Tu viens d'apprendre que tu as la maladie de Crohn : et maintenant ?

Tu t'es peut-être demandé pendant des mois pourquoi tu étais épuisé, pourquoi tu perdais du poids, pourquoi tu devais courir aux toilettes ou pourquoi tu souffrais de maux d'estomac qui revenaient sans cesse. Et puis, tout à coup, on a mis un nom là-dessus : la maladie de Crohn.

Obtenir une réponse, ça peut être un soulagement. Mais ça peut aussi faire surgir toute une série de nouvelles questions. C'est grave à quel point ? Tu vas devoir prendre des médicaments pour toujours ? Tu vas devoir changer tes habitudes alimentaires ? Et qu'est-ce qui se passe exactement après le rendez-vous où on t'annonce que tu as la maladie de Crohn ?

La première chose à savoir, c’est qu’un diagnostic de maladie de Crohn ne donne pas aux médecins toutes les informations dont ils ont besoin. La maladie de Crohn peut toucher différentes parties du tube digestif et se manifester de manière très différente d’une personne à l’autre. L’étape suivante consiste donc généralement à mieux comprendre ta maladie de Crohn : où se situe l’inflammation, quel est son niveau d’activité, si elle a entraîné des complications et quel type de traitement est le plus adapté.

Ça peut vouloir dire plus d’analyses de sang, de prélèvements de selles, d’examens d’imagerie ou de rendez-vous de suivi, même une fois le diagnostic confirmé. Ça ne veut pas forcément dire qu’il y a eu un problème. C’est juste que la question a changé. Au lieu de se demander « Est-ce que c’est la maladie de Crohn ? », ton équipe soignante essaie maintenant de comprendre : « À quoi ressemble la maladie de Crohn chez cette personne ? »

Et entre deux rendez-vous, tu auras sûrement des questions à poser. Le sitemama health te permet de poser des questions sur ta maladie, de comprendre tes analyses et tes bilans médicaux, de trouver des spécialistes et des soins près de chez toi, et de découvrir les expériences d’autres personnes atteintes de la même maladie.

Tu n'as pas besoin de tout comprendre sur la maladie de Crohn dès le premier jour. Pour l'instant, ça aide de savoir ce qui risque de se passer ensuite.
‍

{{get-started}}
‍

Que se passe-t-il pendant les premières semaines qui suivent le diagnostic de la maladie de Crohn ?

Les premières semaines servent généralement à bien comprendre ta maladie de Crohn et à déterminer comment maîtriser l'inflammation.

Tu entendras peut-être les médecins parler de la localisation de ta maladie de Crohn. Chez certaines personnes, l'inflammation touche principalement l'extrémité de l'intestin grêle, appelée iléon. Chez d'autres, la maladie touche le côlon, ou les deux zones. La maladie de Crohn peut également toucher d'autres parties du tube digestif.

Les médecins voudront aussi savoir à quel point l'inflammation est active et si la maladie de Crohn a entraîné des complications, comme un rétrécissement de l'intestin (ce qu'on appelle une sténose), ou des problèmes comme des fistules ou des abcès.

C'est important, car deux personnes peuvent toutes les deux souffrir de la maladie de Crohn et avoir besoin de soins très différents.

Tu pourrais devoir passer des analyses de sang pour détecter une inflammation, une anémie ou des problèmes nutritionnels. Les analyses de selles peuvent fournir davantage d'informations sur l'inflammation intestinale. L'une d'entre elles dont tu entendras peut-être souvent parler est celle de la calprotectine fécale.

Selon les examens effectués lors de ton diagnostic, tu pourrais aussi passer une IRM, une échographie intestinale, un scanner ou un autre examen pour examiner les zones de l’intestin qui sont plus difficiles à voir lors d’une coloscopie. Les analyses de sang, les analyses de selles, l’endoscopie, les biopsies et l’imagerie peuvent toutes fournir des informations différentes sur la maladie de Crohn. [1]

Ça peut paraître bizarre de continuer à passer des examens après avoir enfin reçu un diagnostic. Mais maintenant, ces examens permettent de répondre à une autre question : à quoi ressemble ta maladie de Crohn, et quelle est la suite ?

Pourquoi y a-t-il autant d'examens différents pour la maladie de Crohn ?

