Domande da fare al tuo gastroenterologo dopo una diagnosi di morbo di Crohn
Punti chiave
- Una nuova diagnosi di morbo di Crohn può far sorgere più domande di quante se ne possano risolvere in un solo appuntamento. Inizia parlando della localizzazione della malattia, dell’infiammazione attuale, degli obiettivi terapeutici e di cosa succederà in seguito.
- Chiedi al tuo gastroenterologo come valuterà l'efficacia del trattamento. I sintomi sono importanti, ma per valutare l'infiammazione si può ricorrere anche ad analisi del sangue, alla calprotectina fecale, agli esami di imaging o all'endoscopia.[1,2]
- Parla dei benefici dei farmaci, dei possibili effetti collaterali, del monitoraggio, delle vaccinazioni, dell'alimentazione e di cosa fare se i sintomi peggiorano.[1,3]
- Chiedi a chi devi rivolgerti tra un appuntamento e l’altro e quali sintomi richiedono un intervento medico urgente.
- Non c'è bisogno di chiedere tutto in una volta. Tenere insieme le tue domande, i farmaci, i risultati e i referti può aiutarti a gestire meglio le future visite per il morbo di Crohn.
Cosa dovrei chiedere esattamente riguardo alla mia diagnosi di morbo di Crohn?
Inizia chiedendoti dove si manifesta la tua malattia di Crohn, quanto sembra essere attiva e se gli esami evidenziano eventuali complicazioni.
La malattia di Crohn non si manifesta allo stesso modo da una persona all’altra.
Può colpire diverse parti dell'apparato digerente, dalla bocca all'ano, anche se l'estremità dell'intestino tenue e il colon sono le sedi più comuni.
La malattia di Crohn può anche manifestarsi in modo diverso nel corso del tempo.
Ecco alcune domande utili:
- Quali parti del mio apparato digerente sono colpite?
- La mia malattia di Crohn è attiva in questo momento?
- Quanto è estesa l'infiammazione?
- La mia colonscopia o gli esami di imaging hanno evidenziato restringimenti, fistole o ascessi?
- Ho la malattia di Crohn perianale?
- La mia malattia è attualmente di tipo infiammatorio, stenosante o penetrante?
- I risultati delle mie biopsie erano compatibili con il morbo di Crohn?
- C’è qualcosa nel decorso della mia malattia che influisce sulle opzioni terapeutiche di cui parliamo?
Capire queste nozioni di base ti aiuta a contestualizzare molte delle decisioni che seguiranno.
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Cosa significa la localizzazione della mia malattia di Crohn?
La localizzazione della malattia può influire sui sintomi, sui rischi nutrizionali, sulle complicanze, sugli esami diagnostici e sulle decisioni terapeutiche.
Potresti sentire il tuo gastroenterologo descrivere la malattia di Crohn come una patologia che coinvolge:
- ileo
- ileo terminale
- due punti
- regione ileocolonica
- tratto gastrointestinale superiore
- regione perianale.
Ad esempio, una patologia che colpisce l’ileo terminale può influire sull’assorbimento della vitamina B12.
La malattia di Crohn che colpisce il colon può influire sulla futura sorveglianza del cancro del colon-retto. La malattia dell’intestino tenue potrebbe richiedere esami di imaging che vadano oltre le aree raggiungibili durante una colonscopia standard.
Se il tuo referto contiene termini anatomici che non capisci, chiedi al tuo gastroenterologo di indicarti dove si trova l’infiammazione.
Una domanda semplice potrebbe essere:
“Mi puoi mostrare quali parti del mio intestino sono colpite e spiegarmi cosa significa per me?”
Quanto è attiva o grave la mia malattia di Crohn?
Chiedi quanto sembra essere attiva la tua malattia di Crohn e su quali risultati si basa il tuo gastroenterologo per valutarla.
Il termine “gravità” può assumere diversi significati.
I tuoi sintomi sono solo una parte del quadro clinico. Il tuo gastroenterologo potrebbe anche prendere in considerazione:
- risultati della colonscopia
- imaging
- esami del sangue
- calprotectina fecale
- dimagrimento
- stato nutrizionale
- anemia
- complicazioni precedenti
- fistole o ascessi
- restrizioni
- ricovero.
