La maladie de Crohn peut-elle être guérie ou disparaître ? Tout savoir sur la rémission et les perspectives à long terme

Peut-on guérir la maladie de Crohn ?

Non. Il n'existe actuellement aucun remède contre la maladie de Crohn, mais les traitements permettent de contrôler l'inflammation et aident les patients à entrer en rémission et à y rester.[1,2]

La maladie de Crohn est due à une interaction complexe entre le système immunitaire, la génétique, le microbiote intestinal et des facteurs environnementaux. Elle peut toucher différentes parties du tube digestif et s'étendre à toute l'épaisseur de la paroi intestinale.

Les traitements actuels permettent de freiner ou de modifier le processus inflammatoire.

Selon chaque cas, le traitement peut comprendre :

• des corticostéroïdes pendant certaines périodes de phase active de la maladie
• immunomodulateurs
• médicaments biologiques
• médicaments à base de petites molécules
• approches nutritionnelles dans certaines situations
• une intervention chirurgicale quand des complications apparaissent ou que le traitement médical ne suffit pas.[1]

Ces approches peuvent être très efficaces, mais elles ne suppriment pas définitivement la prédisposition à développer une inflammation liée à la maladie de Crohn.

C'est pour ça que les médecins parlent généralement de rémission plutôt que de guérison.


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Est-ce que la maladie de Crohn peut disparaître ?

Les symptômes de la maladie de Crohn peuvent disparaître pendant des mois, voire des années, en période de rémission, mais ça ne veut pas dire que la maladie elle-même a disparu pour de bon.

La maladie de Crohn se caractérise souvent par des phases d'inflammation active et des phases où elle est maîtrisée.

Quand la maladie se réactive, on parle souvent de « poussée » ou de « rechute ».

Quand l'activité de la maladie devient très faible ou n'est plus détectable à l'aide de certains critères, on parle de rémission.

Pour certaines personnes, la rémission ne dure que peu de temps. D'autres peuvent rester en bonne santé pendant des années.

Le parcours est personnel et peut évoluer avec le temps.

Cette imprévisibilité est l'une des raisons pour lesquelles un suivi régulier peut rester important, même quand tu te sens en pleine forme.

Qu'est-ce que la rémission dans la maladie de Crohn ?

La rémission, ça veut dire que la maladie de Crohn est bien maîtrisée, mais il y a différentes façons de mesurer ce niveau de maîtrise.

Avant, le traitement visait souvent surtout à soulager les symptômes.

De nos jours, la prise en charge des MICI ne se limite plus aux symptômes, car on peut se sentir bien même si l'inflammation persiste dans l'intestin.[3]

Ton équipe soignante pourrait donc t'évoquer plusieurs types de rémission ou d'objectifs thérapeutiques.

C'est quoi, la rémission clinique ?

La rémission clinique, ça veut dire que les symptômes de la maladie de Crohn se sont nettement améliorés ou ont disparu.

Par exemple, tu peux avoir :

• peu ou pas de douleurs abdominales
• des selles plus régulières
• pas de diarrhée importante
• moins d'urgence
• meilleur appétit
• une meilleure énergie
• une meilleure capacité à travailler, à faire du sport, à étudier ou à avoir une vie sociale.

La rémission clinique peut vraiment changer la donne dans la vie de tous les jours.

Par contre, les symptômes et l'inflammation intestinale ne correspondent pas toujours parfaitement.

Certaines personnes se sentent bien malgré une inflammation persistante. D'autres présentent des symptômes gastro-intestinaux même lorsque les examens ne révèlent qu'une inflammation active minime de la maladie de Crohn.

C'est pour ça que les symptômes ne sont qu'une partie du tableau.

C'est quoi, la rémission biochimique ?

La rémission biochimique désigne l'amélioration ou la normalisation des marqueurs biologiques liés à l'inflammation.

Voici deux marqueurs qu'on utilise souvent :

• La protéine C-réactive (CRP) dans le sang
• calprotectine fécale dans les selles.

