Każdego dnia z tocznikiem pojawia się nowe pytanie

Czym jest toczeń?

Toczeń to przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy przez pomyłkę atakuje zdrowe tkanki. Powoduje to stan zapalny, który może dotknąć stawy, skórę, nerki, serce, płuca, komórki krwi lub układ nerwowy.

‍

Objawy są bardzo różne u różnych osób. Toczeń często przebiega naprzemiennie: raz pojawiają się zaostrzenia, kiedy objawy nasilają się, a raz remisja, kiedy objawy ustępują lub zanikają. Najczęstszą postacią jest toczeń rumieniowaty układowy, czyli SLE. Przewodnik na stronie mama health o tym, czym jest toczeń, zawiera bardziej szczegółowe informacje na temat objawów, przyczyn i opieki.

Co powoduje toczeń?

Dokładna przyczyna nie jest do końca znana. Uważa się, że toczeń rozwija się w wyniku połączenia predyspozycji genetycznych, zmian w układzie odpornościowym oraz czynników środowiskowych, a poradnik serwisu mama health poświęcony temu, czy toczeń jest chorobą dziedziczną, odpowiada na najczęściej zadawane pytania przez rodziny.

‍

Do potencjalnych czynników wywołujących chorobę zaliczają się światło słoneczne, infekcje, palenie papierosów i niektóre leki. Nie u każdego powodują one toczeń, a choroba ta nie wynika z niczego, co dana osoba zrobiła.

Rodzaje tocznia

Toczeń rumieniowaty układowy to najczęstszy rodzaj tej choroby i może atakować różne narządy oraz układy organizmu.‍

‍

Toczeń skórny atakuje głównie skórę i może powodować wysypki, owrzodzenia lub nadwrażliwość na światło słoneczne. Do jego odmian należą toczeń dyskoidalny i toczeń skórny podostry – więcej o tym znajdziesz w poradniku serwisu mama health poświęconym wysypkom toczniowym.‍

‍

Toczeń wywołany lekami to reakcja na niektóre leki, a objawy zazwyczaj ustępują po odstawieniu leku, który go wywołał, pod nadzorem lekarza.‍

‍

Toczeń noworodkowy to rzadka choroba, która dotyka niektóre dzieci, których biologiczni rodzice mają określone przeciwciała. Różni się od tocznia układowego i zazwyczaj ma charakter przejściowy, choć czasami może wpływać na serce dziecka. Ciąża przy toczniu została omówiona w sekcji „Toczeń i ciąża”.

Jak leczy się toczeń?

Leczenie jest dostosowane do konkretnego pacjenta, w zależności od objawów, zajętych narządów i stopnia zaawansowania choroby. Jego celem jest opanowanie stanu zapalnego, ograniczenie nawrotów, ochrona narządów oraz poprawa jakości życia.

‍

Leki mogą obejmować środki przeciwzapalne, leki przeciwmalaryczne, kortykosteroidy, leki immunosupresyjne oraz leki biologiczne. Mogą być potrzebne dodatkowe leki w przypadku powikłań, takich jak wysokie ciśnienie krwi, zakrzepy krwi czy osłabienie kości. Nie należy przerywać ani zmieniać leczenia bez konsultacji z zespołem medycznym. Pytania między wizytami można kierować na stronę mama health – to bezpłatna platforma wsparcia dla osób z toczniem, oparta na wiedzy medycznej i doświadczeniach innych osób.

Życie z toczniem

Regularne wizyty oraz badania krwi i moczu są ważne, nawet jeśli objawy są pod kontrolą. Prowadzenie zapisu dotyczących bólu, zmęczenia, wysypek, gorączki, obrzęków, leków oraz wpływu objawów na codzienne życie sprawia, że wizyty są bardziej owocne. Zapisy te możesz przechowywać w jednym miejscu – w aplikacji „ mama health ”, darmowej aplikacji poświęconej toczniowi, stworzonej we współpracy z naszymi lekarzami.

‍

Ochrona przed słońcem jest szczególnie ważna, bo promieniowanie ultrafioletowe może u niektórych osób wywoływać objawy skórne lub nasilać przebieg choroby. Zbilansowana dieta, odpowiednia aktywność fizyczna, wystarczająca ilość odpoczynku i unikanie palenia wspierają ogólny stan zdrowia, choć nie zastępują leczenia. Przewodnik serwisu mama health dotyczący codziennego życia z toczniem zawiera informacje o tym, co według innych osób się sprawdza.

