Comment trouver un spécialiste de la maladie de Crohn : choisir un gastro-entérologue ou un centre spécialisé dans les MICI

Quel genre de médecin traite la maladie de Crohn ?

C'est généralement un gastro-entérologue qui est le principal spécialiste chargé de la prise en charge médicale de la maladie de Crohn.

Les gastro-entérologues sont spécialisés dans les maladies qui touchent le système digestif.

Leur travail peut porter sur de nombreuses pathologies autres que la maladie de Crohn, comme :

• colite ulcéreuse
• la maladie cœliaque
• maladie du foie
• syndrome du côlon irritable
• reflux
• troubles pancréatiques
• les cancers gastro-intestinaux.

En gastro-entérologie, certains médecins se spécialisent dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), que ce soit sur le plan clinique ou dans le domaine de la recherche.

Les MICI comprennent la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.

La Fondation Crohn & Colitis recommande de consulter, dans la mesure du possible, un gastro-entérologue spécialisé dans les MICI.[1]

Pour les enfants et les ados, les soins sont généralement pris en charge par un gastro-entérologue pédiatrique, de préférence avec une expérience dans le domaine des MICI pédiatriques.


{{get-started}}
‍

C'est quoi, un spécialiste de la maladie de Crohn ou des MICI ?

Un spécialiste des MICI est généralement un gastro-entérologue qui s'est spécialisé dans certaines pathologies, comme la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, et qui possède une expérience dans ce domaine.

Le titre de « spécialiste de la maladie de Crohn » ne correspond pas forcément à une spécialité médicale à part entière.

Un gastro-entérologue peut acquérir une solide expertise en matière de MICI grâce à :

• formation spécialisée
• travailler dans une clinique ou un centre spécialisé dans les MICI
• traiter un grand nombre de personnes atteintes de MICI
• participer à la recherche sur les MICI
• participation aux équipes multidisciplinaires spécialisées dans les MICI
• expérience avec les traitements de pointe contre les MICI
• implication au sein d'associations professionnelles consacrées aux MICI.

Quand tu consultes le profil d'un médecin, cherche des termes comme :

• maladie inflammatoire de l'intestin
• MICI
• La maladie de Crohn
• colite ulcéreuse
• Service des MICI
• Service des MICI.

Le titre du poste d'un médecin ne te permet pas forcément de savoir dans quelle mesure la maladie de Crohn occupe une place importante dans sa pratique clinique.

C'est une question légitime.

Est-ce que toutes les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont besoin d'un spécialiste des MICI ?

Ce n'est pas parce qu'on a la maladie de Crohn qu'on doit forcément être suivi dans un grand centre spécialisé dans les MICI.

Beaucoup de gens reçoivent des soins adaptés à la maladie de Crohn auprès de gastro-entérologues dans des hôpitaux ou des cabinets locaux.

Ce qui compte, c'est de savoir si l'équipe a l'expérience et les ressources nécessaires pour répondre à tes besoins.

Une personne atteinte d'une maladie de Crohn stable qui a bien répondu au traitement peut avoir des besoins différents de ceux d'une personne qui souffre :

• fistules périanales complexes
• abcès récurrents
• sténoses multiples
• occlusion intestinale récurrente
• des décisions thérapeutiques difficiles
• plusieurs échecs thérapeutiques antérieurs
• chirurgie de révision
• de graves problèmes nutritionnels.

L'avis d'un spécialiste peut aussi s'avérer utile à certains moments du parcours de maladie, sans pour autant que tu doives transférer définitivement l'ensemble de tes soins.

Par exemple, tu pourrais consulter un spécialiste des MICI pour avoir un deuxième avis sur ton traitement, tout en continuant ton suivi régulier plus près de chez toi.

C'est quoi, un centre spécialisé dans les MICI ?

Un centre spécialisé dans les MICI, c'est un service qui dispose d'une expertise et de ressources spécifiques pour prendre en charge les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, comme la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.

La terminologie exacte varie selon les pays et les systèmes de santé.

Tu verras peut-être :

• Centre des MICI
• Service des MICI
• Service des MICI
• service dédié aux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin
• Centre dédié à la maladie de Crohn et à la colite.

Ce qui compte, c'est pas le nom qui figure sur le bâtiment.

C'est la prise en charge qu'on y trouve.

