La myasthénie grave peut-elle entraîner des problèmes d'équilibre ? À quoi faut-il faire attention et quand demander de l'aide ?

TL;DR

• La myasthénie grave (MG) peut entraîner des problèmes d'équilibre, surtout quand la faiblesse touche les jambes, les hanches, le cou ou les muscles qui participent au maintien de la posture.
• La vision double et une faiblesse musculaire intermittente peuvent aussi te donner l'impression de marcher de façon moins stable.
• Les vertiges ou la sensation de tournoiement ne sont pas des symptômes caractéristiques de la MG ; par conséquent, de nouveaux problèmes d'équilibre ne doivent pas être automatiquement attribués à cette maladie.
• Une perte d'équilibre soudaine et grave, surtout si elle s'accompagne d'une faiblesse d'un seul côté, d'un affaissement du visage, de troubles de l'élocution ou de nouveaux problèmes de vision, nécessite une consultation médicale d'urgence.
• Une aggravation des difficultés à avaler ou à respirer peut indiquer une poussée grave de la MG et nécessite également une prise en charge médicale d'urgence.

Quand on vit avec la myasthénie grave, les gestes du quotidien peuvent sembler différents d'une heure à l'autre, voire d'un jour à l'autre. Tu peux te sentir en forme le matin, mais remarquer que tes jambes te font plus défaut après avoir marché, monté des escaliers ou été debout pendant un certain temps.

Alors, est-ce que la MG peut affecter l'équilibre ? Oui, elle peut contribuer à une sensation d'instabilité, même si les problèmes d'équilibre ne font pas partie des symptômes caractéristiques de la MG. La faiblesse musculaire, les troubles visuels et la fatigue peuvent tous avoir une influence sur ta stabilité quand tu te tiens debout et quand tu marches.

Comprendre comment tu ressens tes problèmes d'équilibre — et s'ils suivent le même schéma que tes autres symptômes de la MG — peut t'aider à les décrire plus facilement lors d'une consultation médicale.

La myasthénie grave peut-elle entraîner des problèmes d'équilibre ?

La myasthénie grave peut entraîner indirectement des problèmes d'équilibre lorsque la faiblesse musculaire ou les symptômes visuels rendent la station debout et la marche moins stables.

La MG perturbe la communication entre les nerfs et les muscles volontaires. Cette faiblesse caractéristique devient souvent plus perceptible quand on fait des efforts répétés et s'améliore après un peu de repos.

Quand la faiblesse touche les jambes, les hanches, la nuque ou d'autres muscles qui servent au mouvement et au maintien de la posture, tu peux remarquer :

• marche chancelante
• difficulté à monter les escaliers
• j'ai du mal à me lever d'une chaise
• des jambes qui te semblent faibles ou « chancelantes »
• qui a besoin d'une main courante ou d'un appui à proximité
• difficulté à marcher sur de longues distances
• une plus grande difficulté en fin de journée ou après une activité physique

La Fondation américaine contre la myasthénie grave (Myasthenia Gravis Foundation of America) cite également les chutes et les troubles de la marche parmi les symptômes pouvant apparaître lorsque la faiblesse liée à la myasthénie grave s'aggrave.

Tu peux en savoir plus sur les différentes façons dont les symptômes de la MG peuvent évoluer et s'aggraver.

Pourquoi la MG peut-elle te donner l'impression de marcher de façon instable ?

La sclérose en plaques peut te donner l'impression de marcher de façon instable, car les muscles qui te permettent de te déplacer peuvent s'affaiblir à force d'être sollicités.

Pour marcher, il faut une coordination entre les muscles des hanches, des cuisses, des jambes, du tronc et du cou. Si certains de ces muscles se fatiguent plus vite, ta démarche peut changer.

Par exemple, tu pourrais remarquer que :

• tes pas raccourcissent quand tu marches un moment
• tu as l'impression que tes genoux sont moins stables
• tu as de plus en plus de mal à lever les pieds
• les escaliers, c'est plus dur que de marcher sur du plat
• Se lever d'une chaise basse demande plus d'efforts
• tu t'appuies davantage sur les murs, les meubles ou les mains courantes

Certaines personnes atteintes de MG généralisée ressentent une faiblesse qui ne se limite pas aux muscles oculaires, mais touche aussi les bras, les jambes et le cou. Découvre comment la MG généralisée peut affecter tes mouvements au quotidien.

Ce qu'il faut retenir, c'est que les troubles de l'équilibre liés à la MG s'accompagnent souvent d'une faiblesse musculaire, plutôt que de se manifester comme un trouble isolé de l'équilibre.

