La maladie de Crohn périanale et les fistules : que faire et quand consulter un spécialiste ?

C'est quoi, la maladie de Crohn périanale ?

La maladie de Crohn périanale, c'est la maladie de Crohn qui provoque des problèmes dans la zone autour de l'anus. Ces problèmes peuvent inclure des fistules, des abcès, des fissures, des ulcères, des excroissances cutanées et un rétrécissement du canal anal.[1,4]

La maladie de Crohn provoque une inflammation du tube digestif. Contrairement à une inflammation qui se limite à la surface de l'intestin, la maladie de Crohn peut toucher toute l'épaisseur de la paroi intestinale. Ça explique en partie pourquoi des complications comme les fistules peuvent apparaître.[6]

Une fistule se forme lorsqu'un canal anormal se développe entre deux surfaces. Dans le cas d'une fistule périanale, ce tunnel relie généralement le canal anal ou le rectum à une ouverture dans la peau autour de l'anus.[1]

Les affections périanales ne se manifestent pas de la même façon chez tout le monde. Certaines fistules sont relativement simples. D'autres comportent plusieurs ramifications, s'accompagnent d'un abcès ou touchent davantage les muscles responsables du contrôle intestinal.

Ces différences sont importantes quand les spécialistes évaluent une maladie de Crohn avec fistule et réfléchissent à la prise en charge adaptée.


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Qu'est-ce qu'une coloscopie permet de mettre en évidence dans le cas de la maladie de Crohn ?

Une coloscopie permet au médecin d'observer directement l'intérieur de ton côlon et, en général, l'iléon terminal, c'est-à-dire la dernière partie de l'intestin grêle.

Pendant l'intervention, on introduit par le rectum un tube souple muni d'une caméra, qu'on fait passer tout le long du côlon.

Le médecin examine la muqueuse intestinale pour détecter des signes d'inflammation et d'autres anomalies.

Dans la maladie de Crohn, ça peut inclure :

• rougeurs et gonflements
• ulcères
• zones d'inflammation éparses
• modifications de la surface normale de l'intestin
• rétrécissement
• des saignements ou des tissus fragiles
• inflammation de l'iléon terminal

Le médecin peut aussi faire des biopsies, c'est-à-dire prélever de minuscules échantillons de tissu qu'on examine au microscope.

C'est important parce que l'aspect de l'intestin vu à la caméra et celui des tissus au microscope fournissent des informations différentes.

À quoi ressemble la maladie de Crohn lors d'une coloscopie ?

La maladie de Crohn peut présenter plusieurs aspects caractéristiques, mais il n'y a pas de signe coloscopique unique qui apparaisse chez toutes les personnes atteintes de cette maladie.

Un signe que les médecins peuvent observer, c'est une inflammation par plaques.

Contrairement à une inflammation qui s'étend de manière continue le long de l'intestin, la maladie de Crohn peut toucher une zone tout en laissant une autre relativement normale. Ces zones distinctes sont parfois appelées « lésions discontinues ».

Les médecins peuvent aussi constater la présence d'ulcères.

Ça peut aller de petits ulcères superficiels à des zones d'ulcération plus étendues ou plus profondes.

Une inflammation plus marquée due à la maladie de Crohn peut parfois donner un aspect « de pavés », avec des zones de tissus enflés séparées par des ulcères plus profonds.

Une inflammation au niveau de l'iléon terminal est également fréquente dans la maladie de Crohn.

Ces résultats peuvent aider à établir un diagnostic, mais ils ne sont pas interprétés isolément. Ton gastro-entérologue tiendra compte du tableau clinique global et des résultats des autres examens avant de déterminer ce que ces résultats signifient. [1,2]

Qu'est-ce que ça veut dire, « iléite », dans un compte-rendu de coloscopie ?

L'iléite, c'est l'inflammation de l'iléon, la partie finale de l'intestin grêle.

L'iléon terminal est particulièrement important dans la maladie de Crohn, car c'est un endroit où la maladie se manifeste souvent.

Si ton bilan mentionne une iléite terminale, ça veut dire que le médecin a constaté des signes d'inflammation dans cette zone.

Ça ne veut pas dire, en soi, que tu souffres forcément de la maladie de Crohn.

L'iléite peut avoir d'autres causes que la maladie de Crohn, notamment certaines infections et des effets indésirables liés à des médicaments. L'aspect de l'inflammation, les résultats de la biopsie, les symptômes, les antécédents médicaux et d'autres examens aident les médecins à en déterminer la cause. [1,2]

Donc, si ton bilan indique « iléite », la question utile à poser à ton gastro-entérologue est :

« À ton avis, qu'est-ce qui provoque cette inflammation ? »

plutôt que de partir du principe que le mot lui-même confirme un diagnostic.

Que signifient les ulcères lors d'une coloscopie chez un patient atteint de la maladie de Crohn ?

Les ulcères, ce sont des zones où l'inflammation a endommagé la surface de la muqueuse intestinale.

Ils peuvent apparaître dans le cadre de la maladie de Crohn.

Ton rapport peut les décrire de différentes manières, notamment comme des ulcères aphteux, des ulcères superficiels ou des ulcères profonds.

Les aphtes sont de petites lésions ulcéreuses. Une inflammation plus active ou plus grave peut s'accompagner d'aphtes plus grands ou plus profonds.

La présence, la taille, la profondeur et l'étendue des ulcères peuvent aider le médecin à évaluer l'activité de la maladie.

