Nuestro compromiso
Entender mejor las cosas nos ayuda a ofrecer una mejor atención.
Lo que compartas nos ayuda a comprender mejor la situación.
mama health Se creó partiendo de una convicción: que el sistema de la « atención médica » no puede mejorar la atención a las personas con enfermedades crónicas sin entender primero por lo que realmente pasan esas personas. No lo que reflejan los ensayos clínicos. No lo que se aprecia en una cita de 15 minutos. Cómo es realmente vivir con una enfermedad: las dudas que surgen entre visita y visita, los efectos secundarios de los que nadie te avisó, los patrones que solo se van viendo con el tiempo. Esa comprensión es precisamente lo que mama health se propone crear. Y solo existe porque los pacientes deciden compartir sus experiencias con nosotros. En esta página te explicamos cómo valoramos esa confianza
En qué creemos
Entender a los pacientes es la base para una mejor atención. El atención médica toma decisiones sobre las personas con enfermedades crónicas todos los días: guías de tratamiento, desarrollo de medicamentos, programas para pacientes, protocolos de atención. La mayoría de estas decisiones se basan en datos limitados: estudios de pequeña envergadura, ensayos clínicos en condiciones controladas o datos de reclamaciones que muestran lo que pasó, pero no por qué. mama health que para tomar mejores decisiones hay que empezar por entender lo que los pacientes viven realmente, en sus propias palabras, en su día a día, en cada etapa de su enfermedad.
Los pacientes deben ser lo primero. mama health para estar al servicio de los pacientes. La app se creó pensando en ellos. Cada función, cada respuesta y cada mejora está pensada para ayudar a las personas a entender mejor su enfermedad antes, después y entre cada visita al médico. Cualquier otro uso de los datos sobre la experiencia de los pacientes es secundario. Los pacientes no son una fuente de datos. Son la razón por la que mama health .
Compartir debería ser una elección, no una transacción. Los pacientes comparten sus experiencias en mama health la app les ayuda. No porque se lo pidamos. No porque les ofrezcamos incentivos. No porque formen parte de un estudio. El conocimiento mama health es una consecuencia de atender a los pacientes con tanta sinceridad que ellos deciden participar con honestidad. Esa honestidad es lo que hace que ese conocimiento sea valioso. Y solo perdura si nos lo ganamos.
La transparencia no es algo opcional. Si los pacientes comparten sus experiencias con nosotros, merecen saber exactamente qué pasa con esa información. Sin que quede enterrada en los términos y condiciones. Sin que se esconda tras la jerga jurídica. De forma clara, sencilla y honesta.
¿Qué pasa con tu experiencia?
Tuexperiencia en mama health nos ayuda de tres maneras:
• En primer lugar, te ayuda. La aplicación va aprendiendo cada vez más sobre tu situación concreta con el paso del tiempo.
• En segundo lugar, ayuda a otros pacientes. Tu experiencia, una vez anonimizada y sin ningún dato que te identifique personalmente, forma parte de la información que utiliza mama health para ayudar a la siguiente persona con la misma enfermedad. Cuando alguien pregunta «¿es normal este efecto secundario?», la respuesta es más precisa porque otros pacientes han compartido antes lo que les pasó.
• En tercer lugar, ayuda a mejorar la atención sanitaria en general. La información anonimizada y estructurada que mama health recopila a partir de las experiencias de los pacientes se pone a disposición a través de una plataforma asociada independiente. Las empresas del sector de las ciencias de la vida y los investigadores utilizan estos datos para tomar mejores decisiones sobre tratamientos, programas de atención y investigación. Detectan patrones y tendencias en distintas enfermedades. Nunca te ven a ti.
Lo que no hacemos
• No vendemos tus datos personales. Nunca.
• No compartimos nada que pueda identificarte como persona. Con nadie.
• No usamos tus datos de formas para las que no hayas dado tu consentimiento.
• No permitimos que las empresas del sector de las ciencias de la vida ni los investigadores tengan acceso a tus experiencias personales. Solo reciben datos anónimos y agregados.
• No consideramos a los pacientes como una fuente de datos. La app está al servicio de los pacientes. De ahí se deduce lo siguiente:
Cómo te protegemos
La confianzano se basa en promesas. Se basa en cómo funcionan realmente las cosas. Así es como mama health te protege:
• Anonimización. Antes de que cualquier experiencia de un paciente se utilice fuera de tu propia aplicación personalizada, se anonimiza. Esto significa que se elimina toda la información que permita identificar a una persona, de modo que no se pueda rastrear hasta ninguna persona concreta.
