Preguntas que debes hacerle a tu gastroenterólogo tras un diagnóstico de enfermedad de Crohn
Puntos clave
- Un diagnóstico nuevo de la enfermedad de Crohn puede generar más preguntas de las que se pueden resolver en una sola cita. Empieza por la localización de la enfermedad, el nivel actual de inflamación, los objetivos del tratamiento y qué va a pasar a partir de ahora.
- Pregunta a tu gastroenterólogo cómo va a evaluar si el tratamiento está funcionando. Los síntomas son importantes, pero también se pueden utilizar análisis de sangre, la calprotectina fecal, pruebas de imagen o endoscopias para evaluar la inflamación.[1,2]
- Habla sobre los beneficios de la medicación, los posibles efectos secundarios, el seguimiento, las vacunas, la alimentación y qué hacer si los síntomas empeoran.[1,3]
- Pregunta a quién debes acudir entre una cita y otra y qué síntomas requieren atención médica urgente.
- No hace falta que preguntes todo de una vez. Si guardas en un mismo sitio tus preguntas, medicamentos, resultados e informes, te resultará más fácil organizarte en tus próximas citas por la enfermedad de Crohn.
¿Qué es lo que debería preguntar exactamente sobre mi diagnóstico de la enfermedad de Crohn?
Empieza preguntando dónde se localiza tu enfermedad de Crohn, qué grado de actividad parece tener y si tus pruebas muestran alguna complicación.
La enfermedad de Crohn no es igual en todas las personas.
Puede afectar a diferentes partes del tracto digestivo, desde la boca hasta el ano, aunque el extremo del intestino delgado y el colon son las zonas más habituales.
La enfermedad de Crohn también puede evolucionar de forma diferente con el tiempo.
Algunas preguntas útiles son:
- ¿Qué partes de mi tracto digestivo se ven afectadas?
- ¿Mi enfermedad de Crohn está activa ahora mismo?
- ¿Cómo de extensa es la inflamación?
- ¿Se observó algún estrechamiento, fístulas o abscesos en mi colonoscopia o en las pruebas de imagen?
- ¿Tengo la enfermedad de Crohn perianal?
- ¿Mi enfermedad es ahora mismo inflamatoria, estenótica o penetrante?
- ¿Las biopsias que me hicieron eran compatibles con la enfermedad de Crohn?
- ¿Hay algo en la evolución de mi enfermedad que influya en las opciones de tratamiento que estamos barajando?
Entender estos conceptos básicos te ayuda a poner en contexto muchas de las decisiones que vendrán a continuación.
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¿Qué significa la localización de mi enfermedad de Crohn?
La localización de la enfermedad puede influir en los síntomas, los riesgos nutricionales, las complicaciones, las pruebas diagnósticas y las conversaciones sobre el tratamiento.
Es posible que tu gastroenterólogo te explique que la enfermedad de Crohn afecta a:
- íleon
- íleon terminal
- dos puntos
- región ileocolónica
- tracto gastrointestinal superior
- región perianal.
Por ejemplo, una enfermedad que afecte al íleon terminal puede influir en la absorción de la vitamina B12.
La enfermedad de Crohn que afecta al colon puede influir en el seguimiento futuro del cáncer colorrectal. La enfermedad del intestino delgado puede requerir pruebas de imagen que vayan más allá de las zonas a las que se llega durante una colonoscopia estándar.
Si en tu informe aparecen términos anatómicos que no entiendes, pídele a tu gastroenterólogo que te enseñe dónde está la inflamación.
Una pregunta sencilla podría ser:
«¿Me puedes enseñar qué partes de mi intestino están afectadas y explicarme qué significa eso para mí?»
¿Qué grado de actividad o gravedad tiene mi enfermedad de Crohn?
Pregunta qué grado de actividad parece tener tu enfermedad de Crohn y en qué resultados se basa tu gastroenterólogo para evaluarla.
El término «gravedad» puede tener varios significados.
Tus síntomas son solo una parte del cuadro. Tu gastroenterólogo también podría tener en cuenta:
- resultados de la colonoscopia
- imágenes
- análisis de sangre
- calprotectina fecal
- pérdida de peso
- estado nutricional
- anemia
- complicaciones anteriores
- fístulas o abscesos
- estrechamientos
- hospitalización.
