Come trovare uno specialista in morbo di Crohn: scegliere un gastroenterologo o un centro specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali

Che tipo di medico cura il morbo di Crohn?

Di solito è il gastroenterologo lo specialista principale responsabile della gestione medica del morbo di Crohn.

I gastroenterologi sono specializzati nelle malattie che colpiscono l'apparato digerente.

Il loro lavoro può riguardare molte patologie oltre al morbo di Crohn, come ad esempio:

• colite ulcerosa
• celiachia
• malattia del fegato
• sindrome dell'intestino irritabile
• reflusso
• disturbi del pancreas
• tumori gastrointestinali.

Nel campo della gastroenterologia, alcuni medici si specializzano in particolare, a livello clinico o di ricerca, nelle malattie infiammatorie intestinali (IBD).

Le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) comprendono il morbo di Crohn e la colite ulcerosa.

La Fondazione Crohn’s & Colitis consiglia, quando possibile, di rivolgersi a un gastroenterologo specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD).[1]

Per i bambini e gli adolescenti, l’assistenza è generalmente fornita da un gastroenterologo pediatrico, preferibilmente con esperienza nelle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) pediatriche.


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Cos’è uno specialista in morbo di Crohn o in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD)?

Uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) è in genere un gastroenterologo con una formazione clinica specifica ed esperienza in patologie come il morbo di Crohn e la colite ulcerosa.

La qualifica di “specialista in morbo di Crohn” non è per forza un titolo medico a sé stante.

Un gastroenterologo può acquisire una notevole competenza in materia di IBD attraverso:

• formazione specialistica
• lavorare in una clinica o in un centro specializzato in malattie infiammatorie intestinali
• curare un gran numero di persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali
• partecipare alla ricerca sulle malattie infiammatorie croniche intestinali
• partecipazione a team multidisciplinari dedicati alle malattie infiammatorie croniche intestinali
• esperienza con farmaci avanzati per le malattie infiammatorie croniche intestinali
• coinvolgimento nelle associazioni professionali che si occupano di IBD.

Quando dai un'occhiata al profilo di un medico, cerca termini come:

• malattia infiammatoria intestinale
• IBD
• Morbo di Crohn
• colite ulcerosa
• Ambulatorio per le malattie infiammatorie croniche intestinali
• Unità IBD.

Il titolo professionale di un medico, di per sé, potrebbe non dirti in che misura la sua attività clinica sia incentrata sul morbo di Crohn.

È una domanda legittima.

Tutti quelli che hanno il morbo di Crohn hanno bisogno di uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali?

Non tutti quelli che hanno il morbo di Crohn devono necessariamente ricevere tutte le cure in un grande centro specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali.

Molte persone ricevono cure adeguate per il morbo di Crohn dai gastroenterologi degli ospedali o degli studi medici locali.

Quello che conta è se il team ha l'esperienza e le risorse necessarie per la tua situazione.

Una persona con morbo di Crohn stabile che ha risposto bene alle cure potrebbe avere esigenze diverse rispetto a chi sta vivendo:

• fistole perianali complesse
• ascessi ricorrenti
• stenosi multiple
• ostruzione intestinale ricorrente
• decisioni terapeutiche difficili
• precedenti fallimenti terapeutici multipli
• intervento chirurgico di revisione
• gravi problemi nutrizionali.

Il contributo di uno specialista può essere utile anche in determinati momenti del percorso della malattia, senza che tu debba trasferire definitivamente tutta la tua assistenza.

Ad esempio, potresti rivolgerti a uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali per avere un secondo parere sul trattamento, pur continuando a fare i controlli di routine più vicino a casa.

Cos’è un centro specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali?

Un centro specializzato in malattie infiammatorie intestinali è una struttura dotata di competenze e risorse specifiche per la gestione di malattie infiammatorie intestinali come il morbo di Crohn e la colite ulcerosa.

La terminologia esatta varia a seconda dei paesi e dei sistemi sanitari.

Potresti vedere:

• Centro per le malattie infiammatorie croniche intestinali
• Ambulatorio per le malattie infiammatorie croniche intestinali
• Unità IBD
• servizio per le malattie infiammatorie intestinali
• Centro per il morbo di Crohn e la colite.

