Domande da fare al tuo medico dopo una diagnosi di cancro alla prostata

TL;DR (Troppo lungo; non ho letto)

• Hai tutto il diritto di chiedere un secondo parere, soprattutto prima di prendere una decisione importante riguardo a un trattamento.
• Chiedi cosa significano nel loro insieme lo stadio, il gruppo Gleason/Grado, il PSA e il gruppo di rischio, invece di concentrarti su un solo numero.
• Chiedi informazioni su tutte le opzioni terapeutiche ragionevoli e sul motivo per cui te ne viene consigliata una piuttosto che un'altra.
• Prima di iniziare il trattamento, parla con il tuo medico degli effetti reali che potrebbero verificarsi sulla funzione urinaria, sulla funzione sessuale, sui livelli di energia, sulle ossa, sulla salute del cuore e sulla vita di tutti i giorni.
• Per il cancro alla prostata metastatico, chiedi se i test molecolari, l’imaging con PSMA, i trattamenti combinati o gli studi clinici siano adatti alla tua situazione.

Dovresti chiedere un secondo parere?

Chiedere un secondo parere non significa che non ti fidi del tuo medico: significa capire se esistono altri approcci ragionevoli prima di prendere una decisione importante.

Uno dei temi ricorrenti nelle esperienze dei pazienti condivise con mama health è semplice: «Avrei voluto chiedere anche a qualcun altro». \[4\] Alcuni uomini accettano il primo trattamento proposto e solo in seguito scoprono che un team multidisciplinare avrebbe potuto discutere opzioni diverse.

• Sarebbe ragionevole da parte mia chiedere un secondo parere prima di decidere?
• Il mio caso potrebbe essere valutato da un team multidisciplinare (chirurgia, radioterapia, oncologia medica)?

Cosa dovresti chiedere riguardo allo stadio della tua malattia e al tuo gruppo di rischio?

Chiediti come si collegano tra loro il tuo PSA, il punteggio di Gleason/gruppo di grado e lo stadio della malattia — non cosa significhi ogni singolo valore preso singolarmente.

• Qual è esattamente il mio stadio, il mio gruppo di grado e il mio gruppo di rischio? E puoi scrivermelo?
• Il tumore è localizzato, localmente avanzato o metastatico?
• Cosa significa questa combinazione per il possibile decorso del tumore, le mie opzioni terapeutiche e la mia prognosi?

Cosa dovresti chiedere riguardo alle opzioni terapeutiche?

Chiedi cosa è più indicato per il tuo tipo specifico di tumore e perché ti viene consigliata una determinata opzione piuttosto che le altre.

• Quali sono tutte le opzioni terapeutiche ragionevoli per il mio stadio e il mio profilo di rischio, e perché proprio questa?
• Sono un candidato adatto alla sorveglianza attiva? Se no, perché?
• Devo decidere subito o ho tempo per pensarci su?

Se si parla di intervento chirurgico, chiedi anche: con quale frequenza questo chirurgo o centro esegue questa procedura, quali sono i risultati tipici per quanto riguarda la funzione urinaria e sessuale, e se sei un candidato per un intervento con conservazione dei nervi. Se si parla di radioterapia, chiedi di che tipo si tratta, quante sedute sono previste, se è necessaria anche la terapia ormonale e quali effetti collaterali a livello intestinale, vescicale o sessuale ci si deve aspettare.

Cosa dovresti chiedere prima di iniziare la terapia ormonale?

La terapia ormonale non ha effetti solo sul cancro: informati anche su come influisce sulla tua vita di tutti i giorni.

• Per quanto tempo potrei averne bisogno e quali sono gli effetti collaterali più rilevanti per me (energia, peso, umore, funzione sessuale)?
• Ho bisogno di una valutazione della salute delle ossa o di un monitoraggio della pressione sanguigna, della glicemia o del colesterolo?

Dovresti chiedere se è necessario fare altri esami?

La PET con PSMA e i test genetici BRCA non sono necessari per tutti, ma vale la pena chiedersi se siano rilevanti nel tuo caso.

Le attuali linee guida dell’EAU raccomandano la valutazione dei geni BRCA nel carcinoma prostatico metastatico, poiché può influire sulla scelta del trattamento; l’AIOM pubblica linee guida specifiche su come applicarle in Italia. La PET con PSMA viene utilizzata in diverse situazioni specifiche di stadiazione e di recidiva.

• Una PET con PSMA o un test genetico/BRCA cambierebbero il modo in cui tratteresti il mio tumore?
• Se non è consigliato, perché nel mio caso non dovrebbe fornire informazioni utili?
• Un risultato genetico potrebbe avere delle conseguenze per i miei parenti?

Cosa dovresti chiedere se il cancro è metastatico?

Chiedi che tipo di malattia metastatica hai e quali combinazioni terapeutiche sono più indicate in questo momento.

• Il mio tumore è sensibile agli ormoni o resistente alla castrazione? Quanto è estesa la malattia e dove si trova?
• Perché proprio questa combinazione di trattamenti? L’intensificazione (terapia a tre farmaci) è adatta a me?
• I test molecolari o le sperimentazioni cliniche sono rilevanti in questo momento?

Cosa dovresti chiedere riguardo agli effetti collaterali e alla prognosi?

Prima di iniziare il trattamento, informati sugli effetti collaterali più probabili e su cosa comporti in pratica la tua prognosi.

Le testimonianze dei pazienti raccolte su mama health descrivono spesso la sensazione di non essere preparati ad affrontare la realtà quotidiana della terapia. \[4\]

• Quali sono gli effetti collaterali più probabili, quali tendono a migliorare e quali invece persistono, e come si presenta il recupero a 3, 6 e 12 mesi?
• Quali fattori rendono la mia prognosi più o meno favorevole, e come potrebbe evolversi la malattia?

Cosa dovresti chiedere prima di andartene dall'appuntamento?

Quando te ne vai, dovresti sapere chi contattare, cosa succederà dopo e quando avrai un riscontro.

• Chi è il mio referente principale e quando devo fare il prossimo test del PSA o la prossima ecografia?
• Quali sintomi dovrei segnalare prima di allora?
• C'è qualcuno che si occupa di supporto psicologico, di problemi di incontinenza o di salute sessuale, o magari un dietista?
• I gruppi di pazienti o le sperimentazioni cliniche sono importanti per me?

Le 10 domande da fare se il tuo appuntamento è breve

1. In che cosa consistono esattamente il mio stadio, il mio gruppo di grado e il mio gruppo di rischio?
2. Cosa significano questi risultati per le mie prospettive?
3. Quali sono tutte le opzioni terapeutiche più adatte a me?
4. Perché consigli questo trattamento invece delle alternative?
5. Sarebbe ragionevole chiedere un secondo parere prima di decidere?
6. Quali sono gli effetti realistici a lungo termine sulla funzione urinaria e sessuale?
7. In che modo la terapia potrebbe influire sull’energia, sull’umore, sulle ossa, sulla salute del cuore e sulla vita di tutti i giorni?
8. Devo sottopormi a un esame di imaging con PSMA o a test genetici/molecolari?
9. Come farai a sapere se il tumore sta rispondendo alla terapia o se sta progredendo?
10. A chi devo rivolgermi se ho domande o se si verificano effetti collaterali tra un appuntamento e l'altro?

Porta con te la lista, su carta o sul telefono. Non devi per forza chiedere tutto in un’unica visita: hai tutto il diritto di porre domande difficili prima di prendere una decisione importante sul trattamento.

Disclaimer: questo contenuto è informativo. mama health offre informazioni e supporto e non sostituisce un medico.