Una persona può avere sintomi evidenti senza un'infiammazione visibile grave, mentre un'altra può presentare un'infiammazione significativa nonostante i sintomi siano relativamente lievi.
Questa distinzione diventa importante quando si parla degli obiettivi terapeutici.
Qual è l'obiettivo del mio trattamento per il morbo di Crohn?
Il trattamento moderno del morbo di Crohn mira a controllare l'infiammazione, migliorare i sintomi e la qualità della vita e ridurre il rischio di complicanze legate alla malattia.[1,2]
È utile chiedersi come si presenterà il successo nella tua situazione.
Potresti chiederti:
- Cosa vogliamo ottenere con questo trattamento?
- Quando dovrei iniziare a notare un miglioramento dei miei sintomi?
- Cosa significherebbe per me la remissione?
- Il nostro obiettivo è migliorare i miei valori ematici o quelli delle feci?
- Alla fine controlleremo se l’intestino si è rimesso a posto?
- Per quanto tempo continueremo con questo trattamento prima di valutare se sta funzionando?
La gestione moderna delle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) si basa sempre più su un approccio “treat-to-target ”.[2]
Questo significa che i medici potrebbero prendere in considerazione sia come ti senti sia le prove oggettive dell'infiammazione, invece di basarsi solo sui sintomi.
Come faremo a sapere se la mia terapia per il morbo di Crohn sta funzionando?
Chiedi quali sintomi, parametri di laboratorio, esami di imaging o risultati endoscopici verranno utilizzati per valutare la tua risposta al trattamento.
A seconda della tua malattia, il monitoraggio può comprendere:
- i tuoi sintomi
- peso
- esami del sangue
- Proteina C-reattiva (CRP)
- calprotectina fecale
- colonscopia
- ecografia intestinale
- Risonanza magnetica o altre tecniche di imaging.
Non tutti hanno bisogno di fare tutti gli esami.
Può essere utile chiedere un piano semplice:
“Cosa dobbiamo controllare e più o meno quando lo faremo?”
Questo può aiutarti a vivere i mesi successivi alla diagnosi con meno incertezza.
Posso stare meglio anche se l’infiammazione da morbo di Crohn è ancora in corso?
Sì. I sintomi e l'infiammazione intestinale non sempre coincidono perfettamente.[2]
Potresti sentirti molto meglio dopo aver iniziato il trattamento, anche se l’infiammazione non sarà ancora del tutto scomparsa.
Può succedere anche il contrario. Potresti avere sintomi intestinali anche quando gli esami oggettivi indicano che l’infiammazione da morbo di Crohn è ben controllata.
Ecco perché potrebbero comunque consigliarti di fare analisi del sangue, esami delle feci, esami di diagnostica per immagini o endoscopie anche quando ti senti meglio.
Chiedi al tuo gastroenterologo come fa a distinguere il miglioramento dei sintomi dal controllo dell'infiammazione sottostante.
Cosa dovrei chiedere riguardo ai miei farmaci per il morbo di Crohn?
Chiedi perché ti viene consigliato un determinato farmaco, quali benefici ci si aspetta, quali controlli richiede e quali effetti collaterali dovresti conoscere.
Il trattamento del morbo di Crohn può prevedere diversi tipi di farmaci a seconda dell’attività della malattia, della sua localizzazione, delle complicanze e dei trattamenti precedenti.
Tra questi ci possono essere:
- corticosteroidi
- immunomodulatori
- farmaci biologici
- farmaci mirati a base di piccole molecole.
Ecco alcune domande che vale la pena porsi:
- Perché mi consigli questo farmaco per il mio morbo di Crohn?
- A cosa serve?
- Come si prende?
- Quanto ci vorrà perché funzioni?
- Per quanto tempo potrei prenderlo?
- Quali sono gli effetti collaterali più comuni di cui dovrei essere a conoscenza?
- Quali sintomi dovrei segnalare?
- Devo fare delle analisi del sangue mentre lo prendo?
