Perguntas a fazer ao teu gastroenterologista após um diagnóstico de doença de Crohn
Pontos-chave
- Um novo diagnóstico de doença de Crohn pode levantar mais perguntas do que aquelas a que se consegue responder numa única consulta. Começa por perguntar sobre a localização da doença, o nível atual de inflamação, os objetivos do tratamento e o que vai acontecer a seguir.
- Pergunta ao teu gastroenterologista como é que ele vai avaliar se o tratamento está a funcionar. Os sintomas são importantes, mas também podem ser utilizados análises ao sangue, calprotectina fecal, exames de imagem ou endoscopia para avaliar a inflamação.[1,2]
- Fala sobre os benefícios dos medicamentos, os possíveis efeitos secundários, o acompanhamento, as vacinas, a alimentação e o que fazer se os sintomas piorarem.[1,3]
- Pergunta a quem deves contactar entre consultas e quais os sintomas que exigem atendimento médico urgente.
- Não precisas de perguntar tudo de uma vez. Manter as tuas perguntas, medicamentos, resultados e relatórios todos juntos pode facilitar as tuas futuras consultas sobre a doença de Crohn.
O que é que devo perguntar exatamente sobre o meu diagnóstico de doença de Crohn?
Começa por perguntar onde é que a tua doença de Crohn se localiza, qual parece ser o seu nível de atividade e se os teus exames revelam alguma complicação.
A doença de Crohn não é igual em todas as pessoas.
Pode afetar diferentes partes do trato digestivo, desde a boca até ao ânus, embora a extremidade do intestino delgado e o cólon sejam locais comuns.
A doença de Crohn também pode evoluir de forma diferente ao longo do tempo.
Algumas perguntas úteis são:
- Que partes do meu trato digestivo são afetadas?
- A minha doença de Crohn está ativa neste momento?
- Qual é a extensão da inflamação?
- A minha colonoscopia ou exame de imagem revelou algum estreitamento, fístulas ou abcessos?
- Será que tenho a doença de Crohn perianal?
- A minha doença é, neste momento, inflamatória, estenótica ou penetrante?
- As minhas biópsias eram compatíveis com a doença de Crohn?
- Há alguma coisa no meu quadro clínico que possa afetar as opções de tratamento que estamos a discutir?
Compreender estes conceitos básicos ajuda a contextualizar muitas das decisões que se seguem.
{{get-started}}
O que significa a localização da minha doença de Crohn?
A localização da doença pode influenciar os sintomas, os riscos nutricionais, as complicações, os exames e as discussões sobre o tratamento.
Podes ouvir o teu gastroenterologista dizer que a doença de Crohn envolve:
- íleo
- íleo terminal
- dois pontos
- região ileocolónica
- trato gastrointestinal superior
- região perianal.
Por exemplo, uma doença que afete o íleo terminal pode ter impacto na absorção da vitamina B12.
A doença de Crohn que afeta o cólon pode influenciar a vigilância futura do cancro colorretal. A doença do intestino delgado pode exigir exames de imagem que vão além das áreas alcançadas durante uma colonoscopia padrão.
Se o teu relatório tiver termos anatómicos que não percebes, pede ao teu gastroenterologista para te mostrar onde é que a inflamação está localizada.
Uma pergunta simples pode ser:
«Podes mostrar-me quais são as partes do meu intestino que estão afetadas e explicar-me o que isso significa para mim?»
Qual é o grau de atividade ou gravidade da minha doença de Crohn?
Pergunta qual parece ser o nível de atividade da tua doença de Crohn e quais são os resultados que o teu gastroenterologista está a usar para a avaliar.
«Gravidade» pode ter vários significados.
Os teus sintomas são apenas uma parte do quadro. O teu gastroenterologista também pode ter em conta:
- resultados da colonoscopia
- imagem
- análises ao sangue
- calprotectina fecal
- perda de peso
- estado nutricional
- anemia
- complicações anteriores
- fístulas ou abcessos
- restrições
- internamento.
