Options de traitement de la maladie de Crohn : comment comprendre les choix qui s'offrent à toi

Si tu souffres de la maladie de Crohn, tu te rendras vite compte qu’il n’existe pas de traitement unique appelé « le traitement de la maladie de Crohn ».

Il y a les stéroïdes. Les médicaments biologiques. Les comprimés. Les injections. Les perfusions. Des médicaments dont tu n'avais peut-être jamais entendu parler avant ton diagnostic. Et puis, il y a le régime alimentaire, la chirurgie, et la question à laquelle presque tout le monde veut une réponse :

Quel est le meilleur traitement ?

La réponse dépend de ta maladie de Crohn.

Un traitement qui convient à une personne ne convient pas forcément à une autre. Les médecins tiennent compte de la localisation de l'inflammation, du degré d'activité de la maladie, de la présence éventuelle de complications, des traitements que tu as déjà essayés, de tes autres problèmes de santé et de ce qui compte pour toi.

Le nombre d'options peut sembler écrasant. Mais tu n'as pas besoin de tout comprendre d'un coup sur les médicaments contre la maladie de Crohn.

Commence par avoir une vue d'ensemble : quel est l'objectif de ton traitement, pourquoi on envisage une option particulière, et comment toi et ton équipe soignante saurez si ça marche.

mama health peut aussi t'aider à comprendre tes ordonnances, tes analyses et tes bilans médicaux, à poser des questions sur la maladie de Crohn, à trouver des spécialistes et des soins près de chez toi, et à tirer des leçons de l'expérience d'autres personnes atteintes de la même maladie.


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Quel est l'objectif du traitement de la maladie de Crohn ?

Le traitement de la maladie de Crohn vise à contrôler l'inflammation, à faire entrer la maladie en rémission et à aider à la maintenir dans cet état. [1,2]

C'est un peu différent du simple fait de faire disparaître les symptômes.

La diarrhée, les douleurs, les envies pressantes, la fatigue et d'autres symptômes ont une importance énorme. Mais ces symptômes ne permettent pas toujours aux médecins de déterminer avec précision le degré d'inflammation présent dans l'intestin.

Tu peux te sentir mieux même si une légère inflammation persiste. Et parfois, les symptômes peuvent continuer à se manifester même lorsque l'inflammation s'est atténuée.

C'est pour ça que tu entendras peut-être ton gastro-entérologue parler de « rémission » plutôt que simplement de « se sentir mieux ».

Les médecins peuvent se baser sur les symptômes, ainsi que sur des analyses de sang, des analyses de selles (comme la calprotectine fécale), une endoscopie, une échographie intestinale ou d'autres examens d'imagerie, pour évaluer la réponse de la maladie au traitement.

L'objectif à long terme, c'est de maîtriser l'inflammation tout en évitant les traitements répétés aux stéroïdes et en réduisant le risque de complications liées à la maladie. [2]

Quelles sont les principales options thérapeutiques pour la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn peut être traitée avec plusieurs types de médicaments, et parfois par une intervention chirurgicale. [1,2]

Voici les principales options dont tu entendras peut-être parler :

• corticostéroïdes
• médicaments biologiques
• médicaments oraux ciblés
• immunomodulateurs
• les approches nutritionnelles dans certaines situations
• chirurgie

Ces traitements n'ont pas tous la même fonction.

Certains sont surtout utilisés pour maîtriser la phase active de la maladie. D’autres peuvent être pris sur le long terme pour aider à maintenir la rémission. Certains peuvent convenir à certaines formes de la maladie de Crohn, mais pas à d’autres.

Cette distinction est utile, car sinon, la liste des médicaments contre la maladie de Crohn pourrait ressembler à un menu proposant des options interchangeables.

Non, ce n'est pas le cas.

Comment utilise-t-on les stéroïdes pour traiter la maladie de Crohn ?

Les corticostéroïdes peuvent être utilisés pendant une période limitée pour maîtriser l'inflammation active de la maladie de Crohn. [1,2]

Selon la localisation et le degré d'activité de ta maladie de Crohn, on te parlera peut-être de médicaments comme la budésonide ou de corticostéroïdes systémiques comme la prednisolone.

Les stéroïdes peuvent agir assez rapidement, ce qui les rend utiles dans certaines situations.

Mais il y a un hic important.