La vision double peut-elle affecter l'équilibre en cas de myasthénie grave ?

Oui. La vision double peut te compliquer la tâche pour évaluer ton environnement et peut te donner l'impression de manquer d'équilibre quand tu te déplaces.

La MG touche souvent les muscles qui contrôlent les yeux. Ça peut entraîner une vision double, une vision floue ou une chute des paupières.

La vue joue un rôle important pour s'orienter dans ton environnement. Si deux images se superposent ou si ta vision change à cause de la fatigue de tes muscles oculaires, ça peut devenir plus difficile d'évaluer les marches, les bordures de trottoir, les surfaces irrégulières et les distances.

Une personne qui a des symptômes oculaires peut donc dire qu'elle se sent moins en sécurité quand :

• descendre les escaliers
• se faufiler dans des endroits bondés
• marcher sur un sol irrégulier
• marcher quand on est fatigué
• changer rapidement de direction

Ces sensations ne veulent pas forcément dire que le système d'équilibre de ton corps est lui-même perturbé. Les changements visuels peuvent simplement rendre les mouvements plus difficiles.

Découvre-en plus sur les symptômes oculaires liés à la MG, comme la vision double et la ptose.

Les vertiges sont-ils un symptôme de la myasthénie grave ?

Les vertiges ne sont pas considérés comme un symptôme caractéristique de la myasthénie grave.

Il y a une différence importante entre se sentir physiquement instable à cause d'une faiblesse musculaire et ressentir des vertiges ou des étourdissements.

Une personne qui souffre d'une faiblesse liée à la MG pourrait décrire ça comme ça :

• des jambes flageolantes
• difficulté à rester debout
• une difficulté croissante à marcher quand tu fais des efforts
• se sentir physiquement instable

Les vertiges peuvent plutôt se manifester comme :

• vertiges
• avoir l'impression que tu vas t'évanouir
• une sensation de vertige
• la pièce qui bouge autour de toi
• tu te sens désorienté même quand tu restes assis sans bouger

Comme les vertiges peuvent avoir plein de causes différentes, si tu as des vertiges, qu'ils soient nouveaux ou persistants, ça vaut le coup d'en parler à un professionnel de santé plutôt que de supposer d'emblée qu'ils sont dus à la MG.

Pourquoi l'équilibre pourrait-il varier d'un moment de la journée à l'autre ?

Les symptômes de la MG peuvent varier, car la faiblesse musculaire devient souvent plus perceptible après des efforts répétés et s'améliore au repos.

Ce phénomène peut donner l'impression que les problèmes d'équilibre sont imprévisibles.

Par exemple, faire le tour d'un supermarché peut te sembler facile au début, mais ça peut devenir plus dur vers la fin. Des escaliers que tu montes facilement le matin peuvent te demander plus d'efforts plus tard dans la journée. Après t'être reposé, tu retrouveras peut-être un peu de force.

D'autres facteurs peuvent aussi jouer un rôle dans l'aggravation de la faiblesse liée à la MG. Il peut s'agir d'une maladie, d'une infection, de la chaleur, du stress, d'un changement de traitement ou d'une activité physique prolongée.

Ce caractère fluctuant est l'une des raisons pour lesquelles il peut être utile de réfléchir aux circonstances qui ont entouré un épisode plutôt que de simplement noter que tu « ne te sentais pas dans ton assiette ».

Comment les personnes atteintes de MG décrivent-elles les changements dans leur quotidien ?

Les témoignages partagés sur l'appli « mama health » montrent à maintes reprises à quel point il peut être difficile d'expliquer ces symptômes changeants et de s'organiser en fonction.

Un thème récurrent, ce n'est pas seulement la faiblesse en soi, mais la façon dont les capacités physiques peuvent évoluer au fil de la journée. Les gens disent qu'ils ont besoin de meilleurs moyens pour mettre des mots sur ces variations, se souvenir de ce qui s'est passé entre deux rendez-vous et savoir si d'autres ont déjà été confrontés à des difficultés similaires au quotidien.

Ce contexte peut être particulièrement utile quand on parle de trucs vagues comme les « problèmes d'équilibre ». Pour certains, le manque d'équilibre peut venir d'une faiblesse au niveau des cuisses après avoir monté des escaliers. D'autres peuvent souffrir de vision double. D'autres encore peuvent dire qu'ils ont soudainement besoin d'une rampe en fin de journée.

