Opções de tratamento para a doença de Crohn: como perceber as tuas opções

Se tens a doença de Crohn, vais perceber rapidamente que não existe um tratamento único chamado «o tratamento para a doença de Crohn».

Há esteróides. Medicamentos biológicos. Comprimidos. Injeções. Infusões. Medicamentos com nomes que talvez nunca tenhas ouvido falar antes do teu diagnóstico. Depois, há a dieta, a cirurgia e a pergunta que quase toda a gente quer ver respondida:

Qual é o melhor tratamento?

A resposta depende da tua doença de Crohn.

Um tratamento que faz sentido para uma pessoa pode não fazer sentido para outra. Os médicos têm em conta a localização da inflamação, o grau de atividade da doença, se há complicações, quais os tratamentos que já experimentaste, outras condições de saúde e o que é importante para ti.

A quantidade de opções pode parecer avassaladora. Mas não precisas de perceber todos os medicamentos para a doença de Crohn de uma só vez.

Começa por ter uma visão geral: o que o teu tratamento pretende alcançar, por que razão está a ser considerada uma determinada opção e como é que tu e a tua equipa de cuidados de saúde vão saber se está a funcionar.

mama health também pode ajudar-te a perceber as tuas receitas, análises e relatórios, fazer perguntas sobre a doença de Crohn, encontrar especialistas e cuidados de saúde perto de ti e aprender com as experiências de outras pessoas que vivem com a mesma doença.


{{get-started}}

‍

O que é que o tratamento da doença de Crohn pretende alcançar?

O tratamento da doença de Crohn tem como objetivo controlar a inflamação, levar a doença à remissão e ajudar a mantê-la nessa fase. [1,2]

Isso é um pouco diferente de simplesmente fazer com que os sintomas desapareçam.

A diarreia, a dor, a urgência, a fadiga e outros sintomas são extremamente importantes. Mas os sintomas nem sempre indicam aos médicos exatamente o grau de inflamação presente no intestino.

Podes sentir-te melhor mesmo que ainda haja alguma inflamação. E, por vezes, os sintomas podem continuar mesmo quando a inflamação já melhorou.

É por isso que podes ouvir o teu gastroenterologista falar de remissão, em vez de simplesmente «sentir-te melhor».

Os médicos podem recorrer aos sintomas, juntamente com análises ao sangue, análises às fezes (como a calprotectina fecal), endoscopia, ecografia intestinal ou outros exames de imagem, para perceber como a doença está a responder ao tratamento.

O objetivo a longo prazo é controlar a inflamação, evitando ao mesmo tempo ciclos repetidos de corticosteroides e reduzindo o risco de complicações decorrentes da doença. [2]

Quais são as principais opções de tratamento para a doença de Crohn?

A doença de Crohn pode ser tratada com vários tipos diferentes de medicamentos e, por vezes, com cirurgia. [1,2]

As principais opções de que podes ouvir falar incluem:

• corticosteroides
• medicamentos biológicos
• medicamentos orais direcionados
• imunomoduladores
• abordagens nutricionais em determinadas situações
• cirurgia

Esses tratamentos não têm todos a mesma função.

Alguns são usados principalmente para controlar a doença ativa. Outros podem ser mantidos a longo prazo para ajudar a manter a remissão. Alguns podem ser adequados para determinados tipos de doença de Crohn, mas não para outros.

Esta distinção é útil porque, caso contrário, uma lista de medicamentos para a doença de Crohn pode parecer um menu de opções intercambiáveis.

Não são.

Como é que os esteróides são usados para tratar a doença de Crohn?

Os corticosteroides podem ser utilizados durante um período limitado para controlar a inflamação ativa da doença de Crohn. [1,2]

Dependendo da localização da tua doença de Crohn e do seu grau de atividade, podes ouvir falar de medicamentos como a budesonida ou corticosteroides sistémicos, como a prednisolona.

Os esteróides podem fazer efeito relativamente depressa, o que os torna úteis em certas situações.

Mas há um pormenor importante.

