Remissão da doença de Crohn: como sabes se o tratamento está a funcionar e o que acontece a seguir?

Depois de semanas ou meses de tratamento para a doença de Crohn, podes finalmente notar que algo está a mudar.

Vais à casa de banho com menos frequência. A dor está mais fraca. Tens mais energia. Comer parece mais fácil. Talvez estejas a começar a planear o teu dia sem te preocupares tanto em saber onde fica a casa de banho mais próxima.

Pode parecer uma mudança enorme.

E isso levanta uma questão óbvia:

Isso significa que a minha doença de Crohn está em remissão?

Talvez. Mas sentir-se melhor é só uma parte da história.

Na doença de Crohn, os sintomas e a inflamação nem sempre andam de mãos dadas. Podes sentir-te muito melhor, mesmo que ainda haja alguma inflamação no intestino. Também podes continuar a ter sintomas digestivos, mesmo quando os exames indicam que a inflamação melhorou.

É por isso que a tua equipa de cuidados de saúde pode continuar a fazer análises ao sangue, análises às fezes, exames de imagem ou, por vezes, endoscopias, mesmo quando te sentes bem. Atualmente, o tratamento da doença de Crohn recorre cada vez mais a uma abordagem de «tratamento orientado por objetivos »: em vez de se concentrarem apenas nos sintomas, os médicos também utilizam indicadores objetivos de inflamação para perceber se o tratamento está a atingir os seus objetivos. [1,2]

E se estás a tentar perceber esses resultados, o site mama health pode ajudar-te a compreender as tuas análises e relatórios médicos, a fazer perguntas sobre a doença de Crohn, a encontrar especialistas e cuidados de saúde perto de ti e a aprender com as experiências de outras pessoas que vivem com a mesma doença.


{{get-started}}
‍
‍

O que é que uma colonoscopia pode revelar na doença de Crohn?

Uma colonoscopia permite que o médico observe diretamente o interior do teu cólon e, normalmente, o íleo terminal, a última parte do intestino delgado.

Durante o procedimento, introduz-se um tubo flexível com uma câmara pelo reto, percorrendo todo o cólon.

O médico examina o revestimento do intestino para ver se há sinais de inflamação e outras anomalias.

Na doença de Crohn, isto pode incluir:

• vermelhidão e inchaço
• úlceras
• áreas dispersas de inflamação
• alterações na superfície normal do intestino
• estreitamento
• tecido a sangrar ou frágil
• inflamação no íleo terminal

O médico também pode fazer biópsias, que são pequenas amostras de tecido que são examinadas ao microscópio.

Isto é importante porque o aspeto do intestino visto pela câmara e o aspeto do tecido ao microscópio fornecem informações diferentes.

Como é que a doença de Crohn se apresenta numa colonoscopia?

A doença de Crohn pode apresentar vários aspetos característicos, mas não há nenhum achado específico na colonoscopia que seja comum a todas as pessoas com esta doença.

Uma característica que os médicos podem observar é uma inflamação irregular.

Ao contrário da inflamação que se estende de forma contínua ao longo do intestino, a doença de Crohn pode afetar uma área, deixando outra relativamente normal. Estas áreas separadas são, por vezes, chamadas de «lesões intermitentes».

Os médicos também podem detectar úlceras.

Podem variar desde pequenas úlceras superficiais até áreas de ulceração maiores ou mais profundas.

Uma inflamação mais acentuada da doença de Crohn pode, por vezes, criar um aspeto de «pavimento de calçada», em que as áreas de tecido inchado ficam separadas por úlceras mais profundas.

A inflamação à volta do íleo terminal também é comum na doença de Crohn.

Estes resultados podem ajudar no diagnóstico, mas não são interpretados isoladamente. O teu gastroenterologista vai ter em conta o quadro geral e os resultados de outros exames antes de decidir o que esses resultados significam. [1,2]

O que significa «ileíte» num relatório de colonoscopia?

Ileíte significa inflamação do íleo, a parte final do intestino delgado.

O íleo terminal é especialmente importante na doença de Crohn, porque é uma localização comum da doença.

Se o teu relatório indicar «ileíte terminal», isso significa que o médico observou sinais de inflamação nessa zona.

Isso, por si só, não significa que tenhas, com certeza, a doença de Crohn.

A ileíte pode ter outras causas além da doença de Crohn, incluindo certas infeções e lesões relacionadas com a medicação. O aspeto da inflamação, os resultados da biópsia, os sintomas, o historial médico e outros exames ajudam os médicos a determinar a causa. [1,2]

Então, se o teu relatório disser «ileíte», a pergunta que deves fazer ao teu gastroenterologista é:

«O que achas que está a causar a inflamação?»

em vez de assumires que a própria palavra confirma um diagnóstico.

O que significam as úlceras numa colonoscopia em doentes com doença de Crohn?

As úlceras são áreas em que a inflamação danificou a superfície do revestimento intestinal.

Podem ocorrer na doença de Crohn.

O teu relatório pode descrevê-las de diferentes formas, incluindo úlceras aftosas, úlceras superficiais ou úlceras profundas.

As úlceras aftosas são pequenas áreas de ulceração. Uma inflamação mais ativa ou grave pode estar associada a úlceras maiores ou mais profundas.

A presença, o tamanho, a profundidade e a extensão das úlceras podem ajudar o médico a avaliar a atividade da doença.

Mas uma úlcera, por si só, não é um diagnóstico.

O padrão é importante.

O teu gastroenterologista vai analisar a localização das úlceras, o aspeto do intestino à volta, o que revelam as biópsias e se o quadro geral é compatível com a doença de Crohn.

O que significa «cobblestoning» na doença de Crohn?

O termo «cobblestoning» descreve um aspeto específico do revestimento intestinal que pode ocorrer na doença de Crohn.