- Questo aumenta il mio rischio di contrarre determinate infezioni?
- Devo fare degli esami prima di iniziare?
- Ci sono vaccini che dovrei fare prima o durante il trattamento?
- E se non funzionasse?
- Cosa succede se salto una dose?
Se hai qualche dubbio su un farmaco, spiega al tuo gastroenterologo cosa ti preoccupa nello specifico.
Questo porta a una conversazione più costruttiva rispetto al decidere in silenzio di non accettarlo.
Dovrò prendere i farmaci per il morbo di Crohn per il resto della mia vita?
Il morbo di Crohn richiede di solito cure a lungo termine, ma il percorso terapeutico varia da persona a persona.
Al momento non esiste una cura per il morbo di Crohn.
Il trattamento può comunque aiutare a raggiungere e mantenere la remissione.
Alcuni farmaci vengono usati per brevi periodi. I corticosteroidi, ad esempio, vengono generalmente utilizzati per tenere sotto controllo la malattia in fase attiva, piuttosto che come strategia di mantenimento a lungo termine.
Si possono continuare altri trattamenti per mantenere la malattia sotto controllo.
Se alla fine dovessi raggiungere una remissione stabile, il tuo team sanitario potrebbe parlarti dei benefici e dei rischi legati a un cambiamento del trattamento, a seconda della tua situazione specifica.
Stare bene non significa automaticamente che non servano più i farmaci.
Per saperne di più, dai un’occhiata alla nostra guida su come si può curare il morbo di Crohn e sul significato della remissione.
Quali esami del sangue e delle feci dovrei fare dopo la diagnosi?
Chiedi quali esami vengono effettuati e in che modo ciascuno di essi contribuisce alla gestione della tua malattia di Crohn.
Poco dopo la diagnosi potresti imbatterti in diverse abbreviazioni che non conosci.
CRP
La proteina C-reattiva (CRP) è un marcatore ematico che può aumentare in caso di infiammazione.
Non è un sintomo specifico della malattia di Crohn, e alcune persone con malattia di Crohn in fase attiva non presentano livelli di CRP particolarmente elevati.
Il tuo team sanitario potrà interpretarlo insieme ad altre informazioni.
Calprotectina fecale
La calprotectina fecale è un marcatore presente nelle feci che fornisce informazioni sull'infiammazione intestinale.
Può essere utile per valutare l'attività delle malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) e monitorarne l'andamento nel tempo.[2]
Un singolo numero non va interpretato da solo.
Emoglobina e ferro
Gli esami del sangue e i marcatori del ferro possono aiutare a individuare l’anemia e la carenza di ferro, che sono problemi comuni nelle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI).
Il tuo team sanitario potrebbe valutare i livelli di emoglobina, ferritina e saturazione della transferrina insieme ai marcatori infiammatori.
A volte la carenza di ferro può verificarsi anche senza che ci sia anemia.
Vitamina B12 e acido folico
La vitamina B12 e il folato potrebbero essere importanti a seconda della sede del morbo di Crohn, della tua alimentazione e di eventuali interventi chirurgici precedenti.
La vitamina B12 è particolarmente importante quando il morbo di Crohn colpisce l’ileo terminale o dopo alcune resezioni dell’intestino tenue.
Se non sei sicuro di cosa significhino i risultati delle tue analisi, chiedi:
“Quali sono i risultati più importanti per la mia malattia di Crohn e quali cambiamenti stai monitorando?”
Cosa dovrei chiedere riguardo all’alimentazione e al morbo di Crohn?
Chiedi se hai qualche problema nutrizionale specifico, invece di dare per scontato che esista un'unica dieta universale dieta per il morbo di Crohn.
Dopo la diagnosi, è normale cercare di capire quali alimenti dovresti evitare.
I consigli che trovi online possono diventare presto limitanti.
Non esiste una dieta quotidiana unica che vada bene per tutti quelli che soffrono di morbo di Crohn.
Le tue esigenze nutrizionali possono dipendere da:
- dove si trova il Crohn’s
- se l'infiammazione è in fase attiva
- restrizioni
- intervento precedente
- diarrea
- dimagrimento
- anemia
- carenze nutrizionali
- gli alimenti che tu personalmente tolleri.