Os esteróides não se destinam a ser um tratamento de manutenção a longo prazo para a doença de Crohn.

Uma exposição prolongada pode aumentar o risco de problemas, incluindo infeções, osteoporose, alterações nos níveis de açúcar no sangue, distúrbios do sono e alterações de humor, além de outros efeitos secundários. Por isso, o tratamento atual da doença de Crohn visa evitar, sempre que possível, a dependência prolongada de esteróides. [1,2]

Se os esteróides te ajudaram a sentir-te muito melhor, pode parecer estranho quando o teu médico te pede para os deixares de tomar. Isso não significa que o tratamento tenha funcionado demasiado bem para continuar.

Isso quer dizer que os esteróides e o controlo a longo prazo da doença de Crohn têm funções diferentes.

Nunca alteres nem interrompas o tratamento com um esteróide receitado sem falar primeiro com a tua equipa de cuidados de saúde.

O que são os medicamentos biológicos para a doença de Crohn?

Os medicamentos biológicos são medicamentos que atuam em partes específicas da resposta imunitária envolvidas na inflamação da doença de Crohn.

Podes ouvir falar de vários grupos diferentes.

Os medicamentos anti-TNF, incluindo o infliximab e o adalimumab, atuam sobre uma proteína chamada fator de necrose tumoral, ou TNF.

O vedolizumab atua sobre a migração de certas células imunitárias para o intestino.

O ustekinumab atua nas vias inflamatórias que envolvem a interleucina-12 e a interleucina-23.

O risankizumab atua sobre a interleucina-23 e é mais uma opção para a doença de Crohn de gravidade moderada a grave. As orientações atuais da ECCO recomendam-no tanto para induzir a remissão da doença de Crohn de gravidade moderada a grave como para manter essa remissão. [2]

Alguns medicamentos biológicos são administrados por infusão. Outros são injetados por via subcutânea. Dependendo do medicamento, o tratamento pode começar de uma forma e continuar de outra.

Se o teu médico te sugerir um medicamento biológico, o próprio termo pode parecer grave. Mas os medicamentos biológicos são hoje opções de tratamento consolidadas para a doença de Crohn.

Uma pergunta útil não é simplesmente: «Porque é que preciso de um medicamento tão forte?»

Talvez seja mais útil perguntar:

«Porque é que este tratamento em particular faz sentido para a minha doença de Crohn?»

Existem comprimidos para a doença de Crohn?

Sim. Alguns tratamentos para a doença de Crohn são tomados por via oral, incluindo um grupo mais recente de medicamentos direcionados.

Um exemplo é o upadacitinib, um inibidor da JAK utilizado em adultos com doença de Crohn moderada a grave. As orientações atuais da ECCO recomendam o upadacitinib como opção tanto para induzir como para manter a remissão. [2]

Um medicamento oral pode parecer, de imediato, mais fácil ou menos sério do que uma injeção ou uma perfusão, mas a forma como um medicamento é tomado não te diz qual é a sua potência nem quais os riscos que é preciso ter em conta.

Cada tratamento tem as suas próprias considerações de segurança. A tua equipa de cuidados de saúde pode ter em conta fatores como o risco de infeção, a idade, outras condições médicas, planos de gravidez e os medicamentos que já tomas ao discutir as opções.

Esta é também uma área em que a terminologia pode tornar-se complicada muito rapidamente.

Se te passaram uma receita nova e estás a tentar perceber o que é o medicamento ou por que razão se usa esse tipo de tratamento, o sitemama health pode ajudar-te a compreender as receitas e a terminologia médica menos familiar de forma mais clara. A tua equipa de cuidados de saúde continua a ser responsável por decidir qual o medicamento mais adequado para ti.

O que são imunomoduladores e ainda se usam para a doença de Crohn?

Os imunomoduladores são medicamentos que alteram a atividade imunitária e ainda podem ter um papel no tratamento da doença de Crohn.

Entre os exemplos contam-se as tiopurinas, como a azatioprina e a mercaptopurina, bem como o metotrexato.

