Welche Behandlung bei Morbus Crohn hat die wenigsten Nebenwirkungen? Was du beachten solltest

Wenn du Medikamente gegen Morbus Crohn vergleichst, ist die Wirksamkeit wahrscheinlich nur ein Aspekt der Frage.

Vielleicht fragst du dich auch: Welche Behandlung hat die wenigsten Nebenwirkungen?

Das ist eine berechtigte Frage. Die Behandlung von Morbus Crohn kann sich über Jahre hinziehen, und wenn man eine lange Liste möglicher Nebenwirkungen liest, kann selbst ein wirksames Medikament einschüchternd wirken.

Aber da gibt es von Anfang an eine wichtige Unterscheidung zu treffen.

Es gibt kein einziges Medikament gegen Morbus Crohn, das für alle die wenigsten Nebenwirkungen hat.

Verschiedene Behandlungen bergen unterschiedliche Risiken. Dein Alter, andere Gesundheitsprobleme, frühere Infektionen, bisher eingenommene Medikamente, Schwangerschaftspläne und die Aktivität deiner Crohn-Erkrankung können alle einen Einfluss darauf haben, welche Risiken am wichtigsten sind.

Und es gibt noch eine andere Seite der Medaille: Wenn man die Entzündung bei Morbus Crohn nicht ausreichend unter Kontrolle hält, birgt das ebenfalls Risiken.

Anstatt also nur zu fragen: „Welches Medikament hat die kürzeste Liste an Nebenwirkungen?“, kann es sinnvoller sein, zu fragen:

„Welche Behandlung bietet mir das richtige Gleichgewicht zwischen Wirksamkeit und Sicherheit?“

Das solltest du mit deinem Behandlungsteam besprechen.

Wenn du zwischen den Arztterminen versuchst, dir einen Überblick über die verschiedenen Optionen zu verschaffen, kann dirmama health dabei helfen, Rezepte, Laborergebnisse und Befunde zu verstehen, Fragen zu Crohn-Behandlungen zu stellen, Spezialisten und medizinische Versorgung in deiner Nähe zu finden und aus den Erfahrungen anderer Menschen zu lernen, die mit derselben Erkrankung leben.


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Was kann eine Koloskopie bei Morbus Crohn zeigen?

Bei einer Koloskopie kann der Arzt das Innere deines Dickdarms und in der Regel auch das terminale Ileum, also den letzten Abschnitt des Dünndarms, direkt betrachten.

Während des Eingriffs wird ein flexibler Schlauch mit einer Kamera durch den Enddarm in den Dickdarm eingeführt und dort entlanggeführt.

Der Arzt untersucht die Darmschleimhaut auf Anzeichen einer Entzündung und andere Auffälligkeiten.

Beim Morbus Crohn kann das Folgendes umfassen:

• Rötung und Schwellung
• Geschwüre
• vereinzelte Entzündungsherde
• Veränderungen an der normalen Darmoberfläche
• Eingrenzung
• blutendes oder empfindliches Gewebe
• Entzündung im terminalen Ileum

Der Arzt kann auch Biopsien entnehmen – das sind winzige Gewebeproben, die unter dem Mikroskop untersucht werden.

Das ist wichtig, weil das, was man durch die Kamera im Darm sieht, und das, wie das Gewebe unter dem Mikroskop aussieht, unterschiedliche Informationen liefern.

Wie sieht Morbus Crohn bei einer Darmspiegelung aus?

Morbus Crohn kann verschiedene charakteristische Erscheinungsbilder haben, aber es gibt keinen einzelnen koloskopischen Befund, der bei allen Betroffenen auftritt.

Ein Anzeichen, das Ärzte möglicherweise feststellen, ist eine fleckige Entzündung.

Im Gegensatz zu einer Entzündung, die sich kontinuierlich entlang des Darms ausbreitet, kann Morbus Crohn einen Bereich befallen, während ein anderer Bereich relativ unauffällig bleibt. Diese voneinander getrennten Bereiche werden manchmal als „Skip-Läsionen“ bezeichnet.

Ärzte können auch Geschwüre feststellen.

Das kann von kleinen oberflächlichen Geschwüren bis hin zu größeren oder tieferen Geschwürbereichen reichen.

Eine stärkere Crohn-Entzündung kann manchmal zu einem „Kopfsteinpflaster“-Muster führen, bei dem geschwollene Gewebebereiche durch tiefere Geschwüre voneinander getrennt sind.

Auch Entzündungen im Bereich des terminalen Ileums treten bei Morbus Crohn häufig auf.

Diese Befunde können eine Diagnose stützen, werden aber nicht für sich allein ausgewertet. Dein Gastroenterologe wird das Gesamtbild und andere Untersuchungsergebnisse berücksichtigen, bevor er entscheidet, was die Befunde bedeuten. [1,2]

Was bedeutet „Ileitis“ in einem Koloskopiebericht?

Ileitis bedeutet eine Entzündung des Ileums, des letzten Abschnitts des Dünndarms.

Das terminale Ileum spielt bei Morbus Crohn eine besonders wichtige Rolle, da es ein häufiger Befallsort der Erkrankung ist.

Wenn in deinem Befund „terminale Ileitis“ steht, bedeutet das, dass der Arzt Anzeichen einer Entzündung in diesem Bereich festgestellt hat.

Das allein bedeutet noch nicht, dass du definitiv Morbus Crohn hast.

Eine Ileitis kann auch andere Ursachen als Morbus Crohn haben, darunter bestimmte Infektionen und medikamentenbedingte Schädigungen. Das Erscheinungsbild der Entzündung, die Biopsieergebnisse, die Symptome, die Anamnese und weitere Untersuchungen helfen den Ärzten dabei, die Ursache zu ermitteln. [1,2]

Wenn in deinem Befund also „Ileitis“ steht, lautet die wichtige Frage an deinen Gastroenterologen:

„Was glaubst du, was die Entzündung verursacht?“

anstatt davon auszugehen, dass das Wort an sich schon eine Diagnose bestätigt.

Was bedeuten Geschwüre bei einer Koloskopie bei Morbus Crohn?

Geschwüre sind Stellen, an denen eine Entzündung die Oberfläche der Darmschleimhaut geschädigt hat.

