Fragen, die du deinem Gastroenterologen nach der Diagnose „Morbus Crohn“ stellen solltest

Was genau sollte ich zu meiner Crohn-Diagnose fragen?

Frag zunächst, wo dein Morbus Crohn lokalisiert ist, wie aktiv er zu sein scheint und ob deine Untersuchungen irgendwelche Komplikationen zeigen.

Morbus Crohn verläuft bei jedem Menschen anders.

Es kann verschiedene Abschnitte des Verdauungstrakts betreffen, vom Mund bis zum After, wobei das Ende des Dünndarms und der Dickdarm besonders häufig betroffen sind.

Morbus Crohn kann sich im Laufe der Zeit auch unterschiedlich entwickeln.

Nützliche Fragen sind zum Beispiel:

• Welche Teile meines Verdauungstrakts sind betroffen?
• Ist mein Morbus Crohn gerade aktiv?
• Wie stark ist die Entzündung?
• Wurden bei meiner Darmspiegelung oder der bildgebenden Untersuchung Verengungen, Fisteln oder Abszesse festgestellt?
• Habe ich eine perianale Morbus-Crohn-Erkrankung?
• Ist meine Erkrankung derzeit entzündlich, strikturbildend oder penetrierend?
• Deuten meine Biopsieergebnisse auf Morbus Crohn hin?
• Gibt es irgendetwas an meinem Krankheitsverlauf, das die Behandlungsmöglichkeiten beeinflusst, die wir besprechen?

Wenn du diese Grundlagen verstehst, bekommst du einen besseren Überblick über viele der folgenden Entscheidungen.


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Was bedeutet die Lokalisation meiner Morbus-Crohn-Erkrankung?

Der Ort der Erkrankung kann sich auf die Symptome, Ernährungsrisiken, Komplikationen, Untersuchungen und Behandlungsgespräche auswirken.

Vielleicht hörst du, wie dein Gastroenterologe Crohn-Krankheit so beschreibt, dass sie folgende Bereiche betrifft:

• Ileum
• Endabschnitt des Ileums
• Doppelpunkt
• Ileokolon-Bereich
• oberer Magen-Darm-Trakt
• Perianalbereich.

Beispielsweise können Erkrankungen des terminalen Ileums die Aufnahme von Vitamin B12 beeinträchtigen.

Ein Morbus Crohn, der den Dickdarm betrifft, kann die zukünftige Vorsorgeuntersuchung auf Darmkrebs beeinflussen. Bei einer Erkrankung des Dünndarms sind möglicherweise bildgebende Untersuchungen erforderlich, die über die bei einer Standard-Koloskopie erreichbaren Bereiche hinausgehen.

Falls dein Befund anatomische Begriffe enthält, die du nicht verstehst, bitte deinen Gastroenterologen, dir zu zeigen, wo sich die Entzündung befindet.

Eine einfache Frage könnte lauten:

„Kannst du mir zeigen, welche Teile meines Darms betroffen sind, und mir erklären, was das für mich bedeutet?“

Wie aktiv oder schwerwiegend ist meine Morbus-Crohn-Erkrankung?

Frag nach, wie aktiv deine Crohn-Erkrankung zu sein scheint und anhand welcher Befunde dein Gastroenterologe das beurteilt.

„Schweregrad“ kann verschiedene Bedeutungen haben.

Deine Symptome sind nur ein Teil des Gesamtbildes. Dein Gastroenterologe wird möglicherweise auch Folgendes berücksichtigen:

• Befunde der Koloskopie
• Bildgebung
• Bluttests
• Calprotectin im Stuhl
• Gewichtsabnahme
• Ernährungszustand
• Anämie
• frühere Komplikationen
• Fisteln oder Abszesse
• Kritikpunkte
• Krankenhausaufenthalt.

Bei manchen Menschen können erhebliche Symptome auftreten, ohne dass eine starke sichtbare Entzündung vorliegt, während bei anderen trotz relativ milder Symptome eine erhebliche Entzündung vorliegen kann.

Diese Unterscheidung ist wichtig, wenn es um Behandlungsziele geht.

Was ist das Ziel meiner Crohn-Behandlung?

Die moderne Behandlung von Morbus Crohn zielt darauf ab, Entzündungen einzudämmen, die Symptome und die Lebensqualität zu verbessern sowie das Risiko krankheitsbedingter Komplikationen zu verringern.[1,2]

Es ist sinnvoll, sich zu fragen, wie Erfolg in deiner Situation aussehen wird.