Uma pessoa pode ter sintomas significativos sem apresentar uma inflamação visível grave, enquanto outra pode ter uma inflamação considerável, apesar de os sintomas serem relativamente ligeiros.
Essa distinção torna-se importante quando se fala dos objetivos do tratamento.
Qual é o objetivo do meu tratamento para a doença de Crohn?
O tratamento moderno da doença de Crohn tem como objetivo controlar a inflamação, melhorar os sintomas e a qualidade de vida e reduzir o risco de complicações relacionadas com a doença.[1,2]
É útil perguntares-te como será o sucesso na tua situação.
Talvez te perguntes:
- O que é que estamos a tentar conseguir com este tratamento?
- Quando é que os meus sintomas devem começar a melhorar?
- O que é que a remissão significaria para mim?
- O objetivo é melhorar os meus marcadores no sangue ou nas fezes?
- Vamos acabar por verificar se o intestino já sarou?
- Durante quanto tempo vamos dar este tratamento antes de avaliar se está a funcionar?
Os cuidados modernos na área das DII recorrem cada vez mais a uma abordagem de tratamento orientado para objetivos.[2]
Isto significa que os médicos podem ter em conta tanto como te sentes como os indícios objetivos de inflamação, em vez de se basearem apenas nos sintomas.
Como é que vamos saber se o meu tratamento para a doença de Crohn está a funcionar?
Pergunta quais são os sintomas, os parâmetros laboratoriais, os exames de imagem ou os resultados endoscópicos que vão ser usados para avaliar a tua resposta.
Dependendo da tua doença, o acompanhamento pode incluir:
- os teus sintomas
- peso
- análises ao sangue
- Proteína C-reativa (PCR)
- calprotectina fecal
- colonoscopia
- ecografia intestinal
- Ressonância magnética ou outros exames de imagem.
Nem toda a gente precisa de fazer todos os exames.
Pode ser útil pedir um plano simples:
«O que é que vamos verificar e, mais ou menos, quando é que vamos verificar isso?»
Isso pode fazer com que os meses após o diagnóstico pareçam menos incertos.
Posso sentir-me melhor enquanto a inflamação da doença de Crohn ainda estiver ativa?
Sim. Os sintomas e a inflamação intestinal nem sempre correspondem na perfeição.[2]
Podes sentir-te consideravelmente melhor depois de começares o tratamento, mesmo que ainda haja alguma inflamação.
O contrário também pode acontecer. Podes ter sintomas intestinais mesmo quando os exames objetivos indicam que a inflamação da doença de Crohn está bem controlada.
É por isso que ainda podem ser recomendados exames ao sangue, análises às fezes, exames de imagem ou endoscopia, mesmo quando te sentes melhor.
Pergunta ao teu gastroenterologista como é que ele vai distinguir a melhoria dos sintomas do controlo da inflamação subjacente.
O que devo perguntar sobre a minha medicação para a doença de Crohn?
Pergunta por que razão te estão a recomendar um medicamento específico, que benefícios se esperam, que acompanhamento é necessário e quais os efeitos secundários que deves conhecer.
O tratamento da doença de Crohn pode incluir vários tipos de medicamentos, dependendo da atividade da doença, da localização, das complicações e do tratamento anterior.
Entre elas podem contar-se:
- corticosteroides
- imunomoduladores
- medicamentos biológicos
- medicamentos de moléculas pequenas direcionados. informar
Algumas perguntas que vale a pena fazer são:
- Porque é que estás a recomendar este medicamento para a minha doença de Crohn?
- Para que serve?
- Como se toma?
- Em quanto tempo é que isso pode funcionar?
- Durante quanto tempo posso tomá-lo?
- Que efeitos secundários comuns devo conhecer?
- Que sintomas devo comunicar?
