Ti hanno appena diagnosticato il morbo di Crohn: cosa succede adesso?

Forse ti sei chiesto per mesi perché ti sentissi esausto, perdessi peso, dovessi correre in bagno o avessi mal di stomaco che tornava continuamente. Poi, all’improvviso, ecco che c’è un nome per tutto questo: morbo di Crohn.

Ottenere una risposta può essere un sollievo. Ma può anche far nascere una serie di domande completamente nuove. Quanto è grave? Dovrai prendere medicine per sempre? Devi cambiare la tua alimentazione? E cosa succede esattamente dopo la visita in cui ti dicono che hai il morbo di Crohn?

La prima cosa da sapere è che la diagnosi di morbo di Crohn non dice ai medici tutto quello che devono sapere. Il morbo di Crohn può colpire diverse parti dell'apparato digerente e manifestarsi in modi molto diversi da una persona all'altra. Quindi, il passo successivo di solito consiste nel capire meglio il tuo morbo di Crohn: dove si trova l'infiammazione, quanto è attiva, se ha causato complicazioni e quale tipo di trattamento è più indicato.

Questo può significare ulteriori analisi del sangue, campioni di feci, esami diagnostici per immagini o visite di controllo anche dopo che la diagnosi è stata confermata. Non significa per forza che qualcosa sia andato storto. È semplicemente cambiata la domanda. Invece di chiedersi: “È il morbo di Crohn?”, il tuo team medico sta ora cercando di capire: “Come si presenta il morbo di Crohn in questa persona?”.

E tra un appuntamento e l’altro, probabilmente avrai delle domande da porre.mama health ti offre uno spazio dove porre domande sulla tua condizione, capire i tuoi esami e le tue cartelle cliniche, trovare specialisti e strutture sanitarie vicino a te e imparare dalle esperienze di altre persone che convivono con la stessa condizione.

Non devi capire tutto sul morbo di Crohn fin dal primo giorno. Per ora, ti può essere d’aiuto capire cosa potrebbe succedere nei prossimi tempi.
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Cosa succede nelle prime settimane dopo la diagnosi di morbo di Crohn?

Le prime settimane servono di solito a capire bene la tua malattia di Crohn e a decidere come tenere sotto controllo l’infiammazione.

Potresti sentire i medici parlare della sede della tua malattia di Crohn. In alcune persone l'infiammazione si manifesta principalmente all'estremità dell'intestino tenue, chiamata ileo. In altri casi la malattia colpisce il colon, oppure entrambe le aree. La malattia di Crohn può interessare anche altre parti dell'apparato digerente.

I medici vorranno anche sapere quanto sia attiva l'infiammazione e se il morbo di Crohn abbia causato complicazioni come il restringimento dell'intestino, noto come stenosi, o problemi come fistole o ascessi.

Questo è importante perché due persone possono entrambe soffrire di morbo di Crohn e aver bisogno di cure molto diverse.

Potresti dover fare delle analisi del sangue per verificare la presenza di infiammazioni, anemia e problemi nutrizionali. Le analisi delle feci possono fornire ulteriori informazioni sull’infiammazione intestinale. Una di quelle di cui potresti sentire parlare spesso è la calprotectina fecale.

A seconda di cosa è stato fatto durante la diagnosi, potresti anche dover fare una risonanza magnetica, un’ecografia intestinale, una TAC o un altro esame per controllare le parti dell’intestino che sono più difficili da vedere durante una colonscopia. Gli esami del sangue, le analisi delle feci, l’endoscopia, le biopsie e gli esami di imaging possono tutti fornire informazioni diverse sul morbo di Crohn. [1]

Può sembrare strano continuare a fare esami dopo aver finalmente ricevuto una diagnosi. Ma ora questi esami servono a rispondere a una domanda diversa: com’è la tua forma di morbo di Crohn e cosa succederà d’ora in poi?

Perché ci sono così tanti esami diversi per la malattia di Crohn?

Non esiste un unico esame che fornisca ai medici tutte le informazioni sul morbo di Crohn.