As úlceras profundas podem cruzar-se com áreas de tecido inchado ou relativamente intacto, criando uma superfície que se assemelha a calçada.

É uma descrição clássica associada à doença de Crohn.

Ver essa palavra num relatório pode parecer alarmante, mas não deve ser interpretada isoladamente como uma previsão do que vai acontecer a seguir.

Descreve uma aparência.

A tua equipa de cuidados de saúde ainda precisa de avaliar qual a extensão do intestino afetada, o grau de atividade geral da doença, se há complicações e o que revelam os outros exames.

O que são as «lesões omitidas» numa colonoscopia?

As lesões intercaladas são áreas do intestino inflamadas, separadas por áreas que parecem relativamente pouco afetadas.

Este padrão irregular é característico da doença de Crohn.

Por exemplo, o médico pode observar inflamação no íleo terminal e noutra secção do cólon, enquanto o intestino entre essas áreas parece relativamente normal.

Isto é diferente do padrão contínuo de inflamação mais tipicamente associado à colite ulcerosa.

No entanto, na vida real, as coisas nem sempre são tão perfeitas como nos livros.

Essa é mais uma razão pela qual os médicos recorrem à colonoscopia, juntamente com biópsias e outros dados, em vez de se basearem apenas numa característica visual para distinguir as doenças inflamatórias intestinais. [1,2]

O que significa «estenose» no teu relatório da colonoscopia?

Uma estenose é uma zona em que o intestino ficou mais estreito.

A doença de Crohn pode causar estreitamento devido à inflamação ativa, à formação de cicatrizes a longo prazo ou a uma combinação de ambos.

Durante uma colonoscopia, o médico pode ver uma área estreita ou perceber que o endoscópio não consegue passar com segurança por uma parte do intestino.

Uma estenose pode ser importante porque um estreitamento significativo pode dificultar a passagem dos alimentos e do conteúdo intestinal.

Mas uma colonoscopia nem sempre permite aos médicos saber tudo o que precisam de saber sobre uma estenose.

Exames de imagem, como a enterografia por ressonância magnética (MRE), a ecografia intestinal ou a enterografia por TC, podem dar mais informações sobre a parede intestinal e as áreas que ficam fora do alcance do colonoscópio. [2]

Se aparecer uma estenose no teu relatório, pergunta:

«Qual é a gravidade do estreitamento e preciso de fazer outro exame para avaliá-lo?»

Se sentires dores abdominais intensas, vómitos persistentes, inchaço abdominal ou incapacidade de evacuar ou de libertar gases, procura assistência médica urgente, pois estes sintomas podem estar associados a uma obstrução intestinal.

Por que é que se fazem biópsias durante uma colonoscopia para a doença de Crohn?

As biópsias permitem que um patologista examine pequenas amostras de tecido intestinal ao microscópio.

Isto pode revelar alterações que não são evidentes apenas através da câmara da colonoscopia.

Podem ser feitas biópsias em áreas inflamadas e em áreas que parecem normais.

Quando se está a investigar a doença de Crohn, os resultados da análise patológica podem ajudar os médicos a perceber o tipo e o padrão da inflamação e a distinguir entre as possíveis causas.

Podes encontrar termos como:

• inflamação ativa
• inflamação crónica
• inflamação crónica ativa
• alterações na criptografia
• granulomas
• nenhuma anomalia significativa

Estas palavras precisam de contexto.

Por exemplo, a inflamação crónica geralmente indica alterações associadas a uma inflamação que já existe há algum tempo. «Ativa» refere-se a características de atividade inflamatória atual.

Nenhuma destas expressões, por si só, te diz tudo sobre a gravidade ou a evolução futura da tua doença de Crohn.

O que significa a presença de um granuloma numa biópsia da doença de Crohn?

Um granuloma é um aglomerado específico de células imunitárias que, por vezes, pode ser observado ao microscópio na doença de Crohn.

Quando se encontra um tipo adequado de granuloma no contexto clínico certo, isso pode corroborar o diagnóstico de doença de Crohn.

Mas há duas coisas importantes que deves saber.

Para começar, muitas pessoas com doença de Crohn não apresentam granulomas nas biópsias.

O facto de não se encontrar nada não descarta a doença de Crohn.

Em segundo lugar, os granulomas podem ter outras causas, pelo que o patologista e o gastroenterologista continuam a interpretar o resultado no contexto de toda a investigação.

Não te preocupes se o relatório da tua biópsia não mencionar granulomas.

São um indício possível, mas não um requisito para a doença de Crohn.

Uma colonoscopia pode confirmar o diagnóstico da doença de Crohn?

Uma colonoscopia com biópsias é uma parte importante do diagnóstico da doença de Crohn, mas não existe um único exame que confirme todos os casos.

Os médicos costumam diagnosticar a doença de Crohn com base numa combinação de informações.

Isso pode incluir:

• os teus sintomas e o teu historial médico
• exame físico
• análises ao sangue
• análises às fezes
• ileocolonoscopia e biópsias
• exames de imagem do intestino delgado

As orientações de diagnóstico atuais da ECCO recomendam a ileocolonoscopia com biópsias, juntamente com exames de imagem intestinal, como exames de primeira linha em pessoas com suspeita de doença inflamatória intestinal. [2]

Isso acontece porque a doença de Crohn pode surgir em qualquer parte do trato digestivo e afetar o intestino de formas que a colonoscopia, por si só, não consegue avaliar na totalidade.

Por isso, pode acontecer que, depois de fazeres uma colonoscopia, te peçam para fazeres outro exame.

Isso não significa necessariamente que a colonoscopia tenha sido inconclusiva ou mal sucedida.

Os testes respondem a perguntas diferentes.

É possível ter a doença de Crohn se a colonoscopia der resultados normais?

