Rémission de la maladie de Crohn : comment savoir si le traitement est efficace et quelle est la suite ?

Après des semaines ou des mois de traitement contre la maladie de Crohn, tu pourrais enfin remarquer que quelque chose change.

Tu vas moins souvent aux toilettes. La douleur s'est atténuée. Tu as plus d'énergie. Tu as moins de mal à manger. Peut-être que tu commences à organiser ta journée sans trop te soucier de savoir où se trouvent les toilettes les plus proches.

On peut avoir l'impression que c'est un énorme changement.

Et ça soulève une question évidente :

Est-ce que ça veut dire que ma maladie de Crohn est en rémission ?

Peut-être. Mais se sentir mieux, ce n'est qu'une partie du tableau.

Dans le cas de la maladie de Crohn, les symptômes et l'inflammation ne vont pas toujours de pair. Tu peux te sentir beaucoup mieux alors qu'il reste encore un peu d'inflammation dans l'intestin. Tu peux aussi continuer à avoir des symptômes digestifs même lorsque les examens indiquent que l'inflammation s'est atténuée.

C’est pour ça que ton équipe soignante peut continuer à faire des analyses de sang, des analyses de selles, des examens d’imagerie ou parfois des endoscopies, même si tu te sens bien. Aujourd’hui, la prise en charge de la maladie de Crohn repose de plus en plus sur une approche dite « treat-to-target »: au lieu de se concentrer uniquement sur les symptômes, les médecins s’appuient aussi sur des indicateurs objectifs de l’inflammation pour déterminer si le traitement atteint ses objectifs. [1,2]

Et si tu cherches à donner un sens à ces résultats, mama health peut t'aider à comprendre tes analyses et tes bilans médicaux, à poser des questions sur la maladie de Crohn, à trouver des spécialistes et des soins près de chez toi, et à tirer des leçons de l'expérience d'autres personnes atteintes de la même maladie.


{{get-started}}
‍
‍

Qu'est-ce qu'une coloscopie permet de mettre en évidence dans le cas de la maladie de Crohn ?

Une coloscopie permet au médecin d'observer directement l'intérieur de ton côlon et, en général, l'iléon terminal, c'est-à-dire la dernière partie de l'intestin grêle.

Pendant l'intervention, on introduit par le rectum un tube souple muni d'une caméra, qu'on fait passer tout le long du côlon.

Le médecin examine la muqueuse intestinale pour détecter des signes d'inflammation et d'autres anomalies.

Dans la maladie de Crohn, ça peut inclure :

• rougeurs et gonflements
• ulcères
• zones d'inflammation éparses
• modifications de la surface normale de l'intestin
• rétrécissement
• des saignements ou des tissus fragiles
• inflammation de l'iléon terminal

Le médecin peut aussi faire des biopsies, c'est-à-dire prélever de minuscules échantillons de tissu qu'on examine au microscope.

C'est important parce que l'aspect de l'intestin vu à la caméra et celui des tissus au microscope fournissent des informations différentes.

À quoi ressemble la maladie de Crohn lors d'une coloscopie ?

La maladie de Crohn peut présenter plusieurs aspects caractéristiques, mais il n'y a pas de signe coloscopique unique qui apparaisse chez toutes les personnes atteintes de cette maladie.

Un signe que les médecins peuvent observer, c'est une inflammation par plaques.

Contrairement à une inflammation qui s'étend de manière continue le long de l'intestin, la maladie de Crohn peut toucher une zone tout en laissant une autre relativement normale. Ces zones distinctes sont parfois appelées « lésions discontinues ».

Les médecins peuvent aussi constater la présence d'ulcères.

Ça peut aller de petits ulcères superficiels à des zones d'ulcération plus étendues ou plus profondes.

Une inflammation plus marquée due à la maladie de Crohn peut parfois donner un aspect « de pavés », avec des zones de tissus enflés séparées par des ulcères plus profonds.

Une inflammation au niveau de l'iléon terminal est également fréquente dans la maladie de Crohn.

Ces résultats peuvent aider à établir un diagnostic, mais ils ne sont pas interprétés isolément. Ton gastro-entérologue tiendra compte du tableau clinique global et des résultats des autres examens avant de déterminer ce que ces résultats signifient. [1,2]

Qu'est-ce que ça veut dire, « iléite », dans un compte-rendu de coloscopie ?

L'iléite, c'est l'inflammation de l'iléon, la partie finale de l'intestin grêle.

L'iléon terminal est particulièrement important dans la maladie de Crohn, car c'est un endroit où la maladie se manifeste souvent.

Si ton bilan mentionne une iléite terminale, ça veut dire que le médecin a constaté des signes d'inflammation dans cette zone.

Ça ne veut pas dire, en soi, que tu souffres forcément de la maladie de Crohn.

L'iléite peut avoir d'autres causes que la maladie de Crohn, notamment certaines infections et des effets indésirables liés à des médicaments. L'aspect de l'inflammation, les résultats de la biopsie, les symptômes, les antécédents médicaux et d'autres examens aident les médecins à en déterminer la cause. [1,2]

Donc, si ton bilan indique « iléite », la question utile à poser à ton gastro-entérologue est :

« À ton avis, qu'est-ce qui provoque cette inflammation ? »

plutôt que de partir du principe que le mot lui-même confirme un diagnostic.

Que signifient les ulcères lors d'une coloscopie chez un patient atteint de la maladie de Crohn ?

Les ulcères, ce sont des zones où l'inflammation a endommagé la surface de la muqueuse intestinale.

Ils peuvent apparaître dans le cadre de la maladie de Crohn.

Ton rapport peut les décrire de différentes manières, notamment comme des ulcères aphteux, des ulcères superficiels ou des ulcères profonds.

Les aphtes sont de petites lésions ulcéreuses. Une inflammation plus active ou plus grave peut s'accompagner d'aphtes plus grands ou plus profonds.

La présence, la taille, la profondeur et l'étendue des ulcères peuvent aider le médecin à évaluer l'activité de la maladie.

Mais un ulcère, ça ne suffit pas à poser un diagnostic.

C'est la structure qui compte.

Ton gastro-entérologue va examiner où se trouvent les ulcères, l'aspect de l'intestin autour, les résultats des biopsies, et s'il s'agit bien d'une maladie de Crohn.

