« Ça fait des jours que j'ai pas la force de prendre une douche » — Quand la fatigue liée à la MG t'empêche de faire les choses les plus simples

Quand prendre une douche, s'habiller ou se préparer à manger commence à te sembler une véritable épreuve physique, c'est parfois difficile d'expliquer à quel point ça te pèse. Avec la myasthénie grave (MG), l'effort musculaire répété peut aggraver la faiblesse. La fatigue peut aussi s'ajouter à cette fatigue musculaire et avoir un impact sur ta vie de tous les jours d'une manière qui n'est pas toujours visible pour les autres.

TL;DR

• La MG peut rendre les gestes du quotidien, comme se laver, s'habiller, cuisiner, se brosser les cheveux ou se lever d'une chaise, bien plus difficiles, car la faiblesse musculaire peut s'aggraver à force de répéter ces mouvements.
• La fatigue liée à la MG n'est pas tout à fait la même chose qu'une faiblesse musculaire due à la fatigue. On signale aussi une sensation générale d'épuisement qui peut avoir un impact important sur la vie de tous les jours.
• Parmi les 40 conversations britanniques partagées sur l'application « mama health », les thèmes récurrents étaient notamment la difficulté croissante à prendre soin de soi, la nécessité de garder de l'énergie pour les activités essentielles et le besoin d'un repos important après en avoir trop fait lors d'une journée où ça allait mieux.
• S'asseoir pour faire certaines tâches, diviser les activités en petites étapes, adapter la salle de bains ou la cuisine, et garder un peu d'énergie en réserve, ça peut réduire l'effort physique.
• Si tes difficultés respiratoires ou de déglutition s'aggravent, tu dois consulter un médecin en urgence. Au Royaume-Uni, le NHS recommande d'appeler le 999.

Est-ce que la fatigue liée à la MG peut vraiment te donner l'impression que prendre une douche, c'est impossible ?

Oui. La MG peut rendre les gestes quotidiens particulièrement difficiles, car des activités comme prendre une douche impliquent à la fois des mouvements répétés des bras, rester debout, garder l'équilibre, avoir une bonne prise et, parfois, faire appel à la force du cou.

La MG provoque une faiblesse variable des muscles squelettiques volontaires. Cette faiblesse touche généralement les bras, les jambes, le cou, le visage, la bouche, la gorge et les muscles respiratoires. Le NHS souligne notamment que certaines tâches physiques, comme se lever d'une position assise, se brosser les dents ou se laver les cheveux, peuvent devenir difficiles. La faiblesse s'accentue souvent à l'effort et peut s'atténuer après un peu de repos.

Ça veut dire que prendre une douche, c'est pas vraiment une seule tâche physique. Ça implique de se déshabiller, de se tenir debout ou de se déplacer en toute sécurité, de lever les bras, de se laver, de se rincer, de se sécher et de se rhabiller. Quand plusieurs groupes musculaires sont sollicités, l'effort peut vite s'accumuler.

Ça ne veut pas dire que toutes les personnes atteintes de MG gèrent leur bien-être de la même façon. La MG varie beaucoup d'une personne à l'autre et peut aussi changer d'un moment de la journée à l'autre.

Pour en savoir plus sur la façon dont les différents groupes musculaires peuvent être touchés, consulte le guide de mama healthqui explique comment les symptômes de la myasthénie peuvent affecter différentes parties du corps.

La fatigue liée à la MG, c'est différent de la fatigue normale ?

C'est possible. Les études font la distinction entre la sensation subjective de fatigue et la fatigabilité musculaire mesurable qui caractérise la MG.

La faiblesse due à la fatigue, c'est quand un muscle s'affaiblit à force d'activité continue ou répétée. La fatigue, ça désigne plutôt cette sensation générale d'épuisement physique ou mental. Les deux peuvent se produire en même temps, mais ce ne sont pas des termes interchangeables.

Dans une étude portant sur 200 personnes chez qui une myasthénie gravis (MG) avait été confirmée, 56,1 % répondaient au critère de l'étude concernant la fatigue significative. Chez celles et ceux qui signalaient une fatigue significative, celle-ci était aussi associée à plus de difficultés dans les activités de la vie quotidienne et à des scores de qualité de vie plus bas.

Cette distinction est importante, car le fait de se sentir profondément épuisé ne te permet pas forcément de savoir exactement à quel point la MG sous-jacente est active. Le sommeil, l'humeur, d'autres problèmes de santé, les médicaments, la condition physique et la MG elle-même peuvent tous influencer le sentiment de fatigue d'une personne.