Sim. Uma colonoscopia normal nem sempre exclui a doença de Crohn.

Uma colonoscopia normal examina o cólon e, normalmente, o íleo terminal.

Mas a doença de Crohn pode afetar outras partes do intestino delgado que o endoscópio não consegue alcançar.

Se os teus sintomas, análises ao sangue, análises às fezes ou outras informações continuarem a suscitar preocupações quanto à doença de Crohn, apesar de uma colonoscopia normal, a tua equipa de cuidados de saúde poderá considerar a realização de exames adicionais.

Isso pode incluir a MRE, a ecografia intestinal ou a endoscopia por cápsula em determinadas situações. [2]

A endoscopia por cápsula consiste em engolir uma pequena câmara que capta imagens à medida que percorre o trato digestivo.

Não é adequado para toda a gente — por exemplo, a suspeita de estreitamento pode influenciar a adequação da endoscopia capsular —, pelo que a escolha do exame depende da situação de cada um.

O que significa uma colonoscopia normal se já tiveres a doença de Crohn?

Se já tens um diagnóstico confirmado de doença de Crohn e a tua colonoscopia não mostra quase nenhuma inflamação visível, isso pode ser encorajador.

Pode indicar remissão endoscópica ou cicatrização, dependendo dos resultados e da terminologia utilizada.

Isto é importante porque o tratamento moderno da doença de Crohn vai além do simples controlo dos sintomas.

Podes sentir-te bem mesmo enquanto a inflamação persistir. Por outro lado, podes ter alguns sintomas digestivos mesmo quando a inflamação da doença de Crohn já tiver melhorado consideravelmente.

É por isso que, por vezes, a colonoscopia pode ser usada para avaliar até que ponto o tratamento está a controlar a doença. [2,3]

Uma colonoscopia sem alterações não significa que a doença de Crohn tenha sido curada.

A doença de Crohn é uma doença crónica, pelo que pode continuar a ser necessário um tratamento de manutenção e acompanhamento.

Não pares de tomar a medicação só porque a colonoscopia parece estar bem, a menos que a tua equipa de saúde tenha falado especificamente sobre alterar o teu tratamento.

O que significa SES-CD num relatório de colonoscopia de um doente com doença de Crohn?

SES-CD significa «Escala Endoscópica Simples para a Doença de Crohn».

É um sistema utilizado para descrever o grau de atividade da doença de Crohn observado durante a ileocolonoscopia.

A pontuação tem em conta aspetos como:

• o tamanho das úlceras
• qual é a extensão da superfície intestinal que está ulcerada?
• qual a extensão da superfície intestinal afetada
• se há algum estreitamento

Estas características são avaliadas em diferentes secções do intestino.

Podes ver um número SES-CD no teu relatório, especialmente no âmbito dos cuidados especializados de DII ou quando a atividade da doença está a ser avaliada de forma sistemática.

Esse número não deve ser interpretado como um veredicto isolado sobre o quão «grave» é a tua doença de Crohn.

A tua equipa de cuidados de saúde analisa isso juntamente com os teus sintomas, as colonoscopias anteriores, os biomarcadores, os exames de imagem, o tratamento e a tua situação clínica geral.

Se vires uma pontuação que não conheces no teu relatório, o sitemama health pode ajudar-te a perceber o que essa terminologia significa, enquanto o teu gastroenterologista pode explicar-te o que essa pontuação específica significa do ponto de vista médico.

O que significa «ligeira», «moderada» ou «grave» em termos de inflamação?

Estas palavras descrevem o grau de inflamação observado ou relatado, mas o seu significado exato depende do contexto em que são utilizadas.

Um relatório de colonoscopia pode descrever uma determinada secção do intestino como apresentando inflamação ligeira, moderada ou grave.

Isso não é necessariamente o mesmo que descrever a tua doença de Crohn, no seu conjunto, como leve, moderada ou grave.

A tua situação geral pode depender de muito mais do que a aparência de uma única área.

Os médicos podem considerar:

• qual é a extensão do segmento intestinal afetado
• a profundidade das úlceras
• sintomas
• marcadores no sangue e nas fezes
• estenoses, fístulas ou abcessos
• efeitos nutricionais
• evolução anterior da doença
• resultados das exames de imagem

Por isso, se o teu relatório disser «inflamação ligeira», não dês por certo que isso te diz automaticamente qual é o tratamento de que precisas.

E se disser «grave», não penses que essa palavra determina o teu futuro a longo prazo.

Pergunta como é que essa descoberta se enquadra no panorama geral.

Por que é que os resultados da tua colonoscopia e os teus sintomas podem não corresponder?

Porque os sintomas e a inflamação da doença de Crohn nem sempre evoluem em simultâneo.

Podes ter sintomas significativos sem que haja muita inflamação visível.

Também podes sentir-te relativamente bem, apesar de a inflamação ainda estar presente.

É por isso que o acompanhamento moderno da doença de Crohn não se baseia apenas na forma como te sentes. Informações objetivas provenientes de biomarcadores, exames de imagem e endoscopia podem ajudar as equipas de saúde a avaliar a atividade da doença e a resposta ao tratamento. [2,3]

Se a tua colonoscopia não revelar nada de grave, mas continuares a ter diarreia, dores ou inchaço, isso não significa que os teus sintomas sejam imaginários.

A tua equipa de cuidados de saúde pode considerar outras explicações e decidir se é necessário fazer mais exames.

Da mesma forma, se te sentires bem, mas a tua colonoscopia continuar a revelar inflamação, o teu médico poderá querer discutir contigo se o tratamento atual está a atingir o objetivo pretendido.

O que acontece depois de uma colonoscopia que sugira a doença de Crohn?

O próximo passo depende do grau de exaustividade do quadro de diagnóstico.

Se tiverem sido feitas biópsias, talvez tenhas de esperar pelo relatório patológico.