La cosa importante non è il nome che c'è sull'edificio.

È l'assistenza che si riceve lì dentro.

L'Organizzazione Europea per il Morbo di Crohn e la Colite (ECCO) descrive l'assistenza di qualità per le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) in diversi ambiti, tra cui il team di riferimento per le IBD, il team interdisciplinare, le strutture per le IBD, la diagnosi, il monitoraggio, le situazioni particolari e gli esiti.[2]

Questo riflette una caratteristica importante del morbo di Crohn: a volte un solo specialista non basta.

Chi potrebbe far parte di un team di cura per le malattie infiammatorie croniche intestinali?

Un team di assistenza per le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) può includere professionisti di diverse specialità che intervengono in base alle esigenze individuali del paziente.

A seconda del centro e della tua situazione, ciò potrebbe includere:

• gastroenterologi
• Infermieri specializzati in malattie infiammatorie croniche intestinali
• chirurghi colorettali
• radiologi
• patologi
• dietisti
• farmacisti
• psicologi o altri professionisti della salute mentale
• infermieri specializzati in stomia
• specialisti in pediatria
• specialisti in ostetricia per la gravidanza
• reumatologi
• dermatologi
• oftalmologi.

Non è detto che tu debba rivolgerti a tutti questi professionisti.

Il vantaggio dell'assistenza multidisciplinare è che si può ricorrere al contributo di uno specialista quando è necessario.

Ad esempio, una persona con una fistola perianale complessa potrebbe trarre beneficio da un approccio coordinato tra gastroenterologia e chirurgia colorettale, piuttosto che rivolgersi a ciascuna specialità separatamente.

In quali casi potrebbe essere particolarmente utile rivolgersi a uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali?

Il parere di uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali può rivelarsi particolarmente utile quando il morbo di Crohn presenta un quadro clinico complesso, le decisioni terapeutiche sono difficili o le complicanze coinvolgono diverse specialità.

Ecco alcune situazioni in cui potresti valutare di rivolgerti a uno specialista o di chiedere un secondo parere:

La tua malattia di Crohn non sta rispondendo come previsto

Se hai provato diversi trattamenti e continui a soffrire di infiammazione attiva o di sintomi significativi, un altro specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali potrebbe valutare la tua anamnesi e le opzioni disponibili.

Questo non significa per forza che il tuo attuale gastroenterologo abbia fatto qualcosa di sbagliato.

La malattia di Crohn può essere semplicemente difficile da tenere sotto controllo.

Hai una forma complessa di morbo di Crohn perianale

La malattia di Crohn perianale può interessare:

• fistole
• ascessi
• drenaggio persistente
• dolore
• procedure ripetute.

La gestione di questa patologia può richiedere la collaborazione tra gastroenterologi e chirurghi colorettali.

Per saperne di più, dai un'occhiata alla nostra guida sul morbo di Crohn perianale e sulle fistole.

Hai una stenosi o potresti aver bisogno di un intervento chirurgico

Il morbo di Crohn può causare restringimenti dell’intestino, noti come stenosi.

In determinati casi, alcune possono essere trattate con farmaci o con procedure endoscopiche. Altre potrebbero invece richiedere un intervento chirurgico.

Un centro che unisca competenze sia in gastroenterologia (malattie infiammatorie croniche intestinali) sia in chirurgia colorettale può rivelarsi particolarmente utile quando bisogna valutare diverse opzioni.

Per saperne di più, dai un’occhiata alla nostra guida alla chirurgia per il morbo di Crohn.

Hai subito diversi interventi chirurgici per il morbo di Crohn

Un intervento chirurgico precedente può rendere più complesse le decisioni future.

I chirurghi cercano spesso di preservare il più possibile l’intestino sano, perché le resezioni ripetute possono alla fine influire sulla lunghezza dell’intestino e sull’assorbimento dei nutrienti.

Quando si valuta la possibilità di un ulteriore intervento chirurgico, potrebbe quindi essere utile il parere di uno specialista.

