Remisión de la enfermedad de Crohn: ¿cómo sabes si el tratamiento está funcionando y qué pasa después?

Tras semanas o meses de tratamiento para la enfermedad de Crohn, puede que por fin notes algún cambio.

Vas al baño con menos frecuencia. El dolor es más leve. Tienes más energía. Te resulta más fácil comer. Quizás estés empezando a planificar tu día sin pensar tanto en dónde está el baño más cercano.

Puede parecer un cambio enorme.

Y eso nos lleva a una pregunta obvia:

¿Significa esto que mi enfermedad de Crohn está en remisión?

Puede ser. Pero sentirte mejor es solo una parte del asunto.

En la enfermedad de Crohn, los síntomas y la inflamación no siempre van de la mano. Puedes sentirte mucho mejor aunque siga habiendo algo de inflamación en el intestino. También puedes seguir teniendo síntomas digestivos incluso cuando las pruebas indiquen que la inflamación ha mejorado.

Por eso, es posible que tu equipo de atención médica siga revisando los análisis de sangre, los análisis de heces, las pruebas de imagen o, a veces, las endoscopias, incluso cuando te encuentres bien. En la atención actual de la enfermedad de Crohn se recurre cada vez más a un enfoque de «tratamiento por objetivos »: en lugar de fijarse solo en los síntomas, los médicos también utilizan medidas objetivas de la inflamación para saber si el tratamiento está alcanzando sus objetivos. [1,2]

Y si estás intentando entender esos resultados, mama health puede ayudarte a interpretar tus análisis y informes médicos, hacer preguntas sobre la enfermedad de Crohn, encontrar especialistas y centros de atención cerca de ti, y aprender de las experiencias de otras personas que viven con la misma enfermedad.


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¿Qué puede mostrar una colonoscopia en la enfermedad de Crohn?

Una colonoscopia permite al médico ver directamente el interior del colon y, normalmente, el íleon terminal, que es la última parte del intestino delgado.

Durante la intervención, se introduce por el recto un tubo flexible con una cámara que recorre todo el colon.

El médico examina el revestimiento del intestino para detectar signos de inflamación y otras anomalías.

En la enfermedad de Crohn, esto puede incluir:

• enrojecimiento e hinchazón
• úlceras
• zonas dispersas de inflamación
• alteraciones en la superficie normal del intestino
• estrechamiento
• sangrado o tejido frágil
• inflamación en el íleon terminal

El médico también puede hacer biopsias, que son pequeñas muestras de tejido que se examinan con el microscopio.

Esto es importante porque el aspecto que tiene el intestino a través de la cámara y el aspecto que tiene el tejido al microscopio aportan información diferente.

¿Cómo se ve la enfermedad de Crohn en una colonoscopia?

La enfermedad de Crohn puede presentar varios aspectos característicos, pero no hay ningún hallazgo concreto en la colonoscopia que se dé en todas las personas que la padecen.

Un síntoma que los médicos pueden observar es una inflamación irregular.

A diferencia de la inflamación que se extiende de forma continua a lo largo del intestino, la enfermedad de Crohn puede afectar a una zona y dejar otra relativamente normal. A estas zonas separadas se las suele llamar «lesiones discontinuas».

Los médicos también pueden detectar úlceras.

Pueden ir desde pequeñas úlceras superficiales hasta zonas de ulceración más grandes o más profundas.

A veces, la inflamación más intensa de la enfermedad de Crohn puede dar lugar a un aspecto de «adoquines», en el que las zonas de tejido inflamado están separadas por úlceras más profundas.

La inflamación alrededor del íleon terminal también es habitual en la enfermedad de Crohn.

Estos resultados pueden ayudar a confirmar un diagnóstico, pero no se interpretan por sí solos. Tu gastroenterólogo tendrá en cuenta el cuadro general y los resultados de otras pruebas antes de decidir qué significan estos resultados. [1,2]

¿Qué significa «ileítis» en un informe de colonoscopia?

La ileítis es la inflamación del íleon, la parte final del intestino delgado.

El íleon terminal es especialmente importante en la enfermedad de Crohn, ya que es una zona en la que suele aparecer la enfermedad.

Si en tu informe pone «ileítis terminal», significa que el médico observó signos de inflamación en esa zona.

Eso, por sí solo, no significa que tengas la enfermedad de Crohn con toda seguridad.

La ileítis puede tener otras causas además de la enfermedad de Crohn, como ciertas infecciones o lesiones provocadas por medicamentos. El aspecto de la inflamación, los resultados de la biopsia, los síntomas, el historial médico y otras pruebas ayudan a los médicos a determinar la causa. [1,2]

Así que, si en tu informe pone «ileítis», la pregunta que le conviene hacerle a tu gastroenterólogo es:

«¿Qué crees que está provocando la inflamación?»

en lugar de dar por hecho que la propia palabra confirma un diagnóstico.

¿Qué significan las úlceras en una colonoscopia por la enfermedad de Crohn?

Las úlceras son zonas en las que la inflamación ha dañado la superficie del revestimiento intestinal.

Pueden aparecer en la enfermedad de Crohn.

En tu informe pueden describirse de diferentes maneras, como úlceras aftosas, úlceras superficiales o úlceras profundas.

Las úlceras aftosas son pequeñas zonas de ulceración. Una inflamación más activa o grave puede ir acompañada de úlceras más grandes o más profundas.

La presencia, el tamaño, la profundidad y la extensión de las úlceras pueden ayudar al médico a evaluar la actividad de la enfermedad.

Pero una úlcera no es un diagnóstico en sí misma.

El patrón es importante.

Tu gastroenterólogo tendrá en cuenta dónde están las úlceras, cómo se ve el intestino a su alrededor, qué muestran las biopsias y si el cuadro general es compatible con la enfermedad de Crohn.

¿Qué significa «cobblestoning» en la enfermedad de Crohn?

El término «aspecto de adoquín» se refiere a una apariencia concreta del revestimiento intestinal que puede aparecer en la enfermedad de Crohn.

