Oczekiwana długość życia przy chorobie Leśniowskiego-Crohna: czy skraca ona życie i co wpływa na rokowania?

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna skraca oczekiwaną długość życia?

Choroba Leśniowskiego-Crohna może wiązać się z niewielkim skróceniem średniej długości życia w skali całej populacji, ale wyniki te różnią się w zależności od badania i nie pozwalają przewidzieć, jak długo będzie żyła konkretna osoba.[1–3]

W metaanalizie badań populacyjnych dotyczących choroby Leśniowskiego-Crohna podano ogólny znormalizowany wskaźnik śmiertelności wynoszący około 1,39 w porównaniu z ogółem populacji.[1]

W innej dużej metaanalizie uzyskano podobną wartość wynoszącą około 1,38.[2]

Standaryzowany wskaźnik śmiertelności (SMR) porównuje liczbę zgonów odnotowanych w danej grupie z liczbą zgonów, jakiej można by się spodziewać w porównywalnej populacji ogólnej.

Co ważne, wskaźnik SMR wynoszący 1,38 nie oznacza, że osoba z chorobą Leśniowskiego-Crohna będzie żyła o 38% krócej.

Wskaźnik ten opisuje względną różnicę w śmiertelności w całej populacji. Nie pozwala jednak przewidzieć, kiedy konkretna osoba umrze, ani obliczyć jej indywidualnej oczekiwanej długości życia.

Inne badania dały bardziej optymistyczne wyniki.

Na przykład w norweskim badaniu populacyjnym, w którym przez 20 lat obserwowano osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna, nie stwierdzono statystycznie istotnej różnicy w śmiertelności ogólnej w porównaniu z dopasowaną grupą kontrolną.[3]

Właśnie te różnice sprawiają, że stwierdzenia typu „choroba Leśniowskiego-Crohna skraca życie o X lat” mogą wprowadzać w błąd.
‍

{{get-started}}
‍

Jak długo można żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna?

Ludzie mogą żyć jeszcze wiele dziesięcioleci po tym, jak zdiagnozowano u nich chorobę Leśniowskiego-Crohna, a diagnoza ta nie oznacza odliczania czasu ani nie określa konkretnej długości życia.

Choroba Leśniowskiego-Crohna może pojawić się w niemal każdym wieku. Ktoś, u kogo zdiagnozowano tę chorobę jako nastolatek lub młody dorosły, może więc żyć z nią przez większość swojego życia.

To, jak wyglądają te dziesięciolecia, jest bardzo zróżnicowane.

U niektórych osób mogą występować długie okresy remisji, które w stosunkowo niewielkim stopniu zakłócają codzienne życie.

U innych mogą występować częstsze stany zapalne, zmiany w leczeniu, przetoki, zwężenia, operacje, problemy z odżywianiem lub inne powikłania.

Badania populacyjne wskazują również, że wyniki zmieniały się z biegiem czasu wraz z ewolucją opieki nad chorymi na IBD.

Kanadyjskie badanie populacyjne wykazało, że średnia długość życia osób z IBD wzrosła w latach 1996–2011, choć nadal utrzymywała się różnica w porównaniu z osobami bez IBD.[4]

Nowoczesne terapie biologiczne i celowane, obiektywne monitorowanie choroby, lepsza opieka chirurgiczna, nadzór onkologiczny, szczepienia oraz lepsze radzenie sobie z powikłaniami wciąż zmieniają długoterminową sytuację.

Czy z chorobą Leśniowskiego-Crohna można żyć tak długo, jak przeciętny człowiek?

Tak, niektórzy ludzie z chorobą Leśniowskiego-Crohna żyją równie długo jak osoby, które nie cierpią na tę chorobę, chociaż badania wskazują na nieznacznie wyższą śmiertelność w niektórych grupach pacjentów z tą chorobą.

To rozróżnienie ma znaczenie.

Wzrost ryzyka w całej populacji nie oznacza, że każda osoba z tej populacji doświadcza tego samego wyniku.

Weźmy na przykład palenie. Badania populacyjne mogą wykazać, że palenie wpływa na średnią długość życia, ale nie są w stanie określić dokładnej długości życia konkretnego palacza.