L'Organisation européenne pour la maladie de Crohn et la colite (ECCO) décrit les soins de qualité pour les MICI dans différents domaines, notamment l'équipe de référence pour les MICI, l'équipe interdisciplinaire, les structures de prise en charge des MICI, le diagnostic, le suivi, les situations particulières et les résultats.[2]

Ça montre bien une caractéristique importante de la maladie de Crohn : parfois, un seul spécialiste, ça ne suffit pas.

Qui peut faire partie d'une équipe de prise en charge des MICI ?

Une équipe de prise en charge des MICI peut regrouper des professionnels de plusieurs spécialités qui interviennent en fonction des besoins individuels de la personne.

Selon le centre et ta situation, ça peut inclure :

• gastro-entérologues
• Infirmiers spécialisés dans les MICI
• chirurgiens colorectaux
• radiologues
• pathologistes
• diététiciens
• pharmaciens
• des psychologues ou d'autres professionnels de la santé mentale
• infirmiers spécialisés dans les stomies
• spécialistes en pédiatrie
• spécialistes en obstétrique pour la grossesse
• rhumatologues
• dermatologues
• les ophtalmologues.

Tu n'auras pas forcément besoin de consulter tous ces professionnels.

L'avantage des soins pluridisciplinaires, c'est qu'on peut faire appel à des spécialistes quand c'est nécessaire.

Par exemple, une personne atteinte d'une fistule périanale complexe pourrait avoir tout intérêt à bénéficier d'une prise en charge coordonnée entre la gastro-entérologie et la chirurgie colorectale, plutôt que de consulter chaque spécialité séparément.

Dans quels cas ça peut être particulièrement utile de consulter un spécialiste des MICI ?

L'avis d'un spécialiste des MICI peut s'avérer particulièrement utile lorsque la maladie de Crohn est complexe, que les choix thérapeutiques sont difficiles ou que les complications impliquent plusieurs spécialités.

Voici quelques situations où tu pourrais envisager de demander l'avis d'un spécialiste ou un deuxième avis :

Ta maladie de Crohn ne réagit pas comme prévu

Si tu as déjà essayé plusieurs traitements et que tu souffres toujours d'une inflammation active ou de symptômes importants, un autre spécialiste des MICI pourrait peut-être examiner ton dossier médical et les options qui s'offrent à toi.

Ça ne veut pas forcément dire que ton gastro-entérologue actuel a fait quelque chose de mal.

La maladie de Crohn peut tout simplement être difficile à maîtriser.

Tu souffres d'une forme complexe de la maladie de Crohn périanale

La maladie de Crohn périanale peut toucher :

• fistules
• abcès
• écoulement persistant
• douleur
• des procédures répétées.

La prise en charge peut nécessiter une collaboration entre les gastro-entérologues et les chirurgiens colorectaux.

Pour en savoir plus, consulte notre guide sur la maladie de Crohn périanale et les fistules.

Tu as une sténose ou tu vas peut-être devoir te faire opérer

La maladie de Crohn peut entraîner un rétrécissement de certaines parties de l'intestin, ce qu'on appelle des sténoses.

Dans certaines situations, certaines affections peuvent être traitées par des médicaments ou par endoscopie. D'autres peuvent nécessiter une intervention chirurgicale.

Un centre qui combine à la fois une expertise en gastro-entérologie spécialisée dans les MICI et en chirurgie colorectale peut s'avérer particulièrement utile quand il faut envisager plusieurs options.

Pour en savoir plus, consulte notre guide sur la chirurgie de la maladie de Crohn.

Tu as subi plusieurs opérations liées à la maladie de Crohn

Une intervention chirurgicale antérieure peut compliquer les décisions à prendre par la suite.

Les chirurgiens cherchent souvent à préserver autant que possible l'intestin sain, car des résections répétées peuvent, à terme, avoir un impact sur la longueur de l'intestin et l'absorption des nutriments.

L'avis d'un spécialiste peut donc s'avérer utile lorsqu'on envisage une nouvelle intervention chirurgicale.

Tu envisages une grossesse alors que tu souffres d'une forme complexe de la maladie de Crohn

La plupart des femmes atteintes de la maladie de Crohn peuvent mener une grossesse sans problème, mais une maladie active, certains médicaments, une intervention chirurgicale antérieure et une affection périanale peuvent compliquer la planification.

