Quão grave é a psoríase? Gravidade e problemas de saúde associados

TL;DR

• A psoríase pode variar de leve a grave, mas a área da pele afetada não diz tudo.
• A artrite psoriática é a condição associada que os doentes mencionam com mais frequência quando falam da sua psoríase.
• Os doentes descrevem três tipos de dificuldades que se sobrepõem: sintomas físicos, sofrimento emocional e limitações no trabalho, nas relações e na vida quotidiana.
• A psoríase está associada a problemas cardiovasculares, metabólicos e de saúde mental, especialmente quando a doença é grave.
• Sintomas articulares persistentes, agravamento da saúde mental ou psoríase que continua sem controlo merecem uma discussão mais aprofundada sobre os cuidados a prestar.

O que é que os doentes disseram sobre a gravidade da psoríase?

Os doentes descrevem a psoríase como uma condição que os acompanha ao longo de toda a vida, em vez de um problema estético da pele.

Os doentes falam de placas dolorosas, comichão incessante, pele gretada, sangramento e sintomas nas articulações. Estas experiências afetam o sono, os movimentos, a escolha de roupa, o trabalho e a intimidade física.

A gravidade resulta, muitas vezes, da ocorrência simultânea de vários efeitos:

1. A dor ou a comichão atrapalharam o sono.
2. A falta de sono afetou o trabalho e a concentração.
3. As placas visíveis levavam a pessoa a cobrir a pele ou a evitar situações sociais.
4. A redução da atividade e o isolamento afetaram o bem-estar emocional.
5. O stress fez com que a pele ficasse mais difícil de cuidar.

Os doentes falam repetidamente de vergonha, ansiedade e isolamento, além de tudo isto. Muitos sentem que as pessoas — incluindo alguns profissionais de saúde — vêem apenas «uma erupção cutânea», enquanto eles vivem uma condição que marca grande parte do seu dia-a-dia.

Resumo da experiência dos doentes: Os doentes descrevem o fardo como sendo, ao mesmo tempo, físico, emocional e social. O facto de uma pequena área visível ter desaparecido nem sempre significa que o sono, a autoconfiança, a dor ou o medo de um novo surto tenham melhorado.

Isto é uma síntese de temas recorrentes, não uma citação de um doente específico.

Até que ponto a psoríase pode ser grave?

A psoríase pode ser leve e fácil de controlar, mas também pode tornar-se extensa, dolorosa ou estar associada a problemas de saúde que vão além da pele.

A psoríase é uma doença inflamatória crónica que afeta vários sistemas do organismo. As condições associadas podem incluir artrite psoriática, doenças cardiovasculares e metabólicas, doença inflamatória intestinal e problemas de saúde mental. O facto de haver uma associação não significa que a psoríase cause diretamente todas essas condições, nem que todas as pessoas venham a desenvolver complicações.

Algumas formas raras requerem cuidados urgentes. A psoríase pustulosa generalizada e a psoríase eritrodérmica podem afetar grandes áreas da pele e causar doença sistémica. O NICE recomenda uma avaliação imediata por um especialista nestes casos.

Como é que se mede a gravidade da psoríase?

Os médicos avaliam a psoríase com base no aspeto e na extensão da pele, nas zonas afetadas e nos efeitos na vida quotidiana.

Algumas medidas comuns incluem:

• Área de superfície corporal: uma estimativa da extensão da pele afetada.
• PASI: o Índice de Área e Gravidade da Psoríase, que avalia a vermelhidão, o espessamento, a descamação e a área afetada.
• DLQI: o Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia, que tem em conta os efeitos nas atividades diárias e no bem-estar.
• Zonas de maior impacto: incluindo o couro cabeludo, o rosto, as mãos, os pés, as unhas, os órgãos genitais e as dobras cutâneas.

Mesmo uma área pequena afetada pode ter um impacto significativo. A psoríase ungueal pode dificultar a marcha ou o uso das mãos — o nosso guia sobre psoríase ungueal aborda este tema. A psoríase do couro cabeludo pode afetar o sono, os cuidados com o cabelo e a autoconfiança. A psoríase genital ou facial pode exercer uma pressão considerável nas relações e no bem-estar emocional.

O NICE recomenda que se tenham em conta os impactos físicos, psicológicos e sociais e que se recorra a aconselhamento especializado quando a psoríase for grave, não estiver controlada com tratamento tópico ou estiver a afetar significativamente o bem-estar.

Porque é que os sintomas articulares são importantes?

