Opciones de tratamiento para la miastenia gravis: lo que debes saber y qué preguntarle a tu médico

TL;DR

• El tratamiento de la miastenia gravis suele ir cambiando con el tiempo.
• El tratamiento puede incluir medicamentos para aliviar los síntomas, inmunosupresores, terapias hospitalarias, cirugía u opciones dirigidas.
• Las personas que padecen MG suelen tener dudas sobre los plazos, los efectos secundarios y el acceso a la atención especializada.
• Preparar dos o tres preguntas concretas puede ayudarte a que la cita sea más clara.
• Las decisiones sobre el tratamiento siempre deben tomarse junto con tu equipo de atención médica .

La miastenia gravis, o MG, es una enfermedad autoinmune que afecta a la comunicación entre los nervios y los músculos. Puede provocar debilidad que varía a lo largo del día y se nota más después de hacer actividad física.

Puedes leer más sobre los síntomas más comunes de la miastenia gravis, como la debilidad muscular, la caída de los párpados, la visión doble y los cambios al tragar o al hablar.

En mama health, escuchamos a personas que viven con MG hablar sobre cómo se vive el tratamiento en el día a día. Sus experiencias demuestran que el tratamiento rara vez es un camino recto. Un medicamento puede ayudar, pero también puede provocar efectos secundarios. Una dosis puede funcionar por la mañana, pero su efecto puede desaparecer más tarde. Puede que exista un tratamiento, pero que requiera la opinión de un especialista antes de poder planteárselo.

Este artículo recoge los temas que han compartido con mama health adultos del Reino Unido que padecen MG confirmada. Ofrece información educativa y preguntas que podrían ayudarte a prepararte para una conversación con tu médico.

¿En qué consiste normalmente el tratamiento de la miastenia gravis?

El tratamiento de la MG suele desarrollarse por etapas.

Hay quien empieza con un medicamento que mejora temporalmente la fuerza muscular. Otros añaden más adelante un tratamiento que reduce la actividad del sistema inmunitario. En determinadas situaciones, se puede plantearse recurrir a terapias hospitalarias, cirugía o medicamentos dirigidos.

Los principales grupos de tratamiento son:

• Piridostigmina para aliviar los síntomas.
• Corticoesteroides como la prednisolona.
• Inmunosupresores como la azatioprina o el micofenolato.
• Inmunoglobulina intravenosa (IGIV) o plasmaféresis en caso de empeoramiento grave.
• Timectomía para personas seleccionadas.
• Rituximab o nuevos medicamentos dirigidos para algunos tipos de MG difíciles de controlar.

No todo el mundo sigue el mismo camino. Los síntomas, los resultados de los anticuerpos, la respuesta al tratamiento, los efectos secundarios y otras necesidades de salud pueden influir en la conversación.

Informarte mejor sobre cómo vivir con una debilidad muscular variable también puede ayudarte a identificar qué aspectos de tu día a día quieres comentar con tu equipo de atención médica .

Una pregunta que podrías hacer:

«¿En qué punto del proceso de tratamiento estoy ahora y qué nos podría llevar a plantearnos el siguiente paso?»

¿Qué debes saber sobre la piridostigmina?

La piridostigmina se suele usar para aliviar temporalmente la debilidad muscular.

La gente que ha compartido sus experiencias con el « mama health » solía describir un patrón claro: el medicamento les ayudaba durante un tiempo, pero luego volvían a sentirse débiles antes de la siguiente dosis.

Esto podría afectar al trabajo, a las comidas, a la higiene personal, a los paseos o a las responsabilidades de cuidado de otras personas. Algunas personas organizaban sus actividades importantes en función de los momentos en los que el medicamento actuaba mejor.

Los efectos secundarios digestivos fueron otra preocupación recurrente. Entre ellos se contaban los retortijones, las náuseas y las heces blandas. Algunas personas pensaban que el medicamento era imprescindible, pero que resultaba difícil incorporarlo cómodamente a la vida diaria.

¿Qué podrías preguntar sobre la piridostigmina?

• «¿Coincide el momento en que me tomo la dosis con los momentos del día en los que más necesito fuerzas?»
• «¿Qué puedo hacer si el efecto desaparece antes de la siguiente dosis?»
• «¿Podrían mis molestias estomacales estar relacionadas con el medicamento?»
• «¿Habría alguna otra formulación que valga la pena comentar?»
• «¿Con quién debería hablar si ya no me parece que pueda seguir con mi horario habitual?»