Una colonscopia permette ai medici di osservare l'interno del colon e la parte terminale dell'intestino tenue e di prelevare piccoli campioni di tessuto, chiamati biopsie. Gli esami di imaging possono evidenziare aree difficili da raggiungere con una colonscopia standard. Gli esami del sangue e delle feci possono fornire informazioni sull'infiammazione e su altri effetti della malattia. [1]

Questo significa anche che potresti ritrovarti all’improvviso a leggere rapporti pieni di termini che non conosci.

PCR. Calprotectina. Emoglobina. Ileite. Infiammazione della mucosa. Stenosi.

Non ci si aspetta che tu capisca subito cosa significa tutto questo.

mama health può aiutarti a capire le tue analisi e le tue cartelle cliniche con un linguaggio più chiaro, così la terminologia è più facile da seguire. Il tuo team sanitario rimane responsabile di interpretare il significato medico di quei risultati e di decidere se è necessario apportare qualche cambiamento.

Capire la lingua può rendere molto più facile la prossima conversazione con il tuo medico.

Come si cura il morbo di Crohn dopo la diagnosi?

Il trattamento del morbo di Crohn mira a tenere sotto controllo l’infiammazione attiva e poi a mantenere la malattia sotto controllo nel tempo. [2,3]

Come si manifesta dipende dal tuo tipo di morbo di Crohn.

Alcune persone iniziano con un corticosteroide come la budesonide o un altro steroide per ridurre l’infiammazione. Gli steroidi possono agire in modo relativamente rapido, ma di solito si usano per un periodo limitato perché un uso a lungo termine può causare effetti collaterali significativi. Non sono pensati per tenere sotto controllo il morbo di Crohn a tempo indeterminato. [2,3]

In caso di morbo di Crohn di gravità moderata o grave, il trattamento può prevedere l’uso di farmaci che agiscono su alcune parti della risposta immunitaria coinvolte nell’infiammazione.

Tra questi ci sono i farmaci biologici come l'infliximab, l'adalimumab, il vedolizumab, l'ustekinumab e il risankizumab. Nella malattia di Crohn si usano anche altri trattamenti mirati, tra cui l'upadacitinib. [3]

Questi nomi possono sembrare un po’ intimidatori quando li senti per la prima volta.

Non c'è bisogno che impari a memoria l'elenco completo dei farmaci.

La cosa più importante, all’inizio, è capire bene il trattamento di cui ti stanno parlando. Perché te l’hanno proposto? Qual è l’obiettivo? Come si prende? Quali effetti collaterali dovresti conoscere? E come farà il tuo team sanitario a capire se sta funzionando?

Le decisioni terapeutiche sono personali. La localizzazione e l’attività della tua malattia di Crohn sono importanti, ma lo sono anche le complicazioni, i precedenti problemi di salute, gli altri farmaci che assumi, il rischio di infezioni, eventuali progetti di gravidanza, nonché le tue circostanze personali e le tue preferenze.

Se torni a casa e ti rendi conto di non aver capito qualcosa di quello che ti ha detto il medico, puoi fare domande su mama health riguardo al morbo di Crohn, alle cure, alla terminologia medica e a come convivere con questa malattia. Queste informazioni possono aiutarti a capire l’argomento e a prepararti per i colloqui con il tuo team sanitario; non servono però a decidere quale sia la cura giusta per te.

Dovrai prendere i farmaci per il morbo di Crohn per sempre?

Il morbo di Crohn è una malattia cronica, quindi molte persone hanno bisogno di cure continue. Ma questo non significa per forza che debbano prendere lo stesso farmaco per sempre.

Il primo farmaco che ti verrà prescritto potrebbe servire a placare l'infiammazione in corso. Una volta che la situazione si sarà stabilizzata, il piano terapeutico potrebbe cambiare.

Per alcune persone, lo stesso farmaco biologico o mirato può essere usato per tenere sotto controllo il morbo di Crohn e poi aiutarti a mantenerlo sotto controllo.