Statystyki dotyczące choroby Leśniowskiego-Crohna działają w podobny sposób.

Na twoje długoterminowe zdrowie wpływa wiele czynników, których nie da się sprowadzić wyłącznie do samej diagnozy.

To właśnie dlatego porównywanie swojej przyszłości z doświadczeniami innej osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna może być mylące.

Dlaczego różne badania dotyczące oczekiwanej długości życia osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna dają różne wyniki?

Szacunki dotyczące śmiertelności w chorobie Leśniowskiego-Crohna są zróżnicowane, bo badania obejmują różne populacje, systemy opieki zdrowotnej, okresy leczenia, grupy wiekowe, przebiegi choroby i długości okresów obserwacji.

Niektóre badania dotyczące śmiertelności obejmują osoby, u których chorobę zdiagnozowano wiele dziesięcioleci temu.

To ma znaczenie, bo sposób leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna znacznie się zmienił.

Współczesne metody leczenia mogą obejmować:

• leki biologiczne
• terapie oparte na małych cząsteczkach
• obiektywne monitorowanie stanu zapalnego
• lepsza jakość obrazu
• bardziej specjalistyczna opieka w zakresie IBD
• udoskonalone techniki chirurgiczne
• wsparcie żywieniowe
• monitorowanie nowotworów
• szczepienia i zapobieganie infekcjom.

Badania różnią się też pod względem tego, jak porównują osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna z ogółem społeczeństwa.

Właśnie dlatego nie należy traktować jednej wartości procentowej śmiertelności jako uniwersalnej prognozy dla wszystkich osób, które dziś żyją z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Co wpływa na długoterminowe rokowania w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna?

Na długoterminowe rokowania wpływają: aktywność choroby, powikłania, palenie tytoniu, leczenie, infekcje, odżywianie, operacje, ryzyko zachorowania na raka oraz inne schorzenia.

Niektóre z tych czynników są bezpośrednio związane ze stanem zapalnym w chorobie Leśniowskiego-Crohna.

Inne dotyczą leczenia albo ogólnego stanu zdrowia.

Zrozumienie tych danych jest bardziej przydatne niż skupianie się wyłącznie na jednej statystyce dotyczącej średniej długości życia.

Dlaczego długoterminowe opanowanie stanu zapalnego w chorobie Leśniowskiego-Crohna jest tak ważne?

Utrzymujące się zapalenie w chorobie Leśniowskiego-Crohna może przyczyniać się do postępującego uszkodzenia jelit i powikłań, dlatego długoterminowa opieka ma na celu zarówno opanowanie choroby podstawowej, jak i złagodzenie objawów.

Choroba Leśniowskiego-Crohna może obejmować całą grubość ściany jelita.

Z czasem u niektórych osób pojawiają się powikłania, takie jak:

• zwężenia
• niedrożność jelit
• przetoki
• ropnie
• choroba okolicy odbytu
• perforacja
• niedożywienie
• niedokrwistość
• konieczność operacji jelit.

Dlatego w nowoczesnym leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna coraz częściej nie skupia się już tylko na tym, czy pacjent po prostu czuje się lepiej.

Badania krwi, poziom kalprotektyny w kale, badania obrazowe, USG jelit i endoskopia mogą dostarczyć informacji o tym, czy stan zapalny jest opanowany.

Czasami można czuć się dobrze, mimo że stan zapalny wciąż trwa.

Właśnie dlatego dalsza obserwacja może być ważna nawet w okresie remisji.

Czy ciężka postać choroby Leśniowskiego-Crohna wpływa na długość życia?

Bardziej skomplikowana postać choroby Leśniowskiego-Crohna może wiązać się z większym ryzykiem dla zdrowia, ale samo nasilenie choroby nie pozwala przewidzieć, jak długo ktoś będzie żył.

Poważny stan zapalny może skutkować hospitalizacją, operacją, infekcją, problemami żywieniowymi lub innymi powikłaniami.

Postacie penetrujące choroby Leśniowskiego-Crohna mogą powodować przetoki i ropnie. Postacie powodujące zwężenia mogą prowadzić do niedrożności jelit.