Una persona puede tener síntomas importantes sin que se note una inflamación grave, mientras que otra puede presentar una inflamación considerable a pesar de tener síntomas relativamente leves.
Esa distinción cobra importancia a la hora de hablar de los objetivos del tratamiento.
¿Cuál es el objetivo de mi tratamiento para la enfermedad de Crohn?
El tratamiento moderno de la enfermedad de Crohn tiene como objetivo controlar la inflamación, mejorar los síntomas y la calidad de vida, y reducir el riesgo de complicaciones relacionadas con la enfermedad.[1,2]
Vale la pena preguntarte cómo sería el éxito en tu caso.
Quizá te preguntes:
- ¿Qué es lo que queremos conseguir con este tratamiento?
- ¿Cuándo deberían empezar a mejorar mis síntomas?
- ¿Qué significaría para mí la remisión?
- ¿Lo que buscamos es que mejoren mis marcadores en sangre o en heces?
- ¿Vamos a comprobar al final si el intestino se ha curado?
- ¿Cuánto tiempo vamos a seguir con este tratamiento antes de valorar si está funcionando?
En la atención moderna de la EII se recurre cada vez más a un enfoque de «tratamiento por objetivos ».[2]
Esto significa que los médicos pueden tener en cuenta tanto cómo te sientes como los indicios objetivos de inflamación, en lugar de basarse únicamente en los síntomas.
¿Cómo sabremos si mi tratamiento para la enfermedad de Crohn está funcionando?
Pregunta qué síntomas, marcadores de laboratorio, pruebas de imagen o hallazgos endoscópicos se van a utilizar para evaluar tu respuesta.
Dependiendo de tu enfermedad, el seguimiento puede incluir:
- tus síntomas
- peso
- análisis de sangre
- Proteína C reactiva (PCR)
- calprotectina fecal
- colonoscopia
- ecografía intestinal
- Resonancia magnética u otras pruebas de imagen.
No todo el mundo necesita hacerse todas las pruebas.
Puede ser útil pedir un plan sencillo:
«¿Qué vamos a comprobar y, más o menos, cuándo lo haremos?»
Eso puede hacer que los meses tras el diagnóstico te parezcan menos inciertos.
¿Puedo sentirme mejor aunque la inflamación de la enfermedad de Crohn siga activa?
Sí. Los síntomas y la inflamación intestinal no siempre coinciden del todo.[2]
Es posible que te sientas bastante mejor tras empezar el tratamiento, aunque aún te quede algo de inflamación.
También puede ocurrir lo contrario. Es posible que tengas síntomas intestinales incluso cuando las pruebas objetivas indiquen que la inflamación de la enfermedad de Crohn está bien controlada.
Por eso es posible que te sigan recomendando análisis de sangre, análisis de heces, pruebas de imagen o endoscopias, incluso aunque ya te encuentres mejor.
Pregunta a tu gastroenterólogo cómo distinguirá la mejora de los síntomas del control de la inflamación subyacente.
¿Qué debería preguntar sobre mi medicación para la enfermedad de Crohn?
Pregunta por qué te recomiendan un medicamento concreto, qué beneficios se esperan, qué seguimiento requiere y qué efectos secundarios debes tener en cuenta.
El tratamiento de la enfermedad de Crohn puede incluir varios tipos de medicación, dependiendo de la actividad de la enfermedad, su localización, las complicaciones y el tratamiento previo.
Entre ellos pueden estar:
- corticoesteroides
- inmunomoduladores
- medicamentos biológicos
- medicamentos de moléculas pequeñas dirigidos.
Algunas preguntas que vale la pena plantearse son:
- ¿Por qué me recomiendas este medicamento para mi enfermedad de Crohn?
- ¿Para qué sirve?
- ¿Cómo se toma?
- ¿Cuánto tardaría en hacer efecto?
- ¿Cuánto tiempo podría tomarlo?
- ¿Qué efectos secundarios habituales debo tener en cuenta?