Il trattamento può cambiare anche in un secondo momento. Un farmaco potrebbe non tenere sotto controllo la malattia come dovrebbe, causare effetti collaterali o non essere più la scelta più adatta alla tua situazione.

Ecco perché può essere utile pensare al trattamento del morbo di Crohn come a un processo continuo, piuttosto che a una decisione che si prende al momento della diagnosi.

Gli steroidi rappresentano un’eccezione importante da tenere presente. Possono essere utili per tenere sotto controllo la malattia di Crohn in fase attiva in determinate situazioni, ma il trattamento a lungo termine con steroidi va evitato, se possibile, a causa del rischio di effetti collaterali. [2,3]

Se ti sono stati prescritti degli steroidi, non ridurne il dosaggio né interromperne l'assunzione senza prima averne parlato con il tuo team sanitario.

Perché potrebbero servirti altri esami prima di iniziare la terapia?

Alcuni farmaci per il morbo di Crohn agiscono sul sistema immunitario, quindi il tuo team sanitario potrebbe dover effettuare ulteriori controlli prima di iniziare la terapia.

A seconda del trattamento, questo può includere lo screening per infezioni come la tubercolosi o l’epatite B. Potrebbe anche essere esaminata la tua storia vaccinale.

Potrebbe sembrarti l'ennesima serie di esami, dopo aver già dedicato così tanto tempo alla diagnosi. Ma questi controlli hanno uno scopo diverso: aiutano il tuo team medico a valutare se il trattamento che stai per iniziare possa essere utilizzato in tutta sicurezza.

Potrebbero anche controllarti per verificare se soffri di anemia o di carenze di sostanze nutritive come ferro, vitamina B12, acido folico o vitamina D.

Il morbo di Crohn può influire sulla quantità di cibo che mangi e sulla capacità del tuo corpo di assorbire determinati nutrienti, soprattutto quando è coinvolto l'intestino tenue.

Se stai perdendo peso, hai problemi di appetito o fai fatica a mangiare, parlane con il tuo team sanitario. Potrebbe essere coinvolto nella tua cura anche un dietista esperto in malattie infiammatorie intestinali.

Come capirai se la terapia per il morbo di Crohn sta funzionando?

Come ti senti è importante, ma i sintomi non sono l'unico modo in cui i medici valutano il morbo di Crohn.

Ci vorrà un po’ per abituarsi.

Potresti sentirti decisamente meglio, ma avere comunque un’infiammazione all’interno dell’intestino. Può succedere anche il contrario: a volte i sintomi intestinali possono persistere anche quando l’infiammazione attiva è migliorata.

Ecco perché il follow-up può prevedere alcuni degli stessi esami che hai fatto durante la diagnosi.

Gli esami del sangue possono valutare i marcatori infiammatori, come la proteina C-reattiva (CRP). Gli esami delle feci consentono di misurare la calprotectina fecale. A seconda della tua situazione, i medici potrebbero anche ripetere gli esami di imaging o l’endoscopia. [1,3]

Quindi, se ti chiedono un altro campione di feci anche se ti senti meglio, non significa per forza che il tuo medico pensi che ci sia qualcosa che non va. Sta solo cercando di capire cosa sta succedendo nell’intestino e come ti senti.

Se ricevi i risultati e non capisci i numeri o la terminologia, mama health può aiutarti a spiegare gli esami e i referti con un linguaggio più semplice. Il tuo team sanitario potrà poi spiegarti cosa significano quei risultati nello specifico per la tua malattia di Crohn e per il tuo trattamento.

Una domanda utile da fare al tuo prossimo appuntamento è:

“Come faremo a sapere se questa terapia funziona?”

Con il morbo di Crohn dovrai cambiare la tua alimentazione?

Non esiste una dieta specifica per il morbo di Crohn che tutti debbano seguire.

È bene saperlo fin dall'inizio, perché i consigli sull'alimentazione possono diventare davvero opprimenti in un batter d'occhio.

Se cerchi online, troverai sicuramente qualcuno che ti dirà di eliminare latticini, glutine, fibre, zucchero, verdure, cibi piccanti, caffè o interi gruppi alimentari.