Ces examens peuvent donner des infos supplémentaires sur l'inflammation.

Aucun de ces deux tests n'est parfait. Il faut interpréter les résultats en tenant compte des symptômes, de la localisation de la maladie, des résultats antérieurs et d'autres examens.

C'est quoi, la rémission endoscopique ?

On parle de rémission endoscopique quand un examen de l'intestin montre une guérison importante et peu ou pas d'inflammation active visible.

Une coloscopie ou un autre examen endoscopique permet aux médecins d'observer directement la muqueuse de certaines parties du tube digestif.

Tu entendras peut-être des termes comme « cicatrisation endoscopique » ou « cicatrisation muqueuse » quand on parle du traitement de la maladie de Crohn.

C'est important, car le but du traitement, c'est pas juste de faire disparaître la diarrhée ou les douleurs abdominales. Maîtriser l'inflammation sous-jacente peut réduire le risque de lésions intestinales progressives et de complications.[3]

C'est quoi, la rémission profonde ?

La rémission profonde désigne généralement la maîtrise de la maladie de Crohn selon plusieurs critères, et pas seulement l'amélioration des symptômes.

La terminologie peut varier selon les contextes cliniques et les études de recherche.

Ça peut être une combinaison de :

• rémission clinique
• biomarqueurs inflammatoires normaux ou améliorés
• guérison endoscopique
• pas de traitement en cours aux corticostéroïdes.

Ton équipe soignante peut utiliser des termes différents selon ta situation.

Ce qu'il faut retenir, c'est que se sentir mieux et maîtriser l'inflammation sont des objectifs liés, mais pas identiques.

Est-ce qu'on peut quand même avoir une inflammation liée à la maladie de Crohn sans présenter de symptômes ?

Oui. L'inflammation liée à la maladie de Crohn peut parfois persister même quand tu te sens bien.

C'est l'une des raisons pour lesquelles la prise en charge moderne de la maladie de Crohn ne se base pas uniquement sur les symptômes.

Une personne peut avoir un transit intestinal normal et ressentir peu de douleur, alors que les analyses de sang, les analyses de selles, les examens d'imagerie ou les endoscopies révèlent tout de même une activité inflammatoire.

Le contraire peut aussi arriver.

Une personne peut souffrir de diarrhée, de douleurs abdominales ou de fatigue même s'il n'y a pratiquement aucun signe d'inflammation intestinale active. D'autres causes possibles sont une opération intestinale antérieure, une diarrhée due aux acides biliaires, des symptômes ressemblant à ceux du syndrome du côlon irritable, une anémie, des problèmes nutritionnels, les effets de certains médicaments ou d'autres pathologies.

Les évaluations objectives aident les professionnels de santé à comprendre ce qui peut se passer au-delà des simples symptômes.

Comment les médecins savent-ils si la maladie de Crohn est en rémission ?

Les professionnels de santé peuvent s'appuyer sur les symptômes, ainsi que sur des analyses de sang, des analyses de selles, des endoscopies et des examens d'imagerie, pour évaluer l'activité de la maladie de Crohn.[3]

La stratégie à adopter dépend de la localisation de ta maladie de Crohn, des complications passées, du traitement et de l'évolution de la maladie.

L'évaluation peut porter sur :

• discussion sur les symptômes
• examen physique
• La CRP et d'autres analyses sanguines
• calprotectine fécale
• coloscopie
• échographie intestinale
• Une IRM ou d'autres examens d'imagerie dans certains cas.

Tout le monde n'a pas besoin de passer tous les examens.

Un gastro-entérologue pourra t'expliquer quelles mesures sont adaptées à ton type de maladie de Crohn et à quelle fréquence il faudra peut-être les répéter.

Combien de temps peut durer une rémission de la maladie de Crohn ?

La rémission de la maladie de Crohn peut durer de quelques mois à plusieurs années, mais il n'existe aucun moyen fiable de prédire exactement combien de temps une rémission va durer pour une personne en particulier.