Mais un ulcère, ça ne suffit pas à poser un diagnostic.

C'est la structure qui compte.

Ton gastro-entérologue va examiner où se trouvent les ulcères, l'aspect de l'intestin autour, les résultats des biopsies, et s'il s'agit bien d'une maladie de Crohn.

Qu'est-ce que le « cobblestoning » dans la maladie de Crohn ?

Le terme « pavage » désigne un aspect particulier de la muqueuse intestinale qui peut apparaître dans le cadre de la maladie de Crohn.

Les ulcères profonds peuvent se mêler à des zones de tissu enflé ou relativement intact, créant ainsi une surface qui ressemble à des pavés.

C'est une description classique de la maladie de Crohn.

Voir ce mot dans un rapport peut paraître inquiétant, mais il ne faut pas l'interpréter isolément comme une prédiction de ce qui va se passer ensuite.

Ça décrit une apparence.

Ton équipe soignante doit encore évaluer quelle partie de l'intestin est touchée, quel est le degré d'activité global de la maladie, s'il y a des complications et ce que révèlent les autres examens.

C'est quoi, les « lésions manquées » lors d'une coloscopie ?

Les lésions en saut de lapin sont des zones d'inflammation intestinale séparées par des zones qui semblent relativement épargnées.

Ce motif irrégulier est caractéristique de la maladie de Crohn.

Par exemple, le médecin peut constater une inflammation au niveau de l'iléon terminal et d'une autre partie du côlon, alors que l'intestin entre ces deux zones semble relativement normal.

C'est différent du processus inflammatoire continu qu'on associe généralement à la colite ulcéreuse.

Mais dans la vraie vie, ça ne se passe pas toujours comme dans les manuels.

C'est une autre raison pour laquelle les médecins ont recours à la coloscopie, en plus des biopsies et d'autres données, plutôt que de se fier à un seul signe visuel pour distinguer les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. [1,2]

Qu'est-ce que ça veut dire, « sténose », sur ton compte-rendu de coloscopie ?

Une sténose, c'est une zone où l'intestin s'est rétréci.

La maladie de Crohn peut entraîner un rétrécissement dû à une inflammation active, à une cicatrisation à long terme ou à une combinaison des deux.

Pendant une coloscopie, le médecin peut remarquer un rétrécissement ou constater que l'endoscope ne peut pas passer en toute sécurité dans une partie de l'intestin.

Une sténose peut être grave, car un rétrécissement important peut compliquer le passage des aliments et du contenu intestinal.

Mais une coloscopie ne permet pas toujours aux médecins d'en savoir tout ce qu'ils doivent savoir sur une sténose.

Les examens d'imagerie, comme l'entérographie par résonance magnétique (MRE), l'échographie intestinale ou l'entérographie par tomodensitométrie, peuvent donner plus d'infos sur la paroi intestinale et les zones inaccessibles au coloscope. [2]

Si ton rapport mentionne une sténose, demande :

« À quel point ce rétrécissement est-il important, et est-ce que j'ai besoin d'un autre examen pour l'évaluer ? »

Si tu ressens de fortes douleurs abdominales, des vomissements persistants, un gonflement du ventre ou une incapacité à aller à la selle ou à évacuer des gaz, consulte d'urgence un médecin, car ces symptômes peuvent être le signe d'une occlusion intestinale.

Pourquoi fait-on des biopsies lors d'une coloscopie pour la maladie de Crohn ?

Les biopsies permettent à un pathologiste d'examiner de minuscules échantillons de tissu intestinal au microscope.

Ça peut permettre de repérer des changements qui ne sont pas forcément visibles juste avec la caméra de la coloscopie.

On peut faire des biopsies sur les zones enflammées et sur celles qui ont l'air normales.

Lorsqu'on cherche à diagnostiquer la maladie de Crohn, les résultats de l'examen pathologique peuvent aider les médecins à comprendre le type et le profil de l'inflammation et à distinguer les causes possibles.

Tu pourrais tomber sur des termes comme :

• inflammation active
• inflammation chronique
• inflammation chronique active
• modifications apportées à Crypt
• granulomes
• aucune anomalie notable

Ces mots, il faut les replacer dans leur contexte.

Par exemple, le terme « inflammation chronique » désigne généralement des modifications liées à une inflammation qui dure depuis un certain temps. Le terme « active » fait référence aux signes d'une activité inflammatoire actuelle.

Aucune de ces deux expressions, prise isolément, ne te dit tout sur la gravité ou l'évolution future de ta maladie de Crohn.

Qu'est-ce qu'un granulome sur une biopsie de la maladie de Crohn ?

Un granulome, c'est un amas particulier de cellules immunitaires qu'on peut parfois observer au microscope dans la maladie de Crohn.

Quand on observe un type de granulome caractéristique dans le bon contexte clinique, ça peut confirmer le diagnostic de la maladie de Crohn.

Mais il y a deux choses importantes à savoir.

D'abord, beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Crohn ne présentent pas de granulomes sur leurs biopsies.

Le fait de ne pas en trouver n'exclut pas la maladie de Crohn.

D'autre part, les granulomes peuvent avoir d'autres causes ; c'est pourquoi le pathologiste et le gastro-entérologue continuent d'interpréter ce résultat en tenant compte de l'ensemble des examens effectués.

Ne t'inquiète pas si ton rapport de biopsie ne mentionne pas de granulomes.

C'est un indice possible, mais pas un critère obligatoire pour la maladie de Crohn.

