Questions à poser à ton gastro-entérologue après un diagnostic de maladie de Crohn

Quelles questions devrais-je poser exactement à propos de mon diagnostic de la maladie de Crohn ?

Commence par nous dire où se situe ta maladie de Crohn, quel est son niveau d'activité et si tes examens révèlent des complications.

La maladie de Crohn ne se manifeste pas de la même façon d'une personne à l'autre.

Ça peut toucher différentes parties du tube digestif, de la bouche à l'anus, même si l'extrémité de l'intestin grêle et le côlon sont des endroits fréquemment touchés.

La maladie de Crohn peut aussi évoluer différemment au fil du temps.

Voici quelques questions utiles :

• Quelles parties de mon système digestif sont touchées ?
• Est-ce que ma maladie de Crohn est active en ce moment ?
• Quelle est l'étendue de l'inflammation ?
• Ma coloscopie ou mon examen d'imagerie a-t-elle révélé un rétrécissement, des fistules ou des abcès ?
• Est-ce que j'ai une maladie de Crohn périanale?
• Ma maladie est-elle actuellement inflammatoire, sténosante ou pénétrante ?
• Est-ce que mes biopsies indiquaient une maladie de Crohn ?
• Y a-t-il des aspects de l'évolution de ma maladie qui pourraient influencer les options thérapeutiques dont on parle ?

Comprendre ces notions de base permet de mieux replacer dans leur contexte bon nombre des décisions qui vont suivre.


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Qu'est-ce que ça veut dire, la localisation de ma maladie de Crohn ?

La localisation de la maladie peut avoir une incidence sur les symptômes, les risques nutritionnels, les complications, les examens médicaux et les discussions sur le traitement.

Tu entendras peut-être ton gastro-entérologue dire que la maladie de Crohn touche :

• iléon
• iléon terminal
• deux-points
• région iléo-colique
• tractus gastro-intestinal supérieur
• région périanale.

Par exemple, une maladie touchant l'iléon terminal peut avoir une incidence sur l'absorption de la vitamine B12.

La maladie de Crohn touchant le côlon peut avoir une incidence sur le suivi futur du cancer colorectal. Une atteinte de l'intestin grêle peut nécessiter des examens d'imagerie qui vont au-delà des zones accessibles lors d'une coloscopie standard.

Si ton rapport contient des termes anatomiques que tu ne comprends pas, demande à ton gastro-entérologue de te montrer où se situe l'inflammation.

Une question simple pourrait être :

« Tu peux me montrer quelles parties de mon intestin sont touchées et m’expliquer ce que ça veut dire pour moi ? »

À quel point ma maladie de Crohn est-elle active ou grave ?

Demande-lui quel est le niveau d'activité de ta maladie de Crohn et sur quels éléments ton gastro-entérologue se base pour l'évaluer.

Le terme « gravité » peut avoir plusieurs significations.

Tes symptômes ne sont qu'un élément du tableau clinique. Ton gastro-entérologue pourra également prendre en compte :

• résultats de la coloscopie
• imagerie
• analyses de sang
• calprotectine fécale
• perte de poids
• état nutritionnel
• anémie
• complications antérieures
• fistules ou abcès
• critiques
• hospitalisation.

Une personne peut présenter des symptômes importants sans inflammation visible grave, tandis qu’une autre peut présenter une inflammation importante malgré des symptômes relativement légers.

Cette distinction prend toute son importance quand on parle des objectifs thérapeutiques.

Quel est l'objectif de mon traitement contre la maladie de Crohn ?

Le traitement moderne de la maladie de Crohn vise à contrôler l'inflammation, à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, ainsi qu'à réduire le risque de complications liées à la maladie.[1,2]

Ça vaut le coup de te demander à quoi ressemblera la réussite dans ton cas.

Tu te demandes peut-être :

• Quel est l'objectif de ce traitement ?
• Quand est-ce que mes symptômes devraient commencer à s'améliorer ?
• Qu'est-ce que la rémission signifierait pour moi ?
• Est-ce qu'on cherche à améliorer mes marqueurs sanguins ou ceux présents dans mes selles ?
• Est-ce qu'on va finir par vérifier si l'intestin lui-même est guéri ?
• Pendant combien de temps on va suivre ce traitement avant de voir s'il marche ?