La maladie de Crohn varie considérablement d'une personne à l'autre.

Une personne peut avoir des poussées peu fréquentes, entrecoupées de longues périodes de stabilité. Une autre peut souffrir d'une maladie plus persistante, nécessitant plusieurs changements de traitement.

Parmi les facteurs susceptibles d'influencer l'évolution à long terme, on peut citer :

• localisation de la maladie
• que la maladie soit inflammatoire, sténosante ou pénétrante
• complications antérieures
• réponse au traitement
• tabagisme
• intervention chirurgicale antérieure
• observance thérapeutique
• biologie individuelle.

Les statistiques issues de groupes de patients ne peuvent pas te dire exactement ce qui va se passer dans ton cas précis.

Tes antécédents médicaux sont généralement plus utiles quand tu discutes des perspectives à long terme avec ton gastro-entérologue.

La maladie de Crohn peut-elle rester en rémission pour toujours ?

Certaines personnes connaissent des périodes de rémission très longues, mais la maladie de Crohn reste considérée comme une affection chronique, car l'inflammation peut réapparaître.

Il n'y a pas de moment précis, après un certain nombre d'années sans symptômes, où on peut automatiquement considérer que la maladie de Crohn est guérie.

Ça peut parfois être frustrant.

Si tu te sens en pleine forme depuis des années, continuer à prendre des médicaments, à faire des analyses de sang, des analyses de selles ou à aller à tes rendez-vous peut te sembler inutile.

Mais c'est justement cette rémission que le traitement et le suivi visent à maintenir.

Les longues périodes sans symptômes constituent donc un résultat positif, plutôt qu'une preuve que le diagnostic initial a disparu.

La maladie de Crohn peut-elle réapparaître après des années de rémission ?

Oui. La maladie de Crohn peut se réactiver après une longue période de rémission.

La réapparition d'une maladie active est souvent appelée « rechute » ou « poussée ».

Les symptômes possibles peuvent inclure :

• diarrhée persistante
• douleur abdominale
• du sang dans les selles
• urgence
• perte d'appétit
• perte de poids inexpliquée
• fatigue
• fièvre
• apparition récente de douleurs, d'un gonflement ou d'un écoulement au niveau de la région périanale.

Par contre, les symptômes ne suffisent pas à eux seuls à confirmer que la maladie de Crohn est revenue.

Si les symptômes changent après une longue période de stabilité, ton équipe soignante peut envisager une recrudescence de la maladie de Crohn ainsi que d'autres explications possibles.

Qu'est-ce qui peut déclencher une poussée de la maladie de Crohn ?

Il n'y a pas toujours de facteur déclencheur identifiable pour une poussée de la maladie de Crohn.

C'est un point important, car les gens peuvent se sentir coupables quand leur maladie se réactive.

La maladie de Crohn est une maladie à origine immunitaire. Une poussée ne veut pas forcément dire que tu as mangé quelque chose qui ne te convenait pas, que tu étais trop stressé ou que tu n'as pas bien géré ta maladie.

Plusieurs facteurs peuvent être liés à l'activité de la maladie ou au risque de rechute.

Fumer

Le tabagisme est associé à une évolution plus grave de la maladie de Crohn et à un risque accru de récidive après une intervention chirurgicale.

Si tu fumes, ça vaut le coup de parler des aides au sevrage avec un professionnel de santé.

Changements dans le traitement médicamenteux

Dans certaines situations, l'arrêt ou la modification d'un traitement d'entretien peut augmenter le risque de récidive de la maladie.

Si tu te sens bien, tu pourrais être tenté de penser que tu n'as plus besoin de prendre tes médicaments.

N'arrête pas le traitement contre la maladie de Crohn qui t'a été prescrit sans en discuter des avantages et des risques potentiels avec ton équipe soignante.

Les infections et d'autres facteurs

Les infections gastro-intestinales peuvent provoquer des symptômes qui ressemblent à une poussée de la maladie de Crohn.