Qu'est-ce que le « cobblestoning » dans la maladie de Crohn ?

Le terme « pavage » désigne un aspect particulier de la muqueuse intestinale qui peut apparaître dans le cadre de la maladie de Crohn.

Les ulcères profonds peuvent se mêler à des zones de tissu enflé ou relativement intact, créant ainsi une surface qui ressemble à des pavés.

C'est une description classique de la maladie de Crohn.

Voir ce mot dans un rapport peut paraître inquiétant, mais il ne faut pas l'interpréter isolément comme une prédiction de ce qui va se passer ensuite.

Ça décrit une apparence.

Ton équipe soignante doit encore évaluer quelle partie de l'intestin est touchée, quel est le degré d'activité global de la maladie, s'il y a des complications et ce que révèlent les autres examens.

C'est quoi, les « lésions manquées » lors d'une coloscopie ?

Les lésions en saut de lapin sont des zones d'inflammation intestinale séparées par des zones qui semblent relativement épargnées.

Ce motif irrégulier est caractéristique de la maladie de Crohn.

Par exemple, le médecin peut constater une inflammation au niveau de l'iléon terminal et d'une autre partie du côlon, alors que l'intestin entre ces deux zones semble relativement normal.

C'est différent du processus inflammatoire continu qu'on associe généralement à la colite ulcéreuse.

Mais dans la vraie vie, ça ne se passe pas toujours comme dans les manuels.

C'est une autre raison pour laquelle les médecins ont recours à la coloscopie, en plus des biopsies et d'autres données, plutôt que de se fier à un seul signe visuel pour distinguer les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. [1,2]

Qu'est-ce que ça veut dire, « sténose », sur ton compte-rendu de coloscopie ?

Une sténose, c'est une zone où l'intestin s'est rétréci.

La maladie de Crohn peut entraîner un rétrécissement dû à une inflammation active, à une cicatrisation à long terme ou à une combinaison des deux.

Pendant une coloscopie, le médecin peut remarquer un rétrécissement ou constater que l'endoscope ne peut pas passer en toute sécurité dans une partie de l'intestin.

Une sténose peut être grave, car un rétrécissement important peut compliquer le passage des aliments et du contenu intestinal.

Mais une coloscopie ne permet pas toujours aux médecins d'en savoir tout ce qu'ils doivent savoir sur une sténose.

Les examens d'imagerie, comme l'entérographie par résonance magnétique (MRE), l'échographie intestinale ou l'entérographie par tomodensitométrie, peuvent donner plus d'infos sur la paroi intestinale et les zones inaccessibles au coloscope. [2]

Si ton rapport mentionne une sténose, demande :

« À quel point ce rétrécissement est-il important, et est-ce que j'ai besoin d'un autre examen pour l'évaluer ? »

Si tu ressens de fortes douleurs abdominales, des vomissements persistants, un gonflement du ventre ou une incapacité à aller à la selle ou à évacuer des gaz, consulte d'urgence un médecin, car ces symptômes peuvent être le signe d'une occlusion intestinale.

Pourquoi fait-on des biopsies lors d'une coloscopie pour la maladie de Crohn ?

Les biopsies permettent à un pathologiste d'examiner de minuscules échantillons de tissu intestinal au microscope.

Ça peut permettre de repérer des changements qui ne sont pas forcément visibles juste avec la caméra de la coloscopie.

On peut faire des biopsies sur les zones enflammées et sur celles qui ont l'air normales.

Lorsqu'on cherche à diagnostiquer la maladie de Crohn, les résultats de l'examen pathologique peuvent aider les médecins à comprendre le type et le profil de l'inflammation et à distinguer les causes possibles.

Tu pourrais tomber sur des termes comme :

• inflammation active
• inflammation chronique
• inflammation chronique active
• modifications apportées à Crypt
• granulomes
• aucune anomalie notable

Ces mots, il faut les replacer dans leur contexte.

Par exemple, le terme « inflammation chronique » désigne généralement des modifications liées à une inflammation qui dure depuis un certain temps. Le terme « active » fait référence aux signes d'une activité inflammatoire actuelle.

Aucune de ces deux expressions, prise isolément, ne te dit tout sur la gravité ou l'évolution future de ta maladie de Crohn.

Qu'est-ce qu'un granulome sur une biopsie de la maladie de Crohn ?

Un granulome, c'est un amas particulier de cellules immunitaires qu'on peut parfois observer au microscope dans la maladie de Crohn.

Quand on observe un type de granulome caractéristique dans le bon contexte clinique, ça peut confirmer le diagnostic de la maladie de Crohn.

Mais il y a deux choses importantes à savoir.

D'abord, beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Crohn ne présentent pas de granulomes sur leurs biopsies.

Le fait de ne pas en trouver n'exclut pas la maladie de Crohn.

D'autre part, les granulomes peuvent avoir d'autres causes ; c'est pourquoi le pathologiste et le gastro-entérologue continuent d'interpréter ce résultat en tenant compte de l'ensemble des examens effectués.

Ne t'inquiète pas si ton rapport de biopsie ne mentionne pas de granulomes.

C'est un indice possible, mais pas un critère obligatoire pour la maladie de Crohn.

Est-ce qu'une coloscopie permet de confirmer un diagnostic de maladie de Crohn ?

Une coloscopie avec prélèvements est un élément important du diagnostic de la maladie de Crohn, mais il n'existe pas d'examen unique permettant de confirmer tous les cas.

En général, les médecins posent le diagnostic de la maladie de Crohn en se basant sur plusieurs éléments.

Ça peut inclure :

• tes symptômes et tes antécédents médicaux
• examen physique
• analyses de sang
• analyses de selles
• iléocoloscopie et biopsies
• imagerie de l'intestin grêle

Les recommandations diagnostiques actuelles de l'ECCO préconisent l'iléocoloscopie avec biopsies, associée à une imagerie intestinale, comme examens de première intention chez les personnes chez qui on soupçonne une maladie inflammatoire de l'intestin. [2]

En effet, la maladie de Crohn peut toucher n'importe quelle partie du tube digestif et affecter l'intestin d'une manière que la coloscopie seule ne permet pas d'évaluer complètement.

Il peut donc arriver que tu aies fini ta coloscopie et qu'on te demande quand même de passer un autre examen.