Sie können bei Morbus Crohn auftreten.

In deinem Bericht werden sie möglicherweise unterschiedlich bezeichnet, zum Beispiel als aphthöse Geschwüre, oberflächliche Geschwüre oder tiefe Geschwüre.

Aphthen sind kleine Geschwüre. Eine stärkere oder schwerere Entzündung kann mit größeren oder tieferen Geschwüren einhergehen.

Das Vorhandensein, die Größe, die Tiefe und die Ausdehnung von Geschwüren können zur Beurteilung der Krankheitsaktivität durch den Arzt beitragen.

Aber ein Magengeschwür ist an sich noch keine Diagnose.

Auf das Muster kommt es an.

Dein Gastroenterologe wird prüfen, wo sich die Geschwüre befinden, wie der umliegende Darm aussieht, was die Biopsien zeigen und ob das Gesamtbild mit Morbus Crohn vereinbar ist.

Was bedeutet „Cobblestoning“ bei Morbus Crohn?

Unter „Cobblestoning“ versteht man ein bestimmtes Erscheinungsbild der Darmschleimhaut, das bei Morbus Crohn auftreten kann.

Tiefe Geschwüre können sich mit Bereichen geschwollenem oder relativ intaktem Gewebe überschneiden, wodurch eine Oberfläche entsteht, die an Kopfsteinpflaster erinnert.

Das ist eine klassische Beschreibung, die man oft im Zusammenhang mit Morbus Crohn hört.

Wenn man das Wort in einem Bericht liest, kann das beunruhigend klingen, aber man sollte es nicht isoliert als Vorhersage dessen interpretieren, was als Nächstes passieren wird.

Es beschreibt ein Aussehen.

Dein Behandlungsteam muss weiterhin berücksichtigen, wie groß der betroffene Darmabschnitt ist, wie aktiv die Erkrankung insgesamt zu sein scheint, ob Komplikationen vorliegen und was weitere Untersuchungen ergeben.

Was sind „übersprungene Läsionen“ bei einer Koloskopie?

Sprungförmige Läsionen sind entzündete Darmabschnitte, die durch Bereiche getrennt sind, die relativ unbefallen wirken.

Dieses fleckige Muster ist typisch für Morbus Crohn.

Beispielsweise könnte der Arzt eine Entzündung im terminalen Ileum und in einem anderen Abschnitt des Dickdarms feststellen, während der Darm zwischen diesen Bereichen relativ normal aussieht.

Das unterscheidet sich von dem kontinuierlichen Entzündungsverlauf, der typischerweise mit einer Colitis ulcerosa in Verbindung gebracht wird.

In der Praxis sehen die Dinge aber nicht immer so aus, wie es im Lehrbuch steht.

Das ist ein weiterer Grund, warum Ärzte zur Unterscheidung von entzündlichen Darmerkrankungen neben Biopsien und anderen Befunden auch die Koloskopie heranziehen, anstatt sich auf ein einziges visuelles Merkmal zu verlassen. [1,2]

Was bedeutet der Begriff „Stenose“ in deinem Koloskopiebericht?

Eine Striktur ist eine Stelle, an der sich der Darm verengt hat.

Morbus Crohn kann aufgrund einer aktiven Entzündung, langfristiger Vernarbung oder einer Kombination aus beidem zu einer Verengung führen.

Bei einer Darmspiegelung kann es vorkommen, dass der Arzt eine Verengung entdeckt oder feststellt, dass das Endoskop einen Teil des Darms nicht sicher passieren kann.

Eine Verengung kann von Bedeutung sein, da eine deutliche Einengung den Durchgang von Nahrung und Darminhalt erschweren kann.

Aber eine Koloskopie kann Ärzten nicht immer alles sagen, was sie über eine Striktur wissen müssen.

Bildgebende Verfahren wie die Magnetresonanz-Enterographie (MRE), die Darmultraschalluntersuchung oder die CT-Enterographie können weitere Informationen über die Darmwand und Bereiche liefern, die mit dem Koloskop nicht erreichbar sind. [2]

Falls in deinem Befund eine Verengung vermerkt ist, frag:

„Wie stark ist die Verengung, und brauche ich noch einen weiteren Test, um das zu beurteilen?“

Wenn du starke Bauchschmerzen, anhaltendes Erbrechen, einen geschwollenen Bauch oder die Unfähigkeit, Stuhl oder Blähungen abzulassen, hast, solltest du dich dringend ärztlich untersuchen lassen, da diese Symptome bei einem Darmverschluss auftreten können.

Warum werden bei einer Crohn-Koloskopie Gewebeproben entnommen?

Bei einer Biopsie kann ein Pathologe winzige Proben von Darmgewebe unter dem Mikroskop untersuchen.

Dadurch lassen sich Veränderungen erkennen, die allein mit der Koloskopiekamera nicht offensichtlich sind.

Es können Biopsien sowohl aus entzündeten Bereichen als auch aus Bereichen entnommen werden, die normal aussehen.

Bei der Abklärung von Morbus Crohn können die pathologischen Befunde Ärzten helfen, die Art und das Muster der Entzündung zu verstehen und zwischen möglichen Ursachen zu unterscheiden.

Möglicherweise stößt du auf Begriffe wie:

• aktive Entzündung
• chronische Entzündung
• chronische aktive Entzündung
• Änderungen an „crypt“
• Granulome
• keine nennenswerten Auffälligkeiten

Diese Wörter brauchen einen Kontext.

Zum Beispiel deutet eine chronische Entzündung im Allgemeinen auf Veränderungen hin, die mit einer über einen längeren Zeitraum bestehenden Entzündung zusammenhängen. „Aktiv“ bezieht sich auf Merkmale einer aktuellen Entzündungsaktivität.

Keine der beiden Aussagen allein sagt dir schon alles über den Schweregrad oder den weiteren Verlauf deiner Morbus-Crohn-Erkrankung.

Was bedeutet ein Granulom bei einer Crohn-Biopsie?

Ein Granulom ist eine bestimmte Ansammlung von Immunzellen, die bei Morbus Crohn manchmal unter dem Mikroskop zu erkennen ist.

