Acabaste de ser diagnosticado com a doença de Crohn: o que acontece a seguir?

Talvez tenhas passado meses a perguntar-te por que estavas exausto, a perder peso, a correr para a casa de banho ou a lidar com dores de estômago que não paravam de voltar. E, de repente, há um nome para isso: doença de Crohn.

Receber uma resposta pode ser um alívio. Mas também pode dar origem a uma série de novas perguntas. Quão grave é isto? Vais precisar de tomar medicação para sempre? Tens de mudar a tua alimentação? E o que acontece exatamente depois da consulta em que te dizem que tens a doença de Crohn?

A primeira coisa que tens de saber é que o diagnóstico da doença de Crohn não diz aos médicos tudo o que precisam de saber. A doença de Crohn pode afetar diferentes partes do trato digestivo e manifestar-se de forma muito diferente de pessoa para pessoa. Por isso, a próxima etapa consiste normalmente em compreender a tua doença de Crohn: onde está a inflamação, qual é o seu grau de atividade, se causou alguma complicação e que tipo de tratamento faz sentido.

Isso pode significar mais análises ao sangue, amostras de fezes, exames de imagem ou consultas de acompanhamento, mesmo depois de o diagnóstico ter sido confirmado. Não significa necessariamente que algo tenha corrido mal. A questão simplesmente mudou. Em vez de perguntar: «Será que isto é a doença de Crohn?», a tua equipa de cuidados está agora a tentar perceber: «Como é que a doença de Crohn desta pessoa se manifesta?»

E entre essas consultas, provavelmente vais ter as tuas próprias dúvidas. O sitemama health oferece-te um espaço para fazeres perguntas sobre a tua doença, perceberes os teus exames laboratoriais e relatórios médicos, encontrares especialistas e cuidados de saúde perto de ti e aprenderes com as experiências de outras pessoas que vivem com a mesma doença.

Não precisas de perceber tudo sobre a doença de Crohn logo no primeiro dia. Por agora, ajuda perceber o que é provável que aconteça a seguir.
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O que acontece nas primeiras semanas após o diagnóstico da doença de Crohn?

As primeiras semanas servem, normalmente, para compreenderes bem a tua doença de Crohn e decidires como controlar a inflamação.

Podes ouvir os médicos falarem sobre onde é que a tua doença de Crohn se localiza. Algumas pessoas têm inflamação principalmente na extremidade do intestino delgado, chamada íleo. Outras têm a doença no cólon, ou em ambas as áreas. A doença de Crohn também pode afetar outras partes do trato digestivo.

Os médicos também vão querer saber qual é o grau de gravidade da inflamação e se a doença de Crohn causou complicações, como o estreitamento do intestino, conhecido como estenose, ou problemas como fístulas ou abcessos.

Isto é importante porque duas pessoas podem ter a doença de Crohn e, mesmo assim, precisar de cuidados muito diferentes.

Podes fazer análises ao sangue para verificar se há inflamação, anemia e problemas nutricionais. As análises às fezes podem dar mais informações sobre a inflamação no intestino. Uma que podes ouvir falar com frequência é a calprotectina fecal.

Dependendo do que foi feito durante o teu diagnóstico, também podes ter de fazer uma ressonância magnética, uma ecografia intestinal, uma tomografia computadorizada ou outro exame para observar áreas do intestino que são mais difíceis de ver durante uma colonoscopia. Análises ao sangue, análises às fezes, endoscopia, biópsias e exames de imagem podem todos fornecer informações diferentes sobre a doença de Crohn. [1]

Pode parecer estranho continuar a fazer exames depois de finalmente teres um diagnóstico. Mas agora esses exames servem para responder a uma questão diferente: como é que a tua doença de Crohn se apresenta e o que vai acontecer a seguir?

Porque é que há tantos exames diferentes para a doença de Crohn?

Não existe nenhum exame que diga aos médicos tudo sobre a doença de Crohn.

Uma colonoscopia permite aos médicos observar o interior do cólon e a parte final do intestino delgado e recolher pequenas amostras de tecido, chamadas biópsias. Os exames de imagem podem revelar áreas de difícil acesso com uma colonoscopia normal. As análises ao sangue e às fezes podem dar informações sobre a inflamação e outros efeitos da doença. [1]

Isso também significa que podes dar por ti, de repente, a olhar para relatórios cheios de termos que não conheces.

PCR. Calprotectina. Hemoglobina. Ileíte. Inflamação da mucosa. Estenose.