Ça ne veut pas forcément dire que la coloscopie n'a pas été concluante ou qu'elle a échoué.

Ces tests permettent de répondre à différentes questions.

Peut-on avoir la maladie de Crohn si sa coloscopie est normale ?

Oui. Une coloscopie normale n'exclut pas toujours la maladie de Crohn.

Une coloscopie classique permet d'examiner le côlon et, en général, l'iléon terminal.

Mais la maladie de Crohn peut toucher d'autres parties de l'intestin grêle que l'endoscope ne peut pas atteindre.

Si tes symptômes, tes analyses de sang, tes analyses de selles ou d'autres éléments continuent de faire craindre une maladie de Crohn malgré une coloscopie normale, ton équipe soignante pourrait envisager des examens complémentaires.

Ça peut inclure une MRE, une échographie intestinale ou une endoscopie par capsule dans certains cas. [2]

L'endoscopie par capsule, ça consiste à avaler une petite caméra qui prend des images tout en parcourant le tube digestif.

Ça ne convient pas à tout le monde — par exemple, la présence d'un rétrécissement suspecté peut influencer la pertinence de l'endoscopie par capsule — donc le choix de l'examen dépend de chaque cas particulier.

Qu'est-ce que ça veut dire d'avoir une coloscopie normale quand on souffre déjà de la maladie de Crohn ?

Si tu souffres d'une maladie de Crohn confirmée et que ta coloscopie ne révèle que peu ou pas d'inflammation visible, ça peut être encourageant.

Ça peut indiquer une rémission endoscopique ou une guérison, selon les résultats et la terminologie utilisée.

C'est important, car le traitement moderne de la maladie de Crohn ne vise pas seulement à contrôler les symptômes.

Tu peux te sentir bien même si l'inflammation persiste. À l'inverse, tu peux présenter certains symptômes digestifs même lorsque l'inflammation liée à la maladie de Crohn s'est considérablement améliorée.

C'est pour ça que la coloscopie peut parfois servir à évaluer dans quelle mesure le traitement permet de contrôler la maladie. [2,3]

Une coloscopie qui ne révèle rien d'anormal ne veut pas dire que la maladie de Crohn est guérie.

La maladie de Crohn est une affection chronique, et un traitement d'entretien ainsi qu'un suivi peuvent encore s'avérer nécessaires.

N'arrête pas ton traitement juste parce que les résultats de ta coloscopie sont bons, sauf si ton équipe soignante t'a explicitement parlé de modifier ton traitement.

Qu'est-ce que ça veut dire « SES-CD » dans un compte-rendu de coloscopie pour la maladie de Crohn ?

SES-CD, c'est l'acronyme de « Simple Endoscopic Score for Crohn’s Disease » (score endoscopique simple pour la maladie de Crohn).

C'est un système qui sert à décrire le degré d'activité de la maladie de Crohn observé lors d'une iléocoloscopie.

Ce score prend en compte des critères comme :

• la taille des ulcères
• Quelle partie de la surface de l'intestin est ulcérée ?
• Quelle partie de la surface intestinale est touchée ?
• s'il y a un rétrécissement

Ces caractéristiques sont évaluées dans différentes parties de l'intestin.

Tu pourrais voir apparaître un numéro SES-CD dans ton rapport, notamment dans le cadre d'une prise en charge spécialisée des MICI ou lors d'une évaluation systématique de l'activité de la maladie.

Ce chiffre ne doit pas être considéré comme un verdict définitif sur la « gravité » de ta maladie de Crohn.

Ton équipe soignante en tient compte en même temps que tes symptômes, tes coloscopies précédentes, tes biomarqueurs, tes examens d'imagerie, ton traitement et ta situation clinique globale.

Si tu remarques un score que tu ne connais pas dans ton rapport, le sitemama health peut t'aider à comprendre ce que ces termes signifient, tandis que ton gastro-entérologue pourra t'expliquer ce que ce score signifie pour toi d'un point de vue médical.

Qu'est-ce que ça veut dire, une inflammation « légère », « modérée » ou « grave » ?

Ces mots décrivent le degré d'inflammation observé ou signalé, mais leur sens exact dépend du contexte dans lequel ils sont utilisés.

Un compte-rendu de coloscopie peut indiquer qu'une partie spécifique de l'intestin présente une inflammation légère, modérée ou sévère.

Ça ne revient pas forcément à dire que ta maladie de Crohn, dans son ensemble, est légère, modérée ou grave.

Ta situation globale peut dépendre de bien plus que de l'aspect d'une seule partie de ton corps.

Les médecins peuvent envisager :

• quelle partie de l'intestin est touchée
• la profondeur des ulcères
• symptômes
• marqueurs sanguins et fécaux
• sténoses, fistules ou abcès
• effets nutritionnels
• évolution antérieure de la maladie
• résultats d'imagerie

Donc, si ton rapport mentionne une « inflammation légère », ne pense pas que ça t'indique automatiquement le traitement dont tu as besoin.

Et si c'est écrit « grave », ne pense pas que ce mot prédit ton avenir à long terme.

Demande-toi comment cette découverte s'inscrit dans le contexte global.

Pourquoi les résultats de ta coloscopie et tes symptômes pourraient-ils ne pas correspondre ?

Parce que les symptômes et l'inflammation liée à la maladie de Crohn ne vont pas toujours de pair.

Tu peux présenter des symptômes importants sans qu'il y ait beaucoup d'inflammation visible.

Tu peux aussi te sentir relativement bien même si l'inflammation est toujours présente.

C'est pour ça que le suivi moderne de la maladie de Crohn ne se base pas uniquement sur ce que tu ressens. Les données objectives issues des biomarqueurs, de l'imagerie et de l'endoscopie peuvent aider les équipes soignantes à évaluer l'activité de la maladie et la réponse au traitement. [2,3]

Si ta coloscopie ne révèle rien d'anormal mais que tu continues à souffrir de diarrhée, de douleurs ou de ballonnements, ça ne veut pas dire que tes symptômes sont imaginaires.

Ton équipe soignante pourrait envisager d'autres explications et décider s'il faut faire d'autres examens.

De même, si tu te sens bien mais que ta coloscopie révèle toujours une inflammation, ton médecin voudra peut-être discuter avec toi pour voir si le traitement actuel atteint bien l'objectif visé.