Jednak wystąpienie poważnego powikłania nie oznacza, że długoterminowy wynik leczenia jest z góry przesądzony.

Strategie leczenia mogą ulec zmianie. Ropnie można drenażować. Zwężenia można czasem leczyć endoskopowo lub chirurgicznie. Leczenie farmakologiczne można dostosować.

Najważniejsze nie jest to, czy kiedykolwiek cierpiałeś na ciężką postać choroby Leśniowskiego-Crohna, ale to, jak choroba i jej powikłania są kontrolowane na przestrzeni czasu.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna zwiększa ryzyko zachorowania na raka?

Choroba Leśniowskiego-Crohna dotykająca okrężnicę wiąże się ze zwiększonym ryzykiem raka jelita grubego, zwłaszcza w przypadku długotrwałego stanu zapalnego okrężnicy.[5]

Zgodnie z wytycznymi ECCO osoby z chorobą zapalną jelit (IBD) obejmującą okrężnicę są bardziej narażone na raka jelita grubego.

Ryzyko nie jest takie samo dla wszystkich.

Czynniki te mogą obejmować:

• jak duża część jelita grubego jest dotknięta chorobą
• od jak dawna występuje choroba jelita grubego
• nasilenie i czas trwania stanu zapalnego
• historia rodziny
• wcześniejsza dysplazja
• pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych.

ECCO zauważa, że w ostatnich dziesięcioleciach odnotowano spadek zachorowalności na raka jelita grubego związanego z nieswoistymi zapaleniami jelit, co może wynikać z postępów w leczeniu i monitorowaniu.[5]

Osobom z długotrwałym zapaleniem jelita grubego typu Crohna można zatem zaproponować kolonoskopię kontrolną w zależności od ich indywidualnego ryzyka.

Celem badań przesiewowych jest wczesne wykrycie zmian przedrakowych lub nowotworów, zamiast czekać na pojawienie się objawów.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna zwiększa ryzyko powstania zakrzepów?

Tak. Osoby z chorobą zapalną jelit są bardziej narażone na powstawanie zakrzepów krwi w żyłach, zwłaszcza w fazie aktywnej choroby, podczas hospitalizacji i operacji.[6]

Według danych ECCO zdarzenia zakrzepowe występują u osób z IBD ponad dwa razy częściej niż w populacji ogólnej.[6]

Mogą to być na przykład:

• zakrzepica żył głębokich
• zatorowość płucna.

Ryzyko nie jest stałe.

Czynna postać choroby, pobyt w szpitalu, operacja, unieruchomienie, ciąża i inne indywidualne czynniki mogą to jeszcze bardziej zwiększyć.

Szpitale mogą stosować profilaktyczne leki przeciwzakrzepowe w sytuacjach zwiększonego ryzyka.

Jeśli nagle pojawią się u ciebie niewyjaśnione trudności w oddychaniu, ból w klatce piersiowej, odkrztuszanie krwi albo obrzęk i ból w jednej nodze, natychmiast zgłoś się do lekarza.

Czy infekcje wpływają na rokowania w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna?

Infekcje mogą być ważnym czynnikiem, który trzeba wziąć pod uwagę w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza u osób przyjmujących leki, które modyfikują lub osłabiają niektóre funkcje układu odpornościowego.

Nowoczesne leki na chorobę Leśniowskiego-Crohna całkowicie zmieniły sposób leczenia tej choroby.

Niektóre terapie mogą też wpływać na podatność na konkretne infekcje.

Właśnie dlatego leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna może obejmować:

• przegląd szczepień
• badania przesiewowe przed niektórymi zabiegami
• zwracaj uwagę na objawy infekcji
• monitorowanie związane z konkretnymi lekami.

Aktualne wytyczne dotyczące zakażeń ECCO kładą nacisk na profilaktykę, odpowiednie szczepienia oraz ocenę ryzyka pod kątem konkretnego leczenia u osób z nieswoistymi zapaleniami jelit.[6]

Nie przerywaj przyjmowania leków modyfikujących odpowiedź immunologiczną tylko dlatego, że obawiasz się ryzyka infekcji, bez omówienia stosunku ryzyka do korzyści ze swoim zespołem medycznym.

