Comment diagnostique-t-on la narcolepsie en Allemagne ? Polysomnographie, MSLT et à quoi s'attendre

Par où commencer si tu penses souffrir de narcolepsie en Allemagne ?

Le processus commence souvent par une consultation chez un médecin généraliste, un neurologue ou un autre médecin, qui évalue la somnolence diurne persistante et décide s'il est nécessaire de faire appel à un spécialiste du sommeil.

Un premier rendez-vous peut porter sur :

• depuis combien de temps cette somnolence diurne excessive est présente ;
• des épisodes de sommeil involontaires ;
• paralysie du sommeil ;
• des expériences intenses, comme dans un rêve, liées au sommeil ;
• une éventuelle cataplexie ;
• la qualité du sommeil la nuit ;
• ronflements ou pauses respiratoires ;
• le travail posté ;
• médicaments ;
• la caféine, l'alcool et d'autres substances ;
• d'autres facteurs pouvant affecter la vigilance.

Si on soupçonne une narcolepsie ou un autre trouble d'hypersomnolence centrale, on pourra t'orienter vers un service de médecine du sommeil ou un laboratoire du sommeil.

Quels médecins diagnostiquent la narcolepsie en Allemagne ?

La narcolepsie est généralement diagnostiquée par des médecins spécialisés en neurologie et en médecine du sommeil.

La médecine du sommeil en Allemagne est une discipline interdisciplinaire qui peut aussi faire appel à la pneumologie, à la psychiatrie, à la médecine interne, à la pédiatrie et à d'autres spécialités.

La Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM) tient à jour un annuaire des laboratoires du sommeil certifiés dans toute l'Allemagne.

Ces centres répondent à des critères de qualité bien définis en matière de médecine du sommeil et peuvent s'avérer utiles lorsqu'il faut passer des examens spécialisés, comme le MSLT.

Tu as besoin d'une orientation vers un laboratoire du sommeil en Allemagne ?

On te demande souvent une lettre de recommandation ou un document d'admission à l'hôpital, mais les règles précises dépendent de la clinique et du fait que les examens se fassent en ambulatoire ou en hospitalisation.

Les laboratoires du sommeil peuvent te demander :

• un virement bancaire ou une ordonnance d'hospitalisation;
• ta carte d'assurance maladie ;
• une liste des médicaments qu'il prend actuellement ;
• les dossiers médicaux antérieurs ;
• les résultats des études sur le sommeil menées précédemment.

Le mieux, c'est de demander directement au centre en question quels sont les documents et les autorisations d'assurance dont il a besoin.

Comment ça se passe avant les examens de dépistage de la narcolepsie ?

Avant de faire les tests, l'équipe spécialisée dans les troubles du sommeil passe en revue d'autres facteurs qui pourraient expliquer la somnolence diurne ou influencer les résultats.

Ça peut être, par exemple :

• manque de sommeil ;
• apnée obstructive du sommeil ;
• troubles du rythme circadien ;
• hypersomnie idiopathique ;
• les médicaments sédatifs ;
• l'alcool ou d'autres substances ;
• certains troubles psychiatriques ;
• d'autres troubles médicaux ou neurologiques.

C'est important parce que le MSLT dépend de la durée et du moment de ton sommeil avant l'examen.

Tu auras besoin d'un journal du sommeil avant un MSLT ?

On te demandera peut-être de tenir un journal de sommeil, et certains centres ont aussi recours à l'actigraphie.

Un journal du sommeil peut te permettre de noter :

• l'heure d'aller se coucher ;
• l'heure du réveil ;
• réveils nocturnes ;
• siestes ;
• les horaires de travail ou de service ;
• caféine ;
• horaires de prise des médicaments.

L'actigraphie utilise un appareil que l'on porte au poignet pour évaluer les habitudes d'activité et de repos sur plusieurs jours ou semaines.

Ces outils aident le spécialiste à déterminer si un manque de sommeil ou un rythme veille-sommeil irrégulier pourrait avoir une incidence sur le test.

Faut-il arrêter son traitement avant un MSLT ?

Certains médicaments peuvent avoir un effet sur la somnolence ou le sommeil paradoxal, mais tu ne dois pas arrêter de les prendre à moins que ton spécialiste du sommeil ne te donne des consignes précises.

Les médicaments qui favorisent l'éveil peuvent avoir une incidence sur le temps que tu mets à t'endormir.

Certains médicaments peuvent réduire le sommeil paradoxal, tandis que l'arrêt trop brutal de certains d'entre eux peut provoquer un rebond du sommeil paradoxal.