Que se passe-t-il après une coloscopie qui laisse penser à une maladie de Crohn ?

La prochaine étape dépendra de l'exhaustivité du bilan diagnostique.

Si des biopsies ont été réalisées, tu devras peut-être attendre le rapport d'anatomopathologie.

Ton équipe soignante pourrait aussi te demander de passer des analyses de sang, des analyses de selles ou des examens d'imagerie supplémentaires.

Une fois les informations disponibles examinées, ton gastro-entérologue pourra te dire si les résultats corroborent le diagnostic de la maladie de Crohn et ce que ça signifie pour toi.

Si on te diagnostique la maladie de Crohn, les questions qui se posent généralement ensuite sont les suivantes :

Où se trouve la maladie ?

C'est très animé ?

Y a-t-il des complications ?

Quel traitement est le plus judicieux ?

Notre guide sur ce qui se passe après un nouveau diagnostic de la maladie de Crohn t'explique cette étape suivante plus en détail.

Que se passe-t-il après une coloscopie si tu souffres déjà de la maladie de Crohn ?

Si la coloscopie a été réalisée pour évaluer une maladie de Crohn déjà diagnostiquée, la suite dépendra de ses résultats.

Si l'inflammation s'est nettement améliorée, ton équipe soignante pourrait décider de poursuivre la stratégie d'entretien actuelle.

Si l'inflammation reste importante, ils peuvent se demander si le traitement actuel atteint son objectif.

Ça veut pas dire qu'un résultat anormal à la coloscopie mène automatiquement à un nouveau médicament.

Ton gastro-entérologue peut prendre en compte tes symptômes, tes biomarqueurs, tes examens d'imagerie, la durée de ton traitement, ta réponse antérieure et d'autres facteurs avant de décider de la marche à suivre.

Si on envisage de changer de traitement, consulte notre guide sur la maladie de Crohn options thérapeutiques explique les principales catégories de médicaments et les questions qu'il faut se poser.

Quelles questions devrais-tu poser à ton médecin à propos des résultats de ta coloscopie liée à la maladie de Crohn ?

Tu n'as pas besoin de comprendre chaque ligne du rapport.

Quelques questions peuvent permettre de mieux comprendre les résultats :

• Quelles parties de mon intestin as-tu examinées ?
• Où as-tu constaté une inflammation ?
• Est-ce que mon iléon terminal était touché ?
• Y avait-il des ulcères ?
• T'as remarqué un rétrécissement ?
• Tu as pu examiner tout le côlon et l'iléon terminal ?
• Où les biopsies ont-elles été réalisées ?
• Qu'est-ce que les biopsies ont révélé ?
• Est-ce que ces résultats confirment le diagnostic de la maladie de Crohn ?
• Est-ce que j'ai besoin d'un examen d'imagerie de l'intestin grêle ?
• Si je souffre déjà de la maladie de Crohn, est-ce que l'inflammation s'est améliorée depuis mon dernier bilan ?
• Et maintenant, qu'est-ce qui va se passer ?
• Est-ce que ces résultats vont changer mon traitement ?

Si ton médecin utilise un terme que tu ne comprends pas, demande-lui de te l'expliquer.

Les rapports médicaux sont avant tout rédigés pour faciliter la communication entre professionnels de santé. Ce n'est pas parce que tu les trouves difficiles à lire que tu échoues à un examen.

Comment mama health peut-il t'aider à comprendre un compte-rendu de coloscopie ?

Le compte-rendu d'une coloscopie peut t'arriver bien avant que tu aies eu l'occasion d'en discuter en détail avec ton gastro-entérologue.

Ce décalage peut être gênant.

Tu pourrais tomber sur un cas d'iléite terminale et te demander si ça confirme la maladie de Crohn. Tu pourrais voir des ulcérations et t'inquiéter de ce que ça veut dire. Ou alors, ton rapport pourrait mentionner un score SES-CD sans expliquer ce que ces lettres signifient.

Avec mama healthtu peux :

• Comprends tes rapports médicaux. Découvre la signification de termes peu familiers tels que « iléite », « ulcération », « biopsies », « sténoses » et « SES-CD ».
• Pose des questions sur la maladie de Crohn. Obtiens des infos claires sur la terminologie et les examens couramment utilisés pour diagnostiquer ou suivre la maladie de Crohn.
• Inspire-toi de l'expérience des personnes atteintes de la maladie de Crohn. Découvre ce que d'autres ont vécu concernant la préparation à la coloscopie, l'attente des résultats, les rendez-vous de suivi et la prise en charge à long terme.
• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi. Découvre les soins adaptés en gastro-entérologie et dans le domaine des MICI si tu veux savoir quels types de prise en charge spécialisée sont disponibles.

mama health Ça ne permet pas de déterminer si une coloscopie confirme la maladie de Crohn, d'évaluer la gravité de ta maladie, ni de décider s'il faut changer de traitement.

Ces conclusions, c'est à ton équipe soignante de les examiner.

Mais comprendre ce qui est écrit peut vraiment faciliter la conversation avec eux.

Qu'est-ce qu'il faut garder à l'esprit quand tu lis les résultats de ta coloscopie pour la maladie de Crohn ?

Un compte-rendu de coloscopie, c'est juste une partie de l'histoire.

Des mots comme « ulcère », « iléite », « sténose » ou « aspect pavé » peuvent faire peur quand tu les vois hors contexte.

Essaie de ne pas tirer de conclusion à partir d'un seul mot.

Un résultat anormal ne te dit pas tout sur la façon dont ta maladie de Crohn va évoluer.

Une coloscopie qui ne révèle rien d'anormal n'exclut pas toujours la présence d'une maladie ailleurs dans le tube digestif.

Et si tu souffres déjà de la maladie de Crohn, un résultat de coloscopie satisfaisant ne signifie pas forcément que le traitement et le suivi sont terminés.

Au lieu de ça, ramène le rapport à ces trois questions :

Qu'est-ce que t'as trouvé ?

Comment ça s'accorde avec mes autres résultats ?

Et maintenant, qu'est-ce qui va se passer ?

Ces réponses sont bien plus utiles que d'essayer d'interpréter le rapport en décortiquant un mot inconnu à la fois.

‍

Qu'est-ce que la rémission dans la maladie de Crohn ?

