Te acaban de diagnosticar la enfermedad de Crohn: ¿y ahora qué?

Puede que lleves meses preguntándote por qué te sientes tan cansado, estás perdiendo peso, tienes que ir corriendo al baño o sufres dolores de estómago que no dejan de reaparecer. Y, de repente, resulta que hay un nombre para todo esto: la enfermedad de Crohn.

Recibir una respuesta puede ser un alivio. Pero también puede generar toda una nueva lista de preguntas. ¿Es grave? ¿Tendrás que tomar medicación para siempre? ¿Tienes que cambiar tu dieta? ¿Y qué pasa exactamente después de la cita en la que te dicen que tienes la enfermedad de Crohn?

Lo primero que debes saber es que un diagnóstico de la enfermedad de Crohn no les dice a los médicos todo lo que necesitan saber. La enfermedad de Crohn puede afectar a diferentes partes del tracto digestivo y manifestarse de forma muy diferente de una persona a otra. Por eso, el siguiente paso suele consistir en entender tu enfermedad de Crohn: dónde está la inflamación, qué grado de actividad tiene, si ha causado alguna complicación y qué tipo de tratamiento es el más adecuado.

Eso puede suponer más análisis de sangre, muestras de heces, pruebas de imagen o citas de seguimiento, incluso después de que se haya confirmado el diagnóstico. No significa necesariamente que algo haya salido mal. Simplemente, la pregunta ha cambiado. En lugar de preguntarse: «¿Es esto la enfermedad de Crohn?», tu equipo médico ahora está intentando entender: «¿Cómo se manifiesta la enfermedad de Crohn en esta persona?».

Y entre una cita y otra, seguro que te surgen dudas. Enmama health puedes plantear preguntas sobre tu enfermedad, entender tus análisis y informes médicos, encontrar especialistas y centros de atención cerca de ti, y aprender de las experiencias de otras personas que viven con la misma enfermedad.

No hace falta que lo sepas todo sobre la enfermedad de Crohn desde el primer día. Por ahora, te vendrá bien saber qué es lo que probablemente va a pasar a continuación.
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¿Qué pasa durante las primeras semanas tras el diagnóstico de la enfermedad de Crohn?

Las primeras semanas suelen servir para entender bien tu enfermedad de Crohn y decidir cómo controlar la inflamación.

Es posible que oigas a los médicos hablar de dónde se localiza tu enfermedad de Crohn. Algunas personas tienen inflamación principalmente en el extremo del intestino delgado, que se llama íleon. Otras tienen la enfermedad en el colon, o en ambas zonas. La enfermedad de Crohn también puede afectar a otras partes del tracto digestivo.

Los médicos también querrán saber qué grado de actividad tiene la inflamación y si la enfermedad de Crohn ha provocado complicaciones como el estrechamiento del intestino, lo que se conoce como «estrechura», o problemas como fístulas o abscesos.

Esto es importante porque dos personas pueden tener la enfermedad de Crohn y, aun así, necesitar una atención muy diferente.

Es posible que te hagan análisis de sangre para detectar inflamación, anemia y problemas nutricionales. Los análisis de heces pueden aportar más información sobre la inflamación intestinal. Uno del que quizá oigas hablar a menudo es el de la calprotectina fecal.

Dependiendo de lo que se haya hecho durante tu diagnóstico, también te pueden hacer una resonancia magnética, una ecografía intestinal, una tomografía computarizada u otra prueba para examinar zonas del intestino que son más difíciles de ver durante una colonoscopia. Los análisis de sangre, los análisis de heces, la endoscopia, las biopsias y las pruebas de imagen pueden aportar información diferente sobre la enfermedad de Crohn. [1]

Puede resultar extraño seguir haciéndote pruebas después de que por fin te hayan dado un diagnóstico. Pero ahora esas pruebas responden a otra pregunta: ¿cómo es tu enfermedad de Crohn y qué va a pasar a partir de ahora?

¿Por qué hay tantas pruebas diferentes para la enfermedad de Crohn?