Ecco alcune domande utili:
- Ci sono alimenti che devo evitare a causa della mia malattia specifica?
- Corro il rischio di avere qualche carenza nutrizionale?
- Dovrei farmi controllare i livelli di ferro, vitamina B12, acido folico o vitamina D?
- Il mio peso o il mio stato nutrizionale sono motivo di preoccupazione?
- Potrebbe esserti utile consultare un dietista specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali?
- I miei consigli cambiano durante una riacutizzazione?
- Ho bisogno di integratori?
Fai attenzione alle diete molto restrittive o agli integratori pubblicizzati come cura per il morbo di Crohn.
Devo cambiare il mio stile di vita dopo una diagnosi di morbo di Crohn?
Non c'è bisogno di stravolgere tutta la tua vita dopo la diagnosi, ma vale la pena parlare di alcuni aspetti generali legati alla salute.
Uno dei più evidenti è il fumo.
Il fumo è associato a un decorso più grave del morbo di Crohn e a un aumento del rischio di recidiva postoperatoria.[1]
Se fumi, chiedi informazioni sul sostegno per smettere di fumare.
Puoi anche parlare di:
- attività fisica
- sonno
- alcol
- lavorare o studiare
- viaggi
- vaccinazioni
- salute mentale
- salute sessuale
- contraccezione
- progetti di gravidanza.
Il morbo di Crohn non riguarda solo i movimenti intestinali. Gli argomenti che influenzano la tua qualità di vita quotidiana sono aspetti legittimi di una visita per le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD).
Quali sintomi potrebbero indicare che la mia malattia di Crohn sta peggiorando?
Chiedi al tuo gastroenterologo quali cambiamenti dovrebbero spingerti a contattare l'équipe specializzata in malattie infiammatorie croniche intestinali e quali sintomi richiedono una valutazione medica urgente.
Tra le possibili modifiche da segnalare ci possono essere:
- diarrea in peggioramento
- sangue nelle feci
- dolore addominale in aumento
- perdita di peso inspiegabile
- vomito persistente
- febbre
- difficoltà a mangiare o bere
- nuovo dolore perianale
- gonfiore o secrezioni intorno all’ano
- stanchezza evidente
- sintomi dell'anemia.
I tuoi sintomi premonitori potrebbero variare a seconda della sede della malattia di Crohn e dell'eventuale presenza di complicazioni precedenti.
Prima di uscire da un appuntamento, può essere utile sapere:
“Se le mie condizioni dovessero peggiorare, chi dovrei contattare esattamente?”
Quali sintomi del morbo di Crohn richiedono un intervento medico urgente?
I sintomi gravi o in rapido peggioramento possono richiedere una valutazione urgente, soprattutto quando potrebbero esserci un'ostruzione, un'emorragia significativa, disidratazione, un'infezione o un'altra complicanza grave.
Se manifesti sintomi come questi, rivolgiti subito a un medico:
- dolore addominale intenso o in rapido peggioramento
- vomito persistente con difficoltà a trattenere i liquidi
- forte gonfiore addominale
- incapacità di evacuare o espellere gas, accompagnata da forte dolore o vomito
- sanguinamento gastrointestinale grave
- svenimento
- grave disidratazione
- febbre alta accompagnata da una malattia grave
- dolore improvviso al petto
- improvvisa mancanza di respiro senza una causa evidente.
Il tuo gastroenterologo potrebbe darti ulteriori indicazioni in base al tuo caso specifico di morbo di Crohn.
Dovrei chiedere informazioni su fistole, ascessi e stenosi?
Sì. Chiedi se i tuoi esami evidenziano complicazioni strutturali o penetranti e quali sintomi potrebbero indicarne la presenza in futuro.
L'infiammazione da morbo di Crohn può estendersi attraverso la parete intestinale.
Alcune persone sviluppano:
Stenosi, ovvero un restringimento di un tratto dell’intestino.
Le fistole, ovvero dei passaggi anomali che collegano l’intestino a un’altra zona.
Gli ascessi, che sono accumuli di liquido infetto.
