Frisch mit Morbus Crohn diagnostiziert: Wie geht es jetzt weiter?

Vielleicht hast du dich monatelang gefragt, warum du so erschöpft warst, an Gewicht verloren hast, ständig auf die Toilette musstest oder mit immer wiederkehrenden Bauchschmerzen zu kämpfen hattest. Und dann gibt es plötzlich einen Namen dafür: Morbus Crohn.

Eine Antwort zu bekommen, kann eine Erleichterung sein. Es kann aber auch eine ganz neue Liste von Fragen aufwerfen. Wie ernst ist es? Musst du für immer Medikamente nehmen? Musst du deine Ernährung umstellen? Und was genau passiert nach dem Termin, bei dem dir jemand sagt, dass du Morbus Crohn hast?

Zunächst einmal solltest du wissen, dass eine Crohn-Diagnose den Ärzten noch nicht alles sagt, was sie wissen müssen. Morbus Crohn kann verschiedene Abschnitte des Verdauungstrakts befallen und sich von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich äußern. Im nächsten Schritt geht es daher meist darum, deinen Morbus Crohn besser zu verstehen: Wo befindet sich die Entzündung, wie aktiv ist sie, hat sie bereits Komplikationen verursacht und welche Behandlung ist sinnvoll?

Das kann bedeuten, dass auch nach der bestätigten Diagnose noch weitere Blutuntersuchungen, Stuhlproben, Untersuchungen oder Nachsorgetermine anstehen. Das heißt nicht unbedingt, dass etwas schiefgelaufen ist. Die Fragestellung hat sich einfach geändert. Anstatt zu fragen: „Ist das Morbus Crohn?“, versucht dein Behandlungsteam nun herauszufinden: „Wie sieht der Morbus Crohn bei dieser Person aus?“

Und zwischen diesen Terminen hast du wahrscheinlich selbst Fragen. Aufmama health kannst du Fragen zu deiner Erkrankung stellen, deine Laborwerte und medizinischen Befunde verstehen, Fachärzte und Behandlungsmöglichkeiten in deiner Nähe finden und von den Erfahrungen anderer Menschen lernen, die mit derselben Erkrankung leben.

Du musst nicht schon am ersten Tag alles über Morbus Crohn wissen. Vorerst hilft es, zu verstehen, was als Nächstes wahrscheinlich passieren wird.
‍

{{get-started}}
‍

Was passiert in den ersten Wochen nach der Diagnose „Morbus Crohn“?

In den ersten Wochen geht es meist darum, deine Crohn-Erkrankung richtig zu verstehen und zu entscheiden, wie man die Entzündung in den Griff bekommt.

Vielleicht hörst du Ärzte darüber sprechen, wo sich dein Morbus Crohn befindet. Bei manchen Menschen tritt die Entzündung hauptsächlich am Ende des Dünndarms auf, dem sogenannten Ileum. Bei anderen betrifft die Erkrankung den Dickdarm oder beide Bereiche. Morbus Crohn kann auch andere Teile des Verdauungstrakts befallen.

Die Ärzte werden auch wissen wollen, wie aktiv die Entzündung ist und ob Morbus Crohn Komplikationen wie eine Verengung des Darms – eine sogenannte Striktur – oder Probleme wie Fisteln oder Abszesse verursacht hat.

Das ist wichtig, weil zwei Menschen beide an Morbus Crohn leiden können und dennoch ganz unterschiedliche Behandlung benötigen.

Möglicherweise werden bei dir Blutuntersuchungen durchgeführt, um Entzündungen, Anämie und Ernährungsprobleme festzustellen. Stuhluntersuchungen können weitere Informationen über Entzündungen im Darm liefern. Ein Wert, von dem du vielleicht regelmäßig hörst, ist das Calprotectin im Stuhl.

