Difficultés à mâcher ou à avaler en cas de myasthénie grave : que faire et quand demander de l'aide ?

Des difficultés à mâcher ou à avaler peuvent apparaître lorsque la myasthénie grave (MG) affaiblit les muscles de la mâchoire, de la bouche et de la gorge. Les symptômes peuvent s'accentuer avec l'effort musculaire répété, notamment pendant un repas. Les problèmes de déglutition graves ou qui s'aggravent rapidement, surtout quand la respiration est aussi touchée, nécessitent une prise en charge médicale urgente. [1]

TL;DR

• La MG peut affaiblir les muscles utilisés pour mâcher, avaler, parler et tousser. Ces muscles peuvent se fatiguer davantage au fur et à mesure que le repas avance. [1,3]
• Les membres de la communauté MG d'mama health racontent que la mastication devient plus difficile à un moment donné du repas, qu'ils ont peur de s'étouffer, que leurs habitudes alimentaires en société ont changé et qu'ils subissent une tension émotionnelle due à des symptômes de déglutition imprévisibles.
• Des repas plus légers, des aliments plus mous ou plus juteux, un peu de repos avant de manger et prendre ses repas quand on se sent plus en forme peuvent aider certaines personnes à avaler plus facilement. Pour des conseils personnalisés sur la déglutition, il vaut mieux consulter un orthophoniste. [3–5]
• Contacte vite ton équipe MG, ton médecin généraliste ou le service NHS 111 si tu as de plus en plus de mal à avaler, si tu tousses ou t'étouffes régulièrement pendant les repas, si ta voix devient rauque, si tu perds du poids ou si tu souffres d'infections respiratoires à répétition. [2]
• Au Royaume-Uni, appelle le 999 si tes difficultés graves à avaler ou à respirer s'aggravent. Un épisode grave d'étouffement où tu n'arrives pas à dégager tes voies respiratoires est aussi une urgence. [1,7]

Pourquoi la myasthénie grave peut-elle rendre la mastication et la déglutition difficiles ?

La myasthénie grave peut rendre l'alimentation difficile, car les muscles qui servent à mâcher et à avaler peuvent s'affaiblir à force d'être sollicités. On parle parfois de « faiblesse bulbaire » quand les muscles qui servent à mâcher, à avaler et à parler sont touchés.

La MG perturbe la communication entre les nerfs et les muscles volontaires. La faiblesse est généralement variable et devient souvent plus perceptible à mesure que l'activité se prolonge, avant de s'améliorer après le repos. Lorsque les muscles de la bouche et de la gorge sont touchés, ça peut entraîner des difficultés à mâcher, à avaler, à parler ou à tousser fort. [1,3]

Ce phénomène explique une sensation que beaucoup de personnes atteintes de myasthénie grave reconnaissent : les premières bouchées d'un repas peuvent sembler faciles à gérer, tandis que la mastication devient de plus en plus fatigante au fur et à mesure que le repas avance. La Myasthenia Gravis Foundation of America souligne que les muscles de la déglutition peuvent se fatiguer particulièrement vers la fin des repas ou lorsque les aliments nécessitent une mastication importante. [3]

Les difficultés à avaler sont appelées « dysphagie » en médecine. Ça peut concerner la nourriture, les boissons, la salive ou les comprimés. Les symptômes peuvent inclure de la toux ou des étouffements, l'impression que la nourriture reste coincée, des aliments ou des liquides qui remontent par le nez, ou une voix mouillée ou gorgée après avoir avalé. [2]

Une étude rétrospective de 2025, qui s'est appuyée sur les dossiers médicaux américains, a révélé qu'un diagnostic de dysphagie avait été enregistré chez 24,9 % des adultes atteints de MG, contre 4,7 % des adultes appariés ne souffrant pas de MG. La pneumonie par aspiration était également plus fréquente dans le groupe MG. Ces chiffres reflètent les diagnostics enregistrés dans les données de santé et non le nombre total de personnes qui présentent occasionnellement des symptômes de déglutition. [6]

Pour avoir une vue d'ensemble plus complète, consulte le guide de mama healthsur les autres symptômes et signes avant-coureurs de la MG.

