O nosso compromisso
Compreender leva a melhores cuidados.
O que partilhas ajuda-nos a construir essa compreensão.
mama health foi criado com base numa convicção: que o sistema de saúde não consegue melhorar os cuidados prestados às pessoas com doenças crónicas sem primeiro perceber o que essas pessoas realmente passam. Não é o que os ensaios clínicos captam. Não é o que uma consulta de 15 minutos revela. Como é realmente viver com uma doença — as dúvidas entre as consultas, os efeitos secundários sobre os quais ninguém avisou, os padrões que só se revelam com o tempo. É essa compreensão que o mama health foi criado para proporcionar. E só existe porque os doentes decidem partilhar as suas experiências connosco. Esta página explica como tratamos essa confiança
O que acreditamos
Compreender os doentes é a base para melhores cuidados. O sistema de saúde toma decisões sobre pessoas com doenças crónicas todos os dias. Diretrizes de tratamento, desenvolvimento de medicamentos, programas para doentes, percursos de cuidados. A maioria destas decisões baseia-se em dados limitados: pequenos estudos, ensaios clínicos em condições controladas ou dados de reclamações que mostram o que aconteceu, mas não o porquê. mama health que melhores decisões começam por compreender o que os doentes realmente vivem — nas suas próprias palavras, no seu dia-a-dia, em todas as fases da sua doença.
Os pacientes devem ser a prioridade. mama health para servir os pacientes. A aplicação foi criada para eles. Cada funcionalidade, cada resposta, cada melhoria foi concebida para ajudar as pessoas a compreender melhor a sua condição antes, depois e entre cada consulta médica. Qualquer outra utilização dos dados da experiência dos pacientes é secundária em relação a isto. Os pacientes não são uma fonte de dados. São a razão pela qual mama health .
Partilhar deve ser uma escolha, não uma transação. Os pacientes partilham as suas experiências na mama health a aplicação os ajuda. Não porque lhes pedimos. Não porque os incentivamos. Não porque fazem parte de um estudo. A compreensão mama health é um subproduto de servir genuinamente os pacientes de tal forma que eles optam por interagir com honestidade. É essa honestidade que torna essa compreensão valiosa. E só se mantém se a merecermos.
A transparência não é opcional. Se os doentes partilham as suas experiências connosco, merecem saber exatamente o que acontece com essa informação. Sem ficar enterrada nos termos e condições. Sem ficar escondida por trás de linguagem jurídica. De forma clara, simples e honesta.
O que acontece com a tua experiência
Atuaexperiência no site mama health ajuda de três maneiras:
• Em primeiro lugar, ajuda-te. Com o tempo, a aplicação vai-se tornando mais inteligente em relação à tua situação específica.
• Em segundo lugar, ajuda outros doentes. A tua experiência, anonimizada e sem qualquer informação que permita a tua identificação, contribui para os dados que o site mama health usa para ajudar a próxima pessoa com a mesma doença. Quando alguém pergunta «este efeito secundário é normal?», a resposta é mais precisa porque os doentes que vieram antes já partilharam o que passaram.
• Em terceiro lugar, ajuda a melhorar os cuidados de saúde de forma mais abrangente. A compreensão estruturada e anónima que a mama health constrói a partir das experiências dos doentes é disponibilizada através de uma plataforma parceira separada. As empresas da área das ciências da vida e os investigadores utilizam estas informações para tomar melhores decisões sobre tratamentos, programas de cuidados e investigação. Eles identificam padrões e tendências entre as diferentes doenças. Nunca te vêem.
O que não fazemos
• Não vendemos os teus dados pessoais. Nunca.
• Não partilhamos nada que possa identificar-te como pessoa. Com ninguém.
• Não usamos os teus dados de formas para as quais não tenhas dado o teu consentimento.
• Não permitimos que empresas da área das ciências da vida nem investigadores tenham acesso às tuas experiências individuais. Eles só recebem dados anónimos e agregados.
• Não vemos os doentes como uma fonte de dados. A aplicação existe para servir os doentes. E é isso que fica claro.
Como te protegemos
A confiançanão se baseia em promessas. Baseia-se na forma como as coisas realmente funcionam. Eis como o mama health te protege:
• Anonimização. Antes de qualquer experiência de paciente ser utilizada para além da tua própria experiência personalizada na aplicação, esta é anonimizada. Isto significa que todas as informações de identificação pessoal são removidas, para que não seja possível associá-las a nenhum indivíduo.