No cambies la dosis ni el horario de toma sin consultarlo antes con el profesional de atención médica responsable de tu receta.

Algunos medicamentos pueden afectar a los síntomas de la MG o interactuar con el tratamiento. Nuestra guía sobre los medicamentos que pueden afectar a la MG te puede ayudar a preparar preguntas para tu médico o farmacéutico.

¿Qué debes saber sobre los esteroides y los inmunosupresores?

Los esteroides y los inmunosupresores se usan para reducir la actividad inmunitaria relacionada con la MG.

La prednisolona puede ayudar a controlar mejor los síntomas. La azatioprina y el micofenolato pueden utilizarse como opciones a largo plazo o para reducir la dependencia de los esteroides.

Las experiencias compartidas en mama health muestran una disyuntiva habitual. Un tratamiento puede ayudar con la MG, pero al mismo tiempo puede afectar al sueño, al estado de ánimo, al peso, a la energía o al bienestar general.

La gente también ha expresado su preocupación por:

• Uso prolongado de esteroides.
• Análisis de sangre y otros controles.
• Riesgo de infección.
• Reaparición de los síntomas durante la reducción gradual de los esteroides.
• No saber cuánto tiempo puede tardar un medicamento en hacer efecto.
• Me da la sensación de que no se han tratado lo suficiente los efectos secundarios.

Estas experiencias ponen de manifiesto por qué las conversaciones sobre el tratamiento deberían incluir la calidad de vida, y no solo el control de los síntomas.

¿Qué te gustaría saber sobre los esteroides?

• «¿Cuál es el objetivo de mi dosis actual?»
• «¿Me podrías dar un plan de reducción gradual por escrito?»
• «¿Qué debo hacer si vuelven los síntomas durante la reducción gradual?»
• «¿Qué tipo de seguimiento podría necesitar?»
• «¿Con quién puedo hablar si los efectos secundarios se vuelven molestos?»

No debes reducir ni dejar de tomar los esteroides de golpe sin que te lo indique un profesional.

¿Qué podrías preguntar sobre un inmunosupresor?

• «¿Qué esperamos que cambie este medicamento?»
• «¿Cuándo vamos a ver si esto está sirviendo de algo?»
• «¿Qué análisis de sangre me van a hacer?»
• «¿Qué debo hacer si me sale una infección?»
• «¿Qué alternativas podríamos barajar si no lo soporto?»

¿En qué casos se podría plantear el tratamiento con inmunoglobulinas intravenosas (IGIV) o el recambio plasmático?

La inmunoglobulina intravenosa (IGIV) y el plasmaforesis son tratamientos que se hacen en el hospital y que se usan cuando hace falta una respuesta más rápida.

Se pueden considerar en caso de empeoramiento grave, antes o después de una intervención quirúrgica o durante una crisis miasténica. Su efecto suele ser temporal.

Algunas personas que hablaron con mama health describieron estas terapias como muy útiles. A otras les resultaron un inconveniente por las visitas al hospital, los desplazamientos, los efectos secundarios o la incertidumbre sobre cómo acceder a ellas.

Una de las preocupaciones que más se repetía era no saber cuándo un brote era lo suficientemente grave como para ponerse en contacto con el equipo de neurología o acudir al hospital. Algunas personas también querían información más clara sobre dónde recibirían tratamiento de urgencia.

¿Qué podrías preguntar sobre un empeoramiento grave?

• «¿Qué cambios debería comunicar con urgencia?»
• «¿Con quién debo ponerme en contacto si tengo un brote?»
• «¿Dónde me darían la inmunoglobulina intravenosa (IVIG) o me harían el recambio plasmático?»
• «¿Hay algún plan de escalada en mi historial médico?»
• «¿Qué información podría llevarme si necesito atención médica de urgencia?»

Si de repente tienes dificultades graves para respirar o tragar, tienes que acudir al médico de inmediato. La descripción general de los síntomas de la miastenia gravis explica los cambios más comunes que puedes notar, pero no sustituye al consejo médico de urgencia.

¿En qué casos se podría plantearse una timectomía?

La timectomía es una intervención quirúrgica para extirpar el timo.

Se puede plantear esta opción cuando hay un timoma o en determinados casos de MG generalizada. Que sea adecuado o no puede depender de la edad, los niveles de anticuerpos, el tipo de MG, los síntomas y el riesgo quirúrgico.