La prise en charge moderne des MICI repose de plus en plus sur une approche « treat-to-target ».[2]

Ça veut dire que les médecins peuvent tenir compte à la fois de ce que tu ressens et des signes objectifs d'inflammation, plutôt que de se baser uniquement sur les symptômes.

Comment on va savoir si mon traitement contre la maladie de Crohn marche ?

Demande quels symptômes, marqueurs biologiques, examens d'imagerie ou résultats endoscopiques seront utilisés pour évaluer ta réponse au traitement.

Selon ta maladie, le suivi peut comprendre :

• tes symptômes
• poids
• analyses de sang
• Protéine C-réactive (CRP)
• calprotectine fécale
• coloscopie
• échographie intestinale
• IRM ou autre examen d'imagerie.

Tout le monde n'a pas besoin de passer tous les examens.

Ça peut être utile de demander un plan tout simple :

« Qu’est-ce qu’on va vérifier, et à peu près quand est-ce qu’on va le faire ? »

Ça peut aider à rendre les mois qui suivent le diagnostic un peu moins angoissants.

Est-ce que je peux me sentir mieux alors que l'inflammation liée à la maladie de Crohn est toujours active ?

Oui. Les symptômes et l'inflammation intestinale ne coïncident pas toujours parfaitement.[2]

Tu pourrais te sentir nettement mieux dès le début du traitement, même si une certaine inflammation persiste.

Le contraire peut aussi arriver. Tu peux présenter des symptômes intestinaux même lorsque les examens objectifs indiquent que l'inflammation liée à la maladie de Crohn est bien maîtrisée.

C'est pour ça qu'on peut quand même te recommander des analyses de sang, des analyses de selles, des examens d'imagerie ou une endoscopie, même si tu te sens mieux.

Demande à ton gastro-entérologue comment il va faire la distinction entre l'amélioration des symptômes et le contrôle de l'inflammation sous-jacente.

Quelles questions devrais-je poser à propos de mon traitement contre la maladie de Crohn ?

Demande pourquoi on te recommande un médicament en particulier, quels sont les bienfaits attendus, quel suivi il nécessite et quels sont les effets secondaires que tu dois connaître.

Le traitement de la maladie de Crohn peut inclure plusieurs types de médicaments, en fonction de l'activité de la maladie, de sa localisation, des complications et des traitements antérieurs.

Ça peut être, par exemple :

• corticostéroïdes
• immunomodulateurs
• médicaments biologiques
• médicaments ciblés à base de petites molécules.

Voici quelques questions qu'il vaut la peine de se poser :

• Pourquoi tu me conseilles ce médicament pour ma maladie de Crohn ?
• À quoi ça sert ?
• Comment faut-il le prendre ?
• En combien de temps ça pourrait marcher ?
• Combien de temps je peux le prendre ?
• Quels sont les effets secondaires courants que je dois connaître ?
• Quels symptômes dois-je signaler ?
• Est-ce que je dois faire des analyses de sang pendant que je prends ce médicament ?
• Est-ce que ça augmente mon risque de contracter certaines infections ?
• Est-ce que je dois passer un bilan de santé avant de commencer ?
• Y a-t-il des vaccins que je devrais faire avant ou pendant le traitement ?
• Et si ça ne marche pas ?
• Que se passe-t-il si j'oublie une dose ?

Si un médicament te pose problème, explique à ton gastro-entérologue ce qui t'inquiète exactement.

Ça permet d'avoir une discussion plus constructive que de décider en silence de ne pas l'accepter.

Est-ce que je vais devoir prendre des médicaments contre la maladie de Crohn toute ma vie ?

La maladie de Crohn nécessite généralement un suivi à long terme, mais le traitement varie d'une personne à l'autre.

Il n'existe pour l'instant aucun remède contre la maladie de Crohn.

Le traitement peut toutefois aider à obtenir et à maintenir une rémission.