Une prise en charge coordonnée entre la gastro-entérologie et l'obstétrique peut s'avérer utile.

Pour en savoir plus, consulte notre guide sur la maladie de Crohn et la grossesse.

Tu veux un deuxième avis

Tu n'as pas besoin d'attendre que la maladie de Crohn s'aggrave pour demander un deuxième avis médical.

Un deuxième avis peut s'avérer utile dans les cas suivants :

• tu hésites face à une décision thérapeutique importante
• on a proposé une intervention chirurgicale
• tu veux savoir s'il existe d'autres options thérapeutiques
• ta maladie reste active malgré plusieurs traitements
• tu souffres d'une maladie rare ou complexe
• Tu veux juste avoir l'avis d'un autre spécialiste.

Comment savoir si un gastro-entérologue est spécialisé dans la maladie de Crohn ?

Regarde plutôt la spécialité clinique du médecin, son expérience dans le domaine des MICI, son rattachement à un hôpital ou à une clinique, et s'il a accès à d'autres professionnels spécialisés dans les MICI, plutôt que de te fier uniquement au terme « gastro-entérologue ».

La Fondation Crohn & Colitis recommande de te renseigner sur les spécialités du médecin, son expérience dans le domaine des MICI, les hôpitaux avec lesquels il travaille, et s'il collabore avec d'autres gastro-entérologues ou chirurgiens gastro-intestinaux.[1,3]

Le site web d'un médecin peut indiquer :

• La maladie de Crohn
• maladie inflammatoire de l'intestin
• colite ulcéreuse
• Recherche sur les MICI
• les services spécialisés dans les MICI.

Tu peux aussi contacter directement la clinique.

Voici quelques questions utiles :

• Est-ce que ce gastro-entérologue est spécialisé dans les MICI ?
• Est-ce qu'ils prennent régulièrement en charge des patients atteints de la maladie de Crohn ?
• Y a-t-il une clinique spécialisée dans les MICI ?
• Est-ce que ce service a une infirmière spécialisée dans les MICI ?
• Est-ce que le médecin travaille en étroite collaboration avec des chirurgiens colorectaux ?
• Est-ce que la clinique propose des traitements biologiques et d'autres traitements de pointe contre les MICI ?
• Est-ce que ce centre peut prendre en charge les cas complexes de maladie de Crohn périanale?
• Comment gère-t-on les problèmes urgents liés à la maladie de Crohn ?

Ces réponses peuvent t'en apprendre plus qu'une simple biographie de médecin.

Quels sont les critères à prendre en compte pour choisir un spécialiste de la maladie de Crohn ?

Recherche une expérience pertinente dans le domaine des MICI, une communication claire, un suivi adapté, un accès à une prise en charge pluridisciplinaire et un système de soins que tu peux réellement utiliser.

L'expertise, ça compte.

Et c'est pareil pour ce qui se passe entre deux rendez-vous.

Expérience avec les MICI

Demande-lui si les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin représentent une part importante de son activité.

Un professionnel qui s'occupe régulièrement de la maladie de Crohn est plus à même de connaître toutes les questions d'ordre médical, nutritionnel, chirurgical et de suivi qui peuvent se poser au fil du temps.

Accès aux options thérapeutiques actuelles

Les options thérapeutiques pour la maladie de Crohn se sont considérablement élargies.

Selon le système de santé, un service spécialisé dans les MICI peut avoir de l’expérience dans les domaines suivants :

• médicaments biologiques
• immunomodulateurs
• thérapies à base de petites molécules
• surveillance thérapeutique des médicaments dans les situations où c'est nécessaire
• essais cliniques.

Le fait d'avoir accès à davantage de traitements ne veut pas dire que tu doives forcément opter pour le traitement le plus récent.

Ça veut dire que ton équipe soignante pourra te proposer des options adaptées à ta situation.

Suivi objectif de la maladie

Une bonne discussion sur la maladie de Crohn ne doit pas forcément se limiter à savoir si tu as de la diarrhée ou des douleurs abdominales.

Les symptômes et l'inflammation ne vont pas toujours de pair.

Selon les cas, on peut suivre l'évolution de la maladie de Crohn à l'aide :

• analyses de sang
• calprotectine fécale
• coloscopie
• échographie intestinale
• IRM ou autre examen d'imagerie.