- Preciso de fazer análises ao sangue enquanto estiver a tomar isto?
- Isso aumenta o meu risco de contrair certas infeções?
- Preciso de fazer exames de rastreio antes de começar?
- Há alguma vacina que deva tomar antes ou durante o tratamento?
- E se não funcionar?
- O que acontece se eu esquecer de tomar uma dose?
Se tiveres alguma dúvida sobre um medicamento, diz ao teu gastroenterologista o que te preocupa especificamente.
Isso dá origem a uma conversa mais proveitosa do que simplesmente decidir, por dentro, não aceitar.
Vou precisar de tomar medicação para a doença de Crohn para o resto da minha vida?
A doença de Crohn normalmente requer cuidados a longo prazo, mas o tratamento medicamentoso varia de pessoa para pessoa.
De momento, não há cura para a doença de Crohn.
O tratamento pode, no entanto, ajudar a alcançar e a manter a remissão.
Alguns medicamentos são utilizados por períodos curtos. Os corticosteroides, por exemplo, são geralmente utilizados para controlar a doença ativa, em vez de servirem como estratégia de manutenção a longo prazo.
Podem continuar-se outros tratamentos para manter a doença sob controlo.
Se, eventualmente, conseguires uma remissão sustentada, a tua equipa de cuidados de saúde poderá falar contigo sobre os benefícios e riscos de alterar o tratamento, dependendo da tua situação específica.
Sentir-se bem não significa automaticamente que já não seja preciso tomar medicação.
Para mais informações, consulta o nosso guia sobre se a doença de Crohn pode ser curada e o que significa remissão.
Que análises ao sangue e às fezes devo fazer após o diagnóstico?
Pergunta quais são os exames que estão a ser feitos e o que cada um deles contribui para o tratamento da tua doença de Crohn.
Podes deparar-te com várias abreviaturas desconhecidas logo após o diagnóstico.
CRP
A proteína C-reativa (PCR) é um marcador sanguíneo que pode aumentar em caso de inflamação.
Não é específico da doença de Crohn, e algumas pessoas com doença de Crohn ativa não apresentam níveis de PCR significativamente elevados.
A tua equipa de cuidados de saúde pode interpretar esses resultados juntamente com outras informações.
Calprotectina fecal
A calprotectina fecal é um marcador nas fezes usado para fornecer informações sobre a inflamação intestinal.
Pode ser útil para avaliar a atividade da DII e acompanhar as alterações ao longo do tempo.[2]
Um único número não deve ser interpretado isoladamente.
Hemoglobina e ferro
As análises ao sangue e os marcadores de ferro podem ajudar a identificar a anemia e a deficiência de ferro, que são problemas comuns na DII.
A tua equipa de cuidados de saúde pode ter em conta os níveis de hemoglobina, ferritina e saturação da transferrina, juntamente com os marcadores inflamatórios.
A deficiência de ferro pode, por vezes, ocorrer mesmo sem anemia.
Vitamina B12 e ácido fólico
A vitamina B12 e o ácido fólico podem ser importantes, dependendo da localização da tua doença de Crohn, da tua alimentação e de cirurgias anteriores.
A vitamina B12 é especialmente importante quando a doença de Crohn afeta o íleo terminal ou após certas ressecções do intestino delgado.
Se não tiveres a certeza do que significam os resultados das tuas análises, pergunta:
«Quais são os resultados mais importantes para a minha doença de Crohn e que alterações estás a acompanhar?»
O que devo perguntar sobre alimentação e a doença de Crohn?
Pergunta se tens alguma preocupação nutricional específica, em vez de assumires que existe uma dieta universal dieta para a doença de Crohn.
Depois do diagnóstico, é comum procurares saber quais os alimentos que deves evitar.
Os conselhos online podem rapidamente tornar-se limitadores.
Não existe uma dieta diária única que seja adequada para todas as pessoas com doença de Crohn.