Je nachdem, was im Rahmen deiner Diagnose bereits gemacht wurde, kannst du auch eine MRT, eine Darmultraschalluntersuchung, eine CT-Untersuchung oder eine andere Untersuchung erhalten, um Bereiche des Darms zu untersuchen, die bei einer Koloskopie schwerer zu erkennen sind. Blutuntersuchungen, Stuhluntersuchungen, Endoskopien, Biopsien und bildgebende Verfahren können alle unterschiedliche Informationen über Morbus Crohn liefern. [1]

Es kann sich seltsam anfühlen, immer wieder Untersuchungen machen zu müssen, nachdem du endlich eine Diagnose hast. Aber jetzt dienen diese Untersuchungen dazu, eine andere Frage zu klären: Wie sieht dein Morbus Crohn aus, und wie geht es nun weiter?

Warum gibt es so viele verschiedene Tests für Morbus Crohn?

Es gibt keinen einzigen Test, der Ärzten alles über Morbus Crohn verrät.

Bei einer Koloskopie können Ärzte das Innere des Dickdarms und den Endabschnitt des Dünndarms untersuchen und kleine Gewebeproben, sogenannte Biopsien, entnehmen. Bildgebende Verfahren können Bereiche sichtbar machen, die mit einer herkömmlichen Koloskopie nur schwer zu erreichen sind. Blut- und Stuhluntersuchungen können Aufschluss über Entzündungen und andere Auswirkungen der Erkrankung geben. [1]

Das bedeutet auch, dass du plötzlich mit Berichten konfrontiert sein könntest, die voller unbekannter Begriffe sind.

CRP. Calprotectin. Hämoglobin. Ileitis. Schleimhautentzündung. Striktur.

Es wird nicht erwartet, dass du sofort verstehst, was das alles bedeutet.

mama health kann dir helfen, deine Laborwerte und medizinischen Befunde in einer verständlicheren Sprache zu verstehen, sodass die Fachbegriffe leichter nachzuvollziehen sind. Dein Behandlungsteam ist weiterhin dafür verantwortlich, die medizinische Bedeutung dieser Ergebnisse zu interpretieren und zu entscheiden, ob etwas geändert werden muss.

Wenn du die Sprache verstehst, kann das das nächste Gespräch mit deinem Arzt erheblich erleichtern.

Wie wird Morbus Crohn nach der Diagnose behandelt?

Die Behandlung von Morbus Crohn zielt darauf ab, die aktive Entzündung unter Kontrolle zu bringen und die Krankheit anschließend langfristig unter Kontrolle zu halten. [2,3]

Wie das aussieht, hängt von deiner Crohn-Erkrankung ab.

Manche Leute fangen mit einem Kortikosteroid wie Budesonid oder einem anderen Steroid an, um die Entzündung zu lindern. Steroide können relativ schnell wirken, werden aber in der Regel nur für einen begrenzten Zeitraum eingesetzt, da eine längerfristige Einnahme erhebliche Nebenwirkungen verursachen kann. Sie sind nicht dafür gedacht, Morbus Crohn auf unbestimmte Zeit unter Kontrolle zu halten. [2,3]

Bei mittelschwerem oder schwerem Morbus Crohn kann die Behandlung Medikamente umfassen, die auf bestimmte Aspekte der Immunantwort abzielen, die an der Entzündung beteiligt sind.

Dazu gehören biologische Therapien wie Infliximab, Adalimumab, Vedolizumab, Ustekinumab und Risankizumab. Auch andere zielgerichtete Therapien, darunter Upadacitinib, werden bei Morbus Crohn eingesetzt. [3]

Diese Namen können auf den ersten Blick ganz schön einschüchternd klingen.

Du musst dir nicht die gesamte Medikamentenliste einprägen.

Zunächst einmal ist es wichtig, die Behandlung zu verstehen, die mit dir besprochen wird. Warum wurde sie vorgeschlagen? Was soll damit erreicht werden? Wie wird sie eingenommen? Welche Nebenwirkungen solltest du kennen? Und wie kann dein Behandlungsteam feststellen, ob sie wirkt?

Behandlungsentscheidungen sind individuell. Der Ort und der Verlauf deiner Morbus-Crohn-Erkrankung spielen eine Rolle, aber auch Komplikationen, frühere Gesundheitsprobleme, andere Medikamente, das Infektionsrisiko, Schwangerschaftspläne sowie deine persönlichen Umstände und Vorlieben.

