TDAH ou narcolepsie ? Pourquoi la somnolence diurne et les problèmes de concentration peuvent être mal interprétés

TDAH ou narcolepsie ? Pourquoi la narcolepsie est souvent confondue avec autre chose

Le TDAH et la narcolepsie peuvent tous les deux entraîner des difficultés de concentration, une baisse des performances au boulot ou à l'école, et des problèmes pour rester concentré mentalement — mais ce sont deux troubles différents qui peuvent aussi se manifester en même temps. Les médecins examinent attentivement l'historique des symptômes, la somnolence diurne excessive, la cataplexie et d'autres symptômes liés au sommeil paradoxal, et, en cas de suspicion de narcolepsie, ils ont recours à des examens objectifs du sommeil. Le guide de mama health sur le « brain fog » et la narcolepsie aborde plus en détail l'aspect cognitif de ce chevauchement.

L'histoire de ce patient va bien au-delà d'une simple comparaison entre le TDAH et la narcolepsie. Dans les discussions qu'mama health a eues avec des patients au sujet des diagnostics ou des explications qu'on leur avait donnés avant que la narcolepsie ne soit reconnue, le TDAH n'était qu'un détour parmi d'autres : la dépression, l'anxiété, la fatigue chronique, le trouble bipolaire, l'apnée du sommeil, ou encore le simple fait de s'entendre dire qu'ils étaient fatigués ou paresseux, figuraient également parmi ces détours. Seules quelques conversations décrivaient spécifiquement un changement de diagnostic du TDAH à la narcolepsie ; ces expériences sont donc trop peu nombreuses pour être analysées séparément.

La tendance générale est assez claire pour qu'on en parle : pour de nombreux patients, le problème n'était pas de choisir entre deux diagnostics évidents. C'était plutôt de trouver quelqu'un qui prenne la somnolence excessive au sérieux et la considère comme un trouble du sommeil.

Pourquoi la narcolepsie peut-elle ressembler au TDAH ?

La somnolence liée à la narcolepsie peut entraîner des problèmes d'attention qui ressemblent aux symptômes du TDAH.

Imagine que tu essaies de suivre une réunion tout en luttant sans cesse contre l'envie physique de dormir. Ton attention baisse, tu rates des infos, tes tâches restent inachevées et tu as l'impression que ta mémoire te fait défaut, car certaines parties des conversations n'ont jamais été pleinement assimilées. Vu de l'extérieur, ça peut ressembler à de la distraction.

La recherche reconnaît ce chevauchement. Une étude sur la somnolence diurne excessive dans le TDAH souligne que les troubles du sommeil peuvent entraîner des symptômes semblables à ceux du TDAH, ce qui rend difficile la distinction entre un véritable TDAH et des problèmes d’attention dus à la somnolence. Une étude plus ancienne comparant des personnes souffrant d’hypersomnies centrales et de TDAH a mis en évidence un chevauchement important dans les réponses aux questionnaires sur l’attention et la somnolence, et les chercheurs ont expressément mis en garde contre le fait de se baser uniquement sur ces questionnaires pour établir cette distinction.

Ça veut pas dire que les personnes chez qui on a diagnostiqué un TDAH sont juste fatiguées — ça veut dire que les professionnels de santé doivent chercher à comprendre ce qui est à l'origine de leurs difficultés d'attention.

En quoi le TDAH est-il différent ?

Le TDAH est un trouble neurodéveloppemental dont les symptômes caractéristiques apparaissent dès l'enfance et ont un impact sur plusieurs aspects de la vie.

Les recommandations du NICE décrivent le TDAH comme un trouble caractérisé par une inattention persistante et/ou une hyperactivité-impulsivité. Pour les adultes qui n’ont pas reçu de diagnostic pendant l’enfance, les cliniciens recherchent des indices montrant que les symptômes typiques du TDAH sont apparus pendant l’enfance, ont persisté au fil du temps et ont entraîné un handicap significatif — par exemple, des difficultés persistantes à organiser ses tâches, à gérer son temps, à résister aux distractions, à contrôler ses impulsions ou à maintenir son attention. Il est important de noter qu’un diagnostic de TDAH ne repose pas sur un simple questionnaire : il nécessite une évaluation plus large, tant sur le plan du développement que sur le plan clinique.

La narcolepsie suit un schéma différent. Son problème principal, c'est l'incapacité à rester éveillé normalement.

Quels sont les symptômes qui poussent les médecins à penser plutôt à la narcolepsie ?

Une somnolence diurne très forte, des épisodes de sommeil involontaires et la cataplexie sont des indices particulièrement importants qui laissent penser que le problème pourrait aller au-delà du TDAH.

Les symptômes de la narcolepsie peuvent inclure une somnolence diurne excessive, des épisodes de sommeil irrésistibles, la cataplexie (dans la narcolepsie de type 1), la paralysie du sommeil, des expériences oniriques très vives au moment de s'endormir ou de se réveiller, ainsi que des troubles du sommeil nocturne.