Não se espera que percebas logo o que tudo isto significa.

mama health pode ajudar-te a perceber os teus exames laboratoriais e relatórios médicos numa linguagem mais clara, para que a terminologia seja mais fácil de entender. A tua equipa de cuidados de saúde continua a ser responsável por interpretar o que esses resultados significam do ponto de vista médico e por decidir se é preciso mudar alguma coisa.

Compreender a linguagem pode facilitar bastante a próxima conversa com o teu médico.

Como é que a doença de Crohn é tratada depois do diagnóstico?

O tratamento da doença de Crohn tem como objetivo controlar a inflamação ativa e, depois, manter a doença sob controlo ao longo do tempo. [2,3]

A forma como isso se manifesta depende da tua doença de Crohn.

Algumas pessoas começam por tomar um corticosteroide, como a budesonida ou outro esteróide, para reduzir a inflamação. Os esteróides podem fazer efeito relativamente depressa, mas costumam ser usados por um período limitado, porque o uso a longo prazo pode causar efeitos secundários significativos. Não se destinam a manter a doença de Crohn controlada para sempre. [2,3]

No caso da doença de Crohn moderada ou grave, o tratamento pode incluir medicamentos que atuam em partes da resposta imunitária envolvidas na inflamação.

Entre estes contam-se tratamentos biológicos como o infliximab, o adalimumab, o vedolizumab, o ustekinumab e o risankizumab. Outros tratamentos direcionados, incluindo o upadacitinib, também são utilizados na doença de Crohn. [3]

Esses nomes podem parecer intimidantes quando os ouves pela primeira vez.

Não precisas de decorar toda a lista de medicamentos.

O que importa, para começar, é perceberes bem o tratamento que te estão a explicar. Por que é que te sugeriram este tratamento? Qual é o objetivo? Como se toma? Que efeitos secundários deves ter em conta? E como é que a tua equipa de cuidados de saúde vai saber se está a funcionar?

As decisões sobre o tratamento são individuais. A localização e a atividade da tua doença de Crohn são importantes, mas também o são as complicações, os problemas de saúde anteriores, outros medicamentos, o risco de infeção, os planos de gravidez e as tuas próprias circunstâncias e preferências.

Se chegares a casa e perceberes que não percebeste alguma coisa que o teu médico disse, podes fazer perguntas mama health sobre a doença de Crohn, os tratamentos, a terminologia médica e como viver com a doença. A informação pode ajudar-te a perceber o assunto e a preparar-te para conversas com a tua equipa de cuidados de saúde; não decide qual é o tratamento certo para ti.

Vais precisar de tomar medicação para a doença de Crohn para sempre?

A doença de Crohn é uma condição crónica, por isso muitas pessoas precisam de tratamento contínuo. Mas isso não significa necessariamente que tenham de tomar o mesmo medicamento para sempre.

O primeiro medicamento que te forem receitar pode ter como objetivo controlar a inflamação ativa. Assim que a situação estiver mais estável, o plano de tratamento pode passar a ser diferente.

Para algumas pessoas, o mesmo medicamento biológico ou direcionado pode ser usado para controlar a doença de Crohn e, depois, ajudar a mantê-la sob controlo.

O tratamento também pode mudar mais tarde. Um medicamento pode não controlar a doença suficientemente bem, pode causar efeitos secundários ou pode já não ser a melhor opção para a tua situação.

É por isso que pode ajudar pensar no tratamento da doença de Crohn como um processo contínuo, em vez de uma decisão tomada no momento do diagnóstico.

Os esteróides são uma exceção importante que é preciso compreender. Podem ser úteis para controlar a doença de Crohn ativa em certas situações, mas o tratamento a longo prazo com esteróides deve ser evitado sempre que possível, devido ao risco de efeitos secundários. [2,3]

Se te receitaram esteróides, não os reduziras nem deixes de os tomar sem falar primeiro com a tua equipa de cuidados de saúde.

Por que é que podes precisar de fazer mais exames antes de começares o tratamento?

Alguns medicamentos para a doença de Crohn afetam o sistema imunitário, por isso a tua equipa de cuidados de saúde pode ter de fazer exames adicionais antes de começares a tomá-los.

Dependendo do tratamento, isto pode incluir exames de rastreio de infeções como a tuberculose ou a hepatite B. O teu historial de vacinação também pode ser analisado.

Pode parecer mais uma série de exames depois de já teres passado tanto tempo à espera do diagnóstico. Mas estes exames têm um objetivo diferente. Ajudam a tua equipa de cuidados de saúde a avaliar se o tratamento que está a ser considerado pode ser utilizado com segurança.

Também podes fazer exames para verificar se tens anemia ou carências de nutrientes como ferro, vitamina B12, ácido fólico ou vitamina D.