Non tutti quelli che hanno il morbo di Crohn sviluppano queste complicazioni.
Se hai dolore perianale, gonfiore, secrezioni o una storia di ascessi, parlane con il tuo gastroenterologo, anche se ti mette a disagio parlarne.
Per saperne di più, dai un'occhiata alla nostra guida sul morbo di Crohn perianale e sulle fistole.
Avere il morbo di Crohn significa che prima o poi dovrò sottopormi a un intervento chirurgico?
No. Una diagnosi di morbo di Crohn non significa che l'intervento chirurgico sia inevitabile.
Alcune persone non hanno mai bisogno di un intervento chirurgico legato al morbo di Crohn.
Altri potrebbero aver bisogno di un intervento chirurgico a causa di una stenosi, un'ostruzione, una fistola, un ascesso, una perforazione o una patologia che non può essere gestita adeguatamente con la sola terapia medica.[1]
Se i tuoi esami evidenziano già una complicanza, puoi chiedere se sia opportuno ricorrere a un intervento chirurgico.
Il fatto di essere indirizzato da un chirurgo colorettale non significa automaticamente che si debba ricorrere a un intervento chirurgico. Il consulto chirurgico può servire proprio a capire quali sono le opzioni disponibili.
Per saperne di più, dai un’occhiata alla nostra guida su quando potrebbe essere necessario un intervento chirurgico per il morbo di Crohn e cosa succede dopo.
Dovrei chiedere se soffri di anemia e stanchezza?
Sì. Nella malattia di Crohn, l'affaticamento persistente può avere diverse cause, tra cui l'infiammazione, l'anemia, la carenza di ferro, le carenze vitaminiche, i disturbi del sonno, l'alimentazione e altri fattori.
Non dare per scontato che la stanchezza sia semplicemente qualcosa che tutti quelli che hanno il morbo di Crohn devono sopportare.
Potresti chiederti:
- Sono anemico?
- Mi hanno controllato le riserve di ferro?
- A quanto ammonta il mio livello di ferritina?
- È stata valutata la saturazione della transferrina?
- Sono a rischio di carenza di vitamina B12?
- Potrebbe essere che l’infiammazione in corso stia contribuendo alla mia stanchezza?
Per saperne di più, dai un’occhiata alle nostre guide sulla malattia di Crohn e l’anemia e sulla stanchezza associata alla malattia di Crohn.
Dovrei chiedere informazioni sui vaccini dopo una diagnosi di morbo di Crohn?
Sì. È bene verificare lo stato vaccinale, soprattutto prima o durante l’assunzione di farmaci che influenzano il sistema immunitario.[3]
Alcuni trattamenti per il morbo di Crohn possono influire sulla predisposizione a determinate infezioni o sulla scelta dei vaccini più adatti.
ECCO raccomanda di verificare lo stato vaccinale come parte della prevenzione delle infezioni nelle persone con IBD.[3]
Chiedi:
- Le mie vaccinazioni di routine sono in regola?
- Devo fare qualche vaccino in più a causa dei farmaci che prendo?
- Ci sono vaccini che dovrei fare prima di iniziare la terapia?
- Ci sono vaccini che dovrei evitare mentre prendo i miei farmaci?
La risposta dipende dalla tua storia clinica e da quelle relative alle vaccinazioni.
Ora che ho il morbo di Crohn, devo sottopormi a colonscopie regolari?
La necessità di un’endoscopia di controllo dipende dalla sede della malattia, dalla sua durata, dal grado di attività, dagli obiettivi terapeutici e dal rischio di tumore del colon-retto.
La colonscopia può essere utilizzata per valutare la risposta dell'infiammazione intestinale al trattamento.
La sorveglianza a lungo termine è una questione a sé stante.
Le persone affette da morbo di Crohn che colpisce il colon possono presentare un rischio maggiore di cancro del colon-retto, soprattutto dopo molti anni di malattia a carico del colon. Le raccomandazioni relative alla sorveglianza dipendono quindi da fattori quali l’estensione della malattia, la durata, l’infiammazione, la storia familiare e altri fattori di rischio individuali.[4]
Chiedi al tuo gastroenterologo quale tipo di controllo endoscopico sia più indicato per il tuo tipo di morbo di Crohn.
