Il nostro impegno
Capire significa offrire un'assistenza migliore.
Quello che condividi ci aiuta a costruire questa comprensione.
mama health È nato da una convinzione: che il sistema sanitario non possa migliorare l’assistenza alle persone con malattie croniche senza prima capire cosa vivono davvero queste persone. Non quello che emerge dagli studi clinici. Non quello che si capisce da una visita di 15 minuti. Ma come è davvero vivere con una malattia: le domande che ti fai tra una visita e l’altra, gli effetti collaterali di cui nessuno ti aveva avvertito, gli schemi che emergono solo col tempo. È proprio per creare questa comprensione che è nato mama health . Ed esiste solo perché i pazienti scelgono di condividere le loro esperienze con noi. Questa pagina spiega come trattiamo questa fiducia
In cosa crediamo
Capire i pazienti è la base per un'assistenza migliore. Il sistema sanitario prende ogni giorno decisioni che riguardano le persone con malattie croniche. Linee guida terapeutiche, sviluppo di farmaci, programmi per i pazienti, percorsi di cura. La maggior parte di queste decisioni si basa su dati limitati: studi su campioni ridotti, sperimentazioni cliniche in condizioni controllate o dati sulle richieste di rimborso che mostrano cosa è successo, ma non perché. mama health che le decisioni migliori partano dalla comprensione di ciò che i pazienti vivono realmente, con le loro stesse parole, nella loro vita quotidiana, in ogni fase della loro malattia.
I pazienti devono venire prima di tutto. mama health per essere al servizio dei pazienti. L'app è stata creata apposta per loro. Ogni funzione, ogni risposta, ogni miglioramento è pensato per aiutare le persone a capire meglio la loro condizione prima, dopo e tra una visita medica e l'altra. Qualsiasi altro uso dei dati sull'esperienza dei pazienti è secondario rispetto a questo. I pazienti non sono una fonte di dati. Sono la ragione per cui mama health .
La condivisione dovrebbe essere una scelta, non una transazione. I pazienti condividono le loro esperienze su mama health l'app li aiuta. Non perché glielo chiediamo. Non perché li incentiviamo. Non perché fanno parte di uno studio. La comprensione mama health è il risultato di un servizio offerto ai pazienti con tale sincerità da spingerli a partecipare con onestà. È proprio quell'onestà a rendere preziosa questa comprensione. E dura solo se ce la guadagniamo.
La trasparenza non è facoltativa. Se i pazienti condividono le loro esperienze con noi, meritano di sapere esattamente cosa succede a quelle informazioni. Non sepolte nei termini e nelle condizioni. Non nascoste dietro un linguaggio legale. In modo chiaro, semplice e onesto.
Cosa succede con la tua esperienza
Latuaesperienza su mama health ci aiuta in tre modi:
• Innanzitutto, ti aiuta. Con il passare del tempo, l'app impara a capire meglio la tua situazione specifica.
• Secondo, aiuta gli altri pazienti. La tua esperienza, resa anonima e priva di qualsiasi dato che possa identificarti, contribuisce alle informazioni che mama health usa per aiutare chi si trova nella stessa situazione. Quando qualcuno chiede “questo effetto collaterale è normale?”, la risposta è più accurata perché i pazienti che ti hanno preceduto hanno condiviso la loro esperienza.
• Terzo, contribuisce a migliorare l'assistenza sanitaria in generale. Le informazioni strutturate e rese anonime che mama health raccoglie dalle esperienze dei pazienti vengono rese disponibili tramite una piattaforma partner separata. Le aziende del settore delle scienze della vita e i ricercatori usano queste informazioni per prendere decisioni migliori riguardo a trattamenti, programmi di cura e ricerca. Individuano modelli e tendenze trasversali alle diverse patologie. Non vedono mai chi sei.
Cosa non facciamo
• Non vendiamo i tuoi dati personali. Mai.
• Non condividiamo nulla che possa identificarti come persona. Con nessuno.
• Non usiamo i tuoi dati in modi per cui non hai dato il tuo consenso.
• Non permettiamo alle aziende del settore delle scienze della vita né ai ricercatori di accedere alle tue esperienze personali. A loro vengono forniti solo dati analitici anonimi e aggregati.
• Non consideriamo i pazienti come una fonte di dati. L'app è al servizio dei pazienti. Il concetto è chiaro.
Come ti proteggiamo
La fiducianon si basa sulle promesse, ma su come funzionano davvero le cose. Ecco come mama health ti protegge:
• Anonimizzazione. Prima che qualsiasi esperienza del paziente venga utilizzata al di fuori della tua app personalizzata, viene resa anonima. Questo significa che tutte le informazioni che potrebbero identificarti vengono rimosse, in modo che non sia possibile risalire a nessuna persona specifica.