No hay ninguna prueba que por sí sola les diga a los médicos todo lo que hay que saber sobre la enfermedad de Crohn.

Una colonoscopia permite a los médicos examinar el interior del colon y el extremo del intestino delgado, y tomar pequeñas muestras de tejido, llamadas biopsias. Las pruebas de imagen pueden mostrar zonas a las que es difícil llegar con una colonoscopia estándar. Los análisis de sangre y de heces pueden dar información sobre la inflamación y otros efectos de la enfermedad. [1]

Esto también significa que puede que, de repente, te encuentres leyendo informes llenos de términos que no conoces.

PCR. Calprotectina. Hemoglobina. Ileítis. Inflamación de la mucosa. Estrechamiento.

No se espera que entiendas todo esto de inmediato.

mama health Puede ayudarte a entender tus análisis y tus informes médicos con un lenguaje más claro, para que te resulte más fácil seguir la terminología. Tu equipo de atención médica sigue siendo el responsable de interpretar qué significan esos resultados desde el punto de vista médico y de decidir si hay que cambiar algo.

Entender el lenguaje puede hacer que la próxima conversación con tu médico sea mucho más fácil.

¿Cómo se trata la enfermedad de Crohn tras el diagnóstico?

El tratamiento de la enfermedad de Crohn tiene como objetivo controlar la inflamación activa y, a continuación, mantener la enfermedad bajo control a largo plazo. [2,3]

Cómo se manifiesta eso depende de cómo tengas la enfermedad de Crohn.

Hay quien empieza con un corticosteroide, como la budesonida u otro esteroide, para reducir la inflamación. Los esteroides pueden actuar con relativa rapidez, pero normalmente se usan durante un tiempo limitado, ya que su uso a largo plazo puede provocar efectos secundarios importantes. No están pensados para mantener la enfermedad de Crohn controlada de forma indefinida. [2,3]

En los casos de enfermedad de Crohn moderada o grave, el tratamiento puede incluir medicamentos que actúan sobre aspectos de la respuesta inmunitaria implicados en la inflamación.

Entre ellos se encuentran los tratamientos biológicos como el infliximab, el adalimumab, el vedolizumab, el ustekinumab y el risankizumab. En la enfermedad de Crohn también se usan otros tratamientos dirigidos, como el upadacitinib. [3]

Esos nombres pueden parecer intimidantes la primera vez que los oyes.

No hace falta que te aprendas toda la lista de medicamentos.

Lo primero es entender el tratamiento que te están explicando. ¿Por qué te lo han recomendado? ¿Qué se pretende conseguir con él? ¿Cómo se toma? ¿Qué efectos secundarios debes tener en cuenta? ¿Y cómo sabrá tu equipo de atención médica si está funcionando?

Las decisiones sobre el tratamiento son personales. La localización y la actividad de tu enfermedad de Crohn son importantes, pero también lo son las complicaciones, los problemas de salud previos, otros medicamentos, el riesgo de infección, los planes de embarazo y tus propias circunstancias y preferencias.

Si llegas a casa y te das cuenta de que no has entendido algo de lo que te ha dicho tu médico, puedes hacer preguntas mama health sobre la enfermedad de Crohn, los tratamientos, la terminología médica y cómo vivir con esta enfermedad. La información puede ayudarte a entender el tema y a prepararte para las conversaciones con tu equipo atención médica ; no decide qué tratamiento es el adecuado para ti.

¿Vas a tener que tomar medicación para la enfermedad de Crohn toda la vida?

La enfermedad de Crohn es una afección crónica, por lo que muchas personas necesitan un tratamiento continuo. Pero eso no significa necesariamente que tengas que tomar el mismo medicamento para siempre.

Es posible que el primer medicamento que te receten sirva para controlar la inflamación activa. Una vez que la situación se haya estabilizado, el plan de tratamiento puede cambiar.

Para algunas personas, se puede usar el mismo medicamento biológico o dirigido para controlar la enfermedad de Crohn y, después, para ayudar a mantenerla controlada.