As tuas necessidades nutricionais podem depender de:
- onde fica o Crohn’s
- se a inflamação está ativa
- restrições
- cirurgia anterior
- diarreia
- perda de peso
- anemia
- deficiências nutricionais
- alimentos que tu, pessoalmente, toleras.
Algumas perguntas úteis são:
- Há algum alimento que eu deva evitar por causa da minha doença específica?
- Corro o risco de ter alguma deficiência nutricional?
- Devo fazer análises para verificar os meus níveis de ferro, vitamina B12, ácido fólico ou vitamina D?
- O meu peso ou o meu estado nutricional são motivo de preocupação?
- Será que valeria a pena consultar um nutricionista especializado em DII?
- O meu conselho muda durante um surto?
- Preciso de tomar suplementos?
Tem cuidado com dietas muito restritivas ou suplementos promovidos como cura para a doença de Crohn.
Devo mudar o meu estilo de vida depois de me terem diagnosticado a doença de Crohn?
Não precisas de reorganizar a tua vida toda depois do diagnóstico, mas vale a pena falar sobre alguns aspetos gerais relacionados com a saúde.
Um dos exemplos mais evidentes é o tabagismo.
Fumar está associado a um pior curso da doença de Crohn e a um risco acrescido de recorrência pós-operatória.[1]
Se fumares, pergunta sobre o apoio para deixar de fumar.
Também podes falar sobre:
- atividade física
- sono
- álcool
- trabalhar ou estudar
- viagem
- vacinas
- saúde mental
- saúde sexual
- contracepção
- planos de gravidez.
A doença de Crohn não afeta só os movimentos intestinais. Os assuntos que influenciam a tua qualidade de vida no dia a dia são temas legítimos para abordar numa consulta sobre DII.
Que sintomas podem indicar que a minha doença de Crohn está a piorar?
Pergunta ao teu gastroenterologista quais as alterações que te devem levar a contactar a equipa especializada em DII e quais os sintomas que exigem uma avaliação médica urgente.
As possíveis alterações a comunicar podem incluir:
- diarreia que piora
- sangue nas fezes
- dor abdominal cada vez mais intensa
- perda de peso inexplicável
- vómitos persistentes
- febre
- dificuldade em comer ou beber
- nova dor perianal
- inchaço ou secreção à volta do ânus
- fadiga acentuada
- sintomas de anemia.
Os teus próprios sinais de alerta podem variar consoante a localização da tua doença de Crohn e se já tiveste complicações anteriores.
Antes de saíres de uma consulta, pode ser útil saberes o seguinte:
«Se o meu estado piorar, com quem é que devo falar, exatamente?»
Quais são os sintomas da doença de Crohn que exigem assistência médica urgente?
Sintomas graves ou que se agravam rapidamente podem exigir uma avaliação urgente, especialmente quando há suspeita de obstrução, hemorragia significativa, desidratação, infeção ou outra complicação grave.
Procura assistência médica urgente se tiveres sintomas como:
- dor abdominal intensa ou que se agrava rapidamente
- vómitos persistentes com dificuldade em reter líquidos
- inchaço abdominal grave
- incapacidade de evacuar ou expelir gases, acompanhada de dor intensa ou vómitos
- hemorragia gastrointestinal grave
- desmaio
- desidratação grave
- febre alta acompanhada de doença grave
- dor repentina no peito
- falta de ar súbita e sem motivo aparente.
O teu gastroenterologista pode dar-te instruções adicionais, tendo em conta o teu caso específico de doença de Crohn.
Devo perguntar sobre fístulas, abcessos e estenoses?
Sim. Pergunta se os teus exames revelam alguma complicação estrutural ou penetrante e quais os sintomas que poderiam indicar a ocorrência de uma no futuro.
A inflamação da doença de Crohn pode estender-se por toda a parede intestinal.
Algumas pessoas desenvolvem:
Estenoses, em que uma parte do intestino fica mais estreita.