Las personas que se habían sometido a una timectomía describían la recuperación como un proceso gradual. Puede que los beneficios tarden un tiempo en notarse, y es posible que el tratamiento de la MG continúe después de la operación.

¿Qué podrías preguntar sobre la timectomía?

• «¿Me han hecho pruebas para ver si tengo un timoma?»
• «¿La timectomía es una opción para mi tipo de MG?»
• «¿Qué prestaciones podría esperar de verdad?»
• «¿En qué consistiría la recuperación?»
• «¿Seguiré tomando los medicamentos que tomo ahora después de la operación?»

¿Cuándo se podría hablar de los medicamentos dirigidos?

Se puede plantearse el uso de medicamentos dirigidos cuando los tratamientos habituales no hayan logrado un control suficiente o hayan provocado efectos secundarios molestos.

El informe « mama health » describe el rituximab como una opción que se puede considerar a través de los itinerarios clínicos especializados del NHS para ciertas formas de MG difíciles de controlar. También destaca el creciente interés por los nuevos medicamentos dirigidos.

Las personas que viven con MG solían decir que el acceso al tratamiento les resultaba confuso. Entre las preguntas más habituales estaban si cumplían los criterios para acudir a un especialista, si necesitaban una derivación y quién se encargaba de evaluar las opciones de tratamiento más avanzadas.

Las normas de acceso pueden cambiar. Tu equipo de neurología puede explicarte la postura más reciente del NHS y del NICE, y cómo puede afectar a tu caso.

¿Qué podrías preguntar sobre las opciones personalizadas?

• «¿Influiría mi nivel de anticuerpos a la hora de decidir qué opciones se podrían barajar?»
• «¿Se considera que mi MG es difícil de controlar?»
• «¿Tendría sentido que lo revisara un centro especializado?»
• «¿Podría ser conveniente hablar del rituximab?»
• «¿Hay otros tratamientos específicos o estudios de investigación que puedan ser relevantes?»
• «¿Quién se encarga de analizar estas opciones?»

¿Por qué es importante la coordinación entre especialistas?

La coordinación entre especialistas es importante porque la atención de la MG puede implicar varios servicios.

Pueden intervenir los equipos de neurología, neuromuscular, farmacia, cuidados respiratorios, servicios de infusión y cirugía. Las personas que compartieron sus experiencias con mama health solían buscar respuestas más claras sobre quién coordinaba su atención.

Esto era especialmente importante cuando los síntomas cambiaban, los efectos secundarios se volvían difíciles de soportar o se estaba barajando la posibilidad de un tratamiento hospitalario.

¿Qué podrías preguntar a tu equipo de atención médica?

• «¿Me está tratando un especialista en enfermedades neuromusculares?»
• «¿Quién se encarga de coordinar mi tratamiento para la MG?»
• «¿Quién revisa mis medicamentos y los resultados de mis análisis?»
• «¿Con quién debo ponerme en contacto entre una cita y otra?»
• «¿Con qué servicio debería ponerse en contacto otro médico antes de recetar un medicamento nuevo?»

¿Qué tienes que llevar a tu próxima cita?

Un breve resumen puede ayudarte a explicar cómo afecta el tratamiento a tu día a día.

Podrías apuntar:

• Qué medicamentos tomas.
• Cuando te los tomes.
• Cuando parece que los efectos se van desvaneciendo.
• Efectos secundarios que te afectan en tu día a día.
• Actividades que ahora te cuestan más.
• Cambios recientes en la deglución, el habla o la respiración.
• Las dos o tres preguntas que más te importan.

En mama health, creemos que la experiencia personal tiene que formar parte de la conversación sobre el tratamiento. Reflexionar sobre lo que pasa entre una cita y otra puede ayudarte a explicar tus preocupaciones con más claridad.

El objetivo no es llegar con todas las respuestas. Es llegar con preguntas que reflejen tu vida.

Si quieres más información educativa, experiencias compartidas y consejos sobre cómo vivir con miastenia gravis, échale un vistazo a la app « mama health ».

De mama health

mama health reúne las experiencias reales de personas que viven con enfermedades crónicas. Estas perspectivas pueden ayudarte a sentirte más preparado, informado y comprendido cuando hables con tu equipo de atención médica .

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Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario.

mama health información y apoyo, pero no sustituye al médico.

1. NHS. Información sobre el tratamiento de la miastenia gravis.
2. Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención Sanitaria. Guía de evaluación tecnológica sobre la miastenia gravis.

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