Miastenia i zdrowie psychiczne

Życie z miastenią (MG), przewlekłą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu immunologicznym, wiąże się z poważnymi wyzwaniami, które wpływają zarówno na zdrowie fizyczne, jak i psychiczne. Osoby cierpiące na MG mogą doświadczać objawów fizycznych, takich jak osłabienie mięśni i zmęczenie, a także trudności emocjonalnych, w tym niepokoju i niepewności. Ważne jest, aby pamiętać, że nie jesteś sam. Dostępnych jest wiele opcji wsparcia i zasobów, które pomogą ci radzić sobie z problemami związanymi ze zdrowiem psychicznym. Jeśli potrzebujesz wsparcia, nie wahaj się skontaktować z lekarzami, specjalistami ds. zdrowia psychicznego i grupami wsparcia dla osób z MG. Dbanie o swoje zdrowie emocjonalne i radzenie sobie z nim ma kluczowe znaczenie dla poprawy ogólnej jakości życia.

Jak pogodzić się z diagnozą

Pierwszy szokzwiązany z diagnozą MG może wywołać burzę emocji, takich jak dezorientacja, złość, strach i smutek. Typowe jest przechodzenie przez kolejne etapy żałoby: zaprzeczenie, złość, targowanie się, depresja i akceptacja. Pozwól sobie na odczuwanie i konstruktywne wyrażanie tych emocji. Rozmowy z przyjaciółmi, rodziną lub specjalistami ds. zdrowia psychicznego mogą przynieść znaczną ulgę. Poznanie MG, w tym jego przyczyn, możliwości leczenia i potencjalnych zagrożeń, może pomóc ci lepiej zrozumieć tę chorobę i zwiększyć twoją zdolność do radzenia sobie z nią. „Edukacja odgrywa kluczową rolę w dobrym samopoczuciu psychicznym pacjentów z MG” – mówi Jack Veitch, kierownik ds. zaangażowania społecznego i edukacji w Canadian Mental Health Mesothelioma, który współpracuje z Myasthenia Gravis Society of Canada. „Zdrowie psychiczne opiera się na odporności, wiedzy i gotowości, które pozwalają osobom szybko i skutecznie radzić sobie z problemami”.

‍

Depresja

„Ciągłe obciążenie i objawy mogą zacząć utrudniać codzienne życie” – mówi Veitch. „Kiedy pojawiają się te oznaki długotrwałego cierpienia i zaburzeń funkcjonowania, radzę skorzystać ze wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia”. Oznaki depresji związane z miastenią mogą obejmować:

• ciągły smutek
• bezsenność
• zmniejszony apetyt
• napięte relacje międzyludzkie
• problemy z koncentracją w pracy
• brak zainteresowania aktywnością fizyczną
• myśli samobójcze

Jeśli czujesz się przytłoczony, powinieneś zwrócić się o pomoc w związku z depresją. „Nie trzeba czekać, aż depresja znacznie wpłynie na Twoje funkcjonowanie, żeby szukać pomocy” – radzi Veitch. Dostępne źródła wsparcia w przypadku depresji to między innymi:

• pracownicy służby zdrowia, na przykład lekarze pierwszego kontaktu
• terapeuci lub doradcy
• grupy wsparcia, zarówno online, jak i stacjonarne
• numerów alarmowych, takich jak 988 – można zadzwonić lub wysłać SMS-a.

Lęk

Przewlekłyniepokój u pacjentów z MG, określany jako zespół lęku uogólnionego, może poważnie zakłócić codzienne życie, jeśli nie jest odpowiednio kontrolowany. Nieprzewidywalny charakter objawów i przebiegu MG, w połączeniu z działaniami niepożądanymi niektórych leków, może zwiększać poziom lęku. Problemy takie jak trudności w mówieniu spowodowane osłabieniem mięśni twarzy mogą również wywoływać lęk społeczny.

