Opciones de tratamiento para la enfermedad de Crohn: cómo entender tus opciones

Si tienes la enfermedad de Crohn, pronto te darás cuenta de que no existe un único tratamiento llamado «el tratamiento para la enfermedad de Crohn».

Hay esteroides. Medicamentos biológicos. Pastillas. Inyecciones. Infusiones. Medicamentos con nombres que quizá nunca hubieras oído antes de que te diagnosticaran. Luego están la dieta, la cirugía y la pregunta que casi todo el mundo quiere que se responda:

¿Qué tratamiento es el mejor?

La respuesta depende de cómo tengas la enfermedad de Crohn.

Un tratamiento que puede ser adecuado para una persona puede no serlo para otra. Los médicos tienen en cuenta dónde está la inflamación, qué grado de actividad tiene la enfermedad, si hay complicaciones, qué tratamientos has probado ya, otras afecciones de salud y qué es lo que te importa a ti.

La cantidad de opciones puede parecer abrumadora. Pero no hace falta que te enteres de todos los medicamentos para la enfermedad de Crohn de una sola vez.

Empieza por ver el panorama general: qué se pretende conseguir con tu tratamiento, por qué se está barajando una opción concreta y cómo sabréis tú y tu equipo de atención médica si está funcionando.

mama health También puede ayudarte a entender tus recetas, análisis y informes médicos, hacer preguntas sobre la enfermedad de Crohn, encontrar especialistas y centros de atención cerca de ti, y aprender de las experiencias de otras personas que viven con la misma enfermedad.


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¿Qué se pretende conseguir con el tratamiento de la enfermedad de Crohn?

El tratamiento de la enfermedad de Crohn tiene como objetivo controlar la inflamación, lograr que la enfermedad entre en remisión y ayudar a que se mantenga así. [1,2]

Eso es un poco diferente a limitarse a hacer desaparecer los síntomas.

La diarrea, el dolor, la urgencia, el cansancio y otros síntomas son muy importantes. Pero los síntomas no siempre indican a los médicos exactamente cuánta inflamación hay dentro del intestino.

Puedes sentirte mejor aunque aún te quede algo de inflamación. Y a veces los síntomas pueden seguir ahí incluso cuando la inflamación ya ha mejorado.

Por eso es posible que oigas a tu gastroenterólogo hablar de «remisión» en lugar de simplemente decir que «te sientes mejor».

Los médicos pueden tener en cuenta los síntomas junto con análisis de sangre, análisis de heces —como la calprotectina fecal—, endoscopias, ecografías intestinales u otras técnicas de diagnóstico por imagen para evaluar cómo está respondiendo la enfermedad.

El objetivo a largo plazo es controlar la inflamación, evitando al mismo tiempo tener que repetir tratamientos con esteroides y reduciendo el riesgo de complicaciones derivadas de la enfermedad. [2]

¿Cuáles son las principales opciones de tratamiento para la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn se puede tratar con varios tipos de medicamentos y, a veces, con cirugía. [1,2]

Las principales opciones de las que quizá oigas hablar son:

• corticoesteroides
• medicamentos biológicos
• medicamentos orales específicos
• inmunomoduladores
• enfoques nutricionales en determinadas situaciones
• cirugía

No todos estos tratamientos sirven para lo mismo.

Algunos se usan sobre todo para controlar la enfermedad activa. Otros se pueden seguir tomando a largo plazo para ayudar a mantener la remisión. Puede que algunos sean adecuados para determinados tipos de la enfermedad de Crohn, pero no para otros.

Esta distinción es útil porque, de lo contrario, la lista de medicamentos para la enfermedad de Crohn podría parecer un menú de opciones intercambiables.

No lo son.

¿Cómo se usan los esteroides para tratar la enfermedad de Crohn?

Los corticosteroides se pueden usar durante un tiempo limitado para controlar la inflamación activa de la enfermedad de Crohn. [1,2]

Dependiendo de dónde tengas la enfermedad de Crohn y de lo activa que esté, es posible que te hablen de medicamentos como la budesonida o los corticosteroides sistémicos, como la prednisolona.

Los esteroides pueden actuar con bastante rapidez, lo que los hace útiles en ciertas situaciones.

Pero hay un pero importante.

