Cada día con la miastenia gravis surge una nueva pregunta

¿Qué es la miastenia grave?

La miastenia gravis, o MG, es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos. Provoca debilidad en los músculos que se usan para ver, hablar, tragar, caminar y respirar. La debilidad suele aumentar con la actividad y mejorar con el descanso.

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La MG no es contagiosa y, por lo general, no se hereda directamente. Los síntomas y la gravedad varían mucho, pero el tratamiento ayuda a muchas personas a controlar la enfermedad y a mantener su calidad de vida. Las guías de mama health sobre cómo afecta la MG al cuerpo y a la vida cotidiana, y sobre cómo se inicia la MG, abordan los primeros síntomas y cuándo acudir al neurólogo.

¿Qué causa la MG?

La MG se produce cuando el sistema inmunitario interrumpe por error las señales entre los nervios y los músculos. Los anticuerpos bloquean o dañan las proteínas que los músculos necesitan para recibir los mensajes de los nervios, lo que provoca debilidad. Las guías de mama health sobre los anticuerpos en la MG, los receptores y la fisiopatología explican este mecanismo, mientras que la sección sobre trastornos de la unión neuromuscular aborda el grupo más amplio al que pertenece la MG.

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Entre los anticuerpos más comunes están los de AChR, MuSK y LRP4. Algunas personas no tienen anticuerpos detectables y se dice que padecen una MG seronegativa. El timo también puede influir, como se explica en los apartados sobre el timo, la timectomía y el timoma, aunque la causa exacta aún no se conoce del todo. Una pregunta habitual es qué es lo que desencadena la MG en primer lugar, y eso se explica en el apartado «¿Qué desencadenó mi MG?».

Tipos de MG

La miastenia gravisocular afecta a los músculos que rodean los ojos y puede provocar que se te caigan los párpados o que veas doble, tal y como se explica en el apartado sobre la miastenia gravis ocular.‍

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La MG generalizada afecta a otros músculos, como los que se usan para hablar, tragar, respirar, caminar y levantar peso, tal y como se explica en la sección sobre la MG generalizada.‍

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Según el tipo de anticuerpo, la MG se puede clasificar como AChR-positiva, MuSK-positiva, LRP4-positiva o seronegativa, algo que se explica en la sección sobre la función de las pruebas de anticuerpos.‍

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La MG juvenil aparece durante la infancia o la adolescencia, y la miastenia neonatal es la forma temporal que afecta a algunos recién nacidos. Los síndromes miasténicos congénitos también provocan debilidad muscular, pero son hereditarios y no autoinmunes.

¿Cómo se trata la MG?

El tratamiento depende de los síntomas, los niveles de anticuerpos, el estado general de salud y los músculos afectados. Los medicamentos pueden mejorar la comunicación entre los nervios y los músculos o reducir la respuesta inmunitaria que provoca la MG. Las guías de mama health sobre las opciones de tratamiento de la MG, los medicamentos más comunes y Mestinon, Prostigmin y otras terapias abordan cada uno de estos aspectos.

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Otras opciones son los tratamientos inmunológicos específicos, la inmunoglobulina intravenosa, el recambio plasmático o la cirugía para extirpar el timo. Los planes de tratamiento son personalizados y pueden cambiar con el tiempo; los avances recientes en el tratamiento de la MG recogen estos cambios. Vale la pena conocer de antemano los efectos secundarios, que se tratan en la sección de efectos secundarios de los medicamentos. Si tienes alguna duda entre citas, puedes enviarla a mama health, un servicio gratuito de apoyo para la miastenia gravis basado en la ciencia médica y en la experiencia de otras personas.

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La atención se presta a través de centros especializados en enfermedades neuromusculares, y en mama health puedes encontrar una lista de ellos en Alemania, el Reino Unido, los Países Bajos, Bélgica, Suiza y Eslovaquia.

Medicamentos con los que hay que tener cuidado

Algunos medicamentos pueden empeorar la MG, como ciertos antibióticos, medicamentos para el corazón y anestésicos, por eso es importante que todos los médicos que recetan y los farmacéuticos estén al tanto del diagnóstico. Las guías de mama health sobre medicamentos seguros y peligrosos, y lo que hay que evitar si tienes MG, te indican qué debes tener en cuenta.

