Każdego dnia z miastenii pojawia się nowe pytanie

Czym jest miastenia?

Miastenia, czyli MG, to przewlekła choroba autoimmunologiczna, która zaburza komunikację między nerwami a mięśniami. Powoduje osłabienie mięśni odpowiedzialnych za widzenie, mówienie, połykanie, chodzenie i oddychanie. Osłabienie często nasila się podczas aktywności fizycznej, a ustępuje po odpoczynku.

‍

MG nie jest chorobą zakaźną i zazwyczaj nie jest przekazywana bezpośrednio genetycznie. Objawy i stopień nasilenia choroby są bardzo zróżnicowane, ale leczenie pomaga wielu osobom radzić sobie z tą chorobą i zachować jakość życia. Poradniki na stronie mama health, które wyjaśniają, jak MG wpływa na organizm i życie codzienne oraz jak dochodzi do jej wystąpienia, opisują wczesne objawy i wskazują, kiedy warto zgłosić się do neurologa.

Co powoduje MG?

MG pojawia się, gdy układ odpornościowy przez pomyłkę zakłóca przekaz sygnałów między nerwami a mięśniami. Przeciwciała blokują lub uszkadzają białka potrzebne mięśniom do odbierania sygnałów z nerwów, co powoduje osłabienie. Poradniki na stronie mama health dotyczące przeciwciał w MG, receptorów i patofizjologii wyjaśniają ten mechanizm, a sekcja poświęcona zaburzeniom połączeń nerwowo-mięśniowych omawia szerszą grupę schorzeń, do której należy MG.

‍

Do typowych przeciwciał należą AChR, MuSK i LRP4. U niektórych osób nie wykrywa się żadnych przeciwciał – mówi się wtedy o MG seronegatywnej. Pewną rolę może też odgrywać grasica – o tym przeczytasz w artykułach o grasicy, tymektomii i grasiczaku, choć dokładna przyczyna nie jest jeszcze w pełni poznana. Często pojawia się pytanie, co właściwie wywołuje MG – odpowiedź znajdziesz w artykule „Co wywołało moją MG?”.

Rodzaje MG

MG oczna wpływa na mięśnie wokół oczu i może powodować opadanie powiek lub podwójne widzenie – o tym wszystkim piszemy w artykule o miastenii ocznej.‍

‍

Uogólniona MG dotyka innych mięśni, w tym tych używanych do mówienia, połykania, oddychania, chodzenia i podnoszenia – wszystkie te mięśnie są objęte uogólnioną MG.‍

‍

W zależności od rodzaju przeciwciał MG można podzielić na postać AChR-dodatnią, MuSK-dodatnią, LRP4-dodatnią lub seronegatywną – o tym mowa w części poświęconej badaniom przeciwciał.‍

‍

Mięśniowa słabość młodzieńcza (MG) pojawia się w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania, a miastenia noworodkowa to przejściowa postać tej choroby, która dotyka niektórych noworodków. Wrodzone zespoły miasteniczne też powodują osłabienie mięśni, ale mają podłoże genetyczne, a nie autoimmunologiczne.

Jak leczy się MG?

Leczenie zależy od objawów, poziomu przeciwciał, ogólnego stanu zdrowia oraz tego, które mięśnie są dotknięte chorobą. Leki mogą poprawić komunikację między nerwami a mięśniami albo osłabić reakcję immunologiczną powodującą MG. Przewodniki na stronie mama health dotyczące opcji leczenia MG, najczęściej stosowanych leków oraz preparatów Mestinon, Prostigmin i innych terapii omawiają wszystkie te kwestie.

‍

Inne opcje to ukierunkowane terapie immunologiczne, dożylne podawanie immunoglobulin, plazmafereza albo operacja usunięcia grasicy. Plany leczenia są dostosowane do indywidualnych potrzeb i mogą się zmieniać z czasem, a najnowsze osiągnięcia w leczeniu MG pokazują, co się zmieniło. Warto z góry zapoznać się z efektami ubocznymi, o których mowa w sekcji poświęconej skutkom ubocznym leków. Pytania między wizytami możesz kierować na stronę mama health – to bezpłatna platforma wsparcia dla osób z miastenią, oparta na wiedzy medycznej i doświadczeniach innych osób.

‍

Opieka jest świadczona w specjalistycznych ośrodkach zajmujących się schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, a na stronie mama health znajdziesz ich listę dla Niemiec, Wielkiej Brytanii, Holandii, Belgii, Szwajcarii i Słowacji.

Leki, na które trzeba uważać

Niektóre leki mogą pogorszyć przebieg MG, w tym niektóre antybiotyki, leki nasercowe i środki znieczulające, dlatego każdy lekarz przepisujący leki i każdy farmaceuta powinien wiedzieć o tej diagnozie. Poradniki na stronie mama health dotyczące bezpiecznych i niebezpiecznych leków oraz rzeczy, których należy unikać przy MG, pokazują, na co warto zwrócić uwagę.

