Opzioni terapeutiche per il morbo di Crohn: come orientarti tra le varie scelte

Se hai il morbo di Crohn, potresti renderti conto ben presto che non esiste un unico trattamento chiamato “il trattamento per il morbo di Crohn”.

Ci sono gli steroidi. I farmaci biologici. Le compresse. Le iniezioni. Le infusioni. Farmaci con nomi che forse non avevi mai sentito prima della diagnosi. Poi ci sono la dieta, la chirurgia e la domanda a cui quasi tutti vogliono una risposta:

Qual è il trattamento migliore?

La risposta dipende dal tuo caso di morbo di Crohn.

Un trattamento che va bene per una persona potrebbe non andare bene per un’altra. I medici valutano dove si trova l’infiammazione, quanto è attiva la malattia, se ci sono complicazioni, quali trattamenti hai già provato, altre condizioni di salute e cosa è importante per te.

La quantità di opzioni disponibili può sembrare travolgente. Ma non devi per forza capire subito tutti i farmaci per il morbo di Crohn.

Inizia con una visione d’insieme: qual è l’obiettivo del tuo trattamento, perché si sta valutando una determinata opzione e come tu e il tuo team sanitario potrete capire se sta funzionando.

mama health può anche aiutarti a capire le tue prescrizioni, gli esami di laboratorio e i referti, a fare domande sul morbo di Crohn, a trovare specialisti e strutture sanitarie vicino a te e a imparare dalle esperienze di altre persone che convivono con la stessa malattia.


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Qual è l'obiettivo del trattamento del morbo di Crohn?

Il trattamento del morbo di Crohn mira a controllare l'infiammazione, a portare la malattia in remissione e ad aiutarti a mantenerla in remissione. [1,2]

È una cosa leggermente diversa dal far sparire semplicemente i sintomi.

Diarrea, dolore, urgenza, stanchezza e altri sintomi sono estremamente importanti. Ma i sintomi non sempre indicano ai medici con esattezza l'entità dell'infiammazione presente all'interno dell'intestino.

Puoi sentirti meglio anche se c'è ancora un po' di infiammazione. E a volte i sintomi possono persistere anche quando l'infiammazione è migliorata.

Ecco perché potresti sentire il tuo gastroenterologo parlare di remissione invece che semplicemente di “sentirsi meglio”.

I medici possono valutare i sintomi insieme agli esami del sangue, agli esami delle feci (come la calprotectina fecale), all'endoscopia, all'ecografia intestinale o ad altre tecniche di imaging per capire come sta rispondendo la malattia al trattamento.

L'obiettivo a lungo termine è controllare l'infiammazione evitando cicli ripetuti di steroidi e riducendo il rischio di complicanze legate al decorso della malattia. [2]

Quali sono le principali opzioni terapeutiche per il morbo di Crohn?

La malattia di Crohn può essere curata con diversi tipi di farmaci e, a volte, con un intervento chirurgico. [1,2]

Le opzioni principali di cui potresti sentire parlare sono:

• corticosteroidi
• farmaci biologici
• farmaci per via orale mirati
• immunomodulatori
• approcci nutrizionali in determinate situazioni
• intervento chirurgico

Questi trattamenti non hanno tutti la stessa funzione.

Alcuni servono soprattutto a tenere sotto controllo la malattia in fase attiva. Altri possono essere continuati a lungo termine per aiutare a mantenere la remissione. Alcuni potrebbero essere adatti a determinati tipi di morbo di Crohn, ma non ad altri.

Questa distinzione è utile perché, altrimenti, un elenco di farmaci per il morbo di Crohn potrebbe sembrare un menu di opzioni intercambiabili.

Non lo sono.

Come si usano gli steroidi per curare il morbo di Crohn?

I corticosteroidi possono essere usati per un periodo limitato per tenere sotto controllo l'infiammazione attiva del morbo di Crohn. [1,2]

A seconda di dove si trova la tua malattia di Crohn e di quanto sia attiva, potresti sentir parlare di farmaci come la budesonide o dei corticosteroidi sistemici, come il prednisolone.

Gli steroidi possono agire in modo relativamente rapido, il che li rende utili in certe situazioni.

Ma c'è un problema importante.