Comment les personnes atteintes de MG décrivent-elles à mama health leurs problèmes de déglutition ?

Les témoignages partagés sur l'appli pour patients « mama health » montrent que les difficultés de déglutition ont des répercussions bien au-delà des simples aspects mécaniques de l'alimentation. Les gens parlent de changements au niveau de leur confiance en eux, de leur vie sociale, de leurs habitudes quotidiennes et de leurs relations familiales.

Plusieurs thèmes reviennent souvent dans les conversations avec les patients :

• Plus le repas avance, plus il devient difficile de mâcher. Les gens racontent qu'ils commencent leur repas assez normalement, avant que leur mâchoire ne se fatigue de plus en plus. Certains réagissent en faisant des pauses plus longues, en choisissant des portions plus petites ou en évitant les aliments qui demandent de mâcher longtemps.
• La peur de s'étouffer modifie le comportement. Certaines personnes hésitent à manger au restaurant ou en présence d'autres personnes, car elles ont peur de tousser ou de s'étouffer en public.
• Les changements de voix peuvent être déstabilisants. Les gens disent avoir une voix plus faible, plus nasillarde ou « mouillée » au moment des repas, et ont du mal à parler quand les muscles concernés sont fatigués.
• Manger peut devenir une source d'isolement social. Les repas peuvent durer plus longtemps, tenir la conversation peut demander un effort supplémentaire et certaines personnes préfèrent parfois ne pas participer aux repas en groupe, car elles ont du mal à gérer à la fois le fait de manger et de parler.
• Les proches peuvent devenir plus vigilants. Les conjoints et les proches expliquent qu'ils adaptent la préparation des repas, surveillent les problèmes de déglutition et s'inquiètent de ce qu'ils feraient en cas d'étouffement ou d'urgence respiratoire.
• Se rendre aux urgences peut être un peu intimidant. Certaines personnes disent ne pas savoir si le personnel des urgences connaît bien la MG, ce qui peut ajouter une source d'angoisse supplémentaire quand les symptômes s'aggravent.

À propos de ces témoignages : il s'agit de thèmes récurrents tirés des expériences de patients partagées sur mama health. Ils décrivent des expériences fréquentes plutôt que la prévalence au sein de la population, et ils ne permettent pas de prédire ce que vivra chaque personne atteinte de MG.

L'intérêt de l'expérience collective, ce n'est pas que la stratégie d'une autre personne marche forcément pour toi. C'est plutôt que le fait d'entendre comment les autres décrivent un symptôme difficile ou variable peut t'aider à trouver les mots pour réfléchir à ta propre expérience et à préparer des questions à poser à un professionnel de santé.

Comment faire pour que manger soit moins fatigant quand la MG te gêne pour mâcher ou avaler ?

Réduire le temps passé à mâcher et planifier les repas en fonction des moments où on se sent plus en forme peut rendre les repas moins pénibles pour certaines personnes atteintes de MG. Ces stratégies ne remplacent pas une évaluation individuelle de la déglutition. [3–5]

Parmi les approches pratiques décrites par les organisations de médecine générale, on trouve :

• Privilégie des repas plus légers et plus fréquents. Un gros repas demande de mâcher et d'avaler pendant un certain temps. Des portions plus petites permettent de réduire la durée pendant laquelle ces muscles doivent travailler sans interruption. [3,5]
• Repose-toi avant de manger. Commencer un repas après t'être reposé un moment peut t'aider à économiser de l'énergie pour mâcher et avaler. [3]
• Si besoin, choisis des aliments plus faciles à mâcher. Les aliments mous, tendres ou juteux demandent souvent moins de mastication que les aliments durs, secs ou collants. [3–5]
• Prends ton temps. Manger lentement et faire des pauses entre chaque bouchée peut réduire l'effort musculaire continu. [3]
• Évite de trop parler quand tu mâches et que tu avales. Parler sollicite certains des mêmes muscles de la bouche, de la gorge et de la respiration que ceux utilisés pour manger. Les associations de la MG conseillent de parler moins quand tu as du mal à avaler. [3]
• Prévois des repas plus copieux pour les moments de la journée où tu te sens le plus en forme. Certaines personnes trouvent que leur fatigue se fait davantage sentir en fin de journée. Tu peux adapter l'horaire de tes repas en fonction de ton rythme personnel. [1,3]

