Como encontrar um especialista em doença de Crohn: escolher um gastroenterologista ou um centro de DII

Pontos-chave
- Normalmente, é um gastroenterologista que lidera os cuidados médicos na doença de Crohn, mas nem todos os gastroenterologistas têm o mesmo nível de experiência com doenças inflamatórias intestinais (DII). Pode ser útil procurar alguém que trate regularmente da doença de Crohn e da colite ulcerosa.[1,2]
- Um centro especializado em DII pode dar-te acesso a uma equipa multidisciplinar mais abrangente. Dependendo das tuas necessidades, esta pode incluir gastroenterologistas, enfermeiros especializados em DII, cirurgiões colorretais, nutricionistas, radiologistas, psicólogos e outros especialistas.[2,3]
- Nos casos complexos da doença de Crohn, a opinião de um especialista pode ser particularmente valiosa. Exemplos disso incluem fístulas, abcessos, estenoses, cirurgias repetidas, decisões difíceis sobre o tratamento ou gravidez com doença complexa.
- Quando comparares médicos, pergunta sobre a experiência em DII, a disponibilidade entre consultas, as opções de tratamento, o acompanhamento, os cuidados multidisciplinares e como são tratados os problemas urgentes.
- Não precisas necessariamente de escolher entre um gastroenterologista local e um grande centro especializado em DII. Em algumas situações, os cuidados podem ser partilhados entre ambos.
Que tipo de médico trata a doença de Crohn?
Um gastroenterologista é, normalmente, o principal especialista responsável pelo tratamento médico da doença de Crohn.
Os gastroenterologistas são especialistas em doenças que afetam o sistema digestivo.
O trabalho deles pode abranger muitas doenças além da doença de Crohn, tais como:
- colite ulcerosa
- doença celíaca
- doença hepática
- síndrome do intestino irritável
- refluxo
- doenças pancreáticas
- cancros gastrointestinais.
Na área da gastroenterologia, alguns médicos especializam-se clinicamente ou na investigação sobre a doença inflamatória intestinal (DII).
As DII incluem a doença de Crohn e a colite ulcerosa.
A Fundação para a Doença de Crohn e a Colite recomenda que, sempre que possível, procures um gastroenterologista especializado em DII.[1]
No caso das crianças e dos adolescentes, os cuidados são geralmente prestados por um gastroenterologista pediátrico, de preferência com experiência em DII pediátrica.
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O que é um especialista em doença de Crohn ou em DII?
Um especialista em DII é, geralmente, um gastroenterologista com uma especialização clínica específica e experiência em doenças como a doença de Crohn e a colite ulcerosa.
«Especialista em doença de Crohn» não é, necessariamente, uma especialidade médica distinta.
Um gastroenterologista pode adquirir conhecimentos aprofundados sobre a DII através de:
- formação especializada
- trabalhar numa clínica ou num centro especializado em doenças inflamatórias intestinais
- tratar um grande número de pessoas com DII
- participar na investigação sobre a DII
- participação em equipas multidisciplinares de DII
- experiência com medicamentos avançados para a DII
- participação em organizações profissionais dedicadas à DII.
Quando estiveres a ver o perfil de um médico, procura termos como:
- doença inflamatória intestinal
- DII
- Doença de Crohn
- colite ulcerosa
- Clínica de DII
- Unidade de DII.
O cargo de um médico, por si só, pode não te dar uma ideia de quanta parte da sua prática clínica está relacionada com a doença de Crohn.
É razoável perguntar isso.
Todas as pessoas com doença de Crohn precisam de um especialista em DII?
Nem todas as pessoas com doença de Crohn precisam de receber todos os cuidados num grande centro especializado em DII.
Muitas pessoas recebem cuidados adequados para a doença de Crohn por parte de gastroenterologistas em hospitais ou consultórios locais.
O que importa é saber se a equipa tem a experiência e os recursos necessários para a tua situação.