Certains médicaments sont utilisés pendant de courtes périodes. Les corticostéroïdes, par exemple, servent généralement à contrôler la maladie active plutôt qu’à titre de traitement d’entretien à long terme.

D'autres traitements peuvent être poursuivis pour maintenir la maladie sous contrôle.

Si tu parviens finalement à une rémission durable, ton équipe soignante pourra aborder avec toi les avantages et les risques liés à un changement de traitement, en fonction de ta situation personnelle.

Se sentir bien ne veut pas forcément dire qu'on n'a plus besoin de médicaments.

Pour en savoir plus, consulte notre guide pour savoir si la maladie de Crohn peut être guérie et ce que signifie la rémission.

Quels examens sanguins et analyses de selles dois-je faire après le diagnostic ?

Demande quels examens sont prévus et en quoi chacun d'entre eux contribue à la prise en charge de ta maladie de Crohn.

Peu après le diagnostic, tu pourrais tomber sur plusieurs abréviations que tu ne connais pas.

CRP

La protéine C-réactive (CRP) est un marqueur sanguin dont le taux peut augmenter en cas d'inflammation.

Ce n'est pas spécifique à la maladie de Crohn, et certaines personnes atteintes d'une forme active de la maladie de Crohn ne présentent pas de taux de CRP nettement élevé.

Ton équipe soignante pourra l'interpréter en tenant compte d'autres informations.

Calprotectine fécale

La calprotectine fécale est un marqueur présent dans les selles qui permet d'obtenir des informations sur l'inflammation intestinale.

Ça peut être utile pour évaluer l'activité des MICI et suivre leur évolution au fil du temps.[2]

Il ne faut pas interpréter un chiffre isolément.

Hémoglobine et fer

Les numérations globulaires et les marqueurs du fer peuvent aider à détecter l'anémie et la carence en fer, qui sont des problèmes fréquents chez les personnes atteintes de MICI.

Ton équipe soignante pourrait évaluer ton taux d'hémoglobine, de ferritine et de saturation de la transferrine, en plus des marqueurs inflammatoires.

Une carence en fer peut parfois se manifester même en l'absence d'anémie.

Vitamine B12 et acide folique

La vitamine B12 et le folate peuvent être importants selon la localisation de ta maladie de Crohn, ton alimentation et les interventions chirurgicales que tu as déjà subies.

La vitamine B12 est particulièrement importante quand la maladie de Crohn touche l'iléon terminal ou après certaines résections de l'intestin grêle.

Si tu ne sais pas trop ce que signifient tes résultats d'analyses, demande :

« Quels sont les résultats les plus importants pour ma maladie de Crohn, et quels changements surveilles-tu ? »

Quelles questions devrais-je poser sur l'alimentation et la maladie de Crohn ?

Demande-toi si tu as des préoccupations nutritionnelles spécifiques plutôt que de partir du principe qu’il existe un régime universel régime alimentaire pour la maladie de Crohn.

Une fois le diagnostic posé, on cherche souvent à savoir quels aliments il faut éviter.

Les conseils en ligne peuvent vite devenir contraignants.

Il n'y a pas de régime alimentaire unique adapté à tout le monde quand on souffre de la maladie de Crohn.

Tes besoins nutritionnels peuvent dépendre :

• où se trouve le centre de traitement de la maladie de Crohn
• si l'inflammation est active
• critiques
• intervention chirurgicale antérieure
• diarrhée
• perte de poids
• anémie
• carences nutritionnelles
• les aliments que tu supportes personnellement.

Voici quelques questions utiles :

• Y a-t-il des aliments que je dois éviter à cause de ma maladie ?
• Est-ce que je risque d'avoir des carences nutritionnelles ?
• Est-ce que je devrais faire vérifier mon taux de fer, de vitamine B12, de folate ou de vitamine D ?
• Est-ce que mon poids ou mon état nutritionnel sont préoccupants ?
• Ça te serait utile de consulter un diététicien spécialisé dans les MICI ?
• Est-ce que mes conseils changent en cas de poussée ?
• Est-ce que j'ai besoin de compléments alimentaires ?

Fais gaffe aux régimes très restrictifs ou aux compléments alimentaires présentés comme un remède contre la maladie de Crohn.