El tratamiento también puede cambiar más adelante. Puede que un medicamento no controle la enfermedad lo suficientemente bien, que provoque efectos secundarios o que ya no sea la mejor opción para tu caso.

Por eso puede ser útil pensar en el tratamiento de la enfermedad de Crohn como un proceso continuo, en lugar de como una decisión que se toma en el momento del diagnóstico.

Los esteroides son una excepción importante que hay que tener en cuenta. Pueden ser útiles para controlar la enfermedad de Crohn activa en ciertas situaciones, pero se evita el tratamiento a largo plazo con esteroides siempre que sea posible debido al riesgo de efectos secundarios. [2,3]

Si te han recetado esteroides, no reduzcas la dosis ni dejes de tomarlos sin consultarlo primero con tu equipo de atención médica .

¿Por qué podrías necesitar más pruebas antes de empezar el tratamiento?

Algunos medicamentos para la enfermedad de Crohn afectan al sistema inmunitario, así que es posible que tu equipo de atención médica tenga que hacerte algunas pruebas adicionales antes de que empieces a tomarlos.

Dependiendo del tratamiento, esto puede incluir pruebas de detección de infecciones como la tuberculosis o la hepatitis B. También es posible que se revise tu historial de vacunación.

Puede parecer que son otra ronda de pruebas más después de haber dedicado tanto tiempo a que te diagnostiquen. Pero estas pruebas tienen un objetivo diferente. Ayudan a tu equipo de atención médica a evaluar si el tratamiento que se está barajando es seguro.

También es posible que te hagan pruebas para detectar anemia o carencias de nutrientes como el hierro, la vitamina B12, el ácido fólico o la vitamina D.

La enfermedad de Crohn puede afectar a la cantidad de comida que ingieres y a la capacidad de tu cuerpo para absorber ciertos nutrientes, sobre todo cuando afecta al intestino delgado.

Si has estado perdiendo peso, tienes problemas con el apetito o te cuesta comer, coméntaselo al equipo de atención médica . Es posible que también participe en tu tratamiento un dietista con experiencia en enfermedades inflamatorias intestinales.

¿Cómo sabrás si el tratamiento para la enfermedad de Crohn está funcionando?

Cómo te sientes es importante, pero los síntomas no son la única forma en que los médicos evalúan la enfermedad de Crohn.

Puede que te cueste un poco acostumbrarte a esto.

Puede que te sientas bastante mejor, pero que sigas teniendo inflamación en el intestino. También puede ocurrir lo contrario: a veces, los síntomas intestinales pueden seguir ahí aunque la inflamación activa haya mejorado.

Por eso, el seguimiento puede incluir algunas de las mismas pruebas que te hicieron durante el diagnóstico.

Los análisis de sangre pueden detectar marcadores inflamatorios como la proteína C reactiva (PCR). Los análisis de heces permiten medir la calprotectina fecal. Dependiendo de tu situación, los médicos también pueden repetir las pruebas de imagen o la endoscopia. [1,3]

Así que, si te piden otra muestra de heces aunque te encuentres mejor, eso no significa necesariamente que tu médico piense que te pasa algo. Lo que intentan es entender qué está pasando dentro del intestino, además de cómo te sientes.

Si recibes los resultados y no entiendes las cifras o la terminología, mama health puede ayudarte a entender los análisis y los informes en un lenguaje más sencillo. Después, tu equipo de atención médica te explicará qué significan esos resultados concretamente para tu enfermedad de Crohn y tu tratamiento.

Una pregunta que te puede venir bien para tu próxima cita es:

«¿Cómo sabremos si este tratamiento está funcionando?»

¿Tendrás que cambiar tu alimentación si tienes la enfermedad de Crohn?

No hay una dieta específica para la enfermedad de Crohn que todo el mundo tenga que seguir.

Vale la pena saberlo desde el principio, porque los consejos sobre alimentación pueden resultar abrumadores en un santiamén.

