Remissione della malattia di Crohn: come capisci se la terapia sta funzionando e cosa succede dopo?

Dopo settimane o mesi di trattamento per il morbo di Crohn, potresti finalmente notare qualche cambiamento.

Vai in bagno meno spesso. Il dolore è più lieve. Hai più energia. Mangiare ti sembra più facile. Forse stai iniziando a organizzare la tua giornata senza pensare più così tanto a dove si trovi il bagno più vicino.

Può sembrare un cambiamento enorme.

E questo fa sorgere una domanda ovvia:

Questo vuol dire che la mia malattia di Crohn è in remissione?

Forse. Ma sentirsi meglio è solo una parte del quadro.

Con il morbo di Crohn, i sintomi e l’infiammazione non vanno sempre di pari passo. Puoi sentirti molto meglio anche se all’interno dell’intestino c’è ancora un po’ di infiammazione. Puoi anche avere sintomi digestivi persistenti anche quando gli esami indicano che l’infiammazione è migliorata.

Ecco perché il tuo team medico potrebbe continuare a controllare gli esami del sangue, delle feci, gli esami di imaging o, a volte, a fare endoscopie anche quando ti senti bene. Attualmente, la gestione del morbo di Crohn si basa sempre più su un approccio “treat-to-target ”: invece di concentrarsi solo sui sintomi, i medici utilizzano anche misure oggettive dell’infiammazione per capire se il trattamento sta raggiungendo i suoi obiettivi. [1,2]

E se stai cercando di dare un senso a quei risultati, mama health può aiutarti a capire le tue analisi e le tue cartelle cliniche, a fare domande sul morbo di Crohn, a trovare specialisti e cure vicino a te e a imparare dalle esperienze di altre persone che convivono con la stessa malattia.


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Cosa può rivelare una colonscopia in caso di morbo di Crohn?

Una colonscopia permette al medico di osservare direttamente l'interno del colon e, di solito, anche l'ileo terminale, ovvero l'ultima parte dell'intestino tenue.

Durante la procedura, si inserisce attraverso il retto un tubo flessibile dotato di telecamera, che viene fatto passare lungo tutto il colon.

Il medico esamina la mucosa intestinale per individuare eventuali segni di infiammazione e altre anomalie.

Nel morbo di Crohn, questo può includere:

• arrossamento e gonfiore
• ulcere
• aree di infiammazione sparse
• alterazioni della superficie normale dell'intestino
• restringimento
• tessuto sanguinante o fragile
• infiammazione nell'ileo terminale

Il medico può anche eseguire delle biopsie, ovvero prelevare piccoli campioni di tessuto da esaminare al microscopio.

Questo è importante perché l’aspetto dell’intestino visto attraverso la telecamera e quello del tessuto al microscopio forniscono informazioni diverse.

Come si presenta il morbo di Crohn durante una colonscopia?

La malattia di Crohn può presentarsi in diversi modi caratteristici, ma non esiste un unico riscontro colonscopico che si riscontri in tutti i pazienti affetti da questa patologia.

Una caratteristica che i medici potrebbero notare è un'infiammazione a chiazze.

A differenza dell’infiammazione che si estende in modo continuo lungo l’intestino, il morbo di Crohn può colpire una zona lasciando un’altra relativamente normale. Queste zone separate vengono talvolta chiamate “lesioni a salti”.

I medici potrebbero anche riscontrare delle ulcere.

Queste possono variare da piccole ulcere superficiali a zone di ulcerazione più estese o più profonde.

Un’infiammazione da morbo di Crohn più marcata può a volte creare un aspetto a “pavimentazione”, in cui le aree di tessuto gonfio sono separate da ulcere più profonde.

Anche l'infiammazione nella zona terminale dell'ileo è comune nella malattia di Crohn.

Questi risultati possono aiutare a formulare una diagnosi, ma non vengono interpretati da soli. Il tuo gastroenterologo valuterà il quadro complessivo e gli altri risultati degli esami prima di stabilire il significato di questi risultati. [1,2]

Cosa significa “ileite” in un referto di colonscopia?

Per ileite si intende l'infiammazione dell'ileo, la parte finale dell'intestino tenue.

L’ileo terminale è particolarmente importante nella malattia di Crohn perché è una sede comune della patologia.

Se nel tuo referto c'è scritto " ileite terminale", significa che il medico ha riscontrato segni di infiammazione in quella zona.

Questo, di per sé, non significa che tu abbia sicuramente il morbo di Crohn.

L’ileite può avere cause diverse dal morbo di Crohn, tra cui alcune infezioni e danni causati da farmaci. L’aspetto dell’infiammazione, i risultati della biopsia, i sintomi, l’anamnesi e altri esami aiutano i medici a individuarne la causa. [1,2]

Quindi, se nella tua refertazione c'è scritto “ileite”, la domanda utile da fare al tuo gastroenterologo è:

“Secondo te, cosa sta causando l’infiammazione?”

piuttosto che dare per scontato che la parola in sé confermi una diagnosi.

Cosa significano le ulcere in una colonscopia per il morbo di Crohn?

Le ulcere sono zone in cui l'infiammazione ha danneggiato la superficie della mucosa intestinale.

Possono verificarsi nella malattia di Crohn.

Nel tuo referto potrebbero essere descritte in vari modi, ad esempio come ulcere aftose, ulcere superficiali o ulcere profonde.

Le ulcere aftose sono piccole aree di ulcerazione. Un’infiammazione più attiva o grave può essere associata a ulcere più grandi o più profonde.

La presenza, le dimensioni, la profondità e l'estensione delle ulcere possono aiutare il medico a valutare l'attività della malattia.

Ma un'ulcera non è una diagnosi di per sé.

È il modello che conta.

Il tuo gastroenterologo valuterà dove si trovano le ulcere, come si presenta l’intestino circostante, cosa emerge dalle biopsie e se il quadro complessivo è compatibile con il morbo di Crohn.

Cosa significa “cobblestoning” nel morbo di Crohn?

Il termine "cobblestoning" indica un particolare aspetto del rivestimento intestinale che può manifestarsi nella malattia di Crohn.