Wird im richtigen klinischen Kontext eine bestimmte Art von Granulom festgestellt, kann dies die Diagnose Morbus Crohn untermauern.

Aber es gibt zwei wichtige Dinge, die du wissen solltest.

Erstens weisen viele Menschen mit Morbus Crohn in ihren Biopsien keine Granulome auf.

Dass man keinen findet, schließt Morbus Crohn nicht aus.

Zweitens können Granulome auch andere Ursachen haben, daher werten der Pathologe und der Gastroenterologe den Befund dennoch im Kontext der gesamten Untersuchung aus.

Mach dir keine Sorgen, wenn in deinem Biopsiebericht keine Granulome erwähnt werden.

Sie sind ein möglicher Hinweis, aber kein zwingendes Anzeichen für Morbus Crohn.

Kann eine Koloskopie die Diagnose „Morbus Crohn“ bestätigen?

Eine Koloskopie mit Gewebeproben ist ein wichtiger Bestandteil der Diagnose von Morbus Crohn, aber es gibt keinen einzelnen Test, der jeden Fall eindeutig bestätigt.

Ärzte stellen die Diagnose „Morbus Crohn“ in der Regel anhand einer Kombination verschiedener Informationen.

Dazu können gehören:

• deine Symptome und deine Krankengeschichte
• körperliche Untersuchung
• Bluttests
• Stuhluntersuchungen
• Ileokoloskopie und Biopsien
• Bildgebung des Dünndarms

Die aktuellen ECCO-Diagnoseleitlinien empfehlen bei Personen mit Verdacht auf eine entzündliche Darmerkrankung eine Ileokoloskopie mit Biopsien in Kombination mit einer Darmbildgebung als Erstuntersuchungen. [2]

Das liegt daran, dass Morbus Crohn überall im Verdauungstrakt auftreten und den Darm auf eine Weise befallen kann, die sich mit einer Koloskopie allein nicht vollständig beurteilen lässt.

Es kann also sein, dass du nach einer Darmspiegelung trotzdem zu einer weiteren Untersuchung gebeten wirst.

Das heißt nicht unbedingt, dass die Koloskopie keine eindeutigen Ergebnisse geliefert hat oder erfolglos war.

Die Tests geben Antworten auf verschiedene Fragen.

Kann man Morbus Crohn haben, wenn die Koloskopie unauffällig ist?

Ja. Eine normale Darmspiegelung schließt Morbus Crohn nicht immer aus.

Bei einer Standard-Koloskopie werden der Dickdarm und in der Regel auch das terminale Ileum untersucht.

Aber Morbus Crohn kann auch andere Bereiche des Dünndarms befallen, die mit dem Endoskop nicht erreicht werden können.

Wenn deine Symptome, Blutuntersuchungen, Stuhluntersuchungen oder andere Befunde trotz einer unauffälligen Koloskopie weiterhin Anlass zur Sorge hinsichtlich Morbus Crohn geben, wird dein Behandlungsteam möglicherweise weitere Untersuchungen in Betracht ziehen.

Dazu können in bestimmten Fällen eine MRE, eine Darmultraschalluntersuchung oder eine Kapselendoskopie gehören. [2]

Bei der Kapselendoskopie schluckt man eine kleine Kamera, die auf ihrem Weg durch den Verdauungstrakt Bilder aufnimmt.

Es ist nicht für jeden geeignet – zum Beispiel kann eine vermutete Verengung Einfluss darauf haben, ob eine Kapselendoskopie in Frage kommt –, daher hängt die Wahl der Untersuchung von der jeweiligen Situation ab.

Was bedeutet ein unauffälliges Koloskopieergebnis, wenn man bereits an Morbus Crohn leidet?

Wenn bei dir Morbus Crohn diagnostiziert wurde und deine Koloskopie kaum oder gar keine sichtbaren Entzündungen zeigt, kann das ermutigend sein.

Je nach Befund und verwendeter Terminologie kann dies auf eine endoskopische Remission oder Heilung hindeuten.

Das ist wichtig, weil die moderne Behandlung von Morbus Crohn über die reine Symptomkontrolle hinausgeht.

Es kann sein, dass du dich gut fühlst, obwohl die Entzündung noch besteht. Umgekehrt kannst du auch dann noch Verdauungsbeschwerden haben, wenn sich die Entzündung bei Morbus Crohn bereits deutlich gebessert hat.

Deshalb kann die Koloskopie manchmal dazu dienen, zu beurteilen, wie gut die Behandlung die Krankheit unter Kontrolle hält. [2,3]

Ein unauffälliges Koloskopieergebnis bedeutet nicht, dass Morbus Crohn geheilt ist.

Morbus Crohn ist eine chronische Erkrankung, und eine Erhaltungstherapie sowie Nachsorge können weiterhin erforderlich sein.

Setz deine Medikamente nicht ab, nur weil das Ergebnis der Darmspiegelung gut aussieht – es sei denn, dein Behandlungsteam hat ausdrücklich eine Änderung deiner Behandlung besprochen.

Was bedeutet „SES-CD“ in einem Koloskopiebericht bei Morbus Crohn?

SES-CD steht für „Simple Endoscopic Score for Crohn’s Disease“.

Es handelt sich um ein System, mit dem der Grad der Crohn-Aktivität beschrieben wird, der bei einer Ileokoloskopie festgestellt wird.

Bei der Bewertung werden unter anderem folgende Merkmale berücksichtigt:

• die Größe der Geschwüre
• Wie groß ist der Anteil der Darmoberfläche, der ulzeriert ist?
• Wie groß ist die betroffene Darmoberfläche?
• ob eine Verengung vorliegt

Diese Merkmale werden in verschiedenen Abschnitten des Darms untersucht.

Möglicherweise findest du in deinem Bericht eine SES-CD-Nummer, insbesondere bei der fachärztlichen IBD-Behandlung oder wenn die Krankheitsaktivität systematisch beurteilt wird.

Diese Zahl sollte nicht als alleiniges Urteil darüber gewertet werden, wie „schlimm“ dein Morbus Crohn ist.

Dein Behandlungsteam berücksichtigt dies zusammen mit deinen Symptomen, früheren Koloskopien, Biomarkern, bildgebenden Untersuchungen, der Behandlung und deiner allgemeinen klinischen Situation.