Stai pensando di avere un bambino e soffri di una forma complessa di morbo di Crohn

La maggior parte delle persone affette da morbo di Crohn può avere una gravidanza senza complicazioni, ma la fase attiva della malattia, alcuni farmaci, precedenti interventi chirurgici e patologie perianali possono rendere più complessa la pianificazione.

Un'assistenza coordinata tra gastroenterologia e ostetricia può essere utile.

Per saperne di più, dai un’occhiata alla nostra guida sulla malattia di Crohn e la gravidanza.

Vuoi un secondo parere

Non c'è bisogno di aspettare che la malattia di Crohn diventi grave per chiedere un secondo parere medico.

Un secondo parere può essere utile quando:

• sei indeciso su una decisione importante riguardo a un trattamento
• è stato proposto un intervento chirurgico
• vuoi capire se ci sono altre opzioni terapeutiche
• la tua malattia rimane attiva nonostante diverse terapie
• hai una patologia rara o complessa
• vuoi semplicemente sentire il parere di un altro specialista.

Come si fa a capire se un gastroenterologo è specializzato nella malattia di Crohn?

Presta attenzione alla specializzazione clinica del medico, alla sua esperienza con le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), all’ospedale o alla clinica a cui è affiliato e alla possibilità di rivolgersi ad altri specialisti in MICI, invece di basarti solo sulla parola “gastroenterologo”.

La Crohn’s & Colitis Foundation consiglia di chiedere informazioni sulle specializzazioni del medico, sulla sua esperienza con le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), sugli ospedali con cui collabora e se lavora insieme ad altri gastroenterologi o chirurghi gastrointestinali.[1,3]

Il sito web di un medico potrebbe riportare:

• Morbo di Crohn
• malattia infiammatoria intestinale
• colite ulcerosa
• Ricerca sulle malattie infiammatorie croniche intestinali
• cliniche specializzate in malattie infiammatorie croniche intestinali.

Puoi anche contattare direttamente la clinica.

Ecco alcune domande utili:

• Questo gastroenterologo è specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali?
• Trattano spesso pazienti affetti dal morbo di Crohn?
• C'è un ambulatorio specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali?
• Il reparto ha un’infermiera specializzata in malattie infiammatorie croniche intestinali?
• Il medico lavora a stretto contatto con i chirurghi colorettali?
• La clinica offre terapie biologiche e altre terapie avanzate per le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD)?
• Il centro è in grado di gestire casi complessi di morbo di Crohn perianale?
• Come si affrontano i problemi urgenti legati al morbo di Crohn?

Le risposte possono dirti molto di più di una semplice biografia del medico.

Cosa dovresti cercare in uno specialista del morbo di Crohn?

Cerca un’esperienza rilevante nel campo delle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), una comunicazione chiara, un monitoraggio adeguato, l’accesso a un approccio multidisciplinare e un sistema di assistenza che tu possa realisticamente utilizzare.

La competenza conta.

Lo stesso vale per quello che succede tra un appuntamento e l'altro.

Esperienza con le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD)

Chiedi se le malattie infiammatorie intestinali rappresentano una parte significativa dell'attività del medico.

Chi si occupa regolarmente di pazienti affetti da morbo di Crohn ha più probabilità di conoscere bene tutte le questioni di natura medica, nutrizionale, chirurgica e di monitoraggio che possono sorgere nel corso del tempo.

Accesso alle opzioni terapeutiche attuali

Le opzioni terapeutiche per il morbo di Crohn si sono ampliate notevolmente.

A seconda del sistema sanitario, un servizio specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) potrebbe avere esperienza in:

• farmaci biologici
• immunomodulatori
• terapie a base di piccole molecole
• monitoraggio terapeutico dei farmaci nelle situazioni in cui è necessario
• studi clinici.

Avere a disposizione più opzioni terapeutiche non significa che tu debba per forza scegliere il trattamento più recente.

Significa che il tuo team di assistenza potrà valutare le opzioni più adatte alla tua situazione.

Monitoraggio oggettivo della malattia

Una buona conversazione sul morbo di Crohn non dovrebbe necessariamente concentrarsi solo sul fatto che tu abbia o meno diarrea o dolori addominali.