Les stéroïdes ne sont pas destinés à servir de traitement d'entretien à long terme pour la maladie de Crohn.

Une exposition prolongée peut augmenter le risque de problèmes, notamment d’infection, d’ostéoporose, de variations de la glycémie, de troubles du sommeil et de l’humeur, ainsi que d’autres effets secondaires. Le traitement actuel de la maladie de Crohn vise donc à éviter, dans la mesure du possible, une dépendance à long terme aux stéroïdes. [1,2]

Si les stéroïdes t'ont aidé à te sentir nettement mieux, ça peut paraître bizarre quand ton médecin te demande d'arrêter de les prendre. Ça ne veut pas dire que le traitement a trop bien marché pour qu'on puisse le poursuivre.

Ça veut dire que les stéroïdes et le traitement à long terme de la maladie de Crohn ont des rôles différents.

Ne modifie jamais la posologie d'un stéroïde qui t'a été prescrit et n'arrête jamais de le prendre sans en parler à ton équipe soignante.

C'est quoi, les médicaments biologiques pour la maladie de Crohn ?

Les médicaments biologiques sont des traitements qui ciblent des aspects spécifiques de la réponse immunitaire impliqués dans l'inflammation liée à la maladie de Crohn.

Tu entendras peut-être parler de plusieurs groupes différents.

Les médicaments anti-TNF, comme l'infliximab et l'adalimumab, agissent sur une protéine appelée facteur de nécrose tumorale, ou TNF.

Le vedolizumab agit en bloquant la migration de certaines cellules immunitaires vers l'intestin.

L'ustekinumab agit sur les voies inflammatoires impliquant l'interleukine-12 et l'interleukine-23.

Le risankizumab cible l'interleukine-23 et constitue une autre option pour traiter la maladie de Crohn modérée à sévère. Les recommandations actuelles de l'ECCO le préconisent aussi bien pour induire une rémission dans les cas de maladie de Crohn modérée à sévère que pour maintenir cette rémission. [2]

Certains médicaments biologiques sont administrés par perfusion. D'autres sont injectés sous la peau. Selon le médicament, le traitement peut commencer d'une manière et se poursuivre d'une autre.

Si ton médecin te propose un traitement biologique, le terme lui-même peut sembler inquiétant. Mais les traitements biologiques font désormais partie des options thérapeutiques reconnues pour la maladie de Crohn.

Une question utile, ce n'est pas simplement : « Pourquoi j'ai besoin d'un médicament aussi puissant ? »

Ça serait peut-être plus utile de se demander :

« Pourquoi ce traitement-là est-il adapté à ma maladie de Crohn ? »

Est-ce qu'il existe des comprimés pour traiter la maladie de Crohn ?

Oui. Certains traitements contre la maladie de Crohn se prennent par voie orale, notamment une nouvelle catégorie de médicaments ciblés.

On peut citer par exemple l'upadacitinib, un inhibiteur de JAK utilisé chez les adultes atteints d'une maladie de Crohn modérée à sévère. Les recommandations actuelles de l'ECCO préconisent l'upadacitinib comme option tant pour induire la rémission que pour la maintenir. [2]

Un médicament à prendre par voie orale peut sembler d'emblée plus simple ou moins grave qu'une injection ou une perfusion, mais le mode d'administration d'un médicament ne te donne aucune indication sur son efficacité ni sur les risques à prendre en compte.

Chaque traitement présente des considérations de sécurité qui lui sont propres. Lorsqu’elle discutera des différentes options avec toi, ton équipe soignante pourra prendre en compte des facteurs tels que le risque d’infection, ton âge, tes autres problèmes de santé, tes projets de grossesse et les médicaments que tu prends déjà.

C'est aussi un domaine où la terminologie peut vite devenir compliquée.

Si on t'a prescrit un nouveau médicament et que tu cherches à comprendre de quoi il s'agit ou pourquoi ce type de traitement est utilisé, le sitemama health peut t'aider à mieux comprendre les ordonnances et le jargon médical en termes plus clairs. C'est toujours ton équipe soignante qui décide quel médicament te convient le mieux.

C'est quoi, les immunomodulateurs ? Est-ce qu'on les utilise encore pour traiter la maladie de Crohn ?

Les immunomodulateurs sont des médicaments qui modifient l'activité immunitaire et peuvent encore jouer un rôle dans le traitement de la maladie de Crohn.