Los esteroides no están pensados como tratamiento de mantenimiento a largo plazo para la enfermedad de Crohn.

Una exposición prolongada puede aumentar el riesgo de sufrir problemas como infecciones, osteoporosis, alteraciones en los niveles de azúcar en sangre, cambios en el sueño y el estado de ánimo, y otros efectos secundarios. Por eso, el tratamiento actual de la enfermedad de Crohn tiene como objetivo evitar, en la medida de lo posible, la dependencia continuada de los esteroides. [1,2]

Si los esteroides te han ayudado a sentirte mucho mejor, puede resultarte raro que tu médico quiera que dejes de tomarlos. Eso no significa que el tratamiento haya funcionado demasiado bien como para seguir con él.

Esto significa que los esteroides y el control a largo plazo de la enfermedad de Crohn tienen funciones diferentes.

Nunca cambies ni dejes de tomar un esteroide recetado sin consultarlo antes con tu equipo de atención médica .

¿Qué son los medicamentos biológicos para la enfermedad de Crohn?

Los medicamentos biológicos son fármacos que actúan sobre aspectos concretos de la respuesta inmunitaria implicados en la inflamación de la enfermedad de Crohn.

Es posible que oigas hablar de varios grupos diferentes.

Los medicamentos anti-TNF, como el infliximab y el adalimumab, actúan sobre una proteína llamada factor de necrosis tumoral, o TNF.

El vedolizumab actúa sobre el desplazamiento de ciertas células inmunitarias hacia el intestino.

El ustekinumab actúa sobre las vías inflamatorias en las que intervienen la interleucina-12 y la interleucina-23.

El risankizumab actúa sobre la interleucina-23 y es otra opción para tratar la enfermedad de Crohn de moderada a grave. Las directrices actuales de la ECCO lo recomiendan tanto para lograr la remisión de la enfermedad de Crohn de moderada a grave como para mantenerla. [2]

Algunos medicamentos biológicos se administran por infusión. Otros se inyectan bajo la piel. Dependiendo del medicamento, el tratamiento puede empezar de una forma y continuar de otra.

Si tu médico te recomienda un fármaco biológico, la propia palabra puede sonar un poco grave. Pero los fármacos biológicos son ya opciones terapéuticas consolidadas para la enfermedad de Crohn.

Una pregunta útil no es simplemente: «¿Por qué necesito un medicamento tan fuerte?».

Quizá sea más útil preguntarse:

«¿Por qué este tratamiento en concreto es el más adecuado para mi enfermedad de Crohn?»

¿Hay pastillas para la enfermedad de Crohn?

Sí. Algunos tratamientos para la enfermedad de Crohn se toman por vía oral, incluido un grupo más reciente de medicamentos dirigidos.

Un ejemplo es el upadacitinib, un inhibidor de JAK que se usa en adultos con enfermedad de Crohn de moderada a grave. Las directrices actuales de la ECCO recomiendan el upadacitinib como opción tanto para inducir la remisión como para mantenerla. [2]

Un medicamento oral puede parecer, a primera vista, más fácil de tomar o menos grave que una inyección o una infusión, pero la forma de tomarlo no te indica cuán potente es ni qué riesgos hay que tener en cuenta.

Cada tratamiento tiene sus propias consideraciones de seguridad. El equipo de atención médica puede tener en cuenta factores como el riesgo de infección, la edad, otras enfermedades, si tienes pensado quedarte embarazada y los medicamentos que ya tomas a la hora de hablar de las opciones.

Este es también un ámbito en el que la terminología puede volverse complicada en un abrir y cerrar de ojos.

Si te han recetado un medicamento nuevo y quieres saber qué es o por qué se utiliza ese tipo de tratamiento, mama health puede ayudarte a entender las recetas y la jerga médica que no te suene en términos más claros. Tu equipo de atención médica sigue siendo el responsable de decidir qué medicamento es el adecuado para ti.

¿Qué son los inmunomoduladores? ¿Se siguen usando para tratar la enfermedad de Crohn?

Los inmunomoduladores son medicamentos que modifican la actividad inmunitaria y que aún pueden desempeñar un papel en el tratamiento de la enfermedad de Crohn.