Wenn du nach Hause kommst und feststellst, dass du etwas von dem, was dein Arzt gesagt hat, nicht verstanden hast, kannst du auf mama health Fragen zu Morbus Crohn, Behandlungen, medizinischer Fachsprache und dem Leben mit dieser Erkrankung stellen. Die Informationen können dir helfen, das Thema besser zu verstehen und dich auf Gespräche mit deinem Behandlungsteam vorzubereiten; sie entscheiden jedoch nicht darüber, welche Behandlung für dich die richtige ist.

Wirst du dein Crohn-Medikament für immer brauchen?

Morbus Crohn ist eine chronische Erkrankung, daher benötigen viele Betroffene eine langfristige Behandlung. Das bedeutet aber nicht unbedingt, dass man für immer dasselbe Medikament einnehmen muss.

Das erste Medikament, das du bekommst, dient möglicherweise dazu, eine akute Entzündung zu lindern. Sobald sich dein Zustand stabilisiert hat, kann der Behandlungsplan anders aussehen.

Bei manchen Menschen kann dasselbe Biologikum oder zielgerichtete Medikament dazu dienen, Morbus Crohn unter Kontrolle zu bringen und dann dabei zu helfen, die Krankheit unter Kontrolle zu halten.

Die Behandlung kann sich auch später noch ändern. Ein Medikament kann die Krankheit möglicherweise nicht gut genug unter Kontrolle halten, Nebenwirkungen verursachen oder für deine Situation nicht mehr optimal geeignet sein.

Deshalb kann es hilfreich sein, die Behandlung von Morbus Crohn als einen fortlaufenden Prozess zu betrachten und nicht als eine einmalige Entscheidung, die man bei der Diagnose trifft.

Steroide sind eine wichtige Ausnahme, die man verstehen muss. Sie können in bestimmten Situationen bei der Behandlung eines aktiven Morbus Crohn hilfreich sein, doch eine langfristige Steroidtherapie wird wegen des Risikos von Nebenwirkungen nach Möglichkeit vermieden. [2,3]

Wenn dir Steroide verschrieben wurden, darfst du die Dosis nicht verringern oder die Einnahme beenden, ohne vorher mit deinem Behandlungsteam gesprochen zu haben.

Warum brauchst du vielleicht noch weitere Untersuchungen, bevor du mit der Behandlung beginnst?

Manche Medikamente gegen Morbus Crohn wirken sich auf das Immunsystem aus, daher muss dein Behandlungsteam möglicherweise zusätzliche Untersuchungen durchführen, bevor du mit der Einnahme beginnst.

Je nach Behandlung kann dies auch Vorsorgeuntersuchungen auf Infektionen wie Tuberkulose oder Hepatitis B umfassen. Außerdem wird möglicherweise dein Impfstatus überprüft.

Es kann sich vielleicht so anfühlen, als wären das wieder einmal neue Untersuchungen, nachdem du schon so viel Zeit mit der Diagnose verbracht hast. Aber diese Untersuchungen dienen einem anderen Zweck. Sie helfen deinem Behandlungsteam dabei, die sichere Anwendung der in Betracht gezogenen Behandlung zu beurteilen.

Möglicherweise wirst du auch auf Anämie oder einen Mangel an Nährstoffen wie Eisen, Vitamin B12, Folsäure oder Vitamin D untersucht.

Morbus Crohn kann beeinflussen, wie viel du isst und wie gut dein Körper bestimmte Nährstoffe aufnimmt, vor allem wenn der Dünndarm betroffen ist.

Wenn du an Gewicht verloren hast, mit Appetitproblemen zu kämpfen hast oder Schwierigkeiten beim Essen hast, sag das deinem Behandlungsteam. Möglicherweise wird auch ein Ernährungsberater mit Erfahrung im Bereich entzündlicher Darmerkrankungen in deine Behandlung einbezogen.

Woran erkennst du, ob die Behandlung von Morbus Crohn anschlägt?