Est-ce que je devrais changer mon mode de vie après un diagnostic de la maladie de Crohn ?

Tu n'as pas besoin de tout chambouler dans ta vie après le diagnostic, mais certains aspects généraux liés à la santé méritent d'être abordés.

L'un des exemples les plus évidents, c'est le tabagisme.

Le tabagisme est associé à une évolution plus grave de la maladie de Crohn et à un risque accru de récidive postopératoire.[1]

Si tu fumes, renseigne-toi sur les aides à l'arrêt du tabac.

Tu peux aussi parler de :

• activité physique
• sommeil
• alcool
• travailler ou étudier
• voyage
• vaccins
• santé mentale
• santé sexuelle
• contraception
• projets de grossesse.

La maladie de Crohn n'affecte pas seulement le transit intestinal. Les sujets qui influencent ta qualité de vie au quotidien ont tout à fait leur place lors d'une consultation pour une MICI.

Quels symptômes pourraient indiquer que ma maladie de Crohn s'aggrave ?

Demande à ton gastro-entérologue quels changements devraient te pousser à contacter l'équipe spécialisée dans les MICI et quels symptômes nécessitent une consultation médicale urgente.

Les changements à signaler peuvent notamment inclure :

• aggravation de la diarrhée
• du sang dans tes selles
• douleur abdominale qui s'intensifie
• perte de poids inexpliquée
• des vomissements persistants
• fièvre
• difficultés à manger ou à boire
• une nouvelle douleur périanale
• gonflement ou écoulement autour de l'anus
• une fatigue marquée
• les symptômes de l'anémie.

Tes propres signes avant-coureurs peuvent varier selon la localisation de ta maladie de Crohn et selon que tu aies déjà eu des complications ou non.

Avant de quitter un rendez-vous, ça peut être utile de savoir :

« Si mon état s'aggrave, qui est-ce que je dois contacter exactement ? »

Quels sont les symptômes de la maladie de Crohn qui nécessitent une prise en charge médicale urgente ?

Des symptômes graves ou qui s'aggravent rapidement peuvent nécessiter une évaluation d'urgence, surtout s'il y a une obstruction, un saignement important, une déshydratation, une infection ou une autre complication grave.

Consulte d’urgence un médecin si tu présentes des symptômes comme :

• douleur abdominale intense ou qui s'aggrave rapidement
• des vomissements persistants avec des difficultés à garder les liquides
• gonflement abdominal important
• incapacité à aller à la selle ou à évacuer des gaz, accompagnée de douleurs intenses ou de vomissements
• hémorragie gastro-intestinale importante
• évanouissement
• déshydratation grave
• une forte fièvre accompagnée d'une maladie grave
• douleur thoracique soudaine
• un essoufflement soudain et inexpliqué.

Ton gastro-entérologue pourra te donner des conseils supplémentaires en fonction de ton cas particulier de maladie de Crohn.

Est-ce que je devrais poser des questions sur les fistules, les abcès et les sténoses ?

Oui. Demande si tes examens révèlent des complications structurelles ou pénétrantes, et quels symptômes pourraient en indiquer une à l'avenir.

L'inflammation liée à la maladie de Crohn peut s'étendre à travers la paroi intestinale.

Certaines personnes développent :

Les sténoses, c'est-à-dire quand une partie de l'intestin se rétrécit.

Les fistules, ce sont des passages anormaux qui relient l'intestin à une autre partie du corps.

Les abcès, qui sont des accumulations de liquide infecté.

Ce n'est pas tout le monde qui souffre de la maladie de Crohn qui développe ces complications.

Si tu souffres de douleurs périanales, d'un gonflement, d'écoulements ou si tu as déjà eu des abcès, parle-en à ton gastro-entérologue, même si ça te met mal à l'aise d'en parler.

Pour en savoir plus, consulte notre guide sur la maladie de Crohn périanale et les fistules.

Est-ce que le fait d'avoir la maladie de Crohn veut dire que je vais finir par devoir me faire opérer ?

Non. Un diagnostic de maladie de Crohn ne veut pas dire qu'une opération est inévitable.

