Chaque jour avec la myasthénie grave soulève une nouvelle question

Qu’est-ce que la myasthénie grave ?

La myasthénie grave, ou MG, est une maladie auto-immune chronique qui affecte la communication entre les nerfs et les muscles. Elle provoque une faiblesse des muscles utilisés pour voir, parler, avaler, marcher et respirer. Cette faiblesse s'accentue souvent avec l'activité physique et s'atténue au repos.

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La MG n'est pas contagieuse et n'est généralement pas transmise directement par hérédité. Les symptômes et la gravité de la maladie varient énormément, mais le traitement aide beaucoup de gens à gérer cette affection et à préserver leur qualité de vie. Les guides de mama health sur les effets de la MG sur le corps et la vie quotidienne, ainsi que sur son apparition, abordent les premiers signes et expliquent quand il faut consulter un neurologue.

Quelles sont les causes de la MG ?

La MG survient lorsque le système immunitaire perturbe par erreur les signaux entre les nerfs et les muscles. Des anticorps bloquent ou endommagent les protéines nécessaires aux muscles pour recevoir les messages des nerfs, ce qui provoque une faiblesse. Les guides de mama health consacrés aux anticorps dans la MG, aux récepteurs et à la physiopathologie expliquent ce mécanisme, tandis que celui sur les troubles de la jonction neuromusculaire traite du groupe plus large auquel appartient la MG.

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Parmi les anticorps courants, on trouve l'AChR, le MuSK et le LRP4. Certaines personnes ne présentent aucun anticorps détectable ; on dit alors qu'elles souffrent d'une MG séronégative. Le thymus peut également jouer un rôle, comme on l'explique dans les rubriques « Thymus », « Thymectomie » et « Thymome », même si la cause exacte n'est pas encore tout à fait comprise. On se demande souvent ce qui déclenche la MG au départ ; cette question est abordée dans la rubrique « Qu'est-ce qui a déclenché ma MG? ».

Types de MG

La myasthénie oculaire touche les muscles autour des yeux et peut entraîner un affaissement des paupières ou une vision double, comme on le voit dans la myasthénie oculaire.‍

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La MG généralisée touche d'autres muscles, notamment ceux qui servent à parler, à avaler, à respirer, à marcher et à soulever des objets, comme on l'a vu dans la partie sur la MG généralisée.‍

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Selon le type d'anticorps, la MG peut être classée en MG AChR-positive, MuSK-positive, LRP4-positive ou séronégative, ce qui est abordé dans la section consacrée au rôle des tests sérologiques.‍

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La myasthénie juvénile apparaît pendant l'enfance ou l'adolescence, tandis que la myasthénie néonatale désigne la forme temporaire qui touche certains nouveau-nés. Les syndromes myasthéniques congénitaux provoquent eux aussi une faiblesse musculaire, mais ils sont d'origine héréditaire et non auto-immune.

Comment traite-t-on la MG ?

Le traitement dépend des symptômes, du statut immunitaire, de l'état de santé général et des muscles touchés. Les médicaments peuvent améliorer la communication entre les nerfs et les muscles ou réduire la réponse immunitaire à l'origine de la MG. Les guides de mama health sur les options de traitement de la MG, les médicaments les plus courants ainsi que le Mestinon, le Prostigmin et d'autres traitements abordent chacun de ces aspects.

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Parmi les autres options, on trouve les traitements immunitaires ciblés, l'administration d'immunoglobulines par voie intraveineuse, la plasmaphérèse ou l'ablation chirurgicale du thymus. Les plans de traitement sont personnalisés et peuvent évoluer au fil du temps ; les avancées récentes dans le traitement de la myasthénie grave permettent de faire le point sur ces changements. Il est utile de se renseigner à l'avance sur les effets secondaires, qui sont abordés dans la rubrique consacrée aux effets secondaires des médicaments. Si tu as des questions entre deux rendez-vous, tu peux les poser sur mama health, un service gratuit de soutien aux personnes atteintes de myasthénie grave, qui s'appuie sur des données scientifiques et sur l'expérience d'autres personnes.

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Les soins sont dispensés dans des centres spécialisés en neurologie et en médecine musculaire ; le site mama health en dresse la liste pour l'Allemagne, le Royaume-Uni, les Pays-Bas, la Belgique, la Suisse et la Slovaquie.

Les médicaments à prendre avec précaution

Certains médicaments peuvent aggraver la MG, notamment certains antibiotiques, médicaments pour le cœur et anesthésiques ; c'est pourquoi tous les prescripteurs et pharmaciens doivent être informés du diagnostic. Les guides de mama health sur les médicaments sûrs et dangereux, ainsi que sur les choses à éviter en cas de MG, indiquent ce qu'il faut vérifier.