A tua equipa de cuidados de saúde também pode solicitar análises ao sangue, análises às fezes ou exames de imagem adicionais.

Depois de analisar a informação disponível, o teu gastroenterologista pode explicar-te se os resultados confirmam o diagnóstico de doença de Crohn e o que isso significa para ti.

Se te diagnosticarem a doença de Crohn, as próximas perguntas que normalmente surgem são:

Onde está a doença?

É muito ativo?

Há complicações?

Que tratamento faz sentido?

O nosso guia sobre o que acontece depois de um novo diagnóstico de doença de Crohn explica essa fase seguinte com mais pormenor.

O que acontece depois de uma colonoscopia se já tiveres a doença de Crohn?

Se a colonoscopia foi feita para avaliar uma doença de Crohn já diagnosticada, o que acontece a seguir depende do resultado do exame.

Se a inflamação tiver melhorado significativamente, a tua equipa de cuidados de saúde poderá continuar com a estratégia de manutenção atual.

Se ainda houver inflamação significativa, podem ponderar se o tratamento atual está a atingir o seu objetivo.

Isso não quer dizer que um resultado anormal numa colonoscopia leve automaticamente ao desenvolvimento de um novo medicamento.

O teu gastroenterologista pode ter em conta os teus sintomas, biomarcadores, exames de imagem, há quanto tempo estás a fazer o tratamento, a resposta anterior e outros fatores antes de decidir o que fazer.

Se estiverem a discutir mudanças no tratamento, o nosso guia sobre a doença de Crohn opções de tratamento explica os principais grupos de medicamentos e as perguntas que vale a pena fazer.

O que deves perguntar ao teu médico sobre os resultados da tua colonoscopia para a doença de Crohn?

Não precisas de perceber cada linha do relatório.

Algumas perguntas podem tornar as conclusões muito mais claras:

• Que partes do meu intestino é que examinaste?
• Onde é que encontraste inflamação?
• O meu íleo terminal ficou afetado?
• Havia úlceras?
• Viste algum estreitamento?
• Conseguiste examinar todo o cólon e o íleo terminal?
• Onde é que foram feitas as biópsias?
• O que é que as biópsias revelaram?
• Estes resultados confirmam o diagnóstico de doença de Crohn?
• Preciso de fazer um exame de imagem ao intestino delgado?
• Se já tenho a doença de Crohn, a inflamação melhorou desde a minha última avaliação?
• E agora, o que vai acontecer?
• Estes resultados alteram o meu tratamento?

Se o teu médico usar um termo que não percebas, pede-lhe para te explicar.

Os relatórios médicos são redigidos principalmente para facilitar a comunicação entre profissionais de saúde. Não estás a falhar em nenhum teste por achares que são difíceis de ler.

Como é que o site mama health te pode ajudar a perceber um relatório de colonoscopia?

O relatório da colonoscopia pode chegar muito antes de teres tido oportunidade de discutir cada linha com o teu gastroenterologista.

Essa diferença pode ser desconfortável.

Podes deparar-te com uma ileíte terminal e ficar a pensar se isso confirma a doença de Crohn. Podes ver uma ulceração e ficar preocupado com o que isso significa. Ou o teu relatório pode incluir uma pontuação SES-CD sem explicar o que essas letras significam.

Com mama healthpodes:

• Compreende os teus relatórios médicos. Torna termos menos conhecidos, como ileíte, ulceração, biópsias, estenoses e SES-CD, mais fáceis de entender.
• Faz perguntas sobre a doença de Crohn. Obtém informações claras sobre a terminologia e os exames normalmente utilizados no diagnóstico ou acompanhamento da doença de Crohn.
• Aprende com quem vive com a doença de Crohn. Descobre o que outras pessoas passaram em relação à preparação para a colonoscopia, à espera dos resultados, às consultas de acompanhamento e aos cuidados contínuos.
• Encontra especialistas e cuidados de saúde perto de ti. Explora os cuidados de saúde relevantes na área da gastroenterologia e das doenças inflamatórias crónicas do intestino, se quiseres saber que tipo de apoio especializado está disponível.

mama health não determina se uma colonoscopia confirma a doença de Crohn, não avalia a gravidade da tua doença nem decide se o tratamento deve ser alterado.

Essas conclusões devem ser partilhadas com a tua equipa de cuidados de saúde.

Mas perceber o que está escrito na página pode facilitar bastante a conversa com eles.

O que deves ter em conta ao ler os resultados da tua colonoscopia para a doença de Crohn?

Um relatório de colonoscopia é só uma parte da história.

Palavras como «úlcera», «ileíte», «estreitamento» ou «pavimentação» podem parecer assustadoras quando as vês sem contexto.

Tenta não tirar conclusões a partir de uma única palavra.

Um resultado anormal não te diz tudo sobre como a tua doença de Crohn se vai comportar.

Uma colonoscopia com resultados normais nem sempre exclui a possibilidade de haver alguma doença noutra parte do trato digestivo.

E se já tens a doença de Crohn, um resultado bom na colonoscopia não significa necessariamente que o tratamento e o acompanhamento tenham terminado.

Em vez disso, resume o relatório a três perguntas:

O que é que descobriste?

Como é que isto se encaixa nos meus outros resultados?

E agora, o que vai acontecer?

Essas respostas são muito mais úteis do que tentar interpretar o relatório, palavra por palavra, quando não conheces o significado delas.

‍

O que significa «remissão» na doença de Crohn?

A remissão significa que a doença de Crohn está significativamente menos ativa, mas esta palavra pode referir-se a várias coisas diferentes.

Podes ouvir termos como «remissão clínica», «remissão bioquímica» ou «remissão endoscópica».

Parecem termos técnicos, mas a distinção é útil.