Certaines personnes n'ont jamais besoin d'une intervention chirurgicale liée à la maladie de Crohn.

D'autres patients peuvent avoir besoin d'une opération à cause d'une sténose, d'une obstruction, d'une fistule, d'un abcès, d'une perforation ou d'une maladie qui ne peut pas être traitée correctement par des moyens médicaux.[1]

Si tes examens révèlent déjà une complication, tu peux te demander s'il est judicieux de faire appel à un chirurgien.

Le fait d'être orienté vers un chirurgien colorectal ne signifie pas non plus automatiquement qu'une opération va avoir lieu. Une consultation chirurgicale peut permettre de mieux comprendre les options possibles.

Pour en savoir plus, consulte notre guide qui explique quand une intervention chirurgicale pour la maladie de Crohn peut s'avérer nécessaire et ce qui se passe ensuite.

Est-ce que je devrais poser des questions sur l'anémie et la fatigue ?

Oui. La fatigue persistante peut avoir plusieurs causes dans la maladie de Crohn, notamment l'inflammation, l'anémie, la carence en fer, les carences en vitamines, les troubles du sommeil, l'alimentation et d'autres facteurs.

Ne crois pas que la fatigue soit juste un truc que tous ceux qui ont la maladie de Crohn doivent accepter.

Tu pourrais te demander :

• Est-ce que je suis anémique ?
• Est-ce qu'on a vérifié mes réserves de fer ?
• Quel est mon taux de ferritine ?
• Est-ce que la saturation de la transferrine a été évaluée ?
• Est-ce que je risque d'avoir une carence en vitamine B12 ?
• Est-ce qu'une inflammation en cours pourrait expliquer ma fatigue ?

Pour en savoir plus, consulte nos guides sur la maladie de Crohn et l'anémie, ainsi que sur la fatigue liée à la maladie de Crohn.

Est-ce que je devrais poser des questions sur les vaccins après un diagnostic de la maladie de Crohn ?

Oui. Ça vaut le coup de vérifier si tu es à jour dans tes vaccins, surtout avant ou pendant que tu prends des médicaments qui agissent sur le système immunitaire.[3]

Certains traitements contre la maladie de Crohn peuvent avoir une incidence sur la vulnérabilité à certaines infections ou sur le choix des vaccins adaptés.

ECCO recommande de faire le point sur la vaccination dans le cadre de la prévention des infections chez les personnes atteintes de MICI.[3]

Demande :

• Est-ce que mes vaccins de routine sont à jour ?
• Est-ce que j'ai besoin de vaccins supplémentaires à cause de mes médicaments ?
• Y a-t-il des vaccins que je devrais faire avant de commencer le traitement ?
• Y a-t-il des vaccins que je devrais éviter pendant que je prends mes médicaments ?

La réponse dépend de ton historique de traitements et de vaccinations.

Est-ce que je dois passer des coloscopies régulièrement maintenant que j'ai la maladie de Crohn ?

La fréquence des endoscopies de suivi dépend de la localisation de la maladie, de sa durée, de son activité, des objectifs thérapeutiques et du risque de cancer colorectal.

Une coloscopie peut permettre d'évaluer dans quelle mesure l'inflammation intestinale a répondu au traitement.

La surveillance à plus long terme, c'est une autre histoire.

Les personnes atteintes de la maladie de Crohn au niveau du côlon peuvent présenter un risque accru de cancer colorectal, surtout après de nombreuses années de maladie au niveau du côlon. Les recommandations en matière de surveillance dépendent donc de facteurs tels que l'étendue de la maladie, sa durée, le degré d'inflammation, les antécédents familiaux et d'autres facteurs de risque individuels.[4]

Demande à ton gastro-entérologue quel suivi endoscopique est adapté à ton type de maladie de Crohn.

Quelles questions dois-je poser si je souhaite tomber enceinte à l'avenir ?

Parle dès que possible à ton gastro-entérologue de ton projet de grossesse, car il est important de bien maîtriser la maladie et d'organiser ton traitement avant la conception.

Tu n'as pas besoin d'attendre de commencer à essayer activement de tomber enceinte.