Voir comment d'autres personnes décrivent des situations similaires peut t'aider à enrichir ton vocabulaire et te donner des pistes de réflexion. Ça ne permet pas pour autant de déterminer pourquoi tu as ces symptômes-là.

mama health ça peut aussi être un endroit où noter et réfléchir à des détails comme :

• comment tu as ressenti ce sentiment d'instabilité
• ce que tu faisais juste avant
• est-ce que tu avais aussi les jambes qui flageolaient ?
• s'il y avait une vision double
• si le fait de se reposer a changé l'expérience
• si le problème était nouveau ou différent de d'habitude

En notant ces détails, tu auras plus de facilité à te souvenir de ce dont tu veux parler lors de ton prochain rendez-vous chez le médecin.

Découvre-en plus sur les outils qui t'aident à organiser et à réfléchir à tes expériences quotidiennes avec MG.

Est-ce que les médicaments pourraient contribuer à une nouvelle faiblesse ou à un manque d'équilibre ?

Certains médicaments peuvent aggraver la faiblesse liée à la MG, tandis que d'autres peuvent avoir des effets secondaires qui affectent ton équilibre.

La Fondation américaine contre la myasthénie grave (Myasthenia Gravis Foundation of America) signale que certains médicaments, sur ordonnance ou en vente libre, ont été associés à une aggravation des symptômes de la myasthénie grave. Ça ne veut pas dire que tous les médicaments figurant sur la liste des médicaments à surveiller ne conviennent pas à toutes les personnes atteintes de myasthénie grave.

Les décisions concernant les médicaments dépendent de la situation de chacun et doivent être discutées avec le médecin qui les prescrit.

Si tu as remarqué des changements au niveau de ta marche, de ta force ou de ton équilibre peu après avoir commencé un traitement ou modifié la posologie, ça peut être utile de noter quand ça s'est produit pour en parler avec ton médecin.

Tu peux aussi consulter la présentation de mama health sur les médicaments qui peuvent nécessiter une attention particulière en cas de MG.

Quand faut-il parler de ses problèmes d'équilibre à un médecin ?

Si tu as des problèmes d'équilibre nouveaux, persistants, qui s'aggravent ou dont tu ne comprends pas la cause, tu devrais en parler à un professionnel de santé.

C'est particulièrement vrai quand le changement :

• c'est une nouveauté pour toi
• c'est de plus en plus fréquent
• provoque des chutes ou des quasi-chutes
• ça ne correspond pas à ton schéma habituel de faiblesse liée à la MG
• ça arrive même quand tu as l'impression que ta force est normale
• s'accompagne de vertiges persistants
• ça a commencé après un changement de traitement
• ça affecte beaucoup la marche ou les activités quotidiennes

Tous les problèmes d'équilibre chez une personne atteinte de MG ne sont pas forcément dus à la MG. Un bilan médical permet de déterminer si une faiblesse musculaire, des troubles de la vue, des médicaments, un autre problème neurologique ou un autre problème de santé pourraient en être la cause.

Noter simplement quand le problème se produit peut t'aider à mieux décrire ce qui s'est passé.

Quand les problèmes d'équilibre peuvent-ils constituer une urgence ?

Une perte d'équilibre soudaine et grave peut constituer une urgence, surtout si elle s'accompagne d'autres nouveaux symptômes neurologiques.

Un AVC peut se manifester par une difficulté soudaine à marcher ou une perte d'équilibre. Les signes avant-coureurs d'urgence peuvent aussi inclure :

• une faiblesse ou un engourdissement touchant un côté du corps
• affaissement du visage
• de nouvelles difficultés à parler ou à comprendre ce que disent les autres
• changements soudains de la vue
• un mal de tête intense et soudain
• une perte importante de coordination

Ces symptômes nécessitent une consultation médicale d'urgence.

Pour une personne atteinte de MG, une faiblesse qui s'aggrave rapidement mérite aussi une attention particulière quand elle affecte la respiration ou la déglutition.

Une crise myasthénique se caractérise par une faiblesse grave des muscles respiratoires et constitue une urgence médicale. Parmi les signes avant-coureurs possibles, on peut citer une aggravation des difficultés respiratoires, des difficultés à maintenir les voies respiratoires dégagées ou de graves problèmes de déglutition.

Tu peux en savoir plus sur les troubles de la déglutition liés à la MG.

Sur quoi peux-tu réfléchir si tu te sens toujours un peu à l'aise ?

Noter quelques détails précis peut aider à mieux expliquer un symptôme pas très clair.