Uma pessoa com doença de Crohn estável, que tenha respondido bem ao tratamento, pode ter necessidades diferentes das de alguém que esteja a passar por:
- fístulas perianais complexas
- abcessos recorrentes
- estrenotias múltiplas
- obstrução intestinal recorrente
- decisões difíceis sobre o tratamento
- várias falhas anteriores no tratamento medicamentoso
- cirurgia de revisão
- problemas nutricionais graves.
A opinião de um especialista também pode ser útil em momentos específicos do percurso da doença, sem que seja necessário transferires definitivamente todos os teus cuidados.
Por exemplo, podes consultar um especialista em DII para obter uma segunda opinião sobre o tratamento, enquanto continuas a fazer o acompanhamento de rotina mais perto de casa.
O que é um centro de DII?
Um centro de DII é um serviço com conhecimentos especializados e recursos específicos para o tratamento de doenças inflamatórias intestinais, como a doença de Crohn e a colite ulcerosa.
A terminologia exata varia de país para país e de sistema de saúde para sistema de saúde.
Podes ver:
- Centro de DII
- Clínica de DII
- Unidade de DII
- serviço de doenças inflamatórias intestinais
- Centro de Doença de Crohn e colite.
O que importa não é o nome que está no edifício.
É a assistência que lá se presta.
A Organização Europeia de Doença de Crohn e Colite (ECCO) descreve os cuidados de qualidade na DII em várias áreas, incluindo a equipa principal de DII, a equipa interdisciplinar, as instalações dedicadas à DII, o diagnóstico, o acompanhamento, as situações especiais e os resultados.[2]
Isso reflete uma característica importante da doença de Crohn: às vezes, um especialista não chega.
Quem pode fazer parte de uma equipa de cuidados para a DII?
Uma equipa de cuidados para a DII pode incluir profissionais de várias especialidades, que contribuem de acordo com as necessidades individuais de cada pessoa.
Dependendo do centro e da tua situação, isto pode incluir:
- gastroenterologistas
- Enfermeiros especializados em DII
- cirurgiões colorretais
- radiologistas
- patologistas
- nutricionistas
- farmacêuticos
- psicólogos ou outros profissionais de saúde mental
- enfermeiros especializados em estomas
- especialistas em pediatria
- especialistas em obstetrícia para a gravidez
- reumatologistas
- dermatologistas
- oftalmologistas.
Não vais precisar necessariamente de consultar todos estes profissionais.
A vantagem dos cuidados multidisciplinares é que se pode recorrer à opinião de especialistas quando for necessário.
Por exemplo, alguém com uma fístula perianal complexa pode beneficiar de uma abordagem coordenada entre a gastroenterologia e a cirurgia colorretal, em vez de consultar cada especialidade separadamente.
Em que situações pode ser especialmente útil consultar um especialista em DII?
A opinião de um especialista em DII pode ser especialmente útil quando a doença de Crohn é complexa, as decisões terapêuticas são difíceis ou as complicações envolvem várias especialidades.
Algumas situações em que podes falar sobre o encaminhamento para um especialista ou sobre uma segunda opinião incluem:
A tua doença de Crohn não está a responder como esperado
Se já experimentaste vários tratamentos e continuas a sentir inflamação ativa ou sintomas significativos, outro especialista em DII poderá analisar o teu historial e as opções disponíveis.
Isso não significa necessariamente que o teu gastroenterologista atual tenha feito algo de errado.
A doença de Crohn pode ser simplesmente difícil de controlar.
Tens uma doença de Crohn perianal complexa
A doença de Crohn perianal pode afetar:
- fístulas
- abcessos
- drenagem persistente
- dor
- procedimentos repetidos.
O tratamento pode exigir a colaboração entre gastroenterologistas e cirurgiões colorretais.
Para mais informações, consulta o nosso guia sobre a doença de Crohn perianal e as fístulas.
Tens uma estenose ou podes precisar de uma cirurgia
A doença de Crohn pode causar áreas de estreitamento no intestino, conhecidas como estenoses.
Algumas podem ser tratadas com medicação ou por endoscopia, em determinadas circunstâncias. Outras podem precisar de cirurgia.