O papel deles mudou à medida que foram surgindo mais tratamentos biológicos e direcionados.

Podem ser utilizados em situações específicas como tratamento de manutenção ou em conjunto com certos medicamentos biológicos. No entanto, não são simplesmente intercambiáveis com tratamentos mais recentes, e a escolha depende da situação de cada caso. [2]

Se estiverem a falar de um destes medicamentos, pergunta qual o papel que se espera que ele tenha no teu plano de tratamento.

Isso é mais útil do que tentar perceber se uma categoria inteira de medicamentos é «melhor» do que outra.

Qual é o melhor tratamento para a doença de Crohn?

Não existe um tratamento único que seja o melhor para todas as pessoas com doença de Crohn.

Esta é provavelmente a coisa mais importante que tens de perceber quando comparares as tuas opções.

Os médicos podem considerar:

• onde a doença de Crohn está a afetar o teu trato digestivo
• o grau de gravidade da inflamação
• quer tenhas estenoses, fístulas, abcessos ou outras complicações
• tratamentos que já experimentaste
• com que rapidez é preciso controlar a doença
• outras condições médicas
• riscos de infeção
• planos de gravidez
• como se toma o medicamento
• possíveis efeitos secundários
• as tuas preferências e circunstâncias

O tratamento da doença de Crohn também tem vindo a mudar ao longo do tempo.

Antigamente, era comum pensar no tratamento como uma escada: começava-se com medicamentos relativamente leves e só se passava para terapias mais avançadas depois de várias outras opções terem falhado.

Hoje em dia, nem sempre é assim que a doença de Crohn é tratada.

Para pessoas com doença moderada a grave ou com características associadas a um risco mais elevado de complicações, pode-se considerar o início mais precoce de terapias biológicas ou direcionadas eficazes. As diretrizes atuais incluem várias terapias avançadas como opções recomendadas para a doença de Crohn moderada a grave. [2]

Por isso, se o teu médico te falar de um medicamento biológico numa fase relativamente precoce, isso não significa necessariamente que a tua doença de Crohn tenha chegado a uma fase final do tratamento.

Pode ser apenas um reflexo da forma como a doença de Crohn é tratada hoje em dia.

Como é que os médicos escolhem entre os diferentes medicamentos biológicos?

Não existe uma ordem universal que funcione para toda a gente.

A escolha pode depender da tua forma específica da doença de Crohn, dos tratamentos anteriores, de outras condições de saúde, de questões de segurança e das tuas preferências.

As diferenças práticas também podem ser importantes.

Prefere tomar um comprimido, aplicar uma injeção em casa ou ir às consultas para fazer infusões? Com que frequência é preciso fazer o tratamento? Que tipo de acompanhamento é necessário? Alguma outra condição de saúde torna uma opção mais ou menos adequada?

Estas questões fazem parte da escolha do tratamento, não são algo que se pense só depois.

Também podes deparar-te com histórias de pessoas que dizem que um determinado medicamento biológico «mudou a vida delas», enquanto outras dizem que esse mesmo medicamento não lhes fez qualquer efeito.

Ambas as experiências podem ser genuínas.

Eles ainda não conseguem prever o que te vai acontecer.

mama health permite-te aprender com as experiências de outras pessoas que vivem com a mesma doença, o que pode ser útil para perceberes que perguntas as pessoas tinham antes de começarem o tratamento, como foi, na realidade, receber uma infusão ou dar uma injeção, e o que elas gostariam de ter sabido.

Essas experiências dão-te uma perspetiva. Mas não determinam qual é o tratamento clinicamente adequado para ti.

O que acontece se o teu primeiro tratamento para a doença de Crohn não funcionar?

Se um tratamento não controlar bem a tua doença de Crohn, a tua equipa de cuidados de saúde pode reavaliar a situação e pensar em mudar o plano.

Isso não significa automaticamente que estejas a «ficar sem opções».

Às vezes, um medicamento nunca produz a resposta necessária. Outras vezes, funciona no início, mas depois torna-se menos eficaz. Os efeitos secundários também podem tornar necessária uma mudança.

