«Estoy agotado todo el tiempo»: cuando la fatiga de la enfermedad de Crohn empieza a afectar a tu día a día

¿Cómo se siente la fatiga de la enfermedad de Crohn?

La fatiga asociada a la enfermedad de Crohn puede manifestarse como un agotamiento físico o mental persistente que no guarda proporción con tu nivel de actividad y que puede que no desaparezca tras descansar.

Cada uno vive la fatiga de forma diferente.

Para algunas personas, se nota a nivel físico. Puede que sientas las extremidades pesadas, que te cueste más caminar o que tengas mucha menos resistencia de lo habitual.

Para otras personas, los efectos mentales son especialmente notables. Concentrarse, recordar información, seguir el hilo de una conversación o tomar decisiones puede resultar más difícil.

Quizá te des cuenta de que:

• necesitar mucho más descanso de lo habitual
• despertarme cansado a pesar de haber dormido
• me cuesta concentrarme
• sentirte mentalmente lento o «confuso»
• necesitar descansos durante las actividades cotidianas
• tener menos energía para hacer ejercicio
• que te resulte más difícil encontrar trabajo o estudiar
• cancelar planes sociales porque estás agotado
• que tardas más en recuperarte después de hacer ejercicio.

La fatiga puede variar. Puede que tengas días en los que te sientas con bastante energía, seguidos de otros en los que incluso las actividades más sencillas te supongan un esfuerzo considerable.

Esa imprevisibilidad puede hacer que te resulte más difícil planificar tu día a día.


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¿Por qué la enfermedad de Crohn provoca tanto cansancio?

La fatiga asociada a la enfermedad de Crohn puede tener varias causas, y es posible que haya más de una a la vez. La inflamación activa, la anemia, las deficiencias nutricionales, los trastornos del sueño, el dolor, los medicamentos y los factores psicológicos pueden contribuir a ello.[1,2]

Por lo tanto, es mejor entender la fatiga como un síntoma con múltiples factores que pueden contribuir a ella, en lugar de como una única complicación de la enfermedad de Crohn.

Inflamación activa

La inflamación activa de la enfermedad de Crohn puede contribuir directamente a la fatiga.

Cuando hay inflamación, el sistema inmunitario libera moléculas de señalización que intervienen en la respuesta inflamatoria. Esto puede afectar a tu nivel de energía, al sueño, al apetito y a tu bienestar general.

La fatiga es especialmente frecuente durante la fase activa de la EII. Según la ECCO, la padecen más del 80 % de las personas con la enfermedad activa.[1]

Si la fatiga aparece junto con un empeoramiento de la diarrea, dolor abdominal, sangrado, pérdida de peso, fiebre u otros cambios en los síntomas de la enfermedad de Crohn, te conviene comentar esta información con tu equipo de atención médica .

Anemia y deficiencia de hierro

Anemia y la falta de hierro son posibles causas importantes de fatiga en la enfermedad de Crohn.

La pérdida crónica de sangre en el intestino, la inflamación, la reducción de la absorción y una ingesta nutricional insuficiente pueden contribuir a la falta de hierro.

Es importante destacar que la falta de hierro puede provocar cansancio incluso antes de que los niveles de hemoglobina bajen lo suficiente como para que se considere anemia.[1]

Por eso, alguien puede tener un resultado normal de hemoglobina y, aun así, tener las reservas de hierro agotadas.

La ferritina, la saturación de la transferrina (TSAT), la hemoglobina y los marcadores inflamatorios, como la PCR, se pueden analizar conjuntamente, ya que la inflamación puede dificultar la interpretación de los resultados relacionados con el hierro.

Si quieres más información, echa un vistazo a nuestra guía sobre la enfermedad de Crohn y la anemia, el hierro, la vitamina B12 y la fatiga.

Deficiencia de vitamina B12 y ácido fólico

La falta de vitamina B12 o de ácido fólico puede provocar cansancio en algunas personas con enfermedad de Crohn.

La vitamina B12 se absorbe en el íleon terminal, una parte del intestino delgado que suele verse afectada por la enfermedad de Crohn.