A remissão clínica refere-se, geralmente, ao facto de os sintomas se tornarem mínimos ou desaparecerem.

A remissão bioquímica refere-se à tendência dos marcadores inflamatórios para se aproximarem dos valores-alvo. Estes podem incluir a PCR no sangue e a calprotectina fecal nas fezes.

A remissão endoscópica significa que há pouca ou nenhuma inflamação ativa visível quando os médicos examinam o intestino com um endoscópio.

A tua equipa de cuidados de saúde também pode recorrer a exames de imagem, como a ecografia intestinal ou a ressonância magnética, para avaliar a inflamação ao longo da parede intestinal. [1,2]

Não é preciso que todos os casos sejam descritos como estando em remissão nas conversas do dia a dia.

Mas compreender estes diferentes tipos explica por que razão o teu médico pode dizer: «Está tudo a correr bem, mas ainda assim queremos verificar a tua calprotectina», mesmo quando te sentes completamente bem.

O que significa «doença de Crohn quiescente»?

A doença de Crohn quiescente significa, geralmente, que a doença está inativa ou relativamente tranquila.

Podes ver a palavra «quiescente» num relatório médico, mesmo que ninguém a tenha usado durante a tua consulta.

Na prática, isso geralmente refere-se à doença de Crohn que, neste momento, não apresenta atividade significativa, de acordo com a avaliação utilizada.

Mas, tal como a palavra «remissão», o significado exato depende do contexto.

Um relatório patológico, um relatório de colonoscopia, um relatório de exames de imagem e uma carta clínica podem usar terminologia ligeiramente diferente para descrever a atividade da doença.

Se vires «doença de Crohn quiescente» num relatório e não tiveres a certeza do que isso significa no teu caso, pergunta à tua equipa de cuidados de saúde.

Também podes usar o sitemama health para compreender, numa linguagem mais clara, a terminologia que não conheces nos teus relatórios médicos, embora a tua equipa de cuidados de saúde continue a ser responsável por interpretar o que esses resultados significam do ponto de vista médico.

Como é que sabes se o tratamento da doença de Crohn está a fazer efeito?

Os primeiros sinais podem ser alterações que tu próprio reparas.

Podes ter:

• menos diarreia
• menos necessidades urgentes de ir à casa de banho
• menos dores abdominais
• aumento do apetite
• mais energia
• menos sangramento, se o sangramento fosse um dos teus sintomas
• maior capacidade de gerir as atividades do dia a dia

Essas mudanças são importantes.

Mas os médicos têm cada vez mais tendência a ir além dos sintomas quando avaliam a resposta ao tratamento.

As orientações atuais da ECCO recomendam uma abordagem de controlo rigoroso e de tratamento orientado para metas na doença de Crohn. Os objetivos do tratamento são acordados e, posteriormente, avaliados com base em metas mensuráveis. Se essas metas não forem atingidas, a equipa de saúde pode ponderar se o plano de tratamento precisa de ser reavaliado. [1]

Isso não significa que um resultado ligeiramente anormal num exame leve automaticamente a uma mudança no tratamento.

Os objetivos do tratamento têm de ser interpretados no contexto de cada doente. [1]

Porque é que o facto de te sentires melhor não é suficiente para confirmar a remissão da doença de Crohn?

Porque os sintomas nem sempre refletem com precisão a inflamação no interior do intestino.

Esta é uma das coisas mais estranhas a que te tens de habituar quando tens a doença de Crohn.

Podes sentir-te muito melhor depois de começares o tratamento, mas ainda assim ter inflamação visível nos exames.

O contrário também pode acontecer.

Podes continuar a sentir inchaço, desconforto abdominal, diarreia ou outros sintomas intestinais, mesmo que os exames indiquem que a inflamação da doença de Crohn melhorou consideravelmente.

As evidências atuais apoiam, portanto, a combinação dos sintomas com medidas objetivas da atividade da doença, em vez de se basear apenas nos sintomas. A ECCO observa que a utilização de medidas objetivas de inflamação, como a calprotectina fecal e a PCR, tem produzido melhores resultados a médio e longo prazo do que basear-se apenas nos sintomas subjetivos. [1]

Por isso, quando o teu gastroenterologista te pedir outra amostra de fezes, mesmo que te sintas ótimo, isso não significa necessariamente que ele ache que há algum problema.

Estão a verificar se o que sentes por fora corresponde ao que se passa por dentro.

O que é a calprotectina fecal e por que é que se faz esse exame durante a remissão?

A calprotectina fecal é uma proteína que se analisa numa amostra de fezes e que pode dar informações sobre a inflamação no trato digestivo.

É frequentemente utilizado no acompanhamento da doença de Crohn, porque é não invasivo e pode ajudar as equipas de saúde a avaliar a atividade da doença.

Se o teu nível de calprotectina baixar depois de começares o tratamento, isso pode ser um sinal de que a inflamação intestinal está a melhorar.

Mas não se interpreta isso isoladamente.

A tua equipa de cuidados de saúde vai analisar o resultado juntamente com os teus sintomas, resultados anteriores, análises ao sangue, localização da doença e, por vezes, exames de imagem ou endoscopia.

Também não existe um valor único de calprotectina que deva ser interpretado da mesma forma para todas as pessoas e em todas as situações.

É por isso que ver um resultado anormal numa aplicação ou num portal de laboratório pode ser preocupante sem o contexto adequado.

mama health pode ajudar-te a perceber o que significam termos como «calprotectina fecal» e tornar o teu relatório de análises mais fácil de entender. A tua equipa de cuidados de saúde pode explicar-te o que o resultado concreto significa para a tua doença de Crohn e se é preciso alterar alguma coisa.

O que é a PCR e o que é que ela nos diz sobre a doença de Crohn?