Avant le test, donne à la clinique la liste complète des éléments suivants :

• les médicaments sur ordonnance ;
• les médicaments en vente libre ;
• compléments alimentaires ;
• caféine ;
• nicotine ;
• l'alcool ;
• d'autres substances.

N'arrête pas de ton propre chef de prendre des antidépresseurs, des stimulants, des médicaments favorisant l'éveil ou d'autres médicaments sur ordonnance.

C'est quoi, une polysomnographie de nuit ?

La polysomnographie, ou PSG, est un examen du sommeil qui se fait pendant la nuit et qui enregistre plusieurs signaux corporels pendant que tu dors.

Les capteurs peuvent mesurer :

• activité des ondes cérébrales ;
• les mouvements oculaires ;
• l'activité musculaire ;
• activité cardiaque ;
• respiration ;
• les niveaux d'oxygène ;
• la position du corps ;
• les mouvements des jambes.

Il est également possible d'enregistrer une vidéo.

Le PSG permet d'évaluer comment tu dors et de déterminer si un autre trouble du sommeil, comme l'apnée du sommeil, pourrait contribuer à ta somnolence diurne.

C'est comment de dormir dans un laboratoire du sommeil allemand ?

Une chambre dans un laboratoire du sommeil ressemble souvent plus à une simple chambre à coucher qu'à une salle de soins d'hôpital.

Les capteurs sont posés avant d'aller te coucher. Ils enregistrent des signaux, mais n'envoient pas de courant électrique dans ton corps.

En général, tu peux enfiler tes vêtements de nuit, aller aux toilettes et contacter le personnel du laboratoire du sommeil si besoin.

Les procédures exactes varient d'un centre à l'autre.

Dormir avec des électrodes peut sembler bizarre, mais une nuit pas tout à fait parfaite ne remet pas automatiquement en cause les résultats de l'étude. Le spécialiste analyse le sommeil qui a réellement été enregistré.

Pourquoi l'examen de nuit a-t-il lieu avant le MSLT ?

L'examen PSG de nuit permet de mettre en perspective les résultats de l'examen de jour.

Ça peut afficher :

• si tu as assez dormi ;
• si le sommeil était très fragmenté ;
• s'il y avait de l'apnée du sommeil ;
• si le sommeil paradoxal a commencé plus tôt que d'habitude ;
• s'il y avait un autre trouble du sommeil.

S'endormir rapidement après avoir trop peu dormi, ce n'est pas la même chose que s'endormir rapidement après une bonne nuit de sommeil.

C'est quoi, le test de latence multiple du sommeil ?

Le test de latence multiple du sommeil, ou MSLT, mesure ta facilité à t'endormir lors de plusieurs séances de sieste contrôlées.

En allemand, tu verras peut-être « Multipler Schlaflatenztest ».

L'examen porte principalement sur :

Latence de sommeil : le temps qu'il te faut pour t'endormir.

Périodes de sommeil paradoxal au début du sommeil (SOREMPs) : épisodes où le sommeil paradoxal commence anormalement tôt après l'endormissement.

Ces deux éléments sont importants pour évaluer la narcolepsie.

Comment se déroule un MSLT ?

Un MSLT standard pour adulte comprend généralement cinq séances de sieste espacées d'environ deux heures.

À chaque sieste :

1. Tu es allongé dans une pièce sombre et calme.
2. Les capteurs continuent d'enregistrer l'activité cérébrale, oculaire et musculaire.
3. On te demande d'essayer de t'endormir.
4. Si tu t'endors, l'enregistrement se poursuit suffisamment longtemps pour voir si tu entres en phase de sommeil paradoxal.
5. Tu restes ensuite éveillé jusqu'à la prochaine sieste prévue.

On passe une grande partie de la journée à attendre entre deux siestes.

Suis les consignes du laboratoire concernant les tests de dépistage, la caféine, l'alimentation et l'activité physique.

Quel résultat peut confirmer un diagnostic de narcolepsie ?

Les critères internationaux actuels prévoient, pour établir le diagnostic, une latence moyenne d'endormissement de 8 minutes ou moins, associée à des signes caractéristiques de sommeil paradoxal au début du sommeil.

L'interprétation dépend du tableau clinique global.

Pour la narcolepsie de type 1, le diagnostic peut reposer sur une cataplexie caractéristique, associée à des résultats objectifs liés au sommeil ou à un taux d'hypocrétine-1 suffisamment bas dans le liquide céphalo-rachidien.

Pour la narcolepsie de type 2, il faut des résultats caractéristiques aux tests du sommeil, sans cataplexie, et il ne doit pas y avoir d'autre maladie qui explique mieux les symptômes.