Wenn du in deinem Befund einen dir unbekannten Wert siehst, kannst du untermama health nachlesen, was die Fachbegriffe bedeuten, während dein Gastroenterologe dir erklären kann, was dein individueller Wert medizinisch bedeutet.

Was bedeutet „leichte“, „mittelschwere“ oder „schwere“ Entzündung?

Diese Begriffe beschreiben den Grad der beobachteten oder beschriebenen Entzündung, ihre genaue Bedeutung hängt jedoch vom jeweiligen Kontext ab, in dem sie verwendet werden.

In einem Koloskopiebericht kann ein bestimmter Darmabschnitt als leicht, mäßig oder stark entzündet beschrieben werden.

Das ist nicht unbedingt dasselbe wie die Einstufung deiner Crohn-Erkrankung insgesamt als leicht, mittelschwer oder schwer.

Deine Gesamtsituation kann von viel mehr abhängen als nur vom Aussehen eines einzelnen Bereichs.

Ärzte könnten Folgendes in Betracht ziehen:

• Wie stark ist der Darm betroffen?
• die Tiefe der Geschwüre
• Symptome
• Blut- und Stuhlmarker
• Verengungen, Fisteln oder Abszesse
• Auswirkungen auf die Ernährung
• bisheriger Krankheitsverlauf
• Befunde der bildgebenden Untersuchung

Wenn in deinem Befund also „leichte Entzündung“ steht, geh nicht automatisch davon aus, dass dir damit schon gesagt wird, welche Behandlung du brauchst.

Und wenn dort „schwerwiegend“ steht, geh nicht davon aus, dass dieses Wort deine langfristige Zukunft vorhersagt.

Frag, wie sich diese Erkenntnis in den Gesamtzusammenhang einordnet.

Warum stimmen deine Koloskopieergebnisse und deine Symptome möglicherweise nicht überein?

Denn die Symptome und die Entzündung bei Morbus Crohn verlaufen nicht immer parallel.

Es kann sein, dass du deutliche Symptome hast, ohne dass eine starke sichtbare Entzündung vorliegt.

Du kannst dich auch relativ gut fühlen, obwohl die Entzündung noch vorhanden ist.

Deshalb stützt sich die moderne Nachsorge bei Morbus Crohn nicht nur darauf, wie du dich fühlst. Objektive Informationen aus Biomarkern, bildgebenden Verfahren und Endoskopie können dem medizinischen Team dabei helfen, die Krankheitsaktivität und das Ansprechen auf die Behandlung einzuschätzen. [2,3]

Wenn deine Darmspiegelung unauffällig ausfällt, du aber trotzdem unter Durchfall, Schmerzen oder Blähungen leidest, heißt das nicht, dass deine Symptome nur eingebildet sind.

Dein Behandlungsteam wird möglicherweise andere Erklärungen in Betracht ziehen und entscheiden, ob weitere Untersuchungen nötig sind.

Ebenso kann es sein, dass dein Arzt mit dir besprechen möchte, ob die derzeitige Behandlung den gewünschten Erfolg bringt, wenn du dich zwar wohlfühlst, deine Darmspiegelung aber dennoch eine Entzündung zeigt.

Was passiert, wenn eine Koloskopie auf Morbus Crohn hindeutet?

Der nächste Schritt hängt davon ab, wie vollständig das diagnostische Bild ist.

Falls Biopsien entnommen wurden, musst du möglicherweise auf den pathologischen Befund warten.

Dein Behandlungsteam wird möglicherweise auch zusätzliche Blutuntersuchungen, Stuhluntersuchungen oder bildgebende Untersuchungen anordnen.

Sobald die vorliegenden Informationen ausgewertet wurden, kann dein Gastroenterologe mit dir besprechen, ob die Befunde auf eine Morbus-Crohn-Diagnose hindeuten und was das für dich bedeutet.

Wird Morbus Crohn diagnostiziert, lauten die nächsten Fragen meist:

Wo liegt die Krankheit?

Wie aktiv ist es?

Gibt es Komplikationen?

Welche Behandlung ist sinnvoll?

In unserem Leitfaden dazu, was nach einer neuen Crohn-Diagnose passiert, wird diese nächste Phase genauer erklärt.

Was passiert nach einer Darmspiegelung, wenn du bereits an Morbus Crohn leidest?

Wenn die Koloskopie zur Beurteilung einer bereits diagnostizierten Morbus-Crohn-Erkrankung durchgeführt wurde, hängt das weitere Vorgehen davon ab, was dabei festgestellt wird.

Wenn sich die Entzündung deutlich gebessert hat, wird dein Behandlungsteam möglicherweise die derzeitige Erhaltungsstrategie fortsetzen.

Sollte eine erhebliche Entzündung bestehen bleiben, können sie abwägen, ob die derzeitige Behandlung ihren Zweck erfüllt.

Das heißt aber nicht, dass ein auffälliges Koloskopieergebnis automatisch zu einem neuen Medikament führt.

Dein Gastroenterologe wird möglicherweise deine Symptome, Biomarker, bildgebende Untersuchungen, die Dauer deiner Behandlung, das bisherige Ansprechen auf die Therapie und andere Faktoren berücksichtigen, bevor er entscheidet, wie weiter vorzugehen ist.

Falls Änderungen der Behandlung besprochen werden, findest du hier unseren Leitfaden zu Morbus Crohn Behandlungsmöglichkeiten erklärt die wichtigsten Medikamentengruppen und welche Fragen du stellen solltest.

Was solltest du deinen Arzt zu den Ergebnissen deiner Crohn-Koloskopie fragen?

Du musst nicht jede Zeile des Berichts verstehen.

Ein paar Fragen können die Ergebnisse deutlich klarer machen:

• Welche Teile meines Darms hast du untersucht?
• Wo hast du eine Entzündung festgestellt?
• War mein terminales Ileum betroffen?
• Gab es Geschwüre?
• Hast du eine Verengung gesehen?
• Konntest du den gesamten Dickdarm und das terminale Ileum untersuchen?
• Wo wurden die Biopsien entnommen?
• Was haben die Biopsien ergeben?
• Deuten diese Ergebnisse auf eine Crohn-Diagnose hin?
• Brauche ich eine bildgebende Untersuchung des Dünndarms?
• Wenn ich bereits an Morbus Crohn leide, hat sich der Entzündungszustand seit meiner letzten Untersuchung verbessert?
• Wie geht’s weiter?
• Ändern diese Befunde meine Behandlung?