Las personas con enfermedad de Crohn en el intestino delgado o que se hayan sometido a una cirugía intestinal pueden tener un mayor riesgo de sufrir una deficiencia de vitamina B12.[1]

ECCO recomienda que a los pacientes de riesgo, sobre todo a los que padecen una enfermedad del intestino delgado, se les haya realizado una resección intestinal o que presenten macrocitosis, se les controle los niveles de vitamina B12 y ácido fólico al menos una vez al año.[1]

Dormir mal

Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden afectar tanto a la cantidad como a la calidad del sueño.

La diarrea nocturna puede despertarte varias veces. El dolor abdominal puede hacer que te cueste conciliar el sueño. La ansiedad por tener que ir al baño también puede hacer que te resulte más difícil relajarte.

Aunque pases suficientes horas en la cama, un sueño entrecortado puede dejarte agotado al día siguiente.

La fatiga y el sueño pueden, por tanto, reforzarse mutuamente: dormir mal puede agravar la fatiga, mientras que los cambios en la rutina provocados por la fatiga pueden hacer que te cueste más dormir bien.

Dolor

El dolor persistente te quita energía física y mental y puede impedir que duermas bien.

El dolor abdominal, el dolor articular, los síntomas perianales u otros problemas relacionados con la enfermedad de Crohn pueden influir en ello.

Si el dolor te impide dormir o te impide realizar tus actividades diarias con frecuencia, vale la pena mencionarlo por separado, en lugar de limitarte a describir solo el cansancio.

Nutrición

Comer menos o tener dificultades para mantener una alimentación adecuada puede contribuir a que te sientas sin energía.

Durante un brote, el dolor abdominal, las náuseas, la diarrea o la falta de apetito pueden hacer que te cueste más comer.

Hay quien también limita ciertos alimentos porque le preocupa que sus síntomas digestivos empeoren.

La enfermedad de Crohn puede afectar a la absorción de ciertos nutrientes, sobre todo cuando el intestino delgado está afectado o después de algunos tipos de cirugía intestinal.[1]

No hay una dieta concreta que explique o solucione la fatiga de la enfermedad de Crohn para todo el mundo. Si tienes dudas persistentes sobre la nutrición, puedes comentarlas con el equipo especializado en EII o con un dietista debidamente cualificado.

Medicamentos

Algunos medicamentos pueden provocar cansancio, aunque la fatiga también puede deberse a la propia enfermedad para la que se toma el medicamento.

Si empiezas a sentir fatiga o si esta cambia después de empezar a tomar un medicamento o de cambiar la dosis, toma nota de cuándo ocurre y coméntaselo a tu profesional de la salud de atención médica .

No dejes de tomar un medicamento recetado para la enfermedad de Crohn por culpa del cansancio sin antes hablarlo con el médico que te atiende.

Salud mental y estrés emocional

Vivir con una enfermedad crónica e impredecible puede ser agotador a nivel emocional, además de exigente a nivel físico.

Tener que planificar dónde ir al baño, lidiar con el dolor, preocuparte por los brotes, perderte el trabajo o eventos sociales y tener que explicar una y otra vez qué es la enfermedad de Crohn a los demás… Todo eso puede requerir mucha energía.

La ansiedad y la depresión también están relacionadas con la fatiga en las personas con EII.[1]

Esto no quiere decir que la fatiga de la enfermedad de Crohn sea «algo que está solo en tu cabeza». Las enfermedades físicas, el sueño, la alimentación, la salud mental y el estrés diario pueden influir unos en otros.

¿Puede seguir apareciendo la fatiga de la enfermedad de Crohn incluso cuando estás en remisión?

Sí. La fatiga puede seguir ahí incluso cuando la enfermedad de Crohn está inactiva o solo ligeramente activa.[1]

Esto puede resultar confuso.

Si el dolor abdominal y la diarrea han mejorado, es posible que recuperes las fuerzas al mismo tiempo. Pero eso no siempre ocurre.

Según el estudio ECCO, entre el 40 % y el 60 % de las personas con EII inactiva o levemente activa sufren fatiga.[1]

La fatiga persistente durante la remisión puede deberse a varios factores, entre ellos:

• deficiencia de hierro sin anemia
• deficiencia de vitamina B12 o de ácido fólico
• mal dormir
• dolor
• efectos de los medicamentos
• problemas nutricionales
• ansiedad o depresión
• menor forma física
• otra enfermedad que no tenga nada que ver con la enfermedad de Crohn.