La malattia di Crohn è più complicata di così.

Alcuni cibi possono rendere i sintomi più evidenti senza però causare l’infiammazione di fondo. Anche ciò che ti sembra più facile da mangiare può cambiare quando la malattia di Crohn è in fase attiva. E se la malattia ha causato un restringimento dell’intestino, il tuo team sanitario potrebbe darti consigli alimentari specifici.

L'importante è non rendere la tua dieta inutilmente restrittiva basandoti su qualcosa che ha funzionato per qualcun altro.

Allo stesso tempo, però, ascoltare le esperienze degli altri può comunque essere utile.

Su mama health puoi imparare dalle esperienze di altre persone che convivono con la tua stessa malattia. Questo può aiutarti a capire meglio le domande più comuni che le persone si pongono riguardo al cibo, ai pasti fuori casa, ai viaggi, alle cure, alla stanchezza, al lavoro e alla vita quotidiana con il morbo di Crohn.

Le loro esperienze non sono consigli medici, e ciò che funziona per qualcun altro potrebbe non funzionare per te. Ma a volte sapere come qualcun altro ha affrontato una situazione simile può farti sentire molto meno spaesato.

Se stai perdendo peso, stai evitando molti cibi o fai fatica a mangiare a sufficienza, parlane con il tuo team sanitario.

Una diagnosi di morbo di Crohn significa che dovrai sottoporti a un intervento chirurgico?

No. Per alcune persone l'intervento chirurgico fa parte della gestione del morbo di Crohn, ma ricevere la diagnosi non significa automaticamente che dovrai sottoporti a un'operazione.

L'intervento chirurgico può rendersi necessario quando il morbo di Crohn provoca complicazioni quali un grave restringimento o un'ostruzione, un ascesso o determinate fistole. Si può prendere in considerazione anche quando l'infiammazione rimane difficile da controllare con i farmaci. [2,4]

Se dovessi dover ricorrere a un intervento chirurgico, non significa che tu abbia fatto qualcosa di sbagliato.

A volte il morbo di Crohn provoca alterazioni fisiche nell’intestino che i farmaci da soli non riescono a risolvere.

L'intervento chirurgico può rimuovere o riparare una parte dell'intestino gravemente colpita, ma non cura il morbo di Crohn. La malattia può ripresentarsi in un'altra zona o nei pressi del sito dell'intervento precedente, ed è per questo che il follow-up continua anche dopo l'intervento. [2,4]

Per molte persone a cui è stata appena diagnosticata la malattia, l'intervento chirurgico non rientra nei piani immediati.

Oltre all’intestino, su quali altre parti del corpo può influire il morbo di Crohn?

Il morbo di Crohn colpisce l’apparato digerente, ma non tutti i sintomi si limitano a quella zona.

Alcune persone sviluppano problemi alle articolazioni, alla pelle o agli occhi. Il morbo di Crohn può anche essere associato a patologie che colpiscono il fegato e i dotti biliari.

Anche la stanchezza può essere una parte importante di questa esperienza.

A volte la stanchezza migliora man mano che l’infiammazione viene tenuta meglio sotto controllo. Ma anche l’anemia, le carenze nutrizionali, il sonno disturbato, gli effetti dei farmaci e lo stress fisico ed emotivo derivante dal convivere con una malattia cronica possono avere un ruolo.

Ecco perché vale la pena segnalare anche i sintomi che a prima vista non sembrano avere un legame evidente con l'intestino. Potrebbero comunque essere rilevanti.

Cosa dovresti chiedere alla tua prossima visita per il morbo di Crohn?

Le domande migliori sono quelle che ti aiutano a capire come si manifesta la tua malattia di Crohn e cosa succederà in seguito.

I primi appuntamenti possono essere ricchi di informazioni, quindi non c'è bisogno di chiedere tutto in una volta sola.