Est-ce qu'une coloscopie permet de confirmer un diagnostic de maladie de Crohn ?

Une coloscopie avec prélèvements est un élément important du diagnostic de la maladie de Crohn, mais il n'existe pas d'examen unique permettant de confirmer tous les cas.

En général, les médecins posent le diagnostic de la maladie de Crohn en se basant sur plusieurs éléments.

Ça peut inclure :

• tes symptômes et tes antécédents médicaux
• examen physique
• analyses de sang
• analyses de selles
• iléocoloscopie et biopsies
• imagerie de l'intestin grêle

Les recommandations diagnostiques actuelles de l'ECCO préconisent l'iléocoloscopie avec biopsies, associée à une imagerie intestinale, comme examens de première intention chez les personnes chez qui on soupçonne une maladie inflammatoire de l'intestin. [2]

En effet, la maladie de Crohn peut toucher n'importe quelle partie du tube digestif et affecter l'intestin d'une manière que la coloscopie seule ne permet pas d'évaluer complètement.

Il peut donc arriver que tu aies fini ta coloscopie et qu'on te demande quand même de passer un autre examen.

Ça ne veut pas forcément dire que la coloscopie n'a pas été concluante ou qu'elle a échoué.

Ces tests permettent de répondre à différentes questions.

Peut-on avoir la maladie de Crohn si sa coloscopie est normale ?

Oui. Une coloscopie normale n'exclut pas toujours la maladie de Crohn.

Une coloscopie classique permet d'examiner le côlon et, en général, l'iléon terminal.

Mais la maladie de Crohn peut toucher d'autres parties de l'intestin grêle que l'endoscope ne peut pas atteindre.

Si tes symptômes, tes analyses de sang, tes analyses de selles ou d'autres éléments continuent de faire craindre une maladie de Crohn malgré une coloscopie normale, ton équipe soignante pourrait envisager des examens complémentaires.

Ça peut inclure une MRE, une échographie intestinale ou une endoscopie par capsule dans certains cas. [2]

L'endoscopie par capsule, ça consiste à avaler une petite caméra qui prend des images tout en parcourant le tube digestif.

Ça ne convient pas à tout le monde — par exemple, la présence d'un rétrécissement suspecté peut influencer la pertinence de l'endoscopie par capsule — donc le choix de l'examen dépend de chaque cas particulier.

Qu'est-ce que ça veut dire d'avoir une coloscopie normale quand on souffre déjà de la maladie de Crohn ?

Si tu souffres d'une maladie de Crohn confirmée et que ta coloscopie ne révèle que peu ou pas d'inflammation visible, ça peut être encourageant.

Ça peut indiquer une rémission endoscopique ou une guérison, selon les résultats et la terminologie utilisée.

C'est important, car le traitement moderne de la maladie de Crohn ne vise pas seulement à contrôler les symptômes.

Tu peux te sentir bien même si l'inflammation persiste. À l'inverse, tu peux présenter certains symptômes digestifs même lorsque l'inflammation liée à la maladie de Crohn s'est considérablement améliorée.

C'est pour ça que la coloscopie peut parfois servir à évaluer dans quelle mesure le traitement permet de contrôler la maladie. [2,3]

Une coloscopie qui ne révèle rien d'anormal ne veut pas dire que la maladie de Crohn est guérie.

La maladie de Crohn est une affection chronique, et un traitement d'entretien ainsi qu'un suivi peuvent encore s'avérer nécessaires.

N'arrête pas ton traitement juste parce que les résultats de ta coloscopie sont bons, sauf si ton équipe soignante t'a explicitement parlé de modifier ton traitement.

Qu'est-ce que ça veut dire « SES-CD » dans un compte-rendu de coloscopie pour la maladie de Crohn ?

SES-CD, c'est l'acronyme de « Simple Endoscopic Score for Crohn’s Disease » (score endoscopique simple pour la maladie de Crohn).

C'est un système qui sert à décrire le degré d'activité de la maladie de Crohn observé lors d'une iléocoloscopie.

Ce score prend en compte des critères comme :

• la taille des ulcères
• Quelle partie de la surface de l'intestin est ulcérée ?
• Quelle partie de la surface intestinale est touchée ?
• s'il y a un rétrécissement

Ces caractéristiques sont évaluées dans différentes parties de l'intestin.

Tu pourrais voir apparaître un numéro SES-CD dans ton rapport, notamment dans le cadre d'une prise en charge spécialisée des MICI ou lors d'une évaluation systématique de l'activité de la maladie.

Ce chiffre ne doit pas être considéré comme un verdict définitif sur la « gravité » de ta maladie de Crohn.

Ton équipe soignante en tient compte en même temps que tes symptômes, tes coloscopies précédentes, tes biomarqueurs, tes examens d'imagerie, ton traitement et ta situation clinique globale.

Si tu remarques un score que tu ne connais pas dans ton rapport, le sitemama health peut t'aider à comprendre ce que ces termes signifient, tandis que ton gastro-entérologue pourra t'expliquer ce que ce score signifie pour toi d'un point de vue médical.

Qu'est-ce que ça veut dire, une inflammation « légère », « modérée » ou « grave » ?

Ces mots décrivent le degré d'inflammation observé ou signalé, mais leur sens exact dépend du contexte dans lequel ils sont utilisés.

Un compte-rendu de coloscopie peut indiquer qu'une partie spécifique de l'intestin présente une inflammation légère, modérée ou sévère.