La rémission, ça veut dire que la maladie de Crohn est nettement moins active, mais ce terme peut désigner plusieurs choses différentes.

Tu entendras peut-être des termes comme « rémission clinique », « rémission biochimique » ou « rémission endoscopique ».

Ça a l'air un peu technique, mais cette distinction est utile.

La rémission clinique, c'est en gros quand les symptômes s'atténuent au maximum ou disparaissent complètement.

On parle de rémission biochimique quand les marqueurs inflammatoires se rapprochent de leurs valeurs cibles. Ça peut être la CRP dans le sang ou la calprotectine fécale dans les selles.

La rémission endoscopique, ça veut dire qu'il y a peu ou pas d'inflammation active visible quand les médecins examinent l'intestin avec un endoscope.

Ton équipe soignante peut aussi recourir à des examens d'imagerie, comme une échographie intestinale ou une IRM, pour évaluer l'inflammation à travers la paroi intestinale. [1,2]

Dans la vie de tous les jours, tu n'as pas forcément besoin que chaque mesure soit décrite comme étant en rémission.

Mais comprendre ces différents types permet d'expliquer pourquoi ton médecin peut te dire : « Tout va bien, mais on veut quand même vérifier ton taux de calprotectine », même si tu te sens parfaitement bien.

Ça veut dire quoi, « maladie de Crohn en phase de rémission » ?

Une maladie de Crohn « au repos » signifie généralement que la maladie est inactive ou relativement calme.

Il se peut que tu tombes sur le mot « quiescent » dans un rapport médical, même si personne ne l'a utilisé pendant ta consultation.

Concrètement, ça désigne généralement une maladie de Crohn qui ne présente pas d'activité significative pour le moment, d'après l'évaluation utilisée.

Mais, tout comme le mot « rémission », sa signification exacte dépend du contexte.

Un rapport d'analyse pathologique, un compte-rendu de coloscopie, un rapport d'imagerie et une lettre du cabinet médical peuvent utiliser une terminologie légèrement différente pour décrire l'activité de la maladie.

Si tu vois l'expression « maladie de Crohn en phase de rémission » dans un rapport et que tu ne sais pas exactement ce que ça veut dire dans ton cas, demande à ton équipe soignante.

Tu peux aussi te rendre sur mama health pour comprendre, dans un langage plus simple, les termes médicaux que tu ne connais pas dans tes rapports médicaux, même si c'est à ton équipe soignante qu'il revient d'interpréter la signification médicale de ces résultats.

Comment savoir si le traitement de la maladie de Crohn est efficace ?

Les premiers signes peuvent être des changements que tu remarques toi-même.

Tu as peut-être :

• moins de diarrhée
• moins de besoin pressant d'aller à la selle
• moins de douleurs abdominales
• meilleur appétit
• plus d'énergie
• moins de saignements, si les saignements faisaient partie de tes symptômes
• une meilleure capacité à gérer les activités du quotidien

Ces changements, ça compte.

Mais les médecins ne se contentent de plus en plus pas de se limiter aux symptômes pour évaluer la réponse au traitement.

Les recommandations actuelles de l'ECCO préconisent une approche de la maladie de Crohn basée sur un contrôle strict et un traitement axé sur des objectifs. Les objectifs thérapeutiques sont définis d'un commun accord, puis évalués à l'aide d'indicateurs mesurables. Si ces objectifs ne sont pas atteints, l'équipe soignante peut se demander s'il faut revoir le plan de traitement. [1]

Ça ne veut pas dire qu'un résultat de test un peu anormal entraîne automatiquement un changement de traitement.

Les objectifs thérapeutiques doivent être interprétés en fonction de chaque patient. [1]

Pourquoi le fait de se sentir mieux ne suffit-il pas à confirmer la rémission de la maladie de Crohn ?

Parce que les symptômes ne reflètent pas toujours fidèlement l'inflammation à l'intérieur de l'intestin.

C'est l'une des choses les plus bizarres auxquelles il faut s'habituer quand on a la maladie de Crohn.

Tu pourrais te sentir nettement mieux après avoir commencé le traitement, mais l'inflammation pourrait encore être visible lors des examens.

Le contraire peut aussi arriver.

Tu pourrais continuer à ressentir des ballonnements, des douleurs abdominales, de la diarrhée ou d'autres symptômes intestinaux, même si les examens montrent que l'inflammation liée à la maladie de Crohn s'est considérablement améliorée.

Les données actuelles montrent donc qu’il vaut mieux associer les symptômes à des mesures objectives de l’activité de la maladie plutôt que de se fier uniquement aux symptômes. L’ECCO souligne que le fait de se baser sur des mesures objectives de l’inflammation, comme la calprotectine fécale et la CRP, a donné de meilleurs résultats à moyen et long terme que de se fier uniquement aux symptômes subjectifs. [1]

Du coup, quand ton gastro-entérologue te demande un autre échantillon de selles alors que tu te sens en pleine forme, ça ne veut pas forcément dire qu'il pense qu'il y a un problème.

Ils vérifient si ce que tu ressens à l'extérieur correspond à ce qui se passe à l'intérieur.

C'est quoi, la calprotectine fécale, et pourquoi on la mesure pendant la rémission ?

La calprotectine fécale est une protéine qu'on mesure dans un échantillon de selles et qui peut donner des infos sur l'inflammation du tube digestif.

On l'utilise souvent dans le suivi de la maladie de Crohn, car c'est un examen non invasif qui permet aux équipes soignantes d'évaluer l'activité de la maladie.

Si ton taux de calprotectine baisse après le début du traitement, ça peut être un signe que l'inflammation intestinale s'améliore.

Mais ça ne s'interprète pas hors contexte.

Ton équipe soignante tiendra compte de ce résultat en le mettant en relation avec tes symptômes, tes résultats antérieurs, tes analyses de sang, la localisation de la maladie et, parfois, les examens d'imagerie ou les endoscopies.

Il n'y a pas non plus de valeur unique de calprotectine qui doive être interprétée de la même façon pour tout le monde et dans toutes les situations.

C'est pour ça que voir un résultat anormal dans une appli ou sur un portail de laboratoire peut être inquiétant si on n'a pas de contexte.

mama health ça peut t'aider à comprendre ce que signifient des termes comme « calprotectine fécale » et à mieux comprendre ton bilan d'analyses. Ton équipe soignante pourra t'expliquer ce que ce résultat signifie concrètement pour ta maladie de Crohn et si des changements s'imposent.