Du fragst dich vielleicht:

• Was wollen wir mit dieser Behandlung erreichen?
• Wann sollten sich meine Symptome bessern?
• Was würde eine Remission für mich bedeuten?
• Wollen wir eine Verbesserung meiner Blut- oder Stuhlwerte erreichen?
• Werden wir irgendwann überprüfen, ob der Darm selbst verheilt ist?
• Wie lange werden wir diese Behandlung durchführen, bevor wir beurteilen, ob sie wirkt?

Bei der modernen IBD-Behandlung wird zunehmend ein „Treat-to-Target “-Ansatz verfolgt.[2]

Das bedeutet, dass Ärzte sowohl dein Befinden als auch objektive Anzeichen einer Entzündung berücksichtigen können, anstatt sich allein auf die Symptome zu verlassen.

Woran erkennen wir, ob meine Crohn-Behandlung anschlägt?

Frag nach, welche Symptome, Laborwerte, bildgebenden Untersuchungen oder endoskopischen Befunde zur Beurteilung deines Ansprechens herangezogen werden.

Je nach deiner Erkrankung kann die Überwachung Folgendes umfassen:

• deine Symptome
• Gewicht
• Bluttests
• C-reaktives Protein (CRP)
• Calprotectin im Stuhl
• Koloskopie
• Darmultraschall
• MRT oder andere bildgebende Verfahren.

Nicht jeder braucht jeden Test.

Es kann hilfreich sein, nach einem einfachen Plan zu fragen:

„Was werden wir überprüfen, und wann ungefähr werden wir das tun?“

Dadurch können sich die Monate nach der Diagnose weniger unsicher anfühlen.

Kann es mir besser gehen, obwohl die Entzündung bei Morbus Crohn noch aktiv ist?

Ja. Die Symptome und die Darmentzündung stimmen nicht immer perfekt überein.[2]

Möglicherweise fühlst du dich nach Beginn der Behandlung schon deutlich besser, auch wenn noch eine gewisse Entzündung vorhanden ist.

Das Gegenteil kann ebenfalls der Fall sein. Es kann sein, dass du Darmbeschwerden hast, auch wenn objektive Untersuchungen darauf hindeuten, dass die Entzündung bei Morbus Crohn gut unter Kontrolle ist.

Deshalb können Blutuntersuchungen, Stuhluntersuchungen, bildgebende Verfahren oder Endoskopien auch dann noch empfohlen werden, wenn du dich schon besser fühlst.

Frag deinen Gastroenterologen, wie er eine Besserung der Symptome von der Eindämmung der zugrunde liegenden Entzündung unterscheiden wird.

Was sollte ich zu meinen Crohn-Medikamenten fragen?

Frag nach, warum ein bestimmtes Medikament empfohlen wird, welcher Nutzen davon zu erwarten ist, welche Kontrollen erforderlich sind und welche Nebenwirkungen du kennen solltest.

Die Behandlung von Morbus Crohn kann je nach Krankheitsaktivität, Lokalisation, Komplikationen und bisheriger Behandlung verschiedene Arten von Medikamenten umfassen.

Dazu können gehören:

• Kortikosteroide
• Immunmodulatoren
• Biologika
• zielgerichtete kleinmolekulare Medikamente.

Zu den Fragen, die man sich stellen sollte, gehören:

• Warum empfiehlst du mir dieses Medikament gegen mein Morbus Crohn?
• Was soll das eigentlich bewirken?
• Wie wird es eingenommen?
• Wie schnell könnte das funktionieren?
• Wie lange darf ich es einnehmen?
• Über welche häufigen Nebenwirkungen sollte ich Bescheid wissen?
• Welche Symptome sollte ich melden?
• Muss ich während der Einnahme Blutuntersuchungen machen lassen?
• Erhöht das mein Risiko für bestimmte Infektionen?
• Muss ich mich vor dem Start untersuchen lassen?
• Gibt es Impfungen, die ich vor oder während der Behandlung machen lassen sollte?
• Was passiert, wenn es nicht klappt?
• Was passiert, wenn ich eine Dosis vergesse?

Wenn du Bedenken wegen eines Medikaments hast, sag deinem Gastroenterologen, was dich konkret beunruhigt.

Das führt zu einem sinnvolleren Gespräch, als stillschweigend zu beschließen, es nicht anzunehmen.

Werde ich für den Rest meines Lebens Medikamente gegen Morbus Crohn brauchen?

Morbus Crohn erfordert in der Regel eine Langzeitbehandlung, doch der Behandlungsverlauf ist von Person zu Person unterschiedlich.

Derzeit gibt es keine Heilung für Morbus Crohn.

Eine Behandlung kann jedoch dazu beitragen, eine Remission zu erreichen und aufrechtzuerhalten.

