¿Puede la miastenia gravis aparecer y desaparecer? Entender los brotes y los síntomas fluctuantes
ya han compartido sus historias
TL;DR
- Sí. Los síntomas de la miastenia gravis pueden mejorar o empeorar a lo largo del día y durante periodos más largos.
- La debilidad suele notarse más después de hacer ejercicio repetidamente o cuando estás cansado, y puede mejorar tras descansar.
- Las infecciones, el estrés, el calor, las operaciones y algunos medicamentos pueden hacer que los síntomas empeoren en algunas personas.
- Un brote es un empeoramiento significativo que va más allá de lo habitual en una persona. Las dificultades respiratorias o para tragar graves requieren atención médica urgente.
- Las experiencias que se comparten en mama health demuestran que las fluctuaciones pueden ser muy diferentes de una persona a otra y pueden ayudar a que la gente se sienta menos sola ante lo que está viviendo.
¿De verdad la miastenia gravis puede aparecer y desaparecer?
Sí. Los síntomas de la miastenia gravis pueden variar bastante, aunque la MG en sí misma sea una enfermedad autoinmune crónica.
Una de las características principales de la MG es la debilidad muscular fatigable. Esto significa que la debilidad puede hacerse más evidente tras un uso repetido de los músculos y puede mejorar tras el descanso.[1]
Para algunas personas, los síntomas son relativamente leves por la mañana y se hacen más evidentes a medida que avanza el día. Para otras, el patrón es menos predecible.
Las fluctuaciones pueden afectar a distintos grupos musculares.
Por ejemplo:
- es posible que uno de los párpados, o los dos, se te caigan un poco más a medida que avanza el día
- Puede aparecer visión doble tras una actividad visual prolongada
- Puede que te cueste más masticar durante la comida
- la voz puede volverse más baja, nasal o pastosa después de hablar
- Subir escaleras puede resultarte más fácil a unas horas del día que a otras
- La debilidad en los brazos, las piernas o el cuello puede notarse más tras realizar una actividad repetida
Hay personas que presentan síntomas principalmente en la zona de los ojos. Puedes leer más sobre cómo la MG ocular puede afectar a los párpados y a la visión.
Si quieres tener una visión general más amplia, echa un vistazo a la guía de mama health sobre los diferentes síntomas que pueden tener las personas con MG.
¿Por qué cambian los síntomas de la MG a lo largo del día?
Los síntomas de la MG cambian porque la comunicación entre los nervios y los músculos se vuelve menos eficaz con la actividad repetida.
En la MG, los anticuerpos interfieren en la comunicación en la unión neuromuscular, que es donde los nervios mandan señales a los músculos. A medida que usas los músculos una y otra vez, esa comunicación puede volverse menos eficaz, lo que hace que la debilidad se note más.[2]
El descanso puede ayudarte a recuperar un poco de fuerzas.
Por eso puede que alguien sea capaz de hacer algo en un momento dado, pero que luego le resulte mucho más difícil hacer lo mismo.
Puede que la voz suene clara al principio de una conversación y se vaya debilitando al cabo de unos minutos. Masticar puede resultarte fácil al principio de la comida, pero cada vez más cansado a medida que va acabándose.
Estos cambios forman parte del patrón típico de la MG. No significan que alguien esté siendo inconsistente o exagerando sus síntomas.
¿Cómo se nota la MG fluctuante en el día a día?
Las personas que padecen MG suelen decir que tienen distintos niveles de fuerza en distintos momentos, a veces incluso a lo largo del mismo día.
Las experiencias que se comparten en mama health muestran lo perturbadora que puede llegar a ser esta imprevisibilidad.
En las conversaciones anonimizadas de adultos del Reino Unido que padecen MG confirmada, algunas descripciones recurrentes fueron:
- empezar el día con algo más de fuerzas antes de que el cansancio se notara más
- una voz que se va debilitando tras una conversación prolongada
- te cuesta más masticar al final de la comida
- subir las escaleras se hace más difícil a medida que avanza el día
- tener que cambiar de planes cuando la situación cambió de forma inesperada
- organizar las actividades más exigentes en los momentos en los que tienes más energía
- descansar antes de que el cansancio se hiciera muy intenso
- me cuesta explicar por qué algo que ayer era posible puede que hoy ya no lo sea
Otro tema recurrente fue la invisibilidad de MG.