Fístulas, que são túneis anormais que ligam o intestino a outra área.
Abcessos, que são acúmulos de líquido infetado.
Nem todas as pessoas com doença de Crohn desenvolvem estas complicações.
Se tiveres dor perianal, inchaço, secreção ou um historial de abcessos, fala com o teu gastroenterologista, mesmo que te custe falar sobre isso.
Para mais informações, consulta o nosso guia sobre a doença de Crohn perianal e as fístulas.
Ter a doença de Crohn significa que, mais cedo ou mais tarde, vou precisar de ser operado?
Não. Um diagnóstico de doença de Crohn não significa que a cirurgia seja inevitável.
Há pessoas que nunca precisam de ser operadas por causa da doença de Crohn.
Outras pessoas podem precisar de uma cirurgia devido a uma estenose, obstrução, fístula, abcesso, perfuração ou doença que não possa ser tratada adequadamente com medicação.[1]
Se os teus exames já revelarem uma complicação, podes perguntar se é aconselhável recorrer a um cirurgião.
Ser encaminhado a um cirurgião colorretal também não significa automaticamente que vai haver uma operação. A consulta cirúrgica pode fazer parte do processo de compreender as opções disponíveis.
Para mais detalhes, consulta o nosso guia sobre quando pode ser necessária uma cirurgia para a doença de Crohn pode ser necessária e o que acontece depois.
Devo perguntar sobre anemia e cansaço?
Sim. A fadiga persistente pode ter várias causas na doença de Crohn, incluindo inflamação, anemia, deficiência de ferro, deficiências vitamínicas, problemas de sono, nutrição e outros fatores.
Não penses que a fadiga é simplesmente algo que toda a gente com doença de Crohn tem de aguentar.
Podes perguntar:
- Será que tenho anemia?
- Já verificaram os meus níveis de ferro?
- Qual é o meu nível de ferritina?
- Já se avaliou a saturação da transferrina?
- Estou em risco de ter uma deficiência de vitamina B12?
- Será que a inflamação ativa pode estar a contribuir para a minha fadiga?
Para mais informações, consulta os nossos guias sobre a doença de Crohn e a anemia e sobre a fadiga associada à doença de Crohn.
Devo perguntar sobre vacinas depois de um diagnóstico de doença de Crohn?
Sim. Vale a pena verificar o estado de vacinação, especialmente antes ou durante a toma de medicamentos que afetam o sistema imunitário.[3]
Alguns tratamentos da doença de Crohn podem influenciar a suscetibilidade a certas infeções ou a escolha das vacinas adequadas.
A ECCO recomenda uma avaliação da vacinação como parte da prevenção de infeções em pessoas com DII.[3]
Pergunta:
- As minhas vacinas de rotina estão em dia?
- Preciso de tomar mais alguma vacina por causa da minha medicação?
- Há alguma vacina que deva tomar antes de começar o tratamento?
- Há alguma vacina que deva evitar enquanto estiver a tomar a minha medicação?
A resposta depende do teu historial de tratamentos e vacinas.
Agora que tenho a doença de Crohn, preciso de fazer colonoscopias regularmente?
A endoscopia de acompanhamento depende da localização da doença, da duração, da atividade, dos objetivos do tratamento e do risco de cancro colorretal.
Pode-se recorrer a uma colonoscopia para avaliar a resposta da inflamação intestinal ao tratamento.
A vigilância a longo prazo é uma questão à parte.
As pessoas com doença de Crohn que afeta o cólon podem ter um risco acrescido de cancro colorretal, especialmente após muitos anos de doença no cólon. Por isso, as recomendações de vigilância dependem de fatores como a extensão da doença, a duração, a inflamação, os antecedentes familiares e outros riscos individuais.[4]
Pergunta ao teu gastroenterologista qual é o acompanhamento endoscópico mais adequado para o teu tipo de doença de Crohn.