I sintomi e l'infiammazione non sempre coincidono.

A seconda della situazione, la malattia di Crohn può essere monitorata tramite:

• esami del sangue
• calprotectina fecale
• colonscopia
• ecografia intestinale
• Risonanza magnetica o altre tecniche di imaging.

Chiedi come fa il gastroenterologo a valutare se la terapia sta tenendo sotto controllo la malattia di base.

Accesso alla chirurgia colorettale

Nei casi complessi di morbo di Crohn, può essere importante collaborare con un chirurgo colorettale esperto.

Questo non vuol dire che ti manderanno a fare un intervento chirurgico.

A volte il parere di un chirurgo può aiutare a fare chiarezza sulle opzioni disponibili prima di prendere una decisione.

Supporto nutrizionale

Il morbo di Crohn può influire sull’alimentazione a causa dell’infiammazione, della riduzione dell’assunzione di cibo, del malassorbimento dei nutrienti, delle stenosi o di precedenti interventi chirurgici.

Rivolgersi a un dietista esperto in malattie infiammatorie croniche intestinali può essere molto utile quando l'alimentazione rappresenta un problema importante.

Comunicazione

Le competenze mediche sono importanti, ma devi anche riuscire a comunicare con chi si prende cura di te.

Dovresti sentirti libero di chiedere:

• Perché me lo consigli?
• Quali sono le alternative?
• Cosa succede se questo trattamento non funziona?
• Quali sono i principali vantaggi e rischi?
• Come faremo a sapere se funziona?

Una buona comunicazione non significa che tu e il tuo medico sarete sempre d'accordo.

Significa che si può discutere il ragionamento alla base delle decisioni.

Quali domande dovresti fare a un nuovo gastroenterologo specializzato in morbo di Crohn?

Fai domande che ti aiutino a capire come il medico gestisce il morbo di Crohn nella pratica, non solo dove si è formato.

Ad esempio:

• In che misura la tua attività professionale riguarda le malattie infiammatorie intestinali?
• Ti occupi di casi complessi di morbo di Crohn?
• Lavori all’interno di un servizio dedicato all’IBD?
• C'è un'infermiera specializzata in malattie infiammatorie croniche intestinali che posso contattare?
• Come si monitora l’infiammazione da morbo di Crohn?
• Come gestisce il tuo team i sintomi urgenti tra un appuntamento e l’altro?
• Lavori con chirurghi colorettali specializzati in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD)?
• È disponibile il supporto di un dietista specializzato?
• Come vengono gestiti gli effetti collaterali dei farmaci o le infezioni?
• Cosa succede se la mia terapia attuale smette di funzionare?
• Puoi coordinarti con il mio medico di base e con altri specialisti?
• Offrite un secondo parere per i casi difficili di morbo di Crohn?

Non c'è bisogno di fare tutte le domande.

Scegli quelle più attinenti alla tua malattia e a ciò che finora ti ha creato difficoltà nel percorso di cura.

Cosa dovresti cercare in un centro specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali?

Non fermarti alla reputazione del centro, ma valuta se dispone del personale, delle procedure e delle strutture necessarie per un’assistenza coordinata alle malattie infiammatorie croniche intestinali.

Il quadro di riferimento di ECCO sulla qualità dell'assistenza raggruppa gli standard relativi alle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) in tre grandi aree: struttura, processi e risultati.[2]

Per un paziente che sta valutando i vari servizi, ecco alcuni indizi concreti che indicano che un centro specializzato in IBD è ben consolidato:

• gastroenterologi specializzati in malattie infiammatorie croniche intestinali
• infermiere specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali
• accesso chirurgico colorettale
• discussione multidisciplinare su casi complessi
• endoscopia adeguata
• accesso alle immagini relative alle malattie infiammatorie croniche intestinali
• monitoraggio dei farmaci
• supporto nutrizionale
• canali per ricevere consigli urgenti
• un adeguato follow-up e monitoraggio della malattia.

Non tutti i servizi di eccellenza nel campo delle malattie infiammatorie croniche intestinali avranno tutti i professionisti fisicamente riuniti in un unico edificio.