Cosa dovrei chiedere se volessi rimanere incinta in futuro?
Parla per tempo con il tuo gastroenterologo dei tuoi progetti di gravidanza, perché è importante tenere sotto controllo la malattia e pianificare la terapia farmacologica prima del concepimento.
Non c'è bisogno di aspettare di iniziare a cercare attivamente di rimanere incinta.
Ecco alcune domande utili:
- Il mio farmaco è compatibile con la gravidanza?
- C’è qualcosa che bisognerebbe cambiare prima del concepimento?
- Quanto deve essere ben controllata la mia malattia di Crohn prima di provarci?
- Il mio precedente intervento chirurgico o una malattia perianale possono influire?
- Devo assumere una certa quantità di acido folico?
- Chi si occuperà della mia malattia di Crohn durante la gravidanza?
Non interrompere la terapia farmacologica solo perché stai pianificando una gravidanza senza prima averne parlato con il tuo team sanitario.
Per saperne di più, dai un’occhiata alla nostra guida sulla malattia di Crohn e la gravidanza.
Dovrei parlare della mia salute mentale?
Sì. L'ansia, il malumore, lo stress, le preoccupazioni relative all'immagine corporea e il peso emotivo di una malattia cronica sono argomenti di cui vale la pena parlare con il tuo team sanitario.
Una diagnosi di morbo di Crohn può influenzare il modo in cui vedi il cibo, il lavoro, le relazioni, i viaggi, la sessualità e il futuro.
Potresti anche provare sollievo per aver finalmente trovato una spiegazione ai tuoi sintomi, ma allo stesso tempo sentirti spaventato per ciò che comporta la diagnosi.
Entrambe le reazioni possono verificarsi contemporaneamente.
I sintomi legati alla salute mentale non sono una prova del fatto che il morbo di Crohn sia “tutto nella tua testa”.
Le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) hanno ripercussioni fisiche, psicologiche e sociali, e un’assistenza completa può tenere conto di tutti e tre questi aspetti.
Se l'ansia o il malumore continuano a influire sulla tua vita quotidiana, parlane con un operatore sanitario.
Dovrei chiedere un secondo parere o rivolgermi a uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali?
Puoi chiederti se sarebbe utile il parere di uno specialista in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), soprattutto quando la malattia è complessa, le decisioni terapeutiche sono difficili o vuoi un altro punto di vista.
Alcune persone vengono seguite in centri specializzati in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD). Altre si rivolgono a un gastroenterologo generico con esperienza nella gestione del morbo di Crohn.
Un contributo più specialistico potrebbe rivelarsi particolarmente utile in situazioni che riguardano:
- morbo di Crohn perianale complesso
- fistole
- ascessi ricorrenti
- restrizioni
- decisioni terapeutiche difficili
- intervento chirurgico
- gravidanza con patologie complesse
- problemi nutrizionali gravi.
Chiedere un secondo parere medico non significa per forza rinunciare al tuo medico attuale.
Può semplicemente fornire ulteriori informazioni sulle opzioni disponibili.
Cosa devo portare al mio prossimo appuntamento dal gastroenterologo?
Porta con te le informazioni che aiuteranno te e il tuo gastroenterologo a capire subito cosa è cambiato e di cosa dovete parlare.
Potresti portare:
- l'elenco dei farmaci che stai assumendo
- integratori
- i risultati delle recenti analisi del sangue
- risultati dell'esame delle feci
- referti di colonscopia o di esami di diagnostica per immagini, se sono stati effettuati altrove
- una breve lista dei sintomi più importanti
- effetti collaterali dei farmaci o dubbi
- cambiamenti significativi nel peso o nell’appetito
- le domande a cui vuoi una risposta.
Prova a mettere le tue tre domande più importanti all’inizio.
Gli appuntamenti possono scorrere velocemente. Stabilire delle priorità ti aiuta a far sì che le questioni che ti stanno più a cuore vengano affrontate per prime.