Dores nas articulações, inchaço ou rigidez podem ser sinais importantes, porque a psoríase pode ocorrer em conjunto com a artrite psoriática.

A artrite psoriática é a condição associada que os doentes mais mencionam. A dor nas articulações, a rigidez matinal e a mobilidade reduzida são frequentemente descritas como mais incapacitantes do que as próprias placas — o nosso guia sobre psoríase e sintomas articulares aborda este tema em pormenor.

Os doentes também dizem que a possível ligação entre a pele e as articulações nem sempre foi explicada quando a psoríase foi diagnosticada pela primeira vez. Alguns, no início, interpretam os sintomas como dores sem relação entre si.

Os possíveis sintomas da artrite psoriática incluem:

• Dor ou inchaço persistente nas articulações
• Rigidez depois de descansar ou de manhã
• Um dedo da mão ou do pé inchado
• Dor no calcanhar
• Movimento reduzido
• Alterações nas unhas que ocorrem juntamente com sintomas articulares

Estes sintomas não confirmam a artrite psoriática. O NICE recomenda que se ofereça às pessoas com psoríase um exame anual para detetar esta condição, especialmente durante os primeiros 10 anos após o início da psoríase, e que se encaminhem para o reumatologista quando houver suspeita de artrite inflamatória.

A psoríase afeta a saúde cardiovascular e metabólica?

A psoríase está associada a fatores de risco cardiovasculares e metabólicos, especialmente nos casos mais graves da doença.

A hipertensão, a diabetes, a obesidade, os níveis anormais de colesterol e as doenças cardiovasculares surgem nas conversas com os doentes, embora com menos frequência do que as preocupações relacionadas com as articulações ou a saúde mental — e isso é provavelmente um reflexo do que os doentes acham que devem mencionar, em vez de indicar a verdadeira prevalência destas condições. Muitas vezes, as pessoas só falam da pressão arterial ou do colesterol se lhes perguntarem diretamente, por isso vale a pena encarar isto como um retrato incompleto do que os doentes estão a lidar, e não como um reflexo da verdadeira prevalência.

As evidências clínicas associam a psoríase a eventos cardiovasculares e a fatores de risco como a hipertensão, a obesidade, a diabetes e a dislipidemia. Essa relação envolve inflamação comum, fatores relacionados com o estilo de vida e outras influências — não se deve simplificar dizendo que «a psoríase causa doenças cardíacas».

O NICE recomenda que se discuta os fatores de risco cardiovasculares com as pessoas que têm psoríase. Aos adultos com psoríase grave deve ser proposta uma avaliação formal do risco cardiovascular logo na primeira consulta e, pelo menos, de cinco em cinco anos, ou com maior frequência, se for o caso.

De que forma é que a psoríase pode afetar a saúde mental?

A depressão, a ansiedade e o isolamento podem ser aspetos centrais da experiência com a psoríase, em vez de serem apenas reações secundárias às alterações visíveis na pele.

Os doentes descrevem um ciclo que se repete:

1. A comichão e as manchas tornaram-se difíceis de esconder.
2. As outras pessoas ficavam a olhar, faziam perguntas ou afastavam-se.
3. Os doentes evitavam nadar, ir ao ginásio, sair com alguém ou participar em eventos sociais.
4. O isolamento e a ansiedade aumentaram.
5. O stress emocional fez com que a crise seguinte parecesse mais difícil de lidar.

O trabalho também é afetado. Os doentes falam de dias em que faltam ao trabalho, de falta de concentração e de evitar funções que envolvam contacto com o público. A intimidade pode tornar-se difícil por causa da dor, do constrangimento ou do medo de que o parceiro não compreenda bem a doença.

O acesso a um tratamento eficaz influencia diretamente este panorama emocional. Os doentes que conseguem um medicamento biológico que funciona costumam descrevê-lo como algo que lhes mudou verdadeiramente a vida. Os doentes impedidos pelo custo ou pela recusa do seguro descrevem algo mais próximo do desespero — e essa diferença reforça o mesmo sentimento que muitos já têm: que ninguém está realmente a ouvir. Se isso faz parte da tua experiência, vale a pena falar abertamente sobre isso com a tua equipa de cuidados de saúde, em vez de ficares a aguentar tudo em silêncio. O nosso guia sobre as opções de tratamento da psoríase explica o que essas opções avançadas envolvem, caso essa conversa ainda não tenha acontecido.