• Separazione. L'app per i pazienti e la piattaforma per i partner sono prodotti distinti. Un paziente non vede mai la piattaforma per i partner. Un'azienda del settore delle scienze della vita non vede mai l'app per i pazienti. L'unica cosa che li collega è una comprensione strutturata e anonimizzata.
Controllo. Puoi cancellare il tuo account e i tuoi dati in qualsiasi momento. Senza domande. Senza ostacoli. Basta mandare un'e-mail a support@mamahealth.com e il gioco è fatto.
• Verifica medica. Tutte le informazioni fornite su mama health vengono verificate confrontandole con fonti mediche affidabili, e la qualità delle risposte viene costantemente monitorata dal nostro team medico. mama health non fornisce diagnosi, non cura né sostituisce il tuo medico. Ti aiuta a capire meglio la tua condizione tra una visita e l’altra.
Perché è importante
Le malattie croniche colpiscono centinaia di milioni di persone in tutto il mondo. La maggior parte di loro trascorre la maggior parte del tempo a gestire la propria condizione al di fuori delle visite mediche, con strumenti limitati, informazioni limitate e una comprensione limitata di ciò che sta vivendo.
mama health creata proprio per cambiare questa situazione. Per fornire ai pazienti le informazioni di cui hanno bisogno tra un appuntamento e l'altro. E per raccogliere le conoscenze collettive e anonimizzate che emergono da queste esperienze e metterle a disposizione di chi sta sviluppando la prossima generazione di cure.
Un'assistenza migliore inizia dalla comprensione dei pazienti. Quello che ci racconti ci aiuta a costruire questa comprensione. E ci impegniamo a proteggere, rispettare e garantire la trasparenza in ogni fase di questo processo.
I nostri principi
1. I pazienti vengono prima di tutto. Ogni decisione riguardante il prodotto, i dati e l'azienda viene valutata alla luce di una sola domanda: questo va a vantaggio dei pazienti? Se la risposta è no, non lo facciamo.
2. La nostra missione è capire. Non sviluppiamo funzionalità solo per il gusto di farlo. Non raccogliamo dati solo per il gusto di farlo. Tutto mama health ha lo scopo di capire cosa vivono realmente i pazienti, e di trasformare questa comprensione in qualcosa di utile per loro e per l'assistenza sanitaria.
3. La trasparenza è la nostra priorità. I pazienti devono sapere cosa succede quando si rivolgono a noi. Questa pagina è il nostro impegno a spiegartelo in modo chiaro. Se le nostre procedure cambiano, questa pagina verrà aggiornata di conseguenza.
4. La privacy è una caratteristica strutturale, non opzionale. L’anonimizzazione e la separazione dei dati sono integrate nell’architettura di mama health. Non sono politiche che si possono ignorare. Sono il modo in cui funziona il sistema.
5. La fiducia va guadagnata continuamente. Non diamo nulla per scontato. Ce la guadagniamo ogni volta che un paziente usa l’app, ogni volta che gestiamo i suoi dati in modo responsabile e ogni volta che siamo onesti su ciò che facciamo e sul perché lo facciamo. Nel momento in cui smettiamo di guadagnarcela, smettiamo di essere compresi.
Prodotto in Europa. Protetto in Europa
mama health è stata fondata e ha sede a Berlino, in Germania. Tutti i dati sono archiviati su server situati in Germania, dove vigono alcune delle leggi sulla protezione dei dati più severe al mondo, tra cui il GDPR. Abbiamo scelto di operare in Europa perché crediamo che i dati dei pazienti meritino il massimo livello di protezione, non il minimo. Per noi, la sovranità europea non è solo una casella da spuntare per motivi normativi. È una scelta consapevole su come trattiamo le persone che ripongono fiducia in noi.
Un messaggio dai nostri fondatori
mama health da una semplice constatazione: il sistema sanitario sa molto sulle malattie, ma ben poco su cosa significhi davvero conviverci. È stata proprio la consapevolezza di questo divario a farci incontrare. Colmarlo è ciò che ci spinge ad andare avanti.
“Ciò che può essere misurato, può essere migliorato. Dobbiamo iniziare a misurare il percorso del paziente.”
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“Chi soffre di una malattia cronica accumula un sacco di conoscenze sul proprio percorso personale. Dobbiamo raccogliere queste conoscenze per aiutare altri pazienti e migliorare la ricerca.”
Un'ultima cosa
Sappiamo bene che chiedere a chi convive con una malattia cronica di condividere la propria esperienza significa chiedere la tua fiducia. Non lo prendiamo alla leggera. Ogni decisione che prendiamo riguardo al prodotto, ai dati e alle collaborazioni viene valutata in base al fatto che sia all'altezza di quella fiducia.
Capire i pazienti. Questo è il nostro impegno.