- ¿Qué síntomas debo comunicar?
- ¿Tengo que hacerme análisis de sangre mientras lo tomo?
- ¿Aumenta el riesgo de contraer alguna infección en concreto?
- ¿Tengo que hacerme alguna prueba antes de empezar?
- ¿Hay alguna vacuna que deba ponerme antes o durante el tratamiento?
- ¿Qué pasa si no funciona?
- ¿Qué pasa si me salto una dosis?
Si te preocupa algún medicamento, cuéntale a tu gastroenterólogo qué es lo que te preocupa exactamente.
Eso da lugar a una conversación más constructiva que decidir en silencio no aceptarlo.
¿Tendré que tomar medicación para la enfermedad de Crohn el resto de mi vida?
La enfermedad de Crohn suele requerir un tratamiento a largo plazo, pero el tratamiento farmacológico varía de una persona a otra.
De momento no hay cura para la enfermedad de Crohn.
Sin embargo, el tratamiento puede ayudar a conseguir y mantener la remisión.
Algunos medicamentos se usan durante periodos cortos. Los corticosteroides, por ejemplo, suelen usarse para controlar la enfermedad activa, más que como estrategia de mantenimiento a largo plazo.
Se pueden seguir aplicando otros tratamientos para mantener la enfermedad bajo control.
Si al final consigues una remisión duradera, tu equipo de atención médica podría comentarte las ventajas y los riesgos de cambiar el tratamiento, dependiendo de tu situación particular.
Que te encuentres bien no significa automáticamente que ya no necesites medicarte.
Si quieres saber más, echa un vistazo a nuestra guía sobre si la enfermedad de Crohn se puede curar y qué significa la remisión.
¿Qué análisis de sangre y de heces debo conocer tras el diagnóstico?
Pregunta qué pruebas se están haciendo y en qué medida contribuye cada una de ellas al tratamiento de tu enfermedad de Crohn.
Es posible que, poco después del diagnóstico, te encuentres con varias abreviaturas que no conoces.
CRP
La proteína C reactiva (PCR) es un marcador sanguíneo que puede aumentar cuando hay inflamación.
No es algo específico de la enfermedad de Crohn, y algunas personas con Crohn en fase activa no presentan un nivel de PCR notablemente elevado.
El equipo de atención médica puede analizarlo junto con otra información.
Calprotectina fecal
La calprotectina fecal es un marcador presente en las heces que sirve para dar información sobre la inflamación intestinal.
Puede resultar útil a la hora de evaluar la actividad de la EII y hacer un seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo.[2]
No hay que interpretar una sola cifra por sí sola.
Hemoglobina y hierro
Los recuentos sanguíneos y los marcadores de hierro pueden ayudar a detectar la anemia y la deficiencia de hierro, que son problemas habituales en la EII.
Tu equipo de atención médica puede tener en cuenta los niveles de hemoglobina, ferritina y saturación de la transferrina, además de los marcadores inflamatorios.
A veces, la falta de hierro puede darse incluso sin que haya anemia.
Vitamina B12 y ácido fólico
La vitamina B12 y el ácido fólico pueden ser importantes dependiendo de dónde tengas la enfermedad de Crohn, tu alimentación y si te has operado antes.
La vitamina B12 es especialmente importante cuando la enfermedad de Crohn afecta al íleon terminal o tras ciertas resecciones del intestino delgado.
Si no tienes claro qué significan los resultados de tus análisis, pregunta:
«¿Qué resultados son los más importantes para mi enfermedad de Crohn y a qué cambios estás prestando atención?»
¿Qué debería preguntar sobre la alimentación y la enfermedad de Crohn?
Pregunta si tienes alguna preocupación nutricional específica, en lugar de dar por hecho que hay una dieta universal dieta para la enfermedad de Crohn.
Tras el diagnóstico, es habitual buscar qué alimentos debes evitar.
Los consejos que se dan por Internet pueden volverse limitantes en poco tiempo.
No hay una dieta diaria única que sea adecuada para todas las personas con enfermedad de Crohn.