‍

Zbyt duża dawka leku objawowego może sama w sobie powodować problemy – o tym mowa w sekcji poświęconej kryzysowi cholinergicznemu. Ciążę trzeba zaplanować wspólnie z zespołem neurologicznym – o tym mowa w sekcji poświęconej ciąży i MG.

Kiedy należy zgłosić się na pogotowie

Zgłoś się na pogotowie, jeśli zauważysz nasilającą się duszność, trudności z oddychaniem w pozycji leżącej, uczucie dławienia się, niemożność odkrztuszenia wydzieliny, słaby kaszel lub szybko rozprzestrzeniające się osłabienie. Objawy te mogą wskazywać na kryzys miasteniczny, który jest stanem zagrożenia życia; informacje na ten temat znajdziesz wraz z innymi poważnymi objawami w sekcji „opadanie powiek, objawy i kryzys miasteniczny”.

‍

Trudności z połykaniem to jeden z objawów, które najczęściej się nasilają – omówimy tu problemy z żuciem i połykaniem oraz kiedy warto zwrócić się o pomoc.

Życie z MG

Jeśli osłabienie nasila się w ciągu dnia, oznacza to, że to samo zadanie nie jest równie łatwe do wykonania o każdej porze – a przewodnik na stronie mama health, wyjaśniający, dlaczego objawy MG zmieniają się w ciągu dnia, opisuje, dlaczego tak się dzieje.

‍

Zmęczenie może osiągnąć taki poziom, że nawet podstawowe czynności stają się trudne – o tym piszemy w artykule „Kiedy zmęczenie związane z MG utrudnia wykonywanie podstawowych czynności”. Nocne skurcze, problemy z równowagą, nocne skurcze nóg i palców stóp, a także kwestie związane z jedzeniem i odżywianiem – to wszystko pojawia się w codziennym życiu.

‍

Do tego dochodzą jeszcze obniżony nastrój i niepokój, o których piszemy w sekcjach poświęconych MG i zdrowiu psychicznemu oraz radzeniu sobie z depresją przy MG. Wszystkie zmiany, jakie zachodzą w ciągu dnia i tygodnia, możesz zapisywać w jednym miejscu w aplikacji „ mama health ” – darmowej aplikacji o MG stworzonej we współpracy z naszymi lekarzami.

Kto jest narażony na zachorowanie na MG?

Każdy może zachorować na MG i nie ma znanego sposobu, żeby temu zapobiec. Choroba ta nie wynika ze stylu życia ani aktywności fizycznej.

‍

MG częściej diagnozuje się u młodszych dorosłych kobiet i starszych mężczyzn, choć choroba ta może dotknąć osoby w każdym wieku i każdej płci. Osoby cierpiące na inną chorobę autoimmunologiczną mogą być bardziej narażone na jej rozwój. Z MG wiążą się również zmiany w grasicy, w tym jej powiększenie lub grasiczak. Czynniki genetyczne mogą wpływać na podatność na tę chorobę, ale autoimmunologiczne MG zazwyczaj nie jest dziedziczone bezpośrednio.

Jakie są objawy MG?

Do typowych objawów należą opadające powieki, podwójne widzenie, trudności z wykonywaniem mimiki twarzy oraz osłabienie rąk, nóg lub szyi. MG może też powodować cichy lub niewyraźny głos, trudności z żuciem, dławienie się, problemy z przełykaniem lub duszności.

‍

Objawy związane z mową i połykaniem mają swoją własną nazwę – są one omawiane w ramach objawów opuszkowych i dyzartrii hipokinetycznej.

‍

Objawy często nasilają się po wielokrotnym wysiłku i ustępują po odpoczynku. Rano możesz czuć się silniejszy, a później słabszy. Ponieważ objawy nie zawsze są widoczne, inni mogą nie zdawać sobie sprawy z tego, jak bardzo MG wpływa na codzienne życie. Objawy mogą też pojawiać się i znikać, co określa się mianem zaostrzeń i wahań objawów.

Jak rozpoznaje się MG?

Diagnoza może obejmować badanie neurologiczne, badania krwi pod kątem przeciwciał związanych z MG oraz badania oceniające komunikację między nerwami a mięśniami. Poradniki na stronie mama health dotyczące diagnozowania MG oraz kluczowych badań i procedur wyjaśniają, na czym polega każda z tych metod.

‍

Do zbadania grasicy można wykorzystać badania obrazowe klatki piersiowej, a w razie podejrzenia osłabienia oddechowego mogą być potrzebne testy oddechowe. Diagnoza może trochę potrwać, bo objawy MG przypominają inne schorzenia – o tym, dlaczego diagnoza trwa tak długo, co można pomylić z MG, czy MG widać na rezonansie magnetycznym oraz jaki jest związek MG ze stwardnieniem rozsianym, ALS i chorobą Parkinsona, piszemy w osobnym artykule. Wyniki i pisma lekarskie możesz przeczytać prostym językiem w aplikacji „ mama health ” – to darmowa aplikacja wspierająca osoby z miastenią.

‍