Il n'y a pas de test unique qui permette aux médecins de tout savoir sur la maladie de Crohn.

Une coloscopie permet aux médecins d'examiner l'intérieur du côlon et l'extrémité de l'intestin grêle, et de prélever de petits échantillons de tissu, appelés biopsies. L'imagerie peut mettre en évidence des zones difficiles à atteindre avec une coloscopie classique. Les analyses de sang et de selles peuvent fournir des informations sur l'inflammation et d'autres effets de la maladie. [1]

Ça veut aussi dire que tu risques de te retrouver du jour au lendemain face à des rapports remplis de termes que tu ne connais pas.

CRP. Calprotectine. Hémoglobine. Iléite. Inflammation des muqueuses. Sténose.

On ne s'attend pas à ce que tu comprennes tout ça tout de suite.

mama health peut t'aider à comprendre tes analyses et tes rapports médicaux dans un langage plus simple, pour que la terminologie soit plus facile à suivre. C'est à ton équipe soignante qu'il revient d'interpréter la signification médicale de ces résultats et de décider s'il faut changer quelque chose.

Comprendre ce langage peut grandement faciliter ta prochaine discussion avec ton médecin.

Comment traite-t-on la maladie de Crohn après le diagnostic ?

Le traitement de la maladie de Crohn vise à maîtriser l’inflammation active, puis à maintenir la maladie sous contrôle à long terme. [2,3]

Ça dépendra de la forme de ta maladie de Crohn.

Certaines personnes commencent par prendre un corticostéroïde, comme la budésonide ou un autre stéroïde, pour réduire l’inflammation. Les stéroïdes peuvent agir assez rapidement, mais on les utilise généralement pendant une période limitée, car une utilisation à long terme peut entraîner des effets secondaires importants. Ils ne sont pas destinés à contrôler la maladie de Crohn indéfiniment. [2,3]

En cas de maladie de Crohn modérée ou sévère, le traitement peut inclure des médicaments qui ciblent certains aspects de la réponse immunitaire impliqués dans l’inflammation.

Parmi ceux-ci, on trouve des traitements biologiques comme l'infliximab, l'adalimumab, le vedolizumab, l'ustekinumab et le risankizumab. D'autres traitements ciblés, dont l'upadacitinib, sont également utilisés dans la maladie de Crohn. [3]

Ces noms peuvent paraître intimidants quand tu les entends pour la première fois.

Tu n'as pas besoin d'apprendre toute la liste des médicaments par cœur.

Ce qui compte avant tout, c’est de bien comprendre le traitement dont on te parle. Pourquoi t’a-t-on proposé ce traitement ? Quel est son objectif ? Comment faut-il le prendre ? Quels sont les effets secondaires à connaître ? Et comment ton équipe soignante saura-t-elle s’il est efficace ?

Les décisions thérapeutiques sont individuelles. La localisation et l’activité de ta maladie de Crohn ont leur importance, mais il en va de même pour les complications, tes antécédents médicaux, les autres médicaments que tu prends, le risque d’infection, tes projets de grossesse, ainsi que ta situation personnelle et tes préférences.

Si, une fois rentré chez toi, tu te rends compte que tu n'as pas compris quelque chose que ton médecin t'a dit, tu peux poser des questions sur mama health concernant la maladie de Crohn, les traitements, la terminologie médicale et la façon de vivre avec cette maladie. Ces informations peuvent t'aider à mieux comprendre le sujet et à te préparer aux discussions avec ton équipe soignante ; elles ne servent pas à déterminer quel traitement te convient le mieux.

Tu vas devoir prendre des médicaments contre la maladie de Crohn toute ta vie ?

La maladie de Crohn est une affection chronique, donc beaucoup de gens ont besoin d'un traitement à long terme. Mais ça ne veut pas forcément dire qu'il faut prendre le même médicament toute sa vie.

Le premier médicament qu'on te prescrira servira peut-être à calmer l'inflammation en cours. Une fois que ton état se sera stabilisé, le plan de traitement pourrait changer.

Pour certaines personnes, un même médicament biologique ou ciblé peut permettre de maîtriser la maladie de Crohn, puis de maintenir cette maîtrise.