Wie du dich fühlst, ist wichtig, aber die Symptome sind nicht das einzige Kriterium, anhand dessen Ärzte Morbus Crohn diagnostizieren.

Daran muss man sich erst mal gewöhnen.

Möglicherweise fühlst du dich schon deutlich besser, hast aber immer noch eine Entzündung im Darm. Auch das Gegenteil kann passieren: Darmbeschwerden können manchmal anhalten, selbst wenn sich die aktive Entzündung bereits gebessert hat.

Deshalb können bei der Nachsorge teilweise dieselben Untersuchungen durchgeführt werden, die du bereits bei der Diagnose hattest.

Bei Blutuntersuchungen werden möglicherweise Entzündungsmarker wie das C-reaktive Protein (CRP) untersucht. Bei Stuhluntersuchungen kann das Calprotectin im Stuhl gemessen werden. Je nach deiner Situation können Ärzte auch bildgebende Untersuchungen oder Endoskopien wiederholen. [1,3]

Wenn du also um eine weitere Stuhlprobe gebeten wirst, obwohl es dir schon besser geht, bedeutet das nicht unbedingt, dass dein Arzt denkt, dass etwas nicht in Ordnung ist. Er versucht vielmehr zu verstehen, was im Darm vor sich geht und wie du dich fühlst.

Wenn du deine Befunde erhältst und die Zahlen oder Fachbegriffe nicht verstehst, kann dir „mama health “ helfen, Laborwerte und Befunde in einer verständlicheren Sprache zu erklären. Dein Behandlungsteam kann dir dann erläutern, was diese Ergebnisse konkret für deine Morbus-Crohn-Erkrankung und deine Behandlung bedeuten.

Eine nützliche Frage für deinen nächsten Termin lautet:

„Woher wissen wir, ob diese Behandlung wirkt?“

Musst du deine Ernährung bei Morbus Crohn umstellen?

Es gibt keine einheitliche Crohn-Diät, an die sich jeder halten muss.

Das sollte man schon früh wissen, denn Ernährungsempfehlungen können sehr schnell überwältigend werden.

Wenn du online suchst, findest du bestimmt jemanden, der dir rät, Milchprodukte, Gluten, Ballaststoffe, Zucker, Gemüse, scharfes Essen, Kaffee oder ganze Lebensmittelgruppen aus deiner Ernährung zu streichen.

Morbus Crohn ist komplizierter als das.

Manche Lebensmittel können die Symptome verstärken, ohne die zugrunde liegende Entzündung auszulösen. Was du gerne isst, kann sich auch ändern, wenn Morbus Crohn aktiv ist. Und wenn die Krankheit zu einer Verengung des Darms geführt hat, gibt dir dein Behandlungsteam möglicherweise spezielle Ernährungsempfehlungen.

Das Wichtigste ist, deine Ernährung nicht unnötig einzuschränken, nur weil etwas bei jemand anderem funktioniert hat.

Gleichzeitig kann es trotzdem hilfreich sein, von den Erfahrungen anderer zu hören.

Auf mama health kannst du von den Erfahrungen anderer Menschen lernen, die mit derselben Erkrankung leben. Das kann dir Einblicke in Fragen geben, die sich viele Menschen häufig zu den Themen Ernährung, Essen gehen, Reisen, Behandlung, Müdigkeit, Arbeit und Alltag mit Morbus Crohn stellen.

Ihre Erfahrungen sind keine medizinischen Empfehlungen, und was bei jemand anderem funktioniert, muss bei dir nicht unbedingt auch funktionieren. Aber manchmal kann es helfen, zu wissen, wie jemand anderes mit einer ähnlichen Situation umgegangen ist – dann kommt sie dir gleich viel weniger fremd vor.

Wenn du abnimmst, auf viele Lebensmittel verzichtest oder Schwierigkeiten hast, genug zu essen, sprich mit deinem Behandlungsteam.

Bedeutet eine Crohn-Diagnose, dass du operiert werden musst?

Nein. Bei manchen Menschen ist eine Operation Teil der Crohn-Behandlung, aber die Diagnose bedeutet nicht automatisch, dass du operiert werden musst.

