Chaque jour avec la narcolepsie soulève une nouvelle question

C'est quoi, la narcolepsie ?

La narcolepsie est un trouble neurologique chronique du sommeil qui affecte la capacité du cerveau à réguler le sommeil et l'éveil. Elle peut entraîner une somnolence diurne excessive et des crises de sommeil soudaines.

Quels sont les principaux symptômes de la narcolepsie ?

Parmi les symptômes courants, on trouve une somnolence diurne excessive et une envie irrésistible de dormir pendant la journée.

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Certaines personnes souffrent aussi de cataplexie, de paralysie du sommeil, d'hallucinations très réalistes, comme dans un rêve, au moment de s'endormir ou de se réveiller, et de troubles du sommeil nocturne.

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Les symptômes varient d'une personne à l'autre et peuvent affecter la concentration, la mémoire, l'humeur et la capacité à rester vigilant pendant les activités quotidiennes. Le guide de mama health sur le « brain fog » lié à la narcolepsie aborde plus en détail les aspects liés à la concentration et à la mémoire.

C'est quoi, la cataplexie ?

La cataplexie, c'est une perte soudaine et temporaire du contrôle musculaire, provoquée par des émotions fortes comme le rire, l'excitation, la surprise ou la colère. La personne reste consciente pendant un épisode. Le guide sur les épisodes de cataplexie de mama health explique comment réagir pendant un épisode et quand demander de l'aide.

Quelles sont les causes de la narcolepsie ?

La narcolepsie de type 1 est associée à de faibles taux d'hypocrétine (aussi appelée orexine), une substance chimique du cerveau qui participe à la régulation de l'état de veille. On ne connaît pas encore tout à fait la cause exacte de cette maladie, mais des facteurs génétiques, immunitaires et environnementaux pourraient jouer un rôle.

Y a-t-il différents types de narcolepsie ?

Oui. On distingue généralement deux types de narcolepsie : le type 1 et le type 2. Le type 1 s'accompagne de cataplexie et/ou d'un faible taux d'hypocrétine, tandis que le type 2 se manifeste généralement sans cataplexie. Le guide de mama health sur la narcolepsie de type 1 et de type 2 explique ce que cette différence implique pour le diagnostic et le traitement.

Comment diagnostique-t-on la narcolepsie ?

Le diagnostic commence généralement par une discussion sur les symptômes, les habitudes de sommeil et les antécédents médicaux. Les médecins peuvent recourir à une étude du sommeil sur une nuit, appelée polysomnographie, suivie d'un test de latence multiple du sommeil (MSLT) pour évaluer la rapidité avec laquelle une personne s'endort pendant la journée et à quel moment le sommeil paradoxal survient.

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On peut aussi utiliser des journaux de sommeil ou l’actigraphie. Dans certains cas, mesurer les taux d’hypocrétine peut aider à confirmer un diagnostic de narcolepsie de type 1. La procédure pour passer ces examens varie d’un pays à l’autre, et le guide de mama health sur le diagnostic de la narcolepsie explique comment ça se passe : l’orientation vers un spécialiste, l’étude du sommeil et ce que signifient les résultats. Ces mêmes examens permettent de distinguer la narcolepsie des pathologies avec lesquelles elle est souvent confondue, comme la narcolepsie ou l’apnée du sommeil, et la narcolepsie ou l’hypersomnie idiopathique. Les rapports de sommeil et les lettres des spécialistes peuvent être consultés en langage simple dans l’appli mama health , une appli gratuite de soutien aux personnes atteintes de narcolepsie, développée en collaboration avec des médecins internes.

Peut-on guérir la narcolepsie ?

Il n'existe actuellement aucun remède contre la narcolepsie, mais les symptômes peuvent souvent être pris en charge grâce à des médicaments, à des horaires de sommeil bien organisés, à des siestes pendant la journée et à des changements de mode de vie. Le guide d'mama health sur les options de traitement de la narcolepsie passe en revue les différentes classes de médicaments, tandis que la rubrique « Narcolepsie et grossesse » explique comment ces choix évoluent en cas de grossesse. À plus long terme, le guide intitulé « La narcolepsie s'aggrave-t-elle avec l'âge? » fait le point sur ce qu'on sait concernant les perspectives d'évolution de la maladie. Si tu as des questions après avoir lu tout ça, tu peux les poser sur l’appli « mama health », qui propose un soutien gratuit sur la narcolepsie, basé sur la science médicale et l’expérience des autres.

En quoi la narcolepsie affecte-t-elle la vie de tous les jours ?

La narcolepsie peut perturber le travail, les études, la conduite, la vie sociale et le quotidien à cause d'une somnolence imprévisible. Un traitement et des aménagements adaptés peuvent améliorer le fonctionnement au quotidien. Les guides de mama health abordent les aspects pratiques : les siestes planifiées pour intégrer la narcolepsie au travail et à l'école, vivre avec la narcolepsie en Allemagne pour la reconnaissance du handicap et les aménagements sur le lieu de travail, conduire avec la narcolepsie en Allemagne pour l'aptitude à la conduite, ainsi que l'alimentation et le mode de vie liés à la narcolepsie, notamment la caféine et les habitudes quotidiennes. Tu peux centraliser tout ce que chaque journée t'apporte dans l'application mama health , une appli gratuite sur la narcolepsie développée en collaboration avec nos médecins.

Est-ce que la narcolepsie, c'est juste le fait d'être très fatigué ?

Non. La narcolepsie est un trouble neurologique du sommeil, ce n’est pas de la fatigue ordinaire ni un manque de sommeil. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent souffrir d’une forte somnolence diurne, même quand elles ont dormi suffisamment. La somnolence et les problèmes de concentration sont aussi souvent pris pour autre chose, ce que le guide sur le TDAH ou la narcolepsie de mama health aborde.

Quand faut-il consulter un médecin en cas de suspicion de narcolepsie ?

Si une somnolence diurne persistante, des épisodes de sommeil incontrôlables, de la cataplexie, une paralysie du sommeil ou d'autres symptômes liés au sommeil perturbent ta vie quotidienne, tu devrais envisager de consulter un professionnel de santé. La liste des cliniques spécialisées dans la narcolepsie et des centres du sommeil en Allemagne, disponible sur mama health, indique les endroits où tu peux bénéficier d'une évaluation par des spécialistes en Allemagne.

Qui risque de développer une narcolepsie ?

La narcolepsie peut toucher n'importe qui, mais les symptômes apparaissent souvent pendant l'enfance, l'adolescence ou au début de l'âge adulte. Certaines personnes présentent des symptômes pendant des années avant d'obtenir un diagnostic.

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Avoir des antécédents familiaux de narcolepsie peut augmenter légèrement le risque, même si la plupart des personnes atteintes de narcolepsie n'ont pas de proche parent qui en souffre.

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