Algunos ejemplos son las tiopurinas, como la azatioprina y la mercaptopurina, así como el metotrexato.

Su papel ha cambiado a medida que han ido apareciendo más tratamientos biológicos y dirigidos.

Se pueden utilizar en situaciones concretas como tratamiento de mantenimiento o junto con ciertos fármacos biológicos. Sin embargo, no son simplemente intercambiables con los tratamientos más recientes, y la elección depende de cada caso concreto. [2]

Si se habla de alguno de estos medicamentos, pregunta qué papel se espera que desempeñe en tu plan de tratamiento.

Eso es más útil que intentar averiguar si toda una categoría de medicamentos es «mejor» que otra.

¿Cuál es el mejor tratamiento para la enfermedad de Crohn?

No hay un tratamiento único que sea el mejor para todas las personas con enfermedad de Crohn.

Probablemente, esto es lo más importante que debes tener en cuenta a la hora de comparar tus opciones.

Los médicos pueden plantearse:

• en los casos en los que la enfermedad de Crohn afecta a tu tracto digestivo
• cuán activa está la inflamación
• tanto si tienes estrechamientos, fístulas, abscesos u otras complicaciones
• los tratamientos que ya has probado
• con qué rapidez hay que controlar la enfermedad
• otras afecciones médicas
• riesgos de infección
• planes de embarazo
• cómo se toma el medicamento
• posibles efectos secundarios
• tus preferencias y circunstancias

El tratamiento de la enfermedad de Crohn también ha cambiado con el tiempo.

Antes era habitual pensar en el tratamiento como una escalera: se empezaba con medicamentos relativamente suaves y solo se pasaba a terapias más avanzadas después de que varias otras opciones hubieran fallado.

Hoy en día, la enfermedad de Crohn no siempre se trata así.

En el caso de las personas con una enfermedad de moderada a grave o con características asociadas a un mayor riesgo de complicaciones, se puede plantear el uso de terapias biológicas o dirigidas eficaces en una fase más temprana. Las guías actuales incluyen varias terapias avanzadas como opciones recomendadas para la enfermedad de Crohn de moderada a grave. [2]

Así que, si tu médico te habla de un fármaco biológico relativamente pronto, eso no significa necesariamente que tu enfermedad de Crohn haya llegado a una fase final del tratamiento.

Quizá solo refleje cómo se trata hoy en día la enfermedad de Crohn.

¿Cómo eligen los médicos entre los distintos medicamentos biológicos?

No hay un orden universal que sirva para todo el mundo.

La elección puede depender de cómo tengas la enfermedad de Crohn, de los tratamientos que hayas recibido antes, de otras afecciones de salud, de cuestiones de seguridad y de lo que prefieras.

Las diferencias prácticas también pueden ser importantes.

¿Prefieres tomarte un comprimido, inyectarte un medicamento en casa o acudir a citas para recibir infusiones? ¿Con qué frecuencia hay que seguir el tratamiento? ¿Qué controles hay que hacer? ¿Hay alguna otra afección médica que haga que una opción sea más o menos adecuada?

Estas preguntas forman parte de la elección del tratamiento, no son algo que se plantee a posteriori.

También es posible que te encuentres con historias de personas que dicen que un medicamento biológico concreto «les cambió la vida», mientras que otras afirman que ese mismo medicamento no les sirvió de nada.

Ambas experiencias pueden ser auténticas.

Todavía no pueden predecir qué te va a pasar.

mama health Te permite aprender de las experiencias de otras personas que viven con la misma enfermedad, lo que puede ser útil para entender qué dudas tenían antes de empezar el tratamiento, cómo fue realmente recibir una infusión o ponerse una inyección, y qué les hubiera gustado saber.

Esas experiencias aportan contexto. No determinan qué tratamiento es el más adecuado para ti desde el punto de vista médico.

¿Qué pasa si tu primer tratamiento para la enfermedad de Crohn no funciona?

Si un tratamiento no controla lo suficientemente bien tu enfermedad de Crohn, tu equipo de atención médica podría volver a evaluar la situación y plantearse cambiar el plan.

Eso no significa automáticamente que te estés «quedando sin opciones».

A veces, un medicamento nunca da los resultados esperados. Otras veces, funciona al principio, pero luego pierde eficacia. Los efectos secundarios también pueden hacer que sea necesario cambiar de medicamento.

