La myasthénie grave peut-elle apparaître puis disparaître ? Comprendre les poussées et les fluctuations des symptômes

TL;DR

• Oui. Les symptômes de la myasthénie grave peuvent s'améliorer ou s'aggraver au cours de la journée et sur des périodes plus longues.
• La faiblesse se fait souvent plus sentir après avoir fait plusieurs efforts d'affilée ou quand on est fatigué, et elle peut s'atténuer après un peu de repos.
• Les infections, le stress, la chaleur, les interventions chirurgicales et certains médicaments peuvent aggraver les symptômes chez certaines personnes.
• Une poussée, c'est une aggravation significative par rapport à l'état habituel de la personne. Si tu as des difficultés à respirer ou à avaler, tu dois consulter un médecin de toute urgence.
• Les témoignages partagés sur mama health montrent que les hauts et les bas peuvent prendre des formes très différentes d'une personne à l'autre et peuvent aider les gens à se sentir moins seuls face à ce qu'ils vivent.

Est-ce que la myasthénie grave peut vraiment apparaître et disparaître ?

Oui. Les symptômes de la myasthénie grave peuvent varier considérablement, même si la MG est en soi une maladie auto-immune chronique.

L'une des caractéristiques principales de la MG, c'est la faiblesse musculaire de type fatigable. Ça veut dire que la faiblesse peut devenir plus visible après avoir utilisé un muscle plusieurs fois et qu'elle peut s'améliorer après un peu de repos.[1]

Chez certaines personnes, les symptômes sont relativement légers le matin et s'accentuent au fil de la journée. Chez d'autres, l'évolution est moins prévisible.

Ces variations peuvent toucher différents groupes musculaires.

Par exemple :

• une des paupières, voire les deux, peuvent s'affaisser davantage au fil de la journée
• Une vision double peut apparaître après une activité visuelle prolongée
• tu pourrais avoir plus de mal à mâcher pendant le repas
• la voix peut devenir plus faible, nasillarde ou indistincte après avoir parlé
• monter les escaliers peut sembler plus facile à un moment de la journée qu'à un autre
• Une faiblesse au niveau des bras, des jambes ou du cou peut devenir plus perceptible après plusieurs répétitions d'une même activité

Certaines personnes présentent surtout des symptômes au niveau des yeux. Tu peux en savoir plus sur la façon dont la MG oculaire peut affecter les paupières et la vision.

Pour avoir une vue d'ensemble plus complète, consulte le guide de mama health sur les différents symptômes que peuvent ressentir les personnes atteintes de MG.

Pourquoi les symptômes de la MG changent-ils au fil de la journée ?

Les symptômes de la MG évoluent parce que la communication entre les nerfs et les muscles perd en efficacité à force de faire les mêmes mouvements.

Dans la MG, les anticorps perturbent la communication au niveau de la jonction neuromusculaire, là où les nerfs envoient des signaux aux muscles. À force de solliciter les muscles, cette communication peut perdre en efficacité, ce qui rend la faiblesse plus perceptible.[2]

Le repos peut t'aider à reprendre un peu de forces.

C'est pour ça qu'on peut être capable de faire quelque chose à un moment donné, mais avoir beaucoup plus de mal à faire la même chose plus tard.

Une voix peut paraître claire au début d'une conversation, puis s'affaiblir au bout de quelques minutes. Mâcher peut sembler facile au début d'un repas, mais devenir de plus en plus fatigant vers la fin.

Ces changements font partie du tableau clinique typique de la MG. Ça ne veut pas dire que la personne est incohérente ou qu'elle exagère ses symptômes.

Comment ça se passe au quotidien quand on souffre d'une MG fluctuante ?

Les personnes atteintes de MG disent souvent que leur force varie selon les moments, parfois même au cours d'une même journée.

Les témoignages partagés sur mama health montrent à quel point cette imprévisibilité peut être perturbante.

Dans les conversations anonymisées d'adultes britanniques atteints d'une MG confirmée, on retrouvait régulièrement les descriptions suivantes :

• commencer la journée avec un peu plus d'énergie avant que la fatigue ne se fasse davantage sentir
• une voix qui s'affaiblit après une longue conversation
• on a de plus en plus de mal à mâcher vers la fin du repas
• monter les escaliers devient plus difficile en fin de journée
• devoir changer de plans quand la situation a évolué de manière inattendue
• organiser les activités exigeantes pendant les périodes où on a le plus d'énergie
• se reposer avant que la fatigue ne devienne trop intense
• j'ai du mal à expliquer pourquoi quelque chose qui était possible hier ne l'est peut-être plus aujourd'hui

Un autre thème récurrent, c'était l'invisibilité de MG.