Tus necesidades nutricionales pueden depender de:
- dónde se encuentra la enfermedad de Crohn
- si la inflamación está activa
- estrechamientos
- cirugía previa
- diarrea
- pérdida de peso
- anemia
- deficiencias nutricionales
- los alimentos que tú toleras bien.
Algunas preguntas útiles son:
- ¿Hay algún alimento que deba evitar debido a mi enfermedad en concreto?
- ¿Corro el riesgo de sufrir alguna carencia nutricional?
- ¿Debería hacerme un análisis para comprobar mis niveles de hierro, vitamina B12, ácido fólico o vitamina D?
- ¿Debería preocuparme por mi peso o mi estado nutricional?
- ¿Te vendría bien ir a ver a un dietista especializado en EII?
- ¿Cambian mis consejos durante un brote?
- ¿Necesito tomar suplementos?
Ten cuidado con las dietas muy restrictivas o los suplementos que se anuncian como cura para la enfermedad de Crohn.
¿Debería cambiar mi estilo de vida tras un diagnóstico de enfermedad de Crohn?
No hace falta que te replantees toda tu vida tras el diagnóstico, pero hay algunos aspectos generales relacionados con la salud que vale la pena comentar.
Uno de los más evidentes es fumar.
Fumar se asocia con un peor pronóstico de la enfermedad de Crohn y un mayor riesgo de recidiva postoperatoria.[1]
Si fumas, pregunta por la ayuda para dejar de fumar.
También puedes hablar de:
- actividad física
- dormir
- alcohol
- trabajar o estudiar
- viajes
- vacunas
- salud mental
- salud sexual
- anticoncepción
- planes de embarazo.
La enfermedad de Crohn no solo afecta a las deposiciones. Los temas que influyen en tu calidad de vida diaria son aspectos legítimos que hay que tratar en una consulta sobre la EII.
¿Qué síntomas podrían indicar que mi enfermedad de Crohn está empeorando?
Pregunta a tu gastroenterólogo qué cambios deberían llevarte a ponerte en contacto con el equipo de EII y qué síntomas requieren una evaluación médica urgente.
Los posibles cambios que hay que comunicar pueden ser:
- diarrea que empeora
- sangre en las heces
- dolor abdominal cada vez más intenso
- pérdida de peso inexplicable
- vómitos persistentes
- fiebre
- dificultad para comer o beber
- nuevo dolor perianal
- hinchazón o secreción alrededor del ano
- fatiga notable
- síntomas de la anemia.
Tus propios síntomas de alerta pueden variar según dónde se localice tu enfermedad de Crohn y si has tenido complicaciones anteriormente.
Antes de irte de una cita, puede ser útil saber lo siguiente:
«Si me encuentro peor, ¿a quién debería llamar exactamente?»
¿Qué síntomas de la enfermedad de Crohn requieren atención médica urgente?
Los síntomas graves o que empeoran rápidamente pueden requerir una evaluación urgente, sobre todo cuando puede haber una obstrucción, una hemorragia importante, deshidratación, una infección u otra complicación grave.
Acude urgentemente al médico si tienes síntomas como:
- dolor abdominal intenso o que empeora rápidamente
- vómitos persistentes y dificultad para retener los líquidos
- hinchazón abdominal grave
- incapacidad para evacuar o expulsar gases, acompañada de dolor intenso o vómitos
- hemorragia gastrointestinal grave
- desmayo
- deshidratación grave
- fiebre alta con una enfermedad grave
- dolor repentino en el pecho
- dificultad respiratoria repentina e inexplicable.
Es posible que tu gastroenterólogo te dé instrucciones adicionales en función de cómo se presente tu enfermedad de Crohn en tu caso concreto.
¿Debería preguntar sobre fístulas, abscesos y estenosis?
Sí. Pregunta si tus pruebas muestran alguna complicación estructural o penetrante y qué síntomas podrían indicar que podría aparecer una en el futuro.
La inflamación de la enfermedad de Crohn puede extenderse a través de la pared intestinal.
Hay gente que desarrolla:
Estrecheces, que son cuando un tramo del intestino se estrecha.
Las fístulas, que son conductos anormales que conectan el intestino con otra zona.