Le stress peut aussi avoir un impact sur les symptômes gastro-intestinaux et le bien-être, même s’il n’est pas considéré comme la cause sous-jacente de la maladie de Crohn.

Parfois, on ne trouve aucune raison claire pour expliquer une poussée.

Peut-on arrêter le traitement contre la maladie de Crohn quand on est en rémission ?

Le fait d'être en rémission ne veut pas dire qu'il faut automatiquement arrêter le traitement contre la maladie de Crohn.

Le traitement d'entretien est souvent utilisé précisément pour maîtriser l'inflammation et réduire le risque de rechute.

Pour certaines personnes, l'équipe soignante peut, au bout d'un certain temps, envisager de réduire, de modifier ou d'arrêter un traitement après une période de rémission prolongée.

Cette décision peut dépendre de facteurs tels que :

• depuis combien de temps la rémission dure
• si la rémission a été objectivement confirmée
• gravité antérieure de la maladie
• complications antérieures
• localisation de la maladie
• intervention chirurgicale antérieure
• quel médicament est utilisé
• échecs thérapeutiques antérieurs
• les conséquences possibles d'une rechute.

Il n'y a pas de moment précis où toutes les personnes atteintes de la maladie de Crohn devraient arrêter leur traitement.

Si tu envisages d'arrêter ton traitement parce que tu te sens bien, ou à cause d'effets secondaires, du coût, d'un projet de grossesse ou de toute autre préoccupation, parle-en avec ton gastro-entérologue.

Est-ce qu'un régime alimentaire peut guérir la maladie de Crohn ?

Aucun régime alimentaire ne s'est révélé capable de guérir définitivement la maladie de Crohn.

La nourriture peut encore jouer un rôle très important.

L'alimentation peut avoir une incidence sur les symptômes, l'état nutritionnel, le niveau d'énergie et la santé générale. Certaines thérapies nutritionnelles ont également un rôle bien établi chez certaines populations de patients atteints de la maladie de Crohn et dans certaines situations cliniques.

Mais il faut prendre avec prudence les affirmations selon lesquelles le fait d'éliminer un aliment, de suivre un régime très restrictif, de jeûner ou de prendre un complément alimentaire permettrait de guérir définitivement la maladie de Crohn.

Les personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent aussi souffrir de carences nutritionnelles, surtout quand leur alimentation est restreinte, que l'intestin grêle est touché ou qu'une opération chirurgicale au niveau de l'intestin a modifié l'absorption des nutriments.

Si tu envisages de suivre un régime restrictif, en parler avec un diététicien spécialisé dans les MICI peut t'aider à t'assurer que ton alimentation reste équilibrée tout en tenant compte de tes objectifs.

La chirurgie peut-elle guérir la maladie de Crohn ?

Non. La chirurgie permet de traiter les complications de la maladie de Crohn et de retirer les segments intestinaux gravement touchés, mais elle ne guérit pas la maladie elle-même.

C'est une distinction importante.

Certaines personnes peuvent se sentir nettement mieux après l'ablation d'une partie de l'intestin atteinte d'une maladie ou rétrécie.

Mais l'inflammation liée à la maladie de Crohn peut réapparaître plus tard, y compris près de l'endroit où l'intestin a été reconnecté.

C'est ce qu'on appelle une récidive postopératoire.

C'est pour cette raison que le traitement médical et le suivi objectif peuvent se poursuivre après l'opération.

Les recommandations chirurgicales actuelles de l'ECCO préconisent un examen endoscopique environ 6 à 12 mois après une résection intestinale pour détecter une éventuelle récidive postopératoire.[4]

Pour en savoir plus, consulte notre guide sur la chirurgie de la maladie de Crohn et ce qui se passe après l'opération.

Quelles sont les perspectives à long terme pour une personne atteinte de la maladie de Crohn ?