Las úlceras profundas pueden entremezclarse con zonas de tejido inflamado o relativamente intacto, creando una superficie que se parece a los adoquines.

Es una descripción típica de la enfermedad de Crohn.

Ver esa palabra en un informe puede dar un poco de miedo, pero no hay que interpretarla por sí sola como una predicción de lo que va a pasar después.

Describe un aspecto.

El equipo de atención médica todavía tiene que valorar qué parte del intestino está afectada, cuál es el nivel de actividad general de la enfermedad, si hay complicaciones y qué resultados dan otras pruebas.

¿Qué son las «lesiones omitidas» en una colonoscopia?

Las lesiones en salto son zonas del intestino inflamadas separadas por zonas que parecen relativamente sanas.

Este patrón irregular es característico de la enfermedad de Crohn.

Por ejemplo, el médico podría observar inflamación en el íleon terminal y en otra parte del colon, mientras que el intestino entre esas zonas parece relativamente normal.

Esto difiere del patrón inflamatorio continuo que se asocia más habitualmente con la colitis ulcerosa.

Sin embargo, en la vida real las cosas no siempre salen tan perfectas como en los libros de texto.

Esa es otra razón por la que los médicos recurren a la colonoscopia, junto con las biopsias y otros datos, en lugar de basarse en un único rasgo visual para distinguir las enfermedades inflamatorias intestinales. [1,2]

¿Qué significa «estenosis» en el informe de tu colonoscopia?

Una estenosis es una zona en la que el intestino se ha estrechado.

La enfermedad de Crohn puede provocar un estrechamiento debido a la inflamación activa, a la formación de cicatrices a largo plazo o a una combinación de ambas cosas.

Durante una colonoscopia, es posible que el médico vea una zona estrechada o que se dé cuenta de que el endoscopio no puede pasar con seguridad por una parte del intestino.

Una estenosis puede ser grave, ya que un estrechamiento importante puede dificultar el paso de los alimentos y del contenido intestinal.

Pero una colonoscopia no siempre permite a los médicos saber todo lo que necesitan saber sobre una estenosis.

Las técnicas de imagen, como la enterografía por resonancia magnética (MRE), la ecografía intestinal o la enterografía por TAC, pueden aportar más información sobre la pared intestinal y las zonas a las que no llega el colonoscopio. [2]

Si en tu informe aparece una estenosis, pregunta:

«¿Es grave esa estrechez? ¿Necesito hacerme otra prueba para evaluarla?»

Si tienes dolor abdominal intenso, vómitos persistentes, el abdomen hinchado o no puedes ir al baño ni expulsar gases, acude al médico de inmediato, ya que estos síntomas pueden indicar una obstrucción intestinal.

¿Por qué se hacen biopsias durante una colonoscopia para la enfermedad de Crohn?

Las biopsias permiten que un patólogo examine pequeñas muestras de tejido intestinal bajo el microscopio.

Esto puede revelar cambios que no se aprecian a simple vista con la cámara de la colonoscopia.

Se pueden realizar biopsias tanto en las zonas inflamadas como en las que parecen normales.

Cuando se investiga la enfermedad de Crohn, los resultados de la anatomía patológica pueden ayudar a los médicos a entender el tipo y el patrón de la inflamación y a distinguir entre las posibles causas.

Es posible que te encuentres con términos como:

• inflamación activa
• inflamación crónica
• inflamación crónica activa
• Cambios en Crypt
• granulomas
• no se observan anomalías significativas

Estas palabras necesitan contexto.

Por ejemplo, la inflamación crónica suele indicar cambios relacionados con una inflamación que lleva tiempo presente. El término «activa» se refiere a los rasgos de la actividad inflamatoria actual.

Ninguna de las dos expresiones, por sí sola, te dice todo lo que hay que saber sobre la gravedad o la evolución futura de tu enfermedad de Crohn.

¿Qué significa que haya un granuloma en una biopsia de la enfermedad de Crohn?

Un granuloma es una acumulación específica de células inmunitarias que a veces se puede observar al microscopio en la enfermedad de Crohn.

Cuando se detecta un tipo de granuloma adecuado en el contexto clínico correcto, esto puede respaldar el diagnóstico de la enfermedad de Crohn.

Pero hay dos cosas importantes que debes saber.

Para empezar, a muchas personas con la enfermedad de Crohn no se les detectan granulomas en las biopsias.

Que no te lo encuentren no significa que descartes que tengas la enfermedad de Crohn.

En segundo lugar, los granulomas pueden tener otras causas, así que el patólogo y el gastroenterólogo siguen interpretando el hallazgo teniendo en cuenta el conjunto de los resultados del estudio.

No te preocupes si en el informe de la biopsia no se mencionan los granulomas.

Son un posible indicio, pero no un requisito para la enfermedad de Crohn.

¿Puede una colonoscopia confirmar el diagnóstico de la enfermedad de Crohn?

Una colonoscopia con biopsias es una parte importante del diagnóstico de la enfermedad de Crohn, pero no hay ninguna prueba por sí sola que confirme todos los casos.

Los médicos suelen diagnosticar la enfermedad de Crohn basándose en una combinación de datos.

Entre otras cosas, puede incluir:

• tus síntomas y tu historial médico
• exploración física
• análisis de sangre
• análisis de heces
• ileocolonoscopia y biopsias
• diagnóstico por imagen del intestino delgado

Las directrices diagnósticas actuales de la ECCO recomiendan la ileocolonoscopia con biopsias, junto con pruebas de imagen intestinal, como pruebas de primera línea en personas con sospecha de enfermedad inflamatoria intestinal. [2]

Esto se debe a que la enfermedad de Crohn puede aparecer en cualquier parte del tracto digestivo y afectar al intestino de formas que la colonoscopia por sí sola no puede evaluar del todo.

Así que puede que te hagas una colonoscopia y, aun así, te pidan que te hagas otra prueba.