Le ulcere profonde possono intersecarsi con aree di tessuto gonfio o relativamente intatto, creando una superficie che ricorda i ciottoli.

È una descrizione classica tipica della malattia di Crohn.

Vedere quella parola in un rapporto può sembrare allarmante, ma non va interpretata da sola come una previsione di ciò che succederà in seguito.

Descrive un aspetto.

Il tuo team medico deve comunque valutare quale parte dell’intestino è colpita, quanto sembra attiva la malattia nel complesso, se ci sono complicazioni e cosa emerge dagli altri esami.

Cosa sono le “lesioni saltate” durante una colonscopia?

Le lesioni a salti sono aree di intestino infiammato separate da zone che sembrano relativamente indenni.

Questo quadro clinico a chiazze è tipico del morbo di Crohn.

Ad esempio, il medico potrebbe notare un’infiammazione nell’ileo terminale e in un altro tratto del colon, mentre l’intestino tra queste due zone sembra relativamente normale.

Questo è diverso dal quadro infiammatorio cronico che si associa più tipicamente alla colite ulcerosa.

Però, nella realtà le cose non sono sempre perfette come nei libri di testo.

Questo è un altro motivo per cui i medici ricorrono alla colonscopia, insieme alle biopsie e ad altre informazioni, invece di basarsi su un unico segno clinico per distinguere le malattie infiammatorie intestinali. [1,2]

Cosa significa “stenosi” nel referto della tua colonscopia?

Una stenosi è una zona in cui l’intestino si è ristretto.

Il morbo di Crohn può causare un restringimento a causa dell’infiammazione in corso, della formazione di cicatrici nel lungo periodo o di una combinazione di entrambi i fattori.

Durante una colonscopia, il medico potrebbe notare una zona ristretta o rendersi conto che il colonscopio non riesce a passare in sicurezza attraverso una parte dell’intestino.

Una stenosi può essere grave perché un restringimento significativo può rendere più difficile il passaggio del cibo e del contenuto intestinale.

Ma una colonscopia non sempre permette ai medici di capire tutto quello che c'è da sapere su una stenosi.

Le tecniche di imaging come l’enterografia a risonanza magnetica (MRE), l’ecografia intestinale o l’enterografia TC possono fornire maggiori informazioni sulla parete intestinale e sulle aree non raggiungibili dal colonscopio. [2]

Se nel tuo referto compare una stenosi, chiedi:

“Quanto è grave il restringimento? Devo fare un altro esame per valutarlo?”

Se dovessi avvertire un forte dolore addominale, vomito persistente, gonfiore addominale o incapacità di evacuare o espellere gas, rivolgiti immediatamente a un medico perché questi sintomi possono essere indicativi di un'ostruzione intestinale.

Perché si eseguono delle biopsie durante una colonscopia per il morbo di Crohn?

Le biopsie permettono al patologo di esaminare al microscopio minuscoli campioni di tessuto intestinale.

Questo può far emergere alterazioni che non sono evidenti solo guardando le immagini della colonscopia.

Le biopsie possono essere effettuate sia nelle zone infiammate che in quelle che sembrano normali.

Quando si sta indagando sul morbo di Crohn, i risultati dell'esame istologico possono aiutare i medici a capire il tipo e il quadro dell'infiammazione e a distinguere tra le possibili cause.

Potresti imbatterti in termini come:

• infiammazione in corso
• infiammazione cronica
• infiammazione cronica attiva
• modifiche alla crittografia
• granulomi
• nessuna anomalia significativa

Queste parole vanno prese nel loro contesto.

Ad esempio, l’infiammazione cronica indica in genere alterazioni legate a un’infiammazione che si protrae nel tempo. Il termine “attiva” si riferisce invece alle caratteristiche dell’attività infiammatoria in corso.

Nessuna delle due espressioni, presa da sola, ti dice tutto sulla gravità o sul decorso futuro della tua malattia di Crohn.

Cosa significa trovare un granuloma in una biopsia per il morbo di Crohn?

Un granuloma è un particolare accumulo di cellule immunitarie che a volte si può osservare al microscopio nella malattia di Crohn.

Quando si riscontra un tipo specifico di granuloma nel giusto contesto clinico, questo può avvalorare la diagnosi di morbo di Crohn.

Ma ci sono due cose importanti da sapere.

Innanzitutto, molte persone affette dal morbo di Crohn non presentano granulomi nelle biopsie.

Il fatto di non trovarne uno non esclude la malattia di Crohn.

In secondo luogo, i granulomi possono avere altre cause, quindi il patologo e il gastroenterologo continuano a interpretare il risultato nel contesto dell'intero esame.

Non preoccuparti se nel referto della biopsia non si parla di granulomi.

Sono un possibile indizio, non un requisito per la malattia di Crohn.

Una colonscopia può confermare la diagnosi di morbo di Crohn?

Una colonscopia con biopsie è una parte importante della diagnosi del morbo di Crohn, ma non esiste un unico esame in grado di confermare ogni singolo caso.

Di solito i medici formulano la diagnosi di morbo di Crohn basandosi su una serie di elementi.

Tra queste ci possono essere:

• i tuoi sintomi e la tua anamnesi
• visita medica
• esami del sangue
• analisi delle feci
• ileocolonoscopia e biopsie
• diagnostica per immagini dell'intestino tenue

Le attuali linee guida diagnostiche dell’ECCO raccomandano l’ileocolonscopia con biopsie, insieme all’imaging intestinale, come esami di prima linea nei soggetti con sospetta malattia infiammatoria intestinale. [2]

Questo perché il morbo di Crohn può manifestarsi in qualsiasi punto dell’apparato digerente e può colpire l’intestino in modi che la sola colonscopia non riesce a valutare appieno.

Quindi potrebbe capitarti di aver appena fatto una colonscopia e che ti venga comunque chiesto di fare un altro esame.

Questo non significa per forza che la colonscopia sia stata inconcludente o non abbia dato risultati.

I test rispondono a domande diverse.

Si può avere il morbo di Crohn anche se la colonscopia è nella norma?