Voici quelques questions utiles :

• Est-ce que mon traitement est compatible avec la grossesse ?
• Y a-t-il quelque chose à changer avant la conception ?
• À quel point ma maladie de Crohn doit-elle être bien maîtrisée avant d'essayer ?
• Est-ce que ma précédente opération ou une affection périanale a une importance ?
• Est-ce que je dois prendre une dose précise d'acide folique ?
• Qui s'occuperait de ma maladie de Crohn pendant ma grossesse ?

N'arrête pas ton traitement sous prétexte que tu envisages une grossesse sans en avoir parlé à ton équipe soignante.

Pour en savoir plus, consulte notre guide sur la maladie de Crohn et la grossesse.

Est-ce que je devrais parler de ma santé mentale ?

Oui. L'anxiété, la déprime, le stress, les préoccupations liées à l'image corporelle et le poids émotionnel d'une maladie chronique sont des sujets qu'il est tout à fait légitime d'aborder avec ton équipe soignante.

Un diagnostic de la maladie de Crohn peut changer ta façon de voir la nourriture, le travail, les relations, les voyages, la sexualité et l'avenir.

Tu peux aussi te sentir soulagé d'avoir enfin une explication à tes symptômes, tout en ayant peur de ce que ce diagnostic implique.

Ces deux réactions peuvent se produire en même temps.

Les symptômes liés à la santé mentale ne signifient pas que la maladie de Crohn est « dans ta tête ».

Les MICI ont des répercussions physiques, psychologiques et sociales, et une prise en charge globale permet de prendre en compte ces trois aspects.

Si l'anxiété ou la déprime te gâchent la vie au quotidien, parles-en à un professionnel de santé.

Est-ce que je devrais demander un deuxième avis ou consulter un spécialiste des MICI ?

Tu peux te demander si l'avis d'un spécialiste des MICI serait utile, surtout quand la maladie est complexe, que les choix thérapeutiques sont difficiles ou que tu souhaites avoir un autre point de vue.

Certaines personnes sont prises en charge dans des centres spécialisés dans les MICI. D'autres consultent un gastro-entérologue généraliste qui a de l'expérience dans la prise en charge de la maladie de Crohn.

Des conseils plus spécialisés peuvent s'avérer particulièrement utiles dans les situations suivantes :

• maladie de Crohn périanale complexe
• fistules
• abcès récurrents
• critiques
• des décisions thérapeutiques difficiles
• chirurgie
• grossesse avec une maladie complexe
• des problèmes nutritionnels importants.

Demander un deuxième avis médical ne veut pas dire que tu dois laisser tomber ton médecin actuel.

Ça peut juste te donner des infos supplémentaires sur les options disponibles.

Qu'est-ce que je dois apporter à mon prochain rendez-vous chez le gastro-entérologue ?

Apporte les infos qui vous aideront, toi et ton gastro-entérologue, à comprendre rapidement ce qui a changé et ce dont vous devez discuter.

Tu pourrais apporter :

• la liste des médicaments que tu prends en ce moment
• compléments alimentaires
• les résultats récents des analyses de sang
• résultats de l'analyse des selles
• les comptes-rendus de coloscopie ou d'examens d'imagerie s'ils ont été réalisés ailleurs
• un bref résumé des symptômes importants
• effets secondaires des médicaments ou préoccupations
• des changements importants de poids ou d'appétit
• les questions auxquelles tu veux des réponses.

Essaie de mettre tes trois questions les plus importantes en haut de la liste.

Les rendez-vous peuvent passer très vite. En établissant des priorités, tu augmentes tes chances que les sujets qui te tiennent le plus à cœur soient abordés en premier.

Comment mama health peut-il t'aider à te préparer à un rendez-vous pour la maladie de Crohn ?

mama health peut t'aider à mieux organiser et comprendre tes infos de santé avant tes entretiens avec ton équipe soignante.

La période qui suit le diagnostic de la maladie de Crohn peut impliquer plusieurs médecins, des résultats d'analyses qu'on ne connaît pas, des rapports médicaux, des noms de médicaments et des questions qui surgissent entre deux rendez-vous.