Manche Medikamente werden nur für kurze Zeit eingenommen. Kortikosteroide zum Beispiel werden in der Regel eher zur Bekämpfung einer aktiven Erkrankung eingesetzt als zur langfristigen Erhaltungstherapie.

Andere Behandlungen können fortgesetzt werden, um die Krankheit unter Kontrolle zu halten.

Wenn du schließlich eine dauerhafte Remission erreichst, wird dein Behandlungsteam je nach deiner individuellen Situation möglicherweise die Vorteile und Risiken einer Behandlungsänderung mit dir besprechen.

Dass man sich gut fühlt, heißt nicht automatisch, dass man keine Medikamente mehr braucht.

Weitere Informationen findest du in unserem Leitfaden dazu, ob Morbus Crohn geheilt werden kann und was Remission bedeutet.

Welche Blut- und Stuhluntersuchungen sollte ich nach der Diagnose kennen?

Frag nach, welche Untersuchungen durchgeführt werden und welchen Beitrag jede einzelne davon zu deiner Crohn-Behandlung leistet.

Kurz nach der Diagnose wirst du vielleicht auf einige unbekannte Abkürzungen stoßen.

CRP

Das C-reaktive Protein (CRP) ist ein Blutmarker, dessen Wert bei Entzündungen ansteigen kann.

Das ist kein spezifisches Merkmal der Crohn-Krankheit, und manche Menschen mit aktiver Crohn-Krankheit weisen keinen deutlich erhöhten CRP-Wert auf.

Dein Behandlungsteam kann die Ergebnisse zusammen mit anderen Informationen auswerten.

Calprotectin im Stuhl

Fäkal-Calprotectin ist ein Marker im Stuhl, der Aufschluss über Darmentzündungen gibt.

Das kann bei der Beurteilung der IBD-Aktivität und der Beobachtung von Veränderungen im Zeitverlauf hilfreich sein.[2]

Eine einzelne Zahl sollte nicht isoliert betrachtet werden.

Hämoglobin und Eisen

Blutbilder und Eisenwerte können dabei helfen, Anämie und Eisenmangel zu erkennen, die bei IBD häufig vorkommen.

Dein Behandlungsteam wird möglicherweise neben Entzündungsmarkern auch die Hämoglobinwerte, den Ferritinspiegel und die Transferrinsättigung berücksichtigen.

Ein Eisenmangel kann manchmal auch ohne Anämie auftreten.

Vitamin B12 und Folsäure

Vitamin B12 und Folsäure können je nach Lokalisation deiner Morbus-Crohn-Erkrankung, deiner Ernährung und früheren Operationen eine Rolle spielen.

B12 ist besonders wichtig, wenn Morbus Crohn das terminale Ileum betrifft oder nach bestimmten Dünndarmresektionen.

Wenn du dir nicht sicher bist, was deine Laborergebnisse bedeuten, frag einfach:

„Welche Werte sind bei meiner Morbus-Crohn-Erkrankung am wichtigsten, und auf welche Veränderungen achtest du?“

Was sollte ich zum Thema Ernährung und Morbus Crohn fragen?

Frag lieber, ob du irgendwelche speziellen Ernährungsbedenken hast, anstatt davon auszugehen, dass es eine allgemeingültige Crohn-Diätgibt.

Nach der Diagnose sucht man oft nach Lebensmitteln, die man meiden sollte.

Online-Ratschläge können schnell einschränkend wirken.

Es gibt keine einheitliche Alltagsernährung, die für alle Menschen mit Morbus Crohn geeignet ist.

Dein Nährstoffbedarf kann von folgenden Faktoren abhängen:

• Wo sich die Crohn-Klinik befindet
• ob eine Entzündung vorliegt
• Kritikpunkte
• vorherige Operation
• Durchfall
• Gewichtsabnahme
• Anämie
• Nährstoffmangel
• Lebensmittel, die du persönlich gut verträgst.

Nützliche Fragen sind zum Beispiel:

• Gibt es Lebensmittel, die ich wegen meiner speziellen Erkrankung meiden sollte?
• Besteht bei mir die Gefahr von Nährstoffmangel?
• Sollte ich meinen Eisen-, B12-, Folsäure- oder Vitamin-D-Spiegel überprüfen lassen?
• Gibt es Anlass zur Sorge wegen meines Gewichts oder meines Ernährungszustands?
• Wäre es sinnvoll, einen IBD-Ernährungsberater aufzusuchen?
• Ändert sich mein Ratschlag während eines Schubs?
• Brauche ich Nahrungsergänzungsmittel?

Sei vorsichtig bei sehr restriktiven Diäten oder Nahrungsergänzungsmitteln, die als Heilmittel gegen Morbus Crohn angepriesen werden.