Es posible que tu médico quiera confirmar si los síntomas que sigues teniendo están realmente provocados por una inflamación activa de la enfermedad de Crohn antes de cambiar el tratamiento.

Eso puede significar otro análisis de sangre, un análisis de heces, una exploración por imagen o una endoscopia.

Si la inflamación sigue activa, el siguiente paso podría consistir, en algunos casos, en cambiar la dosis o el esquema de tratamiento, pasar a otro medicamento de la misma clase o utilizar un tratamiento que actúe a través de una vía inflamatoria diferente.

El creciente número de tipos de tratamiento hace que el hecho de que un medicamento no te funcione no signifique que vayas a responder igual a otro.

¿Por qué tienes que hacerte pruebas mientras tomas la medicación para la enfermedad de Crohn?

Las pruebas pueden ayudar a tu equipo de atención médica a entender tanto cómo está respondiendo la enfermedad como si el tratamiento se puede aplicar de forma segura.

El seguimiento concreto depende del medicamento.

Es posible que te hagan análisis de sangre antes o durante el tratamiento. Antes de empezar a tomar algunos medicamentos inmunomoduladores, puede que sea necesario hacerte pruebas de detección de infecciones como la tuberculosis o la hepatitis B.

Tu médico también puede recurrir a la PCR, la calprotectina fecal, pruebas de imagen o una endoscopia para evaluar la inflamación de la enfermedad de Crohn.

Cuando recibes un informe lleno de números y abreviaturas médicas, puede resultar difícil entender de qué se trata.

mama health puede ayudarte a entender tus análisis, recetas e informes en un lenguaje más sencillo. Así podrás seguir mejor la conversación, aunque tu médico seguirá siendo el responsable de interpretar los resultados desde el punto de vista clínico y de decidir si hay que cambiar el tratamiento.

¿Se puede tratar la enfermedad de Crohn con la dieta?

La nutrición es una parte importante del tratamiento de la enfermedad de Crohn, pero no hay ninguna dieta diaria concreta que haya demostrado poder sustituir al tratamiento médico de esta enfermedad.

La enfermedad de Crohn puede dificultar la alimentación. Cuando la enfermedad está activa, puede afectar al apetito, y la inflamación del intestino delgado puede dificultar la absorción de nutrientes. Algunas personas desarrollan carencias nutricionales o pierden peso.

También hay terapias nutricionales específicas que se utilizan en determinadas circunstancias. Por ejemplo, la nutrición enteral exclusiva —que consiste en utilizar una fórmula líquida nutricionalmente completa durante un periodo determinado— tiene un papel consolidado, sobre todo en niños con enfermedad de Crohn, y puede considerarse en algunos casos concretos en adultos.

Eso es muy diferente a limitarte a seguir una «dietaparala enfermedad de Crohn»que te hayas encontrado en Internet.

Seguramente te encontrarás con gente que diga que dejar de comer un alimento les ha cambiado la enfermedad de Crohn. Puede que su experiencia sea real, pero eso no significa que esa misma restricción vaya a controlar la inflamación en otra persona.

Si te cuesta comer, estás perdiendo peso o estás pensando en eliminar varios alimentos de tu dieta, habla con tu equipo de atención médica o con un dietista especializado en EII.

¿Cuándo se recurre a la cirugía para tratar la enfermedad de Crohn?

La cirugía puede ser un tratamiento importante para la enfermedad de Crohn, sobre todo cuando la enfermedad ha provocado un problema que no se puede resolver solo con medicación.

Algunos ejemplos son la obstrucción intestinal por estrechamiento, los abscesos, algunas fístulas, las hemorragias graves y las enfermedades que siguen siendo difíciles de controlar a pesar del tratamiento médico. [1]

La intervención quirúrgica puede consistir en extirpar un tramo del intestino muy afectado, ensanchar una zona estrechada, drenar un absceso o tratar otras complicaciones.

Es fácil pensar que la cirugía es la única opción que queda cuando todo lo demás ha fallado.

Eso no siempre es cierto.

En algunos casos de la enfermedad de Crohn, la cirugía puede ser una parte adecuada del tratamiento, en lugar de ser el último recurso.