Um centro com especialização tanto em gastroenterologia da DII como em cirurgia colorretal pode ser particularmente útil quando é preciso ponderar várias opções.
Para mais informações, consulta o nosso guia sobre cirurgia para a doença de Crohn.
Já foste submetido a várias cirurgias relacionadas com a doença de Crohn
Uma cirurgia anterior pode tornar as decisões futuras mais complexas.
Os cirurgiões procuram frequentemente preservar o máximo possível de intestino saudável, porque as ressecções repetidas podem, a longo prazo, afetar o comprimento do intestino e a absorção de nutrientes.
A opinião de um especialista pode, por isso, ser útil quando se está a pensar em fazer outra cirurgia.
Estás a pensar engravidar e tens uma doença de Crohn complexa
A maioria das pessoas com doença de Crohn consegue ter uma gravidez saudável, mas a doença ativa, certos medicamentos, cirurgias anteriores e doenças perianais podem tornar o planeamento mais complexo.
A prestação coordenada de cuidados de gastroenterologia e obstetrícia pode ser útil.
Para mais informações, consulta o nosso guia sobre a doença de Crohn e a gravidez.
Queres uma segunda opinião?
Não precisas de esperar que a doença de Crohn se agrave para procurares uma segunda opinião médica.
Uma segunda opinião pode ser útil quando:
- estás indeciso quanto a uma decisão importante sobre um tratamento
- já foi sugerida uma cirurgia
- queres saber se existem outras opções de tratamento
- a tua doença continua ativa, apesar de várias terapias
- tens uma doença rara ou com um quadro clínico complexo
- simplesmente queres a opinião de outro especialista. queres a opinião de outro especialista.
Como é que se sabe se um gastroenterologista é especialista em doença de Crohn?
Tem em conta a especialização clínica do médico, a sua experiência com a DII, a instituição a que está ligado (hospital ou clínica) e o acesso a outros profissionais especializados em DII, em vez de te baseares apenas na palavra «gastroenterologista».
A Fundação para a Doença de Crohn e a Colite sugere que perguntes quais são as especialidades do médico, a sua experiência com a DII, os hospitais a que está ligado e se trabalha com outros gastroenterologistas ou cirurgiões gastrointestinais.[1,3]
O site de um médico pode incluir:
- Doença de Crohn
- doença inflamatória intestinal
- colite ulcerosa
- Investigação sobre as DII
- clínicas especializadas em DII.
Também podes contactar a clínica diretamente.
Algumas perguntas úteis são:
- Este gastroenterologista é especialista em DII?
- Eles tratam regularmente pessoas com doença de Crohn?
- Existe alguma clínica especializada em DII?
- O serviço tem uma enfermeira especializada em DII?
- O médico trabalha em estreita colaboração com cirurgiões colorretais?
- A clínica oferece tratamentos biológicos e outras terapias avançadas para a DII?
- O centro consegue tratar casos complexos de doença de Crohn perianal?
- Como é que se lidam com os problemas urgentes relacionados com a doença de Crohn?
As respostas podem dar-te mais informações do que uma biografia genérica de um médico.
O que deves procurar num especialista em doença de Crohn?
Procura experiência relevante em DII, comunicação clara, acompanhamento adequado, acesso a equipas multidisciplinares e um sistema de cuidados que possas realmente utilizar.
A experiência é importante.
O mesmo se passa com o que acontece entre as consultas.
Experiência com DII
Pergunta se as doenças inflamatórias intestinais representam uma parte significativa da prática clínica do médico.
Alguém que trata regularmente a doença de Crohn tem mais probabilidades de estar familiarizado com o leque de questões médicas, nutricionais, cirúrgicas e de acompanhamento que podem surgir ao longo do tempo.
Acesso às opções de tratamento atuais
O tratamento da doença de Crohn tem-se alargado consideravelmente.