Puede que alguien parezca estar bien durante una cita breve, una conversación o una actividad social, aunque en otro momento del día se sienta mucho más débil.
Esto puede hacer que a los demás les resulte difícil entender esta afección.
¿Qué comparten las personas con MG en la app « mama health »?
Las experiencias compartidas en mama health muestran que las preguntas sobre las fluctuaciones, los factores desencadenantes y el empeoramiento de los síntomas son habituales entre las personas que viven con MG.
La gente ha dicho:
- la incertidumbre sobre si el empeoramiento de la debilidad es simplemente un día complicado con la MG
- preocupación por que los síntomas empeoren tras una infección
- les cuesta saber si el calor les está afectando a la fuerza
- la frustración que sientes cuando los demás no entienden que los síntomas varían
- preguntas sobre cuándo un cambio es lo suficientemente importante como para comentarlo con tu equipo médico
mama health reúne experiencias compartidas de forma anónima junto con información procedente de fuentes médicas fiables. te informo
Esto puede ayudarte a reflexionar sobre tus propias experiencias y a preparar preguntas para un profesional de atención médica . No sirve para diagnosticar un brote, predecir cómo va a evolucionar la MG ni determinar qué medidas médicas debes tomar.
¿Cuál es la diferencia entre las fluctuaciones normales de la MG y un brote?
La fluctuación normal es la variación esperada en la debilidad de la MG, mientras que un brote o una exacerbación es un empeoramiento más significativo que va más allá del patrón habitual de cada persona.
No hay un número concreto de horas o días que defina automáticamente un brote.
Lo que importa es si los síntomas suponen un cambio claro respecto a lo que es normal para esa persona.
Algunos posibles signos de un empeoramiento más grave pueden ser:
- la debilidad se está volviendo cada vez más pronunciada de lo habitual
- síntomas que afectan a otros grupos musculares
- las actividades cotidianas se vuelven mucho más difíciles
- cada vez me cuesta más tragar
- el habla se va debilitando cada vez más
- los descansos habituales ya no te aportan la mejoría que esperabas
Las directrices internacionales sobre la miastenia gravis distinguen entre la fluctuación habitual de los síntomas y una exacerbación significativa o una crisis miasténica.[3]
Como los síntomas iniciales varían de una persona a otra, puede ser útil anotar los cambios y comentarlos con el equipo médico que te atiende por la MG.
Una nota sencilla podría decir algo así:
- ¿Qué ha cambiado?
- cuando pasó
- ¿Qué pasó antes?
- si el descanso sirvió de algo
- si hubo alguna infección, un medicamento nuevo o un esfuerzo físico inusual
El objetivo no es que interpretes tú mismo estas notas desde un punto de vista médico. Simplemente pueden servirte de contexto útil para una conversación con un profesional de atención médica .
¿Qué puede provocar que los síntomas de la MG empeoren?
El cansancio, las infecciones, el estrés, el calor, las operaciones y algunos medicamentos pueden empeorar los síntomas de la MG en algunas personas.
Los factores desencadenantes varían mucho de una persona a otra.
Un factor que afecta mucho a una persona puede que apenas afecte a otra.
¿Las infecciones pueden empeorar la miastenia gravis?
Sí. Las infecciones son un factor desencadenante reconocido de las exacerbaciones de la MG.
Las infecciones respiratorias, las infecciones urinarias y otras enfermedades pueden suponer una carga adicional para el organismo.
En un estudio retrospectivo en el que se analizaron 212 exacerbaciones de la MG, la infección fue el factor contribuyente que más se identificó y se registró en alrededor del 30 % de las exacerbaciones de esa cohorte.[4]
Entre las experiencias compartidas en mama health también hay personas que describen periodos de mayor debilidad tras haber tenido resfriados, infecciones respiratorias y otras enfermedades.