Avec mama health, tu peux :

• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi. Découvre les médecins et les cliniques qui te conviennent, ainsi que des infos sur leurs domaines d'expertise.
• Inspire-toi de l'expérience d'autres personnes atteintes de la même maladie. Découvre les questions et les témoignages de personnes vivant avec des maladies chroniques. Ça peut t'aider à trouver des sujets dont tu aimerais parler avec ton équipe soignante. Les expériences individuelles varient et ne remplacent pas un avis médical.
• Comprends les analyses et les résultats de laboratoire dans un langage plus simple. Des termes comme la CRP, la calprotectine fécale, la ferritine, l'iléite terminale ou la cicatrisation muqueuse peuvent être difficiles à comprendre quand ils apparaissent pour la première fois dans un rapport. mama health propose des explications pédagogiques conçues pour t'aider à discuter plus facilement des informations médicales avec ton médecin.
• Crée un compte-rendu structuré de ta consultation. Rassemble les symptômes, les questions, les résultats, tes impressions sur les médicaments et toute autre information que tu souhaites inclure dans un résumé pour ton prochain entretien avec ton médecin.

Pour quelqu’un qui vient d’apprendre qu’il est atteint de la maladie de Crohn, ça pourrait vouloir dire se rendre à son prochain rendez-vous chez le gastro-entérologue avec toutes ses questions importantes, les infos sur ses médicaments, ses résultats d’examens et ses inquiétudes bien en main, plutôt que d’essayer de se souvenir de tout pendant la consultation.

mama health fournit des informations éducatives et un soutien organisationnel. Il ne permet pas de diagnostiquer la maladie de Crohn, de déterminer l'activité de la maladie, d'interpréter les résultats d'analyses de laboratoire à des fins de diagnostic, de recommander un traitement ni de se substituer à ton professionnel de santé.

Quelles sont les questions les plus importantes à poser lors de ton premier rendez-vous pour la maladie de Crohn ?

Si tu n'as pas beaucoup de temps, concentre-toi sur les questions concernant ta maladie, ton traitement, ton suivi médical et ce qu'il faut faire si tu ne te sens pas bien.

Voici une petite liste pratique :

1. Où se situe ma maladie de Crohn ?
2. C'est très intense, et y a-t-il des complications ?
3. Quel traitement recommandes-tu, et pourquoi ?
4. Quel est le but de ce traitement ?
5. Quels sont les effets secondaires ou les risques liés à ce médicament que je dois connaître ?
6. Comment on va savoir si le traitement marche ?
7. Quand est-ce que mes analyses de sang, mes analyses de selles, mes examens d'imagerie ou mes endoscopies seront refaites ?
8. Est-ce que j'ai des carences alimentaires ou est-ce que je devrais consulter un diététicien ?
9. Quels symptômes devraient m'inciter à contacter l'équipe spécialisée dans les MICI ?
10. Qui dois-je contacter entre deux rendez-vous si j'ai des questions ou si mon état s'aggrave ?

Tu peux garder les questions les moins urgentes pour ton prochain rendez-vous.

La prise en charge de la maladie de Crohn, c'est un dialogue permanent, pas un examen qu'il faut réussir le jour même du diagnostic.

Foire aux questions après un diagnostic de maladie de Crohn

Que faut-il faire en premier après avoir appris qu'on a la maladie de Crohn ?

Commence par chercher à comprendre où se situe ta maladie, s'il y a des complications, quel traitement on te propose et comment se déroulera le suivi.

Tu n'as pas besoin de changer tout de suite tous les aspects de ton alimentation ou de ton mode de vie.

Demande à ton équipe soignante quelles sont les mesures qui comptent vraiment pour ta maladie en particulier.

Est-ce que je devrais noter mes questions avant d'aller voir mon gastro-entérologue ?

Oui. Une petite liste classée par ordre de priorité peut t'aider à mieux tirer parti de ton agenda.

Commence par les questions les plus importantes.

Tu peux aussi noter les nouveaux symptômes, les questions concernant tes médicaments et tout ce qui a changé depuis ton dernier rendez-vous.

Est-ce que je peux parler à mon gastro-entérologue des infos que j'ai trouvées sur Internet ?