Codzienne sposoby na radzenie sobie z lękiem i depresją

Aby zmniejszyć poziom lęku i depresji, kluczowe znaczenie mają codzienne sposoby radzenia sobie z problemami, które powinny być dostosowane do indywidualnych potrzeb. Veitch zaleca różne techniki, w tym:

• przestrzeganie codziennego harmonogramu
• spędzanie czasu na świeżym powietrzu
• uprawianie odpowiedniej aktywności fizycznej
• zapisywanie swoich myśli i uczuć
• rozpoznawanie i ograniczanie czynników wywołujących stres
• wyznaczanie realnych celów
• doceniając zarówno małe, jak i znaczące osiągnięcia

Dla Manleya Lavegade’a, byłego sportowca i triatlonisty, utrzymanie nastawienia na rywalizację ma kluczowe znaczenie dla dbania o zdrowie psychiczne. „Oczywiście, ta choroba mnie frustruje” – mówi Lavender, dyrektor wykonawczy Kanadyjskiego Stowarzyszenia Miastenii. „Łatwo jest popaść w poczucie bycia ofiarą, ale nie zgadzam się, by MG mnie definiowało. Zamiast tego prowadzę wewnętrzne rozmowy, budując w sobie odwagę i wyznaczając sobie wizję przyszłości.Zdiagnozowany latem 2021 roku po wystąpieniu objawów takich jak opadanie powiek i podwójne widzenie, Lavender stracił zdolność poruszania się, ale od tamtej pory stara się ją odzyskać i na nowo nauczyć się chodzić. Jego strategia dbania o zdrowie psychiczne polega na pełnym zaangażowaniu w fizjoterapię, utrzymywaniu zdrowej diety, zapewnieniu sobie wystarczającej ilości snu oraz planowaniu. „Kiedy czuję się przygnębiony, dostosowuję swój plan do nastroju, rozpoznając swoje potrzeby i wyobrażając sobie drogę naprzód” – zauważa.

‍

Znajdź wsparcie w sprawie miastenii

Na stronie mama health wszystkie materiały dotyczące miastenii. Naszym celem jest stworzenie otwartej społeczności, w której osoby cierpiące na miastenię mogą znaleźć wsparcie, porady, a przede wszystkim zrozumienie. Jeśli masz osobiste doświadczenia związane z miastenią, zapraszamy Cię do dołączenia do nas i podzielenia się swoją historią.

1. Przegląd współwystępujących zaburzeń psychicznych w miastenii
   Law, C. (2020). Przegląd współwystępujących zaburzeń psychicznych w miastenii. PMC. Pobrane z NCBI.
2. Zdrowie psychiczne pacjentów z miastenią i jego wpływ na obciążenie opiekunów
   Marbin, D., Piper, S. K., Lehnerer, S., Harms, U. (2022). Zdrowie psychiczne pacjentów z miastenią i jego wpływ na obciążenie opiekunów. PMC. Pobrane z NCBI.
3. Częstość występowania depresji i lęku wśród pacjentów z miastenią: przegląd systematyczny i metaanaliza
   Ghavampour, N. J., Beiranvand, F., Maleki Takhtegahi, F. i in. (2022). Częstość występowania depresji i lęku u pacjentów z miastenią (MG): przegląd systematyczny i metaanaliza. Wiley Online Library. Pobrane z Wiley.
4. Obciążenie, jakiego doświadczają pacjenci z miastenią w zakresie oddychania, zmęczenia, snu, zdrowia psychicznego, dyskomfortu i codziennych czynności w porównaniu z ogółem społeczeństwa
   Dewilde, S., Phillips, G., Paci, S. i in. (2024). Obciążenie, jakiego doświadczają pacjenci z miastenią pod względem oddychania, zmęczenia, snu, zdrowia psychicznego, dyskomfortu i codziennych czynności w porównaniu z ogółem społeczeństwa. Advances in Therapy. Pobrane ze strony Springer.
5. Depresja: czynnik wpływający na przebieg kliniczny miastenii
   Rousseff, R.T. (2022). Depresja: czynnik wpływający na przebieg kliniczny miastenii. Journal of Clinical Medicine. Pobrane z MDPI.