Por lo tanto, que la fatiga persista no significa automáticamente que la enfermedad de Crohn vuelva a estar activa.

Tampoco significa que haya que conformarse con el síntoma sin más.

¿Cómo sabes si el cansancio se debe a la anemia?

No se puede determinar con certeza si la fatiga está causada por la anemia basándose solo en los síntomas. Se necesitan análisis de sangre para detectar la anemia y investigar si hay deficiencias de hierro o vitaminas.[1]

La anemia puede provocar:

• fatiga
• debilidad
• mareos
• dolores de cabeza
• dificultad para respirar
• disminución de la tolerancia al ejercicio
• dificultad para concentrarse
• unos latidos del corazón más intensos o más rápidos.

Pero muchos de estos síntomas se solapan con otras causas de fatiga.

Una evaluación inicial para detectar la anemia en la EII puede incluir un hemograma completo, el volumen corpuscular medio (VCM), los reticulocitos, la ferritina, la saturación de la transferrina, la PCR, la vitamina B12 y el ácido fólico.[1]

Esto es especialmente importante porque la falta de hierro puede darse sin que haya anemia.

Si te sientes constantemente cansado a pesar de que tu nivel de hemoglobina sea normal, podrías preguntarle a tu equipo de atención médica si también se han tenido en cuenta otros posibles factores que puedan influir.

¿Puede la fatiga de la enfermedad de Crohn afectar a la concentración y a la memoria?

Sí. El cansancio puede dificultar la concentración, la atención, la memoria y la toma de decisiones.

A veces se le llama coloquialmente «niebla mental».

Puede que te encuentres leyendo la misma frase una y otra vez, olvidando por qué has entrado en una habitación, perdiendo el hilo de la conversación o tardando más en hacer cosas que ya conoces.

La falta de hierro también puede estar relacionada con un deterioro de la función cognitiva, incluso sin que haya anemia.[1]

La fatiga mental puede resultar especialmente molesta en el trabajo o en la universidad, ya que puede que no sea evidente para la gente que te rodea.

Tomarte notas, reducir la multitarea innecesaria y planificar las tareas más exigentes para los momentos en los que sueles tener más energía puede ayudarte a organizar mejor las exigencias del día a día.

¿Qué puedes hacer cuando la fatiga de la enfermedad de Crohn empieza a afectar a tu día a día?

Empieza por reconocer que la fatiga es un síntoma que merece la pena comentar, en lugar de dar por hecho que simplemente tienes que aguantar y seguir adelante.

No hay una estrategia única contra la fatiga que funcione para todas las personas con enfermedad de Crohn, ya que los factores subyacentes varían de una persona a otra.

Hay varias estrategias prácticas que pueden ayudarte a entender tu propio patrón de comportamiento y a prepararte para una conversación con tu equipo de atención médica .

Lleva un control de cuándo cambia tu energía

No hace falta que anotes cada hora del día.

En su lugar, fíjate en las tendencias principales:

• cuando el cansancio es más intenso
• cómo has dormido
• si los síntomas digestivos fueron peores ese día
• si sentiste dolor
• si pudiste comer con normalidad
• si la actividad física mejoraba o empeoraba la fatiga
• si has cambiado de medicación recientemente
• si la fatiga sigue un patrón predecible.

Con el tiempo, esto puede hacer que sea más fácil describir los patrones.

Da prioridad a las actividades esenciales

Cuando la energía es limitada, intentar hacerlo todo en un «buen día» a veces puede dejarte agotado después.

Puede que te ayude a identificar qué actividades son realmente imprescindibles y cuáles pueden esperar.

Esto no significa que tengas que dejar de hacer las cosas que te gustan. La idea es usar tu energía limitada de forma consciente, en lugar de considerar todas las tareas igual de urgentes.

Divide el entrenamiento en jornadas intensas

A veces es más fácil hacer pequeños descansos que esperar a que el cansancio te obligue a parar.

Por ejemplo, una jornada laboral intensa, un viaje, una cita médica o un evento social pueden resultarte más fáciles de llevar si te dejas algo de tiempo para recuperarte antes o después.

Habla con la gente que tienes a tu alrededor

La fatiga es, en gran medida, invisible.