Sollte ich meinen Lebensstil nach einer Crohn-Diagnose ändern?

Du musst nach der Diagnose nicht dein ganzes Leben umkrempeln, aber es lohnt sich, über einige allgemeine gesundheitliche Aspekte zu sprechen.

Eines der deutlichsten Beispiele ist das Rauchen.

Rauchen geht mit einem schlechteren Krankheitsverlauf bei Morbus Crohn und einem erhöhten Risiko für ein postoperatives Rezidiv einher.[1]

Wenn du rauchst, frag nach Unterstützung bei der Raucherentwöhnung.

Du kannst auch darüber sprechen:

• körperliche Aktivität
• Schlaf
• Alkohol
• arbeiten oder studieren
• Reisen
• Impfungen
• psychische Gesundheit
• sexuelle Gesundheit
• Verhütung
• Schwangerschaftspläne.

Morbus Crohn betrifft mehr als nur den Stuhlgang. Themen, die deine Lebensqualität im Alltag beeinflussen, sind berechtigte Bestandteile eines Termins wegen einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung.

Welche Symptome könnten darauf hindeuten, dass sich mein Morbus Crohn verschlimmert?

Frag deinen Gastroenterologen, bei welchen Veränderungen du dich an das IBD-Team wenden solltest und welche Symptome eine dringende ärztliche Untersuchung erfordern.

Mögliche Änderungen, die gemeldet werden müssen, sind unter anderem:

• sich verschlimmernder Durchfall
• Blut im Stuhl
• zunehmende Bauchschmerzen
• unerklärlicher Gewichtsverlust
• anhaltendes Erbrechen
• Fieber
• Schwierigkeiten beim Essen oder Trinken
• neue Schmerzen im Perianalbereich
• Schwellungen oder Ausfluss im Bereich des Anus
• deutliche Müdigkeit
• Symptome einer Anämie.

Deine persönlichen Warnzeichen können unterschiedlich sein, je nachdem, wo sich deine Crohn-Erkrankung befindet und ob du bereits Komplikationen hattest.

Bevor du einen Termin verlässt, kann es hilfreich sein, Folgendes zu wissen:

„Wenn es mir schlechter geht, an wen genau soll ich mich dann wenden?“

Bei welchen Crohn-Symptomen ist sofortige ärztliche Hilfe erforderlich?

Schwere oder sich rasch verschlimmernde Symptome erfordern unter Umständen eine dringende Untersuchung, insbesondere wenn der Verdacht auf eine Obstruktion, starke Blutungen, Dehydrierung, eine Infektion oder eine andere schwerwiegende Komplikation besteht.

Suche bei folgenden Symptomen dringend ärztliche Hilfe auf:

• starke oder sich rasch verschlimmernde Bauchschmerzen
• Anhaltendes Erbrechen, wobei es schwerfällt, Flüssigkeiten bei sich zu behalten
• starke Schwellung im Bauchbereich
• Unfähigkeit, Stuhl oder Blähungen abzusetzen, verbunden mit starken Schmerzen oder Erbrechen
• schwere Magen-Darm-Blutungen
• Ohnmacht
• schwere Dehydrierung
• Hohes Fieber bei schwerer Erkrankung
• plötzliche Brustschmerzen
• plötzliche, unerklärliche Atemnot.

Dein Gastroenterologe gibt dir möglicherweise zusätzliche Anweisungen, die auf deinen individuellen Verlauf der Crohn-Erkrankung zugeschnitten sind.

Soll ich nach Fisteln, Abszessen und Verengungen fragen?

Ja. Frag nach, ob deine Untersuchungen strukturelle oder penetrierende Komplikationen zeigen und welche Symptome in Zukunft auf eine solche hinweisen könnten.

Die Entzündung bei Morbus Crohn kann sich durch die Darmwand hindurch ausbreiten.

Manche Menschen entwickeln:

Stenosen, bei denen sich ein Abschnitt des Darms verengt.

Fisteln, das sind abnormale Gänge, die den Darm mit einem anderen Bereich verbinden.

Abszesse, das sind Ansammlungen von infiziertem Flüssigkeit.

Nicht jeder, der an Morbus Crohn leidet, entwickelt diese Komplikationen.

Wenn du Schmerzen im Analbereich, Schwellungen, Ausfluss oder Abszesse in der Vorgeschichte hast, sag das deinem Gastroenterologen, auch wenn es dir unangenehm ist, darüber zu sprechen.

Weitere Informationen findest du in unserem Leitfaden zu perianalem Morbus Crohn und Fisteln.

Bedeutet die Crohn-Erkrankung, dass ich irgendwann operiert werden muss?