Nieleczona choroba Leśniowskiego-Crohna też wiąże się z pewnymi zagrożeniami.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna wpływa na zdrowie serca?

Choroby zapalne jelit (IBD) wiążą się z niewielkim wzrostem częstości niektórych zdarzeń sercowo-naczyniowych, choć badania nie wykazały jednoznacznie wzrostu śmiertelności z przyczyn sercowo-naczyniowych.

Ogólnoustrojowe zapalenie może zwiększać ryzyko chorób sercowo-naczyniowych.

Jednak tradycyjne czynniki sercowo-naczyniowe też wciąż mają duże znaczenie.

Oto one:

• palenie
• wysokie ciśnienie krwi
• wysoki poziom cholesterolu
• cukrzyca
• brak aktywności fizycznej.

Długoterminowa opieka nad chorymi na chorobę Leśniowskiego-Crohna nie powinna więc zastępować zwykłej profilaktyki zdrowotnej.

Pomiar ciśnienia krwi, ocena ryzyka sercowo-naczyniowego, aktywność fizyczna w odpowiednich przypadkach oraz rzucanie palenia wciąż mają znaczenie.

Czy palenie wpływa na długość życia i rokowania w chorobie Leśniowskiego-Crohna?

Palenie wiąże się z gorszym przebiegiem choroby Leśniowskiego-Crohna i jest jednym z ważnych czynników, na które można wpłynąć, a które mają wpływ na długoterminowy stan zdrowia.

Palenie wiąże się z:

• większa aktywność choroby Leśniowskiego-Crohna
• większe ryzyko powikłań
• większe prawdopodobieństwo operacji
• częstsze nawroty po operacji.

Palenie zwiększa też samo w sobie ryzyko zachorowania na raka, choroby sercowo-naczyniowe, choroby płuc i przedwczesnej śmierci.

Jeśli palisz, rzucenie palenia może więc pozytywnie wpłynąć zarówno na przebieg choroby Leśniowskiego-Crohna, jak i na ogólny stan zdrowia w dłuższej perspektywie.

Uzależnienie od nikotyny może być trudne do przełamania. Pracownik służby zdrowia może porozmawiać z tobą o wsparciu w rzucaniu palenia, zamiast oczekiwać, że poradzisz sobie z tym sam.

Czy operacja związana z chorobą Leśniowskiego-Crohna wpływa na długość życia?

Operacja w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna może pomóc w leczeniu powikłań oraz poprawić stan zdrowia i jakość życia, ale konieczność operacji nie pozwala bezpośrednio przewidzieć długości życia.

Zabieg chirurgiczny można rozważyć w następujących przypadkach:

• zwężenia
• niedrożność jelit
• przetoki
• ropnie
• perforacja
• choroba, którą wciąż trudno opanować za pomocą leków.

Operacja nie leczy choroby Leśniowskiego-Crohna.

Po resekcji jelita może dojść do nawrotu stanu zapalnego, dlatego leczenie i obserwacja pooperacyjna mogą nadal mieć duże znaczenie.

Więcej szczegółów znajdziesz w naszym przewodniku po operacjach związanych z chorobą Leśniowskiego-Crohna i tym, co dzieje się po nich.

Czy posiadanie stomii skraca oczekiwaną długość życia?

Samo posiadanie stomii nie ma wpływu na długość życia.

Stomia to sposób na odprowadzenie kału przez otwór w brzuchu.

Dla kogoś z chorobą Leśniowskiego-Crohna może to być stan przejściowy albo trwały, w zależności od okoliczności.

Osoby ze stomią mogą pracować, uprawiać sport, podróżować, nawiązywać relacje i brać udział w wielu takich samych zajęciach, jak przed operacją.

Długoterminowy stan zdrowia zależy bardziej od samej choroby, powikłań, ogólnego stanu zdrowia i indywidualnych uwarunkowań niż od samego stomii.

Czy powikłania choroby Leśniowskiego-Crohna mogą zagrażać życiu?

Niektóre powikłania choroby Leśniowskiego-Crohna mogą być poważne z medycznego punktu widzenia i wymagać natychmiastowego leczenia.