In che modo mama health può aiutarti a prepararti per una visita per il morbo di Crohn?
mama health può aiutarti a organizzare e comprendere meglio le informazioni sulla tua salute prima dei colloqui con il tuo team sanitario.
Il periodo che segue la diagnosi di morbo di Crohn può coinvolgere diversi medici, risultati di analisi poco familiari, referti medici, nomi di farmaci e domande che ti vengono in mente tra un appuntamento e l'altro.
Con mama health puoi:
- Trova specialisti e strutture sanitarie vicino a te. Scopri medici e cliniche specializzati e le informazioni sulle loro aree di competenza.
- Impara da chi vive la tua stessa condizione. Scopri le domande e le esperienze di chi convive con malattie croniche. Questo può aiutarti a individuare argomenti di cui potresti voler parlare con il tuo team sanitario. Le esperienze individuali variano e non sostituiscono il parere medico.
- Capisci meglio gli esami e i referti con un linguaggio più semplice. Termini come PCR, calprotectina fecale, ferritina, ileite terminale o guarigione della mucosa possono risultare difficili da capire quando compaiono per la prima volta in un referto. mama health offre spiegazioni didattiche pensate per rendere più facile discutere delle informazioni mediche con il tuo medico.
- Crea un resoconto strutturato della tua visita. Riunisci i sintomi, le domande, i risultati, le esperienze con i farmaci e qualsiasi altra informazione che vuoi includere in un riepilogo da usare per il tuo prossimo colloquio con il medico.
Per chi ha appena ricevuto una diagnosi di morbo di Crohn, questo potrebbe significare presentarsi al prossimo appuntamento dal gastroenterologo con le domande più importanti, le informazioni sui farmaci, i risultati degli esami e le tue preoccupazioni tutte raccolte in un unico posto, invece di cercare di ricordarti tutto durante la visita.
mama health fornisce informazioni educative e supporto organizzativo. Non effettua diagnosi del morbo di Crohn, non valuta l’attività della malattia, non interpreta i risultati di laboratorio a fini diagnostici, non raccomanda trattamenti né sostituisce il tuo medico curante.
Quali sono le domande più importanti da fare alla tua prima visita per il morbo di Crohn?
Se hai poco tempo, concentrati sulle domande relative alla tua malattia, alle cure, ai controlli di follow-up e su cosa fare se dovessi sentirti male.
Ecco una breve lista pratica:
- Dove si manifesta la mia malattia di Crohn?
- Quanto è grave e ci sono complicazioni?
- Quale trattamento mi consigli e perché?
- Qual è l'obiettivo di questo trattamento?
- Quali effetti collaterali o rischi legati al farmaco dovrei conoscere?
- Come faremo a sapere se la terapia sta funzionando?
- Quando dovrò rifare le analisi del sangue, delle feci, gli esami di diagnostica per immagini o l'endoscopia?
- Ho qualche carenza nutrizionale o dovrei andare da un dietista?
- In caso di quali sintomi dovrei contattare il team specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali?
- A chi devo rivolgermi tra un appuntamento e l’altro se ho delle domande o se le mie condizioni peggiorano?
Puoi lasciare le domande meno urgenti per il tuo prossimo appuntamento.
La gestione del morbo di Crohn è un percorso continuo, non un esame che devi superare il giorno stesso in cui ti viene diagnosticata la malattia.
Domande frequenti dopo la diagnosi di morbo di Crohn
Cosa dovrei fare per prima cosa dopo aver ricevuto la diagnosi di morbo di Crohn?
Cerca innanzitutto di capire dove si trova la tua malattia, se ci sono complicazioni, quale trattamento ti viene proposto e come funzionerà il follow-up.
Non devi cambiare subito ogni aspetto della tua alimentazione o del tuo stile di vita.
Chiedi al tuo team sanitario quali misure sono davvero importanti per la tua specifica malattia.
Dovrei scrivere delle domande prima di andare dal mio gastroenterologo?
Sì. Una breve lista con le priorità può aiutarti a sfruttare al meglio l'appuntamento.
Metti le domande più importanti all'inizio.