Los abscesos, que son acumulaciones de líquido infectado.
No todas las personas con la enfermedad de Crohn desarrollan estas complicaciones.
Si tienes dolor perianal, hinchazón, secreción o antecedentes de abscesos, coméntaselo a tu gastroenterólogo, aunque te resulte incómodo hablar de ello.
Si quieres más información, echa un vistazo a nuestra guía sobre la enfermedad de Crohn perianal y las fístulas.
¿El hecho de tener la enfermedad de Crohn significa que, al final, tendré que operarme?
No. Que te diagnostiquen la enfermedad de Crohn no significa que la operación sea inevitable.
Hay personas que nunca necesitan someterse a una operación relacionada con la enfermedad de Crohn.
Hay quienes pueden necesitar una operación debido a una estenosis, una obstrucción, una fístula, un absceso, una perforación o una enfermedad que no se pueda tratar adecuadamente con medicación.[1]
Si tus pruebas ya indican que hay una complicación, puedes preguntar si conviene consultar a un cirujano.
Que te deriven a un cirujano colorrectal tampoco significa automáticamente que te vayan a operar. La consulta con el cirujano puede servir para conocer las opciones disponibles.
Para más detalles, echa un vistazo a nuestra guía sobre cuándo puede ser necesaria una operación por la enfermedad de Crohn y qué pasa después.
¿Debería preguntarle por la anemia y el cansancio?
Sí. La fatiga persistente puede tener varias causas en la enfermedad de Crohn, como la inflamación, la anemia, la falta de hierro, las carencias vitamínicas, los problemas de sueño, la alimentación y otros factores.
No des por hecho que el cansancio es algo que todas las personas con la enfermedad de Crohn tienen que aguantar.
Podrías preguntar:
- ¿Tengo anemia?
- ¿Me han hecho alguna prueba para ver mis niveles de hierro?
- ¿Cuál es mi nivel de ferritina?
- ¿Se ha evaluado la saturación de la transferrina?
- ¿Corro el riesgo de tener una carencia de vitamina B12?
- ¿Podría ser que la inflamación activa esté contribuyendo a mi cansancio?
Si quieres saber más, echa un vistazo a nuestras guías sobre la enfermedad de Crohn y la anemia, y sobre la fatiga asociada a la enfermedad de Crohn.
¿Debería preguntar sobre las vacunas después de que me hayan diagnosticado la enfermedad de Crohn?
Sí. Vale la pena revisar el estado de vacunación, sobre todo antes o mientras se toman medicamentos que afectan al sistema inmunitario.[3]
Algunos tratamientos para la enfermedad de Crohn pueden influir en la susceptibilidad a ciertas infecciones o en qué vacunas son las adecuadas.
ECCO recomienda revisar el estado de vacunación como parte de la prevención de infecciones en personas con EII.[3]
Pregunta:
- ¿Tengo al día mis vacunas de rutina?
- ¿Necesito alguna vacuna adicional por la medicación que tomo?
- ¿Hay alguna vacuna que deba ponerme antes de empezar el tratamiento?
- ¿Hay alguna vacuna que deba evitar mientras tomo mi medicación?
La respuesta depende de tu historial de tratamientos y vacunas.
¿Tengo que hacerme colonoscopias periódicas ahora que tengo la enfermedad de Crohn?
La endoscopia de seguimiento depende de la localización de la enfermedad, su duración, su actividad, los objetivos del tratamiento y el riesgo de cáncer colorrectal.
Se puede recurrir a una colonoscopia para evaluar cómo ha respondido la inflamación intestinal al tratamiento.
La vigilancia a más largo plazo es otro tema aparte.
Las personas con la enfermedad de Crohn que afecta al colon pueden tener un mayor riesgo de padecer cáncer colorrectal, sobre todo tras muchos años de enfermedad en el colon. Por eso, las recomendaciones de seguimiento dependen de factores como la extensión de la enfermedad, su duración, el grado de inflamación, los antecedentes familiares y otros factores de riesgo individuales.[4]
Pregunta a tu gastroenterólogo qué seguimiento endoscópico es el más adecuado para tu tipo de enfermedad de Crohn.