Ecco alcune domande che potresti fare:

• Ma esattamente dove si trova il mio morbo di Crohn?
• Quanto è attiva l'infiammazione?
• Hai riscontrato qualche restringimento, fistole o altre complicazioni?
• Qual è l'obiettivo di questo trattamento?
• Quanto tempo ci vorrà prima di sapere se funziona?
• Quali effetti collaterali devo conoscere?
• Devo fare qualche vaccino o sottopormi a screening per le infezioni prima di iniziare il trattamento?
• Mi hanno fatto degli esami per verificare se soffro di anemia o di carenze nutrizionali?
• C'è qualcosa in particolare che devo cambiare nella mia alimentazione?
• Quando avrò il prossimo esame del sangue, delle feci, la TAC o l’endoscopia?
• A chi devo rivolgermi se i miei sintomi peggiorano improvvisamente?

E probabilmente ti verranno in mente delle domande solo dopo che avrai lasciato l’appuntamento.

Puoi fare domande su mama health riguardo al morbo di Crohn ogni volta che ti viene in mente, che si tratti di capire un termine usato dal tuo gastroenterologo, un farmaco che ti è stato prescritto o qualcosa che riguarda la vita di tutti i giorni con questa malattia.

Per le domande che richiedono un consiglio medico personalizzato, il tuo team sanitario rimane il punto di riferimento giusto per ottenere una risposta.

E se avessi bisogno di uno specialista in morbo di Crohn?

La malattia di Crohn viene solitamente seguita da un gastroenterologo, e alcune persone hanno bisogno di cure più specializzate per le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), a seconda della loro situazione.

Ad esempio, fistole complesse, interventi chirurgici, gravi problemi nutrizionali, gravidanza o malattie difficili da tenere sotto controllo possono richiedere il coinvolgimento di altri professionisti sanitari.

A volte la parte difficile è semplicemente capire da dove cominciare.

mama health può aiutarti a trovare specialisti e strutture sanitarie vicino a te, con informazioni che ti consentono di capire meglio quali sono le aree di specializzazione dei vari medici e centri.

Trovare uno specialista non significa per forza che devi cambiare medico. Può semplicemente aiutarti a capire quali cure sono disponibili e quali domande potresti voler discutere con il tuo team sanitario attuale.

Quali sintomi non dovresti ignorare?

I sintomi gravi o in rapido peggioramento della malattia di Crohn richiedono l'intervento di un medico.

Forti dolori addominali, vomito persistente, addome gonfio, emorragie significative, febbre alta o segni di disidratazione sono motivi per consultare un medico.

Sintomi addominali gravi, insieme all'impossibilità di evacuare o di espellere gas, possono essere un segno di ostruzione intestinale e richiedono un intervento medico urgente.

Dovresti anche contattare il tuo team sanitario se dovessi sviluppare nuovi sintomi preoccupanti o possibili effetti collaterali dopo aver iniziato a prendere un farmaco.

Una delle cose più difficili quando ti viene diagnosticata la malattia è che non sai ancora quali siano i sintomi tipici nel tuo caso. Questo diventa più chiaro col tempo.

Fino ad allora, se noti qualcosa di grave, di nettamente diverso dal solito o che ti preoccupa, chiedi consiglio al medico invece di dare per scontato che faccia semplicemente parte della malattia di Crohn.

Com’è la vita di tutti i giorni dopo una diagnosi di morbo di Crohn?

All’inizio, il morbo di Crohn può occupare una parte sorprendentemente grande della tua vita.

Ci sono appuntamenti. Ricette mediche. Esami. Cibi di cui all’improvviso ti metti a dubitare. Potresti iniziare a pensare a dove si trova il bagno più vicino prima di andare in un posto nuovo. Potresti chiederti cosa dire al tuo capo, all’università, agli amici o al tuo partner.

E poi ci sono quelle domande che non sempre trovi nei foglietti illustrativi.

Com’è davvero viaggiare quando hai il morbo di Crohn? Come fanno gli altri a mangiare fuori? Com’è iniziare una terapia biologica? Come si spiega il morbo di Crohn a qualcuno con cui si sta uscendo? Tutti gli altri sono così stanchi?