Parler de ta fatigue séparément de ta faiblesse musculaire peut donc permettre à ton équipe soignante de se faire une idée plus précise de ce à quoi ressemble ton quotidien en ce moment.

Que disent les personnes atteintes de MG à propos de la perte d'énergie pour accomplir les tâches quotidiennes ?

Les conversations sur l'appli « mama health » montrent à quel point la fatigue est souvent décrite à travers des activités quotidiennes plutôt qu'avec des termes médicaux.

Une analyse qualitative de 40 entretiens menés au Royaume-Uni auprès d'adultes atteints d'une MG confirmée a mis en évidence des descriptions récurrentes d'un épuisement qui les empêchait de se laver, de s'habiller, de cuisiner et d'effectuer d'autres gestes quotidiens. Certains ont qualifié cette sensation de « débilitante » ou de « qui va jusqu'aux os ».

Un autre thème récurrent, c'était la difficulté à évaluer quel niveau d'activité était tenable. Une journée où ça allait mieux pouvait te pousser à rattraper ton retard dans les courses, le ménage, la cuisine, les rendez-vous ou les sorties entre amis. Plusieurs personnes ont alors expliqué qu'elles avaient besoin de beaucoup plus de repos après ça.

Les gens ont aussi évoqué le côté invisible de ces contraintes. On peut avoir l'air tout à fait normal alors qu'on hésite entre prendre une douche, préparer le dîner ou garder assez d'énergie pour faire quelque chose plus tard dans la journée.

Ce sont des thèmes qualitatifs, pas des estimations de la fréquence d'une expérience chez toutes les personnes atteintes de MG. Leur intérêt est d'un autre ordre. Ils montrent comment cette même maladie peut se manifester au quotidien et permettent de mettre des mots sur des expériences qui, sinon, seraient difficiles à expliquer.

Sur mama health, découvrir des thèmes récurrents dans les témoignages des autres peut t'aider à mettre des mots sur ta propre expérience, à réfléchir à ce qui rend certaines journées plus difficiles et à préparer des questions utiles à poser à un professionnel de santé.

L'appli te donne des infos basées sur des données médicales et les expériences partagées par les utilisateurs. Elle ne pose pas de diagnostic, ne surveille pas ton état de santé et ne prend pas de décisions thérapeutiques.

Pourquoi les douches sont-elles particulièrement fatigantes quand on a une MG ?

La douche, c'est l'occasion de faire plusieurs choses à la fois, ce que la MG peut rendre plus difficile.

Le fait de lever les bras pour te laver les cheveux ou les rincer sollicite à plusieurs reprises les muscles des épaules et des bras. Rester debout demande un effort des muscles des jambes et des muscles posturaux. Garder la tête droite sollicite les muscles du cou. Ouvrir des bouteilles, tenir la pomme de douche et te sécher demandent un effort supplémentaire de la part des mains et des bras.

Ce sont tous des mouvements volontaires, et une activité musculaire volontaire répétée peut aggraver la faiblesse myasthénique.

La chaleur peut aussi aggraver temporairement la faiblesse chez certaines personnes atteintes de myasthénie grave. La Myasthenia Gravis Foundation of America recommande d'éviter la chaleur excessive et suggère de limiter la durée de la douche ou du bain quand la faiblesse est un problème.

Le but concret, c'est pas de te forcer à faire toute la routine à chaque fois. C'est plutôt de réduire l'effort physique que ça demande.

Comment faire pour que ta douche consomme moins d'énergie quand tu as une journée difficile ?

Réduire le temps passé debout, les mouvements des bras, l'exposition à la chaleur et le nombre de pas peut rendre le lavage moins fatigant physiquement.

Rester assis peut modifier les exigences physiques liées à la tâche. Une chaise de douche ou un siège de baignoire adapté permet d'éviter de rester debout trop longtemps. Une douchette à main peut t'éviter d'avoir à tendre le bras, tandis que les barres d'appui et les surfaces antidérapantes peuvent améliorer la sécurité dans la salle de bains.

Ça peut aussi t'aider à séparer les tâches qui ne doivent pas forcément être faites en même temps. Se laver les cheveux et prendre une douche complète, ça ne doit pas forcément se faire en une seule fois.

Un shampoing sec, un lavage assis au lavabo ou ne laver que ce qui te semble nécessaire peuvent être des alternatives raisonnables quand t'as peu d'énergie.

Une douche plus courte à une température agréable peut aussi être plus facile que de rester longtemps sous l'eau chaude.

Si tu te sens en danger quand tu entres ou sors de la baignoire ou de la douche, ça mérite qu'on y prête plus attention que de simplement faire plus d'efforts.