Demande comment le gastro-entérologue évalue si le traitement permet de maîtriser la maladie sous-jacente.

Accès à la chirurgie colorectale

Dans les cas complexes de maladie de Crohn, il peut être important de travailler en collaboration avec un chirurgien colorectal expérimenté.

Ça ne veut pas dire que tu vas devoir te faire opérer.

L'avis d'un chirurgien peut parfois aider à y voir plus clair sur les options possibles avant de prendre une décision.

Soutien nutritionnel

La maladie de Crohn peut avoir des répercussions sur la nutrition à cause de l'inflammation, d'une diminution de l'apport alimentaire, d'une malabsorption des nutriments, de sténoses ou d'une intervention chirurgicale antérieure.

Consulter un diététicien spécialisé dans les MICI peut s'avérer très utile quand la nutrition pose un vrai problème.

Communication

Les compétences médicales, c'est important, mais tu dois aussi pouvoir communiquer avec la personne qui s'occupe de toi.

Tu devrais te sentir à l'aise pour demander :

• Pourquoi tu recommandes ça ?
• Quelles sont les alternatives ?
• Et si ce traitement ne marche pas ?
• Quels sont les principaux avantages et risques ?
• Comment on va savoir si ça marche ?

Une bonne communication ne veut pas dire que toi et ton médecin serez toujours d'accord.

Ça veut dire qu'on peut discuter des raisons qui ont motivé ces décisions.

Quelles questions devrais-tu poser à un nouveau gastro-entérologue spécialisé dans la maladie de Crohn ?

Pose des questions qui te permettent de savoir comment le médecin gère la maladie de Crohn dans la pratique, et pas seulement où il a fait ses études.

Par exemple :

• Quelle part de ton activité est consacrée aux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ?
• Tu traites les cas complexes de maladie de Crohn ?
• Tu travailles au sein d'un service spécialisé dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ?
• Y a-t-il une infirmière spécialisée dans les MICI que je pourrais contacter ?
• Comment surveilles-tu l'inflammation liée à la maladie de Crohn ?
• Comment ton équipe gère-t-elle les symptômes urgents entre deux rendez-vous ?
• Tu travailles avec des chirurgiens colorectaux spécialisés dans les MICI ?
• Est-ce qu'on peut bénéficier de l'aide d'un diététicien spécialisé ?
• Comment gère-t-on les effets secondaires des médicaments ou les infections ?
• Que se passe-t-il si mon traitement actuel ne fonctionne plus ?
• Tu peux te coordonner avec mon médecin traitant et d'autres spécialistes ?
• Est-ce que tu proposes des deuxièmes avis pour les cas complexes de la maladie de Crohn ?

Tu n'as pas besoin de poser toutes les questions.

Choisis celles qui correspondent le mieux à ta maladie et aux difficultés que tu as rencontrées jusqu'à présent dans le cadre de tes soins.

Quels sont les critères à prendre en compte pour choisir un centre spécialisé dans les MICI ?

Ne te fie pas uniquement à la réputation du centre : demande-toi s'il dispose du personnel, des procédures et des installations nécessaires pour assurer une prise en charge coordonnée des MICI.

Le cadre de référence d'ECCO sur la qualité des soins regroupe les normes relatives aux MICI en trois grands domaines : la structure, les processus et les résultats.[2]

Pour un patient qui compare les services disponibles, voici quelques indices concrets permettant de reconnaître un service spécialisé dans les MICI bien établi :

• gastro-entérologues spécialisés dans les MICI
• soins infirmiers spécialisés dans les MICI
• accès chirurgical colorectal
• discussion pluridisciplinaire sur des cas complexes
• endoscopie adaptée
• accès à l'imagerie des MICI
• suivi des traitements
• soutien nutritionnel
• comment obtenir des conseils d'urgence
• un suivi adapté et une surveillance de la maladie. on t'informe

Ce n'est pas pour autant que tous les services de référence en matière de MICI de qualité ont forcément tous leurs professionnels réunis dans un même bâtiment.

Ce qui compte, c'est de savoir si les spécialistes concernés peuvent travailler ensemble quand c'est nécessaire.

Est-ce qu'un hôpital universitaire, c'est toujours mieux pour la maladie de Crohn ?

Non. Une université ou un hôpital universitaire n'est pas forcément le meilleur choix pour toutes les personnes atteintes de la maladie de Crohn.