Esto no quiere decir que todas las infecciones vayan a provocar una exacerbación.
Si una infección va acompañada de un claro empeoramiento de los síntomas de la MG, puede que merezca la pena comentar este cambio con un profesional de atención médica .
¿El calor puede empeorar los síntomas de la MG?
Sí. El calor puede aumentar temporalmente la debilidad en algunas personas que padecen MG.
El calor, los entornos calurosos y el aumento de la temperatura corporal se han relacionado con un empeoramiento de la debilidad neuromuscular en la MG.[5]
La sensibilidad al calor también aparece en las experiencias que se comparten en mama health.
Hay gente que dice que necesita descansar más cuando hace calor o que nota que las actividades se vuelven más difíciles cuando suben las temperaturas.
Puede que otros apenas noten la diferencia.
Como las reacciones varían, es mejor anotar las experiencias de cada uno en lugar de dar por hecho que un desencadenante concreto afecta a todo el mundo.
¿El estrés y la falta de sueño pueden empeorar la MG?
El estrés físico y emocional puede contribuir a que la debilidad aumente en algunas personas con MG.
Las personas que han compartido sus experiencias en mama health han descrito períodos de sueño deficiente, estrés emocional, pérdidas cercanas, esfuerzo físico excesivo y situaciones vitales exigentes, junto con cambios en sus síntomas.
Las fuentes clínicas también señalan que el estrés y el cansancio pueden ser factores que contribuyan al empeoramiento de los síntomas.[1]
El hecho de vivir con una capacidad física impredecible puede, en sí mismo, generar tensión emocional.
Si quieres más información, echa un vistazo a la guía de mama health sobre el bienestar emocional cuando se vive con miastenia gravis.
¿Pueden los medicamentos empeorar los síntomas de la MG?
Algunos medicamentos pueden empeorar la debilidad típica de la miastenia gravis en algunas personas, así que los profesionales de atención médica deberían saber si alguien padece miastenia gravis.
Entre los medicamentos que pueden provocar un empeoramiento se encuentran ciertos antibióticos, el magnesio intravenoso, los betabloqueantes y varios otros grupos de fármacos.[6]
Sin embargo, esto no significa que haya que evitar siempre todos los medicamentos que aparecen en una lista de precauciones.
A veces, un medicamento puede seguir siendo la opción más adecuada después de que un profesional de atención médica evalúe los posibles beneficios y riesgos.
Antes de empezar a tomar un medicamento nuevo, las personas con MG pueden asegurarse de que el médico que se lo receta, el farmacéutico, el dentista, el cirujano o el anestesista sepan que tienen este diagnóstico.
Para más detalles, echa un vistazo a la descripción general de mama health sobre los medicamentos que pueden requerir una consideración especial en personas con MG.
¿Puede parecer un brote cuando se pasa el efecto de la piridostigmina?
El efecto de la piridostigmina puede desaparecer entre dosis, pero eso no significa automáticamente que se trate de un brote de MG.
La piridostigmina actúa durante un tiempo limitado, así que algunas personas notan que la debilidad se acentúa a medida que desaparece el efecto de la dosis.[7]
Entre las experiencias compartidas en mama health hay personas que describen cambios evidentes en la potencia en función del momento en que se toma el medicamento.
Sin embargo, las fluctuaciones relacionadas con la medicación y una exacerbación más generalizada de la MG no son necesariamente lo mismo.
No debes cambiar por tu cuenta las dosis ni los horarios de los medicamentos.
Si los síntomas suelen empeorar antes de la siguiente dosis, puedes comentarlo con el profesional de la salud que te lo ha recetado atención médica .
Si quieres más información, echa un vistazo a la guía de mama health sobre los medicamentos que toman las personas con miastenia gravis.
¿Cuándo se convierte el empeoramiento de la MG en una urgencia?