Quello che conta è che gli specialisti del settore riescano a collaborare quando serve.

Un ospedale universitario è sempre la scelta migliore per il morbo di Crohn?

No. Un’università o un ospedale universitario non è automaticamente la scelta migliore per chiunque abbia il morbo di Crohn.

I grandi centri universitari specializzati in IBD possono offrire dei vantaggi, soprattutto nei casi di malattia complessa.

Questi possono includere:

• medici altamente specializzati
• team multidisciplinari
• chirurgia colorettale complessa
• diagnostica per immagini specialistica
• studi clinici
• esperienze con complicazioni non comuni.

Ma ci possono essere anche delle considerazioni di natura pratica.

Un centro di grandi dimensioni potrebbe trovarsi lontano da casa. Gli appuntamenti potrebbero richiedere lunghi spostamenti. Potresti trovarti a consultare medici diversi a ogni visita.

Un gastroenterologo della zona potrebbe offrirti un'assistenza eccellente per le malattie infiammatorie croniche intestinali ed essere molto più facile da contattare.

A volte la soluzione più adatta può prevedere entrambe le cose.

Si può avere sia un gastroenterologo di zona che uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali?

Sì. L’assistenza condivisa ti permette di ricevere le cure di routine a livello locale, rivolgendoti a un centro specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) solo per le decisioni più complesse.

Ad esempio, il tuo gastroenterologo di zona potrebbe occuparsi di:

• visite di routine
• esami del sangue
• prescrizioni
• trattamento di mantenimento stabile.

Un centro specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali potrebbe essere coinvolto nei seguenti casi:

• un secondo parere
• fistole complesse
• decisioni terapeutiche difficili
• intervento chirurgico
• una sperimentazione clinica
• pianificazione complessa della gravidanza.

La possibilità di ricorrere all’assistenza condivisa dipende dal sistema sanitario e dai medici coinvolti.

Se preferisci questo approccio, chiedi se i due team possono comunicare direttamente tra loro e chi sarà responsabile delle diverse parti della tua assistenza.

Quanto lontano dovresti andare per trovare uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali?

Non esiste una distanza ideale, perché è necessario trovare un equilibrio tra le competenze specialistiche e la praticità con cui puoi accedere alle cure.

La Fondazione per il morbo di Crohn e la colite raccomanda espressamente di valutare quanto sei disposto a spostarti quando scegli un gastroenterologo.[3]

Questa domanda diventa particolarmente importante quando si ha una malattia cronica.

Potresti aver bisogno di appuntamenti per anni.

Pensa a questo:

• tempo di percorrenza
• trasporti
• tempo libero dal lavoro o dallo studio
• assistenza all'infanzia
• frequenza degli appuntamenti
• se alcuni appuntamenti possano svolgersi online
• dove si fanno le analisi del sangue e le flebo
• Cosa succede se ti senti male all'improvviso?

Un medico con un'ottima reputazione potrebbe non essere la scelta migliore se è davvero difficile andare da lui regolarmente.

Come si fa a trovare uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali vicino a te?

Inizia con gli elenchi di professionisti, le organizzazioni specializzate in IBD già affermate, i servizi ospedalieri dedicati all’IBD e i consigli degli operatori sanitari.

A seconda del tuo Paese, ecco alcune possibili opzioni:

• chiedilo al tuo gastroenterologo di fiducia
• chiedere al tuo medico di base
• cercare i reparti di gastroenterologia degli ospedali
• cercando specificatamente “clinica per le malattie infiammatorie croniche intestinali” o “centro per le malattie infiammatorie croniche intestinali”
• cercare le associazioni nazionali che si occupano di morbo di Crohn e colite
• verificare le associazioni professionali di riferimento
• chiedendo se un grande ospedale regionale o universitario disponga di un servizio specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD).

Negli Stati Uniti, per esempio, l’elenco “Find a Medical Expert” della Crohn’s & Colitis Foundation include professionisti sanitari specializzati nelle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD). La Fondazione sottolinea che l’inserimento nell’elenco non garantisce di per sé la competenza o la specializzazione di un medico, quindi l’elenco è un punto di partenza piuttosto che un sistema di classificazione.