On peut citer, par exemple, les thiopurines comme l'azathioprine et la mercaptopurine, ainsi que le méthotrexate.

Leur rôle a évolué à mesure que de plus en plus de traitements biologiques et ciblés sont apparus.

Ils peuvent être utilisés dans certaines situations spécifiques comme traitement d'entretien ou en association avec certains médicaments biologiques. Par contre, ils ne sont pas simplement interchangeables avec les traitements plus récents, et le choix dépend de chaque cas particulier. [2]

Si l'un de ces médicaments est évoqué, demande quel rôle il est censé jouer dans ton plan de traitement.

C'est plus utile que d'essayer de déterminer si une catégorie entière de médicaments est « meilleure » qu'une autre.

Quel est le meilleur traitement contre la maladie de Crohn ?

Il n'y a pas de traitement unique qui convienne à tout le monde quand on a la maladie de Crohn.

C'est sans doute l'élément le plus important à comprendre quand tu compares les différentes options.

Les médecins peuvent envisager :

• là où la maladie de Crohn touche ton tube digestif
• le degré d'activité de l'inflammation
• que tu souffres d'un rétrécissement, de fistules, d'abcès ou d'autres complications
• les traitements que tu as déjà essayés
• à quelle vitesse il faut maîtriser la maladie
• autres problèmes de santé
• risques d'infection
• projets de grossesse
• comment prendre ce médicament
• effets secondaires possibles
• tes préférences et ta situation

Le traitement de la maladie de Crohn a aussi évolué au fil du temps.

Avant, on voyait souvent le traitement comme une échelle : on commençait par des médicaments assez légers et on ne passait à des traitements plus puissants qu’après avoir essayé plusieurs autres options sans succès.

Ce n’est pas toujours comme ça qu’on traite la maladie de Crohn aujourd’hui.

Pour les personnes présentant une forme modérée à sévère de la maladie ou des caractéristiques associées à un risque accru de complications, on peut envisager plus tôt des traitements biologiques ou ciblés efficaces. Les recommandations actuelles incluent plusieurs traitements de pointe parmi les options recommandées pour la maladie de Crohn modérée à sévère. [2]

Donc, si ton médecin te parle d'un traitement biologique assez tôt, ça ne veut pas forcément dire que ta maladie de Crohn en est à un stade terminal.

Ça reflète peut-être simplement la façon dont la maladie de Crohn est prise en charge aujourd’hui.

Comment les médecins choisissent-ils entre différents médicaments biologiques ?

Il n'y a pas d'ordre universel qui convienne à tout le monde.

Ce choix peut dépendre de la forme de ta maladie de Crohn, des traitements que tu as déjà suivis, de tes autres problèmes de santé, de considérations liées à la sécurité et de tes préférences.

Les différences pratiques peuvent aussi avoir leur importance.

Tu préfères prendre un comprimé, te faire une injection à la maison ou te rendre à des rendez-vous pour des perfusions ? À quelle fréquence faut-il suivre le traitement ? Quels sont les contrôles associés ? Est-ce qu’une autre pathologie rend une option plus ou moins adaptée ?

Ces questions font partie intégrante du choix du traitement, ce n'est pas un détail secondaire.

Tu pourras aussi tomber sur des témoignages de personnes qui disent qu’un médicament biologique en particulier a « changé leur vie », alors que d’autres affirment que ce même médicament n’a eu aucun effet sur elles.

Ces deux expériences peuvent être authentiques.

Ils ne peuvent toujours pas prédire ce qui va t'arriver.

mama health ça te permet de tirer des leçons de l'expérience d'autres personnes qui vivent avec la même maladie, ce qui peut t'aider à comprendre quelles questions elles se posaient avant de commencer le traitement, comment ça s'est vraiment passé quand elles ont reçu une perfusion ou fait une piqûre, et ce qu'elles auraient aimé savoir avant.

Ces expériences apportent un éclairage supplémentaire. Elles ne déterminent pas quel traitement est le plus adapté pour toi d'un point de vue médical.

Que se passe-t-il si ton premier traitement contre la maladie de Crohn ne marche pas ?

Si un traitement ne permet pas de bien contrôler ta maladie de Crohn, ton équipe soignante pourra réévaluer la situation et envisager de modifier le plan de prise en charge.

Ça ne veut pas dire pour autant que tu es « à court d'options ».