C'est quoi, la CRP, et qu'est-ce que ça t'apprend sur la maladie de Crohn ?

La CRP, ou protéine C-réactive, est un marqueur sanguin dont le taux peut augmenter en cas d'inflammation dans l'organisme.

Les médecins peuvent mesurer le taux de CRP avant le traitement, puis à nouveau plus tard, pour voir si l'inflammation semble s'atténuer.

Une CRP en baisse ou normale peut être rassurante.

Mais le CRP a ses limites.

Ce n'est pas spécifique à la maladie de Crohn, ce qui veut dire que d'autres causes d'inflammation peuvent influencer ce résultat. Et certaines personnes atteintes d'une maladie de Crohn active ne présentent pas d'augmentation importante de la CRP.

C'est pour ça que ton gastro-entérologue peut décider d'associer la CRP à la calprotectine fécale, aux symptômes, à l'imagerie ou à l'endoscopie, plutôt que de se fier uniquement à un seul résultat sanguin.

Considère ça comme un élément du tableau d'ensemble.

Pourquoi aurais-tu besoin d'une coloscopie alors que tu te sens déjà bien ?

Une coloscopie permet de voir si l'inflammation et les ulcères à l'intérieur de l'intestin se sont améliorés.

C'est important parce que l'un des objectifs à long terme du traitement moderne de la maladie de Crohn, c'est la guérison endoscopique, et pas seulement l'amélioration des symptômes. [1,2]

Les recommandations actuelles de l'ECCO en matière de diagnostic et de suivi préconisent d'évaluer la réponse après le début ou l'optimisation du traitement à l'aide de paramètres cliniques et biochimiques, et de procéder à une évaluation endoscopique de la réponse dans les 12 mois. Le moment précis et les examens utilisés dépendent de chaque cas. [2]

Ça peut être frustrant.

Si tu te sens enfin à nouveau en forme, te préparer à une nouvelle coloscopie, c'est sans doute la dernière chose dont tu as envie.

Mais ce test permet de répondre à une question importante :

Est-ce que le transit intestinal s'est amélioré, tout comme les symptômes ?

Si la réponse est oui, ça confirme encore plus que le traitement permet de maîtriser la maladie.

Est-ce qu'une IRM ou une échographie intestinale permet de voir si le traitement marche ?

Oui. L'imagerie peut fournir des informations sur l'inflammation liée à la maladie de Crohn, notamment parce que celle-ci peut toucher toute l'épaisseur de la paroi intestinale ainsi que des zones de l'intestin grêle difficiles à évaluer lors d'une coloscopie classique.

En fonction de la localisation de ta maladie de Crohn et des services disponibles, ton équipe soignante peut recourir à une échographie intestinale, à une entérographie par résonance magnétique (MRE) ou à d'autres techniques d'imagerie lors du suivi. [2]

Les recommandations actuelles de l'ECCO préconisent le recours à l'imagerie transversale, comme l'échographie intestinale ou la résonance magnétique entérale (MRE), comme moyen d'évaluer la réponse après le début ou l'optimisation du traitement. [2]

Tu entendras peut-être aussi parler de « guérison transmurale » ou de « rémission ».

Ça fait référence à une amélioration sur toute l'épaisseur de la paroi intestinale, et pas seulement au niveau de sa surface interne. C'est un aspect de plus en plus important du suivi de la maladie de Crohn, même si ça ne remplace pas pour autant les objectifs thérapeutiques habituels utilisés chez tous les patients. [2]

Que se passe-t-il une fois que tu es en rémission de la maladie de Crohn ?

En général, l'objectif suivant, c'est de te garder là.

C'est ce qu'on appelle le maintien de la rémission.

Beaucoup de traitements contre la maladie de Crohn se déroulent en deux phases.

La première vise à maîtriser la maladie active. On parle parfois de « phase d'induction ».

Le deuxième vise à maintenir cette amélioration au fil du temps.

Par exemple, on peut continuer à prendre des médicaments biologiques et d’autres traitements ciblés même après avoir atteint la rémission, pour éviter que la maladie ne se réactive. Le NIDDK décrit le maintien de la rémission et la prévention des poussées de symptômes comme les objectifs principaux du traitement de la maladie de Crohn. [3,4]

Du coup, la rémission ne marque généralement pas la fin du traitement.

C'est souvent à ce moment-là que l'objectif du traitement change et passe de :

« Comment on fait pour maîtriser la situation ? »

à :

« Comment on fait pour garder ça sous contrôle ? »

Peut-on arrêter le traitement contre la maladie de Crohn quand on est en rémission ?

N'arrête pas ton traitement contre la maladie de Crohn juste parce que tu te sens bien.

C'est l'un des points les plus importants à comprendre à propos de la rémission.

Le fait de se sentir bien peut être le signe que le traitement fonctionne exactement comme prévu.

Si tu arrêtes le traitement, la maladie risque de se réactiver.

Les recommandations actuelles en matière de suivi indiquent que l’interruption du traitement est associée à une rechute de la maladie, et que le traitement d’entretien est un élément important de la prise en charge de la maladie de Crohn. [2]

Il arrive parfois qu'une équipe soignante envisage de réduire, de modifier ou d'arrêter un traitement après avoir pesé le pour et le contre.

Mais c'est une décision médicale qui dépend de chaque cas.

Si tu te demandes si tu as encore besoin d'un médicament, pose-toi la question suivante :

« Quels seraient les risques et les avantages de poursuivre ce traitement par rapport à son arrêt ? »

Ne vérifie pas la réponse en l'arrêtant toi-même.

Qu'est-ce qui arrive aux stéroïdes quand la maladie de Crohn entre en rémission ?

Les stéroïdes, c'est pas la même chose que les traitements d'entretien à long terme.

Les corticostéroïdes peuvent être utiles pour maîtriser l’inflammation active de la maladie de Crohn, mais ils ne sont pas destinés à maintenir la rémission à long terme. Le NIDDK précise d’ailleurs que les corticostéroïdes ne doivent être utilisés qu’à court terme dans le cadre de la maladie de Crohn. [4]

Si tu prends des stéroïdes, ton équipe soignante pourrait te proposer un plan pour les réduire progressivement.