Gli steroidi non sono indicati come trattamento di mantenimento a lungo termine per il morbo di Crohn.

Un’esposizione prolungata può aumentare il rischio di problemi quali infezioni, osteoporosi, variazioni della glicemia, disturbi del sonno e dell’umore, oltre ad altri effetti collaterali. L’attuale trattamento del morbo di Crohn mira quindi a evitare, per quanto possibile, una dipendenza a lungo termine dagli steroidi. [1,2]

Se gli steroidi ti hanno aiutato a sentirti decisamente meglio, può sembrare strano quando il tuo medico ti chiede di smettere di prenderli. Questo non significa che il trattamento abbia funzionato troppo bene per poter continuare.

Significa che gli steroidi e la gestione a lungo termine del morbo di Crohn hanno ruoli diversi.

Non modificare mai la terapia con steroidi prescritti né interromperla senza prima averne parlato con il tuo team sanitario.

Cosa sono i farmaci biologici per il morbo di Crohn?

I farmaci biologici sono medicinali che agiscono su particolari aspetti della risposta immunitaria coinvolti nell’infiammazione tipica del morbo di Crohn.

Potresti sentire parlare di diversi gruppi.

I farmaci anti-TNF, tra cui l'infliximab e l'adalimumab, agiscono su una proteina chiamata fattore di necrosi tumorale, o TNF.

Il vedolizumab agisce sul movimento di alcune cellule immunitarie verso l'intestino.

L'ustekinumab agisce sulle vie infiammatorie che coinvolgono l'interleuchina-12 e l'interleuchina-23.

Il risankizumab agisce sull'interleuchina-23 ed è un'altra opzione terapeutica per la malattia di Crohn da moderata a grave. Le attuali linee guida dell'ECCO lo raccomandano sia per indurre la remissione della malattia di Crohn da moderata a grave, sia per mantenerla. [2]

Alcuni farmaci biologici vengono somministrati per infusione. Altri vengono iniettati sotto la pelle. A seconda del farmaco, il trattamento può iniziare in un modo e proseguire in un altro.

Se il tuo medico ti propone un farmaco biologico, il termine stesso può sembrare piuttosto grave. Ma i farmaci biologici sono ormai opzioni terapeutiche consolidate per il morbo di Crohn.

Una domanda utile non è semplicemente: «Perché ho bisogno di un farmaco così forte?»

Forse sarebbe più utile chiedersi:

“Perché proprio questo trattamento è indicato per la mia malattia di Crohn?”

Esistono compresse per il morbo di Crohn?

Sì. Alcuni trattamenti per il morbo di Crohn si assumono per via orale, compreso un gruppo più recente di farmaci mirati.

Un esempio è l’upadacitinib, un inibitore della JAK usato negli adulti con morbo di Crohn da moderato a grave. Le attuali linee guida dell’ECCO raccomandano l’upadacitinib come opzione sia per indurre che per mantenere la remissione. [2]

Un farmaco per via orale può sembrare automaticamente più semplice o meno grave di un’iniezione o di un’infusione, ma la modalità di somministrazione non ti dice quanto sia potente né quali rischi bisogna considerare.

Ogni trattamento comporta considerazioni diverse in materia di sicurezza. Quando discuteranno delle opzioni disponibili, il tuo team sanitario potrebbe prendere in considerazione fattori quali il rischio di infezione, l’età, altre patologie, eventuali progetti di gravidanza e i farmaci che stai già assumendo.

Anche in questo ambito la terminologia può diventare complicata in un batter d'occhio.

Se ti è stata prescritta una nuova ricetta e stai cercando di capire di che farmaco si tratta o perché viene utilizzato quel tipo di trattamento, mama health può aiutarti a comprendere le prescrizioni e il gergo medico che non conosci in termini più chiari. La scelta del farmaco più adatto a te spetta comunque al tuo team sanitario.

Cosa sono gli immunomodulatori e si usano ancora per il morbo di Crohn?

Gli immunomodulatori sono farmaci che modificano l'attività immunitaria e possono ancora avere un ruolo nel trattamento del morbo di Crohn.

Tra questi ci sono le tiopurine, come l'azatioprina e la mercaptopurina, oltre al metotrexato.

Il loro ruolo è cambiato con la diffusione di un numero sempre maggiore di trattamenti biologici e mirati.