O NICE recomenda que se avalie a possibilidade de depressão ao avaliar a gravidade da psoríase e quando se intensifica o tratamento.

Se estiveres a ter pensamentos de automutilação ou suicídio, por favor, procura ajuda imediatamente. Nos EUA, podes ligar ou enviar uma mensagem para o 988 (Suicide & Crisis Lifeline). No Reino Unido e na Irlanda, a Samaritans está disponível 24 horas por dia, 7 dias por semana, através do número 116 123. Se estiveres noutro local, um número de emergência ou linha de apoio local pode ligar-te a ajuda imediata. Estes pensamentos nunca devem ser simplesmente ignorados como parte do tratamento da psoríase — merecem uma atenção direta e urgente.

Que outros problemas de saúde estão associados à psoríase?

A psoríase tem associações reconhecidas com várias outras doenças inflamatórias e crónicas.

Entre elas podem contar-se:

• Doença inflamatória intestinal
• A uveíte, uma doença ocular inflamatória
• Fígado gordo e outras doenças hepáticas
• Doença renal
• Problemas de sono
• Síndrome metabólica

Estas associações não significam que sintomas comuns, como desconforto gástrico, cansaço ou irritação ocular, sejam necessariamente causados pela psoríase. Os sintomas novos ou persistentes precisam de uma avaliação profissional específica. O nosso guia sobre quais os órgãos afetados pela psoríase aborda este tema com mais profundidade.

Em que situações é que a psoríase pode não ser tratada de forma adequada?

Pode ser útil rever o tratamento quando a psoríase continua sem estar controlada ou continua a afetar a saúde e o dia-a-dia, apesar do plano atual.

Alguns doentes dizem que passam anos num ciclo que se resume a usar apenas cremes: receitam-te outro medicamento tópico, as placas espalham-se, as articulações começam a doer ou o humor piora — tudo isto enquanto o plano de tratamento em si nunca muda realmente. Vale a pena falar diretamente deste padrão, porque é mais comum do que devia ser, e não é sinal de que alguém tenha feito algo de errado; é um sinal de que a conversa com o médico precisa de avançar.

O tratamento tópico é adequado para muitas pessoas. Continuar com o tratamento tópico não significa automaticamente que os cuidados sejam inadequados. No entanto, pode ser necessário fazer uma avaliação mais aprofundada quando:

• As áreas extensas ou de grande impacto continuam a ser afetadas.
• As placas racham, sangram ou perturbam o sono repetidamente.
• A rotina de tratamento não é prática.
• Começaram a aparecer sintomas articulares persistentes.
• O trabalho, as relações ou o bem-estar emocional são afetados de forma significativa.
• Vários tratamentos tópicos adequados não proporcionaram um controlo suficiente.
• A pessoa não foi informada sobre outras categorias de tratamento.

O NICE recomenda que se considere a fototerapia ou tratamentos sistémicos quando for improvável que o tratamento tópico, por si só, proporcione um controlo adequado.

Sobre o que é que os doentes podem falar com um profissional de saúde?

Uma consulta sobre psoríase pode abranger a pele, as articulações, o bem-estar emocional e a saúde geral. Algumas perguntas que os doentes podem preparar incluem:

• Como é que se avalia a gravidade da minha psoríase?
• O facto de a psoríase afetar essa zona faz com que seja de alto impacto?
• Devo fazer um exame para avaliar a minha dor ou rigidez nas articulações?
• Será que seria adequado fazer exames para avaliar o risco cardiovascular?
• Será que o impacto no sono, no humor e no trabalho pode ser tido em conta nas decisões sobre o tratamento?
• Que outras opções se poderiam considerar se o tratamento tópico não estiver a satisfazer as minhas necessidades?
• Que novos sintomas devo comunicar?

Prepara-te para uma conversa mais abrangente sobre cuidados de saúde com mama health

mama health um espaço para registar as experiências do dia-a-dia e preparar perguntas para discutir com um profissional de saúde.

Nota metodológica: Estas conclusões baseiam-se em conversas com adultos que vivem com psoríase nos Estados Unidos, no Reino Unido, na Alemanha, no Canadá e no Japão, a par de uma análise qualitativa das experiências dos doentes. Nem todos os doentes falam de todas as doenças associadas, pelo que estas conclusões refletem o que surgiu nas conversas — e não uma prevalência medida em todas as pessoas que vivem com psoríase. Não devem ser interpretadas como prova de que a psoríase causou outra doença.

Este conteúdo é informativo. mama health oferece informação e apoio e não substitui um médico.