Il peut arriver qu'une personne ait l'air en forme pendant un rendez-vous rapide, une conversation ou une sortie entre amis, alors qu'elle ressent une fatigue bien plus intense à un autre moment de la journée.

Ça peut rendre cette maladie difficile à comprendre pour les autres.

Qu'est-ce que les personnes atteintes de MG partagent sur l'appli « mama health » ?

Les témoignages partagés sur mama health montrent que les questions sur les fluctuations, les facteurs déclenchants et l'aggravation des symptômes sont courantes chez les personnes atteintes de MG.

Les gens ont dit :

• Je me demande si cette aggravation de la faiblesse, c'est juste une journée difficile à cause de la MG
• on craint que les symptômes s'aggravent après une infection
• ils ont du mal à savoir si la chaleur affecte leur force
• la frustration quand les autres ne comprennent pas que les symptômes varient
• des questions pour savoir à partir de quand un changement est suffisamment important pour en parler avec leur équipe soignante

mama health rassemble des témoignages anonymisés ainsi que des infos provenant de sources médicales fiables.

Ça peut aider les gens à réfléchir à leurs propres expériences et à préparer des questions à poser à un professionnel de santé. Ça ne permet pas de diagnostiquer une poussée, de prédire comment la MG va évoluer, ni de déterminer les mesures médicales à prendre.

Quelle est la différence entre les variations normales de la MG et une poussée ?

Une fluctuation normale, c'est la variation attendue de la faiblesse due à la MG, tandis qu'une poussée ou une exacerbation, c'est une aggravation plus significative qui va au-delà de ce que tu vis d'habitude.

Il n'y a pas de nombre précis d'heures ou de jours qui permette de définir automatiquement une poussée.

Ce qui compte, c'est de savoir si les symptômes marquent un changement net par rapport à ce qui est normal pour cette personne.

Parmi les signes pouvant indiquer une aggravation plus importante, on peut citer :

• une faiblesse qui devient de plus en plus marquée par rapport à d'habitude
• des symptômes touchant d'autres groupes musculaires
• les activités quotidiennes deviennent beaucoup plus difficiles
• j'ai de plus en plus de mal à avaler
• la voix s'affaiblit de façon notable
• les périodes de repos habituelles n'apportent plus l'amélioration attendue

Les recommandations internationales sur la myasthénie distinguent les variations normales des symptômes d'une exacerbation significative et d'une crise myasthénique.[3]

Comme les symptômes de base varient d'une personne à l'autre, ça peut être utile de noter les changements et d'en parler avec l'équipe soignante spécialisée dans la MG.

Une petite note pourrait par exemple dire :

• qu'est-ce qui a changé ?
• quand ça s'est passé
• Qu'est-ce qui s'est passé avant ?
• si le repos a fait une différence
• qu'il s'agisse d'une infection, d'un nouveau traitement ou d'un stress physique inhabituel

Le but n'est pas que tu interprètes toi-même ces notes d'un point de vue médical. Elles peuvent simplement t'apporter des éléments de contexte utiles pour une discussion avec un professionnel de santé.

Qu'est-ce qui peut aggraver les symptômes de la MG ?

La fatigue, les infections, le stress, la chaleur, une opération chirurgicale et certains médicaments peuvent aggraver les symptômes de la MG chez certaines personnes.

Les facteurs déclencheurs varient beaucoup d'une personne à l'autre.

Un facteur qui a un impact important sur une personne peut n'avoir qu'un effet minime sur une autre.

Est-ce que les infections peuvent aggraver la myasthénie grave ?

Oui. Les infections sont reconnues comme un facteur déclencheur des poussées de MG.

Les infections respiratoires, les infections urinaires et d'autres maladies peuvent faire subir un stress supplémentaire à l'organisme.

Dans une étude rétrospective portant sur 212 poussées de myasthénie, l'infection était le facteur contributif le plus souvent identifié et a été signalée dans environ 30 % des poussées de cette cohorte.[4]

Parmi les témoignages partagés sur mama health , on trouve aussi des personnes qui décrivent des périodes de grande fatigue après un rhume, une infection respiratoire ou d'autres maladies.