Les grands centres universitaires spécialisés dans les MICI peuvent présenter des avantages, surtout quand la maladie est complexe.

Ça peut inclure :

• des cliniciens hautement spécialisés
• équipes pluridisciplinaires
• chirurgie colorectale complexe
• imagerie spécialisée
• essais cliniques
• des cas de complications rares.

Mais il peut aussi y avoir des considérations d'ordre pratique.

Un grand centre peut se trouver loin de chez toi. Les rendez-vous peuvent nécessiter un long trajet. Tu pourrais voir différents professionnels de santé à chaque visite.

Un gastro-entérologue de la région peut t'offrir d'excellents soins pour les MICI et être bien plus facile à joindre.

La solution la plus adaptée peut parfois combiner les deux.

Est-ce qu'on peut avoir à la fois un gastro-entérologue près de chez soi et un spécialiste des MICI ?

Oui. La prise en charge partagée te permet de bénéficier de soins courants près de chez toi tout en faisant appel à un centre spécialisé dans les MICI pour les décisions plus complexes.

Par exemple, ton gastro-entérologue local pourrait prendre en charge :

• rendez-vous de routine
• analyses de sang
• ordonnances
• traitement d'entretien stable.

Un centre spécialisé dans les MICI peut intervenir dans les cas suivants :

• un deuxième avis
• fistules complexes
• des décisions thérapeutiques difficiles
• chirurgie
• un essai clinique
• la planification d'une grossesse compliquée.

La possibilité d'une prise en charge partagée dépend du système de santé et des professionnels de santé concernés.

Si tu préfères cette approche, demande si les deux équipes peuvent communiquer directement entre elles et qui sera en charge des différents aspects de tes soins.

Jusqu'où devrais-tu aller pour consulter un spécialiste des MICI ?

Il n'y a pas de distance idéale, car il faut trouver le juste équilibre entre l'expertise des spécialistes et la facilité avec laquelle tu peux accéder aux soins.

La Fondation Crohn & Colite recommande tout particulièrement de réfléchir à la distance que tu es prêt à parcourir pour choisir un gastro-entérologue.[3]

Cette question prend toute son importance quand on souffre d'une maladie chronique.

Tu risques d'avoir besoin de rendez-vous pendant des années.

Réfléchis à ça :

• durée du trajet
• transports
• temps passé loin du boulot ou des études
• garde d'enfants
• fréquence des rendez-vous
• est-ce que certains rendez-vous peuvent se faire en ligne ?
• là où on fait les prises de sang et les perfusions
• Que se passe-t-il si tu te sens soudain mal ?

Un médecin qui a une super réputation n'est peut-être pas le meilleur choix si c'est super compliqué de le consulter régulièrement.

Comment trouver un spécialiste des MICI près de chez toi ?

Commence par consulter les annuaires professionnels, les associations reconnues spécialisées dans les MICI, les services hospitaliers dédiés aux MICI et les recommandations des professionnels de santé.

Selon ton pays, voici les options possibles :

• demander à ton gastro-entérologue actuel
• en demandant à ton médecin traitant
• recherche de services de gastro-entérologie dans les hôpitaux
• en cherchant spécifiquement « clinique spécialisée dans les MICI » ou « centre spécialisé dans les MICI »
• consulter les associations nationales de lutte contre la maladie de Crohn et la colite
• vérifier les organismes professionnels concernés
• pour savoir si un grand hôpital régional ou universitaire dispose d'un service spécialisé dans les MICI.

Aux États-Unis, par exemple, l'annuaire « Find a Medical Expert » de la Crohn’s & Colitis Foundation répertorie des professionnels de santé spécialisés dans les MICI. La fondation précise que le fait de figurer dans son annuaire ne garantit pas en soi la compétence ou la spécialisation d'un clinicien ; cet annuaire constitue donc un point de départ plutôt qu'un système de classement.

En Europe, le projet E-QUALITY de l'ECCO se concentre sur les normes de qualité pour la prise en charge des MICI, et l'ECCO publie aussi une liste des centres participant au projet dans de nombreux pays. Cette participation ne doit pas être interprétée comme une recommandation personnelle ni comme un classement d'un centre en particulier.

Les avis en ligne peuvent-ils t'aider à choisir un spécialiste de la maladie de Crohn ?