Possono essere utilizzati in situazioni specifiche come terapia di mantenimento o in combinazione con determinati farmaci biologici. Tuttavia, non sono semplicemente intercambiabili con i trattamenti più recenti e la scelta dipende dalla situazione specifica di ciascuno. [2]

Se si parla di uno di questi farmaci, chiedi quale ruolo dovrebbe avere nel tuo piano terapeutico.

Questo è più utile che cercare di capire se un’intera categoria di farmaci sia “migliore” di un’altra.

Qual è il trattamento migliore per il morbo di Crohn?

Non esiste un unico trattamento che sia il migliore per tutti quelli che soffrono di morbo di Crohn.

Questa è probabilmente la cosa più importante da tenere a mente quando valuti le diverse opzioni.

I medici potrebbero prendere in considerazione:

• dove il morbo di Crohn colpisce il tuo apparato digerente
• quanto è attiva l'infiammazione
• che tu abbia un restringimento, fistole, ascessi o altre complicazioni
• i trattamenti che hai già provato
• quanto velocemente bisogna tenere sotto controllo la malattia
• altre patologie
• rischi di infezione
• progetti di gravidanza
• come si prende il medicinale
• possibili effetti collaterali
• le tue preferenze e la tua situazione

Anche il trattamento del morbo di Crohn è cambiato nel corso del tempo.

Un tempo era comune pensare al trattamento come a una scala: si iniziava con farmaci relativamente leggeri e si passava a terapie più avanzate solo dopo che diverse altre opzioni si erano rivelate inefficaci.

Oggi il morbo di Crohn non viene sempre curato in questo modo.

Per chi soffre di una forma da moderata a grave della malattia o presenta caratteristiche associate a un rischio più elevato di complicanze, si può prendere in considerazione l’uso precoce di terapie biologiche o mirate efficaci. Le linee guida attuali includono diverse terapie avanzate tra le opzioni raccomandate per la malattia di Crohn da moderata a grave. [2]

Quindi, se il tuo medico ti parla di un farmaco biologico in una fase relativamente precoce, non significa per forza che la tua malattia di Crohn abbia raggiunto una fase finale del trattamento.

Potrebbe semplicemente riflettere il modo in cui viene gestita oggi la malattia di Crohn.

Come fanno i medici a scegliere tra i diversi farmaci biologici?

Non esiste un ordine universale che vada bene per tutti.

La scelta può dipendere dalle caratteristiche specifiche della tua malattia di Crohn, dai trattamenti precedenti, da altre condizioni di salute, da considerazioni relative alla sicurezza e dalle tue preferenze.

Anche le differenze pratiche possono fare la differenza.

Preferiresti prendere una compressa, farti un’iniezione a casa o andare agli appuntamenti per le infusioni? Con che frequenza va fatto il trattamento? Che tipo di monitoraggio comporta? C’è qualche altra condizione di salute che rende un’opzione più o meno adatta?

Queste domande fanno parte della scelta della terapia, non sono una cosa secondaria.

Potresti anche imbatterti in storie di persone che dicono che un determinato farmaco biologico “ha cambiato la loro vita”, mentre qualcun altro sostiene che lo stesso farmaco non abbia avuto alcun effetto su di lui.

Entrambe le esperienze possono essere autentiche.

Non riescono ancora a prevedere cosa ti succederà.

mama health ti permette di imparare dalle esperienze di altre persone che convivono con la stessa malattia; questo può essere utile per capire quali domande si ponevano prima di iniziare il trattamento, com’è stato davvero ricevere un’infusione o fare un’iniezione e cosa avrebbero voluto sapere prima.

Queste esperienze aiutano a capire meglio la situazione. Non determinano però quale sia il trattamento più indicato dal punto di vista medico per te.

Cosa succede se il tuo primo trattamento per il morbo di Crohn non funziona?

Se una terapia non riesce a tenere sotto controllo la tua malattia di Crohn in modo soddisfacente, il tuo team sanitario potrebbe rivalutare la situazione e prendere in considerazione la possibilità di modificare il piano terapeutico.

Questo non significa automaticamente che tu stia “esaurendo le opzioni”.