Les perspectives à long terme varient, mais grâce aux traitements modernes, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent bénéficier de longues périodes de contrôle de la maladie et continuer à travailler, à entretenir des relations, à voyager, à faire du sport, à profiter de leur vie de famille et à mener leurs autres activités quotidiennes.

La maladie de Crohn se présente sous différentes formes.

Certaines personnes présentent une forme relativement bénigne de la maladie et connaissent de longues périodes de rémission.

D'autres ont des complications comme :

• critiques
• occlusion intestinale
• fistules
• abcès
• maladie périanale
• carences nutritionnelles
• anémie
• manifestations extra-intestinales
• besoin d'une intervention chirurgicale.

Le parcours peut aussi évoluer avec le temps.

Du coup, c'est difficile de comparer ton avenir avec l'histoire d'une autre personne atteinte de la maladie de Crohn.

Une personne chez qui on a posé un diagnostic il y a plusieurs décennies a peut-être aussi connu un contexte thérapeutique très différent de celui d'une personne chez qui on pose un diagnostic aujourd'hui.

La maladie de Crohn réduit-elle l'espérance de vie ?

La plupart des personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent espérer vivre de nombreuses années avec cette maladie, même si des études ont mis en évidence de légères différences en matière d' l'espérance de vie au niveau de la population dans certaines études.

Les perspectives pour chaque personne dépendent de nombreux facteurs, notamment la gravité de la maladie, les complications, le tabagisme, d'autres problèmes de santé, le traitement et l'accès aux soins.

Les statistiques démographiques ne permettent pas de prédire l'espérance de vie d'une personne en particulier.

La prise en charge moderne des MICI vise à contrôler l'inflammation, à prévenir les complications dans la mesure du possible, à détecter les problèmes à un stade précoce et à préserver la qualité de vie.

Si tu t'inquiètes des conséquences de la maladie de Crohn sur ta santé à long terme, ton gastro-entérologue pourra t'aider à replacer ces inquiétudes dans le contexte de ton historique médical spécifique.

Est-ce que la maladie de Crohn s'aggrave toujours avec le temps ?

Non. La maladie de Crohn ne s'aggrave pas forcément de façon progressive chez tout le monde.

Certaines personnes connaissent de longues périodes de stabilisation de la maladie.

D'autres développent des complications au fil du temps.

L'une des raisons pour lesquelles les traitements modernes s'appuient de plus en plus sur des critères objectifs, c'est de maîtriser l'inflammation avant que les lésions intestinales accumulées n'entraînent des complications comme des sténoses, des fistules ou des abcès.[3]

Une année difficile avec la maladie de Crohn ne veut pas forcément dire que toutes les années à venir seront pareilles.

Le traitement peut évoluer. L'activité de la maladie peut évoluer. On peut connaître de longues périodes de rémission.

Qu'est-ce que ça veut dire, « traiter en fonction d'un objectif » dans la maladie de Crohn ?

Le « traitement ciblé » signifie que la prise en charge de la maladie de Crohn vise à atteindre des critères prédéfinis de contrôle de la maladie, plutôt que de se baser uniquement sur l'amélioration des symptômes.[3]

Les symptômes restent importants, car la qualité de vie compte.

Mais les symptômes à eux seuls ne reflètent pas toujours fidèlement l'inflammation intestinale.

Le cadre STRIDE-II définit des objectifs thérapeutiques à court, moyen et long terme pour les MICI.

Selon les cas, ça peut être :

• amélioration des symptômes
• normalisation des biomarqueurs inflammatoires
• guérison endoscopique.

Cette approche peut aider les cliniciens à déterminer si le traitement permet de maîtriser la maladie sous-jacente plutôt que de simplement atténuer les symptômes visibles.[3]

Pourquoi est-ce que le suivi est important alors que tu te sens en pleine forme ?

Un suivi pendant la rémission peut permettre de repérer une inflammation, des problèmes nutritionnels, des difficultés liées au traitement ou des complications avant qu'ils ne se manifestent par des symptômes.