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Un traitement trop axé sur les symptômes peut entraîner des problèmes, comme on le voit dans la section consacrée à la crise cholinergique. La grossesse doit être planifiée avec l'équipe de neurologie, comme on le voit dans la section consacrée à la grossesse et à la myasthénie.

Quand faut-il consulter en urgence ?

Consulte d'urgence en cas d'essoufflement qui s'aggrave, de difficulté à respirer en position allongée, d'étouffement, d'incapacité à évacuer les sécrétions, d'une toux faible ou d'une faiblesse qui s'étend rapidement. Ces symptômes peuvent indiquer une crise myasthénique, qui est une urgence médicale, abordée aux côtés des autres symptômes graves dans la rubrique « Ptose, symptômes et crise myasthénique ».

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Les difficultés à avaler font partie des symptômes qui risquent le plus de s'aggraver ; on y aborde les problèmes de mastication ou de déglutition, ainsi que les cas où il faut demander de l'aide.

Vivre avec la MG

Une fatigue qui s'accentue au fil de la journée signifie qu'on ne peut pas accomplir la même tâche avec la même facilité à toutes les heures, et le guide d'mama health, qui explique pourquoi les symptômes de la MG varient au cours de la journée, explique pourquoi ça se passe comme ça.

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La fatigue peut devenir si intense que même les tâches les plus simples deviennent difficiles, comme on le voit quand la fatigue liée à la myasthénie gravis affecte les activités de base. Les crampes nocturnes, les problèmes d'équilibre, les crampes dans les jambes et les orteils la nuit, ainsi que l'alimentation et la nutrition, font tous partie du quotidien.

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La morosité et l'anxiété font aussi partie de tout ça ; on en parle dans les rubriques « MG et santé mentale » et « Faire face à la dépression avec la MG ». Tu peux noter en un seul endroit, dans l'appli « mama health » (une appli gratuite sur la MG développée avec nos propres médecins), les changements que tu observes au fil de la journée et de la semaine.

Qui risque de développer une MG ?

Tout le monde peut développer une MG, et on ne connaît aucun moyen de la prévenir. Elle n'est pas due au mode de vie ni à l'activité physique.

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La MG est plus souvent diagnostiquée chez les jeunes femmes adultes et les hommes plus âgés, même si elle peut toucher des personnes de tout âge et de tout sexe. Les personnes atteintes d’une autre maladie auto-immune peuvent avoir plus de risques de la développer. Des modifications au niveau du thymus, notamment une hypertrophie du thymus ou un thymome, sont également associées à la MG. La génétique peut jouer un rôle dans la prédisposition à la maladie, mais la MG auto-immune n’est généralement pas directement héréditaire.

Quels sont les symptômes de la MG ?

Les symptômes courants comprennent des paupières tombantes, une vision double, des difficultés à faire des expressions faciales et une faiblesse au niveau des bras, des jambes ou du cou. La MG peut aussi entraîner une voix faible ou pâteuse, des difficultés à mâcher, des étouffements, des problèmes de déglutition ou un essoufflement.

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Les symptômes liés à la parole et à la déglutition ont leur propre appellation ; on les retrouve dans les symptômes bulbaires et la dysarthrie hypokinétique.

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Les symptômes s'aggravent souvent après une activité répétée et s'améliorent au repos. On peut se sentir plus en forme le matin et plus fatigué par la suite. Comme les symptômes ne sont pas toujours visibles, les autres ne se rendent pas toujours compte à quel point la MG affecte la vie de tous les jours. Les symptômes peuvent aussi apparaître et disparaître, avec des poussées et des fluctuations.

Comment diagnostique-t-on la MG ?

Le diagnostic peut inclure un examen neurologique, des analyses sanguines pour détecter la présence d'anticorps liés à la MG, ainsi que des examens permettant de mesurer la communication entre les nerfs et les muscles. Les guides de mama health sur le diagnostic de la MG, ainsi que sur les principaux examens et procédures, expliquent en détail en quoi chacun d'entre eux consiste.

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On peut recourir à une imagerie thoracique pour examiner le thymus, et des tests respiratoires peuvent s'avérer nécessaires en cas de suspicion de faiblesse respiratoire. Le diagnostic peut prendre du temps, car les symptômes de la myasthénie grave ressemblent à ceux d’autres pathologies ; on aborde ces points dans les rubriques « Pourquoi le diagnostic prend-il du temps ? », « Qu’est-ce qui peut être confondu avec la myasthénie grave ? », « La myasthénie grave est-elle visible à l’IRM ? » et « Quel est le lien entre la myasthénie grave, la sclérose en plaques, la SLA et la maladie de Parkinson ? ». Les résultats et les courriers médicaux peuvent être relus en langage simple dans l’application « mama health », une application gratuite de soutien dédiée à la myasthénie grave.

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