O que devo perguntar se quiser engravidar no futuro?
Fala com o teu gastroenterologista sobre os teus planos de gravidez com antecedência, porque é importante controlar a doença e planear a medicação antes da conceção.
Não precisas de esperar até estares a tentar engravidar.
Algumas perguntas úteis são:
- O meu medicamento é compatível com a gravidez?
- Há alguma coisa que seja preciso mudar antes da conceção?
- A minha doença de Crohn tem de estar bem controlada até que ponto antes de tentar?
- A minha cirurgia anterior ou uma doença perianal têm alguma importância?
- Devo tomar uma determinada quantidade de ácido fólico?
- Quem é que vai tratar a minha doença de Crohn durante a gravidez?
Não pares de tomar a medicação só porque estás a planear uma gravidez sem antes falares com a tua equipa de cuidados de saúde.
Para mais informações, consulta o nosso guia sobre a doença de Crohn e a gravidez.
Devo perguntar sobre a minha saúde mental?
Sim. A ansiedade, o baixo de ânimo, o stress, as preocupações com a imagem corporal e o fardo emocional de uma doença crónica são temas que deves abordar com a tua equipa de cuidados de saúde.
Um diagnóstico de doença de Crohn pode afetar a forma como encaras a alimentação, o trabalho, as relações, as viagens, a vida sexual e o futuro.
Também podes sentir-te aliviado por finalmente teres uma explicação para os sintomas e, ao mesmo tempo, sentir medo do que o diagnóstico significa.
Ambas as reações podem ocorrer ao mesmo tempo.
Os sintomas de saúde mental não são prova de que a doença de Crohn seja «algo que está na tua cabeça».
A DII tem efeitos físicos, psicológicos e sociais, e os cuidados abrangentes conseguem ter em conta os três.
Se a ansiedade ou o mau humor estiverem a afetar constantemente a tua vida quotidiana, fala com um profissional de saúde.
Devo pedir uma segunda opinião ou consultar um especialista em DII?
Podes perguntar se seria útil a opinião de um especialista em DII, especialmente quando a doença é complexa, as decisões sobre o tratamento são difíceis ou se quiseres outra perspetiva.
Algumas pessoas são tratadas em centros especializados em DII. Outras consultam um gastroenterologista geral com experiência no tratamento da doença de Crohn.
Uma abordagem mais especializada pode ser particularmente relevante em situações que envolvam:
- doença de Crohn perianal complexa
- fístulas
- abcessos recorrentes
- restrições
- decisões difíceis sobre o tratamento
- cirurgia
- gravidez com doença complexa
- problemas nutricionais graves.
Procurar uma segunda opinião médica não significa que tenhas de deixar de consultar o teu médico atual.
Pode simplesmente dar mais informações sobre as opções disponíveis.
O que devo levar à minha próxima consulta de gastroenterologia?
Traz as informações que vão ajudar-te a ti e ao teu gastroenterologista a perceber rapidamente o que mudou e o que precisam de discutir.
Podes trazer:
- a tua lista atual de medicamentos
- suplementos
- resultados recentes das análises ao sangue
- resultados da análise às fezes
- relatórios de colonoscopia ou de exames de imagem, caso tenham sido feitos noutro local
- um breve registo dos sintomas importantes
- efeitos secundários dos medicamentos ou preocupações
- grandes alterações no peso ou no apetite
- perguntas para as quais queres respostas.
Tenta colocar as tuas três perguntas mais importantes no início.
As reuniões podem passar a voar. Estabelecer prioridades aumenta as hipóteses de que os assuntos que mais te interessam sejam discutidos primeiro.
Como é que o site mama health te pode ajudar a preparar-te para uma consulta sobre a doença de Crohn?
mama health pode ajudar-te a organizar e a compreender melhor as informações de saúde antes das conversas com a tua equipa de cuidados de saúde.