Nein. Eine Crohn-Diagnose bedeutet nicht, dass eine Operation unvermeidlich ist.

Manche Menschen brauchen nie eine Operation wegen Morbus Crohn.

Andere müssen sich möglicherweise wegen einer Verengung, einer Obstruktion, einer Fistel, eines Abszesses, einer Perforation oder einer Erkrankung, die medizinisch nicht ausreichend behandelt werden kann, operieren lassen.[1]

Wenn deine Untersuchungen bereits auf eine Komplikation hindeuten, kannst du fragen, ob eine chirurgische Behandlung angebracht ist.

Eine Überweisung an einen Kolorektalchirurgen bedeutet auch nicht automatisch, dass eine Operation stattfinden wird. Ein chirurgisches Beratungsgespräch kann dazu dienen, sich einen Überblick über die verfügbaren Optionen zu verschaffen.

Weitere Informationen findest du in unserem Leitfaden dazu, wann eine Operation bei Morbus Crohn notwendig sein können und was danach passiert.

Soll ich nach Anämie und Müdigkeit fragen?

Ja. Anhaltende Müdigkeit kann bei Morbus Crohn verschiedene Ursachen haben, darunter Entzündungen, Anämie, Eisenmangel, Vitaminmangel, Schlafstörungen, die Ernährung und andere Faktoren.

Geh nicht davon aus, dass Erschöpfung einfach etwas ist, das jeder mit Morbus Crohn hinnehmen muss.

Du könntest fragen:

• Habe ich eine Anämie?
• Wurden meine Eisenspeicher schon überprüft?
• Wie hoch ist mein Ferritinwert?
• Wurde die Transferrinsättigung bestimmt?
• Besteht bei mir das Risiko eines Vitamin-B12-Mangels?
• Könnte eine aktive Entzündung zu meiner Müdigkeit beitragen?

Weitere Informationen findest du in unseren Ratgebern zu Morbus Crohn und Anämie sowie zu Erschöpfungszuständen bei Morbus Crohn.

Sollte ich nach einer Crohn-Diagnose nach Impfungen fragen?

Ja. Es lohnt sich, den Impfstatus zu überprüfen, insbesondere vor oder während der Einnahme von Medikamenten, die das Immunsystem beeinflussen.[3]

Manche Crohn-Behandlungen können die Anfälligkeit für bestimmte Infektionen beeinflussen oder darüber entscheiden, welche Impfungen geeignet sind.

ECCO empfiehlt eine Überprüfung des Impfstatus als Teil der Infektionsprävention bei Menschen mit IBD.[3]

Frag:

• Sind meine Routineimpfungen auf dem neuesten Stand?
• Brauche ich wegen meiner Medikamente zusätzliche Impfungen?
• Gibt es Impfungen, die ich vor Beginn der Behandlung bekommen sollte?
• Gibt es Impfstoffe, die ich während der Einnahme meiner Medikamente vermeiden sollte?

Die Antwort hängt von deiner Behandlungs- und Impfangeschichte ab.

Muss ich mich jetzt, da ich Morbus Crohn habe, regelmäßig einer Darmspiegelung unterziehen?

Ob eine Folgeendoskopie erforderlich ist, hängt vom Ort der Erkrankung, ihrer Dauer, ihrer Aktivität, den Behandlungszielen und dem Darmkrebsrisiko ab.

Mit einer Koloskopie lässt sich beurteilen, wie gut eine Darmentzündung auf die Behandlung angesprochen hat.

Die längerfristige Überwachung ist ein anderes Thema.

Menschen mit Morbus Crohn, der den Dickdarm betrifft, können ein erhöhtes Risiko für Darmkrebs haben, insbesondere nach langjährigem Verlauf der Erkrankung im Dickdarm. Die Empfehlungen zur Vorsorge hängen daher von Faktoren wie dem Ausmaß der Erkrankung, der Dauer, der Entzündung, der Familienanamnese und anderen individuellen Risiken ab.[4]

Frag deinen Gastroenterologen, welche endoskopische Nachsorge bei deiner Form von Morbus Crohn sinnvoll ist.

Was sollte ich fragen, wenn ich in Zukunft schwanger werden möchte?

Informiere deinen Gastroenterologen frühzeitig über deine Schwangerschaftspläne, denn die Krankheitskontrolle und die Planung der Medikation sind bereits vor der Empfängnis wichtig.

Du musst nicht warten, bis du aktiv versuchst, schwanger zu werden.