Les adaptations de la consistance des aliments ou des boissons doivent être personnalisées. Un orthophoniste peut évaluer la déglutition et te dire si certaines textures ou techniques compensatoires sont adaptées. [2,4]

Ne pars pas du principe qu'une position avec le menton rentré, des boissons épaissies ou un exercice de déglutition particulier conviennent à tout le monde. Myaware souligne notamment que certains exercices de renforcement traditionnels peuvent ne pas être adaptés en cas de myasthénie, car une activité répétée peut accroître la fatigue musculaire. [4]

Si tes problèmes de déglutition t'empêchent de suivre une alimentation variée, tu peux aussi consulter la fiche d'information de mama healthsur la nutrition et les aspects alimentaires à prendre en compte en cas de myasthénie grave.

Faut-il adapter les horaires des repas en fonction de la prise de pyridostigmine ou d'autres médicaments contre la myasthénie ?

Certaines personnes planifient leurs repas en fonction des moments où leur traitement contre la myasthénie, prescrit par leur médecin, est le plus efficace pour soulager leurs symptômes, mais il vaut mieux discuter de l'horaire de prise des médicaments avec le professionnel de santé qui t'a prescrit le traitement.

La Myasthenia Gravis Foundation of America et myaware conseillent tous les deux de manger quand la force musculaire est meilleure, ce qui, pour certaines personnes, peut être après avoir pris les médicaments prescrits. [3,4]

Par contre, le moment idéal pour la prendre dépend du médicament, de la dose, de la forme galénique et de ta réaction personnelle. Ne change pas la dose ni l'heure de prise de la pyridostigmine ou d'un autre médicament contre la myasthénie, juste pour faciliter les repas, sans en parler d'abord à ton équipe soignante.

Si tu as du mal à avaler les comprimés, demande à un médecin ou à un pharmacien s'il existe une autre forme galénique. N'écrase pas les comprimés et n'ouvre pas les gélules, sauf si un professionnel de santé te confirme que ce médicament peut être pris de cette façon.

Pour en savoir plus, consulte la présentation de mama healthsur l'utilisation des médicaments dans la myasthénie grave, ainsi que son guide sur les médicaments qui peuvent nécessiter des précautions supplémentaires en cas de myasthénie grave.

Quand faut-il parler de tes problèmes de déglutition à ton équipe de prise en charge de la myasthénie, à ton médecin généraliste ou au service NHS 111 ?

Si tu as des difficultés à avaler, qu'elles soient nouvelles ou qu'elles s'aggravent, il faut consulter un médecin sans tarder, car la dysphagie peut avoir des répercussions sur l'hydratation, l'alimentation et les voies respiratoires.

Les recommandations du NHS conseillent de consulter d'urgence un médecin en cas de problèmes de déglutition, notamment si tu tousses ou t'étouffes en mangeant ou en buvant, si tu as l'impression que la nourriture reste coincée, si tu as des régurgitations par le nez, si ta voix est rauque ou gorgée d'eau après avoir mangé, si tu es essoufflé après les repas ou si tu as des infections respiratoires à répétition. [2]

Pense à contacter rapidement ton médecin généraliste, ton équipe de neurologie, ton médecin traitant ou le service NHS 111 si tu remarques :

• la déglutition devient nettement plus difficile ;
• les quintes de toux ou les étouffements en mangeant ou en buvant deviennent plus fréquents ;
• une voix mouillée ou gorgée après avoir avalé ;
• des aliments ou des liquides qui remontent sans cesse par le nez ;
• éviter de manger parce que ça te semble difficile ou effrayant ;
• perte de poids involontaire ;
• des difficultés à rester bien hydraté ;
• difficulté à avaler des comprimés ;
• des infections respiratoires à répétition ; ou
• un changement net par rapport à ton schéma habituel de faiblesse liée à la MG.

Ces symptômes ne signifient pas forcément que la MG s'aggrave. Les problèmes de déglutition peuvent aussi avoir d'autres causes ; un professionnel de santé devra donc peut-être évaluer la situation.