Dependendo do sistema de saúde, um serviço especializado em DII pode ter experiência com:
- medicamentos biológicos
- imunomoduladores
- terapias com moléculas pequenas
- monitorização terapêutica de medicamentos em situações relevantes
- ensaios clínicos.
Ter acesso a mais tratamentos não significa que precises do tratamento mais recente.
Isso significa que a tua equipa de cuidados pode discutir as opções mais adequadas à tua situação.
Monitorização objetiva da doença
Uma boa conversa sobre a doença de Crohn não deve centrar-se necessariamente apenas no facto de teres diarreia ou dores abdominais.
Os sintomas e a inflamação nem sempre coincidem.
Dependendo da situação, a doença de Crohn pode ser acompanhada através de:
- análises ao sangue
- calprotectina fecal
- colonoscopia
- ecografia intestinal
- Ressonância magnética ou outros exames de imagem.
Pergunta como é que o gastroenterologista avalia se o tratamento está a controlar a doença subjacente.
Acesso à cirurgia colorretal
No caso de casos complexos da doença de Crohn, pode ser importante a colaboração com um cirurgião colorretal experiente.
Isso não significa que vais ter de ser submetido a uma cirurgia.
Por vezes, a opinião de um cirurgião pode ajudar a esclarecer as opções disponíveis antes de se tomar uma decisão.
Apoio nutricional
A doença de Crohn pode afetar a nutrição por meio da inflamação, da redução da ingestão alimentar, da má absorção de nutrientes, de estenoses ou de cirurgias anteriores.
Recorrer a um nutricionista com experiência em DII pode ser útil quando a nutrição é um problema significativo.
Comunicação
Os conhecimentos médicos são importantes, mas também precisas de conseguir comunicar com a pessoa que te presta cuidados.
Deves sentir-te à vontade para perguntar:
- Porque é que estás a recomendar isto?
- Quais são as alternativas?
- E se este tratamento não funcionar?
- Quais são os principais benefícios e riscos?
- Como é que vamos saber se está a funcionar?
Uma boa comunicação não significa que tu e o teu médico vão estar sempre de acordo.
Significa que se pode discutir o raciocínio por trás das decisões.
Que perguntas deves fazer a um novo gastroenterologista especializado em doença de Crohn?
Faz perguntas que revelem como é que o médico lida com a doença de Crohn na prática, e não apenas onde fez a formação.
Por exemplo:
- Que parte da tua prática está relacionada com doenças inflamatórias intestinais?
- Tratas casos complexos de doença de Crohn?
- Trabalhas num serviço especializado em IBD?
- Há alguma enfermeira especializada em DII com quem eu possa falar?
- Como é que se controla a inflamação na doença de Crohn?
- Como é que a tua equipa lida com sintomas urgentes entre consultas?
- Trabalhas com cirurgiões colorretais especializados em DII?
- Há apoio de nutricionistas especializados disponível?
- Como é que se lidam com os efeitos secundários dos medicamentos ou com as infeções?
- O que acontece se o meu tratamento atual deixar de fazer efeito?
- Podes coordenar com o meu médico de família e com outros especialistas?
- Oferecem segundas opiniões para casos complexos de doença de Crohn?
Não precisas de fazer todas as perguntas.
Escolhe as opções mais relevantes para a tua doença e o que tem sido mais difícil no teu tratamento até agora.
O que deves procurar num centro especializado em DII?
Não te limites à reputação do centro e pensa se este dispõe do pessoal, dos processos e das instalações necessárias para um tratamento coordenado da DII.
O quadro de referência da ECCO sobre a qualidade dos cuidados agrupa as normas relativas à DII em três grandes domínios: estrutura, processos e resultados.[2]
Para um doente que esteja a comparar serviços, os sinais práticos de um serviço especializado em DII bem estabelecido podem incluir:
- gastroenterologistas especializados em DII
- enfermagem especializada em DII
- acesso cirúrgico colorretal
- debate multidisciplinar sobre casos complexos
- endoscopia adequada
- acesso a exames de imagem para a DII
- acompanhamento da medicação
- apoio nutricional
- canais para aconselhamento urgente
- acompanhamento adequado e monitorização da doença. informo-te que
Nem todos os serviços de excelência na área da DII terão todos os profissionais fisicamente localizados num único edifício.