In Europa, il progetto E-QUALITY dell’ECCO si concentra sugli standard di qualità per la cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), e l’ECCO pubblica anche un elenco dei centri che partecipano al progetto in diversi paesi. La partecipazione non va interpretata come una raccomandazione personale o una classifica di un singolo centro.

Le recensioni online possono aiutarti a scegliere uno specialista in morbo di Crohn?

Le recensioni online possono fornire informazioni sull’esperienza dei pazienti, ma non sono in grado di dirti in modo affidabile quanto un medico sia esperto dal punto di vista clinico nella malattia di Crohn.

Le recensioni potrebbero darti qualche indicazione su:

• organizzazione degli appuntamenti
• tempi di attesa
• stile di comunicazione
• esperienze amministrative.

Ma di solito non te lo dicono:

• quante persone affette da IBD complessa cura il medico
• quanto bene il team riesce a gestire il morbo di Crohn con fistola
• se le decisioni terapeutiche si basano sulle prove scientifiche attuali
• quanto è efficace la collaborazione tra il gastroenterologo e la chirurgia colorettale
• quanto fossero appropriate le raccomandazioni del medico per la malattia di un determinato paziente.

Le recensioni possono quindi essere un elemento tra gli altri, ma non dovrebbero essere l'unico criterio per scegliere uno specialista.

Come fai a capire se il tuo gastroenterologo attuale fa al caso tuo?

Un rapporto di assistenza efficace per la malattia di Crohn dovrebbe permetterti di capire il piano terapeutico, fare domande e sapere cosa succede se la tua malattia cambia.

Verifica se hai capito:

• dove si trova la tua malattia di Crohn
• quale trattamento stai seguendo e perché
• qual è l'obiettivo della terapia
• come viene monitorata l'attività della malattia
• quando ci sarà la prossima valutazione
• Quali effetti collaterali richiedono attenzione?
• chi contattare se i sintomi peggiorano
• quali alternative ci sono se il piano attuale non funziona.

Non devi per forza essere d'accordo con ogni consiglio fin da subito.

Ma dovresti poter chiedere una spiegazione.

Se ti capita spesso di uscire dagli appuntamenti senza aver capito il piano, è normale che tu esprima questa preoccupazione.

Quando dovresti prendere in considerazione un secondo parere per il morbo di Crohn?

Una seconda opinione può essere utile prima di prendere decisioni importanti o incerte, soprattutto quando la malattia di Crohn è complessa o ci sono diverse opzioni terapeutiche tra cui scegliere.

Potresti prenderlo in considerazione quando:

• ti è stato consigliato un intervento chirurgico
• diversi farmaci non hanno funzionato
• hai fistole o ascessi ricorrenti
• hai un'ostruzione intestinale ricorrente
• non sei sicuro di un cambiamento importante nella terapia farmacologica
• I tuoi sintomi e i risultati degli esami non sembrano corrispondere
• la tua diagnosi è incerta
• vuoi un altro punto di vista sulle opzioni disponibili.

Chiedere un secondo parere non significa per forza cambiare medico.

A volte conferma il piano già stabilito.

Anche questo può essere utile.

Cosa dovresti portare con te all’appuntamento con un nuovo specialista in morbo di Crohn?

Porta con te informazioni sufficienti affinché lo specialista possa comprendere la tua storia clinica senza doverla ricostruire interamente a memoria.

Tra i documenti utili ci possono essere:

• la tua diagnosi di morbo di Crohn e quando ti è stata fatta
• referti delle colonscopie precedenti
• risultati della biopsia
• Referti di risonanza magnetica, TAC o ecografia
• referti chirurgici precedenti
• farmaci attualmente in uso e relative dosi
• trattamenti precedenti per il morbo di Crohn
• perché i trattamenti precedenti sono stati interrotti
• recenti analisi del sangue
• risultati della calprotectina fecale
• precedenti ricoveri ospedalieri
• fistole o ascessi
• carenze nutrizionali
• allergie
• una breve descrizione dei tuoi sintomi attuali.

Se stai cercando un secondo parere, può essere utile anche mettere per iscritto la decisione che stai cercando di prendere.