Las dificultades respiratorias o para tragar graves o que empeoran rápidamente pueden indicar una crisis miasténica y requieren atención médica de urgencia.
Una crisis miasténica se produce cuando la debilidad muscular afecta gravemente a la respiración. También puede haber dificultad grave para tragar y debilidad bulbar.[8]
El NHS recomienda llamar al 999 para pedir una ambulancia si alguien con MG empieza a tener dificultades respiratorias graves o problemas para tragar que van a peor.[1]
Las señales de alerta de emergencia pueden incluir:
- dificultad para respirar grave o que empeora rápidamente
- dificultad para respirar a fondo
- peor dificultad para respirar cuando estás tumbado
- dificultad grave para tragar
- dificultad para controlar la saliva
- ahogo
- un empeoramiento rápido del habla, junto con dificultad para respirar o tragar
- Aumento rápido de la debilidad en el cuello o generalizada, junto con problemas respiratorios
No esperes a que aparezcan síntomas muy avanzados, como los labios azules o la pérdida de conciencia.
Si ahora mismo tienes dificultades respiratorias graves o problemas para tragar que están empeorando, llama al 999.
Si quieres más información sobre los síntomas relacionados con la deglución, echa un vistazo a la guía de mama health sobre las dificultades para tragar asociadas a la MG.
¿Cuándo deberías hablar con tu equipo médico sobre el empeoramiento de los síntomas de la MG?
Si notas algún cambio persistente o notable en tu patrón habitual de MG, vale la pena que lo comentes con tu enfermera especializada en MG, tu neurólogo, tu médico de cabecera u otro profesional de atención médica .
Algunos ejemplos que podrías mencionar son:
- la debilidad sigue siendo claramente peor de lo habitual
- dificultades para tragar, ya sean nuevas o que hayan empeorado
- tos o atragantamientos repetidos durante las comidas
- una infección que se presenta junto con un aumento notable de la debilidad
- los síntomas empeoran una y otra vez durante una reducción programada de la medicación
- efectos secundarios graves de los medicamentos
- preguntas antes de la operación o la anestesia
- dudas sobre una nueva receta
Cada situación requiere una respuesta diferente.
Un profesional de « atención médica » puede aconsejarte si algo requiere una revisión rutinaria, una evaluación precoz o atención urgente.
¿Pueden desaparecer los síntomas de la MG durante un tiempo?
Sí. Hay gente que puede tener episodios con muy pocos síntomas, pero una mejoría a corto plazo no significa necesariamente que estés en remisión.
Las fluctuaciones diarias pueden hacer que alguien se sienta casi sin síntomas en un momento dado y bastante más débil más tarde.
Eso no es lo mismo que la remisión clínica. Te cuento que...
La remisión se refiere a un periodo más prolongado en el que los síntomas son mínimos o inexistentes. Los estudios a largo plazo muestran que en la MG puede producirse una remisión, aunque la evolución de la enfermedad varía mucho de una persona a otra.[9]
Así que un buen día no significa que MG haya desaparecido.
Del mismo modo, un día complicado no significa necesariamente que la enfermedad esté empeorando de forma permanente.
¿Cómo puede la gente adaptarse a los síntomas impredecibles de la MG?
Muchas personas que padecen MG cuentan que adaptan sus rutinas a los momentos en los que tienen más fuerzas.
Entre las experiencias compartidas a través de « mama health » se incluyen:
- planificar las actividades más exigentes para las horas del día en las que tienes más energía
- dejando tiempo para recuperarse entre una actividad y otra
- tomarte descansos antes de que el cansancio se agrave
- simplificar los planes cuando la debilidad aumenta
- explicar los síntomas variables a la familia, los amigos o los compañeros de trabajo
- anotar los cambios para comentarlos en las próximas citas
- preparar las preguntas antes de las visitas al médico
Son experiencias personales, no recomendaciones de tratamiento.
Lo que le va bien a una persona puede que no le vaya bien a otra.
La lección más general que nos enseña la comunidad de « mama health » es que la flexibilidad suele formar parte del día a día cuando tienes MG.