A doença de Crohn pode afetar a quantidade de comida que comes e a forma como o teu corpo absorve certos nutrientes, especialmente quando o intestino delgado está afetado.

Se tens vindo a perder peso, a ter dificuldades com o apetite ou a sentir dificuldade em comer, fala com a tua equipa de cuidados de saúde. Um nutricionista com experiência em doenças inflamatórias intestinais também pode fazer parte dos teus cuidados.

Como é que vais saber se o tratamento da doença de Crohn está a funcionar?

A forma como te sentes é importante, mas os sintomas não são a única forma que os médicos têm de avaliar a doença de Crohn.

Isto pode demorar um pouco a habituar-te.

Podes sentir-te consideravelmente melhor, mas ainda assim ter inflamação no interior do intestino. O contrário também pode acontecer: por vezes, os sintomas intestinais podem continuar mesmo quando a inflamação ativa já melhorou.

É por isso que o acompanhamento pode incluir alguns dos mesmos exames que fizeste durante o diagnóstico.

As análises ao sangue podem avaliar marcadores inflamatórios, como a proteína C-reativa (PCR). As análises às fezes podem medir a calprotectina fecal. Dependendo da tua situação, os médicos também podem repetir exames de imagem ou endoscopia. [1,3]

Por isso, se te pedirem outra amostra de fezes, mesmo que te sintas melhor, isso não significa necessariamente que o teu médico ache que há algum problema. Ele está a tentar perceber o que se passa no interior do intestino, bem como como te sentes.

Se receberes os resultados e não perceberes os números ou a terminologia, o sitemama health pode ajudar a explicar as análises e os relatórios numa linguagem mais acessível. A tua equipa de cuidados de saúde poderá então explicar-te o que esses resultados significam especificamente para a tua doença de Crohn e para o teu tratamento.

Uma pergunta útil para a tua próxima consulta é:

«Como é que vamos saber se este tratamento está a funcionar?»

Vais ter de mudar a tua alimentação por teres a doença de Crohn?

Não existe uma dieta específica para a doença de Crohn que toda a gente tenha de seguir.

É bom saberes isto logo de início, porque as recomendações alimentares podem tornar-se muito confusas num instante.

Se pesquisares na Internet, vais encontrar alguém a dizer-te para eliminares os laticínios, o glúten, a fibra, o açúcar, os legumes, a comida picante, o café ou grupos alimentares inteiros.

A doença de Crohn é mais complicada do que isso.

Alguns alimentos podem tornar os sintomas mais evidentes, sem causar a inflamação subjacente. O que te faz sentir bem ao comer também pode mudar quando a doença de Crohn está ativa. E se a doença tiver causado um estreitamento do intestino, a tua equipa de cuidados de saúde pode dar-te conselhos alimentares específicos.

O importante é não tornares a tua dieta desnecessariamente restritiva com base em algo que funcionou para outra pessoa.

Ao mesmo tempo, ouvir as experiências de outras pessoas ainda pode ser útil.

No site mama health, podes aprender com as experiências de outras pessoas que vivem com a mesma doença. Isso pode dar-te uma ideia das dúvidas que as pessoas costumam ter sobre alimentação, comer fora, viajar, tratamento, fadiga, trabalho e o dia-a-dia com a doença de Crohn.

As experiências deles não são recomendações médicas, e o que funciona para outra pessoa pode não funcionar para ti. Mas, às vezes, saber como outra pessoa lidou com uma situação semelhante pode fazer com que ela pareça muito menos estranha.

Se estiveres a perder peso, a evitar muitos alimentos ou a ter dificuldade em comer o suficiente, fala com a tua equipa de cuidados de saúde.

O diagnóstico de doença de Crohn significa que vais precisar de ser operado?

Não. A cirurgia faz parte do tratamento da doença de Crohn para algumas pessoas, mas o facto de teres sido diagnosticado não significa automaticamente que vais precisar de uma operação.

A cirurgia pode tornar-se necessária quando a doença de Crohn provoca complicações, como um estreitamento grave ou uma obstrução, um abcesso ou certas fístulas. Também pode ser considerada quando a inflamação continua difícil de controlar com medicamentos. [2,4]

Se acabar por ser preciso fazer uma cirurgia, isso não significa que tenhas feito alguma coisa de errado.

Às vezes, a doença de Crohn provoca alterações físicas no intestino que a medicação, por si só, não consegue resolver.

A cirurgia pode remover ou reparar uma secção do intestino gravemente afetada, mas não cura a doença de Crohn. A doença pode voltar a manifestar-se noutra zona ou à volta de um local onde já foi feita uma cirurgia, e é por isso que o acompanhamento continua depois da cirurgia. [2,4]

Para muitas pessoas que acabaram de receber o diagnóstico, a cirurgia não faz parte dos planos imediatos.