La cataplexie est particulièrement révélatrice : elle se caractérise par une faiblesse musculaire soudaine déclenchée par des émotions comme le rire, la surprise ou l'excitation, alors que la conscience reste intacte. Les critères actuels de l'ICSD-3-TR s'appuient sur la cataplexie, associée à des résultats caractéristiques des tests du sommeil ou à un faible taux d'hypocrétine dans le liquide céphalo-rachidien, pour diagnostiquer la narcolepsie de type 1. La narcolepsie de type 2 ne s'accompagne pas de cataplexie, ce qui peut compliquer la distinction clinique.

Comment les médecins font-ils la différence entre le TDAH et la narcolepsie ?

Les médecins comparent les caractéristiques et l'évolution des symptômes et ont recours à des examens du sommeil quand une somnolence diurne excessive laisse penser un trouble du sommeil central.

C'est d'abord l'histoire du patient qui compte. En cas de TDAH, les médecins recherchent un schéma évolutif qui commence dès l’enfance et se manifeste dans différents contextes. En cas de suspicion de narcolepsie, ils posent des questions plus précises sur le sommeil : est-ce que la personne s’endort vraiment sans le vouloir ? Est-ce qu’elle a du mal à résister à l’envie de faire une sieste ? Est-ce que dormir améliore temporairement sa vigilance ? Son sommeil nocturne est-il fragmenté ? A-t-elle déjà eu des épisodes de cataplexie ? Souffre-t-elle de paralysie du sommeil ou d’hallucinations très réalistes liées au sommeil ? Est-ce que le manque de sommeil, des médicaments ou un autre trouble du sommeil pourraient expliquer cette somnolence ?

Les examens objectifs du sommeil peuvent alors apporter des éléments de preuve. Une polysomnographie (PSG) nocturne évalue le sommeil de nuit et aide à identifier d’autres troubles du sommeil. Un test de latence multiple du sommeil (MSLT) est généralement réalisé le lendemain ; il mesure la rapidité avec laquelle une personne s’endort pendant des siestes programmées et permet de déterminer si le sommeil paradoxal commence anormalement tôt. Les critères actuels de diagnostic de la narcolepsie intègrent les résultats du MSLT et ceux du sommeil paradoxal nocturne, en plus des caractéristiques cliniques. Il n’existe pas d’équivalent du MSLT pour le TDAH.

Est-ce qu'on peut avoir à la fois un TDAH et une narcolepsie ?

Oui. Le TDAH et la narcolepsie ne s'excluent pas mutuellement.

C'est une raison importante pour ne pas poser la question de manière trop rigide, en la réduisant à « l'un ou l'autre ». Une revue systématique et une méta-analyse de 2023 portant sur 10 études impliquant 839 personnes atteintes de narcolepsie ont estimé la prévalence globale du TDAH à 25 %, même si les estimations variaient considérablement d'une étude à l'autre et selon les méthodes de diagnostic. Dans cette analyse, le TDAH était plus souvent signalé chez les personnes atteintes de narcolepsie de type 2 que de type 1. Une revue systématique antérieure avait également mis en évidence des taux élevés de symptômes de TDAH chez les personnes atteintes de narcolepsie.

Il y a deux sources possibles de chevauchement : certaines personnes souffrent réellement des deux troubles, tandis que d'autres peuvent présenter des problèmes d'attention liés à la somnolence qui ressemblent aux symptômes du TDAH. Pour faire la distinction entre ces deux possibilités, il faut procéder à une évaluation adéquate plutôt que de partir du principe que tous les problèmes de concentration ont la même cause.

Est-ce que le fait de prendre des stimulants prouve qu'une personne souffre de TDAH ?

Non. Une amélioration grâce à des médicaments stimulants ne permet pas de distinguer le TDAH de la narcolepsie.

C'est une source de confusion particulièrement importante. Le méthylphénidate et les dérivés de l'amphétamine sont des médicaments bien connus pour traiter le TDAH, mais ils sont aussi utilisés pour favoriser l'éveil en cas de narcolepsie. Les recommandations européennes sur la narcolepsie incluent le méthylphénidate et les dérivés de l'amphétamine parmi les options thérapeutiques contre la somnolence diurne excessive, aux côtés du modafinil, du pitolisant, du solriamfétol et de l'oxybate de sodium.

Le fait qu’une personne soit plus alerte ou plus performante grâce à un stimulant ne suffit donc pas à lui seul à répondre à la question diagnostique. Des revues de recherche soulignent également que le traitement par stimulants prescrit en cas de suspicion de TDAH peut parfois masquer la somnolence liée à la narcolepsie et compliquer son identification. La réponse au traitement médicamenteux doit donc être interprétée dans le cadre du tableau clinique global.

Pourquoi les patients reçoivent-ils souvent un autre diagnostic dans un premier temps ?

Ça peut prendre des années avant de diagnostiquer la narcolepsie, car ses symptômes se confondent avec ceux d'autres troubles courants, qu'ils soient d'ordre psychiatrique, neurologique ou liés au sommeil.