Un ergothérapeute peut t'aider à gérer les activités quotidiennes comme te laver, t'habiller, cuisiner et d'autres encore, et te proposer des stratégies, du matériel ou des aménagements à domicile. Les services du NHS décrivent l'ergothérapie comme un moyen de t'aider dans tes tâches quotidiennes, comme te laver et t'habiller.

Comment faire pour répartir tes efforts sur les tâches de base sans tout donner d'un coup ?

Le « pacing », c'est répartir ses efforts tout au long de la journée au lieu de dépenser toute son énergie en une seule fois.

Un bon truc, c'est de diviser une tâche en plusieurs étapes.

« Se faire laver » pourrait devenir :

laver → se reposer → sécher → se reposer → s'habiller.

La cuisine pourrait devenir :

prépare les ingrédients sans te lever → fais une pause → réchauffe le repas plus tard.

On arrive quand même à faire l'activité, mais on sollicite moins les muscles en continu.

Les conseils de la Myasthenia Gravis Foundation of America recommandent d'économiser son énergie en restant assis dès que possible, de prévoir des moments de repos et de planifier les activités plus intenses aux moments où on a généralement plus de force.

Un thème récurrent dans les discussions de l'mama health , c'était d'apprendre à ne pas considérer un bon début de journée comme une source d'énergie inépuisable pour le reste de la journée.

Des gens ont raconté qu'ils en faisaient plus parce qu'ils se sentaient enfin capables de le faire, pour finalement se rendre compte que les activités essentielles leur semblaient ensuite beaucoup plus difficiles. Ça vaut donc peut-être le coup de garder un peu d'énergie en réserve quand tu organises ta journée.

Si tu prends de la pyridostigmine, tu as peut-être déjà remarqué que son efficacité varie au cours de la posologie qui t'a été prescrite. La pyridostigmine agit assez rapidement, mais la posologie et la réponse de chacun varient.

Au lieu de modifier toi-même tes horaires, tu pourrais demander à ton médecin ou à ton pharmacien s'il est raisonnable de concilier des activités plus intenses avec ton emploi du temps actuel.

Qu'est-ce qui peut te faciliter la vie en cuisine quand la MG t'a déjà épuisé ?

Réduire le temps passé à préparer les repas, à rester debout, à soulever des objets et à mâcher peut rendre les repas moins fatigants physiquement.

Cuisiner soi-même n'est pas la seule façon de bien manger.

Les ingrédients déjà coupés, les légumes surgelés, les plats préparés, les conserves, les livraisons de repas et les plats préparés par quelqu’un d’autre peuvent tous réduire le nombre d’étapes à franchir entre le moment où tu as faim et celui où tu manges.

T'asseoir à table pour préparer les repas peut t'éviter de rester debout trop longtemps. Utiliser des casseroles et des appareils de cuisine plus petits ou plus légers peut te permettre de soulever moins de poids. Préparer plusieurs portions quand tu as assez de place peut aussi te permettre d'avoir un repas tout prêt pour le lendemain.

Les témoignages partagés sur mama health montrent aussi pourquoi des petits raccourcis, en apparence, peuvent faire la différence. Quand on a peu d'énergie, éviter de rester debout dix minutes ou de faire plusieurs séries de découpe et de vaisselle peut te laisser plus de temps pour manger, te laver ou faire une autre activité essentielle.

Si tu as du mal à mâcher ou à avaler, ce n'est plus seulement une question d'économie d'énergie. La myasthénie peut affecter les muscles qui servent à mâcher et à avaler, ce qui peut entraîner des risques d'étouffement ou d'aspiration.

Ne pars pas du principe qu'une texture alimentaire particulière ou une boisson épaissie est forcément plus sûre. Les besoins en matière de déglutition varient d'une personne à l'autre.

Un orthophoniste peut évaluer ta déglutition et te donner des conseils personnalisés si besoin.

Tu trouveras plus d'infos dans le guide d'mama healthsur les troubles de la déglutition liés à la myasthénie grave.

Pour plus d'infos sur l'alimentation, jette un œil aux conseils pratiques sur la nutrition en cas de MG.

À quoi doit ressembler une journée difficile avec la MG ?

Les jours où tu manques de force ou d'énergie, réduire tes attentes peut t'aider à garder des forces pour les activités essentielles.

Une question utile pourrait être : qu'est-ce qui doit vraiment se passer aujourd'hui ?

Pour certaines personnes, ça peut vouloir dire prendre des médicaments prescrits, manger un peu, boire suffisamment, aller aux toilettes en toute sécurité et se reposer.