Ça veut pas dire que toutes les infections vont entraîner une poussée.

Si une infection s'accompagne d'une nette aggravation des symptômes de la MG, ça vaut peut-être le coup d'en parler avec un professionnel de santé.

Est-ce que la chaleur peut aggraver les symptômes de la MG ?

Oui. La chaleur peut aggraver temporairement la faiblesse chez certaines personnes atteintes de MG.

La chaleur, les environnements chauds et l'augmentation de la température corporelle ont été associés à une aggravation de la faiblesse neuromusculaire dans la MG.[5]

La sensibilité à la chaleur est aussi évoquée dans les témoignages partagés sur mama health.

Certaines personnes disent avoir besoin de plus de repos quand il fait chaud ou remarquent que les activités deviennent plus difficiles quand les températures montent.

D'autres ne remarqueront peut-être pas grand-chose.

Comme les réactions varient, il vaut mieux noter les expériences de chacun plutôt que de partir du principe qu'un élément déclencheur particulier affecte tout le monde.

Est-ce que le stress et le manque de sommeil peuvent aggraver la MG ?

Le stress physique et émotionnel peut contribuer à aggraver la faiblesse chez certaines personnes atteintes de MG.

Les personnes qui partagent leurs expériences sur mama health ont évoqué des périodes de mauvais sommeil, de stress émotionnel, de deuil, de surmenage physique et d'événements de vie difficiles, ainsi que des changements dans leurs symptômes.

Les sources cliniques reconnaissent également que le stress et la fatigue peuvent être des facteurs associés à l'aggravation des symptômes.[1]

Le fait de vivre avec des capacités physiques imprévisibles peut en soi être source de tension émotionnelle.

Pour en savoir plus, consulte le guide de mama health sur le bien-être émotionnel quand on vit avec la myasthénie grave.

Est-ce que certains médicaments peuvent aggraver les symptômes de la MG ?

Certains médicaments peuvent aggraver la faiblesse liée à la myasthénie grave chez certaines personnes ; c'est pourquoi les professionnels de santé doivent savoir si un patient souffre de cette maladie.

Les médicaments pouvant entraîner une aggravation comprennent certains antibiotiques, le magnésium administré par voie intraveineuse, les bêtabloquants et plusieurs autres classes de médicaments.[6]

Mais ça ne veut pas dire pour autant qu'il faut toujours éviter tous les médicaments figurant sur une liste de mise en garde.

Parfois, un médicament peut quand même rester la meilleure option après qu'un professionnel de santé a évalué ses bénéfices et ses risques potentiels.

Avant de commencer un nouveau traitement, les personnes atteintes de MG peuvent s'assurer que le médecin prescripteur, le pharmacien, le dentiste, le chirurgien ou l'anesthésiste est au courant de leur diagnostic.

Pour plus d'infos, jette un œil à la présentation de mama health sur les médicaments qui peuvent nécessiter une attention particulière chez les personnes atteintes de MG.

Est-ce que la fin de l'effet de la pyridostigmine peut ressembler à une poussée ?

L'effet de la pyridostigmine peut s'estomper entre deux prises, mais ça ne veut pas forcément dire que c'est une poussée de MG.

La pyridostigmine agit pendant une durée limitée ; certaines personnes remarquent donc que leur faiblesse s'accentue à mesure que l'effet de la dose s'estompe.[7]

Parmi les témoignages partagés sur mama health , certains parlent de changements nets au niveau de la force, selon le moment où ils prennent leurs médicaments.

Par contre, les fluctuations liées aux médicaments et une aggravation plus générale de la MG, ce n'est pas forcément la même chose.

Il ne faut pas modifier toi-même les doses ou les horaires de prise des médicaments.

Si les symptômes s'aggravent régulièrement avant la prochaine prise, tu peux en parler avec le professionnel de santé qui t'a prescrit le traitement.

Pour en savoir plus, consulte le guide de l'mama health sur les médicaments utilisés par les personnes atteintes de myasthénie grave.

À partir de quand l'aggravation d'une MG devient-elle une urgence ?

Des difficultés respiratoires ou de déglutition graves ou qui s'aggravent rapidement peuvent indiquer une crise myasthénique et nécessitent une prise en charge médicale d'urgence.