¿Qué debería preguntar si quiero quedarme embarazada en el futuro?
Coméntale a tu gastroenterólogo lo antes posible si tienes pensado quedarte embarazada, ya que es importante controlar la enfermedad y planificar la medicación antes de la concepción.
No hace falta que esperes hasta que estés intentando quedarte embarazada.
Algunas preguntas útiles son:
- ¿Mi medicación es compatible con el embarazo?
- ¿Hay algo que haya que cambiar antes de quedarte embarazada?
- ¿En qué medida debería tener controlada la enfermedad de Crohn antes de intentarlo?
- ¿Influye mi cirugía anterior o alguna enfermedad perianal?
- ¿Debería tomar una cantidad concreta de ácido fólico?
- ¿Quién se encargaría de tratar mi enfermedad de Crohn durante el embarazo?
No dejes de tomar la medicación solo porque estés planeando quedarte embarazada sin haberlo hablado antes con tu equipo de atención médica .
Si quieres más información, echa un vistazo a nuestra guía sobre la enfermedad de Crohn y el embarazo.
¿Debería preguntar por mi salud mental?
Sí. La ansiedad, el bajón anímico, el estrés, las preocupaciones sobre la imagen corporal y la carga emocional que supone una enfermedad crónica son temas que puedes tratar con tu equipo de atención médica .
Un diagnóstico de la enfermedad de Crohn puede influir en cómo ves la comida, el trabajo, las relaciones, los viajes, el sexo y el futuro.
También puede que te sientas aliviado al tener por fin una explicación para tus síntomas, pero al mismo tiempo te dé miedo lo que significa el diagnóstico.
Las dos reacciones pueden darse a la vez.
Los síntomas de salud mental no son una prueba de que la enfermedad de Crohn «esté en tu cabeza».
La EII tiene repercusiones físicas, psicológicas y sociales, y una atención integral puede tener en cuenta las tres.
Si la ansiedad o el bajón anímico te están afectando de forma persistente en tu día a día, cuéntaselo a un profesional de atención médica .
¿Debería pedir una segunda opinión o acudir a un especialista en EII?
Puedes preguntarte si te vendría bien el asesoramiento de un especialista en EII, sobre todo cuando la enfermedad es compleja, las decisiones sobre el tratamiento son difíciles o quieres conocer otra perspectiva.
A algunas personas las atienden en centros especializados en EII. Otras acuden a un gastroenterólogo general con experiencia en el tratamiento de la enfermedad de Crohn.
Un asesoramiento más especializado puede resultar especialmente relevante en situaciones relacionadas con:
- enfermedad de Crohn perianal compleja
- fístulas
- abscesos recurrentes
- estrechamientos
- decisiones difíciles sobre el tratamiento
- cirugía
- embarazo con una enfermedad compleja
- problemas nutricionales importantes. te informo de que...
Pedir una segunda opinión médica no significa que tengas que dejar de acudir a tu médico actual.
Simplemente puede ofrecer información adicional sobre las opciones disponibles.
¿Qué tengo que llevar a mi próxima cita con el gastroenterólogo?
Trae la información que os ayude a ti y a tu gastroenterólogo a entender rápidamente qué ha cambiado y qué tenéis que comentar.
Podrías traer:
- tu lista actual de medicamentos
- complementos
- los resultados de los últimos análisis de sangre
- resultados del análisis de heces
- informes de colonoscopias o pruebas de diagnóstico por imagen, si se han realizado en otro centro
- un breve resumen de los síntomas importantes
- efectos secundarios de los medicamentos o dudas
- cambios importantes en el peso o el apetito
- preguntas que quieres que te respondan. te informo
Intenta poner tus tres preguntas más importantes al principio.
Las citas pueden pasar volando. Si estableces prioridades, es más probable que se traten primero los temas que más te importan.
¿Cómo puede ayudarte mama health a prepararte para una cita por la enfermedad de Crohn?
mama health te puede ayudar a organizar y entender mejor la información sobre tu salud antes de hablar con tu equipo de atención médica .