Puede que tus amigos, compañeros de trabajo, profesores o familiares no se den cuenta de cuánta energía requieren las tareas cotidianas cuando los síntomas de la enfermedad de Crohn son intensos.

Tú decides cuánto quieres contar. Incluso una simple explicación de que la fatiga forma parte de tu enfermedad crónica puede ayudar a los demás a entender por qué tu nivel de energía puede variar.

¿Puede el ejercicio ayudar a combatir la fatiga de la enfermedad de Crohn?

Una actividad física adecuada puede contribuir al bienestar general y ayudar a combatir la fatiga en algunas personas con EII, pero la actividad debe adaptarse a cada caso concreto.

Cuando estás agotado, que te digan que «hagas más ejercicio» puede parecer algo poco realista.

La actividad física no tiene por qué ser un entrenamiento intenso. Dependiendo de tu estado de salud y de cómo se encuentre actualmente tu enfermedad de Crohn, puede consistir en caminar, hacer ejercicios suaves de movilidad, montar en bici, nadar o cualquier otra actividad que puedas hacer sin problemas y que te guste.

Durante un brote grave, después de una operación, si tienes anemia importante o cuando no te encuentres bien por cualquier otro motivo, tu capacidad puede variar mucho.

Si no estás seguro de qué nivel de actividad es el adecuado, coméntalo con tu equipo de atención médica .

¿Dormir más ayuda a combatir la fatiga de la enfermedad de Crohn?

Dormir más no siempre soluciona la fatiga de la enfermedad de Crohn, sobre todo cuando hay factores como la inflamación, la anemia, la falta de nutrientes, el dolor u otros factores subyacentes que influyen en ella.

Dormir sigue siendo importante.

Tener un horario de sueño regular y tratar los síntomas que te despiertan una y otra vez puede ayudarte a dormir mejor. Pero si necesitas dormir mucho y sigues sintiéndote agotado, puede ser útil que se lo comentes a tu equipo de atención médica .

Podrías fijarte en si:

• te cuesta conciliar el sueño
• la diarrea te despierta
• el dolor te despierta
• te despiertas mucho antes de lo que tenías pensado
• duermes mucho, pero sigues sintiéndote cansado
• Necesitas echarte siestas durante el día con regularidad.

Esto puede ayudar a diferenciar la falta de sueño de la fatiga que persiste a pesar de haber dormido lo suficiente.

¿Cuándo conviene hablar con el médico sobre la fatiga asociada a la enfermedad de Crohn?

Vale la pena hablar de la fatiga persistente, que va a peor o que no tiene una causa clara cuando empieza a interferir en tus actividades habituales o aparece junto con otros síntomas.

Por ejemplo, piensa en mencionar el cansancio cuando:

• la cosa va de mal en peor
• El descanso no lo mejora
• te cuesta hacer las cosas normales del día a día
• te cuesta respirar al hacer actividades que antes podías hacer sin problemas
• te sientes mareado o aturdido
• sientes que tu corazón late más rápido de lo habitual o de forma notable
• tienes sangre en las heces
• la diarrea o el dolor abdominal han empeorado
• estás perdiendo peso sin querer
• tienes entumecimiento o hormigueo
• La fatiga empezó después de cambiar de medicación
• has tenido anemia, deficiencia de hierro o niveles bajos de vitamina B12 en alguna ocasión.

La dificultad respiratoria grave, el dolor en el pecho, los desmayos, las hemorragias importantes o el empeoramiento rápido de los síntomas requieren una evaluación médica urgente.

¿Qué puedes anotar antes de tu próxima cita por la enfermedad de Crohn?

Si haces un breve resumen de tu consumo energético, tus horas de sueño, los síntomas de la enfermedad de Crohn, los medicamentos que tomas y los resultados recientes de tus pruebas, te resultará más fácil explicar la fatiga durante la consulta.

Podrías grabar:

• cuando empezó el cansancio
• si apareció de repente o poco a poco
• ¿Cuántos días a la semana te afecta?
• ¿Qué actividades te resultan ahora más difíciles?
• si el descanso o el sueño ayudan
• cómo duermes
• cambios en la diarrea, el dolor, el sangrado o el apetito
• cambios recientes de peso
• medicamentos y suplementos
• cambios recientes en la medicación
• anemia previa, deficiencia de hierro o deficiencia de vitamina B12
• los resultados de los últimos análisis de sangre, si los tienes.