A PCR, ou proteína C-reativa, é um marcador sanguíneo cujos níveis podem aumentar quando há inflamação no corpo.

Os médicos podem medir a PCR antes do tratamento e voltar a medi-la mais tarde para ver se a inflamação parece estar a melhorar.

Uma descida ou um valor normal da PCR pode ser tranquilizador.

Mas a PCR tem as suas limitações.

Não é algo específico da doença de Crohn, o que significa que outras causas de inflamação podem influenciá-la. E algumas pessoas com doença de Crohn ativa não apresentam um aumento significativo da PCR.

É por isso que o teu gastroenterologista pode recorrer à PCR em conjunto com a calprotectina fecal, os sintomas, os exames de imagem ou a endoscopia, em vez de se basear apenas num único resultado sanguíneo.

Pensa nisso como uma peça do quebra-cabeças.

Por que é que podes precisar de fazer uma colonoscopia se já te sentes bem?

Uma colonoscopia pode mostrar se a inflamação e as úlceras no interior do intestino melhoraram.

Isso é importante porque um dos objetivos a longo prazo do tratamento moderno da doença de Crohn é a remissão endoscópica, e não apenas a melhoria dos sintomas. [1,2]

As orientações atuais da ECCO para o diagnóstico e acompanhamento recomendam avaliar a resposta após o início ou a otimização do tratamento, recorrendo a parâmetros clínicos e bioquímicos, com uma avaliação endoscópica da resposta no prazo de 12 meses. O momento exato e os exames a realizar dependem da situação de cada caso. [2]

Isto pode ser frustrante.

Se finalmente te sentes normal outra vez, preparar-te para mais uma colonoscopia pode ser a última coisa que te apetece fazer.

Mas o teste serve para responder a uma questão importante:

O funcionamento do intestino melhorou, tal como os sintomas?

Se a resposta for sim, isso constitui uma prova mais sólida de que o tratamento está a controlar a doença.

Uma ressonância magnética ou uma ecografia intestinal conseguem mostrar se o tratamento está a funcionar?

Sim. Os exames de imagem podem dar informações sobre a inflamação da doença de Crohn, sobretudo porque a doença pode afetar toda a espessura da parede intestinal e áreas do intestino delgado que são difíceis de avaliar com uma colonoscopia normal.

Dependendo da localização da tua doença de Crohn e dos serviços disponíveis, a tua equipa de cuidados de saúde pode recorrer a uma ecografia intestinal, a uma enterografia por ressonância magnética (MRE) ou a outros exames de imagem durante o acompanhamento. [2]

As orientações atuais da ECCO recomendam exames de imagem transversal, como a ecografia intestinal ou a MRE, como uma forma de avaliar a resposta após o início ou a otimização do tratamento. [2]

Também podes ouvir falar em «cicatrização transmural» ou «remissão».

Isto refere-se à melhoria ao longo de toda a espessura da parede intestinal, e não apenas na sua superfície interna. É uma área cada vez mais importante no acompanhamento da doença de Crohn, embora não seja simplesmente intercambiável com os objetivos terapêuticos estabelecidos que se aplicam a todos os doentes. [2]

O que acontece quando entras em remissão da doença de Crohn?

Normalmente, o objetivo seguinte é manter-te aí.

A isto chama-se manutenção da remissão.

Muitos tratamentos para a doença de Crohn têm duas fases.

O primeiro tem como objetivo controlar a doença ativa. Às vezes, chama-se-lhe «indução».

O segundo tem como objetivo manter essa melhoria ao longo do tempo.

Por exemplo, os medicamentos biológicos e outros tratamentos direcionados podem continuar a ser administrados depois de se ter alcançado a remissão, para ajudar a evitar que a doença volte a ficar ativa. O NIDDK descreve a manutenção da remissão e a prevenção de surtos de sintomas como objetivos centrais do tratamento da doença de Crohn. [3,4]

Por isso, chegar à remissão não costuma significar o fim do tratamento.

É muitas vezes o momento em que o objetivo do tratamento passa de:

«Como é que conseguimos controlar isto?»

para:

«Como é que mantemos isto sob controlo?»

Podes parar de tomar a medicação para a doença de Crohn quando estiveres em remissão?

Não deixes de tomar a medicação para a doença de Crohn só porque te sentes bem.

Esta é uma das coisas mais importantes que tens de perceber sobre a remissão.

Sentir-te bem pode ser um sinal de que o tratamento está a funcionar exatamente como devia.

Se parares o tratamento, a doença pode voltar a ficar ativa.

As orientações atuais sobre o acompanhamento indicam que a interrupção do tratamento está associada à recidiva da doença e que a terapia de manutenção é uma parte importante do tratamento da doença de Crohn. [2]

Há situações em que uma equipa de cuidados de saúde pode discutir a possibilidade de reduzir, alterar ou interromper um tratamento, depois de ponderar os riscos e os benefícios.

Mas isso é uma decisão médica individualizada.

Se estiveres a pensar se ainda precisas de um medicamento, pergunta:

«Quais seriam os riscos e os benefícios de continuar ou de interromper este tratamento?»

Não testes a resposta parando-a tu mesmo.

O que acontece aos esteróides quando a doença de Crohn entra em remissão?

Os esteróides são diferentes dos tratamentos de manutenção a longo prazo.

Os corticosteroides podem ser úteis para controlar a inflamação ativa da doença de Crohn, mas não se destinam a manter a remissão a longo prazo. O NIDDK salienta especificamente que os corticosteroides só devem ser usados a curto prazo na doença de Crohn. [4]

Se tens estado a tomar esteróides, a tua equipa de cuidados de saúde pode dar-te um plano para os ires reduzindo.

Segue esse plano à risca.

Não pares de repente de tomar os esteróides que te foram receitados, a menos que um profissional de saúde te tenha dito para o fazeres.