Ça ne revient pas forcément à dire que ta maladie de Crohn, dans son ensemble, est légère, modérée ou grave.

Ta situation globale peut dépendre de bien plus que de l'aspect d'une seule partie de ton corps.

Les médecins peuvent envisager :

• quelle partie de l'intestin est touchée
• la profondeur des ulcères
• symptômes
• marqueurs sanguins et fécaux
• sténoses, fistules ou abcès
• effets nutritionnels
• évolution antérieure de la maladie
• résultats d'imagerie

Donc, si ton rapport mentionne une « inflammation légère », ne pense pas que ça t'indique automatiquement le traitement dont tu as besoin.

Et si c'est écrit « grave », ne pense pas que ce mot prédit ton avenir à long terme.

Demande-toi comment cette découverte s'inscrit dans le contexte global.

Pourquoi les résultats de ta coloscopie et tes symptômes pourraient-ils ne pas correspondre ?

Parce que les symptômes et l'inflammation liée à la maladie de Crohn ne vont pas toujours de pair.

Tu peux présenter des symptômes importants sans qu'il y ait beaucoup d'inflammation visible.

Tu peux aussi te sentir relativement bien même si l'inflammation est toujours présente.

C'est pour ça que le suivi moderne de la maladie de Crohn ne se base pas uniquement sur ce que tu ressens. Les données objectives issues des biomarqueurs, de l'imagerie et de l'endoscopie peuvent aider les équipes soignantes à évaluer l'activité de la maladie et la réponse au traitement. [2,3]

Si ta coloscopie ne révèle rien d'anormal mais que tu continues à souffrir de diarrhée, de douleurs ou de ballonnements, ça ne veut pas dire que tes symptômes sont imaginaires.

Ton équipe soignante pourrait envisager d'autres explications et décider s'il faut faire d'autres examens.

De même, si tu te sens bien mais que ta coloscopie révèle toujours une inflammation, ton médecin voudra peut-être discuter avec toi pour voir si le traitement actuel atteint bien l'objectif visé.

Que se passe-t-il après une coloscopie qui laisse penser à une maladie de Crohn ?

La prochaine étape dépendra de l'exhaustivité du bilan diagnostique.

Si des biopsies ont été réalisées, tu devras peut-être attendre le rapport d'anatomopathologie.

Ton équipe soignante pourrait aussi te demander de passer des analyses de sang, des analyses de selles ou des examens d'imagerie supplémentaires.

Une fois les informations disponibles examinées, ton gastro-entérologue pourra te dire si les résultats corroborent le diagnostic de la maladie de Crohn et ce que ça signifie pour toi.

Si on te diagnostique la maladie de Crohn, les questions qui se posent généralement ensuite sont les suivantes :

Où se trouve la maladie ?

C'est très animé ?

Y a-t-il des complications ?

Quel traitement est le plus judicieux ?

Notre guide sur ce qui se passe après un nouveau diagnostic de la maladie de Crohn t'explique cette étape suivante plus en détail.

Que se passe-t-il après une coloscopie si tu souffres déjà de la maladie de Crohn ?

Si la coloscopie a été réalisée pour évaluer une maladie de Crohn déjà diagnostiquée, la suite dépendra de ses résultats.

Si l'inflammation s'est nettement améliorée, ton équipe soignante pourrait décider de poursuivre la stratégie d'entretien actuelle.

Si l'inflammation reste importante, ils peuvent se demander si le traitement actuel atteint son objectif.

Ça veut pas dire qu'un résultat anormal à la coloscopie mène automatiquement à un nouveau médicament.

Ton gastro-entérologue peut prendre en compte tes symptômes, tes biomarqueurs, tes examens d'imagerie, la durée de ton traitement, ta réponse antérieure et d'autres facteurs avant de décider de la marche à suivre.

Si on envisage de changer de traitement, consulte notre guide sur la maladie de Crohn options thérapeutiques explique les principales catégories de médicaments et les questions qu'il faut se poser.

Quelles questions devrais-tu poser à ton médecin à propos des résultats de ta coloscopie liée à la maladie de Crohn ?

Tu n'as pas besoin de comprendre chaque ligne du rapport.

Quelques questions peuvent permettre de mieux comprendre les résultats :

• Quelles parties de mon intestin as-tu examinées ?
• Où as-tu constaté une inflammation ?
• Est-ce que mon iléon terminal était touché ?
• Y avait-il des ulcères ?
• T'as remarqué un rétrécissement ?
• Tu as pu examiner tout le côlon et l'iléon terminal ?
• Où les biopsies ont-elles été réalisées ?
• Qu'est-ce que les biopsies ont révélé ?
• Est-ce que ces résultats confirment le diagnostic de la maladie de Crohn ?
• Est-ce que j'ai besoin d'un examen d'imagerie de l'intestin grêle ?
• Si je souffre déjà de la maladie de Crohn, est-ce que l'inflammation s'est améliorée depuis mon dernier bilan ?
• Et maintenant, qu'est-ce qui va se passer ?
• Est-ce que ces résultats vont changer mon traitement ?

Si ton médecin utilise un terme que tu ne comprends pas, demande-lui de te l'expliquer.

Les rapports médicaux sont avant tout rédigés pour faciliter la communication entre professionnels de santé. Ce n'est pas parce que tu les trouves difficiles à lire que tu échoues à un examen.

Comment mama health peut-il t'aider à comprendre un compte-rendu de coloscopie ?