Eso no significa necesariamente que la colonoscopia no haya sido concluyente o que no haya salido bien.

Las pruebas responden a diferentes preguntas.

¿Se puede tener la enfermedad de Crohn aunque la colonoscopia sea normal?

Sí. Una colonoscopia normal no siempre descarta la enfermedad de Crohn.

En una colonoscopia estándar se examina el colon y, normalmente, el íleon terminal.

Pero la enfermedad de Crohn puede afectar a otras partes del intestino delgado a las que el endoscopio no llega.

Si tus síntomas, análisis de sangre, análisis de heces u otra información siguen haciendo sospechar que padeces la enfermedad de Crohn a pesar de que la colonoscopia haya salido normal, tu equipo de atención médica podría plantearse hacerte más pruebas.

Esto puede incluir una MRE, una ecografía intestinal o una endoscopia capsular en determinados casos. [2]

La endoscopia capsular consiste en tragarse una pequeña cámara que graba imágenes mientras recorre el tracto digestivo.

No es adecuada para todo el mundo —por ejemplo, si se sospecha que hay un estrechamiento, eso puede influir en si la endoscopia capsular es la opción adecuada—, así que la elección de la prueba depende de cada caso concreto.

¿Qué significa que te salga bien la colonoscopia si ya tienes la enfermedad de Crohn?

Si te han diagnosticado la enfermedad de Crohn y en la colonoscopia no se aprecia inflamación, o apenas se aprecia, eso puede ser alentador.

Puede indicar una remisión endoscópica o una curación, dependiendo de los resultados y de la terminología utilizada.

Esto es importante porque el tratamiento moderno de la enfermedad de Crohn va más allá del mero control de los síntomas.

Puede que te encuentres bien aunque la inflamación persista. Por el contrario, puedes tener algunos síntomas digestivos incluso cuando la inflamación de la enfermedad de Crohn haya mejorado considerablemente.

Por eso, a veces se puede recurrir a la colonoscopia para evaluar en qué medida el tratamiento está controlando la enfermedad. [2,3]

Que la colonoscopia no haya dado problemas no significa que la enfermedad de Crohn se haya curado.

La enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica, por lo que es posible que sigas necesitando tratamiento de mantenimiento y seguimiento.

No dejes de tomar la medicación solo porque la colonoscopia haya salido bien, a menos que tu equipo de atención médica te haya comentado específicamente que hay que cambiar tu tratamiento.

¿Qué significa «SES-CD» en un informe de colonoscopia de un paciente con enfermedad de Crohn?

SES-CD son las siglas de «Simple Endoscopic Score for Crohn’s Disease»(Escala endoscópica simple para la enfermedad de Crohn).

Es un sistema que se usa para describir el grado de actividad de la enfermedad de Crohn que se observa durante la ileocolonoscopia.

La puntuación tiene en cuenta aspectos como:

• el tamaño de las úlceras
• ¿Qué parte de la superficie intestinal está ulcerada?
• qué parte de la superficie intestinal está afectada
• si hay algún estrechamiento

Estas características se evalúan en diferentes secciones del intestino.

Es posible que veas un número SES-CD en tu informe, sobre todo en la atención especializada de la EII o cuando se evalúa de forma sistemática la actividad de la enfermedad.

No debes interpretar esa cifra como un veredicto definitivo sobre lo «grave» que es tu enfermedad de Crohn.

El equipo de atención médica lo tiene en cuenta junto con tus síntomas, tus colonoscopias anteriores, los biomarcadores, las pruebas de imagen, el tratamiento y tu situación clínica general.

Si ves una puntuación que no te suena en tu informe, enmama health puedes ver a qué se refiere cada término, mientras que tu gastroenterólogo te puede explicar qué significa esa puntuación concreta desde el punto de vista médico.

¿Qué significa que la inflamación sea «leve», «moderada» o «grave»?

Estas palabras describen el grado de inflamación que se observa o se describe, pero su significado exacto depende del contexto en el que se usen.

En un informe de colonoscopia se puede indicar que una parte concreta del intestino presenta inflamación leve, moderada o grave.

Eso no significa necesariamente que tu enfermedad de Crohn en general sea leve, moderada o grave.

Tu situación general puede depender de mucho más que del aspecto de una sola zona.

Los médicos pueden plantearse:

• qué parte del intestino está afectada
• la profundidad de las úlceras
• síntomas
• marcadores en sangre y heces
• estenosis, fístulas o abscesos
• efectos nutricionales
• evolución previa de la enfermedad
• resultados de las pruebas de imagen

Así que, si en tu informe pone «inflamación leve», no des por hecho que eso te indica automáticamente qué tratamiento necesitas.

Y si pone «grave», no des por hecho que esa palabra predice tu futuro a largo plazo.

Pregunta cómo encaja ese hallazgo en el panorama general.

¿Por qué puede que los resultados de tu colonoscopia y tus síntomas no coincidan?

Porque los síntomas y la inflamación de la enfermedad de Crohn no siempre van de la mano.

Puedes tener síntomas importantes sin que haya mucha inflamación visible.

También puedes sentirte relativamente bien aunque la inflamación siga ahí.

Por eso, el seguimiento actual de la enfermedad de Crohn no se basa solo en cómo te sientes. La información objetiva que aportan los biomarcadores, las pruebas de imagen y la endoscopia puede ayudar a los equipos de e atención médica a a evaluar la actividad de la enfermedad y la respuesta al tratamiento. [2,3]

Si los resultados de tu colonoscopia son tranquilizadores, pero sigues teniendo diarrea, dolor o hinchazón, eso no significa que tus síntomas sean imaginarios.

El equipo de « atención médica » podría barajar otras explicaciones y decidir si es necesario hacer más pruebas.

Del mismo modo, si te encuentras bien pero la colonoscopia sigue mostrando inflamación, es posible que tu médico quiera comentar contigo si el tratamiento actual está dando los resultados esperados.