Puede que a alguien le resulte fácil hacer algo un día y al día siguiente le resulte difícil.
Ambas experiencias pueden ser auténticas.
¿Cómo puede la experiencia colectiva ayudar a las personas que viven con MG?
La experiencia colectiva puede ofrecer a la gente las palabras para expresar vivencias que son difíciles de explicar y mostrar que otras personas pueden estar pasando por una incertidumbre similar.
Una sola historia no puede decirte qué va a pasar con tu propio MG.
Pero un conjunto más amplio de experiencias compartidas puede poner de manifiesto temas recurrentes.
Por ejemplo:
- «¿Es una fluctuación normal o algo más?»
- «¿Por qué puedo hacer esto por la mañana, pero no más tarde?»
- «¿A alguien más le pasa que se siente mucho más débil después de estar enfermo?»
- «¿Cómo le explico a la gente que mis capacidades cambian?»
- «¿Qué preguntas podría plantearle en mi próxima cita?»
Darte cuenta de estos temas puede hacer que una enfermedad impredecible te haga sentir menos solo.
mama health ofrece un espacio para conocer experiencias anónimas de otras personas que viven con MG, junto con información educativa fiable.
El objetivo es ayudar a entender y reflexionar, no ofrecer diagnósticos, seguimiento médico, recomendaciones de tratamiento ni predicciones.
¿Qué preguntas podrías hacerle a tu equipo de atención médica de MG?
Las preguntas sobre tu estado inicial, los medicamentos, el empeoramiento de los síntomas y el plan de emergencia pueden facilitar la conversación sobre los cambios.
Podrías preguntar:
- ¿Cómo es mi nivel habitual de MG?
- ¿Sobre qué cambios te gustaría que hablara con el equipo?
- ¿Con quién puedo ponerme en contacto si los síntomas empeoran notablemente entre una cita y otra?
- ¿Qué medicamentos deberían conocer otros médicos, farmacéuticos o dentistas que puedan afectar a la MG?
- ¿Hay alguna tarjeta de alerta de MG o alguna carta clínica que deba llevar encima?
- ¿Qué debo saber antes de una operación, un tratamiento dental o una anestesia?
- ¿Qué podría hacer si me sale una infección y además se me agravan los síntomas de la MG?
- ¿Qué síntomas relacionados con la respiración o la deglución requieren atención de urgencia?
Si te apuntas las preguntas de antemano, puede que te resulte más fácil recordarlas durante la cita.
Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario.
mama health información y apoyo, pero no sustituye al médico.
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Fuentes
- NHS. Miastenia gravis: síntomas. Información sobre la debilidad intermitente, el cansancio, los problemas para tragar y respirar, los factores desencadenantes y los signos de alerta de emergencia.
- Gilhus NE, Tzartos S, Evoli A, Palace J, Burns TM, Verschuuren JJGM. Miastenia gravis. Nature Reviews Disease Primers. 2019;5:30.
- Narayanaswami P, Sanders DB, Wolfe G, et al. Guía de consenso internacional para el tratamiento de la miastenia gravis: actualización de 2020. Neurology. 2021;96(3):114–122.
- Gummi RR, Kukulka NA, Deroche CB, Govindarajan R. Factores asociados a las exacerbaciones agudas de la miastenia gravis. Muscle & Nerve. 2019.
- Wendell LC, Levine JM. Miastenia gravis: una revisión. The Neurohospitalist. 2011;1(1):16–22.
- Fundación Americana de Miastenia Gravis. Medicamentos que hay que tomar con precaución. Medicamentos que pueden empeorar la MG en algunas personas.
- NHS. Miastenia gravis: tratamiento. Información sobre la piridostigmina y otros tratamientos para la MG.
- Claytor B, Cho SM, Li Y. Crisis miasténica. Muscle & Nerve. 2023.
- Mao ZF, Mo XA, Qin C y otros. Evolución y pronóstico de la miastenia gravis: una revisión sistemática. 2010.