Le compte-rendu d'une coloscopie peut t'arriver bien avant que tu aies eu l'occasion d'en discuter en détail avec ton gastro-entérologue.

Ce décalage peut être gênant.

Tu pourrais tomber sur un cas d'iléite terminale et te demander si ça confirme la maladie de Crohn. Tu pourrais voir des ulcérations et t'inquiéter de ce que ça veut dire. Ou alors, ton rapport pourrait mentionner un score SES-CD sans expliquer ce que ces lettres signifient.

Avec mama healthtu peux :

• Comprends tes rapports médicaux. Découvre la signification de termes peu familiers tels que « iléite », « ulcération », « biopsies », « sténoses » et « SES-CD ».
• Pose des questions sur la maladie de Crohn. Obtiens des infos claires sur la terminologie et les examens couramment utilisés pour diagnostiquer ou suivre la maladie de Crohn.
• Inspire-toi de l'expérience des personnes atteintes de la maladie de Crohn. Découvre ce que d'autres ont vécu concernant la préparation à la coloscopie, l'attente des résultats, les rendez-vous de suivi et la prise en charge à long terme.
• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi. Découvre les soins adaptés en gastro-entérologie et dans le domaine des MICI si tu veux savoir quels types de prise en charge spécialisée sont disponibles.

mama health Ça ne permet pas de déterminer si une coloscopie confirme la maladie de Crohn, d'évaluer la gravité de ta maladie, ni de décider s'il faut changer de traitement.

Ces conclusions, c'est à ton équipe soignante de les examiner.

Mais comprendre ce qui est écrit peut vraiment faciliter la conversation avec eux.

Qu'est-ce qu'il faut garder à l'esprit quand tu lis les résultats de ta coloscopie pour la maladie de Crohn ?

Un compte-rendu de coloscopie, c'est juste une partie de l'histoire.

Des mots comme « ulcère », « iléite », « sténose » ou « aspect pavé » peuvent faire peur quand tu les vois hors contexte.

Essaie de ne pas tirer de conclusion à partir d'un seul mot.

Un résultat anormal ne te dit pas tout sur la façon dont ta maladie de Crohn va évoluer.

Une coloscopie qui ne révèle rien d'anormal n'exclut pas toujours la présence d'une maladie ailleurs dans le tube digestif.

Et si tu souffres déjà de la maladie de Crohn, un résultat de coloscopie satisfaisant ne signifie pas forcément que le traitement et le suivi sont terminés.

Au lieu de ça, ramène le rapport à ces trois questions :

Qu'est-ce que t'as trouvé ?

Comment ça s'accorde avec mes autres résultats ?

Et maintenant, qu'est-ce qui va se passer ?

Ces réponses sont bien plus utiles que d'essayer d'interpréter le rapport en décortiquant un mot inconnu à la fois.

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Quelles sont les sensations liées à une fistule périanale ?

Une fistule périanale peut provoquer des douleurs, une irritation, un gonflement, un écoulement, des saignements ou l'apparition d'un petit orifice près de l'anus. Les symptômes peuvent persister ou s'améliorer puis réapparaître de manière répétée.[1,7]

Parmi les signes possibles, on peut citer :

• une petite bosse ou un gonflement sensible autour de l'anus
• douleur quand on est assis ou qu’on bouge
• douleur lors de la selle
• irritation de la peau environnante
• écoulement de pus, de sang, de mucus ou de selles
• écoulement à l'odeur désagréable
• une plaie visible ou récurrente près de l'anus.[1,7]

Les symptômes peuvent changer si la fistule cesse de s'écouler. Une diminution des écoulements ne veut pas forcément dire que la fistule est guérie.

Si une plaie externe se referme alors qu’une infection persiste sous la peau, un abcès peut se former. Il est donc utile de signaler à un professionnel de santé tout changement au niveau de la douleur, du gonflement, de l’écoulement ou de la fièvre.

Quelle est la différence entre une fistule et un abcès ?

Une fistule, c'est un passage anormal, tandis qu'un abcès, c'est une accumulation de pus due à une infection. Ces deux problèmes peuvent se présenter en même temps.[2,3]

Un abcès autour de l'anus peut se manifester par une bosse enflée, rouge et sensible. La douleur peut devenir intense ou lancinante et s'aggraver lors des selles. On peut aussi avoir de la fièvre et un écoulement de pus.[2]

Un abcès est particulièrement important, car la maîtrise de l'infection est une priorité dans la maladie de Crohn périanale. Les abcès peuvent nécessiter un drainage, associé à un traitement antibiotique lorsque cela est cliniquement indiqué.[2,4]

Si tu ressens une douleur anale intense ou qui s'aggrave rapidement, un gonflement ou une rougeur qui s'accentuent, de la fièvre ou si tu te sens mal en général, consulte rapidement un médecin.

Une fistule peut-elle être le premier signe de la maladie de Crohn ?