Quand est-ce qu'une difficulté à avaler liée à la MG constitue une urgence ?

Une aggravation des troubles graves de la déglutition ou des difficultés respiratoires chez une personne atteinte de myasthénie peut constituer une urgence.

Consulte un médecin d'urgence si :

• si tu as de plus en plus de mal à respirer, ou si ça s'aggrave très vite ;
• les difficultés importantes à avaler s'aggravent rapidement ;
• les problèmes de déglutition et de respiration s'aggravent en même temps ;
• tu as du mal à gérer ta salive ou tes sécrétions et tu souffres d'une grande faiblesse ; ou
• un épisode grave d'étouffement bloque les voies respiratoires et il est impossible de lever cette obstruction.

Une crise myasthénique, c'est une aggravation de la MG qui peut mettre la vie en danger, où la faiblesse des muscles respiratoires devient suffisamment grave pour compromettre la respiration. Myaware la décrit comme une urgence médicale nécessitant une intervention immédiate. [7]

Un étouffement grave constitue également une urgence à part entière. Les consignes de premiers secours du NHS recommandent d'appeler le 999 si l'obstruction des voies respiratoires persiste après avoir tenté de soulager un étouffement grave. [8]

Si tu as besoin de soins d'urgence, le fait d'indiquer clairement au personnel que tu souffres de myasthénie grave et que tes difficultés à avaler ou à respirer se sont aggravées peut fournir des informations importantes. Avoir sur toi une carte d'alerte ou d'urgence « MG » peut aussi faciliter la communication des informations pertinentes lorsque tu as du mal à parler. [3]

À qui peut-on s'adresser si la MG rend la déglutition difficile ?

Les orthophonistes, les diététiciens et ton équipe de neurologie peuvent t'aider à gérer les différents aspects des troubles de la déglutition et de l'alimentation.

Un orthophoniste peut évaluer comment les aliments et les boissons circulent dans la bouche et la gorge, et peut recommander des stratégies personnalisées ou des textures d'aliments adaptées. Les recommandations du NHS sur la dysphagie mentionnent spécifiquement les orthophonistes comme des professionnels impliqués dans l'évaluation et la prise en charge de la déglutition. [2,4]

Un diététicien peut t'aider quand des problèmes de déglutition limitent tes choix alimentaires, entraînent une variation de poids ou t'empêchent de couvrir tes besoins nutritionnels. [2,5]

Ton médecin généraliste ou ton équipe de neurologie pourra déterminer si l'évolution de tes symptômes nécessite un examen clinique plus approfondi et discuter avec toi du traitement qui t'a été prescrit.

Selon les cas, les professionnels de santé peuvent recourir à des examens instrumentaux de la déglutition pour mieux comprendre ce qui se passe pendant la déglutition. Le choix de l'examen approprié dépend de chaque patient et doit être décidé par l'équipe soignante.

Quelles questions pourrais-tu poser lors de ton prochain rendez-vous ?

Préparer des questions précises peut t'aider à expliquer plus facilement en quoi les problèmes de déglutition affectent ta vie de tous les jours.

Tu pourrais envisager de demander :

• Est-ce qu'une évaluation de la déglutition par un orthophoniste pourrait m'être utile ?
• Y a-t-il des textures d'aliments ou de boissons en particulier dont je devrais parler avec un orthophoniste ?
• Est-ce qu'un diététicien pourrait m'aider si mon alimentation ou mon poids changent ?
• Est-ce que l'heure à laquelle je prends mon traitement contre la MG a un rapport avec mes difficultés à manger ?
• Quels changements au niveau de la déglutition devraient m'inciter à contacter l'équipe MG ?
• Quels symptômes indiqueraient que j'ai besoin d'une aide d'urgence ?
• Y a-t-il une carte d'urgence ou d'alerte MG que je devrais avoir sur moi ?
• Que doivent savoir mes proches si j'ai soudainement plus de mal à avaler ou à respirer ?

Donner des exemples concrets peut aussi aider. Par exemple, tu peux préciser si les symptômes apparaissent au début ou à la fin d'un repas, quelles textures te posent problème, si tu tousses après avoir bu, ou si ta voix change quand tu manges.