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Tomar demasiados medicamentos para los síntomas acaba causando su propio problema, como se explica en el apartado sobre la crisis colinérgica. El embarazo hay que planificarlo con el equipo de neurología, como se explica en el apartado sobre el embarazo y la MG.

Cuándo acudir a urgencias

Acude a urgencias si notas que la dificultad para respirar empeora, si te cuesta respirar cuando estás tumbado, si te ahogas, si no puedes expulsar las secreciones, si tienes una tos débil o si sientes una debilidad que se extiende rápidamente. Estos síntomas pueden indicar una crisis miasténica, que es una urgencia médica, y que se trata junto con los demás síntomas graves en el apartado «ptosis, síntomas y crisis miasténica».

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La dificultad para tragar es uno de los síntomas que más tienden a agravarse; aquí te contamos sobre las dificultades para masticar o tragar y cuándo debes buscar ayuda.

Vivir con MG

El hecho de que el cansancio vaya aumentando a lo largo del día significa que no puedes hacer la misma tarea con la misma facilidad a todas las horas, y en la guía de mama health sobre por qué varían los síntomas de la MG a lo largo del día se explica por qué ocurre esto.

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La fatiga puede llegar a tal punto que las tareas básicas se vuelvan difíciles, sobre todo cuando la fatiga de la MG afecta a lo más básico. Los calambres nocturnos, los problemas de equilibrio, los calambres nocturnos en las piernas y los dedos de los pies, así como la alimentación y la nutrición, son cosas que surgen en el día a día.

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El bajón de ánimo y la ansiedad también forman parte de esto, temas que se tratan en las secciones «MG y salud mental » y «Cómo afrontar la depresión con MG». Los cambios que se producen a lo largo del día y de la semana se pueden registrar en un solo sitio en la app « mama health », una app gratuita sobre la MG desarrollada con médicos de la propia empresa.

¿Quién tiene riesgo de padecer MG?

Cualquiera puede desarrollar MG, y no se conoce ninguna forma de prevenirla. No está causada por el estilo de vida ni por la actividad física.

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La MG se diagnostica con más frecuencia en mujeres adultas jóvenes y en hombres mayores, aunque puede afectar a personas de cualquier edad o sexo. Las personas que padecen otra enfermedad autoinmune pueden tener más probabilidades de desarrollarla. Los cambios en el timo, como su agrandamiento o la presencia de un timoma, también están relacionados con la MG. La genética puede influir en la susceptibilidad, pero la MG autoinmune no suele heredarse directamente.

¿Cuáles son los síntomas de la MG?

Entre los síntomas más comunes se encuentran los párpados caídos, la visión doble, la dificultad para hacer expresiones faciales y la debilidad en los brazos, las piernas o el cuello. La MG también puede provocar voz débil o pastosa, dificultad para masticar, atragantamientos, problemas para tragar o dificultad para respirar.

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Los síntomas relacionados con el habla y la deglución tienen su propia denominación, que se engloba dentro de los síntomas bulbares y la disartria hipocinética.

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Los síntomas suelen empeorar tras realizar una actividad repetida y mejoran tras descansar. Es posible que te sientas con más fuerzas por la mañana y más débil más tarde. Como los síntomas no siempre son visibles, puede que los demás no se den cuenta de hasta qué punto la MG afecta a tu día a día. Los síntomas también pueden aparecer y desaparecer, con brotes y fluctuaciones.

¿Cómo se diagnostica la MG?

El diagnóstico puede incluir un examen neurológico, análisis de sangre para detectar anticuerpos relacionados con la MG y pruebas que miden la comunicación entre los nervios y los músculos. Las guías de mama health sobre cómo se diagnostica la MG y las pruebas y procedimientos clave explican en qué consiste cada uno de ellos.

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Las pruebas de imagen torácicas pueden servir para examinar el timo, y puede que haya que hacer pruebas respiratorias si se sospecha debilidad respiratoria. El diagnóstico puede llevar tiempo porque los síntomas de la miastenia gravis se parecen a los de otras enfermedades, como se explica en los apartados sobre por qué se tarda en diagnosticarla, qué se puede confundir con la miastenia gravis, si se ve en la resonancia magnética y cómo se relaciona con la esclerosis múltiple, la ELA y el párkinson. Los resultados y las cartas se pueden leer en lenguaje sencillo en la app « mama health », una app gratuita de apoyo para la miastenia gravis.

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