Oto kilka przykładów:

• ciężka infekcja lub posocznica
• perforacja jelita
• poważna niedrożność jelit
• silne krwawienie
• poważne skrzepy krwi
• poważne niedożywienie lub odwodnienie
• powikłania związane z operacją lub lekami.

Nie u wszystkich chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna tak właśnie się dzieje.

Ale umiejętność rozpoznania, kiedy objawy wymagają natychmiastowej interwencji, to ważny element bezpiecznego życia z chorobą przewlekłą.

W przypadku takich objawów jak silny lub gwałtownie nasilający się ból brzucha, uporczywe wymioty z niemożnością zatrzymania płynów, znaczne krwawienie, omdlenie, poważne odwodnienie, nagły ból w klatce piersiowej lub nagła, niewyjaśniona duszność, jak najszybciej zgłoś się do lekarza.

Czy to, że choroba została zdiagnozowana w młodym wieku, oznacza, że choroba Leśniowskiego-Crohna bardziej skróci twoje życie?

Wcześniejsza diagnoza oznacza, że ktoś może żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna przez więcej lat, ale sam wiek w momencie diagnozy nie pozwala przewidzieć długości życia.

Ważniejsze od samego liczenia lat od diagnozy jest to, jak przebiega choroba.

Ktoś, u kogo zdiagnozowano chorobę w wieku 18 lat, może przez długi czas cieszyć się dobrze kontrolowanym przebiegiem choroby.

U kogoś, u kogo choroba została zdiagnozowana później, przebieg może wyglądać inaczej.

W badaniach długoterminowych biorą udział osoby o bardzo zróżnicowanym stopniu zaawansowania choroby, historii leczenia, statusie palenia oraz innych schorzeniach.

Twoja własna historia dostarcza bardziej przydatnego kontekstu niż sam wiek w momencie postawienia diagnozy.

Czy remisja poprawia długoterminowe rokowania?

Długotrwałe opanowanie stanu zapalnego w chorobie Leśniowskiego-Crohna to ważny cel, bo utrzymujące się zapalenie może przyczyniać się do uszkodzeń jelit i powikłań.

Remisja może oznaczać różne rzeczy.

Remisja kliniczna oznacza, że objawy są minimalne lub w ogóle ich nie ma.

Remisja biochemiczna może wiązać się z normalizacją lub znaczną poprawą wyników markerów stanu zapalnego.

Remisja lub wyleczenie endoskopowe to stan, w którym podczas badania endoskopowego nie widać prawie żadnego lub w ogóle nie widać aktywnego stanu zapalnego.

Te środki nie zawsze występują razem.

Właśnie dlatego w ramach nowoczesnego leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna może się zdarzyć, że będą nadal monitorować obiektywne objawy zapalenia, nawet jeśli czujesz się dobrze.

Więcej szczegółów znajdziesz w naszym poradniku o tym, czy chorobę Leśniowskiego-Crohna da się wyleczyć i co oznacza remisja.

Co możesz zrobić, żeby zadbać o swoje długoterminowe zdrowie, jeśli cierpisz na chorobę Leśniowskiego-Crohna?

Długoterminowa opieka nad chorymi na chorobę Leśniowskiego-Crohna polega na kontrolowaniu stanu zapalnego, a jednocześnie na dbaniu o profilaktykę zdrowotną i ogólny stan zdrowia.

W zależności od twojej konkretnej sytuacji może to obejmować:

• przyjmowanie przepisanych leków podtrzymujących
• udział w wizytach kontrolnych związanych z chorobami zapalnymi jelit
• wykonanie zalecanych badań krwi i kału
• poddawanie się endoskopii lub badaniom obrazowym, jeśli to konieczne
• uczestniczenie w badaniach przesiewowych w kierunku raka jelita grubego, gdy jest to zalecane
• unikanie palenia
• dbanie o aktualność szczepień
• zwalczanie niedoborów żywieniowych
• rozmowa o uporczywej anemii lub zmęczeniu
• dbaj o aktywność fizyczną w sposób, który najbardziej Ci odpowiada
• uczestnictwo w rutynowych badaniach profilaktycznych
• rozmawianie o zdrowiu psychicznym, gdy jest to potrzebne.