Les avis en ligne peuvent te donner des infos sur l'expérience des patients, mais ils ne permettent pas de savoir de manière fiable si un médecin a une bonne expérience clinique de la maladie de Crohn.

Les avis peuvent t'en dire plus sur :

• organisation des rendez-vous
• temps d'attente
• style de communication
• expériences administratives.

Mais ce qu'ils te disent rarement, c'est que :

• Combien de patients atteints de MICI complexes le médecin soigne-t-il ?
• à quel point l'équipe sait bien prendre en charge la maladie de Crohn avec fistule
• si les décisions thérapeutiques s'appuient sur les données scientifiques actuelles
• à quel point le gastro-entérologue travaille bien en collaboration avec les chirurgiens colorectaux
• à quel point les recommandations du clinicien étaient adaptées à la maladie d'un patient en particulier.

Les avis peuvent donc constituer un élément d'information parmi d'autres, mais ils ne devraient pas être le seul critère pour choisir un spécialiste.

Comment savoir si ton gastro-entérologue actuel te convient ?

Une bonne relation avec ton médecin dans le cadre de la prise en charge de la maladie de Crohn devrait te permettre de bien comprendre le plan de soins, de poser des questions et de savoir ce qui se passera si ton état évolue.

Demande-toi si tu comprends bien :

• où se situe ta maladie de Crohn
• quel traitement tu suis et pourquoi
• quel est l'objectif du traitement ?
• comment on suit l'activité de la maladie
• quand aura lieu la prochaine évaluation ?
• quels effets secondaires faut-il surveiller ?
• qui contacter si les symptômes s'aggravent
• Quelles sont les alternatives si le plan actuel ne marche pas ?

Tu n'es pas obligé d'être d'accord avec toutes les recommandations tout de suite.

Mais tu devrais pouvoir demander des explications.

Si tu quittes régulièrement tes rendez-vous sans avoir compris le plan de traitement, c'est normal de faire part de tes inquiétudes.

Quand faut-il envisager de demander un deuxième avis pour la maladie de Crohn ?

Il peut être utile de demander un deuxième avis avant de prendre des décisions importantes ou délicates, surtout quand la maladie de Crohn est complexe ou qu'il y a plusieurs options thérapeutiques possibles.

Tu pourrais envisager d'en acheter un quand :

• on t'a conseillé de te faire opérer
• plusieurs médicaments n'ont pas marché
• tu souffres de fistules ou d'abcès récurrents
• tu souffres d'occlusions intestinales à répétition
• tu as des doutes concernant un changement important de traitement
• Tes symptômes et tes résultats d'examens ne semblent pas correspondre
• ton diagnostic est incertain
• Tu veux avoir un autre point de vue sur les options disponibles.

Demander un deuxième avis ne veut pas forcément dire changer de médecin.

Parfois, ça confirme le plan qu'on avait déjà prévu.

Ça peut aussi être utile.

Qu'est-ce que tu dois apporter lors d'un rendez-vous avec un nouveau spécialiste de la maladie de Crohn ?

Apporte suffisamment d'informations pour que le spécialiste puisse comprendre ton historique médical sans avoir à le reconstituer entièrement de mémoire.

Parmi les documents utiles, on peut citer :

• ton diagnostic de la maladie de Crohn et quand il a été posé
• rapports de coloscopie précédents
• résultats de la biopsie
• Rapports d'IRM, de scanner ou d'échographie
• comptes rendus d'interventions chirurgicales précédentes
• médicaments pris actuellement et leurs doses
• traitements antérieurs contre la maladie de Crohn
• pourquoi les traitements précédents ont été arrêtés
• les dernières analyses de sang
• résultats de la calprotectine fécale
• hospitalisations antérieures
• fistules ou abcès
• carences nutritionnelles
• allergies
• un bref résumé de tes symptômes actuels.

Si tu cherches un deuxième avis, ça peut aussi t'aider de mettre par écrit la décision que tu essaies de prendre.

Par exemple :

« Mon équipe médicale m'a conseillé une intervention chirurgicale pour traiter une sténose. Je voudrais savoir s'il existe d'autres options adaptées et quels en sont les avantages et les inconvénients. »

Ça donne un but bien précis à ce rendez-vous.