Le traitement peut aussi évoluer par la suite. Un médicament peut ne pas permettre de bien contrôler la maladie, provoquer des effets secondaires ou ne plus être le plus adapté à ta situation.

C'est pour ça qu'il peut être utile de considérer le traitement de la maladie de Crohn comme un processus continu plutôt que comme une décision prise au moment du diagnostic.

Les stéroïdes constituent une exception importante à comprendre. Ils peuvent s'avérer utiles pour contrôler une maladie de Crohn active dans certaines situations, mais on évite autant que possible les traitements à long terme aux stéroïdes en raison du risque d'effets secondaires. [2,3]

Si on t'a prescrit des stéroïdes, ne réduis pas la dose et n'arrête pas le traitement sans en parler à ton équipe soignante.

Pourquoi aurais-tu besoin de passer d'autres examens avant de commencer un traitement ?

Certains médicaments contre la maladie de Crohn agissent sur le système immunitaire ; ton équipe soignante devra donc peut-être effectuer des contrôles supplémentaires avant que tu ne commences à les prendre.

Selon le traitement, ça peut inclure un dépistage d'infections comme la tuberculose ou l'hépatite B. Ton carnet de vaccination pourrait aussi être vérifié.

Tu peux avoir l'impression que c'est encore une série d'examens, alors que tu as déjà passé tellement de temps à obtenir un diagnostic. Mais ces examens ont un objectif différent. Ils aident ton équipe soignante à évaluer si le traitement envisagé peut être suivi en toute sécurité.

On pourra aussi te faire passer des examens pour vérifier si tu souffres d'anémie ou de carences en nutriments comme le fer, la vitamine B12, l'acide folique ou la vitamine D.

La maladie de Crohn peut avoir un impact sur la quantité de nourriture que tu manges et sur la façon dont ton corps assimile certains nutriments, surtout quand l'intestin grêle est touché.

Si tu as perdu du poids, si tu as du mal à avoir de l'appétit ou si tu as des difficultés à t'alimenter, parles-en à ton équipe soignante. Un diététicien spécialisé dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin pourrait également intervenir dans ta prise en charge.

Comment savoir si le traitement de la maladie de Crohn est efficace ?

Ce que tu ressens, c'est important, mais les symptômes ne sont pas le seul critère utilisé par les médecins pour diagnostiquer la maladie de Crohn.

Ça peut prendre un peu de temps pour s'y habituer.

Tu peux te sentir nettement mieux tout en présentant encore une inflammation à l'intérieur de l'intestin. L'inverse peut aussi se produire : les symptômes intestinaux peuvent parfois persister même lorsque l'inflammation active s'est atténuée.

C'est pour ça que le suivi peut inclure certains des examens que tu as déjà passés lors du diagnostic.

Les analyses de sang permettent parfois de détecter des marqueurs inflammatoires comme la protéine C-réactive, ou PCR. Les analyses de selles permettent de mesurer le taux de calprotectine fécale. En fonction de ton cas, les médecins peuvent aussi refaire des examens d'imagerie ou une endoscopie. [1,3]

Donc, si on te demande un autre prélèvement de selles même si tu te sens mieux, ça ne veut pas forcément dire que ton médecin pense qu'il y a un problème. Il essaie simplement de comprendre ce qui se passe dans ton intestin, tout en tenant compte de comment tu te sens.

Si tu reçois tes résultats et que tu ne comprends pas les chiffres ou la terminologie utilisée, le sitemama health peut t'aider à comprendre les analyses et les rapports dans un langage plus simple. Ton équipe soignante pourra ensuite t'expliquer ce que ces résultats signifient concrètement pour ta maladie de Crohn et ton traitement.

Une question utile à poser lors de ton prochain rendez-vous est :

« Comment on va savoir si ce traitement marche ? »

Est-ce que tu vas devoir changer tes habitudes alimentaires si tu souffres de la maladie de Crohn ?

Il n'y a pas de régime alimentaire spécifique pour la maladie de Crohn que tout le monde doive suivre.

C'est bon à savoir dès le début, car on peut très vite se sentir submergé par tous ces conseils alimentaires.

