Ogni giorno con il lupus sorge una nuova domanda

Cos’è il lupus?

Il lupus è una malattia autoimmune cronica in cui il sistema immunitario attacca per errore i tessuti sani. Questo provoca un’infiammazione che può colpire le articolazioni, la pelle, i reni, il cuore, i polmoni, le cellule del sangue o il sistema nervoso.

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I sintomi variano molto da persona a persona. Il lupus spesso alterna fasi di riacutizzazione, in cui i sintomi si intensificano, a fasi di remissione, in cui migliorano o scompaiono. La forma più comune è il lupus eritematoso sistemico, o LES. La guida su mama healthspiega cos’è il lupus e ne descrive in dettaglio i sintomi, le cause e le cure.

Cosa provoca il lupus?

La causa esatta non è ancora del tutto chiara. Si ritiene che il lupus si sviluppi a causa di una combinazione di predisposizione genetica, alterazioni del sistema immunitario e fattori ambientali; la guida di mama health sul tema “Il lupus è ereditario?” risponde alle domande più frequenti delle famiglie.

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Tra i possibili fattori scatenanti ci sono la luce del sole, le infezioni, il fumo e alcuni farmaci. Questi non causano il lupus in tutti, e la malattia non è il risultato di qualcosa che una persona ha fatto.

Tipi di lupus

Il lupus eritematoso sistemico è la forma più comune e può colpire diversi organi e apparati dell'organismo.‍

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Il lupus cutaneo colpisce principalmente la pelle e può causare eruzioni cutanee, lesioni o sensibilità alla luce solare. Tra le sue forme ci sono il lupus cutaneo discoide e quello subacuto, descritti nella guida di mama healthsull’eruzione cutanea da lupus.‍

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Il lupus indotto da farmaci è una reazione a determinati medicinali, e i sintomi di solito migliorano dopo aver interrotto il farmaco responsabile sotto controllo medico.‍

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Il lupus neonatale è una malattia rara che colpisce alcuni neonati i cui genitori biologici presentano determinati anticorpi. È diverso dal lupus sistemico e di solito è temporaneo, anche se a volte può interessare il cuore del bambino. La gravidanza in presenza di lupus è trattata nella sezione “Lupus e gravidanza”.

Come si cura il lupus?

Il trattamento è personalizzato in base ai sintomi, agli organi colpiti e alla gravità della malattia. Gli obiettivi sono controllare l'infiammazione, ridurre le riacutizzazioni, proteggere gli organi e migliorare la qualità della vita.

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I farmaci possono includere trattamenti antinfiammatori, antimalarici, corticosteroidi, immunosoppressori e terapie biologiche. Potrebbero essere necessari altri farmaci per gestire complicazioni come l’ipertensione, i coaguli di sangue o la riduzione della densità ossea. Non interrompere né modificare il trattamento senza prima averne parlato con il team sanitario. Se hai domande tra un appuntamento e l’altro, puoi rivolgerti a mama health, un servizio gratuito di supporto per il lupus basato sulla scienza medica e sull’esperienza di altre persone.

Convivere con il lupus

È importante andare regolarmente alle visite e fare gli esami del sangue e delle urine anche quando i sintomi sono sotto controllo. Tenere traccia di dolore, stanchezza, eruzioni cutanee, febbre, gonfiore, farmaci e dell’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana rende le visite più efficaci; puoi registrare tutto questo in un unico posto nell’app “ mama health ”, un’app gratuita sul lupus sviluppata in collaborazione con i nostri medici interni.

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La protezione dal sole è particolarmente importante, perché i raggi ultravioletti possono scatenare sintomi cutanei o un’attività più intensa della malattia in alcune persone. Un’alimentazione equilibrata, un’attività fisica adeguata, un riposo sufficiente e non fumare aiutano a mantenere una buona salute generale, anche se non sostituiscono le cure mediche. La guida di mama health su come convivere con il lupus giorno per giorno spiega cosa ha funzionato per altre persone.

In che modo il lupus può colpire gli organi

L'infiammazione da lupus può colpire i reni, causando una condizione chiamata nefrite lupica. I segnali di allarme possono includere la presenza di proteine o sangue nelle urine, gonfiore, pressione alta o alterazioni della funzionalità renale, anche se inizialmente l'infiammazione renale potrebbe non causare sintomi evidenti. La guida di mama health sulle patologie renali e sul significato dei valori analitici tratta in modo più approfondito la presenza di proteine nelle urine.

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Il lupus può colpire anche il rivestimento che circonda il cuore o i polmoni, i vasi sanguigni, la conta delle cellule ematiche e il sistema nervoso. Alcune persone sviluppano anticorpi antifosfolipidi, che possono aumentare il rischio di coaguli di sangue. Esami regolari del sangue e delle urine aiutano a individuare il coinvolgimento degli organi prima che si manifestino sintomi gravi.

Chi è a rischio di sviluppare il lupus?

Chiunque può sviluppare il lupus, anche se è molto più comune nelle donne e spesso si manifesta tra l’adolescenza e la mezza età. Chi ha un parente stretto affetto da lupus o da un’altra malattia autoimmune potrebbe avere un rischio maggiore di svilupparlo.

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Il lupus viene diagnosticato più spesso anche nelle persone di origine africana, asiatica, ispanica, indigena americana e delle isole del Pacifico. Avere uno o più fattori di rischio non significa che una persona svilupperà per forza il lupus.

Quali sono i sintomi del lupus?

I sintomi più comuni includono forte stanchezza, articolazioni doloranti o gonfie, rigidità mattutina, febbre, perdita di capelli e afte in bocca o nel naso. I sintomi cutanei possono includere un'eruzione cutanea sulle guance e sul naso, chiazze circolari squamose o eruzioni cutanee che peggiorano dopo l'esposizione al sole.

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I due sintomi che incidono di più sulla vita di tutti i giorni sono la stanchezza e il dolore articolare, di cui parliamo nei post “La stanchezza da lupus: perché si manifesta e cosa può aiutare ” e “Il dolore articolare da lupus”.

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Altri possibili sintomi includono mal di testa, difficoltà di memoria o di concentrazione, ingrossamento dei linfonodi, fastidio addominale e cambiamenti di colore delle dita delle mani o dei piedi in risposta al freddo o allo stress. Gonfiore intorno agli occhi o alle gambe, dolore al petto quando respiri profondamente e cambiamenti nella minzione possono indicare che gli organi interni sono colpiti. I sintomi possono comparire gradualmente, andare e venire e cambiare nel tempo.

Come si diagnostica il lupus?

Non esiste un unico esame in grado di confermare il lupus. La diagnosi si basa sui sintomi, sull’anamnesi medica e familiare, sull’esame obiettivo e sui risultati delle analisi di laboratorio. Dato che i sintomi possono manifestarsi in momenti diversi e assomigliare a quelli di altre patologie, arrivare a una diagnosi può richiedere tempo, come spiega la guida di mama health sul motivo per cui la diagnosi di lupus richiede tempo.

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Gli esami possono includere un test degli anticorpi antinucleari, test anticorpali più specifici, emocromo, esami della funzionalità renale e analisi delle urine. Se questi organi sembrano essere coinvolti, potrebbe essere consigliata una biopsia cutanea o renale. Un risultato positivo agli anticorpi antinucleari da solo non significa che tu abbia il lupus. I risultati e le lettere possono essere letti in un linguaggio semplice nell’app “ mama health ”, un’app gratuita di supporto per chi ha il lupus.