Wenn dein Arzt einen Begriff verwendet, den du nicht verstehst, bitte ihn, ihn dir zu erklären.

Medizinische Berichte dienen in erster Linie der Kommunikation zwischen medizinischen Fachkräften. Es ist kein Versagen, wenn du sie schwer lesbar findest.

Wie kann mama health dir helfen, einen Koloskopiebericht zu verstehen?

Ein Koloskopiebericht kann schon lange eintreffen, bevor du die Gelegenheit hattest, jede Zeile mit deinem Gastroenterologen zu besprechen.

Diese Kluft kann unangenehm sein.

Vielleicht siehst du eine terminale Ileitis und fragst dich, ob das auf Morbus Crohn hindeutet. Vielleicht siehst du Geschwüre und machst dir Gedanken darüber, was das bedeutet. Oder dein Befund enthält einen SES-CD-Score, ohne zu erklären, wofür die Abkürzung steht.

Mit mama healthkannst du:

• Verstehe deine medizinischen Befunde. Mach unbekannte Begriffe wie Ileitis, Ulzeration, Biopsien, Strikturen und SES-CD verständlicher.
• Stell Fragen zum Thema Morbus Crohn. Hol dir klare Informationen zu Fachbegriffen und den Untersuchungen, die üblicherweise bei der Diagnose oder Nachsorge von Morbus Crohn zum Einsatz kommen.
• Lerne von Menschen, die mit Morbus Crohn leben. Erfahre, welche Erfahrungen andere bei der Vorbereitung auf die Darmspiegelung, beim Warten auf die Ergebnisse, bei den Nachsorgeterminen und bei der weiteren Behandlung gemacht haben.
• Finde Fachärzte und Behandlungsmöglichkeiten in deiner Nähe. Informiere dich über relevante gastroenterologische und IBD-Behandlungen, wenn du wissen möchtest, welche fachärztliche Unterstützung dir zur Verfügung steht.

mama health Sie gibt keinen Aufschluss darüber, ob eine Koloskopie Morbus Crohn bestätigt, wie schwerwiegend deine Erkrankung ist oder ob die Behandlung angepasst werden sollte.

Diese Ergebnisse gehören zu deinem Behandlungsteam.

Aber wenn man die Wörter auf der Seite versteht, kann das das Gespräch mit ihnen viel einfacher machen.

Was solltest du beachten, wenn du die Ergebnisse deiner Crohn-Koloskopie liest?

Ein Koloskopiebericht ist nur ein Teil des Ganzen.

Begriffe wie „Geschwür“, „Ileitis“, „Stenose“ oder „Kopfsteinpflasterbildung“ können beängstigend klingen, wenn man sie ohne Kontext liest.

Versuch, nicht aus einem einzigen Wort eine Schlussfolgerung zu ziehen.

Ein auffälliger Befund sagt noch nicht alles darüber aus, wie sich deine Crohn-Erkrankung entwickeln wird.

Eine unauffällige Koloskopie schließt nicht immer eine Erkrankung an anderer Stelle im Verdauungstrakt aus.

Und wenn du bereits an Morbus Crohn leidest, bedeutet ein gutes Koloskopieergebnis nicht unbedingt, dass die Behandlung und die Nachsorge abgeschlossen sind.

Fasse den Bericht stattdessen anhand von drei Fragen zusammen:

Was hast du herausgefunden?

Wie passt das zu meinen anderen Ergebnissen?

Wie geht’s weiter?

Diese Antworten sind viel hilfreicher, als zu versuchen, den Bericht Wort für Wort zu entschlüsseln, wenn man mit den Begriffen nicht vertraut ist.

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Welche Crohn-Behandlung hat die wenigsten Nebenwirkungen?

Es gibt keine medizinisch fundierte Möglichkeit, eine bestimmte Crohn-Behandlung als diejenige mit den wenigsten Nebenwirkungen für jeden Patienten zu bezeichnen.

Ein Teil des Problems besteht darin, was wir unter „Nebenwirkungen“ verstehen.

Kopfschmerzen nach einer Infusion sind etwas ganz anderes als eine schwere Infektion. Ein Medikament kann relativ häufige, leichte Nebenwirkungen verursachen, weist aber nur eine geringe Rate an schwerwiegenden Komplikationen auf. Ein anderes Medikament kann wiederum andere, seltene, aber schwerwiegende Risiken bergen.

Dann ist da noch deine eigene Krankengeschichte.

Ein Risiko, das für den einen sehr wichtig ist, kann für einen anderen viel weniger wichtig sein.

Deshalb wird die Behandlung von Morbus Crohn so gewählt, dass sowohl die Wirksamkeit als auch die Sicherheit beim einzelnen Patienten berücksichtigt werden, anstatt die Medikamente nach ihrer Sicherheit zu ordnen – vom sichersten bis zum gefährlichsten.

Zu den derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten bei Morbus Crohn gehören Kortikosteroide, Immunmodulatoren, Biologika, die auf verschiedene Entzündungswege abzielen, sowie gezielte orale Medikamente. Welches Medikament das richtige ist, hängt von deiner Form von Morbus Crohn und deinen individuellen Umständen ab. [1–3]

Haben Steroide mehr Nebenwirkungen als andere Crohn-Behandlungen?

Steroide können bei wiederholter oder langfristiger Anwendung erhebliche Nebenwirkungen verursachen, weshalb sie in der Regel eher zur kurzfristigen Behandlung eines aktiven Morbus Crohn als zur langfristigen Erhaltungstherapie gedacht sind. [1,2]

Zu den Kortikosteroiden gehören Medikamente wie Prednisolon und Budesonid.

Sie können sehr hilfreich sein. Wenn Morbus Crohn aktiv ist, können Steroide die Entzündung relativ schnell lindern.

Das Problem entsteht bei anhaltender Belastung.