Comment l'expérience collective des patients peut-elle être utile entre deux rendez-vous ?

Le partage d'expériences entre patients peut aider les personnes atteintes de MG à trouver les mots pour décrire les moments difficiles du quotidien et à identifier les questions dont elles aimeraient discuter avec leur équipe soignante.

La MG peut varier. Un symptôme facile à décrire lors d'une soirée difficile peut s'avérer beaucoup moins évident au moment du rendez-vous. Entendre d'autres personnes parler de leur fatigue masticatoire, de leur anxiété sociale autour des repas ou des changements dans leur voix peut aider quelqu'un à réfléchir à sa propre expérience sans partir du principe que toutes les personnes atteintes de MG suivent le même schéma.

mama health rassemble les témoignages de patients pour que chacun puisse découvrir comment d'autres décrivent leur quotidien avec une maladie chronique. Ça peut aussi être un espace pour noter et réfléchir à ce que tu vis au quotidien, et pour préparer des questions ou un résumé clair en vue d'une consultation médicale.

Ces témoignages ne constituent pas des recommandations médicales. Ce qui a aidé quelqu’un d’autre ne te conviendra peut-être pas.

Pour en savoir plus sur cette approche, jette un œil aux témoignages concrets sur la MG et aux outils d'accompagnement.

C'est quoi, l'essentiel à retenir ?

Les problèmes de mastication et de déglutition liés à la MG méritent qu'on y prête attention, surtout s'ils sont nouveaux, s'ils s'aggravent ou s'ils s'accompagnent de difficultés respiratoires.

Si tes symptômes sont légers et stables, réduire l'effort de mastication, prendre plus de temps pour manger et manger quand tu te sens mieux peut rendre les repas quotidiens moins pénibles. Les conseils personnalisés d'un orthophoniste ou d'un diététicien peuvent être particulièrement utiles quand tu as des difficultés persistantes à avaler. [2–5]

Des changements comme des étouffements à répétition, une voix enrouée, une perte de poids ou des infections respiratoires récurrentes justifient de consulter rapidement un professionnel de santé. Des difficultés graves ou qui s'aggravent rapidement pour avaler ou respirer nécessitent une aide d'urgence. [1,2]

Ce contenu est à titre informatif et ne constitue pas un dispositif médical.

mama health des infos et du soutien, mais ne remplace pas un médecin.

1. NHS. Myasthénie grave – Symptômes. Difficultés à mâcher, à avaler et à parler ; conseils d'urgence en cas d'aggravation des problèmes graves de déglutition ou de respiration.
2. NHS. Dysphagie (problèmes de déglutition). Signes de dysphagie, conseils en cas d'urgence et rôles des orthophonistes et des diététiciens.
3. Fondation américaine pour la myasthénie grave. Prise en charge générale de la myasthénie grave. La fatigue liée à la myasthénie grave et les astuces pratiques concernant les repas, le repos et la texture des aliments.
4. myaware. SALT. Aspects liés à la parole, à la déglutition et à la fatigue dans la myasthénie, y compris les précautions à prendre concernant les exercices traditionnels.
5. myaware. Alimentation et alcool. Conseils sur les aliments mous, manger de petites quantités à intervalles réguliers, et orientation vers un diététicien ou un orthophoniste.
6. Gallagher TJ, Santa Maria C, Johns MM. Prévalence des troubles de la parole et de la déglutition et interventions chez les personnes atteintes de myasthénie grave. OTO Open. 2025 ; 9(1) : e70077.
7. myaware. Crise myasthénique : prise en charge des symptômes. Mise à jour en juillet 2025.
8. NHS. Premiers secours – Étouffement. Mesures d'urgence en cas d'obstruction grave des voies respiratoires.
9. mama health Conversations avec les patients. Thèmes qualitatifs soulevés par les patients concernant la fatigue masticatoire, les difficultés de déglutition, les repas en société, les craintes d'étouffement, les expériences des aidants et la communication avec les professionnels de santé. Ces observations sont de nature qualitative et ne constituent pas des estimations de prévalence.

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