Una forma útil de abordarlo es describir qué cosas no puedes hacer por culpa del cansancio.

«Me siento cansado» te da algo de información.

«Antes caminaba 20 minutos hasta el trabajo, pero ahora tengo que parar a mitad de camino» o «Duermo nueve horas, pero me cuesta mucho mantenerme despierto durante las reuniones de la tarde» te dan más contexto sobre cómo la fatiga está afectando a la vida cotidiana.

¿Cómo puede ayudarte « mama health » cuando la fatiga de la enfermedad de Crohn es tan difícil de explicar?

mama health Puede ayudarte a organizar tus experiencias y tu información sanitaria, a entender la terminología médica en un lenguaje más sencillo, a aprender de otras personas que viven con enfermedades crónicas y a prepararte para las conversaciones con tu equipo de atención médica .

La fatiga puede ser difícil de describir porque cambia de un día para otro y, a menudo, afecta a varios aspectos de la vida a la vez.

Con « mama health », puedes:

• Encuentra especialistas y centros de atención cerca de ti. Busca médicos y clínicas que se adapten a tus necesidades y echa un vistazo a la información sobre sus áreas de especialización.
• Aprende de otras personas que viven con la misma enfermedad. Descubre las dudas y experiencias de gente que sabe lo que supone vivir con una enfermedad crónica. Las experiencias de cada uno varían y no sustituyen al consejo médico.
• Entiende los análisis y los informes médicos en un lenguaje más sencillo. Los resultados relacionados con la hemoglobina, la ferritina, el hierro, la PCR o la vitamina B12 pueden contener términos que no conoces. mama health ofrece explicaciones didácticas que te ayudarán a entender mejor la información y a comentarla con tu médico.
• Prepara un informe estructurado para tu cita. Recopila los síntomas, las preguntas, los resultados, cómo te han ido con la medicación y cualquier otra información que quieras anotar en un resumen que puedas llevar al equipo de atención médica .

Para alguien que sufre la fatiga de la enfermedad de Crohn, esto podría significar tener a la vista los cambios en los niveles de energía, el sueño, los síntomas digestivos, la medicación y los últimos resultados de análisis, en lugar de intentar recordarlo todo durante la cita.

mama health Te ofrece información y orientación para que te hagas una idea y te prepares para la cita. No determina la causa de la fatiga, ni interpreta los resultados de los análisis como un diagnóstico, ni decide qué tratamiento es el adecuado para ti.

¿Qué preguntas podrías hacerle a tu equipo médico especializado en la enfermedad de Crohn sobre la fatiga?

Hacer las preguntas adecuadas puede ayudarte a averiguar si la inflamación, la anemia, las carencias nutricionales, el sueño, la medicación u otro factor podrían estar contribuyendo a la fatiga.

Por ejemplo, podrías preguntar:

• ¿Podría ser que la actividad de mi enfermedad de Crohn esté contribuyendo a mi cansancio?
• ¿Me han hecho recientemente alguna prueba para detectar anemia o falta de hierro?
• ¿Me han hecho pruebas de ferritina y de saturación de la transferrina?
• ¿Podría tener deficiencia de hierro aunque mi nivel de hemoglobina sea normal?
• ¿Debería plantearme tomar vitamina B12 o ácido fólico en mi caso?
• ¿Podría alguno de mis medicamentos provocar cansancio?
• ¿Podría influir el hecho de dormir mal?
• ¿Hay otras posibles causas de fatiga que se deban tener en cuenta?
• ¿Te vendría bien hablar sobre nutrición con un dietista especializado en EII?
• ¿Cómo puedo adaptar la actividad física a mi estado de salud y nivel de energía actuales?

Anotar las preguntas que más te importan puede ayudarte a recordarlas mejor durante la consulta.

Preguntas frecuentes sobre la fatiga asociada a la enfermedad de Crohn

¿Es normal sentir un cansancio extremo cuando tienes la enfermedad de Crohn?

La fatiga es muy común en la enfermedad de Crohn, pero el agotamiento grave o persistente no debería descartarse automáticamente como algo con lo que tienes que aprender a vivir.