Eine Operation kann notwendig werden, wenn Morbus Crohn Komplikationen wie eine starke Verengung oder einen Verschluss, einen Abszess oder bestimmte Fisteln verursacht. Sie kann auch in Betracht gezogen werden, wenn sich die Entzündung mit Medikamenten nur schwer unter Kontrolle bringen lässt. [2,4]

Falls doch eine Operation nötig wird, heißt das nicht, dass du etwas falsch gemacht hast.

Manchmal führt Morbus Crohn zu körperlichen Veränderungen im Darm, die sich nicht allein mit Medikamenten beheben lassen.

Durch eine Operation kann ein stark betroffener Darmabschnitt entfernt oder wiederhergestellt werden, doch das heilt Morbus Crohn nicht. Die Erkrankung kann an einer anderen Stelle oder im Bereich einer früheren Operationsstelle wieder auftreten, weshalb die Nachsorge auch nach der Operation fortgesetzt wird. [2,4]

Für viele Menschen, bei denen gerade die Diagnose gestellt wurde, ist eine Operation nicht Teil des unmittelbaren Behandlungsplans.

Was kann Morbus Crohn außer deinem Darm noch beeinflussen?

Morbus Crohn betrifft den Verdauungstrakt, aber nicht jedes Symptom beschränkt sich darauf.

Manche Menschen entwickeln Probleme mit den Gelenken, der Haut oder den Augen. Morbus Crohn kann auch mit Erkrankungen der Leber und der Gallenwege einhergehen.

Auch Müdigkeit kann ein wichtiger Teil dieser Erfahrung sein.

Manchmal lässt die Müdigkeit nach, wenn die Entzündung besser unter Kontrolle gebracht wird. Aber auch Anämie, Nährstoffmangel, Schlafstörungen, Nebenwirkungen von Medikamenten sowie die körperliche und emotionale Belastung durch das Leben mit einer chronischen Erkrankung können dazu beitragen.

Deshalb lohnt es sich, auch Symptome zu erwähnen, die auf den ersten Blick nichts mit deinem Darm zu tun haben. Sie könnten trotzdem relevant sein.

Was solltest du bei deinem nächsten Termin wegen Morbus Crohn fragen?

Die besten Fragen sind diejenigen, die dir helfen zu verstehen, wie sich deine Crohn-Erkrankung äußert und wie es weitergeht.

Bei den ersten paar Terminen gibt es oft eine riesige Menge an Informationen, du musst also nicht alles auf einmal fragen.

Fragen, die du stellen könntest, sind zum Beispiel:

• Wo genau ist mein Morbus Crohn?
• Wie stark ist die Entzündung?
• Hast du Verengungen, Fisteln oder andere Komplikationen festgestellt?
• Was soll mit dieser Behandlung erreicht werden?
• Wie lange könnte es dauern, bis wir wissen, ob es funktioniert?
• Über welche Nebenwirkungen sollte ich Bescheid wissen?
• Brauche ich Impfungen oder eine Infektionsuntersuchung, bevor ich mit der Behandlung beginne?
• Wurde ich schon auf Anämie oder Nährstoffmangel untersucht?
• Gibt es irgendetwas, was ich an meiner Ernährung konkret ändern muss?
• Wann findet meine nächste Blutuntersuchung, Stuhluntersuchung, mein nächster Scan oder meine nächste Endoskopie statt?
• An wen soll ich mich wenden, wenn sich meine Symptome plötzlich verschlimmern?

Und wahrscheinlich werden dir erst Fragen in den Sinn kommen, wenn du den Termin schon hinter dir hast.

Du kannst mama health Fragen zu Morbus Crohn stellen, wann immer sie aufkommen – egal, ob du einen Begriff verstehen möchtest, den dein Gastroenterologe verwendet hat, ein Medikament, das dir verschrieben wurde, oder etwas zum Alltag mit dieser Erkrankung.

Bei Fragen, die eine individuelle medizinische Beratung erfordern, ist dein Behandlungsteam nach wie vor die richtige Anlaufstelle, um eine Antwort zu erhalten.