¿Qué pasa si una colonoscopia apunta a que tienes la enfermedad de Crohn?

El siguiente paso depende de lo completo que sea el cuadro diagnóstico.

Si te han hecho biopsias, puede que tengas que esperar al informe patológico.

Es posible que tu equipo de atención médica también te pida más análisis de sangre, análisis de heces o pruebas de imagen.

Una vez revisada la información disponible, tu gastroenterólogo podrá comentarte si los resultados respaldan un diagnóstico de enfermedad de Crohn y qué implican para ti.

Si te diagnostican la enfermedad de Crohn, las siguientes preguntas que suelen surgir son:

¿Dónde está la enfermedad?

¿Es muy activo?

¿Hay complicaciones?

¿Qué tratamiento es el más adecuado?

En nuestra guía sobre qué pasa tras un nuevo diagnóstico de la enfermedad de Crohn te explicamos esa siguiente etapa con más detalle.

¿Qué pasa después de una colonoscopia si ya tienes la enfermedad de Crohn?

Si te han hecho la colonoscopia para evaluar una enfermedad de Crohn ya diagnosticada, lo que pase a continuación dependerá de los resultados.

Si la inflamación ha mejorado considerablemente, es posible que tu equipo de atención médica siga con la estrategia de mantenimiento actual.

Si sigue habiendo mucha inflamación, pueden plantearse si el tratamiento actual está dando los resultados esperados.

Eso no significa que un resultado anómalo en una colonoscopia lleve automáticamente a un nuevo medicamento.

Tu gastroenterólogo puede tener en cuenta tus síntomas, los biomarcadores, las pruebas de imagen, el tiempo que llevas con el tratamiento, cómo has respondido antes y otros factores antes de decidir qué hacer.

Si se está hablando de cambiar el tratamiento, echa un vistazo a nuestra guía sobre la enfermedad de Crohn opciones de tratamiento te explica los principales grupos de medicamentos y las preguntas que conviene hacer.

¿Qué deberías preguntarle a tu médico sobre los resultados de tu colonoscopia por la enfermedad de Crohn?

No hace falta que entiendas cada línea del informe.

Unas cuantas preguntas pueden ayudar a que los resultados queden mucho más claros:

• ¿Qué partes del intestino me has examinado?
• ¿Dónde has detectado la inflamación?
• ¿Se vio afectado mi íleon terminal?
• ¿Tenías úlceras?
• ¿Has notado algún estrechamiento?
• ¿Has podido examinar todo el colon y el íleon terminal?
• ¿Dónde se hicieron las biopsias?
• ¿Qué revelaron las biopsias?
• ¿Estos resultados respaldan el diagnóstico de la enfermedad de Crohn?
• ¿Necesito que me hagan una prueba de imagen del intestino delgado?
• Si ya tengo la enfermedad de Crohn, ¿ha mejorado la inflamación desde mi última revisión?
• ¿Y ahora qué pasa?
• ¿Estos resultados cambian mi tratamiento?

Si tu médico utiliza un término que no entiendes, pídele que te lo explique.

Los informes médicos se redactan principalmente para facilitar la comunicación entre profesionales de l atención médica . Que te resulten difíciles de leer no significa que estés suspendiendo ningún examen.

¿Cómo puede ayudarte mama health a entender el informe de una colonoscopia?

El informe de una colonoscopia puede llegar mucho antes de que hayas tenido ocasión de comentar cada línea con tu gastroenterólogo.

Esa distancia puede resultar incómoda.

Puede que te encuentres con una ileítis terminal y te preguntes si eso confirma que es la enfermedad de Crohn. Puede que veas ulceraciones y te preocupe lo que eso pueda significar. O puede que tu informe incluya una puntuación SES-CD sin explicar qué significan esas siglas.

Con mama healthpuedes

• Entiende tus informes médicos. Haz que términos que no te suenan, como ileítis, ulceración, biopsias, estenosis y SES-CD, te resulten más fáciles de entender.
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mama health No sirve para determinar si una colonoscopia confirma que tienes la enfermedad de Crohn, ni para evaluar la gravedad de tu enfermedad, ni para decidir si hay que cambiar el tratamiento.

Esas conclusiones son cosa del equipo de atención médica . Te informo de que...

Pero entender lo que pone en la página puede hacer que la conversación con ellos sea mucho más fácil.

¿Qué debes tener en cuenta al leer los resultados de tu colonoscopia por la enfermedad de Crohn?

El informe de la colonoscopia es solo una parte de la historia.

Palabras como «úlcera», «ileítis», «estenosis» o «aspecto de adoquín» pueden dar miedo cuando las ves sin contexto.

Intenta no sacar conclusiones a partir de una sola palabra.

Un resultado anormal no te dice todo lo que necesitas saber sobre cómo va a evolucionar tu enfermedad de Crohn.

Una colonoscopia con resultados normales no siempre descarta que haya alguna enfermedad en otra parte del tracto digestivo.

Y si ya tienes la enfermedad de Crohn, un buen resultado en la colonoscopia no significa necesariamente que el tratamiento y el seguimiento hayan terminado.

En lugar de eso, reduce el informe a tres preguntas:

¿Qué has encontrado?

¿Cómo encaja esto con mis otros resultados?

¿Y ahora qué pasa?

Esas respuestas te resultan mucho más útiles que intentar interpretar el informe palabra por palabra, sobre todo si no conoces alguna de ellas.

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¿Qué significa «remisión» en la enfermedad de Crohn?

La remisión significa que la enfermedad de Crohn está mucho menos activa, pero este término puede referirse a varias cosas diferentes.

Es posible que oigas términos como «remisión clínica», «remisión bioquímica» o «remisión endoscópica».

Parecen términos técnicos, pero la distinción es útil.

La remisión clínica suele referirse a que los síntomas se reduzcan al mínimo o desaparezcan.

La remisión bioquímica se refiere a que los marcadores inflamatorios se acercan a los valores normales. Entre ellos pueden estar la PCR en sangre y la calprotectina fecal en las heces.