Selon ta situation, le suivi peut inclure :

• rendez-vous avec ton équipe de prise en charge des MICI
• analyses de sang
• calprotectine fécale
• suivi des traitements
• évaluation nutritionnelle
• coloscopie
• imagerie
• un dépistage du cancer colorectal, le cas échéant.

Ton calendrier de suivi dépend de la localisation de ta maladie, de sa durée, de ton traitement, des complications passées et d'autres facteurs de risque.

C'est important de se sentir bien. Avoir des preuves objectives que la maladie de Crohn est bien maîtrisée, ça apporte des infos supplémentaires.

Quels changements vaut-il la peine d'aborder pendant la rémission de la maladie de Crohn ?

Il vaut mieux signaler les symptômes, qu'ils soient nouveaux ou persistants, même après une longue période de rémission.

Ça peut être, par exemple :

• diarrhée récurrente
• douleur abdominale
• du sang dans les selles
• perte de poids inexpliquée
• fatigue persistante
• fièvre
• de nouveaux symptômes au niveau des articulations, de la peau ou des yeux
• douleur périanale ou écoulement
• difficultés à manger
• les effets secondaires d'un nouveau médicament.

Ce n'est pas parce qu'on a des symptômes que ça veut forcément dire que la maladie de Crohn est de nouveau active.

Par exemple, la fatigue peut être liée à une anémie, à une carence en fer, à une carence en vitamine B12, à des troubles du sommeil ou à d’autres causes.

L'apparition de nouveaux symptômes intestinaux peut aussi avoir d'autres causes que la maladie de Crohn active.

Ton équipe soignante peut prendre en compte la situation dans son ensemble, plutôt que de supposer que chaque changement correspond à une poussée.

Que peux-tu faire pendant la rémission ?

La rémission peut être un moment propice pour te concentrer sur le maintien de ta santé générale et pour bien organiser toutes tes infos sur la maladie de Crohn.

Selon ta situation personnelle, ça peut impliquer :

• prendre des médicaments d'entretien prescrits
• se présenter aux rendez-vous de suivi prévus
• faire les analyses de sang ou de selles recommandées
• ne pas fumer
• maintenir une alimentation équilibrée
• rester actif physiquement d'une manière qui te convienne
• se tenir à jour dans ses vaccins
• parler de santé mentale quand c'est nécessaire
• suivre le programme de dépistage du cancer recommandé
• savoir qui contacter si les symptômes changent.

La rémission, c'est aussi l'occasion de vivre ta vie sans que la maladie de Crohn soit au centre de tes préoccupations quotidiennes.

Tu n'as pas besoin de chercher sans arrêt des signes qui indiqueraient que quelque chose ne va pas.

Avoir un plan de suivi clair peut t'aider à t'organiser sans que tu aies besoin de te surveiller en permanence.

Quelles infos peux-tu noter entre deux rendez-vous pour la maladie de Crohn ?

Regrouper toutes les infos importantes sur la maladie de Crohn peut faciliter le suivi à long terme, surtout quand tu te sens bien depuis longtemps.

Tu pourrais noter :

• les médicaments que tu prends en ce moment
• traitements antérieurs
• les changements de traitement et pourquoi ils ont eu lieu
• poussées importantes antérieures
• interventions chirurgicales
• fistules ou abcès
• résultats de la coloscopie
• rapports d'imagerie
• résultats récents de la CRP ou de la calprotectine fécale
• antécédents d'anémie ou de carences alimentaires
• vaccins
• des questions pour ton prochain rendez-vous.

Ça peut être particulièrement utile quand on change de médecin ou quand plusieurs années se sont écoulées entre deux épisodes graves de la maladie de Crohn.

Comment « mama health » peut-il t'aider quand ta maladie de Crohn est en rémission ?

mama health Ça peut t'aider à organiser tes infos sur la santé, à comprendre la terminologie médicale dans un langage plus simple, à tirer des leçons de l'expérience d'autres personnes atteintes de maladies chroniques et à te préparer aux discussions avec ton équipe soignante.