Sì. Una colonscopia normale non esclude sempre la malattia di Crohn.

Una colonscopia standard permette di esaminare il colon e, di solito, anche l’ileo terminale.

Ma il morbo di Crohn può colpire altre parti dell’intestino tenue che l’endoscopio non riesce a raggiungere.

Se i tuoi sintomi, gli esami del sangue, le analisi delle feci o altre informazioni continuano a far sospettare la malattia di Crohn nonostante una colonscopia nella norma, il tuo team medico potrebbe prendere in considerazione ulteriori esami.

Tra questi possono esserci la MRE, l'ecografia intestinale o l'endoscopia capsulare in determinati casi. [2]

L'endoscopia capsulare consiste nel ingerire una piccola telecamera che scatta foto mentre attraversa il tratto digestivo.

Non è adatta a tutti — ad esempio, la presenza di un possibile restringimento può influire sull’idoneità alla capsula endoscopica — quindi la scelta dell’esame dipende dalla situazione specifica di ciascuno.

Cosa significa avere una colonscopia nella norma se hai già il morbo di Crohn?

Se ti è stata diagnosticata la malattia di Crohn e la colonscopia mostra un'infiammazione minima o assente, questo può essere un segnale incoraggiante.

Potrebbe indicare una remissione endoscopica o una guarigione, a seconda dei risultati e della terminologia utilizzata.

Questo è importante perché il trattamento moderno del morbo di Crohn non si limita al semplice controllo dei sintomi.

Potresti sentirti bene anche se l’infiammazione è ancora presente. Al contrario, potresti avere alcuni sintomi digestivi anche quando l’infiammazione da morbo di Crohn è migliorata notevolmente.

Ecco perché a volte la colonscopia può essere usata per valutare quanto efficacemente il trattamento stia tenendo sotto controllo la malattia. [2,3]

Una colonscopia che non fa emergere nulla di preoccupante non significa che il morbo di Crohn sia guarito.

Il morbo di Crohn è una malattia cronica, quindi potrebbero comunque essere necessari un trattamento di mantenimento e un follow-up.

Non interrompere la terapia solo perché la colonscopia ha dato esito normale, a meno che il tuo team sanitario non abbia specificatamente discusso la possibilità di modificare il tuo trattamento.

Cosa significa SES-CD in un referto di colonscopia per il morbo di Crohn?

SES-CD sta per “Simple Endoscopic Score for Crohn’s Disease”(Punteggio endoscopico semplificato per il morbo di Crohn).

È un sistema che serve a descrivere il livello di attività della malattia di Crohn osservato durante l'ileocolonoscopia.

Il punteggio tiene conto di una serie di caratteristiche, tra cui:

• le dimensioni delle ulcere
• quanta parte della superficie intestinale è ulcerata
• quanta parte della superficie intestinale è interessata
• se c'è un restringimento

Queste caratteristiche vengono valutate in diverse sezioni dell'intestino.

Potresti trovare un numero SES-CD nel tuo referto, soprattutto nell’ambito delle cure specialistiche per le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) o quando si valuta sistematicamente l’attività della malattia.

Questo numero non va interpretato come un giudizio definitivo su quanto sia “grave” la tua malattia di Crohn.

Il tuo team medico ne tiene conto insieme ai tuoi sintomi, alle colonscopie precedenti, ai biomarcatori, agli esami di imaging, al trattamento e alla tua situazione clinica complessiva.

Se nel tuo referto vedi un punteggio che non conosci, il sito mama health può aiutarti a capire a cosa si riferisce quella terminologia, mentre il tuo gastroenterologo potrà spiegarti cosa significa dal punto di vista medico il tuo punteggio specifico.

Cosa significano i termini “lieve”, “moderata” o “grave” quando si parla di infiammazione?

Queste parole descrivono il grado di infiammazione osservato o segnalato, ma il loro significato esatto dipende dal contesto in cui vengono usate.

Il referto di una colonscopia può descrivere una determinata sezione dell'intestino come leggermente, moderatamente o gravemente infiammata.

Questo non significa per forza che la tua malattia di Crohn nel suo complesso sia da definire come lieve, moderata o grave.

La tua situazione complessiva può dipendere da molto più che dall’aspetto di una singola zona.

I medici potrebbero prendere in considerazione:

• quanto è interessato l’intestino
• la profondità delle ulcere
• sintomi
• marcatori ematici e fecali
• stenosi, fistole o ascessi
• effetti nutrizionali
• andamento della malattia in passato
• risultati degli esami di imaging

Quindi, se nel tuo referto c'è scritto “lieve infiammazione”, non dare per scontato che questo ti indichi automaticamente quale trattamento ti serve.

E se c'è scritto “grave”, non dare per scontato che quella parola preannunci il tuo futuro a lungo termine.

Chiediti come questa scoperta si inserisca nel quadro generale.

Perché i risultati della colonscopia e i sintomi potrebbero non corrispondere?

Perché i sintomi e l'infiammazione da morbo di Crohn non sempre vanno di pari passo.

Puoi avere sintomi piuttosto evidenti anche senza un'infiammazione visibile particolarmente estesa.

Puoi anche sentirti relativamente bene nonostante l'infiammazione sia ancora presente.

Ecco perché oggi il monitoraggio della malattia di Crohn non si basa solo su come ti senti. Le informazioni oggettive ricavate dai biomarcatori, dagli esami di imaging e dall’endoscopia possono aiutare le équipe sanitarie a valutare l’attività della malattia e la risposta al trattamento. [2,3]

Se la tua colonscopia non ha evidenziato nulla di preoccupante, ma continui ad avere diarrea, dolore o gonfiore, questo non significa che i tuoi sintomi siano immaginari.

Il tuo team sanitario potrebbe prendere in considerazione altre possibili cause e decidere se sono necessari ulteriori accertamenti.

Allo stesso modo, se ti senti bene ma la colonscopia mostra ancora segni di infiammazione, il tuo medico potrebbe volerti chiedere se il trattamento attuale sta dando i risultati sperati.