Si buscas en Internet, encontrarás a gente que te dice que elimines los lácteos, el gluten, la fibra, el azúcar, las verduras, la comida picante, el café o grupos enteros de alimentos.

La enfermedad de Crohn es más complicada que eso.

Algunos alimentos pueden hacer que los síntomas se noten más, sin que por ello provoquen la inflamación subyacente. Lo que te sienta bien comer también puede cambiar cuando la enfermedad de Crohn está activa. Y si la enfermedad ha provocado un estrechamiento del intestino, tu equipo de atención médica puede darte consejos específicos sobre la alimentación.

Lo importante es no hacer que tu dieta sea innecesariamente restrictiva basándote en algo que le ha funcionado a otra persona.

Al mismo tiempo, escuchar las experiencias de otras personas puede seguir siendo útil.

En mama health puedes aprender de las experiencias de otras personas que viven con la misma enfermedad. Eso te puede dar una idea de las dudas que suelen tener las personas sobre la alimentación, salir a comer fuera, viajar, el tratamiento, la fatiga, el trabajo y la vida cotidiana con la enfermedad de Crohn.

Sus experiencias no son recomendaciones médicas, y lo que le funciona a otra persona puede que no te funcione a ti. Pero a veces, saber cómo ha afrontado otra persona una situación similar puede hacer que te resulte mucho menos extraña.

Si estás perdiendo peso, evitando muchos alimentos o te cuesta comer lo suficiente, habla con tu equipo de atención médica .

¿Significa que, si te diagnostican la enfermedad de Crohn, tendrás que operarte?

No. La cirugía forma parte del tratamiento de la enfermedad de Crohn en algunas personas, pero que te la diagnostiquen no significa automáticamente que vayas a necesitar una operación.

Puede ser necesario operar cuando la enfermedad de Crohn provoca complicaciones como un estrechamiento grave o una obstrucción, un absceso o ciertas fístulas. También se puede plantearse cuando la inflamación sigue siendo difícil de controlar con medicamentos. [2,4]

Si al final tienes que operarte, no significa que hayas hecho algo mal.

A veces, la enfermedad de Crohn provoca cambios físicos en el intestino que la medicación por sí sola no puede solucionar.

La cirugía puede extirpar o reparar un tramo del intestino muy afectado, pero no cura la enfermedad de Crohn. La enfermedad puede reaparecer en otra zona o cerca de la zona donde se ha operado, por eso hay que seguir con el seguimiento después de la operación. [2,4]

Para muchas personas a las que acaban de diagnosticarles la enfermedad, la cirugía no forma parte de los planes inmediatos.

¿Qué otras partes del cuerpo puede afectar la enfermedad de Crohn, además del intestino?

La enfermedad de Crohn afecta al tracto digestivo, pero no todos los síntomas se limitan a esa zona.

Hay gente que tiene problemas en las articulaciones, la piel o los ojos. La enfermedad de Crohn también puede ir de la mano de afecciones que afectan al hígado y a los conductos biliares.

La fatiga también puede ser una parte importante de la experiencia.

A veces, la fatiga mejora a medida que se controla mejor la inflamación. Pero la anemia, las carencias nutricionales, la falta de sueño, los efectos de la medicación y el estrés físico y emocional que supone vivir con una enfermedad crónica también pueden influir.

Por eso vale la pena mencionar los síntomas que no parecen estar claramente relacionados con el intestino. Aun así, pueden ser relevantes.

¿Qué deberías preguntar en tu próxima cita por la enfermedad de Crohn?

Las mejores preguntas son aquellas que te ayudan a entender cómo es tu enfermedad de Crohn y qué va a pasar a partir de ahora.

Las primeras citas pueden dar lugar a una gran cantidad de información, así que no hace falta que preguntes todo de una vez.