Oui. Une fistule périanale peut parfois apparaître avant même que la maladie de Crohn ne soit diagnostiquée. Par contre, la plupart des personnes qui ont une fistule anale ne souffrent pas de la maladie de Crohn.[5]

Des recommandations européennes récentes indiquent que les fistules périanales peuvent être le premier signe de la maladie de Crohn chez environ 10 % des personnes atteintes. En même temps, plus de 90 % des personnes qui présentent une fistule périanale ont une fistule due à d’autres causes que la maladie de Crohn, le plus souvent une fistule cryptoglandulaire.[5]

On peut envisager de faire des examens complémentaires pour dépister la maladie de Crohn quand une fistule est récidivante ou complexe, ou quand d’autres signes laissent penser à une maladie inflammatoire de l’intestin. Ça peut être des symptômes digestifs, certains symptômes en dehors du tube digestif, des antécédents familiaux de maladie inflammatoire de l’intestin, des résultats d’imagerie caractéristiques ou un taux élevé de calprotectine fécale.[5]

Une diarrhée persistante, des douleurs abdominales, des saignements rectaux, une perte de poids, de la fatigue ou des abcès périanaux récurrents sont donc des détails qu'il est utile de mentionner lors d'une consultation.

Comment évalue-t-on la maladie de Crohn avec fistule périanale ?

L'examen vise généralement à comprendre l'anatomie de la fistule, à rechercher un abcès ou une infection, et à déterminer si l'inflammation liée à la maladie de Crohn est active ailleurs. Les formes périanales plus complexes de la maladie de Crohn nécessitent souvent l'intervention conjointe de gastro-entérologues et de chirurgiens colorectaux. [4]

Une équipe soignante peut recourir à plusieurs approches.

Examen physique

Un médecin peut examiner la peau autour de l'anus pour détecter d'éventuelles ouvertures, un gonflement, une inflammation, des écoulements, des cicatrices ou des signes d'abcès.

IRM pelvienne

Une IRM pelvienne permet de visualiser le tracé d'une fistule sous la peau, y compris ses ramifications invisibles de l'extérieur. Elle peut aussi aider à repérer des abcès et à mettre en évidence la relation entre une fistule et les muscles du sphincter anal.[4]

Examen sous anesthésie

Un chirurgien colorectal peut réaliser un examen sous anesthésie, souvent appelé « EUA ». Ça permet d’examiner en détail la fistule et les tissus environnants, et ça peut parfois être associé à un drainage ou à une autre intervention chirurgicale.[4]

Évaluation intestinale

Comme l'inflammation au niveau du rectum et d'autres parties de l'intestin peut avoir une incidence sur la prise en charge, des examens comme l'iléocoloscopie peuvent aussi faire partie du bilan quand on soupçonne une maladie de Crohn ou qu'il faut approfondir l'évaluation.[5]

La combinaison exacte des examens varie. Une fistule simple et un réseau complexe de fistules ne nécessitent pas forcément le même bilan.

Comment traite-t-on une fistule périanale quand on a la maladie de Crohn ?

Le traitement périanal associe souvent la lutte contre l'infection, la prise en charge de l'inflammation liée à la maladie de Crohn et certaines interventions chirurgicales. Il n'existe pas d'approche unique qui convienne à toutes les fistules.[4]

Pour établir le plan de traitement, on peut tenir compte de la présence éventuelle d'un abcès, du caractère simple ou complexe de la fistule, d'une inflammation du rectum, des muscles touchés, des traitements antérieurs et de l'impact des symptômes sur la vie quotidienne.

Comment traite-t-on les abcès périanaux ?

La maîtrise de l'infection est une priorité en cas d'abcès. Le drainage permet au pus accumulé de s'écouler de la zone infectée et peut s'avérer nécessaire avant d'envisager tout autre traitement.[2,4]

Les antibiotiques peuvent aussi être utilisés pour traiter une infection périanale ou une septicémie, quand c'est justifié. Les recommandations actuelles de l'ECCO ne préconisent pas le recours aux seuls antibiotiques pour traiter la fermeture des fistules complexes liées à la maladie de Crohn.[4]

C'est quoi un seton et à quoi ça sert ?

Un seton, c'est un fil chirurgical fin ou une boucle qu'on place dans une fistule pour aider à la maintenir ouverte et permettre son drainage. Dans la maladie de Crohn, ça peut aider à contrôler une infection locale et à empêcher l'ouverture externe de se refermer alors que la fistule reste active en dessous.[4]

Pour les fistules complexes, le drainage par seton peut faire partie d'une stratégie combinant traitement médical et chirurgical.

L'ECCO déconseille le traitement chronique par seton comme seul traitement à long terme pour la plupart des fistules périanales liées à la maladie de Crohn.[4]

Quels sont les médicaments utilisés pour traiter la maladie de Crohn avec fistules ?

Le traitement médical vise à contrôler la maladie inflammatoire sous-jacente. Les médicaments biologiques, en particulier le traitement anti-TNF, ont un rôle bien établi dans la maladie de Crohn périanale avec formation de fistules.[4]

Le choix du traitement médicamenteux dépend de la situation clinique de chacun, notamment des traitements antérieurs et de l'activité de la maladie. Le traitement médicamenteux peut être associé à un drainage chirurgical plutôt que d'être envisagé séparément.

Un gastro-entérologue peut t'expliquer quelles options thérapeutiques pourraient te convenir, en fonction d'une évaluation personnalisée.

Est-ce qu'on peut fermer chirurgicalement une fistule liée à la maladie de Crohn ?

Certaines personnes peuvent être candidates à une intervention visant à refermer la fistule, mais la technique à utiliser dépend fortement de l'anatomie de la fistule et de l'inflammation environnante. Il est important de veiller à préserver le sphincter anal et le contrôle des selles.[4]

Par exemple, on peut envisager une fistulotomie dans certains cas bien précis de fistules simples, superficielles ou basses, quand il n'y a pas d'inflammation rectale et que la maladie de Crohn intestinale est stable. Ça ne convient pas à toutes les fistules liées à la maladie de Crohn.[4]

D'autres interventions spécialisées peuvent être envisagées pour certaines fistules complexes.