Nützliche Fragen sind zum Beispiel:

• Ist mein Medikament während der Schwangerschaft verträglich?
• Gibt es irgendetwas, das sich vor der Empfängnis ändern müsste?
• Wie gut sollte mein Morbus Crohn unter Kontrolle sein, bevor ich es versuche?
• Spielt meine frühere Operation oder eine perianale Erkrankung eine Rolle?
• Sollte ich eine bestimmte Menge Folsäure einnehmen?
• Wer würde mein Morbus Crohn während der Schwangerschaft behandeln?

Setz deine Medikamente nicht ab, nur weil du eine Schwangerschaft planst, ohne das vorher mit deinem Behandlungsteam zu besprechen.

Weitere Informationen findest du in unserem Ratgeber zum Thema Morbus Crohn und Schwangerschaft.

Soll ich nach meiner psychischen Gesundheit fragen?

Ja. Ängste, Niedergeschlagenheit, Stress, Sorgen um das eigene Körperbild und die emotionale Belastung durch eine chronische Erkrankung sind Themen, die du mit deinem Behandlungsteam besprechen kannst.

Eine Crohn-Diagnose kann beeinflussen, wie du über Essen, Arbeit, Beziehungen, Reisen, Sex und die Zukunft denkst.

Vielleicht bist du auch erleichtert, endlich eine Erklärung für deine Symptome zu haben, hast aber gleichzeitig Angst davor, was die Diagnose bedeutet.

Beide Reaktionen können gleichzeitig stattfinden.

Psychische Symptome sind kein Beweis dafür, dass Morbus Crohn „nur in deinem Kopf“ existiert.

IBD hat körperliche, psychische und soziale Auswirkungen, und eine umfassende Versorgung kann all diese Aspekte berücksichtigen.

Wenn Ängste oder eine gedrückte Stimmung deinen Alltag dauerhaft beeinträchtigen, sprich mit einem Arzt oder einer Ärztin darüber.

Soll ich eine Zweitmeinung einholen oder einen IBD-Spezialisten aufsuchen?

Du kannst fragen, ob die Meinung eines IBD-Spezialisten hilfreich wäre, vor allem wenn die Erkrankung komplex ist, Behandlungsentscheidungen schwierig sind oder du eine andere Perspektive einholen möchtest.

Manche Patienten werden in speziellen IBD-Zentren betreut. Andere gehen zu einem allgemeinen Gastroenterologen, der Erfahrung in der Behandlung von Morbus Crohn hat.

Speziellere Informationen können besonders in folgenden Situationen relevant sein:

• komplexer perianaler Morbus Crohn
• Fisteln
• wiederkehrende Abszesse
• Kritikpunkte
• schwierige Behandlungsentscheidungen
• Operation
• Schwangerschaft bei einer komplexen Erkrankung
• erhebliche Ernährungsprobleme.

Eine zweite ärztliche Meinung einzuholen bedeutet nicht, dass du deinen bisherigen Arzt ablehnen musst.

Es kann einfach zusätzliche Informationen zu den verfügbaren Optionen liefern.

Was soll ich zu meinem nächsten Termin beim Gastroenterologen mitbringen?

Bring die Informationen mit, die dir und deinem Gastroenterologen helfen, schnell zu verstehen, was sich geändert hat und was ihr besprechen müsst.

Du könntest mitbringen:

• deine aktuelle Medikamentenliste
• Nahrungsergänzungsmittel
• die aktuellen Blutuntersuchungsergebnisse
• Ergebnisse der Stuhluntersuchung
• Koloskopie- oder Bildgebungsberichte, falls diese an anderer Stelle durchgeführt wurden
• Eine kurze Auflistung wichtiger Symptome
• Nebenwirkungen von Medikamenten oder Bedenken
• starke Schwankungen beim Gewicht oder Appetit
• Fragen, auf die du eine Antwort suchst.

Versuch doch mal, deine drei wichtigsten Fragen ganz oben zu setzen.

Termine können schnell ablaufen. Wenn du Prioritäten setzt, ist es wahrscheinlicher, dass die Themen, die dir am wichtigsten sind, zuerst besprochen werden.

Wie kann „ mama health “ dir helfen, dich auf einen Termin wegen Morbus Crohn vorzubereiten?

mama health kann dir dabei helfen, Gesundheitsinformationen vor Gesprächen mit deinem Behandlungsteam übersichtlicher zu ordnen und besser zu verstehen.

In der Zeit nach einer Morbus-Crohn-Diagnose kann es vorkommen, dass man mit mehreren Ärzten zu tun hat, mit unverständlichen Laborergebnissen, medizinischen Befunden, Medikamentennamen und Fragen, die zwischen den Terminen auftauchen.