O período após o diagnóstico da doença de Crohn pode envolver vários médicos, resultados laboratoriais desconhecidos, relatórios médicos, nomes de medicamentos e dúvidas que surgem entre as consultas.
Com o mama health, podes:
- Encontra especialistas e serviços de saúde perto de ti. Descobre médicos e clínicas relevantes, bem como informações sobre as suas áreas de especialização.
- Aprende com outras pessoas que vivem com a mesma doença. Explora as perguntas e experiências de pessoas que vivem com doenças crónicas. Isto pode ajudar-te a descobrir temas que talvez queiras discutir com a tua equipa de cuidados de saúde. As experiências individuais variam e não substituem o aconselhamento médico.
- Compreende os exames e os relatórios numa linguagem mais simples. Termos como PCR, calprotectina fecal, ferritina, ileíte terminal ou cicatrização da mucosa podem ser difíceis de perceber quando aparecem pela primeira vez num relatório. O site mama health oferece explicações educativas concebidas para facilitar a conversa sobre informações médicas com o teu médico.
- Cria um relatório estruturado sobre a tua consulta. Reúne os sintomas, as perguntas, os resultados, as experiências com a medicação e outras informações que queiras incluir num resumo para a tua próxima conversa com o profissional de saúde.
Para alguém que acabou de ser diagnosticado com a doença de Crohn, isto pode significar ir à próxima consulta de gastroenterologia com as tuas perguntas mais importantes, informações sobre a medicação, resultados e preocupações todas reunidas num só sítio, em vez de tentares lembrar-te de tudo durante a consulta.
mama health fornece informação educativa e apoio organizacional. Não faz o diagnóstico da doença de Crohn, não determina a atividade da doença, não interpreta resultados laboratoriais como diagnóstico, não recomenda tratamentos nem substitui o teu profissional de saúde.
Quais são as perguntas mais importantes que deves fazer na tua primeira consulta sobre a doença de Crohn?
Se o tempo for curto, dá prioridade às perguntas sobre a tua doença, o tratamento, o acompanhamento e o que fazer se te sentires mal.
Uma lista prática de opções é:
- Onde é que a minha doença de Crohn se localiza?
- É muito intenso? E há alguma complicação?
- Que tratamento estás a recomendar e porquê?
- Qual é o objetivo deste tratamento?
- Que efeitos secundários ou riscos associados ao medicamento devo conhecer?
- Como é que vamos saber se o tratamento está a funcionar?
- Quando é que vou ter de repetir as análises ao sangue, às fezes, os exames de imagem ou a endoscopia?
- Será que tenho alguma deficiência nutricional ou preciso de consultar um nutricionista?
- Que sintomas me devem levar a contactar a equipa especializada em DII?
- Com quem devo falar entre as consultas se tiver dúvidas ou se o meu estado piorar?
Podes guardar as perguntas menos urgentes para a tua próxima consulta.
O tratamento da doença de Crohn é um diálogo contínuo, não um teste que tenhas de passar no dia em que te diagnosticam.
Perguntas frequentes após o diagnóstico da doença de Crohn
O que devo fazer logo a seguir ao diagnóstico de doença de Crohn?
Concentra-te primeiro em perceber onde é que a tua doença está localizada, se há complicações, qual é o tratamento proposto e como vai ser o acompanhamento.
Não precisas de mudar imediatamente todos os aspetos da tua alimentação ou do teu estilo de vida.
Pergunta à tua equipa de cuidados de saúde quais as medidas que realmente importam para a tua doença específica.
Devo anotar as perguntas antes de ir ao gastroenterologista?
Sim. Uma lista curta e por ordem de prioridade pode ajudar a aproveitar melhor uma consulta.
Começa pelas perguntas mais importantes.
Também podes anotar novos sintomas, questões relacionadas com a medicação e tudo o que tenha mudado desde a tua consulta anterior.
Posso perguntar ao meu gastroenterologista sobre informações que encontrei na Internet?
