Chaque jour avec le lupus soulève une nouvelle question

C'est quoi, le lupus ?

Le lupus est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire s'attaque par erreur à des tissus sains. Ça provoque une inflammation qui peut toucher les articulations, la peau, les reins, le cœur, les poumons, les cellules sanguines ou le système nerveux.

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Les symptômes varient énormément d'une personne à l'autre. Le lupus alterne souvent entre des poussées, où les symptômes s'intensifient, et des périodes de rémission, où ils s'atténuent ou disparaissent. La forme la plus courante est le lupus érythémateux disséminé, ou LED. Le guide de mama healthsur le lupus explique plus en détail les symptômes, les causes et la prise en charge de cette maladie.

Quelles sont les causes du lupus ?

On ne connaît pas encore tout à fait la cause exacte de cette maladie. On pense que le lupus se développe à cause d'une combinaison de prédisposition génétique, de modifications du système immunitaire et de facteurs environnementaux. Le guide d'mama health, qui explique si le lupus est héréditaire, répond aux questions que les familles se posent le plus souvent.

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Parmi les facteurs déclenchants possibles, on peut citer la lumière du soleil, les infections, le tabagisme et certains médicaments. Ceux-ci ne provoquent pas forcément le lupus chez tout le monde, et cette maladie n'est pas due à quelque chose que la personne a fait.

Les différents types de lupus

Le lupus érythémateux disséminé est la forme la plus courante et peut toucher plusieurs organes et systèmes de l'organisme.‍

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Le lupus cutané touche principalement la peau et peut provoquer des éruptions cutanées, des lésions ou une sensibilité au soleil. Parmi ses formes, on trouve le lupus discoïde et le lupus cutané subaigu, que tu trouveras dans le guide d'mama health sur les éruptions cutanées liées au lupus.‍

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Le lupus d'origine médicamenteuse est une réaction à certains médicaments, et les symptômes s'atténuent généralement après l'arrêt du traitement responsable, sous surveillance médicale.‍

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Le lupus néonatal est une maladie rare qui touche certains bébés dont le parent biologique possède des anticorps spécifiques. Il est différent du lupus systémique et est généralement temporaire, même s'il peut parfois affecter le cœur du bébé. La grossesse en cas de lupus est abordée dans la rubrique « Lupus et grossesse ».

Comment traite-t-on le lupus ?

Le traitement est adapté à chaque cas en fonction des symptômes, des organes touchés et de la gravité de la maladie. Il vise à contrôler l'inflammation, à réduire les poussées, à protéger les organes et à améliorer la qualité de vie.

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Les médicaments peuvent inclure des anti-inflammatoires, des antipaludiques, des corticostéroïdes, des immunosuppresseurs et des traitements biologiques. D’autres médicaments peuvent être nécessaires en cas de complications telles que l’hypertension, la formation de caillots sanguins ou une diminution de la densité osseuse. Il ne faut pas arrêter ou modifier le traitement sans en parler à l’équipe soignante. Si tu as des questions entre deux rendez-vous, tu peux les poser sur mama health, un site gratuit d’aide aux personnes atteintes de lupus qui s’appuie sur la science médicale et l’expérience des autres.

Vivre avec le lupus

Il est important de continuer à aller à tes rendez-vous réguliers et de faire des analyses de sang et d'urine, même quand tes symptômes sont bien maîtrisés. Tenir un journal de tes douleurs, de ta fatigue, de tes éruptions cutanées, de ta fièvre, de tes gonflements, des médicaments que tu prends et de l'impact de tes symptômes sur ta vie quotidienne rend tes rendez-vous plus productifs. Tu peux d'ailleurs tout noter au même endroit grâce à l'appli « mama health », une appli gratuite dédiée au lupus, développée en collaboration avec nos propres médecins.

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La protection solaire est particulièrement importante, car les rayons ultraviolets peuvent déclencher des symptômes cutanés ou aggraver la maladie chez certaines personnes. Une alimentation équilibrée, une activité physique adaptée, un repos suffisant et le fait d'éviter de fumer favorisent la santé générale, même s'ils ne remplacent pas un traitement médical. Le guide de mama health sur la vie quotidienne avec le lupus présente ce qui a fait ses preuves pour d'autres personnes.