El periodo tras el diagnóstico de la enfermedad de Crohn puede implicar a varios médicos, resultados de análisis que no te suenan, informes médicos, nombres de medicamentos y dudas que surgen entre una cita y otra.
Con « mama health », puedes:
- Encuentra especialistas y centros de atención médica cerca de ti. Descubre médicos y clínicas que te puedan interesar, así como información sobre sus especialidades.
- Aprende de otras personas que viven con la misma enfermedad. Echa un vistazo a las preguntas y experiencias de personas que viven con enfermedades crónicas. Esto puede ayudarte a descubrir temas que quizá te interese comentar con tu propio equipo de atención médica . Las experiencias individuales varían y no sustituyen al consejo médico.
- Entiende los análisis y los informes en un lenguaje más sencillo. Términos como PCR, calprotectina fecal, ferritina, ileítis terminal o cicatrización de la mucosa pueden resultar difíciles de entender cuando aparecen por primera vez en un informe. mama health ofrece explicaciones didácticas pensadas para que te resulte más fácil hablar de la información médica con tu médico.
- Crea un informe estructurado de tu cita. Recopila los síntomas, las preguntas, los resultados, cómo te han ido con la medicación y cualquier otra información que quieras incluir en un resumen para tu próxima conversación en atención médica .
Para alguien a quien le acaban de diagnosticar la enfermedad de Crohn, esto podría significar acudir a la próxima cita con el gastroenterólogo con tus preguntas clave, la información sobre la medicación, los resultados y tus dudas todo en un mismo sitio, en lugar de intentar acordarte de todo durante la consulta.
mama health ofrece información educativa y apoyo organizativo. No diagnostica la enfermedad de Crohn, ni determina la actividad de la enfermedad, ni interpreta los resultados de laboratorio como un diagnóstico, ni recomienda tratamientos, ni sustituye a tu profesional de la salud atención médica .
¿Cuáles son las preguntas más importantes que debes hacer en tu primera cita por la enfermedad de Crohn?
Si tienes poco tiempo, céntrate en las preguntas sobre tu enfermedad, el tratamiento, el seguimiento y qué hacer si te encuentras mal.
Una lista práctica de opciones sería:
- ¿En qué parte del cuerpo tengo la enfermedad de Crohn?
- ¿Es muy molesto? ¿Y puede haber complicaciones?
- ¿Qué tratamiento me recomiendas y por qué?
- ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?
- ¿Qué efectos secundarios o riesgos relacionados con el medicamento debo tener en cuenta?
- ¿Cómo sabremos si el tratamiento está funcionando?
- ¿Cuándo me volverán a hacer los análisis de sangre, los análisis de heces, las pruebas de imagen o la endoscopia?
- ¿Tengo alguna carencia nutricional o debería acudir a un dietista?
- ¿Qué síntomas deberían hacer que me ponga en contacto con el equipo de EII?
- ¿Con quién debo ponerme en contacto entre citas si tengo alguna duda o si me encuentro peor?
Puedes dejar las preguntas menos urgentes para tu próxima cita.
El tratamiento de la enfermedad de Crohn es un proceso continuo, no una prueba que tengas que superar el mismo día que te la diagnostican.
Preguntas frecuentes tras un diagnóstico de enfermedad de Crohn
¿Qué es lo primero que debo hacer después de que me hayan diagnosticado la enfermedad de Crohn?
Lo primero es que te informes bien de dónde está la enfermedad, si hay complicaciones, qué tratamiento te proponen y cómo será el seguimiento.
No hace falta que cambies de inmediato todos los aspectos de tu alimentación o tu estilo de vida.
Pregunta a tu equipo de atención médica qué medidas son realmente importantes para tu enfermedad en concreto.
¿Debería apuntarme las preguntas antes de ir a ver al gastroenterólogo?
Sí. Una lista breve y ordenada por prioridades puede ayudarte a aprovechar mejor una cita.
Pon las preguntas más importantes al principio.
También te conviene anotar cualquier síntoma nuevo, dudas sobre la medicación y cualquier cambio que haya habido desde tu última cita.
¿Puedo preguntarle a mi gastroenterólogo sobre la información que he encontrado en Internet?