La remisión endoscópica significa que hay poca o ninguna inflamación activa visible cuando los médicos examinan el intestino con un endoscopio.

El equipo de atención médica también puede recurrir a técnicas de imagen, como la ecografía intestinal o la resonancia magnética, para evaluar la inflamación a través de la pared intestinal. [1,2]

En el día a día, no hace falta que cada caso se describa como «en remisión».

Pero entender estos diferentes tipos explica por qué tu médico puede decirte: «Todo va bien, pero aún así queremos comprobar tus niveles de calprotectina», incluso cuando te sientes perfectamente bien.

¿Qué significa «enfermedad de Crohn inactiva»?

La enfermedad de Crohn en fase de remisión suele significar que la enfermedad está inactiva o relativamente tranquila.

Puede que veas la palabra «quiescente» en un informe médico, aunque nadie la haya mencionado durante tu cita.

En la práctica, suele referirse a la enfermedad de Crohn que, según la evaluación que se utilice, no presenta actualmente una actividad significativa.

Pero, igual que la palabra «remisión», el significado exacto depende del contexto.

Un informe patológico, un informe de colonoscopia, un informe de pruebas de imagen y una carta clínica pueden usar una terminología ligeramente diferente para describir la actividad de la enfermedad.

Si ves «enfermedad de Crohn inactiva» en un informe y no tienes claro qué significa en tu caso, pregúntaselo a tu equipo de atención médica .

También puedes usar mama health para entender la terminología que no te resulte familiar en tus informes médicos con un lenguaje más sencillo, aunque tu equipo de atención médica seguirá siendo el responsable de interpretar qué significa cada hallazgo desde el punto de vista médico.

¿Cómo sabes si el tratamiento para la enfermedad de Crohn está funcionando?

Los primeros síntomas pueden ser cambios que notes tú mismo.

Puede que tengas:

• menos diarrea
• menos ganas urgentes de ir al baño
• menos dolor abdominal
• más apetito
• más energía
• menos sangrado, si el sangrado era uno de tus síntomas
• mayor capacidad para llevar a cabo las actividades cotidianas

Esos cambios son importantes.

Pero los médicos cada vez tienen más en cuenta otros aspectos además de los síntomas a la hora de evaluar la respuesta al tratamiento.

Las directrices actuales de la ECCO recomiendan un enfoque de control estricto y «tratamiento por objetivos» para la enfermedad de Crohn. Se acuerdan los objetivos del tratamiento y luego se evalúan mediante metas cuantificables. Si no se alcanzan esas metas, el equipo de atención médica puede valorar si es necesario revisar el plan de tratamiento. [1]

Eso no significa que un resultado ligeramente anormal en una prueba implique automáticamente un cambio en el tratamiento.

Los objetivos del tratamiento deben interpretarse teniendo en cuenta las circunstancias particulares de cada paciente. [1]

¿Por qué no basta con sentirse mejor para confirmar que la enfermedad de Crohn está en remisión?

Porque los síntomas no siempre reflejan con exactitud la inflamación que hay dentro del intestino.

Esta es una de las cosas más raras a las que tienes que acostumbrarte cuando tienes la enfermedad de Crohn.

Puede que te sientas mucho mejor tras empezar el tratamiento, pero que las pruebas sigan mostrando inflamación.

También puede pasar lo contrario.

Es posible que sigas teniendo hinchazón, molestias abdominales, diarrea u otros síntomas intestinales, aunque los análisis indiquen que la inflamación de la enfermedad de Crohn ha mejorado bastante.

Por lo tanto, los datos actuales respaldan la combinación de los síntomas con medidas objetivas de la actividad de la enfermedad, en lugar de basarse únicamente en los síntomas. La ECCO señala que centrarse en medidas objetivas de la inflamación, como la calprotectina fecal y la PCR, ha dado mejores resultados a medio y largo plazo que basarse solo en los síntomas subjetivos. [1]

Así que, cuando tu gastroenterólogo te pida otra muestra de heces aunque te encuentres genial, eso no significa necesariamente que piense que te pasa algo.

Están comprobando si lo que sientes por fuera coincide con lo que está pasando por dentro.

¿Qué es la calprotectina fecal y por qué se analiza durante la remisión?

La calprotectina fecal es una proteína que se analiza en una muestra de heces y que puede dar información sobre la inflamación en el tracto digestivo.

Se suele usar en el seguimiento de la enfermedad de Crohn porque no es invasivo y puede ayudar a los equipos de « atención médica » a evaluar la actividad de la enfermedad.

Si tu nivel de calprotectina baja después de empezar el tratamiento, eso puede ser un indicio de que la inflamación intestinal está mejorando.

Pero no se interpreta de forma aislada.

El equipo de atención médica analizará el resultado junto con tus síntomas, resultados anteriores, análisis de sangre, la localización de la enfermedad y, en ocasiones, pruebas de imagen o endoscopias.

Tampoco hay un valor concreto de calprotectina que deba interpretarse de la misma manera para todas las personas y en todas las situaciones.

Por eso, ver un resultado anormal en una app o en el portal de un laboratorio puede resultar preocupante si no se conoce el contexto.

mama health Te puede ayudar a entender qué significan términos como «calprotectina fecal» y a que te resulte más fácil entender tu informe de análisis. Tu equipo de atención médica puede explicarte qué significa realmente ese resultado para tu enfermedad de Crohn y si hay que cambiar algo.

¿Qué es la PCR y qué te dice sobre la enfermedad de Crohn?

La PCR, o proteína C reactiva, es un marcador sanguíneo que puede aumentar cuando hay inflamación en el cuerpo.

Los médicos pueden medir la PCR antes del tratamiento y volver a hacerlo más adelante para ver si la inflamación parece estar mejorando.

Un nivel de PCR en descenso o normal puede ser tranquilizador.

Pero la PCR tiene sus limitaciones.