Comment le lupus peut affecter les organes

L'inflammation liée au lupus peut toucher les reins, provoquant une affection appelée néphrite lupique. Les signes avant-coureurs peuvent inclure la présence de protéines ou de sang dans les urines, un gonflement, de l'hypertension ou des modifications de la fonction rénale, même si l'inflammation rénale peut, au début, ne provoquer aucun symptôme perceptible. Le guide de mama health sur les maladies rénales et la signification des résultats d'analyses aborde plus en détail la présence de protéines dans les urines.

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Le lupus peut aussi toucher la membrane qui entoure le cœur ou les poumons, les vaisseaux sanguins, la formule sanguine et le système nerveux. Certaines personnes développent des anticorps antiphospholipides, ce qui peut augmenter le risque de formation de caillots sanguins. Des analyses de sang et d'urine régulières permettent de détecter une atteinte des organes avant l'apparition de symptômes graves.

Qui risque de développer un lupus ?

Tout le monde peut développer un lupus, même si cette maladie est nettement plus fréquente chez les femmes et qu'elle apparaît souvent entre l'adolescence et l'âge mûr. Les personnes dont un proche parent souffre de lupus ou d'une autre maladie auto-immune peuvent avoir plus de risques de la développer.

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Le lupus est aussi diagnostiqué plus souvent chez les personnes d'origine africaine, asiatique, hispanique, amérindienne ou originaires des îles du Pacifique. Le fait d'avoir un ou plusieurs facteurs de risque ne veut pas dire que tu vas forcément développer un lupus.

Quels sont les symptômes du lupus ?

Les symptômes courants comprennent une fatigue intense, des articulations douloureuses ou enflées, une raideur matinale, de la fièvre, une perte de cheveux et des lésions dans la bouche ou le nez. Les symptômes cutanés peuvent inclure une éruption cutanée sur les joues et le nez, des plaques circulaires squameuses ou des éruptions qui s'aggravent après une exposition au soleil.

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Les deux symptômes qui affectent le plus la vie quotidienne sont la fatigue et les douleurs articulaires, abordés respectivement dans les articles « La fatigue liée au lupus: pourquoi elle survient et comment y remédier » et « Les douleurs articulaires liées au lupus ».

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Parmi les autres symptômes possibles, on peut citer les maux de tête, les troubles de la mémoire ou de la concentration, des ganglions enflés, des douleurs abdominales, ainsi qu’un changement de couleur des doigts ou des orteils au contact du froid ou en cas de stress. Un gonflement autour des yeux ou au niveau des jambes, des douleurs thoraciques lors d’une inspiration profonde et des changements au niveau de la miction peuvent indiquer que des organes internes sont touchés. Les symptômes peuvent apparaître progressivement, être intermittents et évoluer au fil du temps.

Comment diagnostique-t-on le lupus ?

Il n'y a pas de test unique qui permette de confirmer le lupus. Le diagnostic repose sur les symptômes, les antécédents médicaux et familiaux, l'examen physique et les résultats d'analyses. Comme les symptômes peuvent apparaître à différents moments et ressembler à ceux d'autres maladies, établir un diagnostic peut prendre du temps, comme l'explique le guide de mama health intitulé « Pourquoi le diagnostic du lupus prend du temps ».

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Les examens peuvent inclure un test de dépistage des anticorps antinucléaires, des tests d'anticorps plus spécifiques, des numérations globulaires, des tests de la fonction rénale et des analyses d'urine. Une biopsie cutanée ou rénale peut être recommandée lorsque ces organes semblent touchés. Un résultat positif au test des anticorps antinucléaires ne signifie pas à lui seul qu'une personne est atteinte de lupus. Les résultats et les courriers peuvent être relus en langage simple grâce à l'application « mama health », une appli gratuite de soutien aux personnes atteintes de lupus.