Potresti anche prendere nota di eventuali nuovi sintomi, dubbi sui farmaci e qualsiasi cambiamento rispetto alla tua ultima visita.
Posso chiedere al mio gastroenterologo informazioni che ho trovato online?
Sì. Portare con te le informazioni trovate online all’appuntamento può essere utile se hai bisogno di aiuto per capire se si applicano alla tua situazione.
Le testimonianze online sulla malattia di Crohn possono fornirti spunti utili, ma la malattia, la risposta alla terapia o il rischio di complicanze di un’altra persona potrebbero essere molto diversi dai tuoi.
Con che frequenza dovrò andare dal mio gastroenterologo?
La frequenza dei controlli varia a seconda dell'attività della malattia, del trattamento, delle complicanze e delle modalità di assistenza locali.
Chi sta iniziando un nuovo trattamento o ha una forma attiva di morbo di Crohn potrebbe aver bisogno di un monitoraggio più attento rispetto a chi è in remissione stabile consolidata.
Prima di andartene, chiedi quale sarà il prossimo appuntamento o la prossima visita.
Il mio gastroenterologo mi dirà cosa posso mangiare?
Il tuo gastroenterologo può parlarti di alimentazione, ma un dietista specializzato in malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) può offrirti un supporto alimentare personalizzato e più dettagliato.
Non esiste una dieta standard per il morbo di Crohn adatta a tutti.
Se stai perdendo peso, stai limitando molti cibi, fai fatica a mangiare, oppure soffri di una stenosi o di carenze nutrizionali, chiediti se potrebbe esserti utile il parere di un dietista.
Devo parlare al mio medico dei sintomi che non riguardano l'intestino?
Sì. Il morbo di Crohn può essere associato a sintomi che non riguardano l'apparato digerente.
Queste possono interessare le articolazioni, la pelle, gli occhi, il fegato e altre parti del corpo.
Segnala al tuo team sanitario eventuali nuovi sintomi persistenti, invece di dare per scontato che non abbiano alcuna attinenza.
La malattia di Crohn è curabile?
Al momento non esiste una cura per il morbo di Crohn, ma le terapie possono aiutare a raggiungere e mantenere la remissione.[1]
La remissione può durare a lungo, ma il follow-up rimane importante perché l'attività della malattia può riprendere.
Dovrò sottopormi a un intervento chirurgico?
Non per forza. Una diagnosi di morbo di Crohn non significa automaticamente che dovrai sottoporti a un intervento chirurgico.
L'intervento chirurgico può diventare necessario in caso di determinate complicanze o patologie che non possono essere gestite in modo adeguato con la sola terapia medica.
Posso vivere a lungo con il morbo di Crohn?
Molte persone convivono per decenni con il morbo di Crohn. Gli studi demografici indicano un leggero aumento della mortalità in alcune popolazioni affette da questa malattia, ma queste statistiche non possono prevedere l’aspettativa di vita di una singola persona.
Le tue prospettive a lungo termine dipendono da molti fattori che vanno oltre la diagnosi stessa.
Quando ti dicono che hai il morbo di Crohn, può essere difficile da accettare.
Potresti sentire termini che non conosci, come “ileo terminale”, “calprotectina fecale”, “farmaco biologico”, “stenosi” o “remissione”. Potrebbero darti informazioni sui farmaci mentre stai ancora cercando di capire cosa significhi davvero la malattia di Crohn.
Poi torni a casa e ti ricordi le domande che volevi fare.
Quale parte del mio intestino è colpita? Quanto è grave la malattia? Dovrò prendere sempre i farmaci? Cosa posso mangiare? Come faremo a capire se la cura funziona? Chi devo chiamare se le cose peggiorano all’improvviso?
Non è necessario che tu capisca già dal primo appuntamento come sarà il tuo futuro con il morbo di Crohn.
Un punto di partenza più utile è capire cosa significa la tua diagnosi nel tuo caso specifico, qual è il piano da seguire nell'immediato e come tu e il tuo team sanitario valuterete i passi successivi.
Questo contenuto è puramente informativo e non costituisce un parere medico.
mama health offre informazioni e supporto, ma non sostituisce il tuo medico.