Żadne pojedyncze działanie nie gwarantuje konkretnej długości życia.

Chodzi o to, żeby zająć się czynnikami ryzyka, na które można wpłynąć, i wcześnie wykrywać powikłania, zamiast próbować przewidywać przyszłość na podstawie jednej statystyki.

Dlaczego regularne wizyty związane z chorobą Leśniowskiego-Crohna są ważne, nawet gdy czujesz się dobrze?

Regularne wizyty kontrolne mogą dostarczyć informacji o stanach zapalnych i powikłaniach, które niekoniecznie od razu powodują objawy.

To, że przez jakiś czas nie odczuwasz bólu brzucha ani nie masz biegunki, to dobry znak.

Ale objawy nie zawsze idealnie odzwierciedlają aktywność choroby Leśniowskiego-Crohna.

W zależności od twojej historii choroby dalsza opieka może obejmować:

• CRP
• kalprotektyna w kale
• wyniki badań krwi
• badania poziomu żelaza, witaminy B12 lub inne badania żywieniowe
• kolonoskopia
• USG jelit
• MRI
• monitorowanie przyjmowania leków.

Długotrwała choroba Leśniowskiego-Crohna, która dotyka okrężnicy, może też wymagać badań przesiewowych w kierunku raka jelita grubego.

Twój zespół medyczny może Ci wyjaśnić, jakie badania kontrolne są dla Ciebie istotne i jak często trzeba je wykonywać.

Jakie informacje warto zachować, żeby zapewnić sobie długoterminową opiekę w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna?

Uporządkowanie historii swojej choroby może ułatwić długoterminową opiekę, zwłaszcza gdy zmieniasz lekarza lub żyjesz z chorobą Leśniowskiego-Crohna od wielu lat.

Możesz zapisywać takie rzeczy jak:

• kiedy postawiono ci diagnozę
• które części twojego przewodu pokarmowego są dotknięte chorobą
• aktualne leki
• dotychczasowe metody leczenia i dlaczego je zmieniono
• poważne wcześniejsze zaostrzenia
• przyjęcia do szpitala
• chirurgia jelit lub okolicy odbytu
• przetoki lub ropnie
• wyniki kolonoskopii
• raporty z badań obrazowych
• Wyniki badania CRP i kalprotektyny w kale
• niedokrwistość lub niedobory żywieniowe
• szczepienia
• rak jelita grubego w rodzinie
• pytania na przyszłe spotkania.

Nie musisz wykorzystywać tych informacji do przewidywania swojego własnego rokowania.

Ma to na celu ułatwienie dzielenia się ważnymi informacjami i omawiania ich z zespołem medycznym.

W jaki sposób organizacja „ mama health ” może ci pomóc w długoterminowej opiece nad chorym na chorobę Leśniowskiego-Crohna?

mama health może pomóc ci uporządkować informacje dotyczące zdrowia, zrozumieć terminologię medyczną w prostszym języku, czerpać wiedzę od innych osób żyjących z chorobami przewlekłymi oraz przygotować się do rozmów z zespołem medycznym.

Wieloletnie życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna wiąże się z długą historią badań krwi, leków, badań obrazowych, kolonoskopii, zabiegów i wizyt u specjalistów. Jeśli te informacje będą przejrzyste i łatwo dostępne, przyszłe rozmowy mogą przebiegać sprawniej.

Dzięki mama health możesz:

• Znajdź specjalistów i placówki medyczne w Twojej okolicy. Wyszukaj odpowiednich lekarzy i kliniki oraz zapoznaj się z informacjami o ich specjalizacjach.
• Ucz się od innych osób, które zmagają się z tą samą chorobą. Zapoznaj się z pytaniami i doświadczeniami ludzi, którzy rozumieją, jak wygląda życie z przewlekłą chorobą. Indywidualne doświadczenia mogą się różnić i nie zastępują porady lekarskiej.
• Zrozum wyniki badań i raporty medyczne napisane prostszym językiem. Wyniki dotyczące CRP, kalprotektyny w kale, hemoglobiny, żelaza, poziomu witamin, badań obrazowych czy endoskopii mogą zawierać nieznane terminy. Strona mama health zawiera przystępne objaśnienia, dzięki którym łatwiej zrozumiesz te informacje i omówisz je z lekarzem.
• Przygotuj uporządkowany raport przed wizytą. Zbierz informacje o objawach, pytaniach, wynikach badań, doświadczeniach związanych z lekami oraz inne dane, które chcesz zapisać, i ułóż z nich podsumowanie, które możesz zabrać ze sobą na wizytę do swojego zespołu medycznego.