Au lieu d'écrire simplement « mauvais équilibre », pense à noter :

• À quelle heure ? C'était le matin, l'après-midi ou le soir ?
• Activité : Est-ce que tu marchais, tu restais debout, tu faisais de l'exercice ou tu montais des escaliers ?
• Faiblesse : Est-ce que tu as aussi senti une faiblesse dans tes jambes, ton cou ou d'autres muscles ?
• Vision : Tu as eu une vision double ou floue ?
• Repos : Est-ce que le fait de rester assis ou de se reposer a fait une différence ?
• Durée : est-ce que le problème a duré quelques minutes, quelques heures ou plus longtemps ?
• Changements : As-tu été malade récemment, ou as-tu commencé à prendre un médicament ou changé de traitement ?
• Conséquences : Est-ce que tu as trébuché, est-ce que tu es tombé, as-tu eu besoin d'aide ou as-tu dû interrompre une activité ?

Ces observations ne permettent pas d'identifier la cause d'un symptôme. Elles peuvent toutefois fournir des informations utiles à un professionnel de santé qui connaît déjà tes antécédents médicaux.

La kinésithérapie peut-elle aider à soulager les problèmes d'équilibre liés à la MG ?

La kinésithérapie peut être envisagée pour certaines personnes atteintes de MG, mais les exercices doivent être adaptés à la force physique, aux symptômes et à la situation médicale de chacun.

Des études à petite échelle et des revues de littérature sur la rééducation dans la MG ont porté sur l'équilibre, la force, l'endurance et l'entraînement fonctionnel. Certaines font état d'améliorations au niveau de l'équilibre ou des capacités physiques, même si les données scientifiques restent limitées et portent sur de petits groupes.

Ça veut dire qu'il n'y a pas un seul programme d'exercices d'équilibre qui convienne à toutes les personnes atteintes de MG.

Si des problèmes d'équilibre gênent tes déplacements au quotidien, un professionnel de santé pourra t'aider à déterminer s'il est judicieux de consulter un kinésithérapeute ou un autre professionnel de la rééducation.

Qu'est-ce qu'il faut surtout retenir à propos de la MG et de l'équilibre ?

La MG peut te donner l'impression d'être instable, mais il ne faut pas automatiquement supposer qu'un nouveau problème d'équilibre est lié à la MG.

Une faiblesse des jambes qui s'aggrave avec l'effort, des difficultés à garder l'équilibre et une vision double peuvent toutes rendre la station debout et la marche moins sûres. Les poussées de MG peuvent aussi se traduire par une démarche instable et des chutes.

Par contre, les vertiges et les pertes soudaines d'équilibre peuvent avoir d'autres causes.

Connaître tes habitudes peut t'aider. Si tu remarques un changement évident, si ça dure plus longtemps que prévu, si ça te fait tomber ou si ça s'accompagne d'autres symptômes inquiétants, il vaut mieux en parler à un professionnel de santé.

Partager ses expériences peut aussi t'aider à mettre des mots sur des symptômes difficiles à décrire. En lisant comment d'autres personnes parlent des variations de leur force, de leur mobilité et des adaptations qu'elles doivent faire au quotidien, tu pourras peut-être repérer des détails que tu veux retenir ou des questions que tu veux poser — tout en laissant à ton professionnel de santé le soin de prendre les décisions médicales.

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Ce contenu est juste pour info et n'est pas un truc médical.

mama health des infos et du soutien, mais ne remplace pas un médecin.

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• Fondation américaine pour la myasthénie grave — Urgences liées à la MG. Cet article décrit la démarche instable et les chutes comme des signes possibles d'une aggravation de la MG et explique la différence entre une poussée de MG et une crise myasthénique.
• Fondation américaine contre la myasthénie grave — Gestion des urgences liées à la MG. Traite de la faiblesse musculaire volontaire liée à la fatigue, de l'atteinte des jambes et du cou, des difficultés à marcher et de la faiblesse respiratoire.
• NHS — Myasthénie grave : symptômes. Pass en revue la faiblesse intermittente, les symptômes oculaires, la faiblesse des membres, les troubles de la marche, les difficultés à avaler et les problèmes respiratoires.
• Fondation américaine contre la myasthénie grave — Médicaments à surveiller. Passes en revue les médicaments pouvant aggraver la myasthénie grave et souligne l'importance de discuter des nouveaux traitements avec un professionnel de santé.
• Pratique fondée sur des données probantes dans la rééducation de la myasthénie grave : une revue systématique de la littérature. Cet article passe en revue les données probantes limitées concernant la rééducation, notamment l'entraînement à l'équilibre, tout en soulignant les variations importantes et les limites des études disponibles.
• CDC — Signes et symptômes d'un AVC. Parmi les signes avant-coureurs d'un AVC, on trouve : des difficultés soudaines à marcher, des vertiges, une perte d'équilibre, des troubles de la vision, une faiblesse d'un seul côté du corps et des troubles de l'élocution.