Mit „ mama health “ kannst du:

• Finde Fachärzte und medizinische Versorgung in deiner Nähe. Entdecke passende Ärzte und Kliniken sowie Informationen zu ihren Spezialgebieten.
• Lerne von anderen, die mit derselben Erkrankung leben. Entdecke Fragen und Erfahrungen von Menschen, die mit chronischen Erkrankungen leben. Das kann dir helfen, Themen zu finden, die du vielleicht mit deinem eigenen Behandlungsteam besprechen möchtest. Individuelle Erfahrungen variieren und ersetzen keinen ärztlichen Rat.
• Verstehe Laborwerte und Befunde in einfacher Sprache. Begriffe wie CRP, Calprotectin im Stuhl, Ferritin, terminale Ileitis oder Schleimhautheilung können schwer zu verstehen sein, wenn sie zum ersten Mal in einem Befund auftauchen. mama health bietet leicht verständliche Erklärungen, die dir helfen sollen, medizinische Informationen leichter mit deinem Arzt zu besprechen.
• Erstelle einen strukturierten Bericht zu deinem Arzttermin. Fasse die Symptome, Fragen, Ergebnisse, Erfahrungen mit Medikamenten und weitere Informationen, die du einbeziehen möchtest, in einer Zusammenfassung für dein nächstes Gespräch mit deinem Arzt zusammen.

Für jemanden, bei dem gerade Morbus Crohn diagnostiziert wurde, könnte das bedeuten, dass du zum nächsten Termin beim Gastroenterologen deine wichtigsten Fragen, Informationen zu Medikamenten, Befunde und Bedenken an einem Ort zusammengestellt hast, anstatt zu versuchen, dir während des Gesprächs alles zu merken.

mama health bietet Informationen zu Aufklärungszwecken und organisatorische Unterstützung. Die Plattform stellt keine Diagnose von Morbus Crohn, ermittelt nicht die Krankheitsaktivität, interpretiert Laborergebnisse nicht als Diagnose, empfiehlt keine Behandlung und ersetzt nicht deinen Arzt oder deine Ärztin.

Was sind die wichtigsten Fragen, die du bei deinem ersten Termin wegen Morbus Crohn stellen solltest?

Wenn die Zeit knapp ist, konzentriere dich vor allem auf Fragen zu deiner Erkrankung, zur Behandlung, zur Nachsorge und dazu, was du tun sollst, wenn es dir schlecht geht.

Eine praktische Auswahlliste sieht so aus:

1. Wo ist mein Morbus Crohn lokalisiert?
2. Wie stark ist die Aktivität, und gibt es irgendwelche Komplikationen?
3. Welche Behandlung empfiehlst du, und warum?
4. Was ist das Ziel dieser Behandlung?
5. Welche Nebenwirkungen oder Risiken im Zusammenhang mit dem Medikament sollte ich kennen?
6. Woran erkennen wir, ob die Behandlung wirkt?
7. Wann werden meine Blutuntersuchungen, Stuhluntersuchungen, bildgebenden Untersuchungen oder Endoskopien wiederholt?
8. Habe ich irgendwelche Nährstoffmängel oder sollte ich zu einem Ernährungsberater gehen?
9. Bei welchen Symptomen sollte ich mich an das IBD-Team wenden?
10. An wen soll ich mich zwischen den Terminen wenden, wenn ich Fragen habe oder es mir schlechter geht?

Die weniger dringenden Fragen kannst du dir für deinen nächsten Termin aufheben.

Die Behandlung von Morbus Crohn ist ein fortlaufender Prozess und kein Test, den du am Tag der Diagnose bestehen musst.

Häufig gestellte Fragen nach der Diagnose „Morbus Crohn“

Was sollte ich als Erstes tun, nachdem bei mir Morbus Crohn diagnostiziert wurde?

Konzentriere dich zunächst darauf, zu verstehen, wo deine Erkrankung liegt, ob Komplikationen vorliegen, welche Behandlung vorgeschlagen wird und wie die Nachsorge ablaufen wird.

Du musst nicht sofort jeden Aspekt deiner Ernährung oder deines Lebensstils ändern.

Frag dein Behandlungsteam, welche Maßnahmen bei deiner speziellen Erkrankung wirklich wichtig sind.

Sollte ich mir Fragen aufschreiben, bevor ich zu meinem Gastroenterologen gehe?

Ja. Eine kurze, nach Prioritäten geordnete Liste kann dabei helfen, einen Termin effektiver zu nutzen.

Stell die wichtigsten Fragen an den Anfang.

Vielleicht möchtest du auch neue Symptome, Bedenken bezüglich der Medikamente und alles, was sich seit deinem letzten Termin geändert hat, notieren.

Kann ich meinen Gastroenterologen auf Informationen ansprechen, die ich im Internet gefunden habe?