O que importa é saber se os especialistas em questão conseguem trabalhar em conjunto quando for preciso.
Será que um hospital universitário é sempre a melhor opção para a doença de Crohn?
Não. Uma universidade ou um hospital universitário não é, automaticamente, a melhor opção para todas as pessoas com doença de Crohn.
Os grandes centros académicos especializados em DII podem oferecer vantagens, especialmente no caso de doenças complexas.
Isso pode incluir:
- profissionais de saúde altamente especializados
- equipas multidisciplinares
- cirurgia colorretal complexa
- imagiologia especializada
- ensaios clínicos
- experiência com complicações pouco comuns.
Mas também pode haver considerações práticas.
Um centro de grandes dimensões pode ficar longe de casa. As consultas podem exigir uma viagem considerável. Podes ser atendido por médicos diferentes em cada consulta.
Um gastroenterologista da tua zona pode prestar um excelente tratamento para a DII e ser muito mais fácil de contactar.
Por vezes, a solução mais adequada pode envolver ambas as opções.
É possível ter um gastroenterologista na tua zona e um especialista em DII?
Sim. Os cuidados partilhados permitem-te receber cuidados de rotina na tua zona e, ao mesmo tempo, recorrer a um centro especializado em DII para decisões mais complexas.
Por exemplo, o teu gastroenterologista local pode tratar:
- consultas de rotina
- análises ao sangue
- receitas médicas
- tratamento de manutenção estável.
Um centro especializado em DII pode ser chamado a intervir nos seguintes casos:
- uma segunda opinião
- fístulas complexas
- decisões difíceis sobre o tratamento
- cirurgia
- um ensaio clínico
- planeamento complexo da gravidez.
A possibilidade de haver cuidados partilhados depende do sistema de saúde e dos profissionais de saúde envolvidos.
Se preferires esta abordagem, pergunta se as duas equipas podem comunicar diretamente e quem será responsável pelas diferentes partes dos teus cuidados.
Até onde deves ir para consultar um especialista em DII?
Não existe uma distância ideal, porque é preciso encontrar um equilíbrio entre a especialização dos profissionais e a facilidade com que consegues aceder aos cuidados de saúde.
A Fundação para a Doença de Crohn e a Colite recomenda, especificamente, que tenhas em conta a distância que estás disposto a percorrer ao escolheres um gastroenterologista.[3]
Essa questão torna-se particularmente importante no caso de uma doença crónica.
Podes precisar de consultas durante anos.
Pensa nisto:
- tempo de viagem
- transportes
- tempo longe do trabalho ou dos estudos
- cuidados infantis
- frequência das consultas
- se algumas consultas podem ser virtuais
- onde se fazem análises ao sangue e infusões
- O que acontece se te sentires mal de repente? Informa-te
Um médico com uma reputação impressionante pode não ser a escolha mais útil se for extremamente difícil contactá-lo regularmente.
Como é que encontras um especialista em DII perto de ti?
Começa por consultar diretórios profissionais, organizações de referência na área da DII, serviços hospitalares especializados em DII e recomendações de profissionais de saúde.
Dependendo do teu país, as opções possíveis incluem:
- perguntar ao teu gastroenterologista atual
- perguntar ao teu médico de família
- procurar serviços de gastroenterologia em hospitais
- procurar especificamente por «clínica de DII» ou «centro de DII»
- consultar as organizações nacionais dedicadas à doença de Crohn e à colite
- verificar as organizações profissionais relevantes
- perguntar se algum grande hospital regional ou universitário tem um serviço especializado em DII.
Nos Estados Unidos, por exemplo, o diretório «Find a Medical Expert» da Fundação Crohn’s & Colitis inclui profissionais de saúde com interesse na DII. A Fundação salienta que a inclusão no seu diretório, por si só, não garante a competência nem a especialização de um médico, pelo que o diretório é um ponto de partida e não um sistema de classificação.