Je nach Medikament, Dosis und Behandlungsdauer können Kortikosteroide zu Problemen wie Infektionen, Osteoporose, Schwankungen des Blutzuckerspiegels, Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen, Bluthochdruck und Augenproblemen führen.

Das erklärt etwas, das sonst vielleicht verwirrend wirken könnte.

Es kann sein, dass du dich nach Beginn der Steroidbehandlung viel besser fühlst und dein Gastroenterologe trotzdem davon spricht, die Behandlung zu beenden.

Das liegt nicht daran, dass das Medikament versagt hat.

Im Allgemeinen geht es darum, Steroide bei Bedarf einzusetzen, um die Entzündung unter Kontrolle zu bringen, und anschließend eine besser geeignete Strategie zur Aufrechterhaltung der Remission zu verfolgen. Das NIDDK beschreibt Kortikosteroide ausdrücklich als Medikamente, die bei Morbus Crohn nur kurzfristig angewendet werden sollten. [1]

Setze ein verschriebenes Steroid niemals plötzlich ab und reduziere die Dosis auch nicht plötzlich, ohne dies vorher mit deinem Behandlungsteam zu besprechen.

Welche Biologika gegen Morbus Crohn haben weniger Nebenwirkungen?

Mehrere Biologika, die bei Morbus Crohn eingesetzt werden, weisen ein beruhigendes Sicherheitsprofil auf, doch gibt es nicht genügend Belege dafür, dass ein bestimmtes Biologikum immer die wenigsten Nebenwirkungen verursacht.

Es lohnt sich trotzdem, die Unterschiede zu verstehen.

Was solltest du über Vedolizumab wissen?

Vedolizumab wirkt anders als viele andere Crohn-Medikamente, da es gezielt die Wanderung von Immunzellen in den Darm hemmt.

Dieser auf den Darm beschränkte Wirkmechanismus ist ein Grund dafür, dass sein Sicherheitsprofil oft zur Sprache kommt, wenn Ärzte und Patienten über Behandlungsmöglichkeiten sprechen.

In den von der ECCO ausgewerteten Studien wies Vedolizumab ähnliche Gesamtraten an unerwünschten Ereignissen und schwerwiegenden unerwünschten Ereignissen auf wie Placebo. Die aktuellen ECCO-Leitlinien zu Infektionen weisen ebenfalls auf niedrige Raten opportunistischer Infektionen hin, obwohl Infektionen dennoch auftreten können. [2,4]

Das heißt aber nicht, dass Vedolizumab keine Nebenwirkungen hat oder automatisch die sicherste Crohn-Behandlung für dich ist.

Sicherheit ist nur ein Aspekt. Dein Behandlungsteam muss auch abwägen, ob eine Behandlung dein individuelles Morbus Crohn wahrscheinlich wirksam in den Griff bekommt.

Was solltest du über Ustekinumab wissen?

Ustekinumab ist ein weiteres Biologikum mit beruhigenden Sicherheitsdaten.

Es zielt auf Entzündungswege ab, an denen Interleukin-12 und Interleukin-23 beteiligt sind.

In einer Vergleichsstudie mit Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Morbus-Crohn-Erkrankung, die zuvor noch keine Biologika erhalten hatten, zeigten Ustekinumab und Adalimumab im Großen und Ganzen ähnliche Ergebnisse hinsichtlich der allgemeinen Sicherheit. Infektionen traten unter Ustekinumab zahlenmäßig seltener auf, obwohl die Raten schwerer Infektionen ähnlich waren. [2]

Auch die Langzeitdaten zu opportunistischen Infektionen sind beruhigend. [4]

Auch das bedeutet nicht, dass Ustekinumab das Crohn-Medikament mit den „wenigsten Nebenwirkungen“ ist. Es sagt uns etwas viel Nützlicheres: Es verfügt über ein bewährtes Sicherheitsprofil, das neben seiner Wirksamkeit und deinen individuellen Risikofaktoren berücksichtigt werden kann.

Was solltest du über Risankizumab wissen?

Risankizumab wirkt auf Interleukin-23 und wird von der ECCO sowohl zur Erzielung einer Remission bei mittelschwerer bis schwerer Morbus Crohn als auch zur Aufrechterhaltung der Remission empfohlen. [2]

Auch die klinischen Studien haben beruhigende Ergebnisse zur Sicherheit geliefert.

In den von der ECCO ausgewerteten Induktionsstudien traten im Vergleich zu Placebo keine erhöhten Zahlen bei schwerwiegenden unerwünschten Ereignissen und schweren Infektionen auf. Während der Erhaltungsphase waren die Zahlen bei schwerwiegenden unerwünschten Ereignissen und schweren Infektionen in allen Studiengruppen ähnlich. [2]

Auch die Langzeitdaten zur Infektionshäufigkeit für die gesamte IL-23-Klasse sind bislang beruhigend, da in Verlängerungsstudien nur geringe Raten opportunistischer Infektionen gemeldet wurden. [4]

Wie bei jedem Medikament gegen Morbus Crohn gilt jedoch: „beruhigende Sicherheitsdaten“ sind nicht dasselbe wie „kein Risiko“.

Haben Anti-TNF-Medikamente mehr Nebenwirkungen?

Anti-TNF-Medikamente wie Infliximab und Adalimumab werden schon seit vielen Jahren zur Behandlung von Morbus Crohn eingesetzt.

Da TNF eine wichtige Rolle im Immunsystem spielt, kann seine Hemmung die Anfälligkeit für bestimmte Infektionen erhöhen. Das ist ein Grund, warum Menschen vor Beginn der Behandlung üblicherweise auf Infektionen wie Tuberkulose und Hepatitis B untersucht werden.

Zu den weiteren möglichen Problemen können Injektions- oder Infusionsreaktionen gehören, und es gibt noch weitere, seltene Risiken, die dein Behandlungsteam mit dir besprechen kann – je nach dem jeweiligen Medikament und deiner Krankengeschichte.

Es wäre aber irreführend, daraus zu schließen, dass eine Anti-TNF-Behandlung einfach „schlechter“ ist, nur weil ein anderes Medikament ein beruhigendes Sicherheitsprofil zu haben scheint.

