Por que é que o tratamento da psoríase deixa de funcionar — e o que os doentes fazem a seguir

TL;DR

• Mudar de tratamento pelo menos uma vez é comum para quem tem psoríase, não é a exceção.
• A falta de eficácia é a razão mais comum que os doentes dão para interromperem um tratamento, seguida da tolerabilidade ou dos efeitos secundários.
• Os doentes tendem a descrever os medicamentos biológicos modernos de forma mais positiva do que outras classes de tratamento, mas também manifestam preocupações reais em relação às injeções, à segurança, ao custo e ao acesso.
• A necessidade de mudar de tratamento não significa que o doente tenha falhado — faz parte do processo normal de descobrir o que realmente funciona.

Porque é que os doentes mudam de tratamento para a psoríase?

Mudar de tratamento é comum, não é nada de extraordinário, pelo que os doentes contam à mama health.

Uma grande parte dos doentes que começa com um tratamento acaba por experimentar um segundo, e um grupo mais pequeno, mas ainda assim significativo, passa para uma terceira, quarta ou até quinta opção ao longo do tempo. Quando os doentes explicam por que razão interromperam um tratamento, a falta de eficácia surge mais do que qualquer outra coisa, seguida da tolerabilidade ou dos efeitos secundários. O custo e o seguro também são mencionados, com mais frequência nos EUA do que noutros países.

A lição a reter disto é: ter de repensar um tratamento não significa que o doente tenha falhado. A AAD salienta que as pessoas podem ter de experimentar vários tratamentos ou combinações antes de encontrarem um que realmente funcione para elas. Para uma análise completa dessas opções, consulta o nosso guia sobre as opções de tratamento da psoríase.

O que é que os doentes esperam — e o que é que os preocupa — em relação aos medicamentos biológicos?

Os doentes esperam ter uma pele mais limpa e livrar-se dos cremes diários, mas muitos também dizem que têm mesmo receio antes de começarem a usar um.

As esperanças recorrentes que os doentes descrevem incluem períodos mais longos de pele sem erupções, menos aplicações diárias, intervalos mais longos entre as doses e, simplesmente, a sensação de que a vida já não gira em torno do tratamento.

Mas a hesitação é igualmente comum: a ansiedade em relação às injeções, as dúvidas sobre a segurança a longo prazo e a preocupação com os custos ou com a aprovação do seguro são temas que surgem regularmente. Alguns doentes descrevem uma espécie de cansaço em relação ao tratamento — depois de terem experimentado várias opções sem que nenhuma proporcionasse um controlo duradouro — ou frustração por terem esperado anos até que se sequer se falasse num tratamento avançado.

De tudo o que os doentes avaliam, os medicamentos biológicos costumam ter as avaliações mais positivas — mas trata-se de experiências dos doentes, não de um ensaio clínico comparativo, por isso não dá para afirmar que uma determinada classe de tratamento seja, de forma definitiva, a «melhor» para toda a gente.

Como é que sabes que está na hora de falar sobre isto com o teu médico?

Algumas questões que vale a pena abordar na tua próxima consulta:

• Já reparaste que o mesmo padrão se repete várias vezes — melhoras, e depois voltas ao ponto de partida
• Os efeitos secundários estão a afetar a tua vida quotidiana tanto quanto a própria psoríase
• Nunca falaste de nada além do tratamento tópico, mesmo depois de meses ou anos
• O custo ou o acesso estão, discretamente, a influenciar o que usas, em vez de o que realmente funciona melhor
• Não sabes bem qual é o plano caso o teu tratamento atual deixe de ser suficiente

Perguntas que vale a pena preparar:

• Que resultado é que queremos alcançar e até quando é que devemos esperar vê-lo?
• O que nos levaria a pensar que este tratamento não está a funcionar?
• Qual é a próxima opção, se esta não der certo?
• O que é que essa mudança implicaria, na prática — acompanhamento, efeitos secundários, custos?

Reflexão sobre o teu percurso de tratamento com mama health

mama health um espaço para registar experiências com tratamentos e preparar perguntas para discutir com um profissional de saúde.

Este conteúdo é informativo. mama health oferece informação e apoio e não substitui um médico.