Jeśli zastanawiasz się nad długoterminowymi perspektywami choroby Leśniowskiego-Crohna, warto przed wizytą zebrać w jednym miejscu historię leczenia, informacje o wcześniejszych powikłaniach, najnowsze wyniki badań oraz pytania dotyczące dalszej opieki.

mama health Zawiera informacje i wskazówki, które pomogą ci lepiej zrozumieć sytuację i przygotować się do wizyty. Nie oblicza jednak twojej oczekiwanej długości życia, nie przewiduje przyszłych powikłań choroby Leśniowskiego-Crohna, nie określa twojego indywidualnego ryzyka ani nie decyduje, które leczenie jest dla ciebie odpowiednie.

Jakie pytania mógłbyś zadać lekarzowi na temat rokowań w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna?

Przydatne pytania skupiają się na twojej indywidualnej historii chorób i czynnikach ryzyka, na które możesz wpłynąć, a nie na próbie ustalenia jednej konkretnej wartości oczekiwanej długości życia.

Możesz na przykład zapytać:

• Czy moja choroba Leśniowskiego-Crohna jest teraz dobrze opanowana?
• Czy moje badania wskazują na trwające zapalenie, nawet jeśli czuję się dobrze?
• Na jakie powikłania jestem osobiście bardziej narażony?
• Czy lokalizacja choroby Leśniowskiego-Crohna ma wpływ na moje długoterminowe rokowania?
• Czy potrzebuję badań przesiewowych w kierunku raka jelita grubego?
• Jak często powinienem robić badania krwi, badania kału, badania obrazowe albo endoskopię?
• Czy są jakieś niedobory składników odżywczych, na które powinienem się zbadać?
• Czy któreś z moich leków wymagają szczególnego długoterminowego monitorowania?
• Czy mam aktualne szczepienia, biorąc pod uwagę leczenie, które przechodzę?
• Czy jest coś, na co mogę wpłynąć, żeby zmniejszyć ryzyko przyszłych powikłań?
• Jak moja poprzednia operacja wpłynie na dalsze leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna?
• Jakie objawy powinny skłonić mnie do skontaktowania się z zespołem zajmującym się chorobami zapalnymi jelit?

Te pytania mogą dostarczyć informacji, które są o wiele bardziej istotne dla twojego zdrowia niż średnia długość życia obliczona na podstawie tysięcy osób z bardzo różnymi postaciami choroby Leśniowskiego-Crohna.

Najczęściej zadawane pytania dotyczące oczekiwanej długości życia przy chorobie Leśniowskiego-Crohna

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna skraca długość życia?

Badania wskazują, że choroba Leśniowskiego-Crohna wiąże się z niewielkim wzrostem śmiertelności w skali populacji, ale to nie znaczy, że każda osoba z tą chorobą będzie miała skrócone życie.

W starszych metaanalizach opartych na danych populacyjnych ogólną śmiertelność oszacowano na około 1,4 razy wyższą niż w populacjach porównawczych.[1,2]

Jednak w innych długoterminowych badaniach kohortowych nie stwierdzono statystycznie istotnej różnicy w śmiertelności ogólnej.[3]

Na podstawie tych średnich nie da się obliczyć długości życia danej osoby.

O ile lat choroba Leśniowskiego-Crohna skraca życie?

Nie ma wiarygodnych danych na temat tego, o ile lat choroba Leśniowskiego-Crohna skraca życie danej osoby.

Badania różnią się w zależności od kraju, okresu leczenia, wieku, stopnia zaawansowania choroby i metodologii.