Was ist, wenn du einen Crohn-Spezialisten brauchst?

Morbus Crohn wird in der Regel von einem Gastroenterologen behandelt, und manche Menschen benötigen je nach ihrer Situation eine spezialisiertere IBD-Behandlung.

Zum Beispiel können bei komplexen Fisteln, Operationen, erheblichen Ernährungsproblemen, einer Schwangerschaft oder einer schwer zu behandelnden Erkrankung weitere medizinische Fachkräfte hinzugezogen werden.

Manchmal ist es einfach am schwierigsten, zu wissen, wo man anfangen soll.

mama health kann dir dabei helfen, Fachärzte und medizinische Versorgung in deiner Nähe zu finden – mit Informationen, die es dir erleichtern, zu verstehen, worauf sich die verschiedenen Ärzte und Einrichtungen spezialisiert haben.

Einen Spezialisten zu finden bedeutet nicht, dass du unbedingt den Arzt wechseln musst. Es kann dir einfach dabei helfen, zu verstehen, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und welche Fragen du vielleicht mit deinem bisherigen Behandlungsteam besprechen möchtest.

Welche Symptome solltest du nicht ignorieren?

Schwere oder sich schnell verschlimmernde Crohn-Symptome erfordern ärztliche Hilfe.

Starke Bauchschmerzen, anhaltendes Erbrechen, ein geschwollener Bauch, starke Blutungen, hohes Fieber oder Anzeichen von Dehydrierung sind Gründe, einen Arzt aufzusuchen.

Starke Bauchbeschwerden in Verbindung mit der Unfähigkeit, Stuhl oder Blähungen abzulassen, können ein Anzeichen für einen Darmverschluss sein und erfordern eine dringende ärztliche Untersuchung.

Du solltest dich außerdem an dein Behandlungsteam wenden, wenn nach Beginn der Einnahme eines Medikaments neue, besorgniserregende Symptome oder mögliche Nebenwirkungen auftreten.

Eine der Schwierigkeiten, wenn man gerade erst die Diagnose erhalten hat, ist, dass man noch nicht weiß, was für einen selbst typisch ist. Das wird mit der Zeit klarer.

Bis dahin solltest du, wenn dir etwas schwerwiegend, deutlich anders oder beunruhigend vorkommt, einen Arzt aufsuchen, anstatt einfach davon auszugehen, dass es nur zum Morbus Crohn dazugehört.

Wie sieht der Alltag nach einer Crohn-Diagnose aus?

Am Anfang kann Morbus Crohn überraschend viel Platz in deinem Leben einnehmen.

Es gibt Termine. Rezepte. Untersuchungen. Lebensmittel, bei denen du plötzlich Zweifel hast. Vielleicht fängst du an, darüber nachzudenken, wo die nächste Toilette ist, bevor du an einen neuen Ort gehst. Vielleicht fragst du dich, was du deinem Arbeitgeber, deiner Uni, deinen Freunden oder deinem Partner sagen sollst.

Dann gibt es noch die Fragen, die nicht immer in den Beipackzetteln stehen.

Wie ist es eigentlich, mit Morbus Crohn zu reisen? Wie gehen andere Leute mit dem Essen außer Haus um? Wie ist es, mit einem Biologikum anzufangen? Wie erklären Leute Morbus Crohn jemandem, mit dem sie sich treffen? Sind alle anderen auch so müde?

Genau bei solchen Fragen können die Erfahrungen anderer einen ganz neuen Blickwinkel eröffnen.

mama health kombiniert Informationen aus zuverlässigen medizinischen Quellen mit Erkenntnissen aus den Erfahrungen von Menschen, die mit derselben Erkrankung leben. Du kannst Fragen zu Morbus Crohn stellen und neben den medizinischen Informationen auch nachlesen, welche Erfahrungen andere gemacht haben.

Die Geschichte eines anderen kann dir nicht sagen, was mit dir passieren wird. Morbus Crohn ist dafür viel zu individuell.