Algunas preguntas que podrías hacer son:

• ¿Dónde está exactamente mi enfermedad de Crohn?
• ¿Qué grado de actividad tiene la inflamación?
• ¿Has encontrado algún estrechamiento, fístulas u otras complicaciones?
• ¿Qué se pretende conseguir con este tratamiento?
• ¿Cuánto tiempo tardaremos en saber si funciona?
• ¿Qué efectos secundarios debo tener en cuenta?
• ¿Necesito ponerme vacunas o hacerme pruebas de detección de infecciones antes de empezar el tratamiento?
• ¿Me han hecho alguna prueba para detectar anemia o deficiencias nutricionales?
• ¿Hay algo concreto que tenga que cambiar en mi dieta?
• ¿Cuándo será mi próximo análisis de sangre, análisis de heces, exploración o endoscopia?
• ¿Con quién debo ponerme en contacto si mis síntomas empeoran de repente?

Y seguro que habrá preguntas que solo se te ocurrirán una vez que hayas salido de la cita.

Puedes hacer preguntas sobre la enfermedad de Crohn a mama health siempre que te surjan dudas, ya sea para entender un término que haya utilizado tu gastroenterólogo, un medicamento que te hayan recetado o cualquier cosa relacionada con tu día a día con esta enfermedad.

Si tienes alguna pregunta que requiera asesoramiento médico personalizado, el equipo de atención médica sigue siendo el lugar ideal para obtener una respuesta.

¿Y si necesitas un especialista en la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn suele tratarla un gastroenterólogo, y algunas personas necesitan una atención más especializada para la EII, dependiendo de su situación.

Por ejemplo, las fístulas complejas, las intervenciones quirúrgicas, los problemas nutricionales graves, el embarazo o una enfermedad que haya sido difícil de controlar pueden requerir la intervención de otros profesionales de atención médica .

A veces, lo difícil es simplemente saber por dónde empezar.

mama health te puede ayudar a encontrar especialistas y centros de atención cerca de ti, con información que te facilite entender en qué se especializan los distintos médicos y centros.

Buscar un especialista no significa que tengas que cambiar de médico necesariamente. Simplemente puede ayudarte a entender qué tipo de atención hay disponible y qué preguntas te conviene plantear al equipo de atención médica que ya te atiende.

¿Qué síntomas no debes pasar por alto?

Los síntomas graves de la enfermedad de Crohn o aquellos que empeoran rápidamente requieren atención médica.

El dolor abdominal intenso, los vómitos persistentes, el abdomen hinchado, una hemorragia importante, la fiebre alta o los síntomas de deshidratación son motivos para acudir al médico.

Los síntomas abdominales graves, junto con la imposibilidad de evacuar o expulsar gases, pueden ser un signo de obstrucción intestinal y requieren una evaluación médica urgente.

También deberías ponerte en contacto con tu equipo de atención médica si te aparecen nuevos síntomas preocupantes o posibles efectos secundarios después de empezar a tomar un medicamento.

Una de las cosas más difíciles cuando te acaban de diagnosticar es que todavía no sabes qué es lo normal para ti. Eso se va aclarando con el tiempo.

Hasta entonces, si notas que algo es grave, muy diferente de lo habitual o te preocupa, acude al médico en lugar de dar por hecho que simplemente forma parte de la enfermedad de Crohn.

¿Cómo es el día a día después de que te diagnostican la enfermedad de Crohn?

Al principio, la enfermedad de Crohn puede ocupar una parte sorprendente de tu vida.

Hay citas. Recetas médicas. Pruebas. Alimentos que de repente empiezas a cuestionarte. Puede que empieces a pensar dónde está el baño más cercano antes de ir a un sitio nuevo. Quizás te preguntes qué decirle a tu jefe, a la universidad, a tus amigos o a tu pareja.

Y luego están esas preguntas que no siempre aparecen en los prospectos médicos.

¿Cómo es realmente viajar cuando tienes la enfermedad de Crohn? ¿Cómo se las apañan los demás para comer fuera de casa? ¿Cómo es empezar a tomar un fármaco biológico? ¿Cómo le explicas la enfermedad de Crohn a alguien con quien estás saliendo? ¿Todo el mundo está tan cansado como tú?