Une crise myasthénique survient lorsque la faiblesse musculaire affecte gravement la respiration. On peut aussi observer une faiblesse sévère au niveau de la déglutition et des muscles bulbaires.[8]

Le NHS recommande d'appeler le 999 pour demander une ambulance si une personne atteinte de MG présente des difficultés respiratoires graves ou des problèmes de déglutition qui s'aggravent.[1]

Les signes avant-coureurs d'une urgence peuvent être les suivants :

• un essoufflement grave ou qui s'aggrave rapidement
• difficulté à respirer profondément
• aggravation des difficultés respiratoires quand tu es allongé
• graves difficultés à avaler
• difficulté à gérer la salive
• étouffement
• une détérioration rapide de la parole, accompagnée d'une faiblesse respiratoire ou de difficultés à avaler
• une faiblesse au niveau du cou qui s'aggrave rapidement ou une faiblesse généralisée, accompagnée de problèmes respiratoires

N'attends pas que des signes très tardifs apparaissent, comme des lèvres bleues ou une perte de conscience.

Si tu souffres actuellement de graves difficultés respiratoires ou de déglutition qui s'aggravent, appelle le 999.

Pour en savoir plus sur les symptômes liés à la déglutition, consulte le guide de mama health sur les troubles de la déglutition associés à la myasthénie grave.

Quand faut-il parler d'une aggravation des symptômes à ton équipe soignante spécialisée dans la MG ?

Si tu constates un changement persistant ou notable par rapport à ton schéma habituel de MG, ça vaut le coup d'en parler à ton infirmier spécialisé en MG, à ton neurologue, à ton médecin généraliste ou à un autre professionnel de santé.

Voici quelques exemples que tu pourrais citer :

• une fatigue qui reste nettement plus prononcée que d'habitude
• des difficultés à avaler, qu'elles soient nouvelles ou qui s'aggravent
• toux répétée ou étouffements pendant les repas
• une infection accompagnée d'une faiblesse nettement accrue
• une aggravation répétée des symptômes pendant une diminution progressive et planifiée du traitement médicamenteux
• effets secondaires gênants des médicaments
• questions à poser avant une intervention chirurgicale ou une anesthésie
• des inquiétudes à propos d'une nouvelle ordonnance

Chaque situation demande une réponse adaptée.

Un professionnel de santé peut te dire si ça nécessite un suivi de routine, une consultation plus rapide ou des soins d'urgence.

Est-ce que les symptômes de la MG peuvent disparaître pendant un certain temps ?

Oui. Certaines personnes peuvent avoir des règles avec très peu de symptômes, mais une amélioration à court terme ne signifie pas forcément une rémission.

Les fluctuations quotidiennes peuvent faire qu'on se sente presque sans symptômes à un moment donné, puis nettement plus faible par la suite.

C'est différent d'une rémission clinique.

La rémission désigne une période plus longue pendant laquelle les symptômes sont minimes, voire inexistants. Des études à long terme montrent qu’une rémission peut survenir dans le cas de la MG, même si l’évolution de la maladie varie énormément d’une personne à l’autre.[9]

Une bonne journée ne veut donc pas dire que MG a disparu.

De la même façon, une journée difficile ne veut pas forcément dire que ton état s'aggrave de façon permanente.

Comment s'adapter aux symptômes imprévisibles de la MG ?

Beaucoup de personnes atteintes de MG expliquent qu'elles adaptent leurs habitudes en fonction des moments où elles se sentent le plus en forme.

Voici quelques exemples d'expériences partagées via mama health :

• prévoir les activités exigeantes pendant les moments de la journée où on a le plus d'énergie
• en prévoyant du temps pour récupérer entre les activités
• faire des pauses avant que la fatigue ne devienne trop intense
• simplifier ses projets quand on se sent de moins en moins en forme
• expliquer à sa famille, à ses amis ou à ses collègues pourquoi ses symptômes varient
• noter les changements pour en discuter lors des prochains rendez-vous
• préparer ses questions avant les consultations médicales

Ce sont des témoignages, pas des recommandations thérapeutiques.

Ce qui marche pour l'un ne convient pas forcément à l'autre.

Ce qu’on retient surtout de la communauté « mama health », c’est que la flexibilité fait souvent partie du quotidien quand on a une MG.