Além do intestino, que outras partes do corpo é que a doença de Crohn pode afetar?

A doença de Crohn afeta o trato digestivo, mas nem todos os sintomas se limitam a essa zona.

Algumas pessoas desenvolvem problemas nas articulações, na pele ou nos olhos. A doença de Crohn também pode estar associada a problemas que afetam o fígado e os ductos biliares.

A fadiga também pode ser uma parte importante da experiência.

Às vezes, a fadiga melhora à medida que a inflamação fica mais controlada. Mas a anemia, as carências nutricionais, a falta de sono, os efeitos dos medicamentos e o desgaste físico e emocional de viver com uma doença crónica também podem contribuir para isso.

É por isso que vale a pena falar dos sintomas que não parecem estar obviamente relacionados com o teu intestino. Mesmo assim, podem ser relevantes.

O que deves perguntar na tua próxima consulta sobre a doença de Crohn?

As melhores perguntas são aquelas que te ajudam a perceber como é a tua doença de Crohn e o que vai acontecer a seguir.

As primeiras consultas podem trazer uma quantidade enorme de informação, por isso não precisas de perguntar tudo de uma vez.

Algumas perguntas que podes fazer são:

• Onde é que a minha doença de Crohn está, afinal?
• A inflamação está muito ativa?
• Já encontraste algum estreitamento, fístulas ou outras complicações?
• O que é que este tratamento pretende alcançar?
• Quanto tempo é que pode demorar até sabermos se está a funcionar?
• Que efeitos secundários devo ter em conta?
• Preciso de tomar vacinas ou fazer exames de rastreio de infeções antes de começar o tratamento?
• Já me fizeram exames para verificar se tenho anemia ou deficiências nutricionais?
• Há alguma coisa em particular que eu precise de mudar na minha alimentação?
• Quando é que vou fazer a minha próxima análise ao sangue, análise às fezes, exame de imagem ou endoscopia?
• Com quem devo falar se os meus sintomas piorarem de repente?

E provavelmente vão surgir perguntas que só te ocorrem depois de saíres da consulta.

Podes fazer perguntas sobre a doença de Crohn a mama health sempre que surgirem dúvidas, quer estejas a tentar perceber um termo que o teu gastroenterologista usou, um medicamento que te foi receitado ou algo relacionado com o dia-a-dia com esta doença.

Para questões que exijam aconselhamento médico personalizado, a tua equipa de cuidados de saúde continua a ser o local certo para obteres uma resposta.

E se precisares de um especialista em doença de Crohn?

A doença de Crohn é normalmente tratada por um gastroenterologista e, dependendo da situação, algumas pessoas precisam de cuidados mais especializados para a DII.

Por exemplo, fístulas complexas, cirurgias, problemas nutricionais graves, gravidez ou doenças difíceis de controlar podem exigir a intervenção de profissionais de saúde adicionais.

Às vezes, o mais difícil é simplesmente saber por onde começar.

mama health pode ajudar-te a encontrar especialistas e serviços de saúde perto de ti, com informações que te ajudam a perceber melhor em que é que os diferentes médicos e centros se especializam.

Encontrar um especialista não significa que tenhas necessariamente de mudar de médico. Pode simplesmente ajudar-te a perceber que cuidados estão disponíveis e que questões podes querer discutir com a tua equipa de cuidados de saúde atual.

Que sintomas não deves ignorar?

Os sintomas graves da doença de Crohn ou aqueles que se agravam rapidamente requerem cuidados médicos.

Dor abdominal intensa, vómitos persistentes, abdómen inchado, hemorragia significativa, febre alta ou sinais de desidratação são motivos para procurares ajuda médica.

Sintomas abdominais graves, juntamente com a incapacidade de evacuar ou libertar gases, podem ser um sinal de obstrução intestinal e requerem avaliação médica urgente.

Também deves contactar a tua equipa de cuidados de saúde se surgirem novos sintomas preocupantes ou possíveis efeitos secundários depois de começares a tomar um medicamento.

Uma das coisas mais difíceis quando se recebe um diagnóstico recente é que ainda não sabes o que é normal para ti. Isso vai ficando mais claro com o tempo.

Até lá, se sentires que algo é grave, muito diferente do habitual ou preocupante, consulta um médico, em vez de assumires que faz simplesmente parte da doença de Crohn.

Como é o dia-a-dia depois de um diagnóstico de doença de Crohn?