Comment mama health peut-il t'aider à trouver des soins spécialisés pour la maladie de Crohn et à t'y préparer ?

mama health peut t'aider à trouver des médecins adaptés, à mieux comprendre les infos sur la santé, à échanger avec d'autres personnes atteintes de maladies chroniques et à organiser tes infos pour tes rendez-vous médicaux.

Pour trouver un spécialiste de la maladie de Crohn, il ne suffit souvent pas de chercher simplement le gastro-entérologue le plus proche. Tu auras peut-être envie de te renseigner sur les domaines de spécialité du médecin, de préparer des questions, de rassembler tes résultats d'examens précédents et de déterminer quelles informations sont importantes pour un premier rendez-vous ou un deuxième avis.

Avec mama health, tu peux :

• Trouve des médecins et des soins près de chez toi. Recherche des spécialistes et des cliniques, et découvre des infos sur leurs domaines d'expertise pour t'aider à repérer les options qui pourraient t'intéresser.
• Inspire-toi de l’expérience d’autres personnes qui vivent avec la même maladie. Découvre les questions et les témoignages de personnes atteintes de maladies chroniques, notamment les sujets qu’elles ont trouvé utile d’aborder avec leurs équipes soignantes. Les expériences individuelles varient et ne remplacent pas un avis médical.
• Comprends les résultats d'analyses et les rapports médicaux dans un langage plus simple. Les résultats de coloscopie, les rapports d'imagerie, la CRP, la calprotectine fécale, l'historique des traitements et d'autres documents peuvent contenir des termes que tu ne connais pas. mama health propose des explications claires qui te permettent de mieux comprendre ces informations et d'en discuter plus facilement avec un professionnel de santé.
• Crée un compte-rendu structuré de ta consultation. Rassemble les symptômes, les questions, les résultats, les effets des traitements et toute autre information que tu souhaites inclure dans un résumé destiné à un nouveau gastro-entérologue ou à un spécialiste lors d'une consultation.

Si tu cherches un deuxième avis sur la maladie de Crohn, ça pourrait vouloir dire que tu te présentes avec ton historique de traitement, les interventions que tu as déjà subies, tes derniers résultats et les questions auxquelles tu souhaites le plus obtenir une réponse, le tout bien organisé au même endroit.

mama health fournit des informations éducatives et un soutien organisationnel. Il ne permet pas de déterminer si un médecin te convient, de classer les praticiens en fonction de leur qualité clinique, de recommander un traitement particulier, ni de se substituer à un avis médical professionnel.

Quelles questions faut-il poser avant de choisir un spécialiste de la maladie de Crohn ?

Une petite liste de contrôle peut t'aider à comparer l'expertise, l'accessibilité et les aspects pratiques des soins.

Tu pourrais essayer de demander :

1. Est-ce que ce gastro-entérologue est spécialisé dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ?
2. À quelle fréquence soignent-ils des personnes atteintes de la maladie de Crohn ?
3. Y a-t-il une clinique ou un service spécialisé dans les MICI ?
4. Comment l'inflammation liée à la maladie de Crohn va-t-elle être surveillée ?
5. Y a-t-il une infirmière spécialisée dans les MICI ou une autre personne à contacter entre deux rendez-vous ?
6. L'équipe travaille-t-elle avec des chirurgiens colorectaux spécialisés dans les MICI ?
7. Est-ce que je peux bénéficier d'un accompagnement nutritionnel spécialisé si j'en ai besoin ?
8. Comment gère-t-on les problèmes urgents liés à la maladie de Crohn ?
9. Est-ce que cette équipe peut se coordonner avec mon médecin traitant et d'autres spécialistes ?
10. Est-ce que l'emplacement, les horaires de rendez-vous et le suivi médical me conviennent ?

Le médecin qui a le CV le plus fourni n'est pas forcément celui qui te convient le mieux.

Une expérience pertinente dans le domaine des MICI, c'est important, mais la communication, le soutien pluridisciplinaire et la possibilité d'accéder réellement à ce service sur le long terme comptent aussi.

Foire aux questions sur la recherche d'un spécialiste de la maladie de Crohn

Quel médecin est le plus compétent pour la maladie de Crohn ?

Un gastro-entérologue spécialisé dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin est généralement le spécialiste de référence pour la maladie de Crohn.

