Opções de tratamento da psoríase e experiências dos doentes

TL;DR

• O tratamento da psoríase pode incluir medicamentos tópicos, fototerapia, medicamentos orais e biológicos.
• Não existe um tratamento que seja o melhor de todos. A escolha depende dos sintomas, das áreas afetadas, do historial de saúde e das preferências pessoais.
• Nas conversas com mama health, as terapias tópicas são as que os doentes dizem usar com mais frequência, embora muitos as descrevam como demoradas ou difíceis de manter.
• Os doentes dizem sempre que querem explicações mais claras, mais participação nas decisões e melhor apoio quando um tratamento deixa de satisfazer as suas necessidades.

Como é que se trata a psoríase?

A psoríase é tratada com medicamentos aplicados na pele, terapia de luz controlada ou medicamentos que atuam em todo o corpo.

O tratamento depende de vários fatores:

• O tipo e a extensão da psoríase
• As áreas do corpo afetadas
• Efeitos no sono, no trabalho e na vida quotidiana
• Experiências anteriores com tratamentos
• Outras doenças, incluindo a artrite psoriática
• Gravidez ou planos de engravidar
• As prioridades e preferências dessa pessoa

Não existe uma sequência de tratamento universal. Algumas pessoas optam por uma abordagem, enquanto outras combinam tratamentos ou vão alterando-os ao longo do tempo. O NICE e a Academia Americana de Dermatologia recomendam envolver os doentes nas decisões e ter em conta tanto a gravidade clínica como o impacto na qualidade de vida.

Que tratamentos é que os doentes usam mesmo?

Os tratamentos tópicos são o que os doentes com psoríase mencionam com mais frequência quando falam com mama health como lidam com a sua doença — por uma larga margem.

A maioria dos doentes diz que recorre a algo que se aplica diretamente na pele, seja um corticosteroide, um creme de vitamina D ou um produto hidratante, muitas vezes como primeiro passo ou em conjunto com outro tratamento. Um grupo mais pequeno diz que usa fototerapia ou um medicamento sistémico convencional, e um grupo ainda mais pequeno menciona um dos tratamentos biológicos mais recentes — inibidores da IL-17, da IL-23 ou da IL-12/23, ou, com menos frequência, um biológico anti-TNF ou uma terapia oral avançada.

É comum alguém mencionar mais do que uma destas opções ao longo do seu percurso de tratamento, por isso isto não é uma divisão em grupos distintos — é simplesmente o que surge com mais e menos frequência quando os doentes descrevem o que estão a usar.

Porque é que os tratamentos tópicos são tão comuns e, ao mesmo tempo, tão frustrantes?

Os tratamentos tópicos são muito utilizados, mas os doentes costumam referir dificuldades práticas reais para os manter.

As opções tópicas podem incluir corticosteroides, análogos da vitamina D, preparações à base de alcatrão de carvão, retinóides e produtos hidratantes. Podem ser usados sozinhos, no caso de psoríase limitada, ou em conjunto com outros tratamentos. As diferentes formulações adaptam-se a diferentes áreas: as loções ou os géis podem ser mais suaves para o couro cabeludo, enquanto as pomadas podem ser mais adequadas para placas espessas.

Conversa após conversa, surgem sempre as mesmas frustrações:

• Produtos gordurosos que afetam a roupa, o cabelo ou as rotinas diárias
• Tempo gasto a aplicar o tratamento em várias partes do corpo
• Dificuldade em alcançar o couro cabeludo, as costas ou outras zonas
• Sintomas que voltam a aparecer após uma melhoria inicial
• Incerteza quanto ao tempo durante o qual um produto deve ser utilizado
• Preocupações com possíveis efeitos secundários

Alguns doentes dizem que um tratamento «deixou de fazer efeito». Isso reflete a experiência deles e não significa necessariamente que o medicamento tenha perdido o seu efeito biológico — dificuldades na aplicação, alterações nos sintomas e um uso irregular também podem afetar os resultados.

O NICE recomenda especificamente que se tenha em conta a aceitabilidade estética e as exigências práticas do tratamento tópico, o que reflete o que os doentes dizem: a conveniência não é uma queixa menor, faz parte do que faz com que um tratamento resulte na vida real.

Quando é que se pode considerar a fototerapia?

A fototerapia pode ser considerada quando o tratamento tópico não proporciona um controlo suficiente ou quando a psoríase afeta áreas mais extensas.