Aber es kann dir zeigen, dass andere Menschen dieselbe heikle Frage gestellt haben, sich über dieselbe Situation Gedanken gemacht haben oder ihren eigenen Weg gefunden haben, mit etwas umzugehen, womit du gerade zum ersten Mal konfrontiert bist.

Das ist auch wichtig.

Wie kann „ mama health “ nach einer Crohn-Diagnose helfen?

mama health kann dazu beitragen, dass die Zeit zwischen den Terminen übersichtlicher wird.

Eine neue Crohn-Diagnose wirft oft schneller Fragen auf, als man sie bei einem einzigen Termin klären kann.

Manche Fragen sind medizinischer Natur: Was bedeutet dieses Blutergebnis? Warum wurde mir dieses Medikament verschrieben? Was ist Calprotectin im Stuhl?

Andere Fragen drehen sich um den Alltag: Wie ist es, mit der Behandlung anzufangen? Wie gehen andere Leute damit um, auswärts zu essen? Was hätten die Leute gerne gewusst, als sie ihre Diagnose erhielten?

Mit mama healthkannst du:

• Frag alles, was dich zum Thema Morbus Crohn interessiert. Hol dir klare Informationen zu deiner Erkrankung und zu den Fragen, die zwischen den Terminen aufkommen.
• Verstehe deine Laborwerte, Rezepte und Befunde. Mach unbekannte medizinische Fachbegriffe verständlicher, während du die klinische Interpretation und Entscheidungen deinem Behandlungsteam überlässt.
• Finde Fachärzte und medizinische Versorgung in deiner Nähe. Entdecke passende Ärzte und Behandlungsmöglichkeiten, wenn du wissen möchtest, welche Unterstützung dir zur Verfügung steht.
• Lerne von Menschen, die mit derselben Erkrankung leben. Entdecke die Erfahrungen, Fragen und Sichtweisen anderer, die wissen, wie das Leben mit einer chronischen Erkrankung wirklich sein kann.

Medizinische Leitlinien sind unverzichtbar, um Morbus Crohn zu verstehen. Aber sie können nicht jede Frage dazu beantworten, wie es sich anfühlt, damit zu leben.

Manchmal braucht man eben die Wissenschaft.

Manchmal möchte man einfach wissen, ob schon mal jemand anderes dort war.

mama health bringt diese beiden Arten von Informationen zusammen, während medizinische Entscheidungen dort bleiben, wo sie hingehören: zwischen dir und deinem medizinischen Betreuungsteam.

Was bedeutet eine Crohn-Diagnose für deine Zukunft?

Eine Crohn-Diagnose bedeutet, dass du an einer chronischen Entzündungskrankheit leidest, die eine kontinuierliche Behandlung erfordert. Sie sagt dir aber nicht genau, wie die nächsten fünf, zehn oder zwanzig Jahre aussehen werden.

Morbus Crohn verläuft bei jedem Menschen anders.

In den nächsten Monaten geht es für dich vielleicht vor allem darum, die Entzündung in den Griff zu bekommen, eine für dich geeignete Behandlung zu finden, eventuelle Ernährungsprobleme anzugehen und dich an eine neue Welt aus Untersuchungen, Medikamenten und Terminen zu gewöhnen.

Es kann gute Phasen geben und schwierige. Die Behandlung kann sich ändern. Untersuchungen, die dir jetzt noch ungewohnt sind, werden dir wahrscheinlich bald viel vertrauter vorkommen.

Du musst nicht über Nacht zum Crohn-Experten werden.

Dein Behandlungsteam ist da, um gemeinsam mit dir medizinische Entscheidungen zu treffen. mama health ist für dich da, wenn du etwas besser verstehen möchtest, eine Frage stellen willst, die du bei deinem Termin vergessen hast, relevante Behandlungsmöglichkeiten suchst oder von anderen Menschen hören möchtest, die wissen, wie es ist, mit derselben Erkrankung zu leben.

Vorerst kann eine Frage helfen, den nächsten Schritt klarer zu machen:

„Wie geht es jetzt weiter, und was muss ich vor meinem nächsten Termin wissen?“