Anti-TNF-Medikamente sind etablierte Therapien bei Morbus Crohn und können bei bestimmten Krankheitsverläufen besonders wichtig sein. So ist beispielsweise Infliximab nach wie vor eine wichtige Behandlungsoption bei Morbus Crohn mit Fistelbildung.

Eine Behandlung mit einem theoretisch vielversprechenden Sicherheitsprofil nützt nichts, wenn sie die Krankheit, an der du tatsächlich leidest, nicht ausreichend in den Griff bekommt.

Hat Upadacitinib mehr Nebenwirkungen?

Upadacitinib weist ein anderes Sicherheitsprofil auf als biologische Arzneimittel, was bedeutet, dass Ärzte bei der Entscheidung, ob es geeignet ist, einige zusätzliche Risiken berücksichtigen.

Upadacitinib ist ein oral verabreichter JAK-Hemmer, der bei mittelschwerer bis schwerer Morbus Crohn-Erkrankung eingesetzt wird. Die ECCO empfiehlt ihn sowohl zur Einleitung als auch zur Aufrechterhaltung einer Remission. [2]

Ein nennenswertes Risiko ist Herpes zoster, auch Gürtelrose genannt.

In den von ECCO ausgewerteten Erhaltungsstudien trat Herpes zoster bei 4,0 % der Personen auf, die 15 mg Upadacitinib erhielten, und bei 7,2 % derjenigen, die 30 mg erhielten, verglichen mit 4,7 % in der Placebo-Gruppe. [2]

Für JAK-Hemmer gelten zudem wichtige Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen in Bezug auf schwerwiegende Infektionen, Blutgerinnsel, kardiovaskuläre Ereignisse und bösartige Tumore, insbesondere für bestimmte Risikogruppen.

Das heißt aber nicht, dass Upadacitinib eine „schlechte“ Behandlung ist.

Es kann ein wirksames Medikament gegen Morbus Crohn sein. Der Punkt ist, dass man die Risiken im Zusammenhang mit der Person, die es einnimmt, berücksichtigen muss.

Dein Alter, deine Rauchgewohnheiten, dein Herz-Kreislauf-Risiko, frühere Blutgerinnsel, frühere Infektionen und andere Faktoren können das Gespräch beeinflussen.

Das ist ein gutes Beispiel dafür, warum es keine allgemeingültige Antwort auf die Frage „Welche Crohn-Behandlung hat die wenigsten Nebenwirkungen?“ geben kann.

Wie sieht’s mit Azathioprin und anderen Immunmodulatoren aus?

Ältere Immunmodulatoren wie Azathioprin, Mercaptopurin und Methotrexat haben ihre eigenen Vorteile und Sicherheitsaspekte.

Thiopurine wie Azathioprin können das Knochenmark und die Leber beeinträchtigen und die Anfälligkeit für Infektionen erhöhen. Sie gehen zudem mit einem leicht erhöhten Risiko für bestimmte Krebsarten einher, darunter Lymphome und einige Hautkrebsarten, wobei das Risiko von Faktoren wie dem Alter und dem Behandlungskontext abhängt.

Das heißt nicht, dass bei jedem, der ein Thiopurin einnimmt, diese Probleme auftreten. Es bedeutet, dass die Risiken gegen den möglichen Nutzen abgewogen und entsprechend überwacht werden müssen.

Blutuntersuchungen sind daher ein wichtiger Bestandteil der Behandlung, wenn bestimmte Immunmodulatoren eingesetzt werden.

Die Rolle dieser Medikamente hat sich ebenfalls verändert, da mittlerweile immer mehr biologische und zielgerichtete Therapien zur Verfügung stehen.

Wenn du ein älteres Medikament gegen Morbus Crohn einnimmst und dich fragst, warum du noch nicht auf ein neueres umgestellt wurdest, setz es nicht einfach eigenmächtig ab. Frag deinen Gastroenterologen, welche Rolle das Medikament in deiner aktuellen Behandlung spielt und ob Alternativen für dich sinnvoll wären.

Hat die Art und Weise, wie du ein Medikament gegen Morbus Crohn einnimmst, Einfluss auf die Nebenwirkungen?

Eine Tablette ist nicht automatisch sicherer als eine Injektion, und eine Injektion ist nicht automatisch sicherer als eine Infusion.

Wie ein Medikament in deinen Körper gelangt, sagt relativ wenig über sein Gesamtrisiko aus.

Manche Leute bevorzugen verständlicherweise Tabletten, weil sie ihnen weniger einschüchternd erscheinen. Andere ziehen eine Infusion vor, weil die Behandlung seltener stattfindet oder weil sie es mögen, sie in einer medizinischen Einrichtung zu erhalten. Manche bevorzugen eine Spritze, die sie sich zu Hause verabreichen können.

Diese Vorlieben spielen eine Rolle.

Wenn du aber die Sicherheit vergleichst, konzentriere dich auf das Medikament und seine Wirkweise, anstatt davon auszugehen, dass die Verabreichungsform Aufschluss darüber gibt, wie stark oder risikobehaftet es ist.

Warum haben Medikamente gegen Morbus Crohn so beängstigende Listen mit Nebenwirkungen?

Die Informationen zu Medikamenten enthalten auch mögliche Nebenwirkungen, selbst wenn diese selten oder sehr selten auftreten.

Das kann dazu führen, dass das Lesen der Packungsbeilage für ein neues Medikament gegen Morbus Crohn beunruhigend wirkt.

Außerdem verliert man leicht den Unterschied zwischen „möglich“ und „wahrscheinlich“ aus den Augen.

Eine aufgeführte Nebenwirkung bedeutet nicht, dass sie bei dir auftreten wird.

Die Fragen, auf die es oft mehr ankommt, sind:

• Wie häufig tritt diese Nebenwirkung auf?
• Wie ernst ist die Lage?
• Gibt es bei mir Faktoren, die mein Risiko erhöhen?
• Können wir das vorher untersuchen?
• Lässt sich das überwachen?
• Was soll ich tun, wenn das passiert?
• Wie sieht dieses Risiko im Vergleich dazu aus, wenn ich mein Morbus Crohn nicht ausreichend unter Kontrolle halte?