Cosa succede se una colonscopia fa pensare alla malattia di Crohn?

Il passo successivo dipende da quanto è completo il quadro diagnostico.

Se sono state effettuate delle biopsie, potrebbe essere necessario attendere il referto istologico.

Il tuo team medico potrebbe anche richiederti ulteriori analisi del sangue, esami delle feci o esami di diagnostica per immagini.

Una volta esaminate le informazioni disponibili, il tuo gastroenterologo potrà spiegarti se i risultati confermano la diagnosi di morbo di Crohn e cosa significano per te.

Se ti viene diagnosticato il morbo di Crohn, di solito le domande che ti vengono in mente sono:

Dove si trova la malattia?

Quanto è attivo?

Ci sono complicazioni?

Quale trattamento è più indicato?

La nostra guida su cosa succede dopo una nuova diagnosi di morbo di Crohn spiega questa fase successiva in modo più dettagliato.

Cosa succede dopo una colonscopia se hai già il morbo di Crohn?

Se la colonscopia è stata fatta per valutare una malattia di Crohn già diagnosticata, quello che succede dopo dipende dai risultati.

Se l'infiammazione è migliorata in modo significativo, il tuo team sanitario potrebbe decidere di continuare con l'attuale strategia di mantenimento.

Se l'infiammazione rimane significativa, potrebbero valutare se il trattamento attuale stia raggiungendo l'obiettivo prefissato.

Questo non vuol dire che un risultato anomalo alla colonscopia porti automaticamente alla creazione di un nuovo farmaco.

Il tuo gastroenterologo potrebbe valutare i tuoi sintomi, i biomarcatori, gli esami di imaging, da quanto tempo stai seguendo il trattamento, la risposta precedente e altri fattori prima di decidere come procedere.

Se si sta valutando di cambiare terapia, la nostra guida alla malattia di Crohn opzioni terapeutiche ti spiega i principali gruppi di farmaci e le domande che vale la pena porre.

Cosa dovresti chiedere al tuo medico riguardo ai risultati della colonscopia per il morbo di Crohn?

Non è necessario che tu capisca ogni riga del rapporto.

Bastano poche domande per rendere i risultati molto più chiari:

• Quali parti dell’intestino mi hai esaminato?
• Dove hai riscontrato l'infiammazione?
• Il mio ileo terminale era colpito?
• C'erano delle ulcere?
• Hai notato qualche restringimento?
• Sei riuscito a esaminare tutto il colon e l’ileo terminale?
• Dove sono state effettuate le biopsie?
• Cosa hanno rivelato le biopsie?
• Questi risultati confermano la diagnosi di morbo di Crohn?
• Ho bisogno di un esame di imaging dell'intestino tenue?
• Se ho già il morbo di Crohn, l’infiammazione è migliorata rispetto alla mia ultima visita?
• E adesso che succede?
• Questi risultati cambiano il mio trattamento?

Se il tuo medico usa un termine che non capisci, chiedigli di spiegartelo.

I referti medici sono redatti principalmente per facilitare la comunicazione tra gli operatori sanitari. Il fatto che ti risultino difficili da leggere non significa che tu abbia fallito qualche esame.

In che modo mama health può aiutarti a capire il referto di una colonscopia?

Il referto della colonscopia può arrivare molto prima che tu abbia avuto modo di discutere ogni singola riga con il tuo gastroenterologo.

Quel divario può mettere a disagio.

Potresti imbatterti in un caso di ileite terminale e chiederti se sia una conferma del morbo di Crohn. Potresti notare delle ulcerazioni e preoccuparti di cosa possano significare. Oppure il tuo referto potrebbe riportare un punteggio SES-CD senza spiegare cosa significano quelle sigle.

Con mama health, puoi:

• Capisci i tuoi referti medici. Rendi più comprensibili termini poco familiari come ileite, ulcerazione, biopsie, stenosi e SES-CD.
• Fai domande sul morbo di Crohn. Ottieni informazioni chiare sulla terminologia e sugli esami che si usano di solito quando si esamina o si tiene sotto controllo il morbo di Crohn.
• Impara dalle persone che convivono con il morbo di Crohn. Scopri cosa hanno vissuto gli altri riguardo alla preparazione alla colonscopia, all’attesa dei risultati, alle visite di controllo e alle cure a lungo termine.
• Trova specialisti e cure vicino a te. Scopri le cure disponibili in gastroenterologia e per le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) quando vuoi sapere quali servizi specialistici sono a tua disposizione.

mama health non serve a stabilire se una colonscopia confermi la presenza del morbo di Crohn, a valutare la gravità della tua malattia né a decidere se sia necessario modificare il trattamento.

Queste conclusioni vanno condivise con il tuo team sanitario.

Ma capire le parole scritte sulla pagina può rendere molto più facile la conversazione con loro.

Cosa devi tenere a mente quando leggi i risultati della colonscopia per il morbo di Crohn?

Il referto della colonscopia è solo una parte della storia.

Parole come “ulcera”, “ileite”, “stenosi” o “aspettato a ciottoli” possono sembrare spaventose se le leggi senza contesto.

Cerca di non trarre conclusioni basandoti su una sola parola.

Un risultato anomalo non ti dice tutto su come si evolverà la tua malattia di Crohn.

Una colonscopia che non evidenzia anomalie non esclude sempre la presenza di patologie in altre parti dell’apparato digerente.

E se hai già il morbo di Crohn, un risultato positivo alla colonscopia non significa per forza che la terapia e il follow-up siano finiti.

Piuttosto, riporta il rapporto a queste tre domande:

Che cosa hai scoperto?

Come si concilia con gli altri miei risultati?

E adesso che succede?

Queste risposte sono molto più utili che cercare di interpretare il rapporto una parola sconosciuta alla volta.

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Cosa significa “remissione” nel morbo di Crohn?

Per "remissione" si intende che la malattia di Crohn è significativamente meno attiva, ma questo termine può riferirsi a diverse situazioni.

Potresti sentire parlare di termini come remissione clinica, remissione biochimica o remissione endoscopica.

Sembrano termini tecnici, ma la distinzione è utile.