La présence d'un SOREMP pendant la PSG nocturne peut aussi contribuer aux critères diagnostiques actuels.

Ces chiffres ne sont pas destinés à servir d'autodiagnostic. C'est un spécialiste du sommeil qui les interprète en tenant compte de tes symptômes, de tes habitudes de sommeil, de tes antécédents médicamenteux et des résultats de ton examen de la nuit.

Est-ce qu'un MSLT peut donner un résultat non concluant ?

Oui. Il peut arriver qu'un résultat ne soit pas clair, et le MSLT a toujours besoin d'être replacé dans son contexte.

Les résultats peuvent être influencés par :

• manque de sommeil ;
• horaires de sommeil irréguliers ;
• médicaments ;
• sevrage médicamenteux ;
• la caféine ou d'autres substances ;
• un autre trouble du sommeil ;
• les différences dans les conditions de test.

Des études montrent aussi que les résultats du MSLT sont plus reproductibles dans la narcolepsie de type 1 que dans celle de type 2.

Si les résultats des examens et les symptômes ne correspondent pas, le spécialiste peut réexaminer les conditions dans lesquelles les examens ont été réalisés, les antécédents médicaux et d'autres causes possibles.

Est-ce que la cataplexie a une incidence sur le diagnostic ?

Oui. La cataplexie caractéristique est particulièrement importante pour diagnostiquer la narcolepsie de type 1.

La cataplexie, c'est une baisse ou une perte soudaine du tonus musculaire quand on est éveillé, souvent provoquée par une émotion.

Ça peut ressembler à ça :

• les genoux qui flanchent quand on rit ;
• la mâchoire se relâche ;
• la tête qui tombe ;
• faiblesse faciale ;
• des difficultés à parler ;
• une faiblesse musculaire temporaire plus importante.

La conscience est généralement préservée.

Comme la cataplexie peut être difficile à détecter, noter les facteurs déclenchants, les muscles touchés, la durée et ton état de conscience peut t'aider à décrire ces épisodes à ton médecin.

C'est quoi, un test à l'orexine ou à l'hypocrétine ?

Un test à l'orexine permet de mesurer le taux d'hypocrétine-1, aussi appelée orexine-A, dans le liquide céphalo-rachidien.

La plupart des personnes atteintes de narcolepsie de type 1 présentent un déficit grave en orexine.

Ce dépistage nécessite une ponction lombaire et ce n'est pas une simple prise de sang de routine.

Dans certains cas, une analyse de l'orexine dans le liquide céphalo-rachidien peut aider à déterminer si les critères biologiques de la narcolepsie de type 1 sont remplis.

Est-ce que tout le monde a besoin d'une ponction lombaire ?

Non. Une ponction lombaire n'est pas nécessaire dans tous les cas d'évaluation de la narcolepsie.

On peut établir de nombreux diagnostics à l'aide de :

• symptômes ;
• polysomnographie nocturne ;
• Résultats du MSLT ;
• la présence ou l'absence de cataplexie.

On peut envisager un test de l'orexine quand le diagnostic reste incertain ou quand la confirmation d'un déficit en orexine apporterait des informations utiles.

Est-ce qu'il existe un test sanguin pour dépister la narcolepsie ?

Il n'existe pas d'analyse sanguine de routine permettant à elle seule de diagnostiquer la narcolepsie.

On peut faire des analyses de sang pour chercher d'autres causes à la fatigue ou à la somnolence.

On peut aussi faire un test génétique pour le gène HLA-DQB1\*06:02. Ce marqueur est fortement associé à la narcolepsie de type 1, mais on le retrouve aussi chez des personnes qui ne souffrent pas de narcolepsie.

Ça ne suffit donc pas à établir le diagnostic à lui seul.

Quelles maladies peuvent ressembler à la narcolepsie ?

Plusieurs pathologies peuvent entraîner une somnolence diurne excessive ou des symptômes qui se recoupent.

Il y a notamment :

• le manque de sommeil chronique ;
• apnée obstructive du sommeil ;
• hypersomnie idiopathique ;
• troubles du rythme circadien ;
• le syndrome des jambes sans repos ou les mouvements périodiques des membres ;
• les effets des médicaments ;
• consommation de substances ;
• la dépression ou d'autres troubles mentaux ;
• des troubles neurologiques ou médicaux.

C'est pour ça que le diagnostic de la narcolepsie ne se résume pas à cocher une liste de symptômes. Le site mama health propose des guides spécialisés qui comparent la narcolepsie à l'apnée du sommeil et à l'hypersomnie idiopathique, si l'une ou l'autre de ces pathologies fait partie de ton tableau clinique.