• Separação. A aplicação para doentes e a plataforma para parceiros são produtos distintos. Um doente nunca vê a plataforma para parceiros. Uma empresa do setor das ciências da vida nunca vê a aplicação para doentes. A única coisa que as liga é uma compreensão estruturada e anónima.
Controlo. Podes eliminar a tua conta e os teus dados a qualquer momento. Sem perguntas. Sem obstáculos. Envia um e-mail para support@mamahealth.com e está feito.
• Revisão médica. Toda a informação disponibilizada em mama health é verificada com base em fontes médicas fiáveis, e a qualidade das respostas é monitorizada continuamente pela nossa equipa médica. O site mama health não diagnostica, não trata nem substitui o teu médico. Ajuda-te a compreender melhor a tua condição entre consultas.
Por que é que isto é importante
As doenças crónicas afetam centenas de milhões de pessoas em todo o mundo. A maioria delas passa a maior parte do tempo a lidar com a doença fora das consultas médicas — com recursos limitados, pouca informação e uma compreensão limitada do que estão a passar.
mama health criada para mudar isso. Para dar aos pacientes as informações de que precisam entre as consultas. E para pegar nesse conhecimento coletivo e anónimo que surge dessas experiências e disponibilizá-lo às pessoas que estão a construir a próxima geração de cuidados de saúde.
Um melhor atendimento começa por compreender os doentes. O que partilhas ajuda-nos a construir essa compreensão. E comprometemo-nos a proteger, respeitar e ser transparentes em todas as etapas desse processo.
Os nossos princípios
1. Os doentes estão em primeiro lugar. Todas as decisões relativas ao produto, aos dados e ao negócio são avaliadas com base numa única pergunta: isto beneficia os doentes? Se a resposta for não, não o fazemos.
2. Compreender é a nossa missão. Não criamos funcionalidades só por criar. Não recolhemos dados só por recolher. Tudo mama health tem como objetivo compreender o que os pacientes realmente passam — e transformar essa compreensão em algo útil para eles e para os cuidados de saúde.
3. A transparência é a nossa norma. Os pacientes devem saber o que acontece com os seus dados. Esta página é o nosso compromisso de explicar tudo com clareza. Se as nossas práticas mudarem, esta página será atualizada em conformidade.
4. A privacidade é estrutural, não opcional. A anonimização e a separação de dados estão integradas na arquitetura de mama health. Não são políticas que possam ser ignoradas. São a forma como o sistema funciona.
5. A confiança conquista-se continuamente. Não damos a confiança por garantida. Conquistamo-la sempre que um doente usa a aplicação, sempre que tratamos os seus dados de forma responsável e sempre que somos honestos sobre o que fazemos e porquê. No momento em que deixamos de a conquistar, é o momento em que a compreensão acaba.
Fabricado na Europa. Protegido na Europa
mama health foi criada e tem sede em Berlim, na Alemanha. Todos os dados são armazenados em servidores na Alemanha, ao abrigo de algumas das leis de proteção de dados mais rigorosas do mundo, incluindo o RGPD. Optámos por nos estabelecer na Europa porque acreditamos que os dados dos doentes merecem o mais alto padrão de proteção, e não o mínimo. Para nós, a soberania europeia não é apenas um requisito regulamentar a cumprir. É uma decisão deliberada sobre a forma como tratamos as pessoas que confiam em nós.
Uma mensagem dos nossos fundadores
mama health com uma simples constatação: o sistema de saúde sabe muito sobre doenças, mas muito pouco sobre como é realmente viver com uma. Foi a compreensão dessa lacuna que nos uniu. E é o desejo de colmatá-la que nos motiva a continuar.
"O que pode ser medido, pode ser melhorado. Temos de começar a medir o percurso do doente".
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«As pessoas com doenças crónicas acumulam muito conhecimento sobre o seu percurso específico. Temos de recolher esse conhecimento para que outros doentes possam beneficiar dele e para melhorar a investigação.»
Uma última palavra
Sabemos que pedir a alguém que vive com uma doença crónica para partilhar a sua experiência é pedir a sua confiança. Não levamos isso de ânimo leve. Todas as decisões que tomamos sobre o produto, os dados e as parcerias são avaliadas tendo em conta se honram essa confiança.
Compreender os pacientes. É esse o nosso compromisso.