Se os teus sintomas voltarem enquanto estiveres a reduzir a dose de esteróides, avisa a tua equipa de cuidados de saúde.

Ainda vais precisar de fazer exames quando a doença de Crohn estiver em remissão?

Sim. O acompanhamento continua a ser importante, mesmo quando te sentes bem.

A tua equipa de cuidados de saúde pode verificar periodicamente:

• os teus sintomas
• análises ao sangue
• calprotectina fecal
• indicadores nutricionais
• análises ao sangue relacionadas com a medicação
• imagem
• endoscopia, quando for o caso

A frequência com que são necessários depende da tua doença de Crohn, do teu tratamento, de complicações anteriores e da tua situação específica.

A razão é simples:

A doença de Crohn pode ficar mais ativa antes de perceberes sintomas evidentes.

O acompanhamento dá à tua equipa de cuidados de saúde outra forma de verificar se a remissão se mantém, em vez de ter de esperar por um surto grave para perceber que algo mudou.

Quanto tempo pode durar a remissão da doença de Crohn?

A remissão da doença de Crohn pode durar semanas, meses ou anos. [3]

Não há nenhuma contagem decrescente fiável.

Há pessoas que passam por longos períodos em que a doença fica bem controlada. Outras têm surtos com mais frequência ou precisam de ajustar o tratamento para manter a doença sob controlo.

Esta incerteza pode ser difícil.

Podes finalmente sentir-te bem e começar logo a perguntar-te quanto tempo é que isso vai durar.

Não há forma de garantir que nunca mais vá acontecer um surto.

Mas isso não significa que a remissão seja temporária, no sentido de que deves passar cada dia bom à espera que ela acabe.

O objetivo do tratamento de manutenção e do acompanhamento é dar à remissão as melhores hipóteses de se manter.

Ainda podes ter sintomas quando a doença de Crohn está em remissão?

Sim.

Os sintomas digestivos persistentes não significam automaticamente que a inflamação da doença de Crohn tenha voltado.

Algumas pessoas têm diarreia, desconforto abdominal, inchaço ou alterações nos hábitos intestinais, mesmo quando os exames objetivos indicam que a atividade inflamatória é baixa.

Pode haver várias explicações, incluindo sintomas funcionais do intestino, alterações após uma cirurgia intestinal, problemas relacionados com os ácidos biliares, intolerâncias alimentares, efeitos de medicamentos ou outras doenças digestivas.

É por isso que é bom não partir de nenhum dos dois extremos:

«Tenho diarreia, por isso a minha doença de Crohn deve estar ativa.»

ou

«Os meus últimos exames correram bem, por isso este sintoma não deve ter importância.»

Se os sintomas forem novos, persistentes ou estiverem a piorar, avisa a tua equipa de cuidados de saúde.

Eles podem decidir se é preciso fazer mais exames.

A remissão significa que já podes voltar a comer normalmente?

Para muitas pessoas, a remissão pode facilitar a alimentação e permitir uma maior variedade de alimentos.

Se limitaste a ingestão de certos alimentos durante um surto porque te causavam desconforto, podes descobrir que alguns se tornam mais fáceis de tolerar quando a doença estiver mais controlada.

Isso não significa que tenhas de reintroduzir tudo de uma vez.

Mas uma dieta temporária para combater o surto também não tem necessariamente de se tornar a tua dieta permanente.

Quando a doença de Crohn está estável, o objetivo geral é seguir uma alimentação variada e nutricionalmente adequada, baseada nos alimentos que toleras.

Se tiveres uma estenose, tiveres sido submetido a uma cirurgia intestinal, tiveres deficiências nutricionais ou outras necessidades específicas, as recomendações podem ser diferentes.

O nosso guia sobre o que comer quando se tem a doença de Crohn, tanto durante os surtos como na remissão, aborda este tema com mais pormenor.

É possível fazer exercício quando a doença de Crohn está em remissão?

Para muitas pessoas, a remissão facilita o regresso à atividade física.

Podes sentir-te com mais energia, menos pressa e mais confiança quando estás longe de casa.

A rapidez com que voltas depende de como te sentes, do teu estado geral de saúde, se estiveste doente recentemente ou se foste submetido a uma cirurgia, e do tipo de exercício que queres fazer.

Não precisas de provar que já estás «de volta ao normal» forçando-te a fazer esforço logo de início.

A fadiga pode demorar algum tempo a melhorar, mesmo quando os sintomas intestinais já estão melhores.

Se tiveres dúvidas específicas sobre o regresso à prática de exercício físico, especialmente após uma cirurgia ou um surto grave, fala sobre isso com a tua equipa de cuidados de saúde.

E se estiveres em remissão, mas ainda te sentires exausto?

A fadiga pode continuar mesmo quando a inflamação da doença de Crohn está mais bem controlada.

Isso pode ser frustrante, porque muitas vezes pensa-se que a remissão é o momento em que todos os sintomas desaparecem.

A tua equipa de cuidados de saúde pode considerar vários fatores que possam estar a contribuir para isso.

Entre estes podem contar-se a anemia, a deficiência de ferro, as carências vitamínicas, a falta de sono, os efeitos dos medicamentos, a perda de condição física após uma doença, a saúde mental e a inflamação crónica.

Se a fadiga for persistente ou estiver a interferir na tua vida quotidiana, fala nisso, em vez de achares que tens simplesmente de conviver com ela.

Se as análises ao sangue fizerem parte dessa avaliação, o site mama health pode ajudar-te a perceber a terminologia que não conheces nos teus exames laboratoriais e relatórios, enquanto a tua equipa de cuidados de saúde interpreta o que esses resultados significam do ponto de vista clínico.

A doença de Crohn pode voltar depois de uma remissão?

Sim. O reaparecimento da doença de Crohn ativa após uma remissão é geralmente descrito como uma recaída ou um surto.