Si tu fais une recherche sur Internet, tu trouveras forcément quelqu’un qui te dira d’éliminer les produits laitiers, le gluten, les fibres, le sucre, les légumes, les plats épicés, le café ou même des groupes d’aliments entiers.

La maladie de Crohn, c'est plus compliqué que ça.

Certains aliments peuvent accentuer les symptômes sans pour autant provoquer l'inflammation sous-jacente. Ce que tu supportes bien de manger peut aussi changer quand la maladie de Crohn est active. Et si la maladie a provoqué un rétrécissement de l'intestin, ton équipe soignante pourra te donner des conseils alimentaires spécifiques.

L'important, c'est de ne pas rendre ton régime alimentaire inutilement restrictif en te basant sur ce qui a marché pour quelqu'un d'autre.

En même temps, ça peut quand même être utile d'écouter les expériences des autres.

Sur mama health, tu peux t’inspirer des expériences d’autres personnes atteintes de la même maladie. Ça peut t’aider à mieux comprendre les questions que les gens se posent souvent sur l’alimentation, les repas au restaurant, les voyages, les traitements, la fatigue, le travail et la vie au quotidien avec la maladie de Crohn.

Leurs témoignages ne constituent pas des conseils médicaux, et ce qui marche pour quelqu’un d’autre ne marchera pas forcément pour toi. Mais parfois, savoir comment quelqu’un d’autre a géré une situation similaire peut te donner l’impression que ça te semble beaucoup moins inconnu.

Si tu perds du poids, si tu évites de nombreux aliments ou si tu as du mal à manger suffisamment, parle-en à ton équipe soignante.

Est-ce qu'un diagnostic de la maladie de Crohn veut dire que tu vas devoir te faire opérer ?

Non. Chez certaines personnes, la chirurgie fait partie du traitement de la maladie de Crohn, mais le fait d'être diagnostiqué ne signifie pas automatiquement que tu devras te faire opérer.

Une intervention chirurgicale peut s'avérer nécessaire lorsque la maladie de Crohn entraîne des complications telles qu'un rétrécissement ou une obstruction grave, un abcès ou certaines fistules. Elle peut également être envisagée lorsque l'inflammation reste difficile à contrôler avec des médicaments. [2,4]

Si tu dois te faire opérer, ça ne veut pas dire que t'as fait une erreur.

Parfois, la maladie de Crohn entraîne des modifications physiques au niveau de l'intestin que les médicaments seuls ne suffisent pas à résoudre.

La chirurgie permet d'enlever ou de réparer une partie de l'intestin gravement atteinte, mais elle ne guérit pas la maladie de Crohn. La maladie peut réapparaître à un autre endroit ou près d'une ancienne zone opérée, c'est pourquoi le suivi se poursuit après l'opération. [2,4]

Pour beaucoup de personnes qui viennent d'apprendre leur diagnostic, la chirurgie ne fait pas partie des projets immédiats.

À part ton intestin, sur quoi d'autre la maladie de Crohn peut-elle avoir un impact ?

La maladie de Crohn touche le tube digestif, mais tous les symptômes ne se limitent pas à cette zone.

Certaines personnes développent des problèmes au niveau des articulations, de la peau ou des yeux. La maladie de Crohn peut aussi être associée à des affections touchant le foie et les voies biliaires.

La fatigue peut aussi jouer un rôle important dans cette expérience.

Parfois, la fatigue s'atténue quand l'inflammation est mieux maîtrisée. Mais l'anémie, les carences nutritionnelles, le manque de sommeil, les effets des médicaments et le stress physique et émotionnel lié au fait de vivre avec une maladie chronique peuvent aussi jouer un rôle.

C'est pour ça qu'il vaut mieux signaler les symptômes qui ne semblent pas avoir de lien évident avec tes intestins. Ils peuvent quand même être importants.

Quelles questions devrais-tu poser lors de ton prochain rendez-vous pour la maladie de Crohn ?

Les meilleures questions, ce sont celles qui t'aident à comprendre à quoi ressemble ta maladie de Crohn et ce qui va se passer ensuite.

Les premiers rendez-vous peuvent être très riches en informations, tu n'as donc pas besoin de tout demander d'un coup.