Na Europa, o projeto E-QUALITY da ECCO centra-se nas normas de qualidade para o tratamento das DII, e a ECCO também publica uma lista dos centros que participam no projeto em vários países. A participação não deve ser interpretada como uma recomendação pessoal ou como uma classificação de um centro específico.
As avaliações online podem ajudar-te a escolher um especialista em doença de Crohn?
As avaliações online podem dar-te informações sobre a experiência dos doentes, mas não te dizem de forma fiável qual é a experiência clínica de um médico na doença de Crohn.
As avaliações podem dar-te uma ideia sobre:
- organização de consultas
- tempos de espera
- estilo de comunicação
- experiências administrativas.
Mas raramente te dizem:
- quantas pessoas com DII complexa é que o médico trata?
- como é que a equipa lida com a doença de Crohn com fístulas
- se as decisões terapêuticas se baseiam nas evidências atuais
- quão eficaz é a colaboração entre o gastroenterologista e a cirurgia colorretal
- até que ponto as recomendações do médico eram adequadas à doença de um determinado doente.
As avaliações podem, portanto, ser uma fonte de informação, mas não devem ser o único critério para escolher um especialista.
Como é que sabes se o teu gastroenterologista atual é a escolha certa para ti?
Uma boa relação com a equipa de cuidados de saúde na doença de Crohn deve permitir-te compreender o plano, fazer perguntas e saber o que acontece se a tua doença evoluir.
Pensa se percebes isto:
- onde se localiza a tua doença de Crohn
- que tratamento estás a fazer e porquê
- qual é o objetivo do tratamento
- como é que a atividade da doença está a ser monitorizada
- quando é que vai ser a próxima avaliação
- Que efeitos secundários exigem atenção?
- a quem deves recorrer se os sintomas piorarem
- Que alternativas existem caso o plano atual não resulte? Informa-me quais são as alternativas, caso o plano atual não resulte.
Não precisas de concordar com todas as recomendações de imediato.
Mas deves poder pedir uma explicação.
Se saíres repetidamente das consultas sem teres percebido o plano, faz sentido falares sobre isso.
Quando é que deves pensar em pedir uma segunda opinião sobre a doença de Crohn?
Pode ser útil pedir uma segunda opinião antes de tomar decisões importantes ou incertas, especialmente quando a doença de Crohn é complexa ou quando existem várias opções de tratamento possíveis.
Podes pensar em fazer isso quando:
- foi recomendada uma cirurgia
- vários medicamentos não fizeram efeito
- tens fístulas ou abcessos recorrentes informa
- tens obstruções intestinais recorrentes
- se não tiveres a certeza sobre uma mudança importante na medicação
- os teus sintomas e os resultados dos exames não parecem corresponder
- O teu diagnóstico é incerto
- Queres ter outra perspetiva sobre as opções disponíveis. Queres ter outra perspetiva sobre as opções disponíveis.
Uma segunda opinião não significa necessariamente mudar de médico.
Às vezes, isso confirma o plano que já existe.
Isso também pode ser útil.
O que deves levar para uma consulta com um novo especialista em doença de Crohn?
Traz informações suficientes para que o especialista compreenda o teu historial clínico sem ter de o reconstruir inteiramente de memória.
Os registos úteis podem incluir:
- o teu diagnóstico de doença de Crohn e quando foi feito
- relatórios de colonoscopias anteriores
- resultados da biópsia
- Relatórios de ressonância magnética, tomografia computadorizada ou ecografia
- relatórios de cirurgias anteriores
- medicação atual e doses
- tratamentos anteriores para a doença de Crohn
- por que é que os tratamentos anteriores foram interrompidos
- análises ao sangue recentes
- resultados da calprotectina fecal
- internamentos hospitalares anteriores
- fístulas ou abcessos
- deficiências nutricionais
- alergias
- um breve resumo dos teus sintomas atuais.