Según ECCO, más del 80 % de las personas con EII activa y entre el 40 % y el 60 % de las personas cuya EII está inactiva o ligeramente activa sufren fatiga.[1]

Dado que hay varios factores que se pueden tratar o controlar y que pueden influir, vale la pena que hables de la fatiga persistente con tu equipo de atención médica .

¿Por qué estoy tan cansado si mi enfermedad de Crohn está en remisión?

La fatiga puede seguir presente durante la remisión, ya que la inflamación intestinal activa es solo uno de los posibles factores que la provocan.

La falta de hierro, la anemia, las carencias vitamínicas, la falta de sueño, el dolor, los efectos de los medicamentos, la alimentación, la salud mental, la falta de forma física y otras afecciones de salud pueden influir.

El equipo de « atención médica » puede valorar estas posibilidades en función de tus circunstancias particulares.

¿Por qué estoy cansado aunque los análisis de sangre estén bien?

Los análisis de sangre rutinarios no detectan todas las posibles causas de la fatiga.

Por ejemplo, la falta de hierro puede darse sin que haya anemia, y la fatiga también puede estar relacionada con el sueño, el dolor, la alimentación, la salud mental, los medicamentos u otras afecciones.

Quizá valga la pena aclarar qué análisis se hicieron, en lugar de dar por hecho que los «análisis de sangre normales» descartan cualquier posible factor que influya.

¿Puede el bajo nivel de hierro provocar cansancio sin que haya anemia?

Sí. La falta de hierro puede provocar síntomas incluso cuando la hemoglobina se mantiene dentro de los valores normales.[1]

ECCO señala que la falta de hierro sin anemia puede ir acompañada de cansancio, disminución del rendimiento físico, deterioro de la función cognitiva, dolores de cabeza, problemas para dormir y síndrome de piernas inquietas.

¿Puede la falta de vitamina B12 empeorar la fatiga de la enfermedad de Crohn?

La falta de vitamina B12 puede provocar cansancio, sobre todo en personas cuya enfermedad de Crohn afecta al intestino delgado o que se han sometido a ciertas resecciones intestinales.[1]

La falta de vitamina B12 también puede provocar síntomas neurológicos, como hormigueo o entumecimiento.

¿La «niebla mental» de la enfermedad de Crohn está relacionada con la fatiga?

El cansancio mental puede dificultar la concentración, la memoria, la atención y la toma de decisiones.

La gente suele describir estas experiencias como «niebla mental». Sin embargo, la niebla mental no es algo exclusivo de la enfermedad de Crohn, y los cambios cognitivos persistentes pueden tener múltiples causas.

¿Debería simplemente descansar cuando la enfermedad de Crohn me deja agotado?

Descansar puede ser útil, pero es posible que la fatiga persistente de la enfermedad de Crohn no desaparezca simplemente durmiendo o descansando más.

Si el cansancio te afecta repetidamente en el trabajo, los estudios, las relaciones, el ejercicio o las actividades cotidianas básicas, hablarlo con tu equipo de atención médica puede ayudarte a averiguar cuáles pueden ser las causas.

Algunos días, cuando tienes la enfermedad de Crohn, el cansancio puede parecer desproporcionado en relación con lo que has hecho realmente.

Puede que te despiertes agotado incluso después de haber dormido toda la noche. Llevar el día en el trabajo o en la uni puede suponer un esfuerzo mucho mayor. Preparar la cena, hacer ejercicio, quedar con amigos o incluso darte una ducha pueden empezar a parecerte una tarea titánica.

Este tipo de cansancio es un problema reconocido en la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

Las directrices de la Organización Europea de Crohn y Colitis (ECCO) indican que la fatiga afecta a entre el 40 % y el 60 % de las personas con EII inactiva o levemente activa, y a más del 80 % de las personas con la enfermedad activa.[1]

A algunas personas, la fatiga mejora a medida que mejoran los síntomas de la enfermedad de Crohn. A otras, en cambio, les sigue afectando incluso cuando sus síntomas digestivos están relativamente controlados.

Entender las posibles causas puede ser un primer paso útil para hablar sobre la fatiga persistente con tu equipo de atención médica .

Aviso legal: Este contenido es meramente informativo y no constituye un producto sanitario. mama health ofrece información y apoyo, pero no sustituye al médico.