Les personnes atteintes d'une maladie complexe peuvent aussi avoir besoin de l'avis de chirurgiens colorectaux, d'infirmiers spécialisés dans les MICI, de diététiciens, de radiologues ou d'autres spécialistes.

Est-ce que tous les gastro-entérologues sont des spécialistes de la maladie de Crohn ?

Non. Les gastro-entérologues traitent de nombreuses affections digestives, et leurs domaines d'expertise peuvent varier.

Demande-lui si ce gastro-entérologue est spécialisé dans les MICI et à quelle fréquence il traite des personnes atteintes de la maladie de Crohn.

Quelle est la différence entre un gastro-entérologue et un spécialiste des MICI ?

Un spécialiste des MICI est généralement un gastro-entérologue qui possède une expérience particulière ou qui se consacre spécifiquement à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse.

Le titre exact et le parcours de formation varient selon le système de santé.

Est-ce que j'ai besoin d'un centre spécialisé dans les MICI si je souffre de la maladie de Crohn ?

Pas forcément. Beaucoup de gens sont bien pris en charge par des gastro-entérologues de leur région.

Un centre spécialisé dans les MICI peut s'avérer particulièrement utile lorsque la maladie est complexe, que plusieurs spécialités doivent collaborer, ou que tu souhaites avoir un deuxième avis sur un traitement ou une intervention chirurgicale.

Est-ce que je peux changer de gastro-entérologue ?

Dans de nombreux systèmes de santé, on peut consulter un autre gastro-entérologue ou demander un deuxième avis, même si les règles en matière d'orientation vers un spécialiste et d'assurance varient.

T'as pas besoin d'attendre une urgence médicale pour demander un deuxième avis.

Est-ce que je devrais consulter un chirurgien colorectal si je souffre de la maladie de Crohn ?

Ce n'est pas toutes les personnes atteintes de la maladie de Crohn qui ont besoin d'un chirurgien colorectal.

Une intervention chirurgicale peut s'avérer nécessaire en cas de sténoses, d'obstruction, de fistules, d'abcès, de maladie de Crohn périanale ou d'autres complications.

Consulter un chirurgien ne veut pas dire que l'opération est inévitable.

Est-ce que ça vaut le coup de demander un deuxième avis pour la maladie de Crohn ?

Un deuxième avis peut s'avérer utile lorsque tu dois prendre une décision importante, que tu souffres d'une maladie complexe ou que tu souhaites avoir l'avis d'un autre spécialiste sur les options qui s'offrent à toi.

Ça peut nous amener à adopter une approche différente ou confirmer que le plan actuel est raisonnable.

Qu'est-ce que je dois apporter à un rendez-vous pour un deuxième avis sur la maladie de Crohn ?

Apporte ton historique médical, tes comptes-rendus de coloscopie et de biopsie, tes examens d'imagerie, tes dossiers chirurgicaux, tes derniers résultats d'analyses, ainsi qu'une description concise de la question que tu souhaites poser au spécialiste.

Le fait de disposer de ton dossier médical peut aider le nouveau spécialiste à mieux comprendre ton parcours médical.

Trouver un médecin spécialisé dans la maladie de Crohn peut s'avérer étonnamment difficile.

Si tu cherches « gastro-entérologue près de chez moi », tu trouveras peut-être des dizaines de noms. Leurs profils peuvent mentionner les troubles digestifs, l'endoscopie, les maladies du foie, le syndrome du côlon irritable, les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ou encore plein d'autres domaines.

Comment savoir qui a vraiment une grande expérience dans le traitement de la maladie de Crohn ?

Et tu as besoin d'un centre spécialisé dans les MICI, ou un gastro-entérologue près de chez toi, ça te suffit ?

Il n'y a pas de médecin ou de type de cabinet qui convienne à tout le monde.

Mais il y a quand même des trucs utiles à repérer.

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire de l'intestin qui peut nécessiter un traitement médicamenteux à long terme, un suivi régulier, des endoscopies, des examens d'imagerie, un soutien nutritionnel et, parfois, une intervention chirurgicale. Certaines personnes développent également des complications plus graves, comme des sténoses, des fistules, des abcès ou des affections périanales.

Le but n'est donc pas simplement de trouver un gastro-entérologue.

Il s'agit de trouver un professionnel de santé et un établissement de soins qui disposent de l'expérience et des ressources adaptées à ta maladie de Crohn et à ta situation.