Pourquoi la maladie de Crohn périanale nécessite-t-elle souvent des soins spécialisés ?

La maladie de Crohn périanale peut nécessiter des soins spécialisés, car sa prise en charge dépend à la fois de l'inflammation sous-jacente liée à la maladie de Crohn et de l'anatomie de la fistule. Se contenter de traiter une seule partie du problème peut ne pas suffire.[4]

Un gastro-entérologue peut évaluer l'activité de la maladie de Crohn et le traitement médicamenteux. Un chirurgien colorectal peut évaluer l'anatomie de la fistule, drainer les abcès, poser des setons et discuter des options chirurgicales adaptées.

Les radiologues, les infirmiers spécialisés dans les MICI, les stomathérapeutes, les diététiciens et d'autres professionnels de santé peuvent aussi apporter leur aide selon les cas.

Cette approche multidisciplinaire est particulièrement indiquée lorsque les fistules sont complexes, récidivantes, associées à des abcès ou continuent de provoquer des symptômes malgré un traitement antérieur.[4]

Quand faut-il consulter un médecin en cas de symptômes périanaux ?

Si tu ressens une douleur nouvelle ou récurrente, un gonflement, un écoulement, un saignement ou si tu remarques une ouverture près de l'anus, ça vaut le coup d'en parler à un professionnel de santé, surtout si tu souffres déjà de la maladie de Crohn.

Une consultation rapide est particulièrement importante lorsque les symptômes pourraient indiquer la présence d'un abcès. Parmi ces symptômes, on trouve :

• une douleur intense ou qui s'aggrave rapidement
• une nouvelle grosseur douloureuse ou sensible au toucher
• une rougeur ou un gonflement qui s'aggrave
• fièvre
• du pus qui s'écoule de cette zone
• un sentiment général de malaise.[2]

Une fistule qui s'écoule, se referme et redevient douloureuse à plusieurs reprises mérite aussi qu'on la fasse examiner par un médecin.

Les fistules périanales récidivantes ou complexes peuvent faire partie des cas où les médecins recherchent une maladie de Crohn sous-jacente.[5]

Si tu as déjà une équipe spécialisée dans les MICI, tu pourrais les contacter dès l'apparition de nouveaux symptômes périanaux, plutôt que d'attendre ton rendez-vous de routine.

Qu'est-ce que tu peux noter avant de voir ton équipe soignante ?

Noter l'évolution de tes symptômes peut t'aider à expliquer plus facilement ce qui s'est passé lors d'un rendez-vous.

Tu pourrais noter :

• quand la douleur, la grosseur ou l'écoulement sont apparus pour la première fois
• si les symptômes sont constants ou s'ils apparaissent par intermittence
• là où se trouve l'ouverture ou le gonflement
• si les sécrétions ressemblent à du pus, du sang, du mucus ou des selles
• si tu as eu de la fièvre
• si la position assise ou les selles aggravent la douleur
• si tu as déjà eu des abcès ou des fistules similaires
• si tes symptômes intestinaux ont changé en même temps
• quels médicaments tu prends en ce moment
• les questions dont tu veux parler avec ton équipe soignante.

Tu n'as pas besoin d'examiner toi-même la fistule ni de déterminer de quel type il s'agit. Le but est simplement d'avoir un compte-rendu plus précis de ce que tu vis pour en discuter avec ton équipe soignante.

Comment « mama health » peut-il t'aider entre deux rendez-vous liés à la maladie de Crohn ?

mama health peut t'aider à organiser tes questions et tes infos sur la santé, à échanger avec d'autres personnes atteintes de la maladie de Crohn et à te préparer à tes entretiens avec ton équipe soignante.

Vivre avec la maladie de Crohn, c'est parfois devoir garder une trace de tes symptômes, de tes rendez-vous, de tes résultats d'examens, de tes médicaments et des questions que tu ne veux pas oublier. mama health rassemble toutes ces informations au même endroit.

Avec mama health, tu peux :

• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi. Recherche des médecins et des cliniques adaptés à tes besoins et découvre des infos sur leurs domaines d'expertise.
• Inspire-toi de l’expérience d’autres personnes qui vivent avec la même maladie. Découvre les questions et les témoignages de personnes qui savent ce que c’est que de vivre au quotidien avec une maladie chronique. Les expériences individuelles varient et ne remplacent pas un avis médical.
• Comprends les analyses et les rapports médicaux dans un langage plus simple. Les résultats d'examens, les ordonnances et les rapports médicaux peuvent contenir des termes que tu ne connais pas. mama health te propose des explications claires qui te permettront de mieux comprendre ces informations et d'en discuter plus facilement avec ton médecin.
• Prépare un compte-rendu structuré pour ton rendez-vous. Rassemble les symptômes, les questions, les résultats, tes expériences avec les médicaments et toute autre information que tu souhaites noter dans un résumé que tu pourras présenter à ton équipe soignante.

Pour quelqu’un qui souffre d’une maladie de Crohn périanale, ça pourrait vouloir dire regrouper toutes les questions sur la douleur, les écoulements, les interventions passées, les médicaments, les résultats d’examens ou les prochains rendez-vous, plutôt que d’essayer de se souvenir de tout pendant la consultation.

mama health Ce guide te fournit des informations et t'aide à t'organiser pour que tu puisses mieux comprendre la situation et te préparer à ton rendez-vous. Il ne sert pas à diagnostiquer une fistule, à déterminer quel spécialiste tu dois consulter, ni à choisir le traitement périanal qui te convient le mieux.

