Notre engagement
Mieux comprendre, c'est offrir de meilleurs soins.
Ce que tu partages nous aide à mieux comprendre.
mama health a été fondé sur une conviction : le système de santé ne peut pas améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques sans d’abord comprendre ce que ces personnes vivent réellement. Pas ce que les essais cliniques mettent en évidence. Pas ce que révèle une consultation de 15 minutes. À quoi ressemble vraiment la vie avec une maladie : les questions qui se posent entre deux consultations, les effets secondaires dont personne ne t’a prévenu, les schémas qui n’apparaissent qu’avec le temps. C’est pour créer cette compréhension qu’ mama health a été conçu. Et ça n’existe que parce que les patients choisissent de partager leurs expériences avec nous. Cette page explique comment on gère cette confiance
Ce en quoi nous croyons
Comprendre les patients, c'est la base pour offrir de meilleurs soins. Le système de santé prend chaque jour des décisions concernant les personnes atteintes de maladies chroniques. Les recommandations thérapeutiques, le développement de médicaments, les programmes destinés aux patients, les parcours de soins. La plupart de ces décisions s'appuient sur des données limitées : des études à petite échelle, des essais cliniques en conditions contrôlées ou des données de remboursement qui montrent ce qui s'est passé, mais pas pourquoi. mama health que pour prendre de meilleures décisions, il faut d'abord comprendre ce que vivent réellement les patients — avec leurs propres mots, dans leur vie quotidienne, à chaque étape de leur maladie.
Les patients doivent passer en premier. mama health pour être au service des patients. L'application a été conçue pour eux. Chaque fonctionnalité, chaque réponse, chaque amélioration vise à aider les gens à mieux comprendre leur état de santé avant, après et entre chaque consultation médicale. Toute autre utilisation des données relatives à l'expérience des patients est secondaire par rapport à cet objectif. Les patients ne sont pas une source de données. Ils sont la raison mama health .
Le partage doit être un choix, pas une transaction. Les patientes partagent leurs expériences sur mama health l'appli les aide. Pas parce qu'on leur demande de le faire. Pas parce qu'on les incite à le faire. Pas parce qu'elles participent à une étude. La compréhension mama health est le résultat d'un service sincère rendu aux patientes, au point qu'elles choisissent de s'impliquer en toute honnêteté. C'est cette honnêteté qui rend cette compréhension précieuse. Et elle ne perdure que si on la mérite.
La transparence, c'est pas facultatif. Si les patients nous font part de leurs expériences, ils méritent de savoir exactement ce qu'on fait de ces infos. Pas enfouies dans les conditions générales. Pas cachées derrière du jargon juridique. De manière claire, simple et honnête.
Qu'advient-il de ton expérience ?
Tonexpérience sur mama health nous aide de trois façons :
• D'abord, ça t'aide. Au fil du temps, l'appli apprend à mieux comprendre ta situation particulière.
• Deuxièmement, ça aide d’autres patients. Ton expérience, anonymisée et débarrassée de tout élément permettant de t’identifier, contribue aux informations utilisées par mama health pour aider la prochaine personne atteinte de la même affection. Quand quelqu’un demande « est-ce que cet effet secondaire est normal ? », la réponse est plus précise parce que des patients avant lui ont partagé ce qu’ils ont vécu.
• Troisièmement, ça contribue à améliorer les soins de manière plus générale. Les analyses structurées et anonymisées qu’ mama health tire des expériences des patients sont mises à disposition via une plateforme partenaire distincte. Les entreprises du secteur des sciences de la vie et les chercheurs utilisent ces informations pour prendre de meilleures décisions concernant les traitements, les programmes de soins et la recherche. Ils identifient des schémas et des tendances communs à différentes pathologies. Ils ne te voient jamais.
Ce qu'on ne fait pas
• On ne vend pas tes données personnelles. Jamais.
• On ne partage aucune information permettant de t'identifier en tant que personne. Avec personne.
• On n'utilise pas tes données à des fins pour lesquelles tu n'as pas donné ton accord.
• On ne permet pas aux entreprises du secteur des sciences de la vie ni aux chercheurs d'accéder à tes expériences personnelles. Ils ne reçoivent que des données anonymisées et agrégées.
• On ne considère pas les patients comme une source de données. L'appli est au service des patients. C'est tout à fait logique.
Comment on te protège
La confiancene se construit pas sur des promesses. Elle se construit sur la façon dont les choses fonctionnent réellement. Voici comment mama health te protège :
• Anonymisation. Avant que les données relatives à l'expérience d'un patient ne soient utilisées en dehors de ton application personnalisée, elles sont anonymisées. Ça veut dire que toutes les informations permettant d'identifier une personne sont supprimées, pour qu'on ne puisse pas remonter jusqu'à un individu en particulier.