Jak toczeń może wpływać na narządy

Zapalenie związane z toczniem może dotknąć nerki, powodując schorzenie zwane toczniowym zapaleniem nerek. Objawami ostrzegawczymi mogą być białko lub krew w moczu, obrzęki, wysokie ciśnienie krwi albo zmiany w funkcjonowaniu nerek, chociaż zapalenie nerek może początkowo nie dawać żadnych zauważalnych objawów. Przewodnik serwisu mama health po schorzeniach nerek i znaczeniu wyników badań zawiera bardziej szczegółowe informacje na temat białka w moczu.

‍

Toczeń może też wpływać na błonę otaczającą serce lub płuca, naczynia krwionośne, morfologię krwi i układ nerwowy. U niektórych osób wytwarzają się przeciwciała antyfosfolipidowe, które mogą zwiększać ryzyko powstawania zakrzepów. Regularne badania krwi i moczu pomagają wykryć zajęcie narządów, zanim pojawią się poważne objawy.

Kto jest narażony na to, że zachoruje na toczeń?

Każdy może zachorować na toczeń, choć znacznie częściej dotyka on kobiety i często pojawia się między okresem dojrzewania a średnim wiekiem. Jeśli masz bliskiego krewnego z toczniem lub inną chorobą autoimmunologiczną, ryzyko zachorowania może być u ciebie większe.

‍

Toczeń jest też częściej diagnozowany u osób pochodzenia afrykańskiego, azjatyckiego, latynoskiego, rdzennych Amerykanów oraz mieszkańców wysp Pacyfiku. Posiadanie jednego lub więcej czynników ryzyka nie oznacza, że u danej osoby na pewno rozwinie się toczeń.

Jakie są objawy tocznia?

Do typowych objawów należą: silne zmęczenie, bolesne lub opuchnięte stawy, poranna sztywność, gorączka, wypadanie włosów oraz owrzodzenia w jamie ustnej lub nosie. Objawy skórne mogą obejmować wysypkę na policzkach i nosie, okrągłe, łuszczące się plamy lub wysypki, które nasilają się po ekspozycji na słońce.

‍

Dwa objawy, które najbardziej wpływają na codzienne życie, to zmęczenie i ból stawów – o tym przeczytasz w artykułach „Zmęczenie związane z toczniem”, „Skąd bierze się zmęczenie związane z toczniem i co pomaga ” oraz „Ból stawów związany z toczniem”.

‍

Inne możliwe objawy to bóle głowy, problemy z pamięcią lub koncentracją, powiększone węzły chłonne, dolegliwości brzuszne oraz zmiany koloru palców u rąk i nóg pod wpływem zimna lub stresu. Obrzęki wokół oczu lub na nogach, ból w klatce piersiowej przy głębokim oddechu oraz zmiany w oddawaniu moczu mogą wskazywać na zajęcie narządów wewnętrznych. Objawy mogą pojawiać się stopniowo, pojawiać się i znikać oraz zmieniać się z czasem.

Jak diagnozuje się toczeń?

Nie ma jednego badania, które potwierdzałoby toczeń. Diagnoza opiera się na objawach, wywiadzie medycznym i rodzinnym, badaniu fizykalnym oraz wynikach badań laboratoryjnych. Ponieważ objawy mogą pojawiać się w różnym czasie i przypominać inne schorzenia, ustalenie diagnozy może zająć trochę czasu – o tym właśnie pisze serwis mama health w swoim poradniku wyjaśniającym, dlaczego diagnoza tocznia zajmuje trochę czasu.

‍

Badania mogą obejmować test na obecność przeciwciał przeciwjądrowych, bardziej szczegółowe testy na obecność przeciwciał, morfologię krwi, badania czynności nerek oraz badania moczu. Jeśli wygląda na to, że te narządy są zajęte, może być zalecana biopsja skóry lub nerki. Sam pozytywny wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądrowych nie oznacza, że ktoś ma toczeń. Wyniki i pisma można przeczytać prostym językiem w aplikacji „ mama health ” – darmowej aplikacji wspierającej osoby z toczniem.