No início, a doença de Crohn pode ocupar uma parte surpreendente da tua vida.

Há consultas. Receitas médicas. Exames. Alimentos que, de repente, passas a questionar. Podes começar a pensar onde fica a casa de banho mais próxima antes de ires a um sítio novo. Podes ficar a pensar no que dizer ao teu patrão, à universidade, aos amigos ou ao teu parceiro.

Depois, há aquelas perguntas que nem sempre aparecem nos folhetos médicos.

Como é mesmo viajar com a doença de Crohn? Como é que as outras pessoas lidam com o facto de comer fora? Como é começar a tomar um medicamento biológico? Como é que as pessoas explicam a doença de Crohn a alguém com quem estão a namorar? Será que toda a gente está assim tão cansada?

São exatamente este tipo de perguntas em que as experiências de outras pessoas podem trazer uma perspetiva diferente.

mama health combina informações baseadas em fontes médicas fiáveis com testemunhos de pessoas que vivem com a mesma doença. Podes fazer perguntas sobre a doença de Crohn e ver o que outras pessoas viveram, a par das informações médicas.

A história de outra pessoa não te pode dizer o que te vai acontecer. A doença de Crohn é demasiado individual para isso.

Mas pode mostrar-te que outras pessoas já fizeram a mesma pergunta embaraçosa, já se preocuparam com a mesma situação ou já encontraram a sua própria maneira de lidar com algo com que estás a lidar pela primeira vez.

Isso também é importante.

Como é que o site mama health pode ajudar depois de um diagnóstico de doença de Crohn?

mama health pode ajudar a tornar o período entre consultas menos confuso.

Um novo diagnóstico de doença de Crohn costuma suscitar mais perguntas do que aquelas a que se consegue responder numa única consulta.

Algumas são de natureza médica: O que significa este resultado das análises ao sangue? Por que é que me receitaram este medicamento? O que é a calprotectina fecal?

Outras perguntas dizem respeito ao dia-a-dia: como é começar o tratamento? Como é que as outras pessoas lidam com o facto de comer fora? O que é que as pessoas gostariam de ter sabido quando receberam o diagnóstico?

Com mama healthpodes:

• Pergunta o que quiseres sobre a doença de Crohn. Obtém informações claras sobre a tua condição e sobre as dúvidas que te surgem entre as consultas.
• Compreende os teus exames, receitas e relatórios. Torna a linguagem médica menos familiar mais fácil de entender, deixando a interpretação clínica e as decisões a cargo da tua equipa de cuidados de saúde.
• Encontra especialistas e cuidados de saúde perto de ti. Descobre médicos e opções de cuidados de saúde adequados quando precisares de saber que tipo de apoio está disponível.
• Aprende com pessoas que vivem com a mesma doença. Descobre as experiências, as dúvidas e as perspetivas de outras pessoas que sabem bem como é, na verdade, viver com uma doença crónica.

As orientações médicas são essenciais para compreender a doença de Crohn. Mas não conseguem responder a todas as perguntas sobre como é viver com esta doença.

Às vezes, é preciso recorrer à ciência.

Às vezes, dá-te vontade de saber se mais alguém já esteve lá também.

mama health reúne esses dois tipos de informação, mantendo as decisões médicas onde devem estar: entre ti e a tua equipa de cuidados de saúde.

O que é que um diagnóstico de doença de Crohn significa para o teu futuro?

Um diagnóstico de doença de Crohn significa que tens uma doença inflamatória crónica que requer cuidados contínuos. Não te diz exatamente como serão os próximos cinco, dez ou vinte anos.

A doença de Crohn manifesta-se de forma diferente de pessoa para pessoa.

Por enquanto, os próximos meses podem ser dedicados a controlar a inflamação, encontrar um tratamento que resulte para ti, resolver eventuais problemas nutricionais e habituares-te a um novo vocabulário de exames, medicamentos e consultas.

Pode haver fases boas e outras mais difíceis. O tratamento pode mudar. Os exames que agora te parecem estranhos provavelmente vão tornar-se muito mais familiares.

Não precisas de te tornar um especialista em doença de Crohn da noite para o dia.

A tua equipa de cuidados de saúde está lá para tomar decisões médicas contigo. O sitemama health está à tua disposição quando quiseres compreender melhor alguma coisa, fazer aquela pergunta que te esqueceste de fazer na consulta, encontrar cuidados de saúde relevantes ou ouvir outras pessoas que sabem como é viver com a mesma doença.

Por enquanto, há uma pergunta que pode ajudar a esclarecer o próximo passo:

«O que vai acontecer a seguir e o que preciso de saber antes da minha próxima consulta?»