Suis ce plan à la lettre.

N'arrête pas brusquement de prendre les stéroïdes qui t'ont été prescrits, sauf si un professionnel de santé te l'a conseillé.

Si tes symptômes réapparaissent pendant la diminution progressive des stéroïdes, préviens ton équipe soignante.

Tu auras encore besoin de faire des examens quand la maladie de Crohn sera en rémission ?

Oui. Le suivi reste important, même quand tu te sens bien.

Ton équipe soignante pourrait vérifier régulièrement :

• tes symptômes
• analyses de sang
• calprotectine fécale
• indicateurs nutritionnels
• analyses sanguines liées aux traitements médicamenteux
• imagerie
• une endoscopie si nécessaire

La fréquence à laquelle ces examens sont nécessaires dépend de ta maladie de Crohn, de ton traitement, des complications passées et de ta situation personnelle.

La raison est simple :

La maladie de Crohn peut s'aggraver avant même que tu ne remarques des symptômes évidents.

Le suivi offre à ton équipe soignante un autre moyen de vérifier si la rémission se poursuit, plutôt que d'attendre une poussée importante pour se rendre compte que quelque chose a changé.

Combien de temps peut durer une rémission de la maladie de Crohn ?

La rémission de la maladie de Crohn peut durer des semaines, des mois ou des années. [3]

Il n'y a pas de compte à rebours fiable.

Certaines personnes connaissent de longues périodes pendant lesquelles leur maladie reste bien maîtrisée. D'autres ont des poussées plus fréquentes ou doivent changer de traitement pour continuer à la maîtriser.

Cette incertitude peut être difficile à vivre.

Tu te sens peut-être enfin bien et tu te demandes tout de suite combien de temps ça va durer.

On ne peut pas garantir qu'une poussée ne se reproduira plus jamais.

Mais ça ne veut pas dire que la rémission soit temporaire, au sens où tu devrais passer chaque bonne journée à attendre qu'elle se termine.

Le but du traitement d'entretien et du suivi, c'est de mettre toutes les chances de son côté pour que la rémission dure.

Est-ce qu'on peut encore avoir des symptômes alors que la maladie de Crohn est en rémission ?

Oui.

Des symptômes digestifs persistants ne signifient pas forcément que l'inflammation liée à la maladie de Crohn est revenue.

Certaines personnes souffrent de diarrhée, de douleurs abdominales, de ballonnements ou de modifications de leurs habitudes intestinales, même lorsque les examens objectifs indiquent une faible activité inflammatoire.

Il peut y avoir plusieurs explications, notamment des troubles fonctionnels intestinaux, des changements suite à une opération de l'intestin, des problèmes liés aux acides biliaires, des intolérances alimentaires, les effets de certains médicaments ou d'autres troubles digestifs.

C'est pour ça qu'il vaut mieux ne pas partir du principe qu'il s'agit d'un des deux extrêmes :

« J'ai la diarrhée, donc ma maladie de Crohn doit être en phase active. »

ou

« Mes derniers examens étaient bons, donc ce symptôme ne peut pas avoir d'importance. »

Si tu as des symptômes nouveaux, persistants ou qui s'aggravent, préviens ton équipe soignante.

Ils peuvent décider s'il faut faire d'autres examens.

Est-ce que la rémission veut dire qu'on peut à nouveau manger normalement ?

Pour beaucoup de gens, la rémission peut faciliter l'alimentation et permettre de manger une plus grande variété d'aliments.

Si tu as évité certains aliments pendant une poussée parce qu'ils te causaient des désagréments, tu constateras peut-être que certains deviennent plus faciles à tolérer une fois que la maladie s'est calmée.

Ça ne veut pas dire que tu dois tout réintroduire d'un coup.

Mais un régime temporaire pour faire face à une poussée ne doit pas forcément devenir ton régime permanent non plus.

Quand la maladie de Crohn est stable, l'objectif général, c'est d'avoir une alimentation variée et équilibrée sur le plan nutritionnel, à base d'aliments que tu supportes bien.

Si tu souffres d'une sténose, si tu as déjà subi une opération intestinale, si tu as des carences nutritionnelles ou d'autres besoins spécifiques, les conseils qui te seront donnés pourraient être différents.

Notre guide sur l'alimentation à adopter en cas de maladie de Crohn, que ce soit pendant les poussées ou en période de rémission, aborde ce sujet plus en détail.

Peut-on faire du sport quand la maladie de Crohn est en rémission ?

Pour beaucoup de gens, la rémission facilite la reprise d'une activité physique.

Tu auras peut-être plus d'énergie, moins de pression et davantage confiance en toi en étant loin de chez toi.

Le délai de reprise dépendra de comment tu te sens, de ton état de santé général, du fait que tu aies récemment été malade ou que tu aies subi une opération, ainsi que du type d'activité physique que tu souhaites pratiquer.

Tu n'as pas besoin de prouver que tu es « de retour à la normale » en te forçant tout de suite.

La fatigue peut mettre du temps à s'atténuer, même quand les symptômes intestinaux s'améliorent.

Si tu as des inquiétudes particulières concernant la reprise de l'activité physique, notamment après une opération ou une poussée importante, parle-en avec ton équipe soignante.

Et si tu es en rémission mais que tu te sens toujours épuisé ?

La fatigue peut persister même lorsque l'inflammation liée à la maladie de Crohn est mieux maîtrisée.

Ça peut être frustrant, parce qu’on imagine souvent la rémission comme le moment où tous les symptômes disparaissent.

Ton équipe soignante pourrait envisager plusieurs facteurs potentiels.

Parmi ces facteurs, on peut citer l'anémie, une carence en fer, des carences en vitamines, un mauvais sommeil, les effets des médicaments, une perte de condition physique après une maladie, des problèmes de santé mentale et une inflammation chronique.

Si ta fatigue est persistante ou qu'elle te gêne dans ta vie de tous les jours, n'hésite pas à en parler au lieu de te dire que tu dois simplement t'y faire.

Si des analyses de sang font partie de cet examen, le sitemama health peut t'aider à comprendre les termes techniques de tes bilans et rapports, pendant que ton équipe soignante interprète la signification clinique de ces résultats.

La maladie de Crohn peut-elle réapparaître après une rémission ?