Parfois, un médicament ne donne pas les résultats escomptés. Parfois, il est efficace au début, mais perd de son efficacité par la suite. Les effets secondaires peuvent aussi rendre un changement nécessaire.

Avant de changer de traitement, ton médecin voudra peut-être vérifier si tes symptômes actuels sont bien dus à une inflammation active de la maladie de Crohn.

Ça peut vouloir dire une nouvelle prise de sang, une analyse de selles, un scanner ou une endoscopie.

Si l'inflammation est toujours présente, l'étape suivante pourrait consister, dans certains cas, à modifier la posologie ou le schéma thérapeutique, à passer à un autre médicament de la même classe ou à recourir à un traitement agissant sur une voie inflammatoire différente.

Avec le nombre croissant de classes thérapeutiques, le fait qu'un médicament ne fonctionne pas ne te permet pas de savoir comment tu vas réagir à un autre.

Pourquoi faut-il passer des examens quand on prend des médicaments contre la maladie de Crohn ?

Les examens peuvent aider ton équipe soignante à comprendre à la fois comment la maladie évolue et si le traitement peut être administré en toute sécurité.

La surveillance à suivre dépend du médicament.

Tu devras peut-être passer des analyses de sang avant ou pendant le traitement. Un dépistage d'infections comme la tuberculose ou l'hépatite B peut être nécessaire avant de commencer certains médicaments immunomodulateurs.

Ton médecin peut aussi recourir à la CRP, à la calprotectine fécale, à des examens d'imagerie ou à une endoscopie pour évaluer l'inflammation liée à la maladie de Crohn.

Quand tu reçois un rapport rempli de chiffres et d'abréviations médicales, c'est parfois difficile de comprendre ce que ça veut dire.

mama health peut t'aider à comprendre tes analyses, tes ordonnances et tes rapports dans un langage plus simple. Ça peut t'aider à suivre la conversation, même si c'est ton médecin qui reste responsable de l'interprétation clinique des résultats et de la décision de modifier ou non ton traitement.

Est-ce qu'un régime alimentaire peut soigner la maladie de Crohn ?

L'alimentation joue un rôle important dans la prise en charge de la maladie de Crohn, mais il n'existe pas de régime alimentaire quotidien unique dont l'efficacité ait été prouvée pour remplacer le traitement médical de cette maladie.

La maladie de Crohn peut rendre l'alimentation difficile. Une phase active de la maladie peut affecter l'appétit, et l'inflammation de l'intestin grêle peut nuire à l'absorption des nutriments. Certaines personnes développent des carences ou perdent du poids.

Il existe aussi des thérapies nutritionnelles spécifiques utilisées dans certaines situations. Par exemple, la nutrition entérale exclusive — qui consiste à utiliser une préparation liquide nutritionnellement complète pendant une période déterminée — a fait ses preuves, en particulier chez les enfants atteints de la maladie de Crohn, et peut être envisagée dans certains cas chez les adultes.

C'est très différent de simplement suivre un « régime pourla maladie de Crohn »trouvé sur Internet.

Tu vas sûrement rencontrer des gens qui disent que le fait d'éviter un aliment a changé la donne pour leur maladie de Crohn. Leur expérience est peut-être vraie, mais ça ne veut pas dire que la même restriction permettra de contrôler l'inflammation chez quelqu'un d'autre.

Si tu as du mal à manger, si tu perds du poids ou si tu envisages d'éliminer certains aliments de ton alimentation, parle-en à ton équipe soignante ou à un diététicien spécialisé dans les MICI.

Dans quels cas recourt-on à la chirurgie pour traiter la maladie de Crohn ?

La chirurgie peut constituer un traitement important de la maladie de Crohn, surtout lorsque celle-ci a entraîné un problème que les médicaments seuls ne peuvent pas résoudre.

On peut citer, par exemple, l'occlusion intestinale due à un rétrécissement, les abcès, certaines fistules, les hémorragies graves et les maladies qui restent difficiles à maîtriser malgré un traitement médical. [1]

L'intervention chirurgicale peut consister à retirer une partie de l'intestin gravement atteinte, à élargir une partie rétrécie, à drainer un abcès ou à traiter d'autres complications.

On a parfois tendance à considérer la chirurgie comme la seule option qui s'offre à nous quand tout le reste a échoué.

Ce n'est pas toujours vrai.