C'est là que les témoignages de patients sur mama health sont les plus instructifs. Certains patients ont raconté qu'on leur avait dit que leurs difficultés étaient liées au TDAH, à la dépression ou à l'anxiété, au trouble bipolaire, à la fatigue chronique, à un sommeil insuffisant ou de mauvaise qualité, à l'apnée obstructive ou centrale du sommeil, ou encore à leur mode de vie ou à un manque d'efforts. D'autres ont expliqué qu'on ne leur avait donné aucune explication utile. Il s'agit là d'expériences qualitatives vécues par les patients, et non d'estimations de la fréquence de chaque erreur de diagnostic.

Les études publiées confirment néanmoins que le retard de diagnostic est un problème majeur. Le registre Nexus Narcolepsy a révélé que 59 % des participants ont signalé au moins un diagnostic erroné antérieur, tandis que 29 % ont déclaré avoir consulté cinq médecins ou plus avant de recevoir leur diagnostic de narcolepsie — l’intervalle moyen entre l’apparition des symptômes et le diagnostic était de près de 12 ans. Une étude européenne portant sur 580 personnes atteintes de narcolepsie de type 1 a fait état d’un retard de diagnostic moyen de 9,7 ans.

Les entretiens avec les patients ont permis de mettre en lumière l'histoire humaine qui se cache derrière ces chiffres. Certains patients ont passé des années à croire que le problème venait de leur motivation, de leur humeur ou de leur personnalité avant que quelqu'un n'étudie objectivement leur somnolence.

Pourquoi l'apnée du sommeil est-elle un autre problème courant ?

L'apnée du sommeil peut aussi provoquer une forte somnolence diurne, et elle peut coexister avec la narcolepsie.

Plusieurs patients ont expliqué qu'une étude du sommeil réalisée pendant la nuit avait révélé une apnée, suivie d'un traitement par CPAP qui n'avait pas complètement résolu leur somnolence diurne. Ça ne veut pas dire que le diagnostic d'apnée était erroné — ça veut dire qu'une seule pathologie n'explique pas toujours tous les symptômes.

Les études sur la narcolepsie soulignent que la somnolence diurne peut être confondue avec des troubles respiratoires du sommeil et des troubles psychiatriques, d’où l’importance d’un diagnostic différentiel minutieux. Si une somnolence sévère persiste malgré un traitement apparemment efficace d’un autre trouble du sommeil, le professionnel de santé peut se demander s’il faut rechercher d’autres causes.

Quand est-ce que ça vaut le coup de parler de la somnolence séparément des symptômes du TDAH ?

La somnolence mérite qu'on lui consacre un débat à part entière quand le problème ne se résume pas à une simple difficulté à se concentrer, mais à une difficulté à rester éveillé.

Cette distinction peut facilement s'estomper pendant un rendez-vous. Au lieu de te contenter de dire « Je n'arrive pas à me concentrer », ça peut t'aider de décrire ce qui se passe vraiment — par exemple : « J'ai tellement sommeil que j'ai du mal à garder les yeux ouverts. » « Je m'endors sans le vouloir pendant la journée. » « Je dois faire une sieste même si j'ai bien dormi la nuit. » « Ma concentration s'effondre quand la somnolence devient trop forte. »

Parmi les autres infos utiles, on peut citer les épisodes de type cataplexie, la paralysie du sommeil, les expériences oniriques intenses liées au sommeil, un sommeil nocturne fragmenté et tout incident de sécurité lié à un endormissement involontaire.

Une question que tu pourrais poser à un professionnel de santé : « Est-ce qu’un trouble du sommeil pourrait expliquer mes problèmes de concentration, et est-ce que je devrais consulter un spécialiste du sommeil ? » Cette question ne part pas du principe que le diagnostic de TDAH est erroné : elle laisse la porte ouverte à d’autres possibilités, comme le TDAH, la narcolepsie, un autre trouble du sommeil ou même plusieurs troubles à la fois.

Au final, qu'est-ce que les parcours des patients révèlent ?

Le problème le plus récurrent chez les patients, ce n'est pas tant que le TDAH soit souvent confondu avec la narcolepsie, mais plutôt que cette somnolence invalidante puisse être attribuée pendant des années à d'autres diagnostics avant qu'on ne se penche sur un trouble du sommeil.

Le TDAH fait partie de cette histoire. Tout comme la dépression, l'anxiété, la fatigue chronique et l'apnée du sommeil. Certains patients ont raconté avoir fait des recherches sur la narcolepsie par eux-mêmes. D'autres n'ont consulté un spécialiste du sommeil qu'après des années de traitements infructueux ou après avoir vécu une situation dangereuse, comme s'être endormi au volant.

Pour beaucoup, le tournant, ce n’était pas de trouver une meilleure façon de décrire leurs problèmes de concentration. C’était plutôt que quelqu’un leur demande enfin : « Pourquoi tu as autant de sommeil ? » Cette question peut changer complètement le cours de toute l’évaluation.

Avertissement : ce contenu est fourni à titre informatif et ne constitue pas un dispositif médical. mama health propose des informations et un accompagnement, mais ne remplace pas un médecin.