Prendre une douche, se laver les cheveux, nettoyer la cuisine, répondre à tes messages ou cuisiner un plat maison sont autant d'activités que tu peux repousser à un autre jour.

Il ne s'agit pas de dire que ces activités n'ont plus d'importance. Il s'agit plutôt de reconnaître que la MG peut rendre ces activités quotidiennes bien plus éprouvantes physiquement.

Les conversations partagées sur mama health montrent régulièrement ce genre de compromis. Les gens expliquent qu’ils doivent choisir à quelles tâches consacrer leur temps limité, plutôt que de pouvoir tout faire simplement parce que ça fait partie de leur routine habituelle.

Quand est-ce que ça vaut le coup d'en parler avec ton équipe de prise en charge de la MG si tu as du mal à prendre soin de toi au quotidien ?

Si la faiblesse ou la fatigue t'empêchent régulièrement de te laver, de t'habiller, de manger ou de te déplacer en toute sécurité, c'est une information utile à partager avec ton équipe soignante.

Au lieu de te contenter de dire « Je suis fatigué », ça peut aider de décrire les conséquences concrètes que ça a sur ton quotidien.

Par exemple :

« À cause de mon problème de santé, je n'ai pas pu me laver les cheveux depuis trois jours. »

« Je dois m'asseoir au milieu de l'habillage. »

« Je ne peux pas rester debout assez longtemps pour préparer un repas. »

« Je peux prendre une douche ou sortir, mais faire les deux le même jour, c'est compliqué. »

Des descriptions comme celles-ci t'aident à mieux comprendre ce que la fatigue ou la faiblesse signifient dans ta vie de tous les jours.

Tu pourrais te demander :

« Ma fatigue ou mon épuisement m'empêchent de prendre une douche ou de faire à manger plusieurs jours par semaine. On pourrait en parler ? »

Tu pourrais aussi te demander si l'ergothérapie pourrait t'aider dans tes activités quotidiennes, s'il faut évaluer d'éventuels troubles de la déglutition, si certains médicaments pourraient aggraver tes symptômes, et quels changements devraient te pousser à consulter un médecin de toute urgence.

Si la perte d'autonomie ou le caractère imprévisible de la MG affecte aussi ton bien-être émotionnel, tu trouveras sur mama health des informations supplémentaires sur la MG et la santé mentale.

Quelles aides peut-on obtenir si on a de plus en plus de mal à se laver, à s'habiller ou à faire la cuisine ?

Une aide pratique peut être proposée quand les activités quotidiennes deviennent difficiles ou dangereuses.

Au Royaume-Uni, l'ergothérapie peut aider à trouver du matériel ou des aménagements qui facilitent les activités quotidiennes.

Si tu as besoin d'une aide plus globale pour faire face au quotidien, le NHS précise également que tu peux demander à ta mairie une évaluation de tes besoins.

Ces évaluations peuvent porter sur des activités comme se laver, s'habiller, cuisiner, les aménagements du logement, le matériel et l'aide pratique.

La disponibilité et les conditions d'éligibilité varient, donc une évaluation ne garantit pas l'accès à un service en particulier. Elle peut toutefois te permettre d'expliquer de manière structurée ce qui te pose désormais des difficultés.

L'aide de ta famille, de tes amis ou d'autres personnes de ton entourage peut aussi te permettre d'économiser ton énergie pour les activités que toi seul peux faire.

Les entretiens qualitatifs menés dans le cadre de l’étude « mama health » montrent qu’expliquer l’effort physique que demandent des activités en apparence simples peut parfois aider les autres à mieux comprendre pourquoi l’aide pratique est importante.

Dans quels cas l'aggravation de la faiblesse liée à la MG peut-elle constituer une urgence ?

Les problèmes respiratoires ou de déglutition graves ou qui s'aggravent rapidement nécessitent une prise en charge médicale d'urgence.

Le NHS recommande d'appeler immédiatement le 999 pour demander une ambulance si tu souffres de difficultés respiratoires graves ou de problèmes de déglutition qui s'aggravent dans le cadre d'une myasthénie.

Si tu constates un changement important dans ta capacité habituelle à mâcher, avaler, parler, tenir ta tête droite, marcher ou effectuer tes activités quotidiennes, ça vaut aussi la peine d'en parler rapidement à ton équipe de prise en charge de la MG, surtout si ce changement s'aggrave.

Les infections et certains médicaments peuvent aggraver les symptômes de la MG.