Sono proprio questi i tipi di domande in cui le esperienze degli altri possono offrire un punto di vista diverso.

mama health unisce informazioni provenienti da fonti mediche affidabili alle testimonianze di chi convive con la stessa malattia. Puoi fare domande sul morbo di Crohn e scoprire, oltre alle informazioni mediche, cosa hanno vissuto gli altri.

La storia di qualcun altro non può dirti cosa ti succederà. Il morbo di Crohn è troppo personale per questo.

Ma può farti capire che anche altre persone hanno fatto la stessa domanda imbarazzante, si sono preoccupate della stessa situazione o hanno trovato una soluzione a qualcosa che tu stai affrontando per la prima volta.

Anche questo è importante.

In che modo " mama health " può aiutarti dopo una diagnosi di morbo di Crohn?

mama health può aiutarti a rendere il periodo tra un appuntamento e l’altro meno confuso.

Una nuova diagnosi di morbo di Crohn tende a far sorgere domande più velocemente di quanto un solo appuntamento possa rispondere.

Alcune sono di natura medica: cosa significa questo risultato delle analisi del sangue? Perché mi è stato prescritto questo farmaco? Cos’è la calprotectina fecale?

Altre domande riguardano la vita di tutti i giorni: com’è iniziare la terapia? Come fanno gli altri a mangiare fuori? Cosa avrebbero voluto sapere le persone quando hanno ricevuto la diagnosi?

Con mama health, puoi:

• Chiedi tutto quello che vuoi sul morbo di Crohn. Ottieni informazioni chiare sulla tua malattia e sulle domande che ti vengono in mente tra una visita e l’altra.
• Comprendi meglio i tuoi esami, le prescrizioni e i referti. Rendi più comprensibile il linguaggio medico che non conosci, lasciando però l'interpretazione clinica e le decisioni al tuo team sanitario.
• Trova specialisti e strutture sanitarie vicino a te. Scopri i medici e le opzioni di cura più adatte quando hai bisogno di capire quali forme di assistenza sono disponibili.
• Impara da chi vive con la tua stessa malattia. Scopri le esperienze, le domande e i punti di vista di altre persone che sanno bene cosa significhi davvero convivere con una malattia cronica.

Le linee guida mediche sono fondamentali per capire la malattia di Crohn. Ma non possono rispondere a tutte le domande su come ci si sente a conviverci.

A volte ci vuole un po’ di scienza.

A volte ti viene voglia di sapere se anche qualcun altro è stato lì.

mama health mette insieme questi due tipi di informazioni, lasciando però le decisioni mediche dove devono stare: tra te e il tuo team sanitario.

Cosa comporta una diagnosi di morbo di Crohn per il tuo futuro?

Una diagnosi di morbo di Crohn significa che hai una malattia infiammatoria cronica che richiede cure costanti. Non ti dice esattamente come saranno i prossimi cinque, dieci o venti anni.

La malattia di Crohn si manifesta in modo diverso da persona a persona.

Per ora, nei prossimi mesi potresti doverti concentrare sul tenere sotto controllo l’infiammazione, trovare una terapia adatta a te, risolvere eventuali problemi nutrizionali e abituarti a un nuovo gergo fatto di esami, farmaci e appuntamenti.

Ci saranno momenti positivi e altri più difficili. Il trattamento potrebbe cambiare. Gli esami che ora ti sembrano strani probabilmente ti risulteranno molto più familiari col tempo.

Non devi diventare un esperto di morbo di Crohn da un giorno all’altro.

Il tuo team sanitario è lì per prendere decisioni mediche insieme a te. mama health è a tua disposizione quando vuoi capire meglio qualcosa, fare quella domanda che ti sei dimenticato di porre durante la visita, trovare cure adeguate o ascoltare altre persone che sanno bene cosa significa convivere con la stessa malattia.

Per ora, una domanda può aiutarti a capire meglio quale sia il prossimo passo:

“Cosa succederà adesso e cosa devo sapere prima del mio prossimo appuntamento?”