Oui. Apporter des informations trouvées sur Internet lors d'un rendez-vous peut être utile si tu as besoin d'aide pour savoir si elles s'appliquent à ta situation.

Les témoignages en ligne sur la maladie de Crohn peuvent te donner des pistes de réflexion, mais la maladie, la réponse au traitement ou les risques de complications chez une autre personne peuvent être très différents des tiens.

À quelle fréquence vais-je voir mon gastro-entérologue ?

La fréquence des visites de suivi varie en fonction de l'activité de la maladie, du traitement, des complications et des modalités locales de prise en charge.

Une personne qui commence un nouveau traitement ou qui souffre d'une forme active de la maladie de Crohn peut avoir besoin d'un suivi plus étroit qu'une personne en rémission stable et bien établie.

Avant de partir, demande quel sera ton prochain rendez-vous ou examen.

Est-ce que mon gastro-entérologue va me dire ce que je peux manger ?

Ton gastro-entérologue peut te parler de nutrition, mais un diététicien spécialisé dans les MICI pourra t'apporter un accompagnement alimentaire plus détaillé et personnalisé.

Il n'y a pas de régime alimentaire standard pour la maladie de Crohn qui convienne à tout le monde.

Si tu perds du poids, si tu te prives de nombreux aliments, si tu as du mal à manger, ou si tu souffres d'une sténose ou de carences nutritionnelles, demande-toi si l'avis d'un diététicien pourrait t'être utile.

Est-ce que je dois parler à mon médecin des symptômes qui ne concernent pas mon intestin ?

Oui. La maladie de Crohn peut s'accompagner de symptômes qui ne touchent pas le tube digestif.

Ça peut toucher les articulations, la peau, les yeux, le foie et d'autres parties du corps.

Parle à ton équipe soignante de tout nouveau symptôme persistant, plutôt que de supposer qu'il n'a aucun rapport.

La maladie de Crohn peut-elle être guérie ?

Il n'existe pour l'instant aucun remède contre la maladie de Crohn, mais un traitement peut aider à obtenir et à maintenir une rémission.[1]

La rémission peut durer longtemps, mais le suivi reste important car l'activité de la maladie peut réapparaître.

Est-ce que je vais devoir me faire opérer ?

Pas forcément. Un diagnostic de maladie de Crohn ne signifie pas forcément que tu devras te faire opérer.

Une intervention chirurgicale peut s'avérer nécessaire en cas de certaines complications ou de certaines maladies qui ne peuvent pas être prises en charge correctement par un traitement médical.

Est-ce que je peux vivre longtemps avec la maladie de Crohn ?

Beaucoup de gens vivent pendant des décennies avec la maladie de Crohn. Des études épidémiologiques indiquent une légère augmentation de la mortalité chez certaines populations atteintes de la maladie de Crohn, mais ces statistiques ne permettent pas de prédire l'espérance de vie d'une personne.

Tes perspectives à long terme dépendent de nombreux facteurs qui vont au-delà du diagnostic lui-même.

Apprendre que tu souffres de la maladie de Crohn peut rendre cette consultation médicale difficile à accepter.

Tu entendras peut-être des termes qui ne te disent rien, comme « iléon terminal », « calprotectine fécale », « traitement biologique », « sténose » ou « rémission ». On te donnera peut-être des informations sur les médicaments alors que tu es encore en train d'essayer de comprendre ce que signifie vraiment la maladie de Crohn.

Et puis, une fois rentré chez toi, tu te souviens des questions que tu voulais poser.

Quelle partie de mon intestin est touchée ? C'est grave à quel point ? Je vais devoir prendre des médicaments toute ma vie ? Qu'est-ce que je peux manger ? Comment on va savoir si le traitement marche ? Qui je dois appeler si mon état s'aggrave tout d'un coup ?

Tu n'as pas besoin de savoir tout ce que l'avenir te réserve avec la maladie de Crohn dès ton premier rendez-vous.

Un bon point de départ, c'est de savoir ce que ton diagnostic signifie dans ton cas précis, quel est le plan d'action immédiat et comment toi et ton équipe soignante allez évaluer la suite des événements.