Les longues périodes de rémission peuvent poser des difficultés différentes de celles liées à une maladie de Crohn active. Tu peux te sentir bien, mais tu dois quand même faire des analyses de sang de temps en temps, consulter des rapports médicaux, poser des questions sur ton traitement, aller chez des spécialistes ou te demander ce que signifient certains termes médicaux.

Avec mama health, tu peux :

• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi. Recherche des médecins et des cliniques adaptés à tes besoins et découvre des infos sur leurs domaines d'expertise.
• Inspire-toi de l'expérience d'autres personnes qui vivent avec la même maladie. Découvre les questions et les témoignages de personnes qui savent ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique. Les expériences individuelles varient et ne remplacent pas un avis médical.
• Comprends les analyses de laboratoire et les rapports médicaux dans un langage plus simple. Les résultats concernant la CRP, la calprotectine fécale, l'hémoglobine, la ferritine ou d'autres examens peuvent contenir des termes que tu ne connais pas. Le site mama health propose des explications claires qui te permettront de mieux comprendre ces informations et d'en discuter plus facilement avec ton médecin.
• Prépare un compte-rendu structuré pour ton rendez-vous. Rassemble les symptômes, les questions, les résultats, tes expériences avec les médicaments et toute autre information que tu souhaites noter dans un résumé que tu pourras présenter à ton équipe soignante.

Pour quelqu’un dont la maladie de Crohn est en rémission depuis plusieurs années, ça pourrait vouloir dire rassembler avant le rendez-vous les traitements antérieurs, les résultats d’examens récents, les changements importants et les questions concernant le suivi à long terme.

mama health Ce document te fournit des informations et t'aide à t'organiser pour que tu puisses mieux comprendre ta situation et te préparer à ton rendez-vous. Il ne permet pas de déterminer si la maladie de Crohn est en rémission, de prédire si tu vas avoir une nouvelle poussée, d'interpréter les résultats d'examens comme un diagnostic, ni de décider s'il faut changer de traitement.

Quelles questions pourrais-tu poser à ton médecin au sujet de la rémission de la maladie de Crohn ?

Poser les bonnes questions peut t'aider à mieux comprendre ce que signifie la rémission dans ton cas et en quoi peut consister un suivi à long terme.

Par exemple, tu pourrais demander :

• Qu'est-ce que ça veut dire, la rémission, dans mon cas ?
• Est-ce que ma maladie de Crohn est juste en rémission clinique, ou est-ce que les analyses montrent aussi que l'inflammation est maîtrisée ?
• Que signifient mes résultats de CRP et de calprotectine fécale ?
• Est-ce que j'ai besoin d'une endoscopie ou d'un examen d'imagerie pour évaluer l'activité de la maladie ?
• À quelle fréquence est-ce que je dois aller faire un bilan de suivi alors que je me sens bien ?
• Est-ce que je dois continuer à prendre mes médicaments actuels ?
• Quels sont les avantages et les risques liés à un changement de traitement alors que je suis en rémission ?
• Quels symptômes devraient m'inciter à contacter l'équipe spécialisée dans les MICI ?
• Quel est mon risque personnel de récidive de la maladie de Crohn ?
• Est-ce que j'ai besoin d'un suivi nutritionnel ?
• Est-ce que mes antécédents de maladie de Crohn ont une incidence sur le suivi du cancer ?
• Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour réduire le risque de complications à l'avenir ?

Les réponses varient en fonction de ton parcours avec la maladie de Crohn. Noter les questions qui te concernent le plus peut rendre les entretiens de suivi à long terme plus utiles.

Foire aux questions sur la rémission et les perspectives de la maladie de Crohn

La maladie de Crohn peut-elle disparaître complètement ?

Les symptômes de la maladie de Crohn et l'inflammation détectable peuvent être très bien maîtrisés, mais la maladie de Crohn reste considérée comme une affection chronique plutôt que comme une maladie qui disparaît définitivement.