Este es precisamente el tipo de preguntas en las que las experiencias de otras personas pueden aportar algo diferente.

mama health combina información procedente de fuentes médicas fiables con las experiencias de personas que viven con la misma enfermedad. Puedes hacer preguntas sobre la enfermedad de Crohn y ver qué han vivido otras personas, además de la información médica.

La historia de otra persona no puede decirte lo que te va a pasar a ti. La enfermedad de Crohn es demasiado particular como para eso.

Pero te puede mostrar que otras personas han planteado la misma pregunta incómoda, se han preocupado por la misma situación o han encontrado su propia forma de superar algo con lo que tú te estás enfrentando por primera vez.

Eso también importa.

¿Cómo puede ayudarte « mama health » tras un diagnóstico de la enfermedad de Crohn?

mama health puede ayudar a que el tiempo entre citas resulte menos confuso.

Cuando te diagnostican la enfermedad de Crohn por primera vez, suelen surgir más preguntas de las que puedes resolver en una sola cita.

Algunas son de carácter médico: ¿Qué significa este resultado de los análisis de sangre? ¿Por qué me han recetado este medicamento? ¿Qué es la calprotectina fecal?

Otras preguntas tienen que ver con el día a día: ¿Cómo es empezar el tratamiento? ¿Cómo se las arreglan los demás para comer fuera de casa? ¿Qué les hubiera gustado saber a las personas cuando les diagnosticaron por primera vez?

Con mama healthpuedes

• Pregunta lo que quieras sobre la enfermedad de Crohn. Obtén información clara sobre tu enfermedad y sobre las dudas que te surjan entre una visita y otra.
• Entiende tus análisis, recetas e informes. Haz que la jerga médica que no te resulte familiar sea más fácil de entender, dejando la interpretación clínica y las decisiones en manos de tu equipo de atención médica .
• Encuentra especialistas y servicios sanitarios cerca de ti. Echa un vistazo a los médicos y las opciones de atención que te interesan cuando necesites saber qué tipo de ayuda hay disponible.
• Aprende de personas que viven con la misma enfermedad. Descubre las experiencias, las dudas y los puntos de vista de otras personas que saben de verdad lo que supone vivir con una enfermedad crónica.

Las guías médicas son fundamentales para entender la enfermedad de Crohn. Pero no pueden responder a todas las preguntas sobre cómo se vive con ella.

A veces hace falta recurrir a la ciencia.

A veces te apetece saber si alguien más ha estado allí también.

mama health combina esos dos tipos de información sin dejar de mantener las decisiones médicas donde deben estar: entre tú y tu equipo de atención médica .

¿Qué supone un diagnóstico de la enfermedad de Crohn para tu futuro?

Un diagnóstico de enfermedad de Crohn significa que tienes una enfermedad inflamatoria crónica que requiere cuidados continuos. No te dice exactamente cómo serán los próximos cinco, diez o veinte años.

La enfermedad de Crohn se manifiesta de forma diferente en cada persona.

Por ahora, es posible que en los próximos meses te centres en controlar la inflamación, encontrar un tratamiento que te vaya bien, solucionar cualquier problema nutricional y acostumbrarte a toda esta nueva jerga de pruebas, medicamentos y citas.

Puede que haya momentos buenos y otros difíciles. El tratamiento puede cambiar. Las pruebas que ahora te resultan extrañas probablemente te resultarán mucho más familiares con el tiempo.

No hace falta que te conviertas en un experto en la enfermedad de Crohn de la noche a la mañana.

El equipo de « atención médica » está ahí para ayudarte a tomar decisiones médicas. «mama health » está ahí cuando quieras entender mejor algo, hacer esa pregunta que se te olvidó en la consulta, buscar atención sanitaria adecuada o escuchar a otras personas que saben lo que es vivir con la misma enfermedad.

Por ahora, hay una pregunta que puede ayudarte a tener más claro el siguiente paso:

«¿Qué va a pasar ahora y qué tengo que saber antes de mi próxima cita?»