Pour certaines formes de la maladie de Crohn, la chirurgie peut constituer un élément à part entière du traitement, plutôt qu'un dernier recours.

La chirurgie ne permet toutefois pas de guérir la maladie de Crohn. La maladie peut réapparaître après une opération, c'est pourquoi un suivi régulier reste important. [1]

Comment comparer les options de traitement de la maladie de Crohn sans se sentir dépassé ?

Commence par comparer ce qui compte vraiment dans ton cas, plutôt que d'essayer de classer tous les médicaments contre la maladie de Crohn.

Lors de ton rendez-vous, tu pourrais demander :

• Pourquoi tu me conseilles ce traitement pour ma maladie de Crohn ?
• Qu'est-ce qu'on espère que ça va apporter ?
• Comment faut-il le prendre ?
• Dans combien de temps on saura si ça marche ?
• Quels sont les effets secondaires et les risques à connaître ?
• Quels examens vais-je devoir passer avant et pendant le traitement ?
• Et si ça ne marche pas ?
• Y a-t-il d'autres options qui me conviendraient ?
• En quoi ces alternatives seraient-elles différentes ?
• Combien de temps vais-je devoir suivre ce traitement ?

Tu n'as pas besoin de retenir le nom de tous les médicaments.

Tu as besoin d'assez d'infos pour bien comprendre le choix que tu fais avec ton équipe soignante.

Si tu as besoin de l'avis d'un spécialiste ou si tu veux savoir quels sont les soins disponibles près de chez toi pour les MICI, le site mama health peut aussi t'aider à trouver des spécialistes et des soins près de chez toi.

Comment mama health peut-il t'aider à mieux comprendre ton traitement contre la maladie de Crohn ?

Les décisions concernant le traitement se prennent avec ton équipe soignante, mais c'est souvent après le rendez-vous que les questions surgissent.

Tu voudras peut-être comprendre la notice du médicament qui se trouve devant toi. Tu recevras peut-être un résultat d'analyse sanguine que tu n'as jamais vu auparavant. Ou alors, tu voudras simplement savoir comment ça se passe quand quelqu'un d'autre commence une perfusion ou s'injecte un médicament.

Avec mama healthtu peux :

• Pose des questions sur la maladie de Crohn et ses traitements. Comprends les termes que tu ne connais pas et renseigne-toi davantage sur les options dont ton équipe soignante t'a parlé.
• Comprends mieux tes ordonnances, tes analyses et tes rapports médicaux. Simplifie le jargon médical pour pouvoir avoir des échanges plus éclairés avec ton équipe soignante.
• Inspire-toi de l'expérience de personnes qui vivent avec la même maladie. Découvre les questions, les inquiétudes et les expériences d'autres personnes atteintes de la maladie de Crohn.
• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi. Découvre les médecins et les options de soins adaptés lorsque tu souhaites savoir quels types de prise en charge spécialisée sont disponibles.

Les preuves médicales et les témoignages d'autres personnes ont des objectifs différents.

Une fiche pratique peut t'indiquer si l'efficacité d'un traitement a été prouvée. Une personne atteinte de la maladie de Crohn peut te raconter ce qu'elle a ressenti lors de sa première perfusion ou te dire quelles questions elle aurait aimé poser avant.

Aucune de ces deux options ne remplace une discussion avec ton équipe soignante.

Ensemble, ils peuvent t'aider à mieux comprendre les choix qui s'offrent à toi.

Quels sont les points à garder à l'esprit quand tu choisis un traitement contre la maladie de Crohn ?

Le meilleur traitement contre la maladie de Crohn, c’est pas forcément le médicament le plus récent, le plus puissant ou celui qui a marché pour quelqu’un d’autre.

C'est l'option la plus adaptée à ta maladie et à ta situation, après en avoir discuté avec ton équipe soignante.

Ce choix pourrait changer.

Ta maladie de Crohn peut évoluer. Tes priorités peuvent changer. De nouveaux traitements peuvent apparaître. Et parfois, la première option ne donne tout simplement pas les résultats escomptés.

Tu n'as pas besoin de tout comprendre sur les traitements de la maladie de Crohn pour participer à ces décisions.

Commence par ces trois questions :

Pourquoi ce traitement ?

Comment on saura si ça marche ?

Et si ça ne marche pas ?

Ces réponses peuvent t'aider à mieux t'y retrouver dans la liste compliquée des options de traitement de la maladie de Crohn.