A volte un farmaco non dà mai risultati sufficienti. Altre volte funziona all’inizio, ma poi diventa meno efficace. Anche gli effetti collaterali possono rendere necessario un cambio di terapia.

Prima di cambiare terapia, il tuo medico potrebbe voler verificare se i sintomi persistenti siano effettivamente causati da un’infiammazione attiva da morbo di Crohn.

Questo potrebbe significare un altro esame del sangue, un’analisi delle feci, una TAC o un’endoscopia.

Se l'infiammazione è ancora in corso, il passo successivo potrebbe consistere, in alcuni casi, nel modificare la dose o il programma terapeutico, passare a un altro farmaco della stessa classe o ricorrere a un trattamento che agisce su una via infiammatoria diversa.

Il numero sempre maggiore di classi terapeutiche significa che il fatto che un farmaco non funzioni non ti dice come reagirai a un altro.

Perché è necessario sottoporsi a esami mentre si assumono i farmaci per il morbo di Crohn?

Gli esami possono aiutare il tuo team sanitario a capire sia come sta rispondendo la malattia al trattamento, sia se il trattamento può essere somministrato in sicurezza.

Il monitoraggio specifico dipende dal farmaco.

Potresti dover fare delle analisi del sangue prima o durante il trattamento. Prima di iniziare la terapia con alcuni farmaci immunomodulanti, potrebbe essere necessario sottoporsi a screening per individuare infezioni come la tubercolosi o l’epatite B.

Il tuo medico potrebbe anche ricorrere alla CRP, alla calprotectina fecale, agli esami di imaging o all’endoscopia per valutare l’infiammazione da morbo di Crohn.

Quando ricevi un referto pieno di numeri e abbreviazioni mediche, può essere difficile capire di cosa si tratta.

mama health può aiutarti a capire meglio i tuoi esami, le prescrizioni e i referti usando un linguaggio più semplice. Questo ti permette di seguire meglio la conversazione, mentre il tuo medico rimane responsabile dell'interpretazione clinica dei risultati e della decisione se sia necessario modificare il trattamento.

La dieta può curare il morbo di Crohn?

L'alimentazione è una parte importante della gestione del morbo di Crohn, ma non esiste una dieta quotidiana che abbia dimostrato di poter sostituire il trattamento medico per questa malattia.

Il morbo di Crohn può rendere difficile mangiare. La fase attiva della malattia può influire sull’appetito e l’infiammazione dell’intestino tenue può ostacolare l’assorbimento dei nutrienti. Alcune persone sviluppano carenze o perdono peso.

Esistono anche terapie nutrizionali specifiche utilizzate in determinate circostanze. Ad esempio, la nutrizione enterale esclusiva — che prevede l’uso di una formula liquida nutrizionalmente completa per un periodo definito — ha un ruolo consolidato soprattutto nei bambini affetti da morbo di Crohn e può essere presa in considerazione in alcuni casi specifici negli adulti.

È una cosa ben diversa dal limitarsi a seguire una“dieta per il morbo di Crohn”trovata su Internet.

Probabilmente incontrerai persone che dicono che evitare un determinato alimento ha cambiato il corso della loro malattia di Crohn. La loro esperienza può essere vera, ma ciò non significa che la stessa restrizione possa tenere sotto controllo l’infiammazione in qualcun altro.

Se hai difficoltà a mangiare, stai perdendo peso o stai pensando di eliminare alcuni alimenti dalla tua dieta, parlane con il tuo team sanitario o con un dietista specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali.

Quando si ricorre alla chirurgia per curare il morbo di Crohn?

L'intervento chirurgico può essere un trattamento importante per il morbo di Crohn, soprattutto quando la malattia ha causato un problema che i farmaci da soli non riescono a risolvere.

Tra gli esempi ci sono l'ostruzione intestinale dovuta a restringimenti, ascessi, alcune fistole, emorragie gravi e malattie che rimangono difficili da tenere sotto controllo nonostante le cure mediche. [1]

L'intervento chirurgico può consistere nella rimozione di un tratto di intestino gravemente colpito, nell'allargamento di un tratto ristretto, nel drenaggio di un ascesso o nel trattamento di altre complicazioni.

È facile pensare che l'intervento chirurgico sia l'unica opzione che si presenta solo quando tutto il resto ha fallito.