Oui. La réapparition d'une maladie de Crohn active après une rémission est généralement appelée « rechute » ou « poussée ».

C'est pour cette raison que le traitement d'entretien et le suivi se poursuivent.

Une poussée peut se traduire par le retour de symptômes familiers, comme la diarrhée, les douleurs abdominales, la fatigue, le manque d'appétit ou la perte de poids.

Mais n'oublie pas que les symptômes ne suffisent pas à eux seuls à confirmer la présence d'une inflammation active.

Si ton état commence à changer à nouveau, contacte ton équipe soignante plutôt que de reprendre automatiquement ton ancien traitement ou de supposer que ton traitement actuel n'est plus efficace.

Notre guide sur ce qu'il faut faire lorsque les symptômes de la maladie de Crohn s'aggravent soudainement t'explique plus en détail les étapes à suivre.

Comment profiter au mieux de ce regain de bien-être ?

La rémission, c'est pas juste un résultat de laboratoire.

Ça peut vouloir dire retrouver une partie de ta vie.

Manger sans analyser chaque ingrédient. Aller quelque part sans repérer d'abord toutes les toilettes. Avoir assez d'énergie pour voir des amis après le boulot. Voyager. Faire du sport. Dormir toute la nuit. Penser à autre chose qu'à ton système digestif pendant quelques heures.

Ta version pourrait être complètement différente.

Et parfois, se sentir mieux fait naître des émotions inattendues.

Tu as peut-être peur d'une nouvelle poussée. Tu te surprends peut-être à analyser la moindre sensation au niveau de l'estomac. Ou alors, tu as peut-être du mal à faire confiance à ton corps après des mois de symptômes.

Les autres personnes atteintes de la maladie de Crohn comprennent souvent très bien cet aspect-là.

Sur mama health, tu peux découvrir les témoignages de personnes atteintes de la même maladie: comment elles ont vécu leur rémission, comment elles ont repris leurs activités quotidiennes et comment elles ont géré l'incertitude liée à la crainte d'une éventuelle réapparition des symptômes.

Leur expérience ne permet pas de prédire combien de temps durera ta rémission.

Mais ça peut t'aider à mieux comprendre un aspect de la maladie de Crohn que les résultats des examens médicaux ne peuvent pas entièrement décrire.

Quelles questions devrais-tu poser quand ton traitement contre la maladie de Crohn semble bien marcher ?

C'est le bon moment pour te demander ce que le succès signifie vraiment pour toi.

Voici quelques questions utiles :

• Tu penses que ma maladie de Crohn est en rémission ?
• Est-ce que mes symptômes et mon inflammation s'améliorent tous les deux ?
• Quels sont les résultats de ma CRP ou de ma calprotectine fécale ?
• Est-ce que j'ai besoin d'un examen d'imagerie ou d'une autre coloscopie ?
• Quel est notre objectif thérapeutique ?
• Est-ce que je dois continuer à prendre le même médicament et la même dose ?
• De quel suivi vais-je avoir besoin tant que je vais bien ?
• Y a-t-il encore des carences nutritionnelles qu'il faudrait vérifier ?
• Quels symptômes devraient m'inciter à te contacter ?
• Quel est le plan si ma maladie de Crohn se réactive ?

Une question particulièrement utile est la suivante :

« Comment va-t-on savoir si mon traitement est efficace à long terme ? »

Ça te donne une solution plus concrète que de simplement attendre de voir si les symptômes réapparaissent.

En quoi « mama health » peut-il t'aider quand ta maladie de Crohn est en rémission ?

Se sentir mieux ne veut pas forcément dire que les questions s'arrêtent.

Parfois, ils changent, tout simplement.

Que signifie mon résultat de calprotectine ?

Pourquoi je continue à prendre des médicaments alors que je me sens bien ?

Qu'est-ce que ça veut dire, « maladie quiescente », dans ce rapport ?

Est-ce que les autres s'inquiètent encore des poussées quand ils sont en rémission ?

Avec mama healthtu peux :

• Pose des questions sur la maladie de Crohn et la rémission. Comprends les termes que tu ne connais pas et renseigne-toi sur les questions qui te viennent à l'esprit entre deux rendez-vous.
• Comprends bien tes analyses et tes résultats. Découvre comment mieux comprendre des termes comme la CRP, la calprotectine fécale, la rémission et l'inflammation.
• Inspire-toi de l'expérience des personnes atteintes de la maladie de Crohn. Découvre comment elles vivent la rémission, le retour à la vie quotidienne, le traitement à long terme et leurs inquiétudes face à de futures poussées.
• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi. Découvre les services de gastro-entérologie et autres soins adaptés si tu veux savoir quels sont les aides disponibles.

mama health ça ne permet pas de savoir si ta maladie de Crohn est en rémission ou s'il faut changer de traitement.

Ce sont des bilans médicaux destinés à ton équipe soignante.

Mais ça peut t'aider à mieux comprendre le contexte de ces discussions et à tirer des leçons de personnes qui ont vécu des expériences similaires.

Que se passe-t-il ensuite quand la maladie de Crohn est en rémission ?

La rémission change l'objectif, mais ça ne met pas fin au suivi de la maladie de Crohn.

Au lieu d'essayer de faire disparaître la phase active de la maladie, l'objectif est désormais de maintenir la maladie de Crohn sous contrôle, de vérifier que le traitement continue de fonctionner et de t'aider à retrouver les aspects de ta vie que la phase active de la maladie a pu perturber.

En général, ça veut dire continuer à suivre le programme de suivi convenu avec ton équipe soignante et te rendre aux rendez-vous de suivi, même si tu te sens bien.

Ça veut aussi dire apprendre quelque chose qui peut s'avérer étonnamment difficile après une maladie chronique :

Tu as le droit de profiter de ce que tu te sens mieux.

Tu n'as pas besoin de passer ta période de rémission à guetter sans arrêt la prochaine poussée.

Respecte tes rendez-vous. Prends tes médicaments comme prescrit. Sois attentif si tu remarques un changement significatif.

Et puis, quand tu peux, essaie de laisser la maladie de Crohn prendre un peu moins de place dans ta vie.

La question suivante qui mérite d'être posée n'est plus seulement :

« Est-ce que mon traitement marche ? »

C'est :

« Comment on fait pour que ça continue comme ça ? »