O teu médico pode querer confirmar se os sintomas que continuas a sentir são, de facto, causados por uma inflamação ativa da doença de Crohn antes de alterar o tratamento.

Isso pode significar mais uma análise ao sangue, uma análise às fezes, um exame de imagem ou uma endoscopia.

Se a inflamação ainda estiver ativa, o próximo passo pode passar por alterar a dose ou o esquema terapêutico em algumas situações, mudar para outro medicamento da mesma classe ou recorrer a um tratamento que atue através de uma via inflamatória diferente.

O número crescente de classes terapêuticas significa que o facto de um medicamento não funcionar não indica como irás reagir a outro.

Por que é que precisas de fazer exames enquanto estás a tomar medicação para a doença de Crohn?

Os exames podem ajudar a tua equipa de cuidados de saúde a perceber como a doença está a reagir e se o tratamento pode ser utilizado com segurança.

O acompanhamento específico depende do medicamento.

Podes ter de fazer análises ao sangue antes ou durante o tratamento. Pode ser necessário fazer exames de rastreio de infeções, como a tuberculose ou a hepatite B, antes de começares a tomar alguns medicamentos imunomoduladores.

O teu médico também pode recorrer à PCR, à calprotectina fecal, a exames de imagem ou à endoscopia para avaliar a inflamação da doença de Crohn.

Quando recebes um relatório cheio de números e abreviaturas médicas, pode ser difícil perceber o que estás a ver.

mama health pode ajudar a explicar os teus exames, receitas e relatórios numa linguagem mais acessível. Isso pode ajudar-te a acompanhar a conversa, enquanto o teu médico continua a ser responsável por interpretar os resultados do ponto de vista clínico e decidir se o tratamento precisa de ser alterado.

A dieta pode tratar a doença de Crohn?

A nutrição é uma parte importante dos cuidados com a doença de Crohn, mas não existe nenhuma dieta diária específica que tenha provado substituir o tratamento médico para a doença de Crohn.

A doença de Crohn pode dificultar a alimentação. A fase ativa da doença pode afetar o apetite, e a inflamação no intestino delgado pode interferir na absorção de nutrientes. Algumas pessoas desenvolvem carências nutricionais ou perdem peso.

Existem também terapias nutricionais específicas que se utilizam em determinadas circunstâncias. Por exemplo, a nutrição enteral exclusiva — que consiste na utilização de uma fórmula líquida nutricionalmente completa durante um período definido — tem um papel comprovado, especialmente em crianças com doença de Crohn, e pode ser considerada em alguns casos específicos em adultos.

Isso é muito diferente de simplesmente seguir uma «dietapara a doençade Crohn»que encontras na Internet.

Provavelmente vais encontrar pessoas que dizem que evitar um determinado alimento transformou a sua doença de Crohn. A experiência delas pode ser verdadeira, mas isso não significa que a mesma restrição vá controlar a inflamação noutra pessoa.

Se tiveres dificuldade em comer, se estiveres a perder peso ou se estiveres a pensar em eliminar vários alimentos da tua dieta, fala com a tua equipa de cuidados de saúde ou com um nutricionista especializado em DII.

Quando é que se recorre à cirurgia para tratar a doença de Crohn?

A cirurgia pode ser um tratamento importante para a doença de Crohn, especialmente quando a doença causou um problema que a medicação por si só não consegue resolver.

Entre os exemplos contam-se a obstrução intestinal causada por estreitamento, abcessos, algumas fístulas, hemorragias graves e doenças que continuam a ser difíceis de controlar, mesmo com tratamento médico. [1]

A cirurgia pode envolver a remoção de uma secção do intestino gravemente afetada, o alargamento de uma secção estreitada, a drenagem de um abcesso ou o tratamento de outras complicações.

Pode ser fácil ver a cirurgia como a opção que só surge quando tudo o resto falhou.

Isso nem sempre é verdade.

Em certos casos da doença de Crohn, a cirurgia pode ser uma parte adequada do tratamento, em vez de ser um último recurso.