Per remissione clinica si intende in genere la riduzione al minimo o la scomparsa dei sintomi.

Per remissione biochimica si intende il ritorno dei marcatori infiammatori entro i valori di riferimento. Tra questi ci sono la CRP nel sangue e la calprotectina fecale nelle feci.

Per remissione endoscopica si intende che, quando i medici esaminano l'intestino con un endoscopio, l'infiammazione attiva è poco visibile o del tutto assente.

Il tuo team medico potrebbe anche ricorrere a tecniche di imaging, come l'ecografia intestinale o la risonanza magnetica, per valutare l'entità dell'infiammazione attraverso la parete intestinale. [1,2]

Non è detto che, nel linguaggio di tutti i giorni, ogni misura debba essere definita come “in remissione”.

Ma capire queste diverse tipologie spiega perché il tuo medico potrebbe dirti: “Va tutto bene, ma vogliamo comunque controllare la tua calprotectina”, anche quando ti senti perfettamente in forma.

Cosa significa “morbo di Crohn in fase di remissione”?

Quando si parla di “morbo di Crohn in fase di remissione”, in genere si intende che la malattia è inattiva o relativamente tranquilla.

Potresti trovare la parola “quiescente” in un referto medico anche se nessuno l’ha usata durante la visita.

In pratica, di solito si riferisce alla malattia di Crohn che, secondo il criterio di valutazione utilizzato, al momento non presenta un’attività significativa.

Ma, proprio come la parola “remissione”, il significato esatto dipende dal contesto.

Un referto patologico, un referto di colonscopia, un referto di esame di imaging e una lettera clinica potrebbero usare una terminologia leggermente diversa per descrivere l'attività della malattia.

Se in un referto leggi “morbo di Crohn in fase di remissione” e non sei sicuro di cosa significhi nel tuo caso, chiedi al tuo team sanitario.

Puoi anche usare mama health per capire i termini che non conosci nelle tue cartelle cliniche con un linguaggio più semplice, mentre il tuo team sanitario rimane responsabile dell’interpretazione del significato medico dei risultati.

Come fai a sapere se la terapia per il morbo di Crohn sta funzionando?

I primi segnali potrebbero essere dei cambiamenti che noti tu stesso.

Potresti avere:

• meno diarrea
• meno bisogno urgente di andare di corpo
• meno dolori addominali
• miglioramento dell'appetito
• più energia
• meno sanguinamento, se il sanguinamento era uno dei tuoi sintomi
• maggiore capacità di gestire le attività quotidiane

Questi cambiamenti contano.

Ma i medici guardano sempre più spesso oltre i sintomi quando valutano la risposta alla terapia.

Le attuali linee guida ECCO raccomandano un approccio di controllo rigoroso e “treat-to-target” per il morbo di Crohn. Gli obiettivi terapeutici vengono concordati e poi valutati in base a parametri misurabili. Se questi obiettivi non vengono raggiunti, l’équipe sanitaria può valutare se sia necessario rivedere il piano terapeutico. [1]

Questo non vuol dire che un risultato leggermente fuori dalla norma comporti automaticamente un cambiamento nella terapia.

Gli obiettivi terapeutici vanno interpretati tenendo conto delle caratteristiche specifiche di ogni singolo paziente. [1]

Perché il fatto di sentirsi meglio non basta a confermare la remissione del morbo di Crohn?

Perché i sintomi non sempre rispecchiano fedelmente l'infiammazione all'interno dell'intestino.

Questa è una delle cose più strane a cui bisogna abituarsi quando si ha il morbo di Crohn.

Potresti sentirti decisamente meglio dopo aver iniziato il trattamento, ma l’infiammazione potrebbe risultare ancora visibile agli esami.

Può succedere anche il contrario.

Potresti continuare ad avere gonfiore, fastidio addominale, diarrea o altri sintomi intestinali anche se gli esami indicano che l’infiammazione da morbo di Crohn è migliorata notevolmente.

Le prove attuali sostengono quindi l’importanza di combinare i sintomi con misure oggettive dell’attività della malattia, piuttosto che affidarsi solo ai sintomi. L’ECCO sottolinea che basarsi su misure oggettive dell’infiammazione, come la calprotectina fecale e la CRP, ha portato a risultati migliori a medio e lungo termine rispetto all’affidarsi solo ai sintomi soggettivi. [1]

Quindi, quando il tuo gastroenterologo ti chiede un altro campione di feci anche se ti senti benissimo, non significa per forza che pensi che ci sia qualcosa che non va.

Stanno verificando se quello che provi all’esterno corrisponde a quello che sta succedendo dentro di te.

Cos’è la calprotectina fecale e perché la controllano durante la remissione?

La calprotectina fecale è una proteina che si misura in un campione di feci e che può fornire informazioni sull'infiammazione del tratto digestivo.

Viene comunemente usato nel monitoraggio della malattia di Crohn perché è non invasivo e può aiutare il personale sanitario a valutare l'attività della malattia.

Se il tuo livello di calprotectina scende dopo aver iniziato il trattamento, questo può essere un segno che l'infiammazione intestinale sta migliorando.

Ma non va interpretato da solo.

Il tuo team medico valuterà il risultato tenendo conto dei tuoi sintomi, dei risultati precedenti, delle analisi del sangue, della sede della malattia e, a volte, degli esami di imaging o endoscopici.

Inoltre, non esiste un unico valore di calprotectina che debba essere interpretato allo stesso modo per ogni persona e in ogni situazione.

Ecco perché vedere un risultato anomalo su un’app o sul portale di un laboratorio può essere preoccupante se non si conosce il contesto.

mama health può aiutarti a capire il significato di termini come “calprotectina fecale” e rendere più facile da interpretare il tuo referto di laboratorio. Il tuo team sanitario potrà spiegarti cosa significa il risultato effettivo per la tua malattia di Crohn e se è necessario apportare qualche cambiamento.

Cos’è la CRP e cosa ti dice sulla malattia di Crohn?

La CRP, o proteina C-reattiva, è un marcatore ematico che può aumentare in presenza di infiammazione nell'organismo.