Qu'est-ce que les expériences partagées sur mama health apportent de plus ?

Les témoignages partagés sur mama health montrent à quel point il peut être difficile de décrire une somnolence intense d'une manière qui permette de la distinguer de la fatigue habituelle.

Parmi les thèmes récurrents, on trouve :

• j'ai du mal à expliquer à quel point cette somnolence est accablante ;
• on ne sait pas vraiment si la faiblesse musculaire qui survient quand on rit a une importance ;
• l'anxiété avant de passer la nuit dans un laboratoire du sommeil ;
• craindre qu'un mauvais sommeil au labo ne fasse échouer le test ;
• on ne comprend pas bien pourquoi il faut faire plusieurs siestes ;
• des difficultés à comprendre des termes comme PSG, MSLT, SOREMP et latence REM.

L'expérience d'une autre personne ne peut pas te dire si tu souffres de narcolepsie.

Ça peut t'aider à trouver des questions utiles et à mettre des mots sur des expériences qui peuvent être difficiles à expliquer.

Qu'est-ce que tu dois apporter pour ton rendez-vous au laboratoire du sommeil ?

Suis les consignes de ton centre.

Parmi les objets qui servent souvent, on trouve :

• carte d'assurance maladie ;
• les documents de prise en charge ou d'admission ;
• liste des médicaments qu'il prend actuellement ;
• les rapports précédents d'études sur le sommeil ;
• les rapports médicaux pertinents ;
• un journal de sommeil ou des données d'actigraphie, si on te le demande ;
• des vêtements de nuit confortables ;
• produits de toilette.

Si tu ne sais pas si tu dois prendre un médicament le jour de l'examen, contacte le centre du sommeil plutôt que de décider tout seul.

Quelles questions faut-il poser avant ton PSG et ton MSLT ?

Voici quelques questions utiles :

• Tu veux que je tienne un journal de sommeil ?
• Est-ce que j'aurai besoin d'une actigraphie ?
• Comment je dois gérer la caféine ?
• Est-ce que je dois changer quelque chose dans mon traitement avant de passer le test ?
• À quelle heure je dois arriver ?
• De quels documents ai-je besoin ?
• Est-ce que je peux utiliser mon téléphone ou mon ordinateur portable entre deux siestes ?
• Quand est-ce qu'on va parler des résultats ?
• Est-ce que mon assurance maladie va prendre en charge l'examen prévu ?

Ce sont des questions pour te préparer, pas des consignes pour changer de traitement ou d'habitudes de sommeil sans avis médical.

Combien de temps dure un test de dépistage de la narcolepsie ?

La partie PSG-MSLT dure généralement d'une soirée jusqu'à une bonne partie de la journée suivante.

Le processus dans son ensemble peut inclure :

Avant l'examen : anamnèse, questionnaires, journal du sommeil ou actigraphie, et bilan des traitements médicamenteux.

Nuit : polysomnographie.

Le lendemain : plusieurs occasions de faire une sieste pendant le MSLT.

Ensuite : analyse des enregistrements et des résultats par un spécialiste.

Il se peut que tu ne reçoives pas tout de suite les résultats définitifs, car les études du sommeil génèrent de nombreuses heures de données.

Que signifient les abréviations « NT1 » et « NT2 » après le test ?

On distingue la narcolepsie de type 1 et la narcolepsie de type 2.

Le NT1 est associé à un déficit sévère en orexine et souvent à une cataplexie.

Le NT2 se caractérise par une somnolence diurne excessive et des résultats typiques aux tests du sommeil, sans cataplexie et sans signe répondant au critère de faible taux d'orexine propre au NT1.

Si ton rapport mentionne simplement « narcolepsie », tu peux demander à ton spécialiste quel sous-type a été diagnostiqué et sur quelles preuves ce diagnostic repose. Pour en savoir plus sur les différences entre la NT1 et la NT2 en matière de traitement et de diagnostic, consulte le guide de mama health sur la narcolepsie de type 1 et de type 2.

Quelle est la différence entre un MSLT et un MWT ?

Le MSLT évalue ta facilité à t'endormir. Le test de veille multiple (MWT) évalue ta capacité à rester éveillé.

Pendant le MSLT, on te demande de te laisser aller au sommeil.

Pendant le MWT, on te demande de rester éveillé.

Le MSLT est couramment utilisé pour évaluer la narcolepsie et d'autres troubles liés à l'hypersomnolence centrale.

Ces deux tests ne sont pas interchangeables.