No entanto, a cirurgia não cura a doença de Crohn. A doença pode voltar a manifestar-se após uma operação, pelo que o acompanhamento contínuo continua a ser importante. [1]

Como é que se comparam as opções de tratamento da doença de Crohn sem ficares sobrecarregado?

Começa por comparar o que realmente importa na tua situação, em vez de tentares classificar todos os medicamentos para a doença de Crohn.

Na tua consulta, podes perguntar:

• Porque é que estás a recomendar este tratamento para a minha doença de Crohn?
• O que esperamos que isto consiga?
• Como se toma?
• Em quanto tempo é que vamos saber se está a funcionar?
• Que efeitos secundários e riscos devo conhecer?
• Que exames vou precisar de fazer antes e durante o tratamento?
• E se não funcionar?
• Existem outras opções razoáveis para mim?
• Em que é que essas alternativas seriam diferentes?
• Quanto tempo é que vou ter de continuar com este tratamento?

Não precisas de te lembrar do nome de todos os medicamentos.

Precisas de informação suficiente para perceberes a escolha que estás a fazer juntamente com a tua equipa de cuidados de saúde.

Se precisares de aconselhamento especializado ou quiseres saber quais são os cuidados disponíveis na tua zona para as DII, o site mama health também te pode ajudar a encontrar especialistas e serviços de saúde perto de ti.

Como é que o site mama health te pode ajudar a perceber melhor o teu tratamento para a doença de Crohn?

As decisões sobre o tratamento são tomadas em conjunto com a tua equipa de cuidados de saúde, mas muitas das dúvidas surgem depois de saíres da consulta.

Talvez queiras perceber o folheto informativo do medicamento que tens à tua frente. Podes receber um resultado de análises ao sangue que nunca viste antes. Ou talvez queiras simplesmente saber como é para outra pessoa começar uma infusão ou dar uma injeção a si própria.

Com mama healthpodes:

• Faz perguntas sobre a doença de Crohn e os seus tratamentos. Compreende os termos que não conheces e fica a saber mais sobre as opções que a tua equipa de cuidados de saúde te apresentou.
• Compreende as tuas receitas, análises e relatórios. Torna a linguagem médica mais fácil de entender para que possas ter conversas mais informadas com a tua equipa de cuidados de saúde.
• Aprende com pessoas que vivem com a mesma doença. Descobre as perguntas, as preocupações e as experiências de outras pessoas que vivem com a doença de Crohn.
• Encontra especialistas e cuidados de saúde perto de ti. Descobre médicos e opções de cuidados de saúde relevantes quando quiseres saber que tipo de apoio especializado está disponível.

As evidências médicas e as experiências de outras pessoas servem para fins diferentes.

Uma orientação pode dizer-te se um tratamento já provou ser eficaz. Alguém que vive com a doença de Crohn pode contar-te como foi passar pela primeira infusão ou que perguntas gostaria de ter feito antes.

Nenhuma das duas coisas substitui uma conversa com a tua equipa de cuidados de saúde.

Juntos, podem ajudar-te a perceber melhor as opções que tens à tua frente.

O que deves ter em conta ao escolher um tratamento para a doença de Crohn?

O melhor tratamento para a doença de Crohn não é simplesmente o medicamento mais recente, o mais forte ou aquele que funcionou para outra pessoa.

É a opção que faz sentido para a tua doença e para a tua situação, com base numa conversa com a tua equipa de cuidados de saúde.

Essa escolha pode mudar.

A tua doença de Crohn pode evoluir. As tuas prioridades podem mudar. Podem surgir novos tratamentos. E, às vezes, a primeira opção simplesmente não funciona como se esperava.

Não precisas de perceber tudo sobre o panorama do tratamento da doença de Crohn para participares nessas decisões.

Começa por três perguntas:

Porquê este tratamento?

Como é que vamos saber se está a funcionar?

E se isso não acontecer?

Essas respostas podem fazer com que a lista complicada de opções de tratamento da doença de Crohn pareça muito mais fácil de gerir.