Sin embargo, la cirugía no cura la enfermedad de Crohn. La enfermedad puede reaparecer tras una operación, por lo que sigue siendo importante un seguimiento continuo. [1]

¿Cómo puedes comparar las opciones de tratamiento para la enfermedad de Crohn sin agobiarte?

Empieza por comparar lo que realmente te importa en tu caso, en lugar de intentar clasificar todos los medicamentos para la enfermedad de Crohn.

En tu cita, podrías preguntar:

• ¿Por qué me recomiendas este tratamiento para mi enfermedad de Crohn?
• ¿Qué esperamos conseguir con esto?
• ¿Cómo se toma?
• ¿En cuánto tiempo podríamos saber si está funcionando?
• ¿Qué efectos secundarios y riesgos debo tener en cuenta?
• ¿Qué pruebas tendré que hacerme antes y durante el tratamiento?
• ¿Qué pasa si no funciona?
• ¿Hay alguna otra opción razonable para mí?
• ¿En qué se diferenciarían esas alternativas?
• ¿Cuánto tiempo tendré que seguir con este tratamiento?

No hace falta que te aprendas de memoria el nombre de todos los medicamentos.

Necesitas suficiente información para entender la decisión que estás tomando junto con tu equipo de atención médica .

Si necesitas asesoramiento especializado o quieres saber qué servicios de atención para la EII hay disponibles cerca de ti, mama health también puede ayudarte a encontrar especialistas y centros de atención cerca de ti.

¿Cómo puede ayudarte mama health a entender tu tratamiento para la enfermedad de Crohn?

Las decisiones sobre el tratamiento se toman junto con tu equipo de atención médica , pero muchas de las dudas surgen después de salir de la consulta.

Quizá quieras entender el prospecto del medicamento que tienes delante. Puede que te den unos resultados de análisis que nunca hayas visto antes. O quizá simplemente quieras saber cómo es para otra persona empezar una infusión o ponerse una inyección.

Con mama healthpuedes

• Haz preguntas sobre la enfermedad de Crohn y sus tratamientos. Aclara los términos que no conozcas y infórmate mejor sobre las opciones que te ha comentado tu equipo de atención médica .
• Entiende tus recetas, análisis y informes. Haz que el lenguaje médico te resulte más fácil de entender para que puedas tener conversaciones más informadas con tu equipo de atención médica .
• Aprende de personas que tienen la misma enfermedad. Descubre las dudas, preocupaciones y experiencias de otras personas que viven con la enfermedad de Crohn.
• Encuentra especialistas y servicios sanitarios cerca de ti. Echa un vistazo a los médicos y las opciones de atención que te interesan cuando quieras saber qué tipo de asistencia especializada hay disponible.

Las pruebas médicas y las experiencias de otras personas sirven para cosas diferentes.

Una guía médica te puede decir si se ha demostrado que un tratamiento funciona. Alguien que padece la enfermedad de Crohn te puede contar cómo se sintió al pasar por su primera infusión o qué preguntas le hubiera gustado hacer antes.

Ninguna de las dos cosas sustituye a una conversación con tu equipo de atención médica .

Juntos, pueden ayudarte a entender mejor las opciones que tienes delante.

¿Qué debes tener en cuenta a la hora de elegir un tratamiento para la enfermedad de Crohn?

El mejor tratamiento para la enfermedad de Crohn no es simplemente el medicamento más nuevo, el más fuerte ni el que le ha funcionado a otra persona.

Es la opción más adecuada para tu enfermedad y tus circunstancias, según lo que hayas hablado con tu equipo de atención médica .

Esa decisión puede cambiar.

Tu enfermedad de Crohn puede cambiar. Tus prioridades pueden cambiar. Pueden aparecer nuevos tratamientos. Y a veces la primera opción simplemente no funciona como esperabas.

No hace falta que entiendas todo lo relacionado con el tratamiento de la enfermedad de Crohn para participar en esas decisiones.

Empieza con tres preguntas:

¿Por qué este tratamiento?

¿Cómo sabremos si funciona?

¿Y si no es así?

Esas respuestas pueden hacer que la complicada lista de opciones de tratamiento para la enfermedad de Crohn te resulte mucho más fácil de manejar.