• Separación. La app para pacientes y la plataforma para socios son productos independientes. Un paciente nunca ve la plataforma para socios. Una empresa del sector de las ciencias de la vida nunca ve la app para pacientes. Lo único que los une es una visión estructurada y anónima de los datos.
Control. Puedes eliminar tu cuenta y tus datos en cualquier momento. Sin preguntas. Sin obstáculos. Envía un correo electrónico a support@mamahealth.com y listo.
• Revisión médica. Toda la información que se ofrece en mama health se coteja con fuentes médicas fiables, y nuestro equipo médico supervisa constantemente la calidad de las respuestas. mama health no diagnostica, ni trata, ni sustituye a tu médico. Te ayuda a entender mejor tu afección entre visita y visita.
Por qué es importante
Las enfermedades crónicas afectan a cientos de millones de personas en todo el mundo. La mayoría de ellas pasan la mayor parte del tiempo controlando su enfermedad fuera de las consultas médicas, con recursos limitados, poca información y una comprensión limitada de lo que están pasando.
mama health creó para cambiar eso. Para que los pacientes tengan la información que necesitan entre una cita y otra. Y para que esa información colectiva y anónima que surge de esas experiencias esté a disposición de quienes están desarrollando la próxima generación de cuidados.
Una mejor atención empieza por entender a los pacientes. Lo que nos cuentas nos ayuda a conseguir ese entendimiento. Y nos comprometemos a proteger, respetar y ser transparentes en cada paso de ese proceso.
Nuestros principios
1. Los pacientes son lo primero. Cada decisión sobre el producto, los datos y el negocio se evalúa en función de una pregunta: ¿esto beneficia a los pacientes? Si la respuesta es no, no lo hacemos.
2. Nuestra misión es comprender. No creamos funciones por el simple hecho de hacerlo. No recopilamos datos por el simple hecho de hacerlo. Todo mama health tiene como objetivo comprender lo que realmente viven los pacientes, y convertir esa comprensión en algo útil para ellos y para la atención sanitaria.
3. La transparencia es nuestra norma. Los pacientes deben saber qué ocurre con sus datos. Esta página es nuestro compromiso de explicarlo con claridad. Si nuestras prácticas cambian, esta página se actualizará en consecuencia.
4. La privacidad es algo estructural, no opcional. La anonimización y la separación de datos están integradas en la arquitectura de mama health. No son políticas que se puedan anular. Son la forma en que funciona el sistema.
5. La confianza se gana continuamente. No damos la confianza por sentada. Nos la ganamos cada vez que un paciente usa la app, cada vez que gestionamos sus datos de forma responsable y cada vez que somos sinceros sobre lo que hacemos y por qué. En el momento en que dejamos de ganárnosla es cuando se acaba el entendimiento.
Fabricado en Europa. Protegido en Europa
mama health Se ha creado y tiene su sede en Berlín, Alemania. Todos los datos se almacenan en servidores situados en Alemania, sujetos a algunas de las leyes de protección de datos más estrictas del mundo, incluido el RGPD. Decidimos crear la empresa en Europa porque creemos que los datos de los pacientes merecen el máximo nivel de protección, no el mínimo. Para nosotros, la soberanía europea no es solo un requisito normativo que hay que cumplir. Es una decisión deliberada sobre cómo tratamos a las personas que confían en nosotros.
Un mensaje de nuestros fundadores
mama health a partir de una simple constatación: el atención médica sabe mucho sobre las enfermedades, pero muy poco sobre cómo es realmente vivir con una. Comprender esa brecha fue lo que nos unió. Y cerrarla es lo que nos motiva a seguir adelante.
"Lo que se puede medir, se puede mejorar. Tenemos que empezar a medir el recorrido del paciente".
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«Las personas con enfermedades crónicas acumulan muchos conocimientos sobre su experiencia personal. Tenemos que recopilar esos conocimientos para que sirvan a otros pacientes y mejoren la investigación».
Unas últimas palabras
Sabemos que pedirle a alguien que vive con una enfermedad crónica que comparta su experiencia es pedirle que confíe en nosotros. No nos lo tomamos a la ligera. Cada decisión que tomamos sobre el producto, los datos y las colaboraciones se evalúa teniendo en cuenta si está a la altura de esa confianza.
Entender a los pacientes. Ese es nuestro compromiso.