No es algo específico de la enfermedad de Crohn, lo que significa que otras causas de inflamación pueden influir en este valor. Además, algunas personas con enfermedad de Crohn activa no presentan un aumento significativo de la PCR.

Por eso, es posible que tu gastroenterólogo utilice la PCR junto con la calprotectina fecal, los síntomas, las pruebas de imagen o la endoscopia, en lugar de basarse únicamente en un resultado analítico.

Piensa en ello como una pieza más del rompecabezas.

¿Por qué podrías necesitar una colonoscopia si ya te encuentras bien?

Una colonoscopia puede mostrar si la inflamación y las úlceras del interior del intestino han mejorado.

Esto es importante porque uno de los objetivos a largo plazo del tratamiento moderno de la enfermedad de Crohn es la curación endoscópica, no solo la mejora de los síntomas. [1,2]

Las directrices actuales de la ECCO sobre diagnóstico y seguimiento recomiendan evaluar la respuesta tras iniciar u optimizar el tratamiento mediante parámetros clínicos y bioquímicos, y realizar una evaluación endoscópica de la respuesta en un plazo de 12 meses. El momento exacto y las pruebas que se utilicen dependen de cada caso concreto. [2]

Esto puede resultar frustrante.

Si por fin vuelves a sentirte bien, prepararte para otra colonoscopia puede que sea lo último que te apetezca hacer.

Pero la prueba responde a una pregunta importante:

¿Ha mejorado el funcionamiento intestinal, además de los síntomas?

Si la respuesta es sí, eso supone una prueba más sólida de que el tratamiento está controlando la enfermedad.

¿Se puede saber si el tratamiento está funcionando con una resonancia magnética o una ecografía intestinal?

Sí. Las pruebas de imagen pueden dar información sobre la inflamación de la enfermedad de Crohn, sobre todo porque la enfermedad puede afectar a todo el grosor de la pared intestinal y a zonas del intestino delgado que son difíciles de evaluar con una colonoscopia estándar.

Dependiendo de dónde se localice tu enfermedad de Crohn y de los servicios disponibles, tu equipo de atención médica podría recurrir a una ecografía intestinal, una enterografía por resonancia magnética (MRE) u otras técnicas de diagnóstico por imagen durante el seguimiento. [2]

Las directrices actuales de la ECCO recomiendan pruebas de imagen transversal, como la ecografía intestinal o la resonancia magnética intestinal (MRE), como una forma de evaluar la respuesta tras el inicio o la optimización del tratamiento. [2]

También es posible que oigas hablar de «curación transmural» o «remisión».

Esto se refiere a la mejora en todo el grosor de la pared intestinal, y no solo en su superficie interna. Es un aspecto cada vez más importante en el seguimiento de la enfermedad de Crohn, aunque no es simplemente intercambiable con los objetivos terapéuticos establecidos que se aplican a todos los pacientes. [2]

¿Qué pasa una vez que entras en remisión de la enfermedad de Crohn?

Normalmente, el siguiente objetivo es que te quedes ahí.

A esto se le llama «mantenimiento de la remisión».

Muchos tratamientos para la enfermedad de Crohn tienen dos fases.

El primero tiene como objetivo controlar la enfermedad activa. A veces se le llama «inducción».

El segundo tiene como objetivo mantener esa mejora a lo largo del tiempo.

Por ejemplo, los medicamentos biológicos y otros tratamientos dirigidos pueden seguir administrándose una vez que se ha alcanzado la remisión, para ayudar a evitar que la enfermedad vuelva a activarse. El NIDDK describe el mantenimiento de la remisión y la prevención de los brotes de síntomas como objetivos fundamentales del tratamiento de la enfermedad de Crohn. [3,4]

Así que, normalmente, llegar a la remisión no significa que el tratamiento haya terminado.

A menudo es el momento en el que el objetivo del tratamiento cambia de:

«¿Cómo podemos controlar esto?»

a:

«¿Cómo lo mantenemos bajo control?»

¿Se puede dejar la medicación para la enfermedad de Crohn cuando estás en remisión?

No dejes de tomar la medicación para la enfermedad de Crohn solo porque te encuentres bien.

Esto es una de las cosas más importantes que hay que entender sobre la remisión.

Sentirse bien puede ser una señal de que el tratamiento está funcionando tal y como se espera.

Si lo dejas, puede que la enfermedad vuelva a activarse.

Las directrices actuales sobre el seguimiento señalan que interrumpir el tratamiento está relacionado con la recaída de la enfermedad, y que el tratamiento de mantenimiento es una parte importante del manejo de la enfermedad de Crohn. [2]

Hay situaciones en las que el equipo de atención médica puede plantearse reducir, modificar o suspender un tratamiento tras sopesar los riesgos y los beneficios.

Pero eso es una decisión médica que hay que tomar caso por caso.

Si te estás preguntando si todavía necesitas un medicamento, pregúntate:

«¿Cuáles serían los riesgos y los beneficios de seguir con este tratamiento frente a dejarlo?»

No compruebes la respuesta deteniéndola tú mismo.

¿Qué pasa con los esteroides cuando la enfermedad de Crohn entra en remisión?

Los esteroides no son lo mismo que los tratamientos de mantenimiento a largo plazo.

Los corticosteroides pueden ser útiles para controlar la inflamación activa de la enfermedad de Crohn, pero no están pensados para mantener la remisión a largo plazo. El NIDDK señala específicamente que los corticosteroides solo deben usarse a corto plazo en la enfermedad de Crohn. [4]

Si has estado tomando esteroides, es posible que tu equipo de atención médica te proponga un plan para ir reduciéndolos.

Sigue ese plan al pie de la letra.

No dejes de tomar los esteroides que te han recetado de forma repentina, a menos que un profesional de atención médica te lo haya indicado.

Si los síntomas vuelven a aparecer mientras te están reduciendo la dosis de esteroides, avísale al equipo de atención médica .

¿Seguirás necesitando pruebas cuando la enfermedad de Crohn esté en remisión?