Si tes symptômes s'aggravent après avoir commencé à prendre un médicament sur ordonnance, un produit en vente libre ou un traitement prescrit par un autre professionnel de santé, parles-en au médecin qui s'occupe de ta myasthénie.

Plusieurs médicaments ont été associés à une aggravation de la MG. Ça ne veut pas dire que tous les médicaments figurant sur une liste de précautions sont automatiquement déconseillés. Il faut prendre en compte la situation de chacun pour décider.

Tu peux consulter la fiche d'information d'mama healthsur les médicaments qui peuvent nécessiter des précautions supplémentaires en cas de myasthénie grave.

En quoi les expériences d'autres personnes face à la MG peuvent-elles t'aider à mieux comprendre la tienne ?

Les expériences des autres peuvent t'aider à te sentir compris, te donner des mots concrets et t'apporter des idées à aborder avec un professionnel de santé.

Les infos cliniques indiquent que la MG peut entraîner une faiblesse accompagnée de fatigue.

Une conversation sur le fait d'abandonner sa douche en plein milieu, de devoir s'asseoir pour préparer à manger ou de devoir choisir entre se laver les cheveux et sortir de chez soi montre bien ce que cette faiblesse peut signifier au quotidien.

Cette différence, ça compte.

L'expérience d'une seule personne ne peut pas te dire ce qui va se passer dans ton cas. Mais des expériences récurrentes peuvent parfois t'aider à reconnaître une situation que tu avais du mal à décrire.

mama health rassemble ces témoignages d'utilisateurs et des informations de santé fondées sur des données scientifiques pour que tu puisses réfléchir à ta propre situation.

Les témoignages personnels peuvent t'aider à te faire une idée, mais ce ne sont pas des conseils médicaux et ils ne s'appliquent pas forcément à toi.

En gros, qu'est-ce qu'il faut retenir sur la fatigue liée au MG et les gestes de base pour prendre soin de soi ?

Quand le MG rend des gestes comme prendre une douche, préparer un repas ou s'habiller disproportionnellement difficiles, cet impact est important et mérite d'être clairement expliqué à ton équipe soignante.

La MG peut rendre l'activité musculaire répétée plus difficile, tandis que la fatigue peut ajouter une couche supplémentaire d'épuisement qui n'est pas entièrement prise en compte par la seule faiblesse musculaire.

Ça peut se ressentir au quotidien dans des choix tout à fait banals : se laver les cheveux, préparer le dîner, s'habiller, sortir de chez toi ou garder tes forces pour plus tard.

Ce schéma revient aussi régulièrement dans les conversations qualitatives partagées via l'appli « mama health ».

Quelques aménagements pratiques peuvent t'aider à éviter les efforts inutiles. T'asseoir, simplifier tes tâches, séparer tes activités, accepter des plats tout prêts, utiliser des équipements adaptés dans la salle de bains et te renseigner sur l'ergothérapie : tout ça peut t'aider à réduire l'effort physique que demande une journée normale.

Et quand quelque chose change de manière significative, surtout au niveau de la respiration ou de la déglutition, ne pense pas que c'est juste une autre journée où tu manques d'énergie. Une aggravation importante de l'un ou de l'autre nécessite une aide d'urgence.

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Ce contenu est juste pour info et n'est pas un truc médical.

mama health des infos et du soutien, mais ne remplace pas un médecin.

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NHS — Myasthénie grave : symptômes
Informations sur la faiblesse musculaire fluctuante, les groupes musculaires touchés, les activités quotidiennes, les symptômes respiratoires et de déglutition, ainsi que des conseils en cas d'urgence.

Hoffmann S. et al. — « La fatigue dans la myasthénie grave : facteurs de risque et impact sur la qualité de vie », Brain and Behavior
Une étude sur la fatigue chez les personnes atteintes de myasthénie grave et son lien avec les activités quotidiennes et la qualité de vie.

Fondation américaine pour la myasthénie grave — Prise en charge générale de la MG
Infos sur comment économiser son énergie, se réchauffer, gérer les activités quotidiennes, la sécurité dans la salle de bains, le repos et les aménagements pratiques.

Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust — Informations sur la pyridostigmine
Informations sur la pyridostigmine, son mode d'action et les points à prendre en compte concernant la posologie prescrite.

NHS — Demander une évaluation des besoins en matière de soins
Informations sur la manière de demander une évaluation quand tu as besoin d'aide pour les activités quotidiennes comme te laver, t'habiller et préparer tes repas.

Fondation américaine contre la myasthénie grave — Médicaments à surveiller
Informations sur les médicaments susceptibles d'aggraver les symptômes de la myasthénie grave ou nécessitant une attention particulière.

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