Ad esempio:

“Il mio team medico mi ha consigliato un intervento chirurgico per una stenosi. Vorrei capire se ci sono altre opzioni valide e quali sono i pro e i contro.”

Questo conferisce all'appuntamento uno scopo ben preciso.

In che modo mama health può aiutarti a trovare e a prepararti per le cure specialistiche per il morbo di Crohn?

mama health può aiutarti a trovare medici specializzati, a rendere più comprensibili le informazioni sulla salute, a imparare da altre persone che convivono con malattie croniche e a organizzare le informazioni per gli appuntamenti medici.

Trovare uno specialista in morbo di Crohn spesso non si limita a cercare il gastroenterologo più vicino. Potresti voler capire quali sono le aree di specializzazione del medico, preparare delle domande, raccogliere i risultati degli esami precedenti e capire quali informazioni sono importanti per un primo appuntamento o per un secondo parere.

Con mama health puoi:

• Trova medici e strutture sanitarie vicino a te. Cerca specialisti e cliniche ed esplora le informazioni sulle loro aree di competenza per aiutarti a individuare le opzioni che potresti voler approfondire.
• Impara da chi vive la tua stessa condizione. Scopri le domande e le esperienze di chi convive con malattie croniche, compresi gli argomenti che hanno trovato utile affrontare con i propri medici curanti. Le esperienze individuali variano e non sostituiscono il parere medico.
• Comprendi i referti di laboratorio e le cartelle cliniche con un linguaggio più semplice. I risultati della colonscopia, i referti di diagnostica per immagini, la PCR, la calprotectina fecale, l’anamnesi farmacologica e altre documentazioni possono contenere termini poco familiari. mama health offre spiegazioni divulgative che possono rendere queste informazioni più facili da capire e da discutere con un operatore sanitario.
• Crea un resoconto strutturato relativo a una visita. Riunisci sintomi, domande, risultati, esperienze con i farmaci e altre informazioni che decidi di includere in un riassunto da presentare a un nuovo gastroenterologo o a uno specialista in occasione di un consulto.

Se stai cercando un secondo parere sul morbo di Crohn, questo potrebbe significare presentarti con la cronologia delle tue cure, gli interventi precedenti, i risultati più recenti e le domande a cui vuoi davvero una risposta, il tutto ben organizzato in un unico posto.

mama health fornisce informazioni di carattere educativo e supporto organizzativo. Non valuta se un medico sia adatto a te, non classifica i medici in base alla qualità clinica, non raccomanda un trattamento specifico né sostituisce il parere medico professionale.

Quali domande dovresti fare prima di scegliere uno specialista in morbo di Crohn?

Una breve lista di controllo può aiutarti a confrontare le competenze, l'accessibilità e gli aspetti pratici dell'assistenza.

Prova a chiedere:

1. Questo gastroenterologo è specializzato nelle malattie infiammatorie intestinali?
2. Con che frequenza curano le persone affette dal morbo di Crohn?
3. C'è un ambulatorio o un servizio specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD)?
4. Come verrà monitorata l’infiammazione causata dal morbo di Crohn?
5. C'è un'infermiera specializzata in malattie infiammatorie croniche intestinali o qualcun altro a cui rivolgersi tra un appuntamento e l'altro?
6. Il team collabora con chirurghi colorettali esperti in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD)?
7. Se ne avessi bisogno, potrei ricevere un supporto nutrizionale specialistico?
8. Come si affrontano i problemi urgenti legati al morbo di Crohn?
9. Questo team può coordinarsi con il mio medico di base e con altri specialisti?
10. La sede, gli orari degli appuntamenti e l’assistenza continua sono adatti alle mie esigenze?

Il medico con il curriculum più lungo non è per forza quello giusto per te.

Un’esperienza rilevante nel campo delle malattie infiammatorie croniche intestinali è importante, ma lo sono anche la capacità di comunicare, il supporto multidisciplinare e la possibilità di poter effettivamente accedere al servizio nel lungo periodo.

Domande frequenti su come trovare uno specialista in morbo di Crohn

Qual è il medico più adatto per il morbo di Crohn?