I medici possono misurare la CRP prima del trattamento e poi di nuovo in un secondo momento per vedere se l'infiammazione sembra migliorare.

Un valore della CRP in calo o nella norma può essere rassicurante.

Ma il CRP ha dei limiti.

Non è specifico della malattia di Crohn, il che significa che anche altre cause di infiammazione possono influire su questo valore. Inoltre, alcune persone con malattia di Crohn in fase attiva non presentano un aumento significativo della CRP.

Ecco perché il tuo gastroenterologo potrebbe usare la PCR insieme alla calprotectina fecale, ai sintomi, agli esami di imaging o all’endoscopia, invece di basarsi solo su un unico risultato ematico.

Consideralo come un tassello del quadro d'insieme.

Perché dovresti fare una colonscopia se ti senti già bene?

Una colonscopia può mostrare se l'infiammazione e le ulcere all'interno dell'intestino sono migliorate.

Questo è importante perché uno degli obiettivi a lungo termine del trattamento moderno del morbo di Crohn è la guarigione endoscopica, non solo il miglioramento dei sintomi. [1,2]

Le attuali linee guida diagnostiche e di monitoraggio dell’ECCO raccomandano di valutare la risposta dopo l’inizio o l’ottimizzazione del trattamento utilizzando parametri clinici e biochimici, con una valutazione endoscopica della risposta entro 12 mesi. I tempi esatti e gli esami da effettuare dipendono dalla situazione specifica di ciascuno. [2]

Questo può essere frustrante.

Se finalmente ti senti di nuovo bene, prepararti per un’altra colonscopia potrebbe essere l’ultima cosa che vorresti fare.

Ma il test serve a rispondere a una domanda importante:

Anche la funzione intestinale è migliorata, oltre ai sintomi?

Se la risposta è sì, questo costituisce una prova più solida del fatto che la terapia sta tenendo sotto controllo la malattia.

Una risonanza magnetica o un'ecografia intestinale possono mostrare se la terapia sta funzionando?

Sì. Gli esami di imaging possono fornire informazioni sull’infiammazione da morbo di Crohn, soprattutto perché la malattia può interessare l’intero spessore della parete intestinale e alcune zone dell’intestino tenue che sono difficili da valutare con una colonscopia standard.

A seconda della sede della tua malattia di Crohn e dei servizi disponibili, il tuo team sanitario potrebbe ricorrere all’ecografia intestinale, all’enterografia a risonanza magnetica (MRE) o ad altre tecniche di imaging durante il follow-up. [2]

Le attuali linee guida ECCO raccomandano l'uso di tecniche di imaging trasversale, come l'ecografia intestinale o la risonanza magnetica per risonanza elettronica (MRE), come uno dei modi per valutare la risposta dopo l'inizio o l'ottimizzazione del trattamento. [2]

Potresti anche sentire parlare di “guarigione transmurale” o “remissione”.

Si tratta di un miglioramento che interessa lo spessore della parete intestinale nel suo complesso, anziché solo la sua superficie interna. È un aspetto sempre più importante nel monitoraggio del morbo di Crohn, anche se non è semplicemente intercambiabile con gli obiettivi terapeutici consolidati utilizzati per ogni paziente. [2]

Cosa succede una volta raggiunta la remissione del morbo di Crohn?

Di solito, l'obiettivo successivo è farti restare lì.

Questo si chiama mantenimento della remissione.

Molti trattamenti per il morbo di Crohn prevedono due fasi.

Il primo mira a tenere sotto controllo la malattia attiva. A volte viene chiamato “fase di induzione”.

Il secondo mira a mantenere quel miglioramento nel tempo.

Ad esempio, i farmaci biologici e altre terapie mirate possono essere proseguiti anche dopo aver raggiunto la remissione, per aiutare a prevenire una nuova riacutizzazione della malattia. Il NIDDK descrive il mantenimento della remissione e la prevenzione delle riacutizzazioni dei sintomi come obiettivi fondamentali del trattamento del morbo di Crohn. [3,4]

Quindi, raggiungere la remissione di solito non significa che il trattamento sia finito.

Spesso è proprio in quel momento che l’obiettivo della terapia cambia da:

“Come facciamo a tenere la situazione sotto controllo?”

a:

“Come facciamo a tenerlo sotto controllo?”

Si possono interrompere i farmaci per il morbo di Crohn quando si è in remissione?

Non smettere di prendere i farmaci per il morbo di Crohn solo perché ti senti bene.

Questa è una delle cose più importanti da capire sulla remissione.

Sentirsi bene può essere un segno che la terapia sta funzionando proprio come dovrebbe.

Interromperla potrebbe far sì che la malattia si riaccenda.

Le attuali linee guida sul monitoraggio sottolineano che l’interruzione del trattamento è associata a una ricaduta della malattia e che la terapia di mantenimento è una parte importante della gestione del morbo di Crohn. [2]

Ci sono situazioni in cui un team sanitario può valutare la possibilità di ridurre, modificare o interrompere una terapia dopo aver valutato i rischi e i benefici.

Ma questa è una decisione medica che va presa caso per caso.

Se ti stai chiedendo se hai ancora bisogno di un farmaco, chiediti:

“Quali sarebbero i rischi e i benefici di continuare questo trattamento rispetto a interromperlo?”

Non verificare la risposta interrompendo tu stesso il processo.

Cosa succede agli steroidi quando la malattia di Crohn entra in remissione?

Gli steroidi sono diversi dai trattamenti di mantenimento a lungo termine.

I corticosteroidi possono essere utili per tenere sotto controllo l’infiammazione attiva del morbo di Crohn, ma non sono pensati per mantenere la remissione a lungo termine. Il NIDDK sottolinea in particolare che i corticosteroidi dovrebbero essere usati solo per brevi periodi nel morbo di Crohn. [4]

Se stai assumendo steroidi, il tuo team sanitario potrebbe fornirti un piano per ridurne il dosaggio.

Segui attentamente quel piano.

Non interrompere bruscamente l'assunzione degli steroidi che ti sono stati prescritti, a meno che un operatore sanitario non ti abbia detto di farlo.