Quelles questions pourrais-tu poser à un spécialiste de la maladie de Crohn ?

Les questions utiles portent sur l'anatomie de la fistule, l'infection, l'activité de la maladie de Crohn, les options thérapeutiqueset les changements qui méritent une attention immédiate.

Par exemple, tu pourrais demander :

• Y a-t-il un abcès ou une infection ?
• Est-ce que cette fistule est considérée comme simple ou complexe ?
• Est-ce qu'une IRM pelvienne ou un autre examen pourrait apporter des infos utiles ?
• Est-ce qu'il y a une inflammation active dans mon rectum ou ailleurs dans mon intestin ?
• À quoi sert un seton dans mon cas ?
• Comment les traitements médicaux et chirurgicaux vont-ils se compléter ?
• Quels sont les avantages et les risques potentiels des options envisagées ?
• Quels symptômes devraient m'inciter à contacter l'équipe rapidement ?
• Qui dois-je contacter si la douleur, le gonflement ou l'écoulement changent ?

La maladie de Crohn périanale peut être un sujet difficile à aborder, mais ces symptômes font partie intégrante de la prise en charge des MICI pour les équipes de gastro-entérologie et de chirurgie colorectale. Des informations claires sur ce que tu vis peuvent aider à rendre la discussion plus constructive.

Foire aux questions sur la maladie de Crohn périanale et les fistules

Est-ce qu'une fistule liée à la maladie de Crohn peut guérir toute seule ?

Les fistules périanales nécessitent généralement un examen médical plutôt que de compter sur une guérison spontanée. Les fistules liées à la maladie de Crohn peuvent s'accompagner d'une inflammation persistante, d'une infection ou de trajets complexes sous la peau.[4,7]

Même si la douleur ou l'écoulement s'atténuent, ça ne veut pas forcément dire que la fistule s'est refermée.

Est-ce que toutes les fistules périanales sont forcément liées à la maladie de Crohn ?

Non. La plupart des personnes qui présentent une fistule périanale ne souffrent pas de la maladie de Crohn. Des recommandations européennes récentes indiquent que chez plus de 90 % des personnes présentant une fistule périanale, celle-ci a une origine autre que la maladie de Crohn, le plus souvent une fistule cryptoglandulaire.[5]

On peut envisager un diagnostic de maladie de Crohn lorsque d'autres symptômes ou caractéristiques de la fistule laissent penser à une maladie inflammatoire de l'intestin.

Est-ce que l'écoulement d'une fistule, c'est toujours un signe que ça s'aggrave ?

Non. La quantité de sécrétions d'une fistule peut varier avec le temps. Les sécrétions seules ne permettent pas de savoir si la fistule sous-jacente s'améliore ou s'aggrave.

Une diminution soudaine de l'écoulement, accompagnée d'une douleur ou d'un gonflement croissants, peut être inquiétante, car cela peut indiquer une infection ou un abcès. Il vaut mieux en parler rapidement à un professionnel de santé.

Est-ce que toutes les fistules liées à la maladie de Crohn nécessitent une intervention chirurgicale ?

Non. Le traitement périanal dépend du type de fistule, de l'infection, de l'inflammation liée à la maladie de Crohn et de la situation clinique de chacun. Les interventions chirurgicales peuvent être importantes pour drainer l'infection, poser un seton ou tenter de refermer la fistule, tandis que le traitement médical vise à traiter l'inflammation liée à la maladie de Crohn.[4]

Dans les cas complexes de maladie de Crohn avec fistules, les spécialistes combinent souvent des approches médicales et chirurgicales.

La maladie de Crohn périanale peut-elle réapparaître après un traitement ?

Oui. La maladie de Crohn avec fistule périanale peut réapparaître même après que les symptômes se soient améliorés ou qu’une fistule ait été traitée. C’est l’une des raisons pour lesquelles un suivi régulier peut être important.[4]

Si tu ressens une nouvelle douleur, un gonflement, un écoulement ou d'autres changements, tu peux en parler à ton équipe spécialisée dans les MICI ou à un autre professionnel de santé.

Vivre avec la maladie de Crohn, c'est déjà faire face à des douleurs abdominales, de la diarrhée, de la fatigue et des poussées imprévisibles. Les symptômes au niveau de l'anus peuvent ajouter une dimension supplémentaire, dont il peut être gênant ou embarrassant de parler.

Mais une douleur, un gonflement, un écoulement ou une plaie récurrente près de l'anus, ça mérite qu'on s'y intéresse. Ces symptômes peuvent être liés à une maladie de Crohn périanale, notamment une fistule ou un abcès.

Des problèmes périanaux peuvent aussi survenir chez des personnes chez qui la maladie de Crohn n'a pas été diagnostiquée. Chez certaines personnes, une fistule périanale peut apparaître avant les symptômes plus typiques de la maladie de Crohn.[5]

Comprendre ce que ces symptômes peuvent signifier peut t'aider à mieux décrire ce que tu ressens et à te préparer à en parler avec un professionnel de santé.

Avertissement : ce contenu est fourni à titre informatif et ne constitue pas un dispositif médical. mama health propose des informations et un accompagnement, mais ne remplace pas un médecin.