Di solito, il gastroenterologo con esperienza nelle malattie infiammatorie intestinali è il medico di riferimento per il morbo di Crohn.

Le persone affette da malattie complesse potrebbero anche aver bisogno del contributo di chirurghi colorettali, infermieri specializzati in malattie infiammatorie croniche intestinali, dietisti, radiologi o altri specialisti.

Ma tutti i gastroenterologi sono specialisti del morbo di Crohn?

No. I gastroenterologi curano molte patologie dell'apparato digerente e le loro aree di specializzazione possono variare.

Chiedi se un gastroenterologo è specializzato in particolare nelle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) e con quale frequenza cura pazienti affetti dal morbo di Crohn.

Qual è la differenza tra un gastroenterologo e uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali?

Uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali è in genere un gastroenterologo con una particolare esperienza o specializzazione nella malattia di Crohn e nella colite ulcerosa.

Il titolo esatto e il percorso formativo variano a seconda del sistema sanitario.

Se ho il morbo di Crohn, ho bisogno di un centro specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali?

Non per forza. Molte persone ricevono cure adeguate dai gastroenterologi della zona.

Un centro specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali può rivelarsi particolarmente utile quando la malattia è complessa, quando è necessario il coordinamento tra diverse specialità o quando vuoi un secondo parere sul trattamento o sull'intervento chirurgico.

Posso cambiare gastroenterologo?

In molti sistemi sanitari è possibile rivolgersi a un altro gastroenterologo o chiedere un secondo parere, anche se le regole relative ai rinvii e alle assicurazioni variano.

Non c'è bisogno di aspettare che si verifichi un'emergenza medica per chiedere un secondo parere.

Se ho il morbo di Crohn, dovrei andare da un chirurgo colorettale?

Non tutti quelli che hanno il morbo di Crohn hanno bisogno di un chirurgo colorettale.

L'intervento chirurgico può essere indicato in caso di stenosi, ostruzioni, fistole, ascessi, morbo di Crohn perianale o altre complicanze.

Andare da un chirurgo non vuol dire che l'intervento sia inevitabile.

Vale la pena chiedere un secondo parere per il morbo di Crohn?

Un secondo parere può essere utile quando devi prendere una decisione importante, hai una malattia complessa o vuoi che un altro specialista valuti le opzioni disponibili.

Potrebbe portare a un approccio diverso oppure confermare che il piano attuale è ragionevole.

Cosa devo portare con me all’appuntamento per un secondo parere sul morbo di Crohn?

Porta con te la tua anamnesi farmacologica, i referti della colonscopia e delle biopsie, gli esami di diagnostica per immagini, la documentazione chirurgica, i risultati recenti delle analisi di laboratorio e una breve descrizione del problema che vorresti che lo specialista esaminasse.

Avere a disposizione la documentazione può aiutare il nuovo specialista a comprendere meglio la tua anamnesi.

Trovare un medico specializzato nella malattia di Crohn può rivelarsi sorprendentemente difficile.

Se cerchi “gastroenterologo vicino a me”, potresti trovare decine di nomi. Nei loro profili potrebbero comparire disturbi digestivi, endoscopia, malattie del fegato, sindrome dell’intestino irritabile, malattie infiammatorie intestinali o tante altre specializzazioni.

Come fai a sapere chi ha davvero una notevole esperienza nel trattamento del morbo di Crohn?

E hai bisogno di un centro specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), o basta un gastroenterologo della zona?

Non esiste un medico o un tipo di clinica che vada bene per tutti.

Ma ci sono cose utili da tenere d'occhio.

Il morbo di Crohn è una malattia infiammatoria intestinale che può richiedere una terapia farmacologica a lungo termine, un monitoraggio oggettivo, endoscopie, esami di imaging, supporto nutrizionale e, a volte, un intervento chirurgico. Alcune persone sviluppano anche problemi più complessi come stenosi, fistole, ascessi o patologie perianali.

L'obiettivo, quindi, non è semplicemente quello di trovare un gastroenterologo.

L'obiettivo è trovare un operatore sanitario e una struttura assistenziale che abbiano l'esperienza e le risorse adatte alla tua malattia di Crohn e alla tua situazione.