A fototerapia aplica luz ultravioleta controlada num ambiente clínico. A UVB de banda estreita é normalmente usada para a psoríase em placas ou gutata. O acesso a este tratamento pode implicar consultas repetidas, deslocações e ausências do trabalho ou de outras responsabilidades.

Esse fardo logístico é uma realidade para muitos doentes — muitos descrevem o próprio tratamento, e não só a doença, como algo que interfere no trabalho e nas rotinas diárias. Vale a pena ponderar isso juntamente com o benefício potencial quando esta opção surgir.

O que são os tratamentos sistémicos e biológicos?

Os tratamentos sistémicos atuam em todo o corpo e podem ser considerados quando a psoríase é extensa, afeta áreas de grande visibilidade ou tem um impacto significativo na vida quotidiana.

Os medicamentos sistémicos convencionais incluem opções como o metotrexato, a ciclosporina e os retinóides. Os medicamentos orais direcionados atuam em vias imunitárias específicas.

Os medicamentos biológicos são medicamentos injetáveis ou administrados por infusão que atuam em componentes da resposta imunitária envolvidos na psoríase, como o TNF, a IL-17 ou a IL-23. Os tratamentos sistémicos exigem uma avaliação por um especialista e verificações de segurança adequadas. A escolha depende dos tratamentos anteriores, de outras doenças, dos sintomas articulares, dos riscos individuais e das preferências do doente.

Se estás a pensar se o teu tratamento atual está a ser eficaz, vale a pena dares uma vista de olhos no nosso guia sobre psoríase e sintomas articulares, já que o envolvimento das articulações muitas vezes altera os tratamentos mais indicados.

O que dizem os doentes sobre mudar de tratamento?

Os doentes costumam descrever as mudanças no tratamento como um equilíbrio entre o controlo dos sintomas, os efeitos secundários e o impacto no dia-a-dia.

Há alguns temas que surgem repetidamente:

A eficácia não é a única coisa que importa. Muitos doentes querem uma pele mais limpa, mas há outros tantos que dizem que também querem um tratamento que se adapte mesmo às suas rotinas de trabalho, roupa, viagens e família. Um tratamento que «funciona» no papel, mas que não se adapta à vida real, é uma das frustrações mais comuns que os doentes descrevem.

Os efeitos secundários influenciam a experiência. Os doentes referem coisas como alterações cutâneas durante o uso de corticosteroides tópicos, sintomas digestivos durante o tratamento oral e reações no local da injeção. Estas são experiências relatadas pelos doentes, não causas confirmadas — os possíveis efeitos secundários devem ser sempre discutidos com o profissional de saúde que prescreveu o medicamento.

Os doentes querem ter mais voz na decisão. Um tema recorrente nas conversas com os doentes é a sensação de passividade quando um tratamento é escolhido ou alterado por eles. O que os doentes dizem que querem mesmo são respostas mais claras a:

• Por que é que foi sugerido um tratamento?
• Como é que essa melhoria poderia, realisticamente, ser?
• Que tipo de monitorização pode ser necessária
• Que alternativas se poderiam considerar?
• Quando é que a resposta seria analisada?

Isto está em consonância com as orientações clínicas que recomendam a tomada de decisões em conjunto, tendo em conta os objetivos, as opiniões e as circunstâncias da própria pessoa.

Existe algum tratamento ideal para a psoríase?

Não existe um tratamento único para a psoríase que resulte melhor para toda a gente.

Um tratamento adequado para placas limitadas pode não ser adequado para psoríase extensa, afeções ungueais, sintomas no couro cabeludo ou artrite psoriática. Podes ter de experimentar mais do que uma opção ou combinação antes de encontrares um equilíbrio aceitável entre benefícios, riscos e exigências práticas.

A psoríase tem cura?

Atualmente, a psoríase não tem cura definitiva, mas o tratamento pode reduzir os sintomas e, por vezes, deixar a pele limpa ou quase limpa.

Os resultados variam e os sintomas podem voltar depois de interromperes o tratamento ou com o passar do tempo. O objetivo é um controlo contínuo que contribua tanto para o teu bem-estar físico como para a tua vida quotidiana.

O que é que os doentes podem falar numa consulta?

Os doentes podem preparar perguntas como:

• Qual é o principal objetivo deste tratamento?
• Como e quando é que se deve usar?
• Quando é que a resposta vai ser analisada?
• Que efeitos secundários ou dificuldades práticas devo ter em conta?
• Que outras opções poderíamos discutir se este tratamento não for o ideal para ti?

Este conteúdo é informativo. mama health oferece informação e apoio e não substitui um médico.