• Séparation. L'appli patient et la plateforme partenaire sont des produits distincts. Un patient n'a jamais accès à la plateforme partenaire. Une entreprise du secteur des sciences de la vie n'a jamais accès à l'appli patient. La seule chose qui les relie, c'est une compréhension structurée et anonymisée.
Le contrôle. Tu peux supprimer ton compte et tes données à tout moment. Sans aucune question. Sans aucune difficulté. Envoie un e-mail à support@mamahealth.com et c'est réglé.
• Vérification médicale. Toutes les informations fournies sur mama health sont recoupées avec des sources médicales fiables, et la qualité des réponses est contrôlée en permanence par notre équipe médicale. mama health ne pose pas de diagnostic, ne traite pas et ne remplace pas ton médecin. Ce site t'aide à mieux comprendre ton état de santé entre deux consultations.
Pourquoi c'est important
Les maladies chroniques touchent des centaines de millions de personnes dans le monde. La plupart d'entre elles passent la grande majorité de leur temps à gérer leur maladie en dehors des consultations médicales, avec des moyens limités, peu d'informations et une compréhension limitée de ce qu'elles vivent.
mama health créé pour changer ça. Pour donner aux patients les informations dont ils ont besoin entre deux rendez-vous. Et pour rassembler les connaissances collectives et anonymisées issues de ces expériences et les mettre à la disposition de ceux qui développent la prochaine génération de soins.
Pour offrir de meilleurs soins, il faut d'abord comprendre les patients. Ce que tu nous confies nous aide à mieux te comprendre. Et on s'engage à protéger tes données, à te respecter et à faire preuve de transparence à chaque étape de ce processus.
Nos principes
1. Les patients passent avant tout. Chaque décision concernant le produit, les données et l'entreprise est évaluée à l'aune d'une seule question : est-ce que ça sert les intérêts des patients ? Si la réponse est non, on ne le fait pas.
2. Notre mission, c'est de comprendre. On ne développe pas des fonctionnalités juste pour le plaisir. On ne collecte pas de données juste pour les collecter. Tout mama health vise à comprendre ce que vivent réellement les patientes — et à transformer cette compréhension en quelque chose d'utile pour elles et pour les soins.
3. La transparence est notre priorité. Les patients doivent savoir ce qu'il advient de leurs données. Cette page témoigne de notre engagement à t'expliquer tout ça clairement. Si nos pratiques changent, cette page sera mise à jour en conséquence.
4. La confidentialité est structurelle, pas facultative. L’anonymisation et la séparation des données sont intégrées à l’architecture de mama health. Ce ne sont pas des règles qu’on peut contourner. C’est comme ça que le système fonctionne.
5. La confiance, ça se gagne en permanence. On ne la prend pas pour acquise. On la mérite à chaque fois qu’un patient utilise l’appli, à chaque fois qu’on traite ses données de manière responsable, et à chaque fois qu’on est honnête sur ce qu’on fait et pourquoi. Dès qu’on cesse de la mériter, c’est là que la compréhension s’arrête.
Fabriqué en Europe. Protégé en Europe
mama health Notre entreprise a été créée et son siège social se trouve à Berlin, en Allemagne. Toutes les données sont stockées sur des serveurs situés en Allemagne, où s’appliquent certaines des lois les plus strictes au monde en matière de protection des données, notamment le RGPD. On a choisi de s’implanter en Europe parce qu’on estime que les données des patients méritent le plus haut niveau de protection, et pas le minimum. Pour nous, la souveraineté européenne, c’est pas juste une case à cocher sur un formulaire réglementaire. C’est un choix délibéré sur la façon dont on traite les gens qui nous font confiance.
Un mot de nos fondateurs
mama health d'une simple prise de conscience : le système de santé en sait beaucoup sur les maladies, mais très peu sur ce que c'est vraiment que de vivre avec. C'est la compréhension de ce fossé qui nous a réunis. C'est la volonté de le combler qui nous motive.
"Ce qui peut être mesuré, peut être amélioré. Nous devons commencer à mesurer le parcours du patient."
.avif)
« Les personnes atteintes d'une maladie chronique acquièrent beaucoup de connaissances sur leur parcours personnel. On doit recueillir ces connaissances pour qu'elles profitent à d'autres patients et qu'elles contribuent à faire avancer la recherche. »
Pour finir
On sait bien que demander à une personne atteinte d'une maladie chronique de partager son expérience, c'est lui demander de nous faire confiance. On ne prend pas ça à la légère. Chaque décision qu'on prend concernant le produit, les données ou les partenariats est évaluée à l'aune de cette confiance.
Comprendre les patients. C'est notre engagement.