Sí. El seguimiento sigue siendo importante aunque te encuentres bien.

Es posible que tu equipo de atención médica compruebe periódicamente:

• tus síntomas
• análisis de sangre
• calprotectina fecal
• parámetros nutricionales
• análisis de sangre relacionados con la medicación
• imágenes
• endoscopia cuando sea necesario

La frecuencia con la que sean necesarias depende de tu enfermedad de Crohn, de tu tratamiento, de las complicaciones que hayas tenido anteriormente y de tu situación personal.

La razón es sencilla:

La enfermedad de Crohn puede agravarse antes de que notes síntomas evidentes.

El seguimiento ofrece a tu equipo de atención médica otra forma de comprobar si la remisión se mantiene, en lugar de esperar a que se produzca un brote grave que indique que algo ha cambiado.

¿Cuánto tiempo puede durar la remisión de la enfermedad de Crohn?

La remisión de la enfermedad de Crohn puede durar semanas, meses o años. [3]

No hay ninguna cuenta atrás fiable.

Hay personas que pasan largos periodos en los que su enfermedad está bien controlada. Otras sufren brotes con más frecuencia o necesitan cambiar de tratamiento para mantenerla bajo control.

Esta incertidumbre puede resultar difícil.

Puede que por fin te sientas bien y, al instante, empieces a preguntarte cuánto tiempo va a durar.

No hay forma de garantizar que nunca vuelva a producirse un brote.

Pero eso no significa que la remisión sea temporal en el sentido de que debas pasarte cada día en el que te sientes bien esperando a que se acabe.

El objetivo del tratamiento de mantenimiento y del seguimiento es garantizar que la remisión tenga las máximas posibilidades de mantenerse.

¿Se pueden seguir teniendo síntomas aunque la enfermedad de Crohn esté en remisión?

Sí.

Que tengas síntomas digestivos persistentes no significa automáticamente que la inflamación de la enfermedad de Crohn haya vuelto.

Hay personas que sufren diarrea, molestias abdominales, hinchazón o cambios en los hábitos intestinales, incluso cuando las pruebas objetivas indican que la actividad inflamatoria es baja.

Puede haber varias explicaciones, como síntomas funcionales intestinales, cambios tras una operación intestinal, problemas con los ácidos biliares, intolerancias alimentarias, efectos de los medicamentos u otras afecciones digestivas.

Por eso conviene no dar por sentado ninguno de los dos extremos:

«Tengo diarrea, así que mi enfermedad de Crohn debe de estar activa».

o

«Mis últimas pruebas salieron bien, así que este síntoma no puede ser nada grave».

Si los síntomas son nuevos, persistentes o están empeorando, avisa a tu equipo de atención médica .

Pueden decidir si hace falta hacer más pruebas.

¿La remisión significa que puedes volver a comer con normalidad?

Para mucha gente, la remisión puede facilitar la alimentación y permitir una mayor variedad de alimentos.

Si has limitado el consumo de ciertos alimentos durante un brote porque te causaban molestias, es posible que descubras que algunos te resultan más fáciles de tolerar una vez que la enfermedad se haya calmado.

Eso no significa que tengas que volver a introducir todo de golpe.

Pero tampoco es que una dieta de emergencia tenga que convertirse necesariamente en tu dieta habitual.

Cuando la enfermedad de Crohn está controlada, el objetivo general es seguir una dieta variada y nutricionalmente adecuada, basada en los alimentos que tú toleras.

Si tienes una estenosis, te han operado del intestino anteriormente, tienes deficiencias nutricionales u otras necesidades específicas, es posible que los consejos que te den sean diferentes.

En nuestra guía sobre qué comer si tienes la enfermedad de Crohn, tanto durante los brotes como en remisión, te lo explicamos con más detalle.

¿Se puede hacer ejercicio cuando la enfermedad de Crohn está en remisión?

Para mucha gente, la remisión hace que sea más fácil volver a la actividad física.

Puede que, al estar lejos de casa, tengas más energía, te sientas menos agobiado y tengas más confianza en ti mismo.

Lo rápido que vuelvas a hacer ejercicio depende de cómo te sientas, de tu estado de salud general, de si has estado enfermo o te has sometido a una operación recientemente, y del tipo de ejercicio que quieras hacer.

No hace falta que demuestres que ya has «vuelto a la normalidad» esforzándote al máximo desde el primer momento.

La fatiga puede tardar en mejorar, incluso cuando los síntomas intestinales ya han mejorado.

Si tienes alguna duda concreta sobre cómo volver a hacer ejercicio, sobre todo después de una operación o de un brote grave, coméntaselo al equipo de atención médica .

¿Y si estás en remisión pero sigues sintiéndote agotado?

La fatiga puede seguir presente incluso cuando la inflamación de la enfermedad de Crohn está mejor controlada.

Eso puede resultar frustrante, porque a menudo se piensa que la remisión es el momento en el que desaparecen todos los síntomas.

Es posible que el equipo de « atención médica » tenga en cuenta a varios posibles colaboradores.

Entre ellos pueden estar la anemia, la falta de hierro, las carencias vitamínicas, la falta de sueño, los efectos de los medicamentos, el descondicionamiento tras una enfermedad, la salud mental y la inflamación crónica.

Si la fatiga es persistente o te está afectando en tu día a día, coméntaselo en lugar de dar por hecho que simplemente tienes que aprender a vivir con ella.

Si los análisis de sangre forman parte de esa evaluación, mama health te puede ayudar a entender la terminología que no te suene de tus análisis y informes, mientras que tu equipo de atención médica se encarga de interpretar qué significan esos resultados desde el punto de vista clínico.

¿Puede reaparecer la enfermedad de Crohn después de una remisión?

Sí. La reaparición de la enfermedad de Crohn activa tras una remisión se suele denominar «recaída» o «brote».

Esa posibilidad es la razón por la que se sigue con el tratamiento de mantenimiento y el seguimiento.