Se estiveres à procura de uma segunda opinião, também pode ajudar escreveres a decisão que estás a tentar tomar.
Por exemplo:
«A minha equipa médica recomendou-me uma cirurgia para tratar uma estenose. Quero saber se há outras opções adequadas e quais são as vantagens e desvantagens.»
Isso dá à reunião um objetivo claro.
Como é que o site mama health te pode ajudar a encontrar e a preparar-te para os cuidados especializados da doença de Crohn?
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Encontrar um especialista em doença de Crohn muitas vezes envolve mais do que apenas localizar o gastroenterologista mais próximo. Podes querer perceber quais são as áreas de especialização do médico, preparar perguntas, reunir resultados anteriores e decidir quais as informações que são importantes para uma primeira consulta ou para uma segunda opinião.
Com o mama health, podes:
- Encontra médicos e cuidados de saúde perto de ti. Procura especialistas e clínicas e descobre mais sobre as suas áreas de especialização para te ajudar a identificar opções que possas querer explorar mais a fundo.
- Aprende com outras pessoas que vivem com a mesma doença. Descobre as dúvidas e experiências de pessoas que vivem com doenças crónicas, incluindo os temas que consideraram útil abordar com as suas equipas de cuidados de saúde. As experiências individuais variam e não substituem o aconselhamento médico.
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Para quem procura uma segunda opinião sobre a doença de Crohn, isto pode significar levares contigo o teu historial de tratamento, os procedimentos anteriores, os resultados recentes e as perguntas para as quais mais queres respostas, tudo organizado num só sítio.
mama health fornece informação educativa e apoio organizacional. Não avalia se um médico é adequado para ti, não classifica os profissionais de saúde com base na qualidade clínica, não recomenda um tratamento específico nem substitui o aconselhamento médico profissional.
Que perguntas deves fazer antes de escolheres um especialista em doença de Crohn?
Uma pequena lista de verificação pode ajudar-te a comparar a especialização, a acessibilidade e os aspetos práticos dos cuidados de saúde.
Pensa em perguntar:
- Este gastroenterologista é especialista em doenças inflamatórias intestinais?
- Com que frequência é que tratam pessoas com doença de Crohn?
- Existe alguma clínica ou serviço especializado em DII?
- Como é que a minha inflamação da doença de Crohn vai ser acompanhada?
- Há algum enfermeiro especializado em DII ou outra pessoa de contacto entre as consultas?
- A equipa trabalha com cirurgiões colorretais com experiência em DII?
- Há apoio nutricional especializado disponível, caso precise?
- Como é que se lidam com os problemas urgentes relacionados com a doença de Crohn?
- Esta equipa consegue coordenar-se com o meu médico de família e outros especialistas?
- A localização, o horário das consultas e os cuidados de acompanhamento são práticos para mim?
O médico com o currículo mais extenso não é, automaticamente, o médico certo para ti.
A experiência relevante com doenças inflamatórias intestinais é importante, mas a comunicação, o apoio multidisciplinar e a possibilidade de teres acesso realista ao serviço ao longo do tempo também são importantes.
Perguntas frequentes sobre como encontrar um especialista em doença de Crohn
Que médico é o mais indicado para a doença de Crohn?
Um gastroenterologista com experiência em doenças inflamatórias intestinais é, normalmente, o principal especialista na doença de Crohn.
As pessoas com doenças complexas também podem precisar da opinião de cirurgiões colorretais, enfermeiros especializados em DII, nutricionistas, radiologistas ou outros especialistas.
Todos os gastroenterologistas são especialistas em doença de Crohn?
Não. Os gastroenterologistas tratam muitas doenças do aparelho digestivo e as suas áreas de especialização podem variar.
Pergunta se o gastroenterologista se especializa em DII e com que frequência trata pessoas com doença de Crohn.
Qual é a diferença entre um gastroenterologista e um especialista em DII?
Um especialista em DII é, geralmente, um gastroenterologista com experiência específica ou especialização na doença de Crohn e na colite ulcerosa.