Il peut arriver qu'on arrive à faire quelque chose sans problème un jour, et qu'on ait du mal à le faire le lendemain.

Ces deux expériences peuvent être authentiques.

En quoi l'expérience collective peut-elle aider les personnes atteintes de MG ?

L'expérience collective peut aider les gens à mettre des mots sur des expériences difficiles à expliquer et leur montrer que d'autres peuvent être confrontés à la même incertitude.

Une seule histoire ne suffit pas pour te dire ce qui va arriver à ta propre MG.

Mais un ensemble plus large d'expériences partagées peut mettre en évidence des thèmes récurrents.

Par exemple :

• « Est-ce juste une fluctuation normale ou y a-t-il autre chose ? »
• « Pourquoi j'y arrive le matin, mais pas plus tard ? »
• « Est-ce que quelqu’un d’autre se sent beaucoup plus faible après avoir été malade ? »
• « Comment je fais pour expliquer aux autres que mes capacités changent ? »
• « Quelles questions pourrais-je poser lors de mon prochain rendez-vous ? »

Le fait de reconnaître ces thèmes peut t'aider à te sentir moins seul face à une maladie imprévisible.

mama health offre un espace où tu peux découvrir les témoignages anonymisés d'autres personnes atteintes de MG, ainsi que des infos fiables et éducatives.

Le but, c'est de t'aider à mieux comprendre et à réfléchir, pas de te donner un diagnostic, un suivi médical, des conseils de traitement ou des prévisions.

Quelles questions pourrais-tu poser à ton équipe soignante spécialisée dans la MG ?

Poser des questions sur ton état de santé de base, tes médicaments, l'aggravation de tes symptômes et ton plan d'urgence peut t'aider à aborder plus facilement les changements.

Tu pourrais te demander :

• À quoi ressemble mon niveau de référence habituel de MG ?
• Quels changements voudrais-tu que je signale à l'équipe ?
• À qui puis-je m'adresser si mes symptômes s'aggravent nettement entre deux rendez-vous ?
• Quels sont les médicaments dont les autres médecins, pharmaciens ou dentistes doivent savoir qu'ils peuvent avoir un effet sur la MG ?
• Y a-t-il une fiche d'alerte MG ou une lettre médicale que je devrais avoir sur moi ?
• Que faut-il savoir avant une intervention chirurgicale, un traitement dentaire ou une anesthésie ?
• Que pourrais-je faire si je développais une infection et que mes symptômes de MG s'aggravaient aussi ?
• Quels symptômes liés à la respiration ou à la déglutition nécessitent une aide d'urgence ?

Si tu notes tes questions à l'avance, tu t'en souviendras peut-être plus facilement pendant le rendez-vous.

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Ce contenu est purement informatif et ne constitue pas un dispositif médical.

mama health des infos et du soutien, mais ne remplace pas un médecin.

1. NHS. Myasthénie grave : symptômes. Infos sur la faiblesse intermittente, la fatigue, les problèmes de déglutition et de respiration, les facteurs déclenchants et les signes d'alerte en cas d'urgence.
2. Gilhus NE, Tzartos S, Evoli A, Palace J, Burns TM, Verschuuren JJGM. Myasthénie grave. Nature Reviews Disease Primers. 2019 ; 5 : 30.
3. Narayanaswami P, Sanders DB, Wolfe G, et al. Recommandations consensuelles internationales pour la prise en charge de la myasthénie grave : mise à jour 2020. Neurology. 2021 ; 96(3) : 114-122.
4. Gummi RR, Kukulka NA, Deroche CB, Govindarajan R. Facteurs associés aux exacerbations aiguës de la myasthénie grave. Muscle & Nerve. 2019.
5. Wendell LC, Levine JM. Myasthénie grave : une revue de la littérature. The Neurohospitalist. 2011 ; 1(1) : 16-22.
6. Fondation américaine contre la myasthénie grave. Médicaments à utiliser avec prudence. Médicaments susceptibles d'aggraver la myasthénie grave chez certaines personnes.
7. NHS. Myasthénie grave : Traitement. Infos sur la pyridostigmine et d'autres traitements contre la myasthénie grave.
8. Claytor B, Cho SM, Li Y. Crise myasthénique. Muscle & Nerve. 2023.
9. Mao ZF, Mo XA, Qin C, et al. Évolution et pronostic de la myasthénie grave : une revue systématique. 2010.

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