Voici quelques questions que tu pourrais poser :

• Où est exactement ma maladie de Crohn ?
• À quel point l'inflammation est-elle active ?
• As-tu constaté des rétrécissements, des fistules ou d'autres complications ?
• Quel est l'objectif de ce traitement ?
• Combien de temps ça va prendre avant qu'on sache si ça marche ?
• Quels sont les effets secondaires à connaître ?
• Est-ce que je dois me faire vacciner ou passer des examens de dépistage avant de commencer le traitement ?
• Est-ce qu'on m'a déjà fait passer des examens pour détecter une anémie ou des carences alimentaires ?
• Y a-t-il quelque chose en particulier que je doive changer dans mon alimentation ?
• Quand est-ce que j'aurai ma prochaine prise de sang, analyse de selles, scanner ou endoscopie ?
• Qui dois-je contacter si mes symptômes s'aggravent soudainement ?

Et il y aura sûrement des questions qui ne te viendront à l'esprit qu'une fois que tu auras quitté le rendez-vous.

Tu peux poser des questions sur la maladie de Crohn à mama health dès que ça te vient à l'esprit, que ce soit pour comprendre un terme utilisé par ton gastro-entérologue, un médicament qu'on t'a prescrit ou un aspect de la vie quotidienne avec cette maladie.

Pour les questions qui nécessitent un avis médical personnalisé, ton équipe soignante reste le meilleur endroit pour obtenir une réponse.

Et si tu avais besoin d'un spécialiste de la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn est généralement prise en charge par un gastro-entérologue, et certaines personnes ont besoin de soins plus spécialisés pour les MICI, selon leur situation.

Par exemple, les fistules complexes, les interventions chirurgicales, les problèmes nutritionnels importants, la grossesse ou une maladie difficile à maîtriser peuvent nécessiter l'intervention d'autres professionnels de santé.

Parfois, le plus dur, c'est juste de savoir par où commencer.

mama health peut t'aider à trouver des spécialistes et des soins près de chez toi, avec des infos qui te permettront de mieux comprendre les domaines d'expertise des différents médecins et centres.

Trouver un spécialiste ne veut pas forcément dire que tu dois changer de médecin. Ça peut simplement t'aider à comprendre quels sont les soins disponibles et quelles questions tu pourrais aborder avec ton équipe soignante actuelle.

Quels symptômes ne faut-il pas négliger ?

Les symptômes de la maladie de Crohn graves ou qui s'aggravent rapidement nécessitent une consultation médicale.

Des douleurs abdominales intenses, des vomissements persistants, un ventre gonflé, des saignements importants, une forte fièvre ou des signes de déshydratation sont des raisons de consulter un médecin.

Des symptômes abdominaux sévères, associés à une incapacité à aller à la selle ou à évacuer des gaz, peuvent être le signe d'une occlusion intestinale et nécessitent une consultation médicale urgente.

Tu devrais aussi contacter ton équipe soignante si tu présentes de nouveaux symptômes inquiétants ou des effets secondaires potentiels après avoir commencé un traitement.

L'une des difficultés quand on vient d'apprendre son diagnostic, c'est qu'on ne sait pas encore ce qui est normal pour soi. Ça devient plus clair avec le temps.

En attendant, si tu ressens quelque chose de grave, de vraiment différent ou d'inquiétant, consulte un médecin plutôt que de supposer que ça fait simplement partie de la maladie de Crohn.

À quoi ressemble le quotidien après un diagnostic de maladie de Crohn ?

Au début, la maladie de Crohn peut prendre une place étonnamment importante dans ta vie.

Il y a des rendez-vous. Des ordonnances. Des examens. Des aliments dont tu te mets soudain à douter. Tu peux commencer à te demander où se trouvent les toilettes les plus proches avant de te rendre dans un nouvel endroit. Tu peux te demander quoi dire à ton employeur, à ton université, à tes amis ou à ton partenaire.

Et puis, il y a les questions qui ne figurent pas toujours dans les notices médicales.

C'est comment, en fait, de voyager quand on a la maladie de Crohn ? Comment les autres s'organisent-ils pour manger au restaurant ? Comment ça se passe quand on commence un traitement biologique ? Comment les gens expliquent-ils la maladie de Crohn à quelqu'un avec qui ils sortent ? Est-ce que tout le monde est aussi fatigué que moi ?