Sim. Levar informações que encontraste na Internet para uma consulta pode ser útil quando precisas de ajuda para perceber se isso se aplica à tua situação.
As experiências online sobre a doença de Crohn podem dar-te algumas perguntas úteis, mas a doença, a resposta ao tratamento ou o risco de complicações de outra pessoa podem ser muito diferentes dos teus.
Com que frequência vou consultar o meu gastroenterologista?
A frequência dos acompanhamentos varia consoante a atividade da doença, o tratamento, as complicações e as condições locais de cuidados de saúde.
Alguém que esteja a iniciar um novo tratamento ou que esteja a passar por uma fase ativa da doença de Crohn pode precisar de um acompanhamento mais rigoroso do que alguém que já se encontre em remissão estável.
Antes de saíres, pergunta qual será a próxima consulta ou avaliação.
O meu gastroenterologista vai dizer-me o que posso comer?
O teu gastroenterologista pode falar contigo sobre nutrição, mas um nutricionista especializado em DII pode dar-te um apoio alimentar mais detalhado e personalizado.
Não existe uma dieta padrão para a doença de Crohn que sirva para toda a gente.
Se estás a perder peso, a restringir muitos alimentos, com dificuldades em comer, ou se tens uma estenose ou deficiências nutricionais, pergunta se a opinião de um nutricionista te pode ajudar.
Devo falar com o meu médico sobre sintomas que não estejam relacionados com o meu intestino?
Sim. A doença de Crohn pode estar associada a sintomas fora do trato digestivo.
Podem afetar as articulações, a pele, os olhos, o fígado e outras áreas.
Fala com a tua equipa de cuidados de saúde sobre quaisquer sintomas novos e persistentes, em vez de assumires que não têm nada a ver com o que já tens.
A doença de Crohn tem cura?
De momento, não há cura para a doença de Crohn, mas o tratamento pode ajudar a alcançar e a manter a remissão.[1]
A remissão pode durar muito tempo, mas o acompanhamento continua a ser importante, porque a atividade da doença pode voltar.
Vou precisar de ser operado?
Não necessariamente. Um diagnóstico de doença de Crohn não significa, automaticamente, que vais precisar de ser operado.
A cirurgia pode tornar-se necessária no caso de certas complicações ou doenças que não possam ser tratadas adequadamente com medicação.
Posso ter uma vida longa com a doença de Crohn?
Muitas pessoas vivem durante décadas com a doença de Crohn. Estudos populacionais sugerem um aumento modesto da mortalidade em algumas populações com a doença de Crohn, mas estas estatísticas não permitem prever a esperança de vida de uma pessoa.
As tuas perspetivas a longo prazo dependem de muitos fatores para além do próprio diagnóstico.
Ouvir que tens a doença de Crohn pode tornar difícil assimilar o que te foi dito na consulta médica.
Podes ouvir termos que não conheces, como íleo terminal, calprotectina fecal, medicamento biológico, estenose ou remissão. Podes receber informações sobre medicamentos enquanto ainda estás a tentar perceber o que é, afinal, a doença de Crohn.
Depois, quando chegas a casa, lembras-te das perguntas que querias fazer.
Que parte do meu intestino está afetada? Quão grave é a situação? Vou precisar de tomar medicação para sempre? O que posso comer? Como é que vamos saber se o tratamento está a fazer efeito? A quem devo ligar se o meu estado piorar de repente?
Não precisas de perceber como vai ser todo o teu futuro com a doença de Crohn logo na primeira consulta.
Um ponto de partida mais útil é saberes o que o teu diagnóstico significa no teu caso específico, qual é o plano imediato e como tu e a tua equipa de cuidados de saúde vão avaliar o que vai acontecer a seguir.
Este conteúdo é meramente informativo e não constitui aconselhamento médico.
mama health oferece informação e apoio, mas não substitui o teu médico.