É por causa dessa possibilidade que o tratamento de manutenção e o acompanhamento continuam.

Um surto pode implicar o reaparecimento de sintomas conhecidos, como diarreia, dor abdominal, cansaço, falta de apetite ou perda de peso.

Mas lembra-te que os sintomas, por si só, não confirmam a existência de inflamação ativa.

Se as coisas começarem a mudar de novo, entra em contacto com a tua equipa de cuidados de saúde, em vez de voltares automaticamente a tomar a medicação antiga ou de assumires que o teu tratamento atual falhou.

O nosso guia sobre o que fazer quando os sintomas da doença de Crohn pioram de repente explica os próximos passos com mais pormenor.

Como é que podes aproveitar ao máximo o facto de te sentires bem outra vez?

A remissão não é só um resultado de análises.

Pode significar recuperar partes da tua vida.

Comer sem ter de analisar cada ingrediente. Ir a algum lado sem ter de localizar primeiro todas as casas de banho. Ter energia suficiente para te encontrares com os amigos depois do trabalho. Viajar. Fazer exercício. Dormir a noite toda. Pensar noutra coisa que não seja o teu sistema digestivo durante algumas horas.

A tua versão pode ser completamente diferente.

E, às vezes, sentir-se melhor traz emoções inesperadas.

Podes ficar preocupado com mais um surto. Podes dar por ti a analisar cada sensação no estômago. Ou podes ter dificuldade em confiar no teu corpo depois de meses de sintomas.

Outras pessoas que vivem com a doença de Crohn costumam compreender essa parte particularmente bem.

No site mama health, podes aprender com as experiências de pessoas que vivem com a mesma doença— incluindo como foi a remissão para elas, como voltaram às atividades do dia a dia e como lidaram com a incerteza de não saber se os sintomas poderiam voltar.

A experiência deles não permite prever quanto tempo vai durar a tua remissão.

Mas pode dar-te uma perspetiva sobre uma parte da doença de Crohn que os resultados dos exames médicos não conseguem descrever na totalidade.

Que perguntas deves fazer quando o teu tratamento para a doença de Crohn parece estar a funcionar?

Este é um bom momento para perguntares o que o sucesso realmente significa para ti.

Algumas perguntas úteis são:

• Achas que a minha doença de Crohn está em remissão?
• Os meus sintomas e a inflamação estão a melhorar?
• Quais foram os resultados da minha PCR ou da calprotectina fecal?
• Preciso de fazer exames de imagem ou outra colonoscopia?
• Qual é o nosso objetivo terapêutico?
• Devo continuar a tomar o mesmo medicamento e a mesma dose?
• Que acompanhamento vou precisar enquanto estiver bem?
• Ainda há alguma deficiência nutricional que tenhamos de verificar?
• Que sintomas me devem levar a contactar-te?
• Qual é o plano se a minha doença de Crohn voltar a ficar ativa?

Uma pergunta particularmente útil é:

«O que é que vamos usar para decidir se o meu tratamento está a funcionar a longo prazo?»

Isso dá-te algo mais concreto do que simplesmente ficar à espera para ver se os sintomas voltam.

Como é que o « mama health » pode ajudar quando a tua doença de Crohn está em remissão?

Sentir-te melhor não significa necessariamente que as perguntas acabem.

Às vezes, simplesmente mudam.

O que significa o resultado do meu exame à calprotectina?

Porque é que ainda estou a tomar medicação se me sinto bem?

O que significa «doença quiescente» neste relatório?

As outras pessoas ainda se preocupam com as crises quando estão em remissão?

Com mama healthpodes:

• Faz perguntas sobre a doença de Crohn e a remissão. Compreende os termos que não conheces e fica a saber mais sobre as dúvidas que surgem entre as consultas.
• Compreende os teus exames laboratoriais e relatórios. Torna termos como PCR, calprotectina fecal, remissão e inflamação mais fáceis de entender.
• Aprende com quem vive com a doença de Crohn. Descobre como é que outras pessoas vivem a remissão, o regresso à vida quotidiana, o tratamento contínuo e as preocupações com futuros surtos.
• Encontra especialistas e cuidados de saúde perto de ti. Explora os serviços de gastroenterologia e outros cuidados de saúde relevantes quando quiseres saber que tipo de apoio está disponível.

mama health não determina se a tua doença de Crohn está em remissão ou se o teu tratamento deve ser alterado.

São avaliações médicas destinadas à tua equipa de cuidados de saúde.

Mas pode ajudar-te a perceber o que se passa nessas conversas e a aprender com pessoas que já passaram por experiências semelhantes.

O que acontece a seguir quando a doença de Crohn está em remissão?

A remissão muda o objetivo, mas não põe fim ao tratamento da doença de Crohn.

Em vez de tentar resolver a fase ativa da doença, o objetivo passa a ser manter a doença de Crohn sob controlo, verificar se o tratamento continua a funcionar e ajudar-te a voltar às partes da tua vida que a fase ativa da doença possa ter interrompido.

Isso normalmente significa seguir o plano de manutenção acordado com a tua equipa de cuidados de saúde e comparecer às consultas de acompanhamento, mesmo quando te sentes bem.

Significa também aprender algo que pode ser surpreendentemente difícil depois de uma doença crónica:

podes aproveitar o facto de te sentires melhor.

Não precisas de passar o tempo da remissão sempre à procura do próximo surto.

Não faltes às consultas. Toma a medicação tal como te foi receitada. Fica atento se houver alguma mudança significativa.

E depois, sempre que puderes, tenta que a doença de Crohn ocupe um pouco menos de espaço.

A próxima pergunta útil já não é apenas:

«O meu tratamento está a funcionar?»

É:

«Como é que fazemos para que as coisas continuem assim?»