C'est justement le genre de questions où les expériences des autres peuvent apporter un éclairage différent.

mama health associe des informations issues de sources médicales fiables à des témoignages de personnes atteintes de la même maladie. Tu peux poser des questions sur la maladie de Crohn et découvrir, en plus des informations médicales, ce que d'autres ont vécu.

L'histoire d'une autre personne ne peut pas te dire ce qui va t'arriver. La maladie de Crohn est bien trop individuelle pour ça.

Mais ça peut te montrer que d'autres personnes ont posé la même question gênante, se sont inquiétées de la même situation ou ont trouvé leur propre solution à un problème auquel tu es confronté pour la première fois.

Ça compte aussi.

Comment « mama health » peut-il t'aider après un diagnostic de la maladie de Crohn ?

mama health ça peut aider à rendre la période entre deux rendez-vous moins compliquée.

Un nouveau diagnostic de la maladie de Crohn soulève souvent plus de questions qu’un seul rendez-vous ne permet d’y répondre.

Certaines questions sont d'ordre médical : qu'est-ce que ce résultat d'analyse sanguine veut dire ? Pourquoi m'a-t-on prescrit ce médicament ? C'est quoi, la calprotectine fécale ?

D'autres questions portent sur la vie de tous les jours : comment ça se passe quand on commence un traitement ? Comment les autres font-ils pour manger au restaurant ? Qu'est-ce que les gens auraient aimé savoir quand ils ont reçu leur diagnostic ?

Avec mama healthtu peux :

• N'hésite pas à poser toutes tes questions sur la maladie de Crohn. Obtiens des infos claires sur ta maladie et sur les questions qui te viennent à l'esprit entre deux rendez-vous.
• Comprends mieux tes analyses, tes ordonnances et tes rapports médicaux. Facilite la compréhension du jargon médical, tout en laissant l'interprétation clinique et les décisions à ton équipe soignante.
• Trouve des spécialistes et des soins près de chez toi. Découvre les médecins et les options de soins adaptés quand tu as besoin de savoir quelle aide est à ta disposition.
• Inspire-toi de personnes qui vivent avec la même maladie que toi. Découvre les expériences, les questions et les points de vue d'autres personnes qui savent ce que c'est vraiment que de vivre avec une maladie chronique.

Les recommandations médicales sont essentielles pour comprendre la maladie de Crohn. Mais elles ne peuvent pas répondre à toutes les questions sur ce que ça fait de vivre avec cette maladie.

Parfois, il faut s'appuyer sur la science.

Parfois, on a envie de savoir si quelqu'un d'autre est déjà passé par là.

mama health rassemble ces deux types d'informations tout en laissant les décisions médicales là où elles doivent être : entre toi et ton équipe soignante.

Qu'est-ce qu'un diagnostic de la maladie de Crohn implique pour ton avenir ?

Un diagnostic de maladie de Crohn signifie que tu souffres d'une affection inflammatoire chronique qui nécessite un suivi régulier. Ça ne te dit pas exactement à quoi ressembleront les cinq, dix ou vingt prochaines années.

La maladie de Crohn se manifeste différemment d'une personne à l'autre.

Pour l'instant, les prochains mois vont sans doute être consacrés à maîtriser l'inflammation, à trouver un traitement qui te convienne, à régler d'éventuels problèmes nutritionnels et à t'habituer à un nouveau vocabulaire lié aux examens, aux médicaments et aux rendez-vous.

Il y aura peut-être des moments faciles et d’autres plus difficiles. Le traitement pourrait évoluer. Les examens qui te semblent inhabituels aujourd’hui te deviendront sans doute beaucoup plus familiers.

T'as pas besoin de devenir un expert de la maladie de Crohn du jour au lendemain.

Ton équipe soignante est là pour prendre des décisions médicales avec toi. Le sitemama health est là quand tu veux mieux comprendre quelque chose, poser la question que tu as oubliée lors de ton rendez-vous, trouver des soins adaptés ou échanger avec d'autres personnes qui savent ce que c'est que de vivre avec la même maladie.

Pour l'instant, une question peut t'aider à y voir plus clair pour la suite :

« Que va-t-il se passer ensuite, et qu’est-ce que je dois savoir avant mon prochain rendez-vous ? »