Wenn du ein neues Rezept erhalten hast und die Fachbegriffe schwer zu verstehen sind, kann dirmama health dabei helfen, dein Rezept und deine medizinischen Informationen in einer verständlicheren Sprache zu verstehen. Dein Behandlungsteam kann dir dann erklären, inwiefern diese Risiken konkret auf dich zutreffen.

Ist es sicherer, keine Medikamente zu nehmen, als Crohn-Medikamente einzunehmen?

Nicht unbedingt.

Es ist verständlich, dass man sich die möglichen Nebenwirkungen eines Medikaments ansieht und denkt, dass es sicherer sein muss, gar nichts einzunehmen.

Aber eine unbehandelte oder unzureichend eingedämmte Crohn-Entzündung birgt ihre eigenen Risiken.

Anhaltende Entzündungen können zu Darmschäden und Komplikationen wie Verengungen, Fisteln, Abszessen und der Notwendigkeit einer Operation führen. Das Ziel der Behandlung besteht daher nicht nur darin, die Symptome zu lindern, sondern auch die zugrunde liegende entzündliche Erkrankung in den Griff zu bekommen. [1,2]

Deshalb geht es bei Behandlungsentscheidungen darum, zwei Arten von Risiken gegeneinander abzuwägen:

die Risiken, die mit der Behandlung verbunden sind, und die Risiken, die mit Morbus Crohn selbst einhergehen.

Dieses Gleichgewicht wird nicht für jeden gleich sein.

Kannst du anhand der Erfahrungen anderer erkennen, welches Medikament weniger Nebenwirkungen hat?

Aus den Erfahrungen anderer kannst du erfahren, wie sich die Behandlung für sie angefühlt hat. Sie können jedoch nicht genau vorhersagen, was bei dir passieren wird.

Der eine sagt dir vielleicht, er habe keine spürbaren Nebenwirkungen durch ein Biologikum gehabt. Ein anderer hat vielleicht genau dieses Medikament wegen einer Nebenwirkung abgesetzt.

Beide Erfahrungen können echt sein.

Beides sagt nichts darüber aus, wie das Medikament in deinem Körper wirkt.

Das heißt aber nicht, dass Patientenerfahrungen nicht hilfreich sind.

Auf mama health kannst du von anderen Menschen lernen, die mit derselben Erkrankung leben – darunter auch, welche Fragen sie zu Beginn der Behandlung hatten und welche Erfahrungen sie mit Injektionen, Infusionen, Tabletten, Untersuchungen und dem Alltag mit Medikamenten gemacht haben.

Das Wichtigste ist, diese Erfahrungen als Hintergrundinformation zu nutzen und nicht als medizinische Beweise dafür, was du einnehmen solltest.

Wenn die Geschichte einer Person Fragen oder Bedenken aufwirft, sprich dein Behandlungsteam darauf an.

Was solltest du deinen Arzt zu den Nebenwirkungen von Crohn-Medikamenten fragen?

Anstatt nur zu fragen, welches Medikament die wenigsten Nebenwirkungen hat, erkundige dich lieber nach den Risiken, die für dich tatsächlich von Bedeutung sind.

Nützliche Fragen sind zum Beispiel:

• Was sind die häufigsten Nebenwirkungen dieser Behandlung?
• Welche schwerwiegenden Nebenwirkungen können auftreten, auch wenn sie selten sind?
• Sind einige dieser Risiken aufgrund meines Alters oder meiner Krankengeschichte erhöht?
• Muss ich mich vor dem Start auf Infektionen untersuchen lassen?
• Muss ich mich vorher impfen lassen?
• Welche Blutuntersuchungen oder sonstigen Kontrollmaßnahmen sind bei mir nötig?
• Gibt es Symptome, bei denen ich mich schnell bei euch melden sollte?
• Wie schneidet diese Option in puncto Sicherheit im Vergleich zu den Alternativen ab, mit denen mein Morbus Crohn behandelt werden könnte?
• Welche Risiken bestehen, wenn mein Morbus Crohn nicht unter Kontrolle bleibt?
• Was passiert, wenn ich dieses Medikament nicht vertrage?

Wenn du während der Behandlung Blutuntersuchungsergebnisse oder Befunde erhältst und die Fachbegriffe schwer zu verstehen sind, kann dirmama health dabei helfen, deine Laborwerte und Befunde in einer verständlicheren Sprache zu verstehen.

Und wenn du eine zweite Fachmeinung einholen möchtest oder wissen möchtest, welche IBD-Behandlungsmöglichkeiten es in deiner Nähe gibt, hilft dirmama health dabei, Fachärzte und Behandlungsmöglichkeiten in deiner Nähe zu finden.

Also, welches ist das sicherste Medikament gegen Morbus Crohn?

Es gibt kein einziges Medikament gegen Morbus Crohn, das man pauschal als das sicherste für alle bezeichnen könnte.

Für manche Behandlungen liegen tatsächlich besonders beruhigende Sicherheitsdaten vor.

Der darmselektive Wirkmechanismus von Vedolizumab und die beobachteten niedrigen Raten opportunistischer Infektionen können sein Sicherheitsprofil in manchen Situationen attraktiv machen. Auch Ustekinumab und IL-23-Behandlungen wie Risankizumab weisen beruhigende Sicherheitsdaten auf. [2,4]

Aber diese Fakten lassen sich nicht von der Wirksamkeit trennen.

Dein Behandlungsteam muss abwägen, ob ein Medikament deine Crohn-Erkrankung wahrscheinlich unter Kontrolle halten kann, welche Risiken es für dich birgt und welche Alternativen es gibt.

Das „beste“ Medikament gegen Morbus Crohn ist daher nicht unbedingt dasjenige mit den wenigsten Nebenwirkungen.

Es ist die Behandlung, die in deiner individuellen Situation ein angemessenes Gleichgewicht zwischen der Eindämmung der Krankheit und der Minimierung der Risiken bietet.

Damit hast du drei nützliche Fragen, die du bei deinem nächsten Termin ansprechen kannst:

• Was sind für mich die größten Risiken dieser Behandlung?
• Wie sehen diese Risiken im Vergleich zu meinen anderen Optionen aus?
• Welche Risiken bestehen, wenn mein Morbus Crohn nicht ausreichend behandelt wird?

Diese Fragen können dir weitaus mehr verraten als eine reine Liste der Nebenwirkungen.