Różnicy w średniej długości życia na poziomie populacji nie powinno się przekładać na prognozę dotyczącą konkretnej osoby.

Czy ktoś z chorobą Leśniowskiego-Crohna może dożyć 80 czy 90 lat?

Tak. Osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą dożyć sędziwego wieku.

Diagnoza choroby Leśniowskiego-Crohna nie wiąże się z żadnym górnym limitem wieku ani ustaloną długością życia.

Długość życia poszczególnych osób zależy zarówno od choroby Leśniowskiego-Crohna, jak i od wielu innych czynników, które wpływają na zdrowie ogółu społeczeństwa.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna jest śmiertelna?

Choroba Leśniowskiego-Crohna to raczej schorzenie przewlekłe niż choroba nieuchronnie prowadząca do śmierci, ale poważne powikłania mogą czasami zagrażać życiu.

Współczesne leczenie skupia się na opanowaniu stanu zapalnego i wczesnym wykrywaniu powikłań.

Pilne problemy, takie jak ciężka infekcja, perforacja, poważna niedrożność, skrzepy krwi czy znaczne krwawienie, wymagają natychmiastowej pomocy medycznej.

Czy ciężka postać choroby Leśniowskiego-Crohna oznacza krótsze życie?

Ciężka lub powikłana postać choroby Leśniowskiego-Crohna może zwiększać ryzyko zdrowotne, ale sama w sobie nie pozwala przewidzieć, jak długo ktoś będzie żył.

Na długoterminowe wyniki wpływają leczenie, operacja, opanowanie stanu zapalnego, to, czy palisz, inne schorzenia oraz wiele innych czynników.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna zwiększa ryzyko zachorowania na raka?

Choroba Leśniowskiego-Crohna dotykająca okrężnicę wiąże się ze zwiększonym ryzykiem raka jelita grubego, zwłaszcza w przypadku długotrwałego stanu zapalnego okrężnicy.[5]

W związku z tym kolonoskopię kontrolną można zalecić w zależności od indywidualnego ryzyka.

Czy leczenie może poprawić długoterminowe rokowania?

Współczesne leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna ma na celu opanowanie stanu zapalnego i ograniczenie powikłań związanych z chorobą.

Leczenie nie gwarantuje konkretnej długości życia, ale opanowanie aktywnej postaci choroby i odpowiednie monitorowanie powikłań to ważne elementy długoterminowej opieki.

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna zawsze się pogarsza wraz z wiekiem?

Nie. Choroba Leśniowskiego-Crohna niekoniecznie pogarsza się wraz z wiekiem.

Niektórzy ludzie mają długie okresy remisji, podczas gdy u innych choroba nawraca lub pojawiają się powikłania.

Przebieg choroby różni się znacznie u poszczególnych osób.

Diagnoza choroby, z którą trzeba żyć przez całe życie, może wywołać przerażające pytanie:

Czy choroba Leśniowskiego-Crohna skróci mi życie?

Nie ma jednej liczby, która odpowiadałaby na to pytanie dla wszystkich.

W kilku dużych badaniach populacyjnych stwierdzono niewielki wzrost śmiertelności wśród osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Szacunki te są jednak dość zróżnicowane, a niektóre długoterminowe badania populacyjne nie wykazały statystycznie istotnej różnicy w ogólnej śmiertelności w porównaniu z osobami bez tej choroby.[1–3]

To nie znaczy, że choroba Leśniowskiego-Crohna jest nieszkodliwa.

Oznacza to, że związek między chorobą Leśniowskiego-Crohna a długością życia jest bardziej złożony, niż sugerowałoby to stwierdzenie, że każdy chory na tę chorobę traci określoną liczbę lat życia.

Ważne są: twój wiek, aktywność choroby, powikłania, palenie papierosów, leczenie, inne schorzenia i wiele innych czynników. Postępy w leczeniu i monitorowaniu choroby Leśniowskiego-Crohna oznaczają też, że doświadczenia osoby, u której dziś zdiagnozowano tę chorobę, mogą różnić się od doświadczeń osób biorących udział w badaniach sprzed kilkudziesięciu lat.