Se i sintomi dovessero ripresentarsi durante la riduzione del dosaggio degli steroidi, informane il tuo team sanitario.

Avrai ancora bisogno di fare gli esami quando la malattia di Crohn è in remissione?

Sì. Il controllo è importante anche quando ti senti bene.

Il tuo team sanitario potrebbe controllare periodicamente:

• i tuoi sintomi
• esami del sangue
• calprotectina fecale
• indicatori nutrizionali
• esami del sangue legati ai farmaci
• imaging
• endoscopia, se necessario

La frequenza con cui sono necessari dipende dalla tua forma di morbo di Crohn, dal trattamento, dalle complicazioni avute in passato e dalla tua situazione personale.

Il motivo è semplice:

La malattia di Crohn può diventare più attiva prima ancora che tu noti sintomi evidenti.

Il monitoraggio offre al tuo team sanitario un altro modo per verificare se la remissione sta continuando, invece di aspettare che una grave riacutizzazione segnali che qualcosa è cambiato.

Quanto può durare la remissione del morbo di Crohn?

La remissione del morbo di Crohn può durare settimane, mesi o anni. [3]

Non c'è un conto alla rovescia affidabile.

Alcune persone hanno lunghi periodi in cui la malattia rimane ben controllata. Altre invece hanno ricadute più frequenti o hanno bisogno di cambiare terapia per mantenere il controllo.

Questa incertezza può essere difficile da gestire.

Potresti finalmente sentirti bene e iniziare subito a chiederti quanto durerà.

Non c'è modo di garantire che un'eruzione solare non si ripeta mai più.

Ma questo non significa che la remissione sia temporanea, nel senso che dovresti passare ogni giornata in cui stai bene aspettando che finisca.

Lo scopo della terapia di mantenimento e del follow-up è quello di garantire alla remissione le migliori possibilità di protrarsi nel tempo.

Si possono avere ancora dei sintomi anche quando il morbo di Crohn è in remissione?

Sì.

I sintomi digestivi persistenti non significano automaticamente che l’infiammazione da morbo di Crohn sia tornata.

Alcune persone soffrono di diarrea, fastidio addominale, gonfiore o cambiamenti nelle abitudini intestinali anche quando gli esami oggettivi indicano che l'attività infiammatoria è bassa.

Le cause possono essere diverse, tra cui disturbi funzionali dell’intestino, cambiamenti a seguito di un intervento chirurgico all’intestino, problemi legati agli acidi biliari, intolleranze alimentari, effetti dei farmaci o altre patologie digestive.

Ecco perché è utile non dare per scontato nessuno dei due estremi:

“Ho la diarrea, quindi il mio morbo di Crohn deve essere in fase attiva.”

oppure

“Le mie ultime analisi erano a posto, quindi questo sintomo non può avere importanza.”

Se i sintomi sono nuovi, persistenti o in peggioramento, informane il tuo team sanitario.

Possono decidere se sia necessaria un'ulteriore valutazione.

La remissione significa che puoi tornare a mangiare normalmente?

Per molte persone, la remissione può rendere più facile mangiare e consentire una scelta più ampia di cibi.

Se durante una riacutizzazione hai limitato il consumo di certi cibi perché ti davano fastidio, potresti scoprire che alcuni diventano più facili da tollerare una volta che la malattia si è calmata.

Questo non vuol dire che devi reintrodurre tutto in una volta sola.

Ma nemmeno una dieta temporanea per combattere una riacutizzazione deve per forza diventare la tua dieta definitiva.

Quando la malattia di Crohn è stabile, l’obiettivo generale è seguire una dieta varia e nutrizionalmente adeguata, basata sugli alimenti che riesci a tollerare.

Se soffri di una stenosi, hai subito un intervento chirurgico all’intestino, hai carenze nutrizionali o altre esigenze specifiche, i consigli potrebbero essere diversi.

La nostra guida su cosa mangiare quando hai il morbo di Crohn, sia durante le riacutizzazioni che in fase di remissione, approfondisce l'argomento in modo più dettagliato.

Si può fare attività fisica quando il morbo di Crohn è in remissione?

Per molte persone, la remissione rende più facile tornare a fare attività fisica.

Stando lontano da casa potresti avere più energia, sentirti meno sotto pressione e avere più fiducia in te stesso.

La rapidità con cui tornerai a fare attività fisica dipende da come ti senti, dal tuo stato di salute generale, dal fatto che tu abbia avuto recentemente qualche problema di salute o un intervento chirurgico e dal tipo di esercizio che vuoi fare.

Non c'è bisogno di dimostrare di essere “tornato alla normalità” sforzandoti subito.

La stanchezza può richiedere un po’ di tempo per migliorare, anche quando i sintomi intestinali sono già migliorati.

Se hai dubbi specifici sul ritorno all’attività fisica, soprattutto dopo un intervento chirurgico o una grave riacutizzazione, parlane con il tuo team sanitario.

E se fossi in remissione ma ti sentissi ancora esausto?

La stanchezza può persistere anche quando l’infiammazione da morbo di Crohn è meglio controllata.

Questo può essere frustrante perché spesso si pensa che la remissione sia il momento in cui tutti i sintomi scompaiono.

Il tuo team sanitario potrebbe prendere in considerazione diverse possibili cause.

Tra questi ci possono essere l'anemia, la carenza di ferro, le carenze vitaminiche, il sonno disturbato, gli effetti dei farmaci, il decondizionamento fisico dopo una malattia, i disturbi di salute mentale e l'infiammazione cronica.

Se la stanchezza è persistente o ti impedisce di svolgere le attività quotidiane, parlane, invece di pensare che devi semplicemente conviverci.

Se gli esami del sangue fanno parte di questa valutazione, mama health può aiutarti a capire i termini che non conosci nei tuoi referti e nelle tue analisi, mentre il tuo team sanitario interpreta il significato clinico di quei risultati.

La malattia di Crohn può ripresentarsi dopo una remissione?