O título exato e o percurso de formação variam consoante o sistema de saúde.
Preciso de um centro especializado em DII se tiver a doença de Crohn?
Não necessariamente. Muitas pessoas recebem cuidados adequados por parte de gastroenterologistas locais.
Um centro especializado em DII pode revelar-se particularmente útil quando a doença é complexa, quando é necessário que várias especialidades trabalhem em conjunto ou quando quiseres uma segunda opinião sobre o tratamento ou uma cirurgia.
Posso mudar de gastroenterologista?
Em muitos sistemas de saúde, é possível procurar outro gastroenterologista ou pedir uma segunda opinião, embora as regras relativas aos encaminhamentos e aos seguros variem.
Não precisas de esperar por uma emergência médica para pedires uma segunda opinião.
Devo consultar um cirurgião colorretal se tiver a doença de Crohn?
Nem toda a gente com doença de Crohn precisa de um cirurgião colorretal.
A intervenção cirúrgica pode ser necessária em casos de estenoses, obstruções, fístulas, abcessos, doença de Crohn perianal ou outras complicações.
Consultar um cirurgião não significa que a cirurgia seja inevitável.
Vale a pena pedir uma segunda opinião sobre a doença de Crohn?
Uma segunda opinião pode ser útil quando tens de tomar uma decisão importante, tens uma doença complexa ou queres que outro especialista avalie as opções disponíveis.
Isso pode levar a uma abordagem diferente ou confirmar que o plano atual faz sentido.
O que devo levar à consulta de segunda opinião sobre a doença de Crohn?
Traz o teu historial de medicação, os relatórios da colonoscopia e das biópsias, os exames de imagem, os registos cirúrgicos, os resultados laboratoriais recentes e uma descrição concisa da questão que queres que o especialista aborde.
Ter os registos disponíveis pode facilitar a compreensão do teu historial por parte do novo especialista.
Encontrar um médico especializado na doença de Crohn pode ser surpreendentemente difícil.
Uma pesquisa por «gastroenterologista perto de mim» pode apresentar dezenas de nomes. Os perfis deles podem mencionar distúrbios digestivos, endoscopia, doenças hepáticas, síndrome do intestino irritável, doença inflamatória intestinal ou várias outras áreas.
Como é que sabes quem tem mesmo experiência significativa no tratamento da doença de Crohn?
E precisas de um centro especializado em DII ou basta um gastroenterologista da tua zona?
Não há um médico específico nem um tipo de clínica que seja ideal para toda a gente.
Mas há coisas úteis que vale a pena procurar.
A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal que pode exigir medicação a longo prazo, acompanhamento objetivo, endoscopia, exames de imagem, apoio nutricional e, por vezes, cirurgia. Algumas pessoas também desenvolvem problemas mais complexos, como estenoses, fístulas, abcessos ou doenças perianais.
O objetivo não é, portanto, simplesmente encontrar um gastroenterologista.
O objetivo é encontrar um profissional de saúde e uma estrutura de cuidados com a experiência e os recursos adequados à tua doença de Crohn e à tua situação.
Este conteúdo é meramente informativo e não constitui aconselhamento médico.
mama health oferece informação e apoio, mas não substitui o teu médico.
- Fundação para a Doença de Crohn e a Colite. Como encontrar e falar com um especialista em DII.
- Fiorino G, et al. Padrões de qualidade dos cuidados na doença inflamatória intestinal: um documento de posição da Organização Europeia de Crohn e Colite. Journal of Crohn’s and Colitis. 2020.
- Fundação para a Doença de Crohn e a Colite. Como encontrar a tua equipa de cuidados para a DII.
- Organização Europeia de Doença de Crohn e Colite (ECCO). E-QUALITY: Projeto sobre a Qualidade dos Cuidados de Saúde.
- Fundação para a Doença de Crohn e a Colite. Encontra um especialista médico.
- Crohn’s & Colitis UK. Informação para doentes e apoio para aceder a cuidados de DII.
Este conteúdo é meramente informativo e não constitui um dispositivo médico.
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