Sí. Llevar la información que has encontrado en Internet a la cita puede ser útil si necesitas ayuda para entender si se aplica a tu situación.
Las experiencias sobre la enfermedad de Crohn que se comparten en Internet pueden ofrecerte preguntas útiles, pero la enfermedad, la respuesta al tratamiento o el riesgo de complicaciones de otra persona pueden ser muy diferentes a los tuyos.
¿Con qué frecuencia tendré que ir a ver a mi gastroenterólogo?
La frecuencia de las visitas de seguimiento varía en función de la actividad de la enfermedad, el tratamiento, las complicaciones y la organización local de la atención sanitaria.
Una persona que empiece un nuevo tratamiento o que esté pasando por una fase activa de la enfermedad de Crohn puede necesitar un seguimiento más estrecho que alguien que se encuentre en una remisión estable y consolidada.
Antes de irte, pregunta cuál será la próxima cita o evaluación.
¿Me dirá mi gastroenterólogo qué puedo comer?
Tu gastroenterólogo puede hablar contigo sobre nutrición, pero un dietista especializado en EII puede ofrecerte un asesoramiento dietético más detallado y personalizado.
No hay una dieta estándar para la enfermedad de Crohn que sirva para todo el mundo.
Si estás perdiendo peso, te estás privando de muchos alimentos, te cuesta comer o tienes una estenosis o deficiencias nutricionales, pregúntate si te vendría bien el asesoramiento de un dietista.
¿Debería comentarle a mi médico los síntomas que no tienen que ver con el intestino?
Sí. La enfermedad de Crohn puede ir acompañada de síntomas que no se limitan al tracto digestivo.
Pueden afectar a las articulaciones, la piel, los ojos, el hígado y otras zonas.
Cuéntale a tu equipo de atención médica cualquier síntoma nuevo que persista, en lugar de dar por hecho que no tiene nada que ver.
¿Se puede curar la enfermedad de Crohn?
De momento no hay cura para la enfermedad de Crohn, pero el tratamiento puede ayudar a conseguir y mantener la remisión.[1]
La remisión puede durar mucho tiempo, pero el seguimiento sigue siendo importante porque la actividad de la enfermedad puede reaparecer.
¿Tendré que operarme?
No necesariamente. Que te diagnostiquen la enfermedad de Crohn no significa automáticamente que vayas a necesitar una operación.
La cirugía puede ser necesaria en caso de ciertas complicaciones o enfermedades que no se puedan tratar adecuadamente con medicación.
¿Puedo vivir muchos años con la enfermedad de Crohn?
Muchas personas viven durante décadas con la enfermedad de Crohn. Los estudios poblacionales apuntan a un ligero aumento de la mortalidad en algunos grupos de personas con la enfermedad de Crohn, pero estas estadísticas no permiten predecir la esperanza de vida de una persona concreta.
Tu perspectiva a largo plazo depende de muchos factores que van más allá del propio diagnóstico.
Que te digan que tienes la enfermedad de Crohn puede hacer que te cueste asimilar lo que te han dicho en la consulta.
Puede que oigas términos que no te suenen, como «íleon terminal», «calprotectina fecal», «medicamento biológico», «estenosis» o «remisión». Es posible que te den información sobre los medicamentos mientras todavía estás intentando entender qué significa realmente la enfermedad de Crohn.
Luego llegas a casa y te acuerdas de las preguntas que querías hacer.
¿Qué parte del intestino tengo afectada? ¿Es grave? ¿Tendré que tomar medicación para siempre? ¿Qué puedo comer? ¿Cómo sabremos si el tratamiento está funcionando? ¿A quién llamo si de repente las cosas empeoran?
No hace falta que te hagas una idea completa de cómo será tu futuro con la enfermedad de Crohn ya en tu primera cita.
Un punto de partida más útil es saber qué significa tu diagnóstico en tu caso concreto, cuál es el plan inmediato y cómo tú y tu equipo de atención médica vais a valorar los próximos pasos a seguir.
Este contenido es meramente informativo y no constituye un consejo médico.
mama health ofrece información y apoyo, pero no sustituye a tu médico.