Sì. La ricomparsa della malattia di Crohn in fase attiva dopo una remissione viene generalmente definita “ricaduta” o “riacutizzazione”.

È proprio per questa possibilità che si continua con il trattamento di mantenimento e il monitoraggio.

Una riacutizzazione potrebbe comportare il ritorno di sintomi già noti come diarrea, dolori addominali, stanchezza, scarso appetito o perdita di peso.

Ma ricorda che i sintomi da soli non bastano a confermare la presenza di un'infiammazione in corso.

Se la situazione dovesse cambiare di nuovo, contatta il tuo team sanitario invece di riprendere automaticamente i vecchi farmaci o di dare per scontato che il trattamento attuale non abbia funzionato.

La nostra guida su cosa fare quando i sintomi del morbo di Crohn peggiorano improvvisamente spiega in modo più dettagliato quali sono i passi da seguire.

Come puoi goderti al massimo il fatto di sentirti di nuovo bene?

La remissione non è solo un risultato di laboratorio.

Può significare ritrovare alcuni aspetti della tua vita.

Mangiare senza analizzare ogni singolo ingrediente. Andare da qualche parte senza prima individuare tutti i bagni. Avere abbastanza energia per vedere gli amici dopo il lavoro. Viaggiare. Fare esercizio fisico. Dormire tutta la notte. Pensare a qualcosa che non sia il tuo apparato digerente per qualche ora.

La tua versione potrebbe essere completamente diversa.

E a volte stare meglio fa nascere emozioni inaspettate.

Potresti preoccuparti che si verifichi un’altra riacutizzazione. Potresti ritrovarti ad analizzare ogni sensazione allo stomaco. Oppure potresti fare fatica a fidarti del tuo corpo dopo mesi di sintomi.

Spesso chi ha il morbo di Crohn capisce particolarmente bene questa cosa.

Su mama health puoi scoprire le esperienze di persone che convivono con la tua stessa malattia:come hanno vissuto la remissione, come sono tornate alle loro attività quotidiane e come hanno affrontato l’incertezza di non sapere se i sintomi potessero ripresentarsi.

La loro esperienza non permette di prevedere quanto durerà la tua remissione.

Ma può aiutarti a capire meglio un aspetto del morbo di Crohn che i risultati degli esami medici non riescono a descrivere appieno.

Quali domande dovresti porre quando il trattamento per il morbo di Crohn sembra funzionare?

Questo è il momento giusto per chiederti cosa significhi davvero per te il successo.

Ecco alcune domande utili:

• Pensi che la mia malattia di Crohn sia in remissione?
• I miei sintomi e l’infiammazione stanno migliorando entrambi?
• Quali sono stati i risultati della mia CRP o della calprotectina fecale?
• Devo fare un esame di imaging o un’altra colonscopia?
• Qual è il nostro obiettivo terapeutico?
• Devo continuare con lo stesso farmaco e lo stesso dosaggio?
• Di quali controlli avrò bisogno finché sto bene?
• Ci sono ancora delle carenze nutrizionali che dobbiamo controllare?
• In caso di quali sintomi dovrei contattarti?
• Qual è il piano se la mia malattia di Crohn dovesse riacutizzarsi?

Una domanda particolarmente utile è:

“Come faremo a capire se la mia terapia funziona nel lungo periodo?”

Questo ti offre qualcosa di più concreto rispetto al semplice aspettare di vedere se i sintomi si ripresentano.

In che modo “ mama health ” può aiutarti quando la tua malattia di Crohn è in remissione?

Stare meglio non vuol dire per forza che le domande finiscano.

A volte cambiano e basta.

Cosa significa il mio risultato del test della calprotectina?

Perché devo continuare a prendere le medicine se mi sento bene?

Cosa significa “malattia in fase di remissione” in questo referto?

Le altre persone si preoccupano ancora delle ricadute quando sono in remissione?

Con mama health, puoi:

• Fai domande sul morbo di Crohn e sulla remissione. Cerca di capire i termini che non conosci e scopri di più sulle domande che ti vengono in mente tra un appuntamento e l’altro.
• Cerca di capire meglio i tuoi esami e le tue refertazioni. Rendi più facili da capire termini come CRP, calprotectina fecale, remissione e infiammazione.
• Impara dalle persone che convivono con il morbo di Crohn. Scopri come gli altri vivono la remissione, il ritorno alla vita di tutti i giorni, le cure continue e le preoccupazioni per le future ricadute.
• Trova specialisti e cure vicino a te. Scopri le cure gastroenterologiche e di altro tipo che ti interessano quando vuoi sapere quali servizi di assistenza sono disponibili.

mama health non permette di stabilire se la tua malattia di Crohn sia in remissione o se sia necessario modificare il trattamento.

Si tratta di referti medici destinati al tuo team sanitario.

Ma può aiutarti a capire le informazioni che ruotano attorno a quelle conversazioni e a imparare da chi ha vissuto esperienze simili.

Cosa succede dopo, quando la malattia di Crohn è in remissione?

La remissione cambia l'obiettivo, ma non mette fine alla cura del morbo di Crohn.

Invece di cercare di risolvere la fase attiva della malattia, l’obiettivo diventa tenere sotto controllo il morbo di Crohn, verificare che la terapia continui a funzionare e aiutarti a riprendere quelle attività della tua vita che la fase attiva della malattia potrebbe aver interrotto.

Questo di solito significa seguire il programma di mantenimento concordato con il tuo team sanitario e presentarti alle visite di controllo anche quando ti senti bene.

Significa anche imparare qualcosa che può rivelarsi sorprendentemente difficile dopo una malattia cronica:

Hai tutto il diritto di goderti il fatto di sentirti meglio.

Non devi passare il periodo di remissione a cercare continuamente la prossima riacutizzazione.

Rispetta gli appuntamenti. Prendi i farmaci come ti sono stati prescritti. Fai attenzione quando succede qualcosa di significativo.

E poi, quando puoi, cerca di dare un po' meno spazio al morbo di Crohn.

La prossima domanda utile non è più solo:

“La mia terapia sta funzionando?”

È:

“Come facciamo a continuare così?”