Une longue période sans symptômes est généralement qualifiée de « rémission » plutôt que de « guérison ».

La maladie de Crohn peut-elle entrer en rémission sans traitement ?

L'activité de la maladie de Crohn peut varier, mais une amélioration spontanée ne veut pas dire que la maladie a disparu pour de bon.

C'est en fonction de la maladie et des antécédents de chacun qu'on détermine si un traitement médicamenteux est indiqué.

N'arrête pas le traitement qui t'a été prescrit sous prétexte que tes symptômes se sont améliorés, sans en avoir d'abord parlé à ton équipe soignante.

Combien de temps dure la rémission de la maladie de Crohn ?

Il n'y a pas de durée fixe.

La rémission peut durer des mois, voire des années. Les antécédents médicaux de chacun, la réponse au traitement, le tabagisme, l'évolution de la maladie, les complications antérieures et d'autres facteurs peuvent influencer le risque de récidive.

Est-ce que la rémission veut dire que mes intestins sont guéris ?

Pas forcément. La rémission des symptômes et la guérison au niveau de l'intestin, ce n'est pas la même chose.

On peut se sentir bien alors que les examens objectifs montrent encore une inflammation. L'endoscopie, les biomarqueurs ou l'imagerie peuvent apporter des infos supplémentaires sur le contrôle de la maladie.[3]

La maladie de Crohn peut-elle réapparaître au bout de 10 ans ?

Oui. La maladie de Crohn peut se réactiver après plusieurs années de rémission.

Une longue période sans symptômes, c'est encourageant, mais ça ne veut pas dire que la maladie de Crohn est guérie pour de bon.

La maladie de Crohn peut-elle réapparaître après une opération ?

Oui. La chirurgie ne guérit pas la maladie de Crohn, et l'inflammation peut réapparaître après une résection intestinale.[4]

Un traitement et un suivi postopératoires peuvent être mis en place pour réduire le risque de récidive ou la détecter.

Est-ce que je vais devoir prendre des médicaments pour la maladie de Crohn toute ma vie ?

Tout le monde ne suit pas le même parcours thérapeutique, mais le fait de ne plus présenter de symptômes ne signifie pas automatiquement qu’on n’a plus besoin d’un traitement d’entretien.

Toute décision visant à réduire, modifier ou arrêter un traitement doit tenir compte des antécédents médicaux de la personne, de sa rémission objective, de son traitement médicamenteux et du risque de rechute.

Peut-on mener une vie normale quand on souffre de la maladie de Crohn ?

Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Crohn travaillent, font des études, font du sport, voyagent, ont une vie de couple, deviennent parents et connaissent de longues périodes pendant lesquelles la maladie a relativement peu d'impact sur leur vie quotidienne.

D'autres connaissent des périodes où la maladie de Crohn demande beaucoup plus d'attention.

Il n'y a pas un seul parcours « normal » avec la maladie de Crohn, et l'expérience d'une autre personne ne permet pas de prédire la tienne.

Quand les symptômes de la maladie de Crohn finissent par s'atténuer, une question peut vite se poser :

Est-ce que ma maladie de Crohn a disparu ?

C'est normal de se poser la question. Peut-être que ta diarrhée et tes douleurs abdominales ont disparu. Tu as retrouvé ton énergie. Tes analyses sanguines sont meilleures. Tu es peut-être même sans symptômes depuis des mois, voire des années.

La maladie de Crohn est cependant considérée comme une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI). Il n'existe actuellement aucun traitement permettant de la guérir définitivement.[1,2]

Ça peut mener à une rémission.

La rémission peut durer longtemps, et certaines personnes ne présentent que peu ou pas de symptômes pendant ces périodes. Les traitements modernes visent également à contrôler l'inflammation qui se produit à l'intérieur du tube digestif, plutôt que de se concentrer uniquement sur la façon dont la personne se sent.[3]

Comprendre la différence entre une guérison et une rémission peut t'aider à mieux gérer l'évolution à long terme de la maladie de Crohn.