Non è sempre esatto.

Per alcune forme di morbo di Crohn, l’intervento chirurgico può rappresentare una parte integrante del trattamento, piuttosto che l’ultima risorsa.

La chirurgia, però, non cura il morbo di Crohn. La malattia può ripresentarsi dopo un intervento, quindi è importante continuare a sottoporsi a controlli regolari. [1]

Come si fa a confrontare le opzioni terapeutiche per il morbo di Crohn senza sentirsi sopraffatti?

Inizia confrontando ciò che conta davvero nella tua situazione, invece di cercare di classificare tutti i farmaci per il morbo di Crohn.

Durante l'appuntamento, potresti chiedere:

• Perché mi consigli questo trattamento per il mio morbo di Crohn?
• Cosa speriamo di ottenere?
• Come si prende?
• In quanto tempo potremmo sapere se funziona?
• Quali effetti collaterali e rischi devo conoscere?
• Quali esami dovrò fare prima e durante il trattamento?
• E se non funzionasse?
• Ci sono altre opzioni sensate per me?
• In che modo queste alternative sarebbero diverse?
• Per quanto tempo dovrei seguire questa terapia?

Non devi ricordarti il nome di ogni farmaco.

Hai bisogno di informazioni sufficienti per capire la scelta che stai facendo insieme al tuo team sanitario.

Se hai bisogno di un parere specialistico o vuoi sapere quali servizi di assistenza per le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) sono disponibili nella tua zona, il sitomama health può aiutarti a trovare specialisti e strutture sanitarie vicino a te.

In che modo mama health può aiutarti a capire meglio la tua terapia per il morbo di Crohn?

Le decisioni terapeutiche vengono prese insieme al tuo team sanitario, ma molte domande ti vengono in mente solo dopo che sei uscito dalla visita.

Magari vuoi capire il foglietto illustrativo del farmaco che hai davanti. Oppure potresti ricevere un risultato delle analisi del sangue che non hai mai visto prima. O magari vuoi semplicemente sapere com’è per qualcun altro iniziare una flebo o farsi un’iniezione da solo.

Con mama health, puoi:

• Fai domande sul morbo di Crohn e sui suoi trattamenti. Cerca di capire i termini che non conosci e scopri di più sulle opzioni di cui ha parlato il tuo team sanitario.
• Comprendi le tue prescrizioni, le analisi e i referti. Rendi il linguaggio medico più facile da capire, così potrai avere conversazioni più consapevoli con il tuo team sanitario.
• Impara da chi vive con la tua stessa malattia. Scopri le domande, i dubbi e le esperienze di altre persone che convivono con il morbo di Crohn.
• Trova specialisti e strutture sanitarie vicino a te. Scopri i medici e le opzioni di cura più adatte a te quando vuoi capire quali servizi specialistici sono disponibili.

Le prove mediche e le esperienze degli altri hanno scopi diversi.

Una linea guida può dirti se un trattamento si è dimostrato efficace. Chi convive con il morbo di Crohn può raccontarti come si è sentito durante la sua prima infusione o quali domande avrebbe voluto fare prima.

Nessuna delle due cose sostituisce una conversazione con il tuo team sanitario.

Insieme, possono aiutarti a capire meglio le opzioni che hai davanti.

Cosa devi tenere a mente quando scegli una terapia per il morbo di Crohn?

Il miglior trattamento per il morbo di Crohn non è semplicemente il farmaco più nuovo, quello più forte o quello che ha funzionato per qualcun altro.

È la scelta più adatta alla tua malattia e alla tua situazione, decisa dopo averne parlato con il tuo team sanitario.

Quella scelta potrebbe cambiare.

La tua malattia di Crohn può cambiare. Le tue priorità possono cambiare. Possono diventare disponibili nuovi trattamenti. E a volte la prima opzione semplicemente non funziona come speravi.

Non devi per forza conoscere tutti i dettagli sul trattamento del morbo di Crohn per partecipare a queste decisioni.

Inizia con tre domande:

Perché proprio questo trattamento?

Come faremo a sapere se funziona?

E se non fosse così?

Queste risposte possono aiutarti a rendere molto più gestibile l’elenco, spesso complicato, delle opzioni terapeutiche per il morbo di Crohn.