Comment trouver un laboratoire du sommeil en Allemagne ?

La DGSM tient à jour un annuaire consultable des laboratoires du sommeil agréés dans toute l'Allemagne.

Un médecin généraliste, un neurologue ou un spécialiste du sommeil peut aussi t'orienter vers un centre adapté.

Quand tu contactes une clinique, ça peut être utile de demander si elle prend en charge les troubles liés à l'hypersomnolence centrale, comme la narcolepsie, et si elle réalise à la fois une polysomnographie (PSG) et le test MSLT.

Tous les laboratoires du sommeil ne se concentrent pas sur les mêmes troubles.

Comment « mama health » peut-il t'aider lors des tests de dépistage de la narcolepsie ?

mama health C'est une appli gratuite qui répond à tous les besoins liés à ta maladie, en s'appuyant sur la science médicale et l'expérience d'autres personnes, pour que tu n'aies pas à te débrouiller tout seul.

Tu peux utiliser mama health pour :

• N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux. Les réponses s'appuient sur des sources fiables, sur ton histoire que tu choisis de partager et sur des milliers de personnes comme toi.
• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi, où que tu sois.
• Comprends tes résultats d'analyses, tes ordonnances et tes rapports, en les mettant en perspective avec les antécédents médicaux que tu as partagés et expliqués dans un langage pédagogique et accessible.
• Note et réfléchis à ta somnolence, à tes horaires de sommeil, à tes siestes, à d'éventuels épisodes de cataplexie, à tes rendez-vous et à tes questions.
• Transformez ce que tu notes en rapports structurés que tu pourras apporter à ton rendez-vous chez le médecin.

Dans le cadre d'un bilan de narcolepsie, ça peut t'aider à préparer tes questions avant de voir un neurologue, à noter tes épisodes de somnolence diurne ou à noter les questions que tu te poses après avoir reçu le rapport d'une PSG ou d'un MSLT.

Les témoignages de milliers de personnes comme toi peuvent aussi t'aider à mieux comprendre comment se déroulent les premières visites au laboratoire du sommeil et comment se préparer au MSLT.

mama health peut t'aider à organiser tes infos et à préparer tes questions. Il ne permet pas de diagnostiquer la narcolepsie, d'interpréter cliniquement les résultats d'une PSG ou d'un MSLT, ni de recommander un traitement.

Quelles questions pourrais-tu poser quand tu recevras tes résultats ?

Tu pourrais envisager de demander :

• Combien de temps j'ai dormi pendant le PSG ?
• Est-ce que l'étude a mis en évidence un autre trouble du sommeil ?
• C'était combien, ma latence moyenne de sommeil au test MSLT ?
• Combien de SOREMP a-t-on recensé ?
• Est-ce que les médicaments auraient pu influencer les résultats ?
• Ces résultats correspondent-ils à NT1 ou à NT2 ?
• Est-ce que mes antécédents laissent penser que je souffre de cataplexie ?
• Est-ce qu'un test de l'orexine apporterait des infos utiles ?
• Est-ce qu'on envisage encore une autre explication à ma somnolence ?

Ces questions peuvent t'aider à comprendre comment le diagnostic a été posé.

En gros, c'est quoi le point sur le diagnostic de la narcolepsie en Allemagne ?

En Allemagne, le diagnostic de la narcolepsie repose généralement à la fois sur tes symptômes et sur des examens spécialisés du sommeil.

L'évaluation des objectifs principaux se présente généralement comme suit :

une polysomnographie nocturne suivie d'un test MSLT en journée.

Cette étude nocturne permet d'analyser ton sommeil et aide à repérer d'autres troubles du sommeil éventuels.

Le MSLT permet de mesurer à quelle vitesse tu t'endors et si le sommeil paradoxal commence anormalement tôt.

La cataplexie peut constituer un indice important de narcolepsie de type 1, tandis que le dosage de l'orexine dans le liquide céphalo-rachidien peut s'avérer utile dans certains cas.

La meilleure façon de te préparer, c'est de suivre les consignes du centre du sommeil, de veiller à ce que tes infos sur tes médicaments et ton sommeil soient exactes, et d'apporter une description claire de ce qui s'est passé en dehors du laboratoire.

Tu n'as pas besoin de « bien t'en sortir » lors d'une étude du sommeil. Le but, c'est juste d'enregistrer comment se déroule ton sommeil dans des conditions standardisées.

Avertissement : ce contenu est fourni à titre informatif et ne constitue pas un dispositif médical. mama health propose des informations et un accompagnement, mais ne remplace pas un médecin.