Un brote puede implicar la reaparición de síntomas conocidos, como diarrea, dolor abdominal, cansancio, falta de apetito o pérdida de peso.

Pero recuerda que los síntomas por sí solos no bastan para confirmar que haya una inflamación activa.

Si las cosas empiezan a cambiar de nuevo, ponte en contacto con tu equipo de atención médica en lugar de volver a tomar automáticamente la medicación anterior o dar por hecho que tu tratamiento actual ha fallado.

En nuestra guía sobre qué hacer cuando los síntomas de la enfermedad de Crohn empeoran de repente te explicamos los pasos a seguir con más detalle.

¿Cómo puedes aprovechar al máximo el hecho de volver a sentirte bien?

La remisión no es solo un resultado de laboratorio.

Puede significar recuperar partes de tu vida.

Comer sin tener que analizar cada ingrediente. Ir a algún sitio sin tener que localizar primero todos los baños. Tener energía suficiente para quedar con amigos después del curro. Viajar. Hacer ejercicio. Dormir toda la noche de un tirón. Pensar en otra cosa que no sea tu sistema digestivo durante unas horas.

Puede que tu versión sea totalmente diferente.

Y a veces, sentirte mejor te hace sentir emociones inesperadas.

Puede que te preocupe que tengas otra crisis. Puede que te encuentres analizando cada sensación que sientes en el estómago. O puede que te cueste confiar en tu cuerpo después de meses con síntomas.

Las demás personas que padecen la enfermedad de Crohn suelen entender muy bien esa parte.

En mama health puedes aprender de las experiencias de personas que viven con la misma enfermedad,incluyendo cómo han vivido la remisión, cómo han vuelto a sus actividades cotidianas y cómo han afrontado la incertidumbre de no saber si los síntomas podrían volver a aparecer.

Su experiencia no permite predecir cuánto tiempo durará tu remisión.

Pero puede darte una perspectiva sobre una parte de la enfermedad de Crohn que los resultados de las pruebas médicas no pueden describir del todo.

¿Qué preguntas deberías hacer cuando parece que tu tratamiento para la enfermedad de Crohn está funcionando?

Este es un buen momento para preguntarte qué significa realmente el éxito para ti.

Algunas preguntas útiles son:

• ¿Crees que mi enfermedad de Crohn está en remisión?
• ¿Están mejorando tanto mis síntomas como la inflamación?
• ¿Qué resultados han dado mi PCR o mi calprotectina fecal?
• ¿Necesito hacerme alguna prueba de imagen o otra colonoscopia?
• ¿Cuál es nuestro objetivo terapéutico?
• ¿Debería seguir tomando el mismo medicamento y la misma dosis?
• ¿Qué controles tendré que hacerme mientras esté bien?
• ¿Hay alguna carencia nutricional que aún tengamos que comprobar?
• ¿Qué síntomas deberían hacer que me ponga en contacto contigo?
• ¿Qué plan hay si mi enfermedad de Crohn vuelve a activarse?

Una pregunta que resulta especialmente útil es:

«¿Cómo vamos a saber si mi tratamiento está funcionando a largo plazo?»

Así tienes algo más concreto que limitarte a esperar a ver si vuelven los síntomas.

¿Cómo puede ayudarte « mama health » cuando tu enfermedad de Crohn está en remisión?

Que te sientas mejor no significa necesariamente que las dudas desaparezcan.

A veces, simplemente cambian.

¿Qué significa mi resultado de calprotectina?

¿Por qué sigo tomando la medicación si me encuentro bien?

¿Qué significa «enfermedad inactiva» en este informe?

¿A la gente le sigue preocupando que se produzca un brote cuando está en remisión?

Con mama healthpuedes

• Haz preguntas sobre la enfermedad de Crohn y la remisión. Entiende los términos que no te suenan y infórmate mejor sobre las dudas que te surgen entre una visita y otra.
• Entiende tus análisis y tus informes. Haz que términos como PCR, calprotectina fecal, remisión e inflamación te resulten más fáciles de entender.
• Aprende de las personas que viven con la enfermedad de Crohn. Descubre cómo otras personas viven la remisión, la vuelta a la vida cotidiana, el tratamiento continuo y las preocupaciones sobre futuros brotes.
• Encuentra especialistas y servicios sanitarios cerca de ti. Descubre los servicios de gastroenterología y otros cuidados que te interesen cuando quieras saber qué tipo de ayuda hay disponible.

mama health No determina si tu enfermedad de Crohn está en remisión ni si deberías cambiar de tratamiento.

Son informes médicos para tu equipo de atención médica .

Pero puede ayudarte a entender la información que rodea a esas conversaciones y a aprender de personas que han vivido experiencias similares.

¿Qué pasa después, cuando la enfermedad de Crohn está en remisión?

La remisión cambia el objetivo, pero no supone el fin del tratamiento de la enfermedad de Crohn.

En lugar de intentar curarte la enfermedad activa, el objetivo pasa a ser mantener la enfermedad de Crohn bajo control, comprobar que el tratamiento sigue funcionando y ayudarte a retomar aquellos aspectos de tu vida que la enfermedad activa pueda haber interrumpido.

Eso suele significar seguir con el plan de seguimiento acordado con tu equipo de atención médica e ir a las citas de seguimiento aunque te encuentres bien.

También significa aprender algo que puede resultar sorprendentemente difícil después de haber padecido una enfermedad crónica:

Tienes todo el derecho a disfrutar de sentirte mejor.

No hace falta que te pases todo el tiempo de remisión pendiente de cuándo va a aparecer el próximo brote.

Acude a tus citas. Tómate la medicación tal y como te la hayan recetado. Presta atención cuando haya algún cambio significativo.

Y luego, en la medida de lo posible, intenta que la enfermedad de Crohn ocupe un poco menos de espacio.

La siguiente pregunta que te puede servir ya no es solo:

«¿Me está haciendo efecto el tratamiento?»

Es:

«¿Cómo hacemos para que las cosas sigan así?»