Ja. Es kann hilfreich sein, Informationen aus dem Internet zum Termin mitzubringen, wenn du Hilfe brauchst, um zu verstehen, ob sie auf deine Situation zutreffen.

Erfahrungsberichte von Crohn-Patienten im Internet können nützliche Anhaltspunkte liefern, aber die Erkrankung, das Ansprechen auf die Behandlung oder das Komplikationsrisiko einer anderen Person können sich stark von deinen unterscheiden.

Wie oft werde ich meinen Gastroenterologen aufsuchen?

Die Häufigkeit der Nachsorgeuntersuchungen hängt von der Krankheitsaktivität, der Behandlung, möglichen Komplikationen und den örtlichen Versorgungsbedingungen ab.

Jemand, der eine neue Behandlung beginnt oder an einer aktiven Crohn-Erkrankung leidet, benötigt möglicherweise eine engmaschigere Nachsorge als jemand, bei dem eine stabile Remission vorliegt.

Frag noch vor deiner Abreise nach, wann der nächste Termin oder die nächste Untersuchung stattfindet.

Wird mir mein Gastroenterologe sagen, was ich essen darf?

Dein Gastroenterologe kann mit dir über Ernährung sprechen, aber ein auf CED spezialisierter Ernährungsberater kann dir eine detailliertere, individuell abgestimmte Ernährungsberatung bieten.

Es gibt keine einheitliche Standarddiät bei Morbus Crohn, die für alle geeignet ist.

Wenn du abnimmst, auf viele Lebensmittel verzichtest, Schwierigkeiten beim Essen hast oder an einer Verengung oder Nährstoffmangel leidest, frag doch mal nach, ob die Beratung durch einen Ernährungsberater hilfreich sein könnte.

Soll ich meinem Arzt von Symptomen erzählen, die nichts mit meinem Darm zu tun haben?

Ja. Morbus Crohn kann mit Symptomen außerhalb des Verdauungstrakts einhergehen.

Davon betroffen sein können die Gelenke, die Haut, die Augen, die Leber und andere Bereiche.

Informiere dein Behandlungsteam über anhaltende neue Symptome, anstatt einfach davon auszugehen, dass sie nichts damit zu tun haben.

Ist Morbus Crohn heilbar?

Derzeit gibt es keine Heilung für Morbus Crohn, aber eine Behandlung kann dazu beitragen, eine Remission zu erreichen und aufrechtzuerhalten.[1]

Eine Remission kann lange anhalten, aber die Nachsorge bleibt wichtig, da die Krankheitsaktivität wieder auftreten kann.

Muss ich operiert werden?

Nicht unbedingt. Eine Crohn-Diagnose bedeutet nicht automatisch, dass du operiert werden musst.

Bei bestimmten Komplikationen oder Erkrankungen, die medizinisch nicht ausreichend behandelt werden können, kann ein chirurgischer Eingriff notwendig werden.

Kann ich mit Morbus Crohn ein langes Leben führen?

Viele Menschen leben jahrzehntelang mit Morbus Crohn. Bevölkerungsstudien deuten auf einen leichten Anstieg der Sterblichkeit bei einigen Crohn-Patienten hin, doch diese Statistiken lassen keine Rückschlüsse auf die Lebenserwartung eines einzelnen Menschen zu.

Deine langfristigen Aussichten hängen von vielen Faktoren ab, die über die Diagnose selbst hinausgehen.

Die Nachricht, dass man an Morbus Crohn leidet, kann es einem schwer machen, den Arzttermin zu verarbeiten.

Vielleicht hörst du Begriffe, die dir unbekannt sind, wie zum Beispiel „terminales Ileum“, „fäkales Calprotectin“, „Biologikum“, „Stenose“ oder „Remission“. Möglicherweise erhältst du Informationen zu Medikamenten, während du noch versuchst zu verstehen, was Morbus Crohn eigentlich bedeutet.

Dann kommst du nach Hause und erinnerst dich an die Fragen, die du stellen wolltest.

Welcher Teil meines Darms ist betroffen? Wie schwerwiegend ist es? Werde ich immer Medikamente brauchen? Was darf ich essen? Woran erkennen wir, ob die Behandlung anschlägt? Wen rufe ich an, wenn es plötzlich schlimmer wird?

Du musst bei deinem ersten Termin noch nicht schon deine gesamte Zukunft mit Morbus Crohn überblicken.

Ein sinnvollerer Ausgangspunkt ist es , zu wissen , was deine Diagnose in deinem konkreten Fall bedeutet, wie der unmittelbare Plan